DEN AKTIVE PATIENT Danmarks Bløderforening Årsberetning 2004 ANSVAR FÆLLESSKAB INFORMATION
Indhold 3 2004 - kort fortalt 4 2004 - i ét blik 6 2004 - i tal 8 Den aktive patient Når kontrollen er god Styr på de dyre dråber 10 Fremtidens bløderbehandling Et kig ind i fremtiden 11 Creutzfeld Jacobs Et øjebliks panik 12 Hepatitis C-undersøgelsen Med brede skuldre Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Årsberetning 2004 ISBN 87-90861-11-6 Redaktion Terkel Andersen (ansvh.) Anne Birkelund (red.) Dorthe Lysgaard Lærke Gade Petersen (korrektur) 13 Virtuelt Netværk Los Bleedos lettede i 2004 14 Organisationen i 2004 Hvordan er vi organiseret? Hvor er vi repræsenteret? 15 Tak for jeres støtte Design og produktion Synergi 70 27 90 03 Sekretariat Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3 1220 København K Telefon: 33 14 55 05 Fax: 33 14 55 09 E-mail: dbf@bloderforeningen.dk Hjemmeside: www.bloderforeningen.dk Årsberetningen kan frit citeres ved kildeangivelse Fotos: Tem Folmand, Heidi Lundsgaard, Catja Friis Iversen, Carsten Riis, Dorthe Lysgaard, Lærke Gade Petersen, Poul Riese, Peter Vestergaard, Peter Nøhr, Thorkild Jensen Forside: (det store billede) vejrmølle i udstrakt arm på sommerlejren, (de små indsatte billeder) tilhører på behandlingskonferencen, udsnit af deltagere fra Årsmøde 2004, Los Bleedos nye hjemmeside.
2004 - KORT FORTALT 2004 - kort fortalt Som bløderpatienter har vi et stort ansvar. Vi skal lære at tage faktormedicin intravenøst og holde os i form. Vi skal tilegne os ny viden om vores sygdom, kende symptomerne på en blødning og forholde os til nye spørgsmål om for eksempel fremtidens behandling. Endelig skal vi kunne administrere den kostbare medicin, der gør os i stand til at leve et aktivt liv som blødere. Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening Netop ansvaret og rollen som aktiv patient har løbet som en rød tråd gennem Bløderforeningens mange forskellige aktiviteter i 2004. De fleste har været rettet mod medlemmerne i form af temadage, seminarer, sommerlejr, medlemsmøder, konferencer og weekendarrangementer. Den type aktiviteter er i høj grad fundamentet for blødere og pårørende, som hele tiden søger fornyet indsigt i blødersygdommen og behandlingen. Derudover har foreningen også i 2004 videreført, udviklet og igangsat en række andre aktiviteter. Alle med det formål at forbedre vilkårene for blødere i Danmark og deres pårørende - både på kort og lang sigt. På næste side gives der et hurtigt overblik over alle aktiviteterne i det forgange år. Nogle af aktiviteterne er tilbagevendende fra år til år, mens andre er helt nye. Dem kan man læse om på de efterfølgende sider, som er en slags øjebliksbilleder af blødernes situation og foreningens arbejde anno 2004: Den aktive patient - Et af Bløderforeningens fokusområder i 2004 har været den gode kontrol. Bløderne går jævnligt til kontrol på sygehuset for blandt andet at få undersøgt, hvordan behandlingen virker, og om der er behov for at ændre den. Kontrolbesøget spiller derfor en vigtig rolle i blødernes liv, og det er både vores og behandlernes ansvar, at det fungerer optimalt. Derudover har foreningen sat fokus på de nye elektroniske registreringssystemer, som vil gøre det nemmere at administrere den enkelte bløders medicinforbrug. Fremtidens bløderbehandling - Som aktive blødere skal vi ikke kun forholde os til nutidens, men også til fremtidens bløderbehandling. Hvad er perspektiverne, og hvilken behandling kan bløderne forvente i fremtiden? For at få svar på de spørgsmål arrangerede Bløderforeningen en stor medlemskonference i november 2004. Creutzfeld Jakobs - Det gibbede i flere danske blødere, da de på den internationale bløderkongres hørte om, hvordan den frygtede variant Creutzfeld Jakobs sygdom pludselig var blevet sat i forbindelse med blodprodukter i England. Heldigvis kunne bløderne i Danmark ånde lettet op. Men historien er et eksempel på, at der hele tiden dukker nye spørgsmål op, vi skal forholde os til som blødere. Hepatitis C-undersøgelsen - I alt er 177 danske blødere blevet smittet med hepatitis C gennem deres behandling. Nogle er blevet helbredt, men andre døjer i dag med følgerne af sygdommen og den øgede risiko for at udvikle skrumpelever og kræft. Danmarks Bløderforening har undersøgt, hvordan det påvirker livskvaliteten og ens nærmeste omgivelser. Los Bleedos lettede - Ungegruppen har også i år haft vind i sejlene. Et af de konkrete resultater var den nye hjemmeside Los Bleedos, som gik i luften i oktober 2004. Hjemmesiden er en del af projektet virtuelt netværk, som har til formål at eksperimentere med internettets anvendelse i foreningslivet og udvikle de unge bløderes medlemsaktiviteter. For det er i høj grad dem, der skal tegne fremtidens aktive Bløderforening. God læselyst! Du er altid velkommen til at kontakte foreningen, hvis du savner yderligere information. Du kan også besøge vores hjemmeside på www.bloderforeningen.dk Danmarks Bløderforening 2004 - kort fortalt 3
2004 - I ÉT BLIK 2004 - i Temadage, (weekend)seminarer m.m. Små bløderbørn (0-7 år) og deres forældre, august Større bløderbørn (7-18 år) og deres forældre, maj Blødere over 50 år med pårørende, juni og november Hepatitis C-smittede blødere og pårørende, november Hiv-smittede blødere, august og november Arrangementer Øvrige arrangementer Medlemskonference om e-registrering, januar Sommerlejr for bløderbørn, juni-juli Årsmøde for medlemmer, april Ungetræf (16-30 år), april og oktober Medlemskonference om fremtidens bløderbehandling, november Hepatitis C-legat (for blødere smittet med Hepatitis C) Blødererstatningsfonden (for blødere smittet med hiv via deres medicin) Forsknings- & støttefonden (støtte til blødere samt forskning i blødersygdom) Økonomisk Støtte Særlige indsatsområder Mere overskud til livet Den aktive patient/den gode kontrol Øresundssamarbejdet Elektronisk registrering af medicinforbrug (e-registrering) Videnindsamling & dokumentation Hepatitis-undersøgelsen (om hepatitis C-smittede bløderes livsvilkår, afsluttet 2004) Interessevaretagelse 4
2004 - I ÉT BLIK ét blik... 2004 - i ét blik Rådgivning Foreningens socialrådgiver (rådgiver via: telefon, personligt fremmøde, hjemmeside, seminarer, medlemsblad m.m.) Informationsaktiviteter Hjemmeside (450 sider) Medlemsbladet BløderNyt (100 sider fordelt på 4 numre) Pjece: Kender du Danmarks Bløderforening? Status og evalueringsrapport: Von Willebrand-oplysningskampagne i Danmarks Bløderforening Projekter Vituelt netværk: Et udviklingsprojekt som eksperimenterer med internettets muligheder i fremtidens foreningsarbejde. Er finansieret af Socialministeriet og afsluttes i 2005. Bløderliv i Indien: Danida-finansieret projekt som skal forbedre livskvaliteten for indiske blødere (2004-2006). 5
2004 - I TAL 2004 i tal I 2004 stod den aktive patient højt på foreningens dagsorden. Og det var i mere end en forstand. For foreningen holdt medlemmer i alle aldre aktive, og vores kalender bød på arrangementer lige fra forældrebørnseminarer til skriveværksted for medlemmer over 50 år. I alt mødtes medlemmerne 19 gange. Og mellem møderne var foreningen aktiv på nettet. Det vidner de livlige debatter og mange tusinde besøg på hjemmesiden om. Antal aktiviteter: 19 Antal deltagere: 331 Besøg på hjemmesiden: over 50.000 Økonomiske nøgletal for 2004 De økonomiske nøgletal fortæller historien om en forening, der har fokus rettet mod aktiviteter og information til sine medlemmer. Tilsammen tegner de to poster sig for 56% af foreningens udgifter. Og det er en hel bevidst prioritering. For Danmarks Bløderforening er det vigtigt både at være en aktiv patientforening og en velinformeret interesseorganisation. På indtægtssiden kommer en stor andel stadig fra offentlige puljer. Ikke desto mindre tegner alternative indtægtskilder - som fundraising og projekter - sig for en stadig større andel af foreningens indtægter. Det er vejen frem, hvis vi også i fremtiden vil have et højt aktivitetsniveau. 6
2004 - I TAL 2004 - i tal Udgifter i 2004: Kr. 4.997.240 Internationalt Fundraising Administration/drift 26% 8% 6% 3% Fonde/legater 31% Medlemsaktiviteter/ rådgivning Medlemsaktiviteter/rådgivning Fx seminarer for forældre og børn, medlemmer over 50 år, hiv- eller hepatitis C-smittede, ungemøder, personlig rådgivning ved socialrådgiver m.m. Information/vidensindsamling Fx hjemmeside, medlemsblad, informationspjecer, hepatitis C-undersøgelse m.m. Fundraising Især Landsindsamling 25% Internationalt Nordisk, europæisk og internationalt samarbejde samt projekt Bløderliv i Indien Administration/drift Information/ vidensindsamling Fonde/legater For blødere, herunder blødere smittet med hepatitis C Indtægter i 2004: Kr. 5.041.589 Medlemskontingenter Faste offentlige tilskud Fundraising Landsindsamling, private bidrag, fonde, virksomheder, investeringsforeningen Banco m.m. 37% 2% Medlemskontingenter Projektrelaterede indtægter Fx projektet Virtuelt netværk, Sommerlejr m.m. Internationalt 2% 14% 24% Fundraising Indtægtsdækket virksomhed Fx sekretariatsbetjening for Kontaktudvalget for Mindres Sygdoms- og handicapforeninger og for Blødererstatningsfonden 21% Internationalt Administration af Projekt Bløderliv i Indien Indtægtsdækket virksomhed Projektrelaterede indtægter Offentlige tilskud Statstilskud til foreningens indsats for de HIV/hepatitis C- smittede blødere, Tips/lottomidler, Handikappuljen 7
DEN AKTIVE PATIENT Når kontrollen er god Den moderne bløderpatient stiller ikke kun krav, men har også selv et ansvar for at opnå optimal behandling. Det sker blandt andet i dialogen med behandlerne under de jævnlige kontrolbesøg på sygehuset. Et af Bløderforeningens fokusområder i 2004 har været Den gode kontrol - et emne, der har skabt livlig debat på flere medlemsmøder og ført til en række konkrete forslag. Engang besøgte de fleste blødere kun sygehuset, når de fik en blødning. Og sad ret op i sengen, når overlægen gik stuegang. Sådan er det ikke længere. Nutidens blødere stiller krav og søger som aktive patienter at få kontrol over deres sygdom og liv. Debatten fortsatte i BløderNyt og på foreningens årsmøde i april 2004 med oplæg, rollespil og livlig snak om, hvordan den gode kontrol kunne gøres endnu bedre. Et af de konkrete forslag var, at man laver et slags forberedelsesskema, så både patient og læge kan forberede sig og sikre, at man når de vigtigste emner. Et andet forslag var, at man justerer det behandlingsprogram for hæmofili og blødersygdom, som foreningen har lavet i samarbejde med lægerne ved de danske hæmofilicentre i 2001. Ikke en dans på roser En del blødere har også hiv og hepatitis C at forholde sig til som aktive patienter. I de senere år har kombinationsmedicin hjulpet mange hiv-smittede med at holde sygdommen i skak. Men som Bløderforeningens livskvalitetsundersøgelse har vist, er tilværelsen med hiv langt fra en dans på roser. Der er ofte voldsomme bivirkninger ved medicinen, og mange er samtidig smittet med hepatitis C, som forværres yderligere af hiv-infektionen. Derfor har en del af foreningens aktiviteter også i det forløbne år været rettet mod denne særlige gruppe. Som aktiv patient har den hiv-smittede bløder for eksempel et stort ansvar for at passe sin behandling, som det blev påpeget på et møde for hiv-smittede i august. Sløser man med sine piller, går det ud over behandlingens effekt. Én til fire gange om året går danske blødere til kontrol på hæmofilicentret. Her får de blandt andet undersøgt, hvordan behandlingen virker, hvordan deres led og muskler fungerer, og om der er behov for andre former for behandling. Kontrollen spiller altså en vigtig rolle for bløderne. Det er derfor et af de emner, som Bløderforeningen har valgt at sætte fokus på under overskriften Den aktive patient. Gang i debatten Debatten blev skudt i gang allerede i efteråret 2003 på et seminar for de mindste bløderbørn og deres forældre. Flere forældre fremhævede her, at en af forudsætningerne for den gode kontrol er en god dialog med lægerne og sygeplejerskerne. Det betyder blandt andet, at forældrene skal være gode til at fortælle om, hvordan barnet trives med behandlingen. Desuden kunne de godt tænke sig hyppigere kontrol i barnets første leveår. - Det er os som forældre, der har det største ansvar for en god kontrol, siger Methe Lykke. Hun er mor til Alfred, som har hæmofili A i svær grad, og som jævnligt er til kontrol på Skejby. - Vi bestræber os meget på at gøre hele dagen til en særlig og positiv begivenhed, der er grund til at se frem til, siger Methe Lykke og fortsætter: - For Alfreds vedkommende handler det om, at han ikke skal blive overrasket, men være aktiv og medvirkende om, hvad der sker i løbet af besøget. For forældrenes eget vedkommende består forberedelsen i, at de gør sig klart, hvilke spørgsmål der har trængt sig på siden sidste kontrolbesøg. Og her mener Methe Lykke selv, at de som forældre ofte er lidt for tilbageholdende. 8
DEN AKTIVE PATIENT Styr på de dyre dråber Mange blødere behandler sig selv med faktor, hvad enten det er forebyggende eller on demand. Det giver et stort ansvar, når det gælder om at administrere de dyre dråber. Nye elektroniske registreringssystemer vil imidlertid gøre det langt nemmere for den enkelte bløder at følge sit faktorforbrug og blødningsmønstre. Takket være faktormedicin lever de fleste blødere i dag et aktivt og normalt liv. De fleste produkter er gensplejsede, mens enkelte stadig fremstilles på basis af humant plasma. I begge tilfælde er processen meget kostbar, og behandlingen er dyr for det danske sundhedsvæsen. Derfor har vi som blødere et ansvar for at være med til at sikre, at medicinen udnyttes optimalt. Det er grunden til, at Bløderforeningen i 2004 har fulgt nøje med i udviklingen af elektronisk registrering af faktorforbrug og arbejdet for, at det indføres på de danske hæmofilicentre. Hjælp til selvhjælp Den elektroniske registrering kan give værdifulde oplysninger om den enkelte bløders sygdom og behandling. Især hvis man udover at registrere faktorforbruget også noterer antallet af blødninger. Det kan gøre behandlingen endnu bedre, og dataene kan bruges som grundlag for videnskabelige undersøgelser. Man kan for eksempel undersøge, om der er forskel på behandlingen mellem centrene, og om patienter med forskellige produkter bruger den samme mængde faktor. Samtidig vil registreringen gøre det muligt for den enkelte bløder at få justeret sin behandling hurtigt, hvis det viser sig at blive nødvendigt. For som det blev sagt på Bløderforeningens medlemskonference i januar 2004 om e-registrering: Jo mere bløderbehandlingen baserer sig på hjemmebehandling og selvhjælp, desto mere bliver det vores ansvar som blødere og pårørende at registrere, hvad der egentlig foregår. Pakke som punktum Der er allerede udviklet flere systemer til e-registrering i både Danmark og udlandet. Kun ganske få blødere herhjemme har dog haft mulighed for at afprøve dem. Det er imidlertid vigtigt, at flere danske blødere får erfaring med registreringen, så vi ikke sakker bagud i Danmark. Derfor har Bløderforeningen taget initiativ til at udvikle et simpelt regneark til at registrere faktorforbrug og blødninger samt et kontrolskema. Begge dele vil blive præsenteret som en samlet pakke på årsmødet i april 2005 og sætter dermed et foreløbigt punktum på foreningens indsatsområder Den aktive patient og Den gode kontrol. - Der er mange fornuftige grunde til at foretage e-registrering. Så kan man blandt andet sammenligne forskellige produkters effekt og nå frem til best practice. Jesper og Bente Dahl, forældre til Mikkel, der er to år og bløder i moderat grad. 9
FREMTIDENS BLØDERBEHANDLING Et kig ind i fremtiden Genterapi, langtidsvirkende faktor og individualiseret behandling Nutidens og fremtidens bløderbehandling rejser hele tiden nye spørgsmål, som bløderne og deres forening skal forholde sig til. Et fokusområde i 2004 har derfor været fremtidens bløderbehandling, som også var emnet på en stor medlemskonference i november. Man plejer at skelne mellem blødersygdom i mild, moderat og svær grad. Men hvordan kan det være, at blødere med præcist samme faktorniveau rammes forskelligt? Spørgelysten var stor på efterårets konference i Odense om fremtidens bløderbehandling. Det forskes der i på Center for Hæmofili og Trombose i Skejby. Her har man ved hjælp af en ny metode påvist, at der er forskel på, hvor hurtigt blodet gennemgår de forskellige tilstande i størkningsprocessen. Foreløbige resultater tyder således på, at der blandt mennesker med svær blødersygdom er flere forskellige sværhedsgrader. Derfor har de måske ikke brug for samme dose faktor. Og det kan på lidt længere sigt føre til en mere individuel behandling af blødersygdom. Faktor med ekstra lang virkning Fremtidens bløderbehandling handler ikke kun om doser, men også om selve medicinen. For eksempel har det vist sig, at såkaldte liposomer kan forlænge halveringstiden og den biologiske proces i bestemte lægemidler. Ved at bruge dem i fremstillingen af faktor kan blødere nøjes med at tage medicin én gang om ugen - i stedet for hver anden dag. Den nye langtidsvirkende faktor er nu ved at blive afprøvet blandt en gruppe blødere med hæmofili A. Men selv om resultaterne er lovende, vil der i bedste fald gå fem år, inden det kan markedsføres. Hvad angår genterapi, er forventningerne endnu ikke indløst. Siden midten af 1980 erne har der været håb om, at blødersygdom kunne helbredes ved hjælp af genterapi. Det vil sige, at der indføres et nyt gen for faktor VIII eller faktor IX til erstatning for det gen, som ikke fungerer ordentligt. I dag er metoden afprøvet på blødere i mindst fem forskellige studier uden, at man har set rigtig gode resultater. I enkelte tilfælde er faktorniveauet steget, men for det meste kun i en kort periode. I andre tilfælde er genmaterialet ikke blevet integreret ordentligt i de rigtige celler, eller der har været bivirkninger. Der har også været tilfælde med ret omfattende bivirkninger. Derfor er forsøgene enten blevet standset eller afsluttet uden, at man er gået videre til de næste faser. Der er dog på ingen måde tale om, at genterapi ved blødersygdom er lagt i mølposen, og forskerne arbejdere fortsat med at finde nye løsninger på området. Forskningen fortsætter naturligvis for at finde nye løsninger på dette vigtige område. Må droppe medicinen Bløderforeningen følger også nøje med i de nye behandlingsmuligheder af hiv og hepatitis C. Takket være kombinationsmedicinen er risikoen for at dø af hiv reduceret med over 80%. Men hos nogle er bivirkningerne så voldsomme, at de må standse behandlingen, mens andre udvikler resistens. Behandlingen mod hepatitis C er ligeledes blevet bedre inden for de senere år. Indtil videre er omkring 30 blødere således blevet helbredt for hepatitis C. Men i nogle tilfælde er bivirkningerne endnu værre end ved hiv-behandlingen, og 10-20% må derfor droppe medicinen. Der er altså stadig mange grunde til, at vi som blødere forholder os aktivt til både nutidens og fremtidens behandlingsmuligheder. 10
CREUTZFELD JAKOBS Et øjebliks panik I 2004 kom blodprodukternes sikkerhed igen på dagsordenen efter opdagelsen af, at den frygtede variant Creutzfeld Jakobs sygdom kan overføres via blod. Intet tyder imidlertid på, at sygdommen bliver et problem for de danske blødere. Åh nej, ikke igen. Sådan reagerede flere blødere, da variant Creutzfeld Jakobs sygdom (vcjd) blev sat i forbindelse med blodprodukter. Det skete efter, at en engelsk bloddonor og den patient, der havde modtaget blodet, begge var døde af sygdommen. Også en fransk bloddonor er død af vcjd efter at have givet blod til transfusioner og til blødermedicin. I England har myndighederne reageret ved at udpege bløderne og visse andre grupper som særlige risikogrupper, hvilket blandt andet skal anføres i patienternes journal. Det skal også oplyses ved besøg hos for eksempel tandlægen. Og det har skabt bekymring blandt de engelske blødere for, om det vil få betydning for deres mulighed for at tegne forsikringer eller lignende. Et varmt emne vcjd var et af de helt store emner på efterårets verdenskongres om blødersygdom i Bangkok, som flere danske blødere deltog i. Stemningen blandt tilhørerne var en blanding af frustration og opgivelse, der mindede om de ubehagelige tider midt 1980 erne. Derfor bad Bløderforeningen overlæge Jørgen Ingerslev om at give sin vurdering af sagen. På medlemskonferencen i Odense i november 2004 kunne han fastslå, at danske bløderpatienter ikke tilhører en højrisikogruppe for at blive smittet med vcjd. Danske blødercentre har aldrig købt plasmaprodukter fra England og Frankrig. Der er ikke konstateret tilfælde af sygdommen i Danmark, og endelig har de fleste danske blødere fået gensplejsede produkter siden 1994. Smitte via gensplejset faktor anses for at være helt usandsynlig. Heller ikke på verdensplan mente Jørgen Ingerslev, at vcjd ville blive et stort problem blandt blødere. Faktum er, at der ikke er konstateret et eneste tilfælde af sygdommen blandt blødere hverken i Europa eller andre steder i verden. Et vågent øje Bløderforeningen har fulgt sagen tæt og vil også fremover nøje indsamle og formidle viden om vcjd i relation til blodprodukter. Historien har endnu en gang sat sikkerhed i behandlingen øverst på blødernes dagsorden. For bløderne er det vigtigt at være godt forberedt, så vi ikke lige pludseligt bliver ubehageligt overraskede som under aids-epidemien i 1980 erne. Ellers havner vi i den samme situation som de engelske blødere, der igen risikerer at blive stemplet på grund af en smitsom sygdom. Så der er stadig al mulig grund til at overvåge behandlingen. Også i fremtiden. Hvad er vcjd? vcjd står for variant Creutzfeld Jacobs Disease. Sygdommen giver tiltagende demens og bevægeforstyrrelser, og patienten dør ofte inden for 18 måneder efter, at lidelsen er konstateret. Der er mistanke om, at sygdommen smitter via inficeret kød fra kvæg, og i 2002 blev det kendt, at vcjd også kan overføres gennem blod. - Danske blødere tilhører ikke en højrisikogruppe for at blive smittet med vcjd, fastslog overlæge Jørgen Ingerslev. 11
HEPATITIS C-UNDERSØGELSEN Dagligdag med hepatitis C I starten af 1990 erne fik 177 danske blødere diagnosen hepatitis C. Selv om behandlingen er blevet bedre, døjer mange i dag med følgerne af sygdommen. Det fremgår af en ny undersøgelse af livskvaliteten blandt blødere smittet med hepatitis C. Hepatitis C er en alvorlig diagnose, som øger risikoen for at udvikle livsforkortende sygdomme som skrumpelever og kræft. Hvordan påvirker det de tanker, man gør sig om livet som bløder med hepatitis C? Hvordan påvirker det omgivelserne og de nærmeste pårørende? Og hvordan kommer man igennem et langt behandlingsforløb med mange bivirkninger? Det er hovedtemaerne i en undersøgelse, som cand.oecon. Lene Andersen har udført for Danmarks Bløderforening. Svære bivirkninger Undersøgelsen viser, at danske blødere smittet med hepatitis C har brede skuldre. De er gode til at mestre deres sygdom. Mange formår at undgå, at deres dagligdag domineres af diagnosen. Når man er født med en alvorlig kronisk sygdom som blødersygdom, er man tilsyneladende så sygdomsvant, at man er i stand til at leve med tankerne om eventuelt at udvikle skrumpelever eller levercancer, uden at det dominerer dagligdagen. På den anden side viser undersøgelsen samtidig, at bløderne oplever både svære fysiske og psykiske bivirkninger i forbindelse med behandlingen for hepatitis C. En behandling som strækker sig over et halvt til et helt år og endda indebærer gentagne behandlinger for nogle bløderes vedkommende. Behov for øget indsats Undersøgelsen peger også på, at det i endnu højere grad er bløderens pårørende, som bærer bekymringerne og belastningen omkring sygdommen - ikke mindst i forhold til behandlingsforløbet. I dag har op mod 120 blødere med hepatitis C endnu ikke været i behandling. Samtidig omfatter undersøgelsen kun de hepatitis C-smittede blødere, som ikke samtidig er smittet med HIV. Hovedparten af de HIVsmittede blødere er imidlertid også smittet med hepatitis C, hvilket giver nogle særlige udfordringer i forhold til deres livskvalitet og behandling. På den baggrund vil Danmarks Bløderforening fremover justere sin indsats over for de hepatitis C-ramte blødere med en mere individuelt tilrettelagt støtte i forbindelse med behandlingsforløbet. En støtte der også vil omfatte de pårørende. Med brede skuldre Undersøgelsen af livskvaliteten blandt blødere med hepatitis C blev afsluttet i august 2004. Den bygger på interviews med 15 personer, heriblandt 5 pårørende, og data fra den generelle livskvalitetsundersøgelse blandt blødere fra 2001. 12
VIRTUELT NETVÆRK Los Bleedos lettede i 2004 Den 1. oktober 2004 fik unge blødere en ny hjemmeside. Med et smil på læben døbte ungegruppen hjemmesiden Los Bleedos - som et udtryk for den uhøjtidelighed, der præger ungegruppens fællesskab. Los Bleedos er det foreløbige fysiske resultat af projekt virtuelt netværk, som Bløderforeningen søsatte i 2003. Projektet har til formål at eksperimentere med internettets anvendelse i foreningslivet. Gennem projektet forsøger Bløderforeningen blandt andet at udvikle ungegruppens medlemsaktiviteter og organisering. Los Bleedos er udviklet af Bløderforeningens unge medlemmer, hvilket afspejler sig i hjemmesidens indhold. Blandt andet kører hjemmesiden en konkurrence, som hedder Månedens blødning. Konkurrencen handler ganske rigtigt om, hvem der - på grund af tankeløshed eller anden ekstraordinær indsats - har fået den mest spektakulære blødning i løbet af den forgangne måned. Personlige beretninger Men det er selvfølgelig ikke kun sjov og ballade, der fylder Los Bleedos. Hjemmesiden indeholder også personlige beretninger, hvor unge blødere fortæller om livet med en blødersygdom. Ligesom det også er muligt at debattere forskellige bløderrelaterede emner via hjemmesidens debatfora og planlægge aktiviteter for ungegruppens medlemmer. Projekt Virtuelt netværk gennemføres i samarbejde med Dansk Epilepsiforening og finansieres af Socialministeriets pulje til udvikling af frivilligt socialt arbejde. Ungegruppens nye hjemmeside har til huse på www.kronisk-ung.dk Forventninger til Los Bleedos Nu har Los Bleedos været i luften nogle måneder, og der er kommet godt gang i debatforaene. Mit favoritsted på Los Bleedos er helt sikkert hyggekrogen, hvor den sorte bløderhumor florerer, fortæller Christian, 26 år og bløder: På sigt håber jeg, at Los Bleedos kommer til at ligge blandt favoritlinkene i mange bløderbrowsere i Danmark. De gange jeg har været med til arrangementer i ungegruppen, har jeg oplevet et forunderligt fællesskab, selvom man kun mødes en til to gange om året. Hvis bare en lille smule af det fællesskab kan overføres til Los Bleedos, så skal det nok blive en succes. 13
ORGANISATIONEN I 2004 Organisationen i 2004 Hvordan er vi organiseret Bestyrelse Sommerlejrudvalg Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Lisbeth Skjødt Ipsen Tem Folmand Mette Poulsen Øzkan Øzdemir Methe Lykke (suppleant) Helene Jacobsen (suppleant) Tem Folmand Dorthe Lysgaard Susan Langkilde Forsknings- og støttefondens bestyrelse Lene Brandt (formand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Niels Clausen (overlæge) Irene Jensen (Scleroseforeningen) Sekretariat Dorthe Lysgaard (direktør) Poul Riese (kommunikationsmedarbejder) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lise Johansen (organisationskonsulent) Susan Langkilde (sekretær) Poul Eik Jørgensen (frivillig) Hanne Schulze (regnskabsmedarbejder) Malene Markussen (projektmedarbejder) Catja Friis Iversen (projektkonsulent) Blødererstatningsfondens bestyrelse Tove Lehrmann (formand) Birgit Fischer Theis Bacher Niels Michelsen Vibeke Lomholt Claus Lundstedt (suppleant) Marianne May (suppleant) Hvor er vi repræsenteret Igennem årene har vi deltaget i forskellige netværk og samarbejdet med en lang række interesseorganisationer og myndigheder på både nationalt og internationalt plan. Derudover er vi medlem af følgende organisationer: Nationalt Internationalt WFH - Verdensorganisationen for blødere EHC - Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, hvor Theis Bacher, medlem af Bløderforeningens bestyrelse, blev valgt til bestyrelsen i 2003. DSI - De Samvirkende Invalideorganisationer KMS - Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger EURORDIS - Den europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme, hvor Bløderforeningens formand, Terkel Andersen, i 2003 blev valgt som formand. Aids-koordinationsgruppen 14
TAK FOR JERES STØTTE Tak for jeres støtte! De mange aktiviteter i 2004 har kun været mulige takket være den store opbakning blandt medlemmerne og en solid økonomisk støtte fra vores bidragydere. Tak til alle jer, der har hjulpet os i 2004. Det gælder først og fremmest de mange frivillige blandt medlemmerne, der har været med til at arrangere medlemsmøder, seminarer, sommerlejr og ungetræf, bidraget til Landsindsamlingen, skrevet til medlemsbladet, holdt liv i hjemmesiderne og meget mere. Også en stor tak til de medlemmer, som med stor entusiasme og engagement har deltaget i foreningens brede vifte af arrangementer. Lige fra store medlemskonferencer til mindre temadage for særlige grupper af blødere og deres pårørende. Uvurderlige bidrag Der skal også lyde en stor tak til vores bidragydere. Uden dem havde vi ikke været i stand til at gennemføre de mange aktiviteter, som har til formål at øge livskvaliteten og mulighederne for danske blødere og pårørende. Siden 1978 har Bløderforeningen hvert år holdt sommerlejr for bløderbørn, hvor de blandt andet lærer at tage faktor intravenøst og møder andre blødere. Sommerlejren er en af de mange aktiviteter, der kan realiseres takket være økonomisk støtte fra flere sider. En særlig tak til de mange medlemmer og skoleelever over hele landet, der traditionen tro har solgt skrabelodder til fordel for Danmarks Bløderforening. Ligeledes vil vi gerne takke de private fonde og offentlige puljer, der har støttet foreningens arbejde økonomisk. Vi er også meget taknemmelige for den store arv, som en bløder havde testamenteret til foreningens arbejde. Desuden vil vi sige tak til medicinalfirmaerne Bayer, Baxter, Novo Nordisk og Biovitrum for deres bidrag. Disse midler har sikret, at vi også i år har kunnet yde støtte og vejledning til hiv- og hepatitis C-smittede blødere og deres pårørende, udgive medlemsblad, vedligeholde hjemmesiden og gennemføre seminarer for blødere over 50 år med pårørende, sommerlejr, forældre/børn-seminarer og mange andre aktiviteter. Det er også takket være disse midler, at foreningen har kunnet varetage medlemmernes interesser på de mindre synlige fronter. Som moderne patientforening skal vi være fortaler for de danske blødere og sikre bløderne og deres pårørende de bedste betingelse i deres liv med blødersygdom. Og det kræver, at vi til stadighed indsamler viden, udvikler dokumentation og bruger netværk både i Danmark og internationalt. Så tak for jeres bidrag og store støtte i det forløbne år. Vi håber, at I på samme måde vil bakke op om foreningens indsats i 2005. Vibeke Vestas maleri Bløderliv skiftede hænder et par gange og rejste dermed penge til Bløderforeningens arbejde. På billedet ses adm. dir. Lars Rebien Sørensen, Novo Nordisk, og Terkel Andersen. 15
Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon 3314 5505 Fax 3314 5509 dbf@bloderforeningen.dk www.bloderforeningen.dk