Pilottest af epilepsi proxy spørgeskema AmbuFlex VestKronik Juni 2014
Baggrund og metode VestKronik har i samarbejde med klinikere fra Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital udviklet et klinisk relevant proxy spørgeskema til epilepsipatienter med kognitive problemer og som ikke selv kan besvare det oprindelige AmbuFlex spørgeskema, som er udviklet til ambulante epilepsipatienter i Region Midtjylland. Som en del af valideringsprocessen ved spørgeskemaudvikling er der gennemført en pilottest af spørgeskemaet. Formålet med pilottesten er at fange forståelsesproblemer i de valgte spørgsmål, vurdere de indkomne svars fordeling og anvendelighed blandt en repræsentativ del af den aktuelle målgruppe (1,2). Pilottesten kan medføre en justering i det udviklede spørgeskema, eksempelvis i form af at spørgsmål kasseres, ændres eller tilføjes (2). Pilottesten af proxy spørgeskemaet blev gennemført maj juni 2014. Der blev udvalgt fem pårørende eller kontaktpersoner til patienter med kognitive problemer, der følges ved Neurologisk Ambulatorium, Aarhus Universitetshospital. I tabel 1 ses karakteristika af patienterne. Pårørende eller en kontaktperson til de inkluderede patienter besvarede en papirversion af spørgeskemaet og blev bedt om at forholde sig til fem spørgsmål vedrørende udformning, forståelse, relevans, mangler, tidsforbrug og evt. andre kommentarer. De blev efterfølgende ringet op og et kort semi-struktureret telefoninterview blev gennemført. Samtalerne blev optaget og efterfølgende transskriberet. Tabel 1. Karakteristika af patienterne i pilottesten Nr. Neur.amb. Køn Alder Bemærkninger 1 Århus Kvinde 34 Hjælp fra pårørende (mor) Svært retarderet Anfald med kramper hver uge 2 Århus Kvinde 29 Hjælp fra pårørende (far) Retarderet svarende til ca. 1 år Både anfald med fjernhed og kramper Anfald med kramper 2 gange om ugen 3 Århus Mand 31 Hjælp fra kontaktperson Retarderet svarende til 0 6 mdr. Anfald 3 4 gange om året 4 Århus Mand 64 Hjælp fra kontaktperson Retarderet svarende til 8-9 år Verbalt sprog Anfald ca. en gang om måneden 5 Århus Kvinde 54 Hjælp fra kontaktperson Retarderet svarende til 8-9 år Verbalt sprog Sidste anfald med kramper for to år siden, nu anfald med fjernhed en gang i mellem 2
Resultater semi-strukturerede interviews De fleste spørgsmål i spørgeskemaet blev besvaret uden forståelsesproblemer. Pårørende eller kontaktpersoner til patienter uden verbalt sprog oplevede det svært at svare på spørgsmål af subjektiv karakter fx vurdering af symptomer. Næsten alle oplevede spørgsmålene værende relevante, og der var få bemærkninger til eventuelle mangler. Tiden, der blev brugt på at besvare skemaet, varierede meget fra ca. 15 minutter til en time. Der var primært to typer spørgsmål; anfald med fjernhed og angivelse af symptomer, der gav anledning til problemer ved besvarelse. Resultater fra pilottesten præsenteres med en række citater for at belyse problematikken. Hvor mange anfald med fjernhed har patienten haft de sidste 3 måneder? Hvorvidt hun så bliver fjern, det gør hun jo ind i mellem, men hvad der er hvad altså, om det er hendes egne lille boble eller mangel af søvn og sådan noget, altså det er ikke til, hun kan godt sådan blive lidt fjern. Om det er et egentlig epileptisk fjernhedsanfald eller det er noget andet, det ved jeg ikke. En krampe er jo meget konkret ikke, hvor vi som pædagoger godt kan se, at nu har vedkommende en krampe. Men der, hvor det er sådan noget, der egentlig bare sker hvor de sidder og er væk, det lægger vi som regel ikke mærke til. Der står fx hvor mange anfald med fjernhed har patienten haft inden for de sidste 3 måneder. Det kan jeg sådan set ikke svare på. Det kommer an på om man er opmærksom på eller opdager det. Så den er svær at svare på. De store anfald, dem har hun jo to gange om ugen eller sådan noget. Men den der med fjernhed, der kan hun jo godt bare lige sidde og så stopper hun med at gøre nogen ting og det er jo ikke alle der kan se det. Det er kun mig, der ved det eller os forældre, der ved det. Så den er lidt svær at svare på. Spørgsmål om symptomer Der hvor der står patientens helbred, fordi jeg kan jo godt se på X, når hun bliver sat op i medicindosering, så kan jeg fornemme, nu kører det ikke lige så godt for hende, men hun kan jo ikke sige til mig, ja men nu har jeg altså hovedpine. Så det er noget jeg sådan må tænke, er hun tørstig? Det kan være hun har hovedpine? Det er jo rigtig mange af de her spørgsmål, især dem der, hvad man er plaget af, på side 2 fx i løbet af de sidste fire uger, har patienten været plaget af. Altså, der kan vi kun svare på de ting, de fysiske ting vi kan se, fordi de andre ting, kan vi ikke svare på for ham. Jeg kan jo ikke svare om han har haft hovedpine eller om han har været svimmel, for det kan han jo ikke fortælle mig. Det er nogen enkelte som fx at spise for meget og vi kan vurdere om han har virket mere træt end ellers, dem har jeg godt kunne svare på, men ellers har jeg stort set sat kryds i ved ikke ved dem alle sammen. 3
Jeg kan jo ikke se om hun har eller kan få dobbeltsyn, hovedpine og svimmelhed eller alt muligt andet eller sådan noget. Det ved vi jo sådan set ikke. Så der har jeg svaret ved ikke. Men at skulle igennem alle disse punkter på side to med en som er rimelig stabil, det ved jeg ikke om jeg synes er relevant, det synes jeg godt nok er svært at svare helt entydig på. Jeg tænker på om det kan blive misvisende, men på den anden side er det godt at have en reminder, der er nogen ting vi skal huske at komme omkring. Om det er fire uger eller et år, det kan X ikke styre, det er mig, der skal styre det. Det som vi snakkede om, det var at det måske manglet en der hed en gang i mellem. Fordi det er ja nej og selvfølgelig, ja det kan godt være en gang i mellem, men det kan også være tre gange om dagen ikke. Andre kommentarer Alle deltagerne i pilottesten kan se en fordel i at besvare spørgeskemaet inden de kommer til konsultation i ambulatoriet. Øvrige kommentarer omhandlede blandt spørgsmål om alkohol, selvvurderet helbred, formulering af lange sætninger, relevans af besvarelse og fysiske rammer ved besvarelse. På side 3, den der hvor meget alkohol drikker patienten i gennemsnit om ugen. Altså, XX drikker lidt en gang i mellem, men det er ikke sådan, at vi kan sige, at det er en gang om ugen, så der kunne måske godt ønskes en variant mere, hvor man kunne svare på fx hvor meget drikker du om måneden? Så kunne vi ved X fx skrive to genstande. Hvordan vurderer patienten sit helbred, det kan jeg ikke svare på. Men vi kan vurdere at han ligger nogenlunde det samme sted som sidste år. På den måde er det nogen jeg kan hjælpe med og nogen af dem er jeg nødt til at sige, at der ved jeg ikke, hvordan han har det. Der er selvfølelig nogen af spørgsmålene, som jeg har omformuleret lidt, fordi det kan være en lang sætning at forstå i første hug. Det er ikke fordi ordene er svære, det er mere sammenhængen. Det tog os ca. et kvarters tid at udfylde det og det synes jeg var helt passende. Det var en fin oplevelse. Jeg tror at ved sådan en som X, der er det rigtig fint med en telefonkonsultation, fordi det der sker tit, når han kommer et fremmed sted hen ved mennesker han ikke kender, så bliver han utryg og han begynder at have en udadrettet adfærd, så de vil alligevel ikke få et regulært billede af hvordan han har det. Derfor vil han ikke få så meget ud af det og igen kan han jo ikke svare lægen på noget. 4
Det giver jo mening for hvis det ikke en fast læge vi har, så skal ny læge sætte sig ind i alt hvad der er og så skal man til at forklare det hele en gang til. Så det er vel relevant nok. Jeg brugte en times tid på at udfylde det. Jeg sat lige og spekulerede over tingene. Det er vigtigt, at når man sidder og snakker om det, at man har nogen gode rammer at være i og ro til det. Mange af disse emner er noget vi snakker om løbende, men ikke sådan i punktform på den her måde, det er mere situationsbestemt. Jeg tænker det er et fint skema, at tage udgangspunkt i, men netop i vores situation, der har vi virkelig brug for at få det uddybet lidt via en snak. Konklusion Pilottesten af spørgeskemaet har vist, at spørgeskemaet er velegnet til patienter med kognitive problemer, især til patienter med verbalt sprog. De pårørende eller kontaktpersonerne oplevede spørgeskemaet som værende relevant og at der ikke manglede vigtige domæner. Tidsforbruget oplevedes passende. Pilottesten gav nyttige input, som kan bruges til at lave relevante forbedringer af spørgeskemaet. Anbefalinger På baggrund af pilottestens resultater, anbefales to ændringer i spørgeskemaet: Spørgsmålet Hvor mange anfald med fjernhed har patienten haft de sidste 3 måneder? ændres til Har patienten haft anfald med fjernhed de sidste 3 måneder? med svarkategorier: Ja, skriv antal anfald, Nej, Ved ikke/ikke observeret Ved ikke svarkategorien ændres til Ved ikke/usikkert ved symptom spørgsmålene I løbet af de sidste 4 uger, har patienten været plaget af:. Referencer (1) Fayers PM. M. Quality of Life. The assessment, analysis and interpretation of patientreported outcomes. Second edition, Wiley, 2008. (2) Olesen F. MJ. Krav til spørgeskemaer II. Hvorledes udarbejdes et spørgeskema? Månedsskr.Prakt.Lægegern 1994;72:1461-8. 5