R E F E R A T Emne Hjertefølgegruppen Mødedato Onsdag den 28. oktober 2009 kl. 10.00-12.00 Sted, mødelokale 501 Deltagere Hjertefølgegruppen: Jesper Fisker, Lone de Neergaard, Christian Skov Hansen (i stedet for Andreas Juul Sø rensen), Carl-Otto Gøtzche, Helene Vestergaard (i stedet for Per Busk), Mari-Ann Munch (i stedet for Lars Onsberg Henriksen), Jannik Hilsted (i stedet for Svend Hartling), Lisbeth Simper Elmstrøm, Henrik Brønnum-Hansen, Peter Clemmensen, Dorthe Dalsgaard, Steen Pehrson, Henrik Steen Hansen, Carl-Johan Jakobsen, Hans-Henrik Kimose, Mette Rosendal Darmer, Lone Koch, Bo Christensen, Maj-Britt Winther, Poul Erik Mortensen : Janne Friis Andersen, Marianne Jespersen, Kiser Sloth Andersen, Camilla Palmhøj Nielsen, Dorte Johansen Øvrige deltagere: Jan Kyst Madsen (Dansk Hjerteregister) Afbud Christian Boel, Claus Leth Petersen, Per Skov Olsen j.nr. 7-203-02-40/1/KSA Sundhedsplanlægning Islands Brygge 67 2300 København S Tlf. 72 22 74 00 Fax 72 22 74 05 E-post info@sst.dk Dir. tlf. 72 22 74 95 E-post efp@sst.dk Punkt 1. Punkt 2. Punkt 3. Punkt 4. Punkt 5. Punkt 6. Punkt 7. Punkt 8. Punkt 9. Velkomst og godkendelse af dagsorden Gensidig orientering Status på implementering af hjertepakkerne herunder orientering fra Task Force for Patientforløb for Kræft- og Hjertepatienter Oversigt over aktiviteter og ventetider Hjertestartere Punkt fra Hjerteforeningen Revision af bekendtgørelse om behandlingen af patienter med livstruende kræftsygdomme Selvmonitoreret blodfortyndende behandling Kommende møder Eventuelt
Bilagsliste Bilag 1: Referat fra Hjertefølgegruppemødet den 3. marts 2009 Bilag 2: Sammenhæng mellem kliniske retningslinjer og patientforløbsbeskrivelser Bilag 3: Aktivitets- og ventetidsopgørelse fra Dansk Hjerteregister Bilag 4: Notat om hjertestartere på Bornholm Bilag 5: Selvmonitoreret blodfortyndende medicin Side 2 1. Velkomst og godkendelse af dagsorden Formanden Jesper Fisker bød velkommen og præsenterede de nye medlemmer af Hjertefølgegruppen. Lisbeth Simper Elmstrøm er ny repræsentant fra Danske Regioner, Maj-Britt Winther er ny repræsentant fra Kommunernes Landsforening, Mette Rosendal Darmer er ny repræsentant fra Dansk Sygepleje Selskab (DASYS), Lone Koch er ny repræsentant fra DASYS, Bo Christensen er ny repræsentant fra Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) og Per Busk er ny repræsentant fra Region Syddanmark. Dagsordenen blev herefter godkendt uden bemærkninger. (1) Referat fra møde i Hjertefølgegruppen den 3. marts 2009 2. Gensidig orientering orienterede om MTV-rapporten vedr. screening for abdominale aortaaneeurismer, og kunne oplyse at generelt skal se på hele screeningsområdet og vil benytte MTVrapporten som en case til ny rapport. Hjertefølgegruppen orienteres undervejs i forløbet. Orientering om aktuelle emner på hjerteområdet a) Orientering fra Hjerteforeningen vedr. forskningsprojekt om aortaklapper b) Specialeplanlægning kort status c) Hjerte-CT gensidig orientering d) Udtagelse af pacemaker/icd på afdøde patienter udenfor hospitaler e) Ansøgningsprocessen vedr. økonomisk tilskud fra puljen til en forstærket indsats for patienter med kroniske sygdomme fra 2010 til 2012 er nu i gang
Orientering: a) Hjerteforeningen ved Peter Clemmensen orienterede om et samarbejde med thoraxkirurgiske centre i Danmark, hvor der arbejdes med et protokolleret undersøgelse af forkalkede hjerteklapper og dermed indsættelse af nye hjerteklapper via lysken, forskningsundersøgelsen foregår primært på ældre patienter, som ikke er egnede til kirurgi, dog efterspørger andre patientgrupper samme metode. b) orienterede om den nye tidsplan for godkendelse af specialfunktioner. Der afholdes møde i Det Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning den 3. december 2009 og svarene vil foreligge herefter. c) Ved mødet i Hjertefølgegruppen den 29. september 2008, blev der orienteret om hjerte-ct. Hjerte-CT er en udviklingsfunktion med henblik på atvurdere området. vil nedsætte arbejdsgruppe der skal udarbejde en landsdækkende retningslinje, som indbefatter indikatorer med krav om monitorering. Arbejdet vil blive igangsat efter Specialeplanlægningen er afsluttet og tidspunktet er endnu ikke fastlagt. d) I forbindelse med udtagelse af pacemaker /ICD på afdøde patienter udenfor hospitaler, er der i regi af nedsat en arbejdsgruppe med deltagere ved Dansk Kardiologisk Selskab og praktiserende læger og ønskeligt bedemænd. Gruppen skal udarbejde en vejledning til brug ved udtagelse af ICD pacemaker på afdøde patienter på patienter udenfor hospitalerne. e) orienterede om ansøgningsprocessen vedr. økonomisk tilskud fra puljen til en forstærket indsats for patienter med kroniske sygdomme fra 2010 til 2012 er nu i gang. gennemgår i disse dage alle ansøgningerne fra kommunerne samt regionerne, hvor der generelt søges meget bredt. skal i slutningen af november give en tilbagemelding til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Ministeriet vil tilstræbe at tilsagnsskrivelserne til kommunerne og regionerne er udsendt senest den 10. december 2009. Side 3
3. Status på implementering af hjertepakkerne herunder orientering fra Task Force for patientforløb for Kræft- og Hjertepatienter a) orienterer om monitorering af pakkeforløb b) Danske Regioner orienterer om udarbejdelse af borgerrettede pjecer om pakkeforløb på hjerteområdet c) Status på implementerede hjertepakker, herunder orientering fra regionerne vedr. ventetider og indførelse af pakkeforløb d) orienterer om status for hjertepakker for andre hjertesygdomme (2) notat om sammenhæng mellem kliniske retningslinjer og patientforløbsbeskrivelser Side 4 a) orienterede om mulig monitorering af pakkeforløb på hjerteområdet ved anvendelse af nuværende registreringer, som tidligere besluttet i Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet. Et notat med en kort beskrivelse af målepunkter og mulig monitorering blev omdelt ved mødet (medsendes som bilag). Monitoreringen inkluderer diagnosticerede hjertepatienter, som får foretaget specificerede undersøgelser og invasiv behandling. Monitoreringen inkluderer ikke alle patienter henvist til pakkeforløb på hjerteområdet samt patienter i kun medicinsk behandling. Den foreslåede tidsmonitorering for alle pakkeforløb angiver tid fra første undersøgelse til invasiv behandling og aktivitetsindikator kan f.eks. angive andelen af patienter, som behandles invasivt ud af alle som undersøges med specificeret undersøgelse for hvert pakkeforløb. Monitoreringsmodellen er i samarbejde med kliniske repræsentanter ved at blive kvalificeret til endelig beslutning i regi af Task Force, som har møde den 18. december. Hvis der træffes beslutning om at benytte modellen, kan monitoreringen umiddelbart gå i drift. b) Lisbeht Simper Elmstrøm orienterede om udarbejdelsen af borgerrettede pjecer, der er pt. afholdt et 1. møde i arbejdsgruppen, 2. møde afholdes indenfor kort tid, og pjecen forventes klar til den 1. januar 2010. c) Status på implementerede hjertepakker: Region Hovedstaden oplyste at det går godt i kardiologien samt thoraxkirurgi. Region Nordjylland oplyste om fortsat ventetider på hjertepakkerne, pga. mængden af undersøgelser der skal gennemføres i forhold til
antal kardiologer. Har pt. ventetid på KAG, ingen ventetid til hjertekirurgi eller invasive procedurer (PCI). Region Syddanmark har implementeret alle pakkeforløbene, nogle sygehuse har ledig kapacitet, og der overvejes om sygehusene kan tilbyde at hjælpe andre. Region Midtjylland, havde indsendt deres kommentarer skriftligt, da de ikke kunne deltage i mødet. De skriftlige kommentarer er udsendt til Hjertefølgegruppen tirsdag den 27. oktober. Region Sjælland, oplyser at implementeringen af hjertepakkerne går efter planen, i et tæt samarbejde med Rigshospitalet/Gentoftehospital. Regionen pointerede derudover at der specielt er udfordringer i yderområderne og i forhold til ekkokardiografi. Kapaciteten til at udføre KAG er dækker ikke behovet, men man får hjælp fra Region Hovedstaden. Regionen arbejder med LEAN, for at kunne forbedre arbejdsrutinerne. d) Hjerteforeningen fremlagde ønsket om udviklingen af pakkeforløb for flere hjerte/karsygdomme. fandt at de 4 pakkeforløb der skal være implementeret 1. januar 2010 skal vurderes, før der udvikles flere pakkeforløb indenfor hjerte/kar området. Desuden er der stor fokus på hjerteområdet i forbindelse med kroniker projekterne. Side 5 4. Oversigt over aktivitet og ventetider på hjerteområdet Dansk Hjerteregister fremlægger de nyeste opgørelser over aktivitet og ventetider på hjerteområdet. Hver region afgiver efterfølgende en kort mundtlig status over ventetider på hjerteområdet og evt. særlige initiativer til nedbringelse af disse. (3) aktivitets- og ventetidsopgørelse fra Dansk Hjerteregister r Generelt er der ikke de store forskelle i aktiviteten og ventetiderne i forhold til sidste udmelding. Der er en faldende tendens for kirurgi og tilsyneladende stabilitet for PCI. Østdansk hjertedatabase skifter til en ny fællesdatabase. Dansk hjerteregister arbejder videre på den demografiske udvikling i forhold til bl.a. CABG selvom der nu er et fald i antallet af CABG, tror Henrik Brønnum-Hansen ikke der på lang sigt vil være nedgang i bypass operationer.
Generelt blev der drøftet, at der kan forventes et fald i KAG og hvad fremtiden bringer i forhold til hjerte-ct. Et område der skal tages op på et senere tidspunkt. Regionerne afgav en kort status over ventetider på hjerteområdet. Region Hovedstaden har stadig mange uoplyst i ventetidsopgørelsen, Jannik Hilsted oplyser at de har haft tekniske fejl og dermed databaseudfald, dette vil blive løst. Region Midtjylland havde indsendt skriftlig tilbagemelding. Region Sjælland oplyste, at de fleste KAG- patienter kommer til indenfor et par uger, ikke mange på venteliste, arbejder med meraktivitet samt får hjælp fra Rigshospitalet. Region Syddanmark påtænker et udbud på CABG operationerne. Region Nordjylland har et fald i CABG operationer, der er en stigning i KAG aktiviteten og har derfor iværksat meraktivitet på området. Man drøftede herunder behovet for kardiologisk og hjertekirurgisk kapacitet fremover og behovet for antal centre. Side 6 5. Hjertestartere havde til sidste møde i Hjertefølgegruppen, udarbejdet et kort notat vedr. anbefaling af opsætning af hjertestartere. Konklusionen på mødet blev, at skulle arbejde videre med anbefalingerne til hjertestartere. (4) Notat om hjertestartere på Bornholm Da der ikke er meget evidens på området og en læge er i gang med en Ph.d. vedr. emnet, foreslog at man afventer afhandlingen før der gøres yderligere i forhold til det tidligere udsendt bilag. foreslog at invitere lægen til næste møde, hvilket blev støttet i Hjertefølgegruppen.
6. Punkt fra Hjerteforeningen Revision af bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende kræftsygdomme mv. Hjerteforeningen finder det uhensigtsmæssigt af tidsgrænserne og formuleringerne i hjertepakkerne er kortere/anderledes end det der fremgår af bekendtgørelsen for livstruende sygdomme. Bekendtgørelsen omfatter bl.a. patientgruppen ustabil angina pectoris/nstemi. Punktet var fremsat af Hjerteforeningen i samråd med Dansk Cardiologisk Selskab. Hjerteforeningen mener at diskrepansen mellem tidsforløbet i pakkeforløbene og i bekendtgørelsen for livstruende sygdomme. Christian Skov Hansen oplyste at pakkeforløbene ikke er et lov krav medens bekendtgørelsen er en retsgaranti, hvis tingene ikke fungerer. Der er således tale om helt forskellige ordninger. Pakkeforløbene for visse hjertesygdomme, er en aftale der er indgået mellem regeringen og regionerne, hvor formålet er at tilbyde patienterne optimal udredning og behandling uden unødig ventetid. Christian Skov Hansen (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse) oplyste, at ministeriet er i gang med at se på bekendtgørelsen for livstruende sygdomme, men at der endnu ikke kan siges noget om, hvad der kommer ud af disse overvejelser eller hvornår de afsluttes. Side 7 7. Selvmonitoreret blodfortyndende behandling orienterer om selvmonitoreret blodfortyndende behandling. Formålet med kommenteringen af rapporten var at kritisk vurdere resultater og konklusioner fra rapporten. (5) Selvmonitoreret blodfortyndende medicin KUMTVen konkluderer, at selvmonitorering er en sikker og effektiv metode for udvalgte og motiverede patienter, der gennem oplæring i selvmonitoreret behandling har opnået en øget sygdomsforståelse. Den britiske rapport konkluderer, at selvmonitorering ikke er omkostningseffektiv, men de økonomiske resultater kan ikke overføres direkte gyldigheden begrænses af manglende viden om danske forhold vedr. blodfortyndende behandling, herunder omkostningsdata. Det er ikke på baggrund af eksisterende forskning muligt at give et svar på, hvilke patientgrupper, der kan gennemføre selvmonitoreret blodfortyndende behandling. Endelige fremhæves, at selvmonitorering udelukkende er interessant så længe der anvendes lægemidler, der kræver moni-
torering. Det forventes, at der inden for en tidshorisont på 3-5 år vil ske et skift mod benyttelse af lægemidler, der ikke kræver monitorering af den blodfortyndende behandling. Steen Pehrsson supplerede med at han er enig i konklusionen, men at disse kan overhales af fremtiden med nyt lægemiddel som ikke kræver kontrol. Side 8 8. Kommende møder i Hjertefølgegruppen Der var lidt forvirring omkring dato for de kommende møder, nedenfor fremgår de korrekte datoer: Onsdag den 10. februar 2010 kl. 10.00 12.00 Onsdag den 9. juni 2010 kl. 10.00 12.00 Tirsdag den 26. oktober 2010 kl. 10.00 12.00 9. Eventuelt Steen Pehrsson orienterede om at der er etableret et samarbejde mellem Dansk Psykiatrisk Selskab og Dansk Cardiologisk Selskab, der skal drøfte brugen af psykofarmaka som kan fremprovokere livstruende hjertesygdom bl.a. i form af arytmier. Samarbejdet skal udmøntes i et holdningspapir. Peter Clemmensen (Hjerteforeningen) fremsatte ønske om, at det skal være lettere for patienter der ønsker frit sygehusvalg, eks. i forhold til hjælp til transport og til søgning af ledig kapacitet i andre regioner. Carl-Johan Jakobsen (Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin) spurgte ind til en sag omkring transport der har verseret i pressen, transporten forløb ikke efter reglerne. Lisbeth Simper Elmstrøm (Danske Regioner) tilkendegav det er et problem der skal løses i Danske Regioner.