Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede Nr. 2-2011
Indhold Nr. 2-2011 Udgivet af Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede Forord... side 03 Synshancicappede børn og unge - et debatoplæg om inklusion og systemer... side 07 Vintertræf på Hurdalcentret i Norge i uge 7... side 15 Hvad i alverden er meningen? Omtale af Lisbeth Riisager Henriksens bog... side 18 Der er hjælp at hente kun et par muse-klip væk... side 27 IKT guide... side 31 Lad ikke det svage syn fylde mere end det fortjener Af souschef Peter Petersen, Jobcenter Varde... side 33 Lov om ungdomsuddannelse for unge med særligt behov - STU... side 37 LFBS generalforsamling, referat... side 40 Redaktion og forsendelse Else Frandsen Saloparken 31 8300 Odder e-mail: else.frandsen@hotmail.com Claus Sørensen Havbovej 28, 2665 Vallensbæk Telefon: 50 81 80 48 Mail: claus@webzone.dk Tryk: Synscenter Refsnæs 2
Forord Kære Forældre Jeg havde svært ved at få armene ned igen, da jeg deltog i Forældreforeningens Forældrekursus i september. Kurset blev afholdt i de skønneste omgivelser på Hotel Comwell i Vejle. Det var 2 dejlige dage med omsorg for både krop og sjæl. Det afspejlede sig i en wellness afdeling, som gav mulighed for en tur i den udendørs spa kl 7 om morgenen, men også diverse lækkerier for ganen. Det kunne jeg godt have forundt nogle flere af jer at prøve. Temaet på kurset var IKT (Informations- og Kommunikations- Teknologi). Interessant og aldeles relevant i disse tider, hvor vores børn er langt foran os med viden indenfor området. Gennemgående for kurset var, at der undervejs begge dage blev sat kraftig fokus på vilkårene for vores børn og diskuteret handlemuligheder for at forbedre disse. Der blev debatteret og diskuteret som aldrig før, således at den nye bestyrelse nu har flere argumenter at arbejde videre med. Det var rystende oplysninger, der kom frem. Bl.a. at der findes børn her i landet, som ingen synskonsulent har, fordi kommunen ikke har villet indgå aftale (og betaling) herom. Inde i bladet finder I et debatoplæg, forfattet af formand Claus Sørensen, skrevet bl.a. ud fra diskussionerne på Forældrekurset. Oplægget retter fokus på nogle af de områder, som vi skal skærpe opmærksomheden overfor, og samtidig er der forslag til tiltag, som vil være gunstige i forhold til børnene. 3
Oplægget er et vigtigt dokument og skal danne rammen om diskussion i de synsfaglige kredse, som Forældreforeningen færdes i. Sidste nyt er, at Claus Sørensen og undertegnede den 24. oktober deltog i dels et informationsmøde vedr nye mulige behandlinger af nethindesygdomme / professor Michael Larsen samt 2 forelæsninger af udenlandske professorer. Arrangementet foregik på Kennedy Instituttet. Det ene omhandlede vellykkede forsøg med at implantere chips bag nethinden, som via eletroder kunne etablere et syn, om end ikke normalt, for den synshandicappede. Det andet omhandlede Lebers arvelige synsnervesvind. Informationsmødet var meget interessant, og det var dejligt at høre gode nyheder; at der er håb om mulig behandling og at der forskes aktivt verden over. Indtil videre er det på forsøgsniveau, og det var heller ikke muligt at sige, hvornår, hvordan og til hvem. Men der var håb, og det var en vigtig pointe, som jeg tog med og hermed giver videre til jer. Arrangementet på Kennedy Instituttet er en årlig tilbagevendende begivenhed, som benævnes Mette Warburgs Æresforelæsning. Ovenstående møde blev annonceret på vores hjemmeside www. lfbs.dk, så jeg må derfor endnu engang anbefale, at I jævnligt besøger hjemmesiden og orienterer jer om arrangementer, som måtte være interessante. Desuden indeholder hjemmesiden også foreningens regnskab, links, kontaktpersoner mv. Målet er at gøre siden endnu mere indholdsrig, så det arbejder bestyrelsen ihærdigt med. Jeg opfordrer endnu engang alle til at deltage aktivt i foreningens aktiviteter, fordi vi sammen har størst styrke og slagkraft. Og som sagt tidligere, så er det sociale samvær os forældre 4
imellem givende og værdifuldt, og bekræfter, at man ikke er alene om at have et synshandicappet barn, hvilket man i dagligdagen somme tider kan have følelsen af. Mange efterårshilsner Else Frandsen Synscenter Refsnæs er det landsdækkende tilbud til blinde og svagsynede børn og unge i Danmark Vi tilbyder: Kurser til børn/unge og forældre Udredning med hensyn til skolestart Produktion af undervisningsmaterialer til synshandicappede Intern folkeskoleundervisning Intern STU-tilbud Socialpædagogisk ophold på en boafdeling Vil du vide mere: www.synref.dk 5
Sæt kryds i kalenderen 2012 14. - 22. januar 2012 Blindes Skiunion - Skitur til Barnas ridderuge Sted: Beitostølen, Norge 13. - 15. april 2012 DBSU Landsmøde Læs mere på www.dbsu.dk 11. - 13. maj Familiekursus 7. juli http://www.refsnaes.dk/raadgivningsomraadet/kuk/ sommerskole/sommerskoleforborn/ 28. - 30. september Forældrekursus Multihandicaplejren og mini-efterårsferien Annonceres på hjemmesiden og i næste blad, når arrangementerne er fastlagte. Yderligere information findes på: www.lfbs.dk Sæt X i kalenderen allerede nu 6
Synshandicappede børn og unge - et debatoplæg om inklusion og systemer Synshandicappede børn og unge, samt deres forældre har de seneste år været udsat for en del ændringer i den offentlige sektors tilbud efter strukturreformen hvor kommunerne fik ansvaret og synskonsulenterne blev underleverandører til kommunerne. Hele handicapområdet er derudover blevet udsat for målrettede stramninger i forbindelse med aftaler mellem Kommunernes Landsforening og regeringen. KL-aftalerne medfører en række ændringer i tilbuddene på det specialiserede socialområde og specialundervisningen. Formålet er, at bremse og tilpasse udgifterne på området. Det forældre kan forvente er: at kommunernes rolle som indkøbere styrkes i forbindelse med tilbud til børnene. Dvs. at kommunen kan vælge et billigere tilbud til barnet. at specialundervisning ikke kan tildeles alene på baggrund af et handicap. at inklusion af børnene i den almindelige folkeskole bidrager til en reduktion af den andel af ressourcerne, der anvendes til specialundervisning. at specialundervisning kræver et behov på mindst 12 ugentlige undervisningstimer at reglerne for frit valg, befordring og klagemulighederne begrænses at en række opgaver flyttes fra PPR til folkeskolerne. 7
Der er hermed stor sandsynlighed for, at forældre og deres børn bliver ramt af anderledes tilbud fra kommunen. Som så mange andre skal forældre til handicappede børn selvfølgelig kunne indgå i en dialog om ændringer. Men vi behøver ikke acceptere, at de kommunale budgetbisser tromler grønthøsteren igennem blomsterbedet uden empati. På baggrund af ovenstående er rammebetingelserne mellem kommunerne og skolerne, de regionale synscentre, forældre/ børn, Synscenter Refsnæs og IBOS blevet anderledes. LFBS vil på denne baggrund starte en dialog med de øvrige aktører i SynDanmark om nedenstående forhold. Du må også gerne kontakte os hvis du har bemærkninger eller andre punkter som skal med. 1. Synsvejledninger til forældre Der udarbejdes tre foldere (pdf) der målrettes forældre til synshandicappede børn og unge. Aldersgruppen 0-6 år dækkende vuggestue og børnehave. Aldersgruppen 7-14 år dækkende 0. klasse til 6. klasse inkl. SFO. Aldersgruppen 15-17 år dækkende 7. klasse 10. klasse. Disse foldere skal omhandle forældrenes samspil med omverden, herunder kontakten med de regionale og nationale synscentre samt overblik over periodens forløb. Det er vigtigt at folderne anvendes på de rigtige tidspunkter tidligt i forløbet. 2. Samklangen mellem skole-hjem, synskonsulent og Synscenter Refsnæs Der mangler en rød tråd, der sikrer at alle forløb bliver gennemskuelige for forældre, PPR, pædagoger, lærere m.m. Vi forslår, at der udarbejdes handleplansskabeloner for synshandicappede - med og uden yderligere handicap. 8
Vi anbefaler, at der efter første eller andet kursus på Synscenter Refsnæs, udarbejdes et forslag til handleplan for barnet (0-6 år), så forældrene er i stand til, at samarbejde med relevante interessenter og at vurder om barnet er vuggestue, børnehave eller skoleklar. I forbindelse med skolestart er det nødvendigt, at der udfærdiges input til handleplan (7-14 år), således at forældre, skole og PPR er bekendt med det videre forløb, f.eks. også ADL, læseplaner, mobility og lignende. Disse input til handleplaner kunne med fordel drøftes i forbindelse med den afsluttende kursussamtale på Synscenter Refsnæs. Vi forslår, at der i 7. 8. klasse afholdes et kursus vedrørende valg af ungdomsuddannelse og der arbejdes med uddannelsesplanen således, at barn og forældre er bekendt med indhold og proces i UU-centrene. Disse aktiviteter koordineres med IBOS. 3. IKT Informations og kommunikations teknologi Anvendelsen af Smartphones og tavle-pc ere styrkes i rådgivningen. Brug af Apple produkter indgår i rådgivningen. Brug af interaktive tavler i klasselokalerne. Hvorledes gøres disse tilgængelige hvis man anvender hjælpeprogrammerne Jaws og Zoomtext på sin bærbare computer? Der blev efterlyst kurser der gav et overblik over IKT mulighederne, f.eks. i børnehaven, ved skolestart, udskolingen fra folkeskolen, ved start på ungdomsuddannelse osv. Der blev efterlyst hjælpemidler som var mere handy og mobile samt, at de ikke var så dominerende i klasserne. Der blev efterspurgt mange funktioner i én enhed. Hvorledes øges tilgængeligheden ved M- og E-læring? Inkluderende IKT? Reparation af udstyr bør kunne gøres endnu hurtigere. 9
4. SPS - Uddannelsesstyrelsen Der var generel ros af Uddannelsesstyrelsens hastighed vedrørende bevillinger men der kunne være en række problemer omkring implementering af bevillingen. Nedenstående blev efterlyst: Fremrykning af tidsplanen så bevillingen lå klar inden skolestart, f.eks. i juni. Konto kig løsning så barn/forældre kunne følge med i processen. Fri valg mulighed vedrørende anskaffelse af IKT hjælpemidler. Bedste praksis blandt SPS vejlederne. Undervisningsmaterialer gøres tilgængelige på nettet. 5. Forslag til kurser Målrettet PPR kursus. Mobility kurser i flere niveauer. IKT kursus for børn, lærere og forældre. Evt. sammen eller adskilt, et eller to dags kursus. Inklusionskursus, målrettede til lærere, igen et eller to dags kursus. 6. Bo-tilbud og kurser Synscenter Refsnæs og IBOS bør koordinere deres tilbud til ungdomsgruppen med særlige behov ud over synshandicap. Kortere kursustilbud, f.eks. huller i FSA, IKT etc. - 10. klasse Efterskole - STU Hvad er behovet? En årgang i Synsregistret er på ca. 100 personer. Hvor mange af disse har særlige behov? 10
7. Synsregistret Kan synsregistret anvendes til mere end lægefaglig forskning f.eks. evaluering af børnenes generelle livssituation op til 25 30 år? Hvilken uddannelse har de fået? Er de i arbejde? Kan den viden der er ligger i synsregistret anvendes mere aktivt omkring barnets praktiske hverdag? Synscenter Refsnæs november 2010 11
12
Efterårsbilleder fra Synscenter Refsnæs 13
Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede Stop nedskæringerne på Synscenter Refsnæs Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede er dybt bekymrede over de planlagte nedskæringer på Synscenter Refsnæs. En reduktion af budgettet på 20 mill. kroner svarende til 25 procent af 2012 budgettet vil være katastrofalt. Du kan læse svaret fra Kirsten Devantier, formand for Psykiatri og Socialudvalget, Region Sjælland Læs mere her: www.lfbs.dk Vintertræf på Hurdalcentret Dato: Uge 7 Sted: Hurdalcentret, Norge Yderligere information: www.lfbs.dk Yderligere information: Claus Sørensen, tlf. 50 81 80 48, claus@webzone.dk 14
Vintertræf på Hurdalcentret, Norge i uge 7 2012 af John heilbrunn Igen i år arrangeres en lille uges træf for blinde forældre med deres børn på Hurdalcentret godt en time fra Gardemoen lufthavn uden for Oslo. Denne annonce for at opfordre nogle forældre med blinde er stærkt svagsynede børn, gerne i alderen op til en tolv år, at deltage. Vi har reserveret lidt ekstra værelser, så der skulle være plads til et par familier udover den faste flok. Vi nyder en uge, hvor der udføres forskellige udendørs aktiviteter i løbet af dagene, ski, hurtig slædekørsel og andet af mere eller mindre sportslig, men stærkt socialt tilsnit. Desuden er Hurdalcentret netop blevet opgraderet med klatrevægge, svømmehal og gymnastiksal. præmisserne er vigtige: Der er en eller måske et par aktivitetsledere, men der er ingen til at arrangere turen for den enkelte eller servicere familierne i de almindelige daglige gøremål. Familierne har ansvaret for sig selv og børnene, idet vi selvfølgelig baserer turen på fælles samvær og hjælp. Rejsen arrangeres, bestilles og købes af den enkelte, men vi forsøger at koordinere bestillingerne. Opfoldet betales afden enkelte. Familier med børn, der er medlemmer af Dansk Blindesamfund, kan få selve opholdet til en fællesnordisk tarrif på norske kr. 650 pr. døgn inkl mad. Prisen for børn under 15 år er det halve. Der kan så, for børn med et synshandicap ydes et ekstra tilskud, der bringer prisen ned på dagsprisen på Fuglsangcentret. 15
Vi er selv 5-6 familier med forældre med et synshandicap og med børn, hvoraf enkelte er svagsynede, der gerne vil dele de fine oplevelser med andre familier for at give disse, og især børnene muligheden for at lege og boltre sig frit og dristigt i naturen og måske også få flyttet nogle grænser på egne præmisser og i det rette tempo. Skriv til mig, gerne inden 12. december, hvis du og din familie har lyst til at være med. e-mail: jh@dkblind.dk tlf. 2340 9218. 16
Husk!!! at melde adresse-flytning Vi modtager post retur, hver gang vi sender ud til alle. Returpost kan medføre udmeldelse af foreningen, da vi jo derved ikke har nogle adresseoplysninger. Meddelelse skal ske til: Henrik Aalund Olsen Hirsevænget 60 8464 Galten e-mail: hao@jma.dk 17
Hvad i alverden er meningen? I august blev jeg kontaktet af forfatteren Lisbeth Riisager Henriksen(LRH), som netop havde udgivet bogen Hvad er meningen, - om at leve med kronisk sygdom og handicap. Hun ville gerne, om vi ville omtale bogen i vores blad. Det ville jeg selvfølgelig gerne, og var da også beæret over, at hun havde vores blad i sin bevidsthed. Jeg fik derfor et eksemplar af bogen tilsendt. Bogen er på 324 sider, inddelt i 2 hovedafsnit og igen i underafsnit, som er læsbare uafhængig af hinanden. LRH har redigeret bogen og forfattet et par af afsnittene. Derudover har diverse fagfolk, -teologer, psykologer og cand. mag, - givet deres besyv med. Bogens 2 hoveddele er følgende: 1. del omhandlende den psykiske og sociale dimension af livet med kronisk sygdom og handicap, og 2. del omhandlende den åndelige dimension af livet med kronisk sygdom og handicap. Jeg må med skam erkende, at jeg ikke har læst alle bogens sider. Jeg har plukket i afsnit hist og pist og fundet, hvad der kunne være interessant. Jeg har bevæget mig mest i første del af bogen vedr det psykiske og sociale. Det er det lettest tilgængelige i bogen. Der er afsnit vedr afmagt og sorg, depression og 18
skam og parforholdets udfordringer. Det er vedkommende og relevante, men tunge temaer. Bogens 2. del omhandler det åndelige aspekt. Afsnittene her handler meget om Gud og troen, og betydningen heraf. Det er tekst skrevet på et højt niveau med et indholdsmæssigt svært tema, som ikke ofte berøres, hvilket gør, at man må holde tungen lige i munden, når det læses. Lisbeth Riisager Henriksen har formået at samle mange kompetente forfattere og fået udgivet en fin og indbydende bog med en af Bjørn Nørgaards glasmosaikker på forsiden. Bogen indeholder som nævnt relevante og tunge emner i forbindelse med et handicap. Men det ville have været givende, hvis værdier som håb, optimisme og livsmod trådte tydeligere frem i bogen. For netop disse værdier er betydningsfulde, når ens faste følgesvend gennem livet er et handicap. Else Frandsen Bogen kan købes hos forlaget Unitas, Peter Bangs Vej 1d, 2000 Frederiksberg, www.unitasforlag.dk Bogen koster 249 kr 19
Hjemmesiden Besøg foreningens hjemmeside på www.lfbs.dk Her kan du: Læse om foreningen Se forskellige arrangementer Tilmelde dig til nyhedsbreve Links til andre relevante hjemmesider Foreningens Bestyrelse og lokalforeninger Se Treklangen Foreningens regnskab Og meget mere.. 20
Måske kan I, forældre, inspirere til dette kursus: Kursus for ergo- og fysioterapeuter som arbejder med blinde og svagsynede børn og unge - uge 1 onsdag d. 4/1 - fredag d. 6/1 2012 på Synscenter Refsnæs Kurset vil give deltagerne kendskab til medtoder og teknikker til arbejdet med børn og unge med synshandicap. På kurset tages der udgangspunkt i kursisternes specifikke behov i forbindelse med ergo-og/ eller fysioterapeutiske behandling til det enkelte barn/ unge. Arbejdsformen vil veksle mellem foredrag/ oplæg, film gruppediskussioner og praktiske øvelser. Undervisere er ergo- og fysioterapeuter ansat på Synscenter Refsnæs, samt andre relevante fagpersoner. Indhold vil bl.a have fokus på: Synshandicappets betydning for barnets/ den unges motoriske udvikling, særlige kendetegn ved blindfødte børns grovmotori- ske udvikling, sansemotoriske udvikling og stimulation, sanser- nes betydning og deltagelse i aktiviteter. Orientering og mobility - ledsageteknink, rumorientering og evt. ledsageteknink til kørestolsbrugere. ADL - arktiviteter i dagligdagen, teknikker for synshandicappede Kursusafgift: 2200 kr. Kontaktpersoner: Leder af sundhedsområdet fysioterapeut Susan Ruberg Mail: suru@regionsjaelland.dk. tlf. 59 57 02 25 Faglig ansvarlig Ergoterapeut Susanne Paulsen Durup Mail: sudu@regionsjaelland.dk. tlf. 59 57 01 23 21
FRA BØRNELIV TIL UNGDOMSLIV Tag en ungdomsuddannelse efter folkeskolen med fællesskab, faglighed og boafdeling tæt på København www.ibos.dk 22
Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede Indmeldelsesblanket Claus Sørensen Havbovej 28, 2665 Vallensbæk. Tlf. 50 81 80 48 Mail: claus@webzone.dk Jeg ønsker at være medlem af Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede. Medlemsskab det første år er gratis. Forældrepar Kr. 400,- Enlig Kr. 250,- Støttemedlem Kr. 200,- Navn: Adresse: Postnr.: Kommune: Mailadresse: Telefon: Dato: Barnets navn: By: Underskrift: Mobil: Fødselsdag og år: (Hvis medlem af Dansk Blindesamfund bedes CPR.nr. påført) Blind: Svagsynet: Andet: 23
Henrik Aalund Olsen Hirsevænget 60 8464 Galten Frankeres som brev 24
ViHS også et tilbud til forældre Af Bendt Nygaard Jensen, faglig koordinator Forældre til blinde og svagsynede kan som alle andre benytte sig af den viden, der er om synshandicap i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS). Viden kan f.eks. være i form af relevante publikationer, information om relevant litteratur, udlån fra den synsfaglige samling, henvisning til andre personer og ressourcer m.m. Baggrund Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS) blev fra 1. januar 2011 en ny enhed i Servicestyrelsen under Social- og Integrationsministeriet. Det nye videnscenter har samlet 16 tidligere selvstændige videnscentre og vidensnetværk under ét. Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri er placeret på adresser i København, Århus og Ålborg. Viden om synshandicap i ViHS I ViHS er viden om synshandicap primært forankret i Team for synshandicap og erhvervet døvblindhed. Andre team har også viden om synshandicap, fx i forbindelse med sjældne diagnoser og udviklingshæmning. ViHS viden om synshandicap bygger på den viden, som de tidligere videnscentre har bragt med ind i enheden, og på den viden, som løbende indsamles og bearbejdes. ViHS Synshandicap har et bredt overblik over viden på fagområdet, kontakt til relevante faglige netværk i SynDanmark, løbende kontakt med brugerorganisationerne på synshandicap området, internationale kontakter m.m. 25
Den viden, som ViHS har om synshandicap, står til rådighed for alle. ViHS kan ikke behandle personsager, men formidler generel viden fra fagområdet i forhold til rehabilitering, specialpædagogik, specialundervisning, inklusion, tilgængelighed m.v. Kontaktmuligheder ViHS: Tlf.: 72 42 41 00, Fax: 72 42 41 01 Mail til fagområdet synshandicap: synshandicap@servicestyrelsen.dk Websted: www.visinfo.dk (fortsætter indtil videre) Læs mere om Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri www.servicestyrelsen.dk Fagpersoner: På ViHS hjemmeside findes en oversigt over medarbejdere i de enkelte team og fagområder. Udgivelser om synshandicap Kan findes og downloades som pdf eller bestilles på Servicestyrelsens websted: shop.servicestyrelsen.dk Udgivelserne er gratis dog opkræves et ekspeditionsgebyr på kr. 32 i forbindelse med forsendelse. Tilgængelige html-formater skal fortsat downloades på www.visinfo.dk 26
Der er hjælp at hente kun et par muse-klik væk For alle forældre er det en udfordring at være konstruktiv medspiller, når de unge skal vælge hvilke job og uddannelse, som de vil søge i retning af. Forældre til unge med synshandicap har de samme udfordringer og her har udfordringen selvsagt en yderligere dimension på grund af hensynet til handicappet. Der er professionel vejledning til rådighed i jobcentre og på uddannelsesinstitutioner og special- vejledning, der har fokus på at afhjælpe handicappet. De unges valg modnes i snak med forældre og venner, og - for som forælder at være bedre rustet hertil - er her et par brugbare internet henvisninger. Jobsøgning og spørgsmål om hvordan man laver ansøgning er understøttet af www.jobnet.dk, som er jobcentrenes officielle hjemmeside og bliver ajourført med aktuelle oplysninger både om ledige job f.eks. hvordan man laver CV (man kan synliggøre sit CVpå hjemmesiden) og massevis af tips om det at søge job. En uddannelse er et stort og et svært valg. Der er hjælp at hente på Undervisningsministeriets hjemmeside www.uddannelsesguiden.dk Siden indeholder massevis af relevant information om de spørgsmål der oftest stilles ved uddannelsesvalg. En særlig del af siden er et specielt afsnit til forældre. 27
Man kan nok ikke klare sig alene ved at læse siden. Men man kan hente inspiration til de spørgsmål, der brænder på, når man skal opsøge det professionelle vejledersystem f.eks. på den uddannelsesinstitution, der kunne være relevant. På hjemmesiden www.bmhandicap.dk er der megen inspiration at hente om handicap kompenserende ordninger. Hvordan de forskellige ordninger kan bruges, lovgivningen og eksempler. Siden er oprettet for at støtte handicappede i job og uddannelse. En nyttig hjemmeside er www.vidensnetvaerket.dk der rummer viden om job og uddannelse og det at have et handicap. Siden forsøger at samle viden på et sted, og gør det godt. Som afslutning på denne lille appetitvækker kan anbefales www.adgangforalle.dk, der er et lille gratis program, der kan omsætte tekst på computer til syntetisk tale. Redskabet gør det godt - er let at bruge og er til glæde for mange. Peter Petersen Souschef Jobcenter Varde 28
Forældrekursus 2011 Kellers Park Hotel dannede i år rammerne om forældrekurset, hvor vi sædvanen tro blev præsenteret for og deltog aktivt i forskellige indlæg og workshops hovedtemaet i år var IKT og inklusion. Lørdag formiddag havde vi besøg af Hans Rasmussen fra DBS, som skulle fortæller om hvordan vi hjælper vores børn med de hjælpemidler de får stillet til rådighed. Hans, der er blind, har arbejdet med informationsteknologi i 42 år på IBOS. Herudover er han formand for DBS uddannelsesudvalg og dybt engageret i at synshandicappede får en uddannelse og arbejde. Der udspandt sig en spændende diskussion om den praktiske hverdag for forældre og deres børn i uddannelsessystemet, i forhold til hvorledes systemerne skulle fungere i den ideelle verden. Alle var enige om, at forældreforeningen skulle have fokus på dette fremover i samarbejde med DBSU og DBS. Senere på dagen fik vi en introduktion af Jacob, Thomas og Søren til workshops for blinde og svagsynede. Alle tre er synshandicappede, der i det daglige også rådgiver andre synshandicappede om IKT. De holdt hver især et oplæg, som fortalte om hvilke fordele og ulemper der var ved brugen af smartphones og almindelig mobiltelefoner. Derudover fik vi en introduktion i øvrige IKT hjælpemidler. Nogle gode oplæg som efterfølgende blev uddybet på de to workshops for henholdsvis blinde og svagsynede. Der blev givet rigtig mange nyttige informationer til forældrene. Efterfølgende blev der udtrykt ønske om mere information/introduktion til IKT på kommende kurser for forældre og børn. Sidst på eftermiddagen fik vi besøg af Jacob Staal som er synshandicappet. Jacob introducerede sig selv ved at afspille et flot nummer fra hans nye CD Det betyder alverden. Jacob for- 29
talte om sin opvækst med forældre som ville ham alt godt, men alligevel lyttede mere til hvad andre havde at sige om hvad der var bedst for ham. Først efter mange lange omveje fik han en uddannelse som sanger. Et meget lærerigt og livsbekræftende indlæg der både gav smil på læberne og en del våde øjne i forsamlingen. Man kan læse meget mere om Jacob på hjemmesiden www.jacobstaal.dk Søndag formiddag stod temaet Inklusion i folkeskolen på dagsordenen hvor vi diskuterede Synshandicappede børn og unge et debatoplæg om inklusion, systemer og nye vaner. Se artikel andet sted i bladet. 30
IKT guide - en introduktion til Informationsog kommunikations teknologi En introduktion til Informations- og kommunikations teknologi (IKT) - digitale medier - tilgængelighed og inklusion har til formål, at give forældre til synshandicappede børn og unge et overblik over området. Produktinformation Hjælpemiddelinstituttet Du kan få det forkromede overblik på Hjælpemiddelinstituttet og deres database. www.hmi.dk og www.hmi-basen.dk Videnscenter for Synshandicap www.visinfo.dk EMU Danmarks Undervisningsportal tilgaengelighed.emu.dk klik på Hjælpemidler og materialer. Pronto www.itech.dk RoBoBraille www.sensus.dk CCTV og Jaws www.instrulog.dk www.nota.nu/vidensbank/tags/braille IT Hjælpemidler www.scandis.dk ZoomText www.zoomtext.dk 31
Digitale medier og undervisningsmaterialer Synscenter Refsnæs www.refsnaes.dk og vælg Tværgående områder og herefter Materialelaboratoriet Studiebogservice www.studiebogservice.dk Leverandør af studiematerialer til studerende på ungdomsuddannelserne og de videregående uddannelser. Nota www.nota.nu Nota er et statsligt bibliotek under Kulturministeriet, der producerer lydbøger, e-bøger og punktskrift. Naudio.dk www.naudio.dk Formålet med Naudio.dk er gennem lyd at udbrede information med vægt på indhold produceret af brugerne. Rådgivning Synscenter Refsnæs IBOS Regionale Synscentre Offentlig myndighed SPS - Specialpædagogisk støtte www.spsu.dk SPS skal sikre, at elever og studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. 32
Lad ikke det svage syn fylde mere end det fortjener Af Peter Petersen, souschef Jobcenter Varde Jeg er ved et tilfælde blevet opfordret til at skrive et par sider til Treklangen. Baggrunden er at jeg som svagsynet i tidernes morgen har gennemført en ordinær universitets uddannelse og i 30 år har haft ordinært job. Jeg er souschef i jobcenter Varde og har gennem årene arbejdet med problematikker om job og uddannelse, og har kendskab til de handicap kompenserende ordninger, der er til rådighed. Den professionelle vejledning om hvad blinde og svagsynede har af mulighed for støtte - kan erhverves i jobcentrene og de vejleder ordninger, der er etableret for at understøtte blinde og svagsynede. Kontakterne kan findes på nettet og jeg ved, at der rundt omkring er mange dygtige mennesker, der er parat til at hjælpe med råd og dåd. Det er derfor ikke min intention at konkurrere med dette. Tanken er, at jeg ved at fortælle lidt om mine egne erfaringer, kan give et eksempel på, at det kan lade sig gøre og dele nogle erfaringer, der forhåbentligt kan bruges. Vi bestemmer ikke selv, hvordan vi har det, men vi bestemmer selv hvordan vi ta r det. Hvordan vi så vælger at gøre dette, afhænger af de oplevelser vi har haft tidligere, hvilke mennesker vi har kendt og hvilken basis sindsstemning vi har fra naturens hånd. Forældre og skole har derfor en stor betydning Det at skidt at blive gjort til noget specielt. Man kan blive forkælet og lud doven. Jeg bildte mig ind at jeg ikke kunne læse uden der var en 100 watts pære lige over mit hoved. 33
I det pulserende samfund er lysforholdene mere blakkede og man klarer sig lige så godt med en lommelygte ved hånden, hvis det kniber. Men bliver man i troen på, at det stærke lys er nødvendigt, kommer man ikke udenfor de trygge rammer og går glip af meget. Mine forældre pylrede heller ikke om mig, og jeg lærte nødvendigheden af at klare sig på lige vilkår. Men der var varme og forståelse og en stor rummelighed overfor alt nyt og anderledes. Det har sikkert været med nervøsitet at mine forældre sendte mig ud for at prøve egne kræfter, men de bed angsten i sig og skjulte den for mig. Mig viste de tillid og fokuserede på sejrene. Der er forskel på en mand med et handicap, og en handicappet mand. Dette lærte jeg hurtigt betydningen af - og jeg har altid søgt at leve som en mand med et handicap. Forskellen sidder mellem ørerne og det er et spørgsmål om selvopfattelse og selv identitet. Har aldrig hørt om nogen der har fået et job fordi de har et handicap, men om mange der fået job på trods af handicappet. Piet Hein har skrevet: Livet er en labyrint. Mange gange ender blindt Sejre hvo der hurtigt vender, Hvor de blinde gange ender. Jeg tænkte den snupper jeg - og får det bedste ud af - hvad det nu end bliver. Jeg tror, at det har gjort det lettere for mig, at jeg tidligt fik lært at kompensere - for mit svage syn. Det hjalp også, at jeg tidligt lærte at selvmedlidenhed ikke fører fremad. 34
Hvis man har et handicap, kan dette delvist i jobsammenhæng kompenseres med diverse støtteordninger og hjælpemidler, men den der har handicappet må dyrke nogle af sine øvrige talenter for at kompensere. Find Styrkerne og dyrk dem Desværre er det i øjeblikket svært for mange unge at få job, så hvis man har et svagt syn på slæbetov, må man hænge endnu mere i. Man skal aldrig fornægte sit handicap - og aldrig være bleg for at bede om hjælp hvis der er behov. Mange vil gerne give en hjælpe hånd, men er usikre på hvordan og hvornår. Det letteste er at være tydelig og gøre klart, at man nok skal sige til når der er behov for hjælp. Noget af det svære for en synshandicappet er nye fysiske rammer. Hvor er bus stoppestedet. Hvor er de lokaler man skal være i - skilte er jo tit utilgængelige. Hvor er toilettet? Mange af disse ting kan man forberede sig på eller smugtræne eventuelt med lidt hjælp. Få disse ting på plads i god tid, så det ikke er disse opstarts problemer der er i fokus ved den officielle start på job eller uddannelse. Det er tit omverdenens første indtryk, der bliver hængende. Det der skal i fokus er personen og kompetencer og det svage syn skal ikke fylde mere end nødvendigt. Mange er usikre på hvordan man tackler personer med handicap. Med en praktik har man mulighed for at vise, at handicappet ikke er det der fylder mest og man kan demonstrere sine faglige og sociale talenter. Det er dem der skal sælge. Det kan derfor i job søgning være godt at starte med praktik arrangeret sammen med jobcentret. 35
Til slut vil jeg knytte en tråd til de ting jeg arbejder med til daglig. I de kommende år trækker flere sig ud af arbejdsmarkedet, end der træder ind. Dette betyder, at der kan opstå mangel på arbejdskraft - altså arbejdskraft med kompetencer. Dette giver flere åbninger for personer med handicap, hvis de har tilegnet sig de efterspurgte kompetencer. Der er derfor al mulig grund til at dygtiggøre sig med både almene og faglige kompetencer selvsagt indenfor områder der overkommeligt matcher ens handicap. Realistiske ambitioner holder længst efter min opfattelse. Som skrevet er der professionel hjælp at hente hos jobcentre og diverse vejledningsordninger, der er at finde på nettet. Jeg står imidlertid gerne til rådighed hvis denne artikel har givet nogen lyst til en yderligere snak om emnet. Jeg kan kontaktes via mail: pepe@varde.dk 36
Lov om ungdomsuddannelse for unge med særlige behov. I forkortet form kaldet STU LOV nr. 564 af 06/06/2007 Loven i grove træk Loven trådte i kraft 1.august 2007 og henvender sig til unge mellem 18 og 25 år, der selv med specialpædagogisk støtte ikke er i stand til at gennemføre en almindelig ungdomsuddannelse. Uddannelsen startes op med et afklaringsforløb på indtil 12 uger, hvor man finder frem til den unges ønsker og muligheder, herunder for fremtidig uddannelse og beskæftigelse. Det er Ungdommens Uddannelsesvejledning der sammen med den unge og den unges forældre udarbejder uddannelsesplanen. Ungdommens Uddannelsesvejledning justerer uddannelsesplanen efter behov og mindst en gang årligt. Det er kommunalbestyrelsens pligt at tilbyde denne særlige 3-årige ungdomsuddannelse til de unge der er omfattet af loven. Med denne lov har unge med særlige behov et retskrav om et særligt og individuelt tilrettelagt uddannelsesforløb. Det er kommunalbestyrelsen, der efter indstilling træffer afgørelsen om hvorvidt den unge er berettiget til uddannelsen. Uddannelsen skal i videst muligt omfang tilrettelægges under hensynstagen til den enkelte unges kvalifikationer, modenhed og interesser. Formålet med ungdomsuddannelsen er at den unge opnår personlige, sociale og faglige kompetencer til en så selvstændig og 37
aktiv deltagelse i voksenlivet som muligt og eventuelt til videre uddannelse og beskæftigelse. Undervisningsministeriets hjemmeside Vil du vide mere om loven, kan du gå ind på undervisningsministeriets hjemmeside og læse lovens fulde ordlyd. Adressen er: www.uvm.dk Synshandicappede med andre funktionsnedsættelser Denne ungdomsuddannelse kunne være en mulighed for mange synshandicappede unge fra 18 25 år der udover synshandicappet har andre funktionsnedsættelser. STU bliver udbudt rigtig mange steder rundt om i landet og der er helt sikkert stor forskel på kvaliteten af de forskellige forløb. Nogle steder har de specialiseret sig indenfor nogle specielle handicapområder eller fokus områder, medens de andre steder favner mere bredt. Uddannelsen udbydes også på mange af landets CSV centre. CSV står for: Center for specialundervisning for voksne. Vores egen IBOS, udbyder naturligvis også STU forløbet og her er alle elementerne, bolig, fritid og uddannelse medtaget. På IBOS har man specielt fokus på synshandicappet. Det er et helt oplagt og relevant uddannelsesstedsted at vælge, for et ungt synshandicappet menneske, uanset hvilket af deres uddannelser eller kurser der passer til den enkelte. Du kan læse mere om IBOS tilbud på: www.ibos.dk Et andet eksempel er MK-uddannelsen i Vordingborg. MK står for multikommunikation. De har haft flere synshandicappede elever. Det er et lille og trygt sted med en dejlig atmosfære. Der går i øjeblikket 12 unge med vidt forskellige behov, men med et 38
fælles behov for at kunne udtrykke sig og gøre sig forståelig på den ene eller den anden måde. Ved uddannelsens afslutning får alle på MK en individuelt kommunikationsmappe, som helt præcist og i ord og billeder viser deres specielle personligheder, kompetencer, interesser og udtryksformer. F.eks. skulle en elev fra MK-uddannelsen ved afslutningen, tage sit uddannelsesbevis ud af en vaskemaskine. Dette skulle illustrere elevens kompetencer. Han havde været i praktik på et vaskeri. Eksemplet er nævnt i et af spastikerforeningens blade. At STU skal være individuelt tilrettelagt tager de i MK helt bogstaveligt. De sætter en ære i at den enkelte vitterlig får det optimale udbytte af forløbet. Udover at være et lille trygt sted er MK-uddannelsens personale og elever også kendt for at være utrolig kreative og fantasifulde. Du kan læse mere om MK gruppen ved at gå ind på: www.multikom.dk Der findes naturligvis mange andre tilbud. Ved at google STU kan du gå ind og undersøge de forskellige udbydere der findes. Man behøver ikke nødvendigvis at tage hele uddannelsen samme sted. Den kan stykkes sammen af flere delelementer. Eksempelvis kan et korterevarende højskoleophold være en del af uddannelsen. Mange muligheder Der findes et utal af muligheder og der skulle være noget for enhver smag. Det er næsten kun fantasien der sætter grænser og så desværre den dårlige økonomi der er i mange af landets kommuner. Wilma Clausen 39
LFBS generalforsamling Referat 25. september 2011 i Børkop Ad 1 Valg af dirigent Som dirigent blev Henrik Krogsøe valgt. Ad 2 Valg af referent Som referent blev Astrid Sørensen valgt. Ad 3 Bestyrelsens beretning Claus Sørensen oplyste vedrørende medlemsstatus, at der i Synsregistret er registreret ca. 2000 synshandicappede under 18 år. LFBS havde i 2010 154 medlemmer, fordelt på 128 par, 15 enlige og 11 støttemedlemmer. Dags dato er vi 230 medlemmer. Hjemmeside www.lfbs.dk bliver løbende opdateret med foreningens aktiviteter og nye temaer. Dette meddeles gennem Nyhedsbreve til dem der har tilmeldt sig på hjemmesiden. Naudio.dk har indtil dato registreret 400 unikke brugere. DBSU s blade; Ungdomsbladet og børnebladet lægges på naudio.dk når de udkommer, herudover samarbejdes der med Radio Glad. Der er endnu ikke søgt om midler til at videreføre naudio.dk og bestyrelsen arbejder med det videre forløb. Sidste år deltog ca. 100 personer på Familiekursus og på forældrekursus deltog ca. 40 medlemmer. To kurser med gode tilbagemeldinger. Der har igen været afholdt Laugelejr i samarbejde med DBSU for synshandicappede med yderligere handicaps. Videncenter for syn er fusioneret med andre handicap grupper og hedder nu ViHS - Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri. Det bliver spændende, at se hvad dette nye center har at byde på, på tværs af handicap grupperne. 40
Herudover har forældreforeningen haft et godt samarbejde med DBS, DBSU og Interessegruppen. Jesper Dahl orienterede fra møder med Refsnæs: Kommunerne trækker i større og større grad de unge fra Refsnæs botilbud hjem for at spare penge. Refsnæs har planer om, at tilbyde f.eks. 10 ugers kursus for 9.- 10. klasser, som skal gøre eleverne klar til at bestå folkeskolens afgangsprøve og begynde på en ungdomsuddannelse. Derudover har Refsnæs planer om at oprette en efterskole, enten på Refsnæs eller i samarbejde med en anden efterskole. Ad 4 Fremlæggelse og godkendelse af regnskab Regnskabet blev gennemgået af Marianne Duus. Der var i regnskabet afsat 50.000 kr. til projektet naudio.dk som var uforbrugte midler fra 2009. Det er p.t. uafklaret om hensættelsen vil blive brugt i år. Hvis dette ikke er tilfældet bliver de ført tilbage til kassen. Med disse bemærkninger blev regnskabet godkendt. Regnskabet for 2010 kan ses i sin helhed på www.lfbs.dk Ad 5 Fastsættelse af årskontingent Det blev besluttet, at årskontingentet forbliver uændret i 2012: 400 kr. for par, 250 kr. for enlige og 200 kr. for støttemedlemmer. Ad 6 Fastsættelse af tilskud til lokalafdelinger Det blev besluttet, at bestyrelsen kan bevilge penge til arrangementer i lokalafdelingerne, når der er behov. 41
Ad 7 Valg af bestyrelse i henhold til 7 Claus Sørensen, blev genvalgt Richard Krum, blev genvalgt Marianne Duus træder ud af bestyrelsen og i stedet blev Henrik Olsen valgt. Som suppleanter blev Torben Pedersen og Jannie Larsen genvalgt. Det blev påpeget, at der skal stå hvilke medlemmer der ønsker genvalg i generalforsamlingens dagsorden. Dette blev taget til efterretning. Ad 8 Forslag til behandling Der var ikke indkommet forsalg til behandling. Ad 9 Valg af revisorer Peder Krogsgaard Graversen blev genvalgt. Ad 10 Eventuelt Forældreforeningen kontakter Refsnæs for at få revideret indholdet i deres barn/forældre kursus. Det ville f.eks. være ønskeligt om der kunne laves et IKT kursus. Rapporter om børnene, der sendes til forældrene, skal være mere fyldestgørende og fremsendes hurtigere, så de kan indgå i planlægningen af barnets hverdag. Gundhild Sørensen fortalte om DBSU og deres aktiviteter. Der er 312 medlemmer i DBSU og 86 af dem er under 18 år. Det koster 150 kr. årligt, at være medlem. Der er netop lavet om på DBSU s struktur, så der nu findes en Region Øst som dækker Sjælland og Bornholm og en Region Vest som dækker Jylland og Fyn. DBSU planlægger, at udbyde nogle kurser med Ulla Holtze som er udviklingskonsulent, terapeut og coach. Kurserne skal henvende sig til teenagere og være med til at 42
give dem større selvtillid. Der bliver annonceret datoer for kurserne når der er modtaget forhåndstilkendegivelser fra ca. 10. DBSU har tidligere haft succes med at afholde kurser i kropssprog for synshandicappede. Herudover var der en diskussion om lokalafdelingerne. Det blev foreslået, at man næste år evt. kom med forslag om at nedlægge lokalafdelingerne og i stedet udpegede kontaktpersoner. 6. oktober 2011 Henrik Krogsøe, dirigent / Astrid Sørensen, referent Til orientering: I henhold til vedtægterne konstituerede bestyrelsen sig efter generalforsamlingen således: Claus Sørensen, formand Jesper Dahl, næstformand Niels Bo Hermansen, kasserer Referent Astrid Sørensen 43
Naudio.dk er etableret af Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede (LFBS) i samarbejde med Dansk Blindesamfunds Ungdom (DBSU). Formålet med Naudio.dk er gennem lyd at udbrede information og fungerere som et socialt og kulturelt netværk med vægt på indhold produceret af brugerne. Naudio.dk er optimeret til brug af Jaws og Zoomtekst og understøtter Mac og smartphones. Kontakt os, hvis du har et forslag til indhold Redaktør Jesper Knudsen tlf. 25125044 ungdomsbladet@dbsu.dk