M e d l emsb l a d f o r Da n marks B l ø d erf o re n i n g Nr. 1 April 2009 07: P ersonale på hæmofilicentrene lige nu 08: E uropæiske principper for behandling 12: Å reladning og pilatesbolde BløderNyt Inhibitor set i bakspejlet Side 04
2 Indhold Forsidebillede Emil havde inhibitor som etårig. Han fik medicin gennem et venekateter i brystet. Foto: privat 04 Inhibitor set i bakspejlet Anja Larsen ser tilbage på forløbet med sin søns inhibitor 06 Creutzfeldt-Jakob sygdom Der er for første gang fundet spor af sygdommen hos en bløder 07 Dem kan du møde på hæmofilicentrene lige nu En oversigt over hæmofilicentrenes medarbejdere ISSN: 1399-400X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 5505 Telefax: 3314 5509 E-mail: dbf@bloderforeningen.dk www.bloderforeningen.dk Giro: 4 18 16 97 Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Bjerregaard (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: 900 Tryk: PrinfoVejle Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) 3315 3830 Tove Lehrmann (næstformand) 6597 2043 Hans Henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274 Theis Bacher 5850 0996 Lene Brandt 5494 3508 Tem Folmand 4091 8753 Jacob Bech Andersen 2441 1213 Lisbeth Skjødt Ipsen 8753 8055 Charlotte Beier-Christiansen 5577 0336 Naja Skouw-Rasmussen (supp.) 2077 0279 Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen 2362 5903 Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Hanne Lundsby Jakobsen (projektmedarbejder) Katrine Heinild (projektmedarbejder) Ane Lind Hansen (studentermedhjælp) Maria Christensen (studentermedhjælp) Stine Schultz Hansen (studentermedhjælp) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-14; torsdag 10-18; fredag 10-13 08 Europæisk kamp for ordentlig behandling Bløderbehandling er langt fra optimal alle steder i Europa 09 Tak for indsatsen! En tak til alle, der deltog i Landsindsamlingen 10 Vil du med på sommerlejr? Børn og unge med blødersygdom inviteres med på sommerlejr 11 Far & søn på nye eventyr Overlevelsestur for drenge med blødersygdom/itp og deres fædre 12 Åreladning og pilatesbolde Beretning fra ungearrangement 13 Fødselsdagsfond støtter indiske bløderfamilier Terkel Andersens fond skaber nye muligheder i Indien 14 Forældre-børn seminar Invitation til det årlige seminar 14 Den engelske blødersag Der er nu udkommet en rapport fra de offentlige høringer 15 Hvordan går det på centrene og med behandlingen? Status på hæmofilicentrene 16 Kunst og kvinde-til-kvinde Beretning fra Kvindeturen 2008 17 Gang i foreningens projekter Status på Bløderforeningens to store projekter 18 EU-meddelelse kan sparke døre ind EU kan åbne for bedre muligheder for mennesker med sjældne sygdomme 18 50+ - Sæt kryds i kalenderen Datoen for arrangementet for blødere over 50 år er nu fastsat 19 Hepatitis C-legat Søg Bløderforeningens legat for hepatitis C-smittede blødere
Leder 3 Hvad er udløbsdatoen på en tragisk skandale? Terkel Andersen Formand Når dette blad udkommer, har der været afholdt møde mellem en delegation fra Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden på den ene side og Sundhedsministeren og hans folk på den anden. Formålet med mødet er at gøre klart for ministeren, at der stadig er brug for Blødererstatningsfonden. Den blev etableret i 1995 med det formål bedre at kunne imødekomme særlige behov hos de blødere, der via deres medicin var blevet smittet med hiv. Fonden fik en udløbsdato, der blev fastsat til 15 år efter sin oprettelse. Hvorfor? Fordi ingen havde fantasi og evne til at forestille sig, at der i år 2010 stadig ville være hiv-smittede blødere i live. Men det er der: 27 for at være helt præcis. Desværre ramte hiv- og hepatitis-skandalen blødere i snart sagt alle lande. Flere steder er der i disse år fokus på dette. I England var der sidste år en række høringer, hvor den engelske bløderskandale blev rullet op. Nu er rapporten fra høringerne kommet, og konklusionen er klar: Der er behov for kompensation og støtte til dem, der blev ramt af hiv og/eller hepatitis C, og det samme er der brug for til deres pårørende/efterladte. Rapporten konkluderer også, at det skal være staten, der påtager sig dette ansvar anno 2009 og frem. De engelske blødere fik aldrig en retssag. De overlevende og deres pårørende blev henvist til fonde, hvor den engelske stat skød penge ind. Også i andre lande har blødersagen rullet, og nogle steder blev der etableret forskellige former for kompensationsordninger. De danske politikere påtog sig faktisk tilbage i 1995 både et moralsk og et økonomisk ansvar for den danske bløderskandale, og der blev givet individuel kompensation til de hiv-smittede. Endvidere blev der afgivet en erklæring om Blødersagens politiske konsekvenser. Heri anser Folketingets partier og regeringen sig for at have en moralsk forpligtelse til at strække sig vidt for at nå en politisk set acceptabel løsning på de hiv-smittede bløderes situation. Det var denne erklæring, der dannede baggrund for skabelsen af Blødererstatningsfonden. Alligevel står vi nu midt i en kamp for at sikre, at staten og politikerne stadig kan leve op til denne forpligtelse. Baggrunden er jo den glædelige, at der stadig er overlevende fra den tragiske skandale. Men baggrunden er også den triste, at det er en daglig udfordring for den enkelte at skulle mestre to eller tre alvorlige, kroniske sygdom på samme tid: Blødersygdom, hiv-smitte og, for de fleste vedkommende, også hepatitis C. Komplikationerne er mange, både fysisk og psykosocialt. Bløderforeningens udgangspunkt er naturligvis, at nutidens politikere har samme opfattelse som dem, der bestemte tilbage i 1995: At de hiv-smittede bløderes særlige behov skal kunne imødekommes. Det er ikke helt dét, vi har hørt fra Sundhedsministeren endnu. Vi ser frem til at skabe forståelse for, at der fortsat er brug for Blødererstatningsfonden. Læs mere om mødet med Sundhedsministeren på www.bloderforeningen.dk.
4 BløderNyt vil gerne tage emner op af aktuel interesse for medlemmerne, og vi lader os blandt andet inspirere af debatten på www.bloderforeningen.dk. Her efterspurgte en familie med et bløderbarn med inhibitor sidst i 2008 andres erfaringer. Det har givet anledning til denne artikel. Inhibitor set i bakspejlet Emil fra tiden med inhibitor. foto:privat Emil fik konstateret blødersygdom, da han var et år gammel. Få måneder efter fik han også konstateret inhibitor. Derefter fulgte et år med masser af medicin, hospitalsophold og konstant overvågning. BløderNyt har bedt Emils mor, Anja Larsen, om at se tilbage på forløbet. Af Lærke Gade Bjerregaard Emil har sandsynligvis haft inhibitor lige fra han begyndte at få blødermedicin som etårig. Hans mor, Anja Larsen, mener, at sygehuspersonalet trods en mistanke ventede lidt med at orientere familien om inhibitoren, for at den ikke skulle gennemgå to store kolbøtter på en gang både at finde ud af, at Emil var bløder, og at han ikke umiddelbart kunne behandles for sygdommen. Inhibitoren blev konstateret, fordi Emil trods faktormedicin havde mange blødninger, og især omkring hans port-a-cath (venekateter) var det slemt. Det blev da også fjernet, da inhibitoren var konstateret. I stedet fik han medicin gennem en slange også placeret i brystet (centralt venekateter, se forsiden). Ny hverdag Anja Larsen var glad for, at de to diagnoser blødersygdom og inhi- bitor ikke kom samtidig, for det var barsk at finde ud af, at han også havde inhibitor. Familien fandt dog ud af at håndtere situationen og fik hurtigt en ny hverdag til at fungere. Den nye hverdag var præget af en lang række hospitalsbesøg og -ophold. I lang tid kørte familien hver anden dag fra Slagelse til Rigshospitalet for at Emil kunne få de store mængder faktormedicin, der var nødvendige i forsøget på at behandle inhibitoren.
Fakta om inhibitor INHIBITOR 5 Inhibitor Inhibitor er, når kroppen danner antistoffer mod blødermedicin, eller nærmere bestemt mod størkningsfaktoren. Kroppen registrer, at der er tale om fremmed stof, og immunsystemet forsøger at bekæmpe det. Antistofferne betyder, at faktormedicinen ikke virker og derfor ikke kan forebygge eller standse blødninger. Risiko Blødere med hæmofili A eller B i svær grad har gennemsnitligt omkring 30 procents risiko for at udvikle inhibitor. Da genetiske forhold har betydning for udviklingen af inhibitor, kan den enkelte bløder have større eller mindre risiko. Blødere i mild og moderat grad har generelt mindre risiko for at udvikle inhibitor, da kroppen selv har større andel af faktor i blodet og derfor har mindre tendens til at anse størkningsfaktoren som fremmed. Der er undersøgelser, der tyder på, at profylaktisk behandling kan mindske risikoen for at udvikle inhibitor, men det er endnu ikke helt bekræftet i videnskabelige undersøgelser. Behandling Man behandler inhibitor ved regelmæssigt at give meget høje doser faktormedicin, indtil kroppen accepterer størkningsfaktoren, og medicinen begynder at virke igen. Det er ikke muligt at forebygge blødninger under inhibitor, men det er muligt at standse blødninger med visse medicintyper (NovoSeven og Feiba). Prognose Det er meget forskelligt, hvor længe inhibitor varer, før behandlingen virker. Nogle har inhibitor i få måneder andre i flere år. I ganske få tilfælde er det ikke muligt at bekæmpe antistofferne, og inhibitoren må betragtes som kronisk. Kilde: Professor og overlæge Stefan Lethagen, Center for Hæmostase og Trombose, Rigshospitalet Dertil kom en del indlæggelser, hver talet. I stedet gik hun hjemme på gang Emil havde fået en blødning og en paragraf 29 (nu paragraf 42, der skulle indlægges for at få medicin, omhandler tabt arbejdsfortjeneste, der kunne standse blødningerne. Et red.). Emil kom dog i vuggestue. simpelt fald fra en trehjulet cykel, Ellers var jeg blevet sindssyg. hvor en finger blev forvredet, kunne Man var nødt til at holde øje med betyde indlæggelse i tre dage. ham hele tiden. Man kunne ikke gå ind i et andet rum, for hvis han Vuggestue faldt, skulle man vide, hvad der var Anja Larsen havde ikke noget job på sket, og hvor meget han kunne have det tidspunkt, og det fik hun heller slået sig. Der var hårdt, så det var ikke så længe inhibitoren varede, nødvendigt, at han også kom i vuggestue, fortæller Anja fordi Emil så ofte skulle på hospi- Larsen. I vuggestuen blev der ansat en medarbejder, der kunne holde Emil under konstant overvågning for at forhindre fald og slag og reagere på blødninger. Bekymring for led Familien var ikke præget af frygt for blødningerne her og nu, for Anja Larsen og hendes mand syntes, at de havde mulighed for at håndtere dem. Men de havde deres bekymringer om Emils led på længere sigt, fordi han på grund af inhibitoren ikke kunne modtage forebyggende behandling. Derfor sagde de også ja, da de efter et års resultatløs behandling for inhibitoren fik tilbudt en ny behandling. Denne behandling bestod i at give en anden type medicin, der dog ikke var rekombinant. Med blødersagen i baghovedet gav det anledning til nogle bekymringer, men omvendt var bekymringerne over, at Emil blev ved med at have inhibitor større. Et eller andet skulle der gøres, for at han kunne få en normal hverdag, forklarer Anja Larsen. Og medicinskiftet virkede. Kort tid efter at Emil var sat på den nye medicin forsvandt inhibitoren. Herefter fortsatte Emil med at modtage den nye medicin et halvt år, og kom så tilbage på rekombinant faktormedicin, der nu virkede uden at Emil udviklede inhibitor. Inhibitorens betydning Anja Larsen er godt klar over, at de havde en hårdere start på tilværelsen som bløderfamilie end så mange andre. Det kunne hun blandt andet observere, når familien deltog i Bløderforeningens forældre-børn seminarer.
6 INHIBITOR Familien havde flere hospitalsindlæggelser og nogle andre problemer end almindelige bløderfamilier. På sin vis kom inhibitoren også til at influere på familiens liv ud over selve det år, hvor den stod på. Anja Larsen og hendes mand, Klaus, valgte for eksempel ikke at få flere børn end Emil. Familien blev tilbudt at forsøge graviditet via ægsortering, fordi der var øget risiko for, at et eventuelt bløderbarn også ville udvikle inhibitor. De valgte at sige nej tak, fordi de på grund af de mange hospitalsophold under inhibitoren ikke orkede flere behandlinger og sygehusbesøg. Svært ved konflikter Anja Larsen mener også, at Emil på grund af den ekstra overvågning i vuggestuen fik sværere ved at håndtere konflikter efterfølgende. Alt var beskyttet for ham. Han kom ikke op at skændes med andre børn, for så blev han flyttet. Han var vant til, at voksne løste problemerne for ham, og det blev han ved med at forvente, fortæller hun. I dag er Emil 11 år gammel, og her ni år efter er året med inhibitor kommet godt på afstand og fylder ikke længere i familiens liv. Men tanken om inhibitor ligger ikke langt væk, og for eksempel blev Emil hurtigt tjekket for inhibitor, da han for halvandet år siden havde mange uprovokerede blødninger. Inhibitoren betyder ikke noget i dag, men det sidder i baghovedet: Hvad hvis medicinen holder op med at virke? For det håber man jo på ingen måde, siger Anja Larsen afslutningsvis. Emil er i dag 11 år gammel og fri for inhibitor. Spørg Anja Larsen Gå ind på debatten på www. bloderforeningen.dk og spørg Anja Larsen om familiens inhibitorerfaringer. Anja Larsen vil svare på spørgsmål i april-maj 2009. foto:privat Creutzfeldt-Jakob sygdom For første gang er der fundet spor af Creutzfeldt-Jakob sygdom den menneskelige variant af kogalskab hos en bløder. Der er tale om en ældre, engelsk mand, der døde af en anden årsag. Ved en obduktion fandt man ud af, at han havde sygdommen dog uden nogen sinde at have udviklet symptomer på den. De engelske myndigheder skønner efterfølgende, at den afdøde bløder formentlig har fået sygdommen via plasmabaseret blødermedicin produceret på engelsk blod. Professor Jørgen Ingerslev fra Center for Hæmofili og Trombose på Skejby Sygehus udtaler i den forbindelse: Jeg anser stadig danske bløderes risiko for at kunne blive smittet med BSE (kogalskab, red.) for at være yderst ringe eller ikkeeksisterende. Danmark har modsat så mange andre lande ikke oplevet noget tilfælde af BSE hos mennesker og kun ganske få hos køer. England er et epidemisk område med hensyn til BSE, og her er omkring 170 mennesker døde af BSE i alt. Næsten alle har modtaget smitten ved at spise kød fra køer med sygdommen, nogle få er smittet via transfusion af blodkomponenter. Danmark har, så vidt jeg har kunnet erindre og efterspore, aldrig anvendt plasmaprodukter fra England. Der kan læses mere om problematikken i forhold til blødere på Verdensorganisationens hjemmeside: www.wfh.org. De engelske læger og myndigheder vil orientere bredt, efterhånden som mere viden fremkommer.
bemanding 7 Dem kan du møde på hæmofilicentrene lige nu Center for Hæmostase og Trombose, Rigshospitalet Center for Hæmofili og Trombose, Århus Universitetshospital, Skejby Foto: Lærke Gade Bjerregaard Stefan Lethagen professor, overlæge Sverker Nystedt læge, vikar indtil 1. september 2009. Kommer fra Trombosecentret i Malmø Marek Zak børnelæge (på centret onsdage) Lise Colstrup sygeplejerske Helene Schønheyder sygeplejerske Jeanette Perlt sekretær Siden januar 2008 har du kunnet møde sygeplejerske Helene Schønheyder til hæmofilibehandling på Rigshospitalet. Centret håber at kunne ansætte en ny fast afdelingslæge per 1. september 2009. Dertil er en sekretærstilling i øjeblikket ledig, hvilken forventes besat inden længe. Centret har i over et år været sammenlagt med Trombosecenteret i Gentofte. Centeret håber, at sammenlægningen også bliver gennemført fysisk i løbet af 2009, men en endelig dato er endnu ikke klarlagt. Når dette sker, vil fire overlæger, to sygeplejersker, to bioanalytikere og fem sekretærer flytte til Rigshospitalet til den nye fælles Hæmatologisk Klinik 4. Foto: Privat Lone Hvitfeldt Poulsen overlæge med ansvar for hæmofilicentret Helle Holm Sylvest hæmofilisygeplejerske Anne-Mette Hvas ledende overlæge i Klinisk Biokemisk Afdeling med faglig tilknytning til hæmofilicentret Susanne Klit Sørensen projektsygeplejerske Anna Bundgaard Nielsen sekretær Annette Hansen sekretær Ilse Kjær sekretær Professor Jørgen Ingerslev har valgt at trække sig tilbage fra det kliniske arbejde for at være fuldtidsprofessor. Han vil således fokusere på forskning og ikke længere have konsultation med patienter. Børnehæmofilicenter Vest, Århus Universitetshospital, Skejby Niels Clausen overlæge Birgitte Klug overlæge Carsten Heuck overlæge Bente Lübker sygeplejerske Inger Adamsen sygeplejerske Lone Hvitfeldt Poulsen er per 1. april 2009 udnævnt til overlæge på Center for Hæmofili og Trombose, Skejby Sygehus.
8 behandling Europæisk kamp for ordentlig behandling Der er stor forskel på den bløderbehandling, der tilbydes rundt om i Europa. Nu er der udviklet 10 principper for europæisk bløderbehandling, som gerne skal være med til at sætte en fælles, høj standard. De 10 principper blev underskrevet ved en højtidelighed i Bruxelles i januar måned, hvor bestyrelsesmedlem Jacob Bech Andersen deltog. Af Jacob Bech Andersen Optimal bløderbehandling er langt fra en selvfølge i hele Europa, og selvom et land er medlem af EU, betyder det ikke nødvendigvis, at livet som bløder er rart i det givne land. Faktisk er forskellen på bløderbehandlingen i to EU-lande som eksempelvis Rumænien og Danmark så stor, at der i princippet er tale om to forskellige sygdomme. Ifølge EHC (den europæiske sammenslutning af bløderforeninger) dør hele 90 procent af Rumæniens bløderpatienter som følge af deres sygdom. 90 procent! Den lader vi lige stå et øjeblik. Foto: Tem Folmand Principper for god behandling Rumænien er langt fra det eneste EU-land, der kan præsentere alarmerende tal om bløderbehandling. Set i det lys er der brug for fælles, høje standarder i Europa. En række europæiske hæmofililæger heriblandt danske Jørgen Ingerslev har udviklet 10 europæiske principper for bløderbehandling, hvilke blev offentliggjort i tidsskriftet Haemophilia i 2008. De 10 principper er blevet adopteret af organisationen EAHAD den europæiske sammenslutning for sundhedspersonale, der arbejder med blødersygdom. Siden er de også blevet godkendt af EHC, og i januar 2009 blev de underskrevet ved en De ti europæiske principper for bløderbehandling i korte træk: 1. Central organisering af bløderbehandlingen i hvert land med støtte til lokale/regionale centre. 2. nationale registre med oplysninger om bløderpatienterne. 3. de nationale/regionale behandlingscentre skal kunne tilbyde omfattende kontrol og behandling (såkaldt Comprehensive care ). 4. Partnerskab mellem læger, patienter og offentlige myndigheder skal sikre leverancen af både medicin, behandling og kontrol. 5. Sikker og effektiv behandling på optimalt behandlingsniveau. 6. hjemmebehandling, herunder leverancer af medicin til hjemmet. 7. Profylaktisk (forebyggende) behandling. 8. omfattende kontrol og behandling inklusiv koordination samt mulighed for døgnbehandling. 9. optimal behandling af inhibitor. 10. Fokus på uddannelse af specialister og forskning. Læs mere på www.eahad.org
behandling / LANDSindsamlingen 9 højtidelighed i Europaparlamentet i Bruxelles. Pres på landene De europæiske principper for bløderbehandling ( European principles of Haemophilia Care ) skal bruges til at lægge pres på først EU-landene og derefter resten af de europæiske lande, således at behandlingssituationen gradvist kan forbedres. Som udgangspunkt har EU ikke bemyndigelse til at tage direkte sundhedspolitiske beslutninger som at forlange, at eksempelvis alle blødere i Europa skal have adgang til hjemmebehandling. Men dokumen- tet skal ses som en fælles erklæring om, at det ikke er acceptabelt, at hæmofili er en sygdom, man dør af et sted i Europa. Professor Alessandro Gringeri fra EHCs medicinske udvalg udtalte i forbindelse med præsentationen af principperne i Bruxelles: Det er jo ikke, fordi vi beder om månen med de her guidelines til god behandling. Vi beder blot om almindelig anstændighed og samarbejde på tværs af det europæiske fællesskab. Som italiener må jeg i hvert fald spørge mig selv, om det kan passe at italienske patienter har det godt og næsten problemfrit, mens blødere dør på den anden side af grænsen. Underskrift af parlamentsmedlemmer Ved præsentationen i Bruxelles skrev også en lang række europaparlamentarikere under på de ti europæiske grundprincipper. Jeg er sikker på, at de retningslinjer, som er blevet annonceret i dag for god bløderbehandling, vil blive et historisk skridt på vej mod bedre forhold for alle blødere i Europa, lød det blandt andet fra det slovakiske parlamentsmedlem Miroslav Mikolásik, der også er læge. Tak for indsatsen! Landsindsamlingen for 2008 er slut og Bløderforeningen vil herigennem sende en stor tak til alle jer 49 medlemmer, der tog en tørn med og solgte skrabelodder til fordel for foreningens arbejde. Foto: nordvangskolen Af Susan Langkilde LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup solgte igen i år flest lodder. Traditionen tro er der præmie til de bedste sælgere. Fra medlemmernes side er det Tem Folmand, der har solgt bedst med hele 210 lodder på den gode samvittighed. Vi siger tak til Tem og kvitterer med et gavekort. Blandt skolerne er det nærmest blevet en fast tradition at klassen LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup løber af med sejren som den bedst sælgende klasse. 2008 var ingen undtagelse, og eleverne solgte denne gang 50 lodder per elev. Præmien var en fælles udflugt for hele klassen med biograftur og McDonald s-besøg på menuen. I alt 26 skoleklasser deltog i salget. Vi håber, at endnu flere af jer vil være med til at sælge skrabelodder for Bløderforeningen til efteråret, når Landsindsamlingen for 2009 går i gang.
10 sommerlejr Vil du med på sommerlejr? Traditionen tro byder Bløderforeningens sommerlejr på ni dage med sjov og hæsblæsende aktiviteter for børn og unge med blødersygdom. Så er det tid for tilmelding til Bløderforeningens årlige sommerlejr. I år tager vi til Flakkebjerg Efterskole nær Slagelse. På skolen er der rig mulighed for fysisk udfoldelse. Der er nemlig både fodboldbane, volleyballbane, skateboardbane og gymnastiksal. Der er også biograf, bålplads, schelter, billard og bordfodbold. Skolen ligger cirka 12 km fra den dejlige Kobæk Strand. Deltagere Sommerlejren er for børn og unge i alderen 7-17 år. Der er plads til 25 deltagere. Som hovedregel vil blødere i svær grad altid få plads på turen. Børn og unge med hæmofi i moderat eller mild grad, von Willebrands sygdom eller ITP kan også deltage, hvis der er overskydende pladser. Tidspunkt Lejren finder sted 27. juni 5. juli 2009.! Deltager Navn: Cpr-nummer: Gade: Postnummer: By: Telefon: Forældre Navn (mor): Tlf. arb. (mor): Mobil nr. (mor): Navn (far): Tlf. arb. (far): Mobil nr. (far): Blødersygdom (sæt kryds) q Hæmofili A q Hæmofili B q Von Willebrand q ITP q Anden blødersygdom (angiv hvilken) Sværhedsgrad (sæt kryds) q Mild (5-45%) q Moderat (1-5%) q Svær (under 1%) Transport (sæt kryds) q Jeg sørger selv for transport til Flakkebjerg Efterskole q Jeg ønsker at deltage i den fælles togtransport, som Danmarks Bløderforening arrangerer (til og fra henholdsvis Århus Banegård og Københavns Hovedbanegård) Har du deltaget i sommerlejren før? (sæt kryds) q Ja q nej Er der noget, du ikke kan/må spise? Andre bemærkninger Medicin (sæt kryds) q Bruger du anden medicin end faktor? Hvis ja, angiv hvilken mod hvad
SoMMERlEJR / FAR og Søn 11 Tilmelding Tilmelding til sommerlejren skal ske til Susan Langkilde i Bløder- FoTo: TEM FolMAnd foreningen senest den 18. april 2009. Du kan tilmelde dig på telefon 3314 5505 eller på mail: susan@ bloderforeningen.dk. Du kan også tilmelde dig via vores hjemmeside www.bloderforeningen.dk. Alle tilmeldte får tilsendt et brev med nærmere informationer i løbet af maj måned. Betaling Prisen for deltagelse i sommerlejren er 4.000 kr., som skal betales senest den 19. maj 2009. Indbetaling foretages til foreningens bankkonto nummer: 7040 1106847. Du skal selv søge din kommune om at få udgiften dækket, så husk at kontakte din kommune i god tid inden betalingsfristen. Hvis du har spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Bløderforeningens socialrådgiver Birte Steffensen på telefon 3314 5505 eller mail birte@bloderforeningen.dk Voksne på lejren De voksne på lejren er lejrchef Tem Folmand og børnepasserne, som er pædagoger og pædagogstuderende. Derudover er der en sygeplejerske til stede under hele sommerlejren, som blandt andet vil sørge for stikkeundervisningen. Yderligere information Kontakt Susan Langkilde i Bløderforeningen på telefon 3314 5505 eller lejrchef Tem Folmand på telefon 4091 8753, hvis du har spørgsmål. Far & Søn på nye eventyr I bedste Bubber & BS-stil tager vi igen ud i den danske vildmark. Dog må vi denne gang klare os uden jægersoldat, når vi i kano drager op ad Suså, som ligger nær Næstved. Turen vil strække sig fra fredag til søndag, hvor vi vil padle hver dag og overnatte på åens opholdssteder. De kan være ganske primitive, så vi må hver især finde vores indre jægersoldat frem for at overleve. Der vil også være opgaver og konkurrencer i løbet af weekenden, så vi vil blive stærkt sammentømrede på kryds og tværs. I bund og grund handler det om at få en fantastisk weekend sammen med sin knægt. Væk fra mors beskyttende arme og ud at få en oplevelse, man tænker tilbage på i meget lang tid. Hvem kan deltage: Drenge mellem 7 og 17 år med hæmofi, Von Willebrands sygdom eller ITP og deres fædre. Pris: kr. 250,- per par. Dato: Den 5. 7. juni 2009. Tilmeldingsfrist 22. april 2009. Pladserne fordeles efter først-til-mølle princippet. Ved eventuelle spørgsmål, så ring til Tem Folmand på mobilnummer 40 91 87 53.
12 UNGEARRANGEMENT Åreladning og pilatesbolde Ti unge blødere fra hele landet mødtes lørdag den 7. februar i København til en spændende dag med gys og gru, fysisk aktivitet og ikke mindst julehygge! Dagen var arrangeret af Bløderforeningens ungegruppe. Af Camilla Trihøj Nielsen Dagens første indslag var en guidet rundvisning på Medicinsk Museion, som har til huse i det oprindelige Kongelige Kirurgiske Akademi, stiftet af Kong Christian VII i 1785. På rundvisningen fik vi fortalt historier fra medicinens og kirurgiens historie. Godt man ikke levede dengang! Disse historier fra gamle dage var bestemt ikke for sarte sjæle, og det siges, at der per rundvisning normalt er én af de tilhørende, der besvimer! Dette skete dog ikke for nogen af os unge blødere selvom det var tæt på, da talen faldt på ældre, bizarre, kirurgiske metoder, blodige åreladninger, medicinfremstilling af hjernemug og menneskefedt, det hvide snit eller hvorledes forholdene på hospitalerne var engang. Tanken faldt naturligt på, at det var godt, at man ikke levede som bløder dengang. If you don t use it you lose it Efter rundvisningen på Medicinsk Museion trængte vi vist alle til lidt frisk luft og spadserede derfor til Bløderforeningens lokaler på Frederiksholms Kanal. Her blev der serveret både lidt sundt og sødt til ganerne. Herefter ventede et spændende foredrag ved fysioterapeut Claus FOTO: Ronni Trihøj Nielsen Rigtige mænd læser brugsanvisningen, før de går i gang. Seneca Nielsen om sund kost, og om hvordan man holder sine muskler og led i topform. Dette er også rigtigt vigtigt som bløder, blandt andet for at mindske risikoen for muskel- og ledblødninger. Spørgsmålet angående træning og skadesbehandling specifikt for blødere blev også diskuteret. Hovedpointen var, at kroppen er bygget til bevægelse og If you don t use it you lose it. Der blev herefter tid til fysiske øvelser, hvor vi blev instrueret i nogle gode grundøvelser for hele kroppen. Her fik vi lidt sved på panden og samlede derved en god appetit til middagen. Åreladninger er ikke for sarte blødersjæle. FOTO: Ronni Trihøj Nielsen Julen varer Julen varer lige til påske. Sådan er teksten i en gammel dansk julesang, og dette tog vi helt bogstaveligt. Derfor nød vi midt i februar måned en ni retters julefrokostmenu til tonerne af sød julemusik. Julestemningen blev fundet frem for en stund, og der blev spist godt af al den lækre julemad.
ungearrangement / FOND 13 Snakken rundt om bordet var munter og gik på kryds og tværs. Der blev både plads til at tale om de erfaringer, man har som bløder og en masse mere uformel snak og hygge. Det sociale element af at mødes med andre unge blødere er helt unikt. Selv om man ikke kender hinanden særligt godt på forhånd, så er der alligevel en umiddelbar forståelse for hinanden. Derfor kan vi, der var til stede til dette sjove og spændende arrangement, kun opfordre andre unge blødere fra foreningen til at bakke op om initiativerne fra ungegruppen og deltage i kommende arrangementer. Det er utroligt givende, både fagligt og ikke mindst socialt, at være sammen med andre som en selv. En god måde at samle appetit til den efterfølgende julemiddag. FOTO: Ronni Trihøj Nielsen Fødselsdagsfond støtter indiske bløderfamilier Da Bløderforeningens formand Terkel Andersen fyldte 50 år i 2007 ønskede han ikke gaver. I stedet ønskede han, at folk satte penge ind på en konto, der skulle gå til at støtte bløderfamilier i Indien. Der blev i alt sat næsten 30.000 kr. ind. Pengene er godt i gang med at blive brugt til at styrke indiske bløderfamilier. Pengene fra Terkel Andersens fond bliver fordelt i samarbejde med den indiske bløderforening, HFI, som Danmarks Bløderforening har haft et langt og tæt samarbejde med via foreningens projekter i Indien. Pengene bliver brugt over en årrække. I 2008 blev de blandt andet brugt til kurser for kvinder, der er bærere af blødersygdom og mødre til bløderbørn. Her har kvinder haft mulighed for at høre om bløderbehandling og psykosociale emner. At målrette aktiviteter til kvinderne er ofte en god måde at hjælpe bløderfamilier i Indien, hvor mødrene er de primære omsorgspersoner for bløderbørnene. Der er kommet mange møder ud af pengene i Calcutta alene således ni møder med op til 12 deltagere på hvert. Møderne har ikke bare været brugt til information, men har også skabt et solidarisk netværk og selvhjælpsmiljø, hvor kvinderne hjælper hinanden og sammen organiserer indsamling af penge til børnenes behandling. Derudover er pengene blevet brugt til regionale lejre for blødere og workshops om fysioterapi. I Indien, hvor de medicinske behandlingsmuligheder er begrænsede, spiller fysioterapi en stor rolle, da det ofte er den nemmeste og eneste mulighed, der er for at forebygge og lindre skader opstået ved blødninger i led med videre. I 2009 vil penge fra Terkel Andersens fond fortsat støtte møder og psykosociale aktiviteter. FOTO: Lise Johansen
14 forældre-børn seminar / BLØDERSAG Forældre-børn seminar Kom til seminar den 4.-.6 september 2009 i Korsør, hvor Bløderforeningen slår dørene op for alle børn med blødersygdom/itp, deres forældre og raske søskende. Årets forældre-børn seminar afholdes på Korsør Vandrehjem, Svenstrupgaard. På grund af børnenes store aldersspredning på 0-18 år er det foreløbige program delt op i workshops med mulighed for at fokusere på relevante områder: Medicinering uden port-a-cath. Kan jeg også lære det? Instruktion og øvelser i medicinering direkte i venerne. Oplæg ved børnepsykolog. Hvordan hjælper/støtter vi vores store og små bløderbørn? ITP workshop/erfaringsudveksling Derudover vil Tem Folmand holde et oplæg om sommerlejren, hvor der vil være plads til spørgsmål og debat. Weekendens aktive indslag er et besøg i Korsør Svømmehal, som er reserveret til seminarets deltagere. Mindre ændringer i programmet kan forekomme. Seminaret er en rigtig god anledning til at opbygge et netværk og udveksle erfaringer med andre familier i samme situation. Det er meget vigtigt, at både forældre med små og store børn tilmelder sig, så alle aldersgruppers interesser repræsenteres. Det koster kr. 1.000,- pr. husstand, at deltage i seminaret. Beløbet dækker overnatning, seminar, børnepasning og fuld forplejning. Afhængig af antallet af deltagere vil enkelte familier kunne risikere at få tildelt værelser med delt bad og toilet. Tilmelding kan foregå via foreningens hjemmeside senest den 1. juli 2009. For yderligere oplysninger: Kontakt Susan Langkilde på telefon 3314 5505 eller via mail susan@bloderforeningen.dk Den engelske blødersag I 2008 blev der i London gennemført en række offentlige høringer om den engelske og skotske blødersag. Ligesom i Danmark blev mange engelske og skotske blødere i 1980erne smittet med hiv og hepatitis C gennem deres medicin. Der blev aldrig gennemført en retssag i denne forbindelse, og staten påtog sig heller aldrig et økonomisk ansvar for hverken overlevende, efterladte eller pårørende. De har gennem årene måttet ty til private fonde og andre løsninger. Høringerne i 2008 blev til i et samspil mellem den engelske bløderforening, den skotske bløderforening og en række engelske politikere. Der var ikke tale om officielle høringer, men de har alligevel fået ganske megen opmærksomhed. Nu er der udkommet en rapport fra høringerne, og konklusionerne er mange og klare. Det anbefales blandt andet at: alle hiv- og hepatitissmittede blødere får gratis adgang til omfattende behandling, herunder fysioterapi og en række støtteforanstaltninger. Staten i fremtiden yder økonomisk støtte til de overlevende og deres pårørende. Læs mere om høringerne og rapporten på www.archercbbp.com.
bløderbehandling 15 Hvordan går det på centrene og med behandlingen? I de seneste numre af Blødernyt har man blandt andet kunnet læse om problemer med bagvagten på Center for Hæmofili og Trombose i Skejby samt om plads- og fusionsproblemer på Center for Hæmostase og Trombose på Rigshospitalet. Her følger en status over udfordringerne i henholdsvis Århus og København. Af Lene Jensen Århus: Stadig muligt at få fat i bagvagt I efteråret 2008 meddelte hospitalsledelsen på Århus Universitetshospital, Skejby, at man som led i nødvendige besparelser ville nedlægge den såkaldte bagvagtsfunktion på Center for Hæmofili og Trombose. Konsekvensen ville være, at der fra 1. januar 2009 ikke ville være adgang til at konsultere en specialist, når en bløder fik brug for behandling uden for normal arbejdstid. Bløderpatienter ville ikke have et sted at henvende sig, og de vagthavende læger ville ikke have mulighed for at kontakte en specialist i hæmofili. Danmarks Bløderforening har naturligvis protesteret over denne markante forringelse, som ville kunne bringe vestdanske bløderpatienters liv i fare. Foreningen har både gjort indsigelser over for hospitalsledelsen på Århus Universitetshospital, Skejby, og over for Sundhedsstyrelsen. Den gode nyhed er, at bagvagten stadig fungerer, selvom vi har passeret den 1. januar. Hvis man har brug for en specialist, ringer man ikke forgæves heller ikke selvom det er uden for normal arbejdstid. Vores synspunkt er således blevet imødekommet. Bagvagten har ikke fundet sin endelige facon, og der forhandles stadig herom på Århus Universitetshospital. Vi vender tilbage og beskriver den endelige ordning, når den er på plads både på hjemmesiden og her i BløderNyt. København: Bedre rammer på vej? Centret for Hæmostase og Trombose fungerer inden for snævre fysiske rammer. Ydermere har det hidtil heddet sig, at den planlagte fusion med Trombosecentret på Gentofte Sygehus ikke har kunnet lade sig gøre på grund af manglende plads. Bløderforeningen har over for Rigshospitalets ledelse gjort opmærksom på det helt utilfredsstillende ved disse forhold. Vi har også tilbudt at medvirke til at monitorere indsatsen for at få et klart billede af om tingene fungerer tilfredsstillende i de nuværende rammer. Rigshospitalet tog positivt imod vores henvendelse, og vi blev stillet i udsigt, at foreningen inddrages i den videre udvikling. Seneste nyt i sagen er, at centret håber, at den fysiske sammenlægning kan finde sted allerede senere i 2009, men det er vigtigt at understrege, at intet endnu er fastlagt. Bløderforeningen vil fortsætte med at søge indflydelse på organiseringen af behandlingen og dens indhold på begge centre. Bløderforeningen sætter fokus på fremtidens behandling I 2009 har Bløderforeningen valgt at sætte særligt fokus på fremtidens behandling af blødersygdomme. Både for at kunne varetage vore medlemmers interesser på bedst mulige vis og for samtidig at være en attraktiv sparringspartner for centrene. For at blive klogere på moderne bløderbehandling sætter en delegation i efteråret kurs mod det meget velrenommerede hollandske center for blødersygdomme van Creveld Klinikken i Utrecht, Holland. Klinikken er blandt andet kendt for at tilbyde en høj grad af comprehensive care, som betyder omfattende behandling på tværs af fagdiscipliner, for eksempel læger, sygeplejersker, ortopæder, fysioterapeuter, tandlæger, socialrådgivere med flere. Studieturen planlægges at finde sted i oktober måned. Udover deltagere fra Bløderforeningen inviteres også repræsentanter fra centrene samt medicinalindustrien.
16 kvindetur Kunst og kvinde-til-kvinde Fælles kulturel oplevelse. Ild i pejsen. En god forsamling kvinder med lyst til at tale og dele erfaringer. Kvindelige blødere og bærere satte igen samtale og fællesskab på dagsordenen til den årlige kvindetur i efteråret Af Naja Skouw-Rasmussen Midt i Næstved ligger et smukt bindingsværkshus som udgjorde rammerne for Kvindeturen 2008. Det var ligesom at træde tilbage i tiden med skæve gulve og vægge, hvor alting knirkede og den spruttende ild i pejsen satte prikken over i et. Nye og velkendte ansigter En hyggelig atmosfære var allerede fremherskende inden deltagerne kom, og den blev kun yderligere forstærket af gensynsglæden blandt nogle af de tidligere års deltagere. De nye deltagere blev hurtigt opslugt i stemningen. Alle var nu samlet, og en weekend med hygge og samvær uden repræsentation af y-kromosomer var begyndt. Efter lidt small-talk og en kort præsentation af alle deltagerne fik vi en imponerende frokost. Næste punkt på programmet var en tur til Rønnebæksholm Gods, hvor en guide stod klar. Kunstudstilling Rønnebæksholm er en herregård lidt uden for Næstved og er i dag blevet omdannet til et kunst- og kulturcenter. Vi fik en meget interessant omvisning i deres aktuelle kunstudstilling med malerier og skulpturer af Leif Madsen, en naturalist hvis inspiration kommer fra hans egen have i Næstved-området. Malerierne var i kraftige farver, og man blev fuldstændig opslugt af billedernes intensitet. Skulpturerne var meget spidsfindige, idet de var støbt ud fra allerede kendte ting. For eksempel havde broccoli lagt form til et broccolitårn. Fantasien blev virkelig sat i gang. Tale ikke snakke Besøget på Rønnebæksholm sluttede af med te, kaffe og kage i deres lille cafe, inden vi tog tilbage til Hotel Kirstine mættet af både kunst og kage. Resten af eftermiddagen blev brugt til et af de væsentligste formål med turen: At tale med hinanden. Det er vist kun papegøjer, der snakker. Alle deltagerne på kvindeturen var enten blødere eller bærere, hvilket skabte et helt specielt forum. Der var mulighed for at udveksle erfaringer og dele nogle af de oplevelser kun kvinder bliver udsat for. Kun kvinder har en livmoder og er derfor udsat for månedlige prøvelser, ligesom de af samme årsag har den vidunderlige mulighed for at viderebringe liv. Samtalen kom også ind på, hvad næste års kvindetur skal indeholde, og jeg kan godt røbe, at næste års program vil være rigtig kvinde-agtigt. Så hold øje med tilmeldingen. Vi afsluttede en begivenhedsrig dag med en dejlig middag og en hyggelig aften, hvor alle samtaleemner var repræsenterede. På gensyn Søndagen viste sig at være kedelig grå og trist, men kun udenfor. Inden døre var stemningen nemlig uforandret, og weekenden havde været en succes. Det var tid til at sige farvel og på gensyn til næste års kvindetur eller måske et andet arrangement i Bløderforeningen.
PROJEKTER 17 Gang i foreningens projekter Som det vil være trofaste læsere af BløderNyt bekendt, påbegyndte Bløderforeningen sidste år to større projekter rettet mod henholdsvis ældre blødere og blødere smittet med hiv og/eller hepatitis C. De to projekter er nu godt i gang her følger en status. Af Lene Jensen Bløderliv i forandring ældre blødere Dette projekt, der finansieres af såkaldte satspuljemidler fra Velfærdsministeriet, handler om de ældre bløderes muligheder og udfordringer. Målsætningen er for det første at finde frem til, hvad blødere over 45-50 år oplever som et godt liv og for det andet at identificere, hvad der skal til for at realisere dette liv. Status på projektet er, at vi i november 2008 til januar 2009 gennemførte en spørgeskemaundersøgelse blandt de godt 60 blødere, der er over 45 år, og som har hæmofili i svær grad eller von Willebrands sygdom, type 3. Spørgeskemaerne blev sendt ud via hæmofilicentrene på henholdsvis Rigshospitalet og Århus Universitetshospital, Skejby. Også blødere, som ikke er medlemmer af Bløderforeningen, har deltaget i undersøgelsen. De fleste har svaret mange tak for det! Alle er sikret anonymitet, og Bløderforeningen har ikke adgang til de enkelte besvarelser. Analysen af svarene foretages af professor Jakob Bjørner, der er konsulent på undersøgelsen. I forbindelse med spørgeskemaerne var der mulighed for at melde sig til yderligere deltagelse i undersøgelsen. I løbet af april måned taler vi med de 16, der har meldt sig til dette. Vi vil spørge nærmere ind til en række forhold i dagligdagen samt til forventninger til fremtiden. På denne baggrund prøver vi at identificere de barrierer, de ældre blødere oplever i forhold til at leve et aktivt liv. Næste skridt, der tages i andet halvår af 2009 og i 2010, bliver at finde ud af, hvordan barriererne kan overkommes. Vi håber, at projektet med tiden kan danne baggrund for andre aktiviteter og tilbud til blødere over 45 år, herunder mere fokus på tilbud om rehabilitering. Foreningen vil også søge samarbejde med andre europæiske bløderforeninger for at udvikle viden og tiltag målrettet ældre blødere. I sekretariatet er det fortrinsvis direktør Lene Jensen, social- og sundhedspolitisk konsulent Kirsten List Larsen samt studentermedarbejder Ane Lind Hansen, der arbejder med dette projekt. Videre i livet blødere med hiv og hepatitis I sidste nummer af Blødernyt skrev vi om Projekt Videre i livet, som er målrettet de blødere, der er smittet med hiv og/eller hepatitis C. Udover at fortsætte foreningens nuværende indsats er det hensigten at udvikle individuelle tilbud til den enkelte, der har brug for en håndsrækning for helt konkret at komme videre. Det gælder især de hiv-smittede blødere, men også dem, der er smittet med hepatitis C kan have helt konkrete behov, som vil blive forsøgt imødekommet. Herudover arbejder vi med at systematisere erfaringsudvekslingen mellem især hepatitissmittede blødere. I sekretariatet er det fortrinsvis direktør Lene Jensen, projektmedarbejder Katrine Heinild, socialrådgiver Birte Steffensen samt studentermedarbejder Stine Schultz Hansen, der arbejder med dette område.
18 eu / 50+ EU-meddelelse kan sparke døre ind Sig sætningen: Der er kommet en vigtig meddelelse fra EU, og de fleste vil blive noget fjerne i blikket. Men der er faktisk grund til at justere blikket ind og holde godt øje. For meddelelsen og en række anbefalinger fra EU-kommissionen kan faktisk komme til at betyde bedre vilkår for patienter med sjældne sygdomme som for eksempel blødersygdomme og ITP. Af Lærke Gade Bjerregaard og Lene Jensen Stærkt internationalt samarbejde er ofte en stor fordel, når man taler om sjældne sygdomme. Der kan være langt mellem patienterne, og derfor også langt mellem eksperter og forskning på området. Små patientgrupper kan også meget hurtigt blive glemt i de store sundhedspolitiske spil om prioritering af ressourcer og behandlingsmuligheder. Men nu har EU taget initiativ til at sætte en fælles europæisk standard for sjældne sygdomme. Og det kan vise sig at være en stor fordel også i Danmark. Kommissionen spiller ud I november 2008 kom EU-kommissionen nemlig med en meddelelse om sjældne sygdomme. Meddelelsen pålægger ikke i sig selv medlemslandene noget, men den er et vink med en meget stor vognstang om, at det er tid til at tage sjældne-området alvorligt. u 50+ Sæt kryds i kalenderen Helt konkret peger EU-kommissionen blandt andet på: nationale kolleger og dermed bedre og tættere kontakt til deres inter- adgang til ny viden. at der bør indføres tværfaglige Også forskningsindsatsen kan få nationale planer for sjældne sygdomme og det er af stor betydning for udvik- et løft som følge af det øgede fokus, at forskning bør fremmes lingen af bedre behandling. Endelig at der bør gøres en indsats for at håbes der på, at EUs engagement inddrage patienter og patientforeninger organisationer og netværk, der er omkring støtte til de europæiske at det er nødvendigt, at der afsættes tilstrækkeligt med ressourcer de nationale myndigheder også de på sjældne-området, kan inspirere danske til at yde mere støtte til de Der er også en række forslag omkring, hvordan der kan gives bedre Men alt dette kommer ikke af sig danske patientforeninger. adgang til lægemidler for sjældne selv. Det kræver, at Danmark på sygdomme, omkring registre og databaser og omkring adgang til sundkeliggøre de gode intentioner. Dette nationalt plan engagerer sig i at virhedsydelser af høj kvalitet, både engagement kan blive kraftigt påvirket i en positiv retning af en fælles nationalt og internationalt. anbefaling fra EUs sundhedsministre. En sådan anbefaling forventes Betydning for blødersygdom og ITP Men hvad betyder alt dette for mennesker med blødersygdomme og EU-kommissionens meddelelse. at komme i juni 2009 på baggrund af ITP? Det skulle gerne betyde, at både hæmofilicentrene og andre behandlingsmiljøer får mulighed for bedre I år vil der efter deltagernes ønske kun blive afholdt ét 50+arrangement. Til gengæld bliver arrangementet længere, nemlig fra fredag til søndag. 50+ arrangementet vil blive afholdt den 11.-13. september i Rødby. Deltagerbetaling bliver 250 kroner per deltager. Der vil blive sendt invitationer ud med mere information til medlemmer i målgruppen.
19 Hepatitis C-legat Trænger du til opmuntring og en positiv oplevelse, der kan få tankerne væk fra din hepatitis? Så har du mulighed for at søge Bløderforeningens Hepatitis C-legat. Der er ansøgningsfrist 1. maj 2009. Danmarks Bløderforening oprettede i 1999 et legat til støtte og opmuntring for de blødere, som er blevet smittet med hepatitis C. Hepatitis C-legatet uddeles én gang om året, og der uddeles hver gang 10 legater af 5.000 kr. Legatet uddeles efter følgende kriterier: Legatet kan kun søges af medlemmer af Danmarks Bløderforening, der lider af kronisk hepatitis C, og som føler, at de har behov for særlig støtte eller opmuntring på grund af sygdommens eller behandlingens bivirkninger. Støtten kan anvendes til rekreation eller andet. Legatet kan ikke søges af hiv-smittede blødere. I tilfælde af, at der er flere ansøgere end legater, foretages der lodtrækning. Ansøgere, der tidligere har fået tildelt støtte, kommer bagerst i rækken og kan ikke deltage i en eventuel lodtrækning. Ansøgningsskema Det er vigtigt, at ansøgningsskemaet underskrives af din læge på Rigshospitalet eller på Århus Universitetshospital, Skejby. Du skal sende ansøgningsskemaet ind til Bløderforeningen, og det skal være os i hænde senest 1. maj 2009. Du kan downloade ansøgningsskemaet på www.bloderforeningen.dk/hepatitislegat. Du kan også få det tilsendt ved at kontakte Bløderforeningen, eller du kan få det udleveret på hæmofilicentret. Ansøgningsskemaet sendes til Danmarks Bløderforening Frederiksholms kanal 2, 3. sal 1220 København K Ansøgningsfrist 1. maj 2009. Fondsudvalg Tove Lehrmann (næstformand i Danmarks Bløderforening) Niels Michelsen (professor MD og medlem af Blødererstatningsfondens bestyrelse) Lene Jensen (direktør i Danmarks Bløderforening)
20 KortNYT Nyt fra sekretariatet Danmarks Bløderforening har ansat to nye studentermedhjælpere: Kalender APRIL PP ID-nr. 47562 DANMARK B Stine Schultz Hansen læser kommunikation og psykologi på Roskilde Universitetscenter. Hun skal primært beskæftige sig med foreningens arbejde målrettet hiv- og hepatitis C-smittede blødere. Maria Christensen læser retorik og psykologi på Københavns Universitet og afløser Katrine Heinild, der har afsluttet sin uddannelse. Maria skal primært arbejde med kommunikative opgaver. Katrine Heinild fortsætter med at arbejde i Bløderforeningen i en projektansættelse. Her skal hun arbejde med en kontaktdatabase for hepatitis C- smittede blødere. Tag den hjelm og lad den vandre Trænger du til en bløderhjelm i en større størrelse? Eller en ekstra i samme størrelse, så det er nemmere at skifte og vaske og derved undgå, at poden lugter af sure sokker? Eller har du omvendt en gammel hjelm liggende, som I ikke længere har brug for? Så læs videre: Bløderforeningen har fået en opfordring fra et medlem om at indsamle og videreformidle brugte bløderhjelme. Det synes foreningen er en rigtig god ide og vil hermed opfordre medlemmer, der enten vil give en hjelm videre eller har brug for en om at henvende sig, så vi kan vurdere omfanget og stable en byttebørs på benene. Vi gør opmærksom på, at foreningen ikke vil stå for videresalg det drejer sig udelukkende om foræringer af hjelme. 15. Ansøgningsfrist til Forsknings- og Støttefonden 18. Møde i Bløderforeningens bestyrelse 18.-19. Årsmøde 2009, Horsens 27. Møde i Forsknings- og Støttefonden MAJ 1. Ansøgningsfrist til Hepatitis C-legat 25. Ansøgningsfrist til Blødererstatningsfonden JUNI 5.-7. Far-søn tur, Suså 15. Møde i Blødererstatningsfondens bestyrelse 20. Møde i Bløderforeningens bestyrelse 27. Sommerlejr start, Slagelse JULI 5. Sommerlejr slut SEPTEMBER 4.-6. Forældre-børn seminar, Korsør 4.-6. Nordisk møde, Høje Tåstrup 6. Møde i Bløderforeningens bestyrelse 11.-13. 50+ seminar, Rødby BløderNyt udkommer tre gange Af ressoursemæssige hensyn har Bløderforeningens bestyrelse valgt, at BløderNyt i 2009 skal udkomme tre mod normalt fire gange. Derfor vil bladet også komme på gaden andre tidspunkter end normalt. Hvornår næste blad præcis udkommer er ikke endelig fastsat på nuværende tidspunkt. Afsender: Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Flytter du? Meddel os det venligst via telefon 3314 5505 eller dbf@bloderforeningen.dk