At tænke sig at det kun er et år siden at jeg blev klar over at der var noget andet galt med mig, at tænke over at Klinefelter Syndromet ikke blot er et syndrom men også bar på noget Autisme er for mig i dag ubegribeligt at man fra lægernes side ikke har opdaget noget før, og de burde havde opdaget det meget før, måske bare lige for 20 år siden. Det her år er gået hurtigt og der er sket meget. Det er mig underligt at man ikke har lyttet til mine mange problemer de gang jeg f.eks. har været indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund. Jeg har været indlagt på Epilepsihospitalet af flere omgange jeg var indlagt i vinteren 1995/96 jeg var indlagt i ca. 6 måneder, og så igen i 2003 fra maj til slut september, hvor netop min Klinefelter blev opdaget. Ud over disse indlæggelser har jeg kort varigt været indlagt i 2005 i ca 4 uger og i 2006 også i 4 uger. Efter mange samtaler og kontroller bliver jeg i september 2011 indlagt på Psykoterapeutisk afdeling på Epilepsihospitalet - det er stress ligende symptomer der gør at jeg bliver indlagt, jeg får lært at sige fra så jeg undgår stress, men efter ca. et halvt år efter udskrivelsen er der tilbagefald. Citat fra min journal (September 2011)
Henrik arbejder godt med programmet og går positivt og konstruktivt til opgaverne. Observationen har vis t, at han dog har svært ved at holde fokus, kan forekomme noget motorisk urolig og klager over indre uro. Man kan således overveje om pt. kunne have ADHD enten alene eller som kornmorbiditet til en anden tilstand. Samlet ses kunne man således mistænke en hyperkinetisk forstyrrelse. Det er meget underligt at en Epilepsi læge skal finde ud af at man har et genetisk betinget syndrom. Men det er så også for mig lidt bekymrende at så mange læger som jeg har set på Epilepsihospitalet, ikke har kunnet spotte Autisme, jeg har både set epilepsilæger, ergoterapeuter, fysioterapeuter og et par psykologer og en psykiater - dog kunne psykiateren spore at jeg har vist tegn på at jeg ikke kan eller har det svært i store forsamlinger. Jeg får under indlæggelsen i 2011 en rigtig god psykolog der faktisk forstår mig og de problemer jeg nu engang har og jeg har det godt med at komme hos hende. Men der opstår problemer med betaling til de samtaler, det er Region Syddanmark der skal betale i sidste ende og da de er meget højspecialeret på Epilepsihospitalet smækker Region Syddanmark kassen i,, samtidigt stopper min psykolog og jeg skal til at have en anden, kort tid efter i april 2013 afsluttes jeg helt på Epilepsihospitalet, de kan ikke gøre mere for mig - jeg bliver derfor meget skuffet over ikke at være blevet hørt. Jeg har ikke passet ind i nogle kasser. I slutningen af maj 2014 læser jeg nogle notater under søgning på Klinefelter Syndrom, at der kan være Autisme hos nogle med Klinefelter Syndrom, jeg tager derfor kontakt til min læge der skulle vide noget om dette, men han afslår det meget, jeg har en åben kontakt på Århus Sygehus - men jeg må sige jeg er skuffet da han ikke vil undersøge det nærmere. Men jeg bliver mere og mere klar
over at jeg faktisk godt kan være Autist ud fra de symptomer jeg nu engang har. Jeg begynder så selv at rode med tanken, og jeg bruger en del tid, i august 2014 begynder jeg at skrive blog, først finder jeg frem til en mulig diagnose på Hejmdal i København, men på grund af afstanden bliver jeg enig med Hejmdal at det er for langt i længden, jeg kender en der vil hjælpe mig med at komme til København - som kan køre min bil, så endnu en tur over Storebælt. Jeg får lavet en aftale med Psykiaterne dvs en henvisning til OUH, men heller ikke der er der noget brugbart, jeg vælger samtidigt at skifte læge og det bære resultater af sig så jeg faktisk får diagnosen Autisme i november 2014. Af en privatpraktiserende psykiater i Middelfart. Samtidigt med alt det her har jeg nogle sager oppe at køre i Odense Kommune og må indrømme at det er gangske svært at holde styr på - jeg har dog året forinden fundet en god social jurist der hjælper mig med at holde styr på dette. Sagerne ligger i dag i ankestyrelsen (AST), den ene sag har været længe undervejs til AST, måske at kommunerne skulle blive bedre til at sende sager til AST. Jeg har været igennem en VISO sag men jeg finder den ikke særlig brugbar, de havde meget svært ved at lytte til mine problemer. Og da jeg begyndte at snakke om Autisme mente de helt klart at jeg var meget forkert på den, men det er nu heller ikke min opfattelse at dem der lavede undersøgelsen havde kompetance i at lave den her vurdering på mig, det var et center for senhjerneskade, de betragter åbenbart min epilepsi som værende kommet efter en ulykke, det er så just ikke tilfældet når jeg nu har arvet den form for epilepsi
fra min farmor, alt noget som VISO godt vidste besked om. En strø tanke, mens jeg skriver dette blog indlæg. Om der skulle forsøges med en ny vurdering af min sygehistorie under VISO kunne jeg have min store tvivl i om det kunne være en god ide, om ikke andet kan jeg snakke med min psykiater om dette. Om det kunne være smart eller om det kunne skade mig at blive grundig udredt. I familien går det ikke godt, min bil skal have nye bremser hele vejen rundt i maj 2014, de bliver jo slidt når de bliver brugt, på min tidligere arbejdsplads kan jeg få det hele skiftet for ca. 15.000 kr. hvilket er meget dyrt, jeg finder i mellem tiden et sted hvor det er langt billigere, vi taler om næsten en halvering af prisen, jeg kunne få det til lige omkring 7.000 kr. det ser min yngste storebror jeg skriver på Facebook - det er nu denne familie fejde som det faktisk starter, for min yngste storebror her mener at han kender en der kan gøre det endnu billigere, jeg går dog ikke med til det, fordi det ville betyde at jeg skulle undværre bilen længere end det andet sted som jeg selv har fundet. Og min yngste storebror har svært ved at forstå min afvisning, den her afvisning stiger i styrke og det resultere så i at jeg, på en måde ikke føler at kampen, endnu ikke er slut, så i august 2014 eller der omkring måtte jeg bede min yngste storebror (9 år ældre end mig) om at aflevere nøgle til min lejlighed - det ville han ikke til at starte med ikke, så jeg måtte skrue bissen på - jeg fik først nøglen fra min yngste storebror og hans kæreste da jeg truede med at få skiftet lås, hvilket ville være en del bekostelig affære for mig. I februar i år (2015) bliver bægret fyldt for meget op og jeg bliver meget skuffet over nogle forskellige ting, jeg skriver en status opdatering på Facebook, det bliver så enden på det, jeg sletter min yngste storebror og hans kæreste som venner på Facebook, men nu føler jeg lidt at min yngste storebror har taget min mor som gidsel, bare fordi han og jeg ikke er på talefod.
Jeg har ikke skrevet eller snakket med min yngste storebror siden februar i år, det samme gælder hans kæreste, hans kæreste er af den type der tror at hun og kun hun ved hvad man vil sige og at man ikke selv ved hvad der siges. De er der hvis der er brug for hjælp hvis det er meget alvorligt for mine (vores) forældre. Min far går det rimeligt skidt med - han er en meget stor alkoholiker, min mor har her i foråret været gennem en brystkræft operation, som er gået forrygende hurtigt, det er med stort UG til OUH, og hun har faktisk ikke haft mere energi end hun nu har, i en længere periode, dog må jeg også her sige at være pårørende til en alkoholiker er altså meget belastende både som søn men også som ægtefælde som min mor jo er. Og som man jo altid ser det er alkoholikere ikke til at få dem til at indrømme deres misbrug. Jeg kan ikke selv tåle alkohol og røre det næsten ikke. Den mindste smule for meget alkohol kan tage livet af mig, de mængder der skal til er mindre end en alm. genstand. Jeg har derfor stor respekt over for alkohol. Og tager jeg endelig noget alkohol er det kun for smagen og ikke virkningen, og maximalt en teskefuld, til et glas Cola, mere gør mig meget syg. For mit eget vedkommende, så har jeg rykket mig meget langt, jeg er kommet meget langt ved at skrive blog om mine problemer med mit liv lige fra folkeskolen til idag. Jeg er blevet meget mere åben og kan tale om det, det fede er faktisk at jeg i forbindelse med diagnosen Autisme holder op med at bide negle, nu klipper jeg dem bare. Mine forældre har da jeg var barn forsøgt med go' negl som ellers er meget bitter at spise eller få i munden- Men mine fysiske udfordringer er forsat store, det har i alle kunnet læse - altså dem der følger med. Jeg har som tidligere nævnt fået bevilling på Arm strække skinner og fodkapsler. Og her i starten af juni i år har jeg fået en 104 bevilling i serviceloven - som er et aktivitets- og samværdstilbud, det betyder blot at jeg nu
kan begynde at få ro på min hverdag, dog er det kun en dag her i starten. Arm strække skinner Fod kapsler / Fod skinner Så i morgen den 1. juli 2015, står den på hjemmevejleder møde, hvor jeg skal møde min nye hjemmevejleder - på en måde glæder jeg mig til det, og så må jeg så håbe på at vedkommende har lidt forstand på Autisme, hvis ikke så må det jo være en del op ad bakke atter en gang. Til august er det et år siden jeg begyndte at skrive blogs, mange indlæg har været skrevet, både om op- og ned ture, både om gode oplevelser men også de mindre gode. Men uden bloggen og diagnosen Autisme, så tror jeg ikke at jeg havde kommet så langt som jeg er, og jeg bliver ofte opfordret til at gøre nye ting, skrive både positive og negative oplevelser. Det er min måde at komme igennem det her, det her er mine tanker og føleser.