At leve med hiv. en bog til patienter og pårørende. Malet af Henning Sællænder

At leve med hiv en bog til patienter og pårørende Malet af Henning Sællænder

Indholdsfortegnelse Indledning 3 Formålet med denne bog 3 Kursus for nykonstaterede 4 hiv-smittede Evaluering fra 25 hiv-smittede, 5 som har deltaget på kurset Hiv/AIDS - hvad er det nu, det er? 6 Lidt historie Hvor kommer hiv fra? 8 Human immundefekt virus 8 Hiv-test 10 Symptomer på hiv-infektion 10 Kontrol af hiv-infektionen 10 Opportunistiske infektioner 12 Forskellen på at være hiv-smittet 12 og have AIDS Medicinsk behandling 12 hvornår og med hvad? Hvordan og hvorfor udvikler 14 hiv resistens? Bivirkninger 15 Forskning 17 At leve med at skulle tage 18 medicin hver dag At være forberedt til at starte 18 behandling At være parat til at starte 19 behandling At starte behandling 20 Hvorfor er det så svært at 20 huske at tage sin medicin? Lyst til at stoppe behandlingen 21 At være tilknyttet ambulatoriet 22 I ambulatoriet deler vi vores 22 arbejdsopgaver Lægen 22 Sygeplejersken 22 Kontakt afdelingen ved 23 problemer! Hvilke psykologiske reaktioner 24 kan forventes, når man får diagnosen hiv? De første dage 24 Efter et par dage 25 Reaktioner på sigt 25 Psykiske reaktioner som 26 kræver opmærksomhed Hiv som en hemmelighed 26 Seksualitet 28 Lovgivning 29 Post Ekspositions Profylakse 29 (PEP-behandling) Smitteveje 29 Kondombrist 30 Kontaktopsporing 30 Hvad kan man selv gøre for at 31 finde balancen efter at være konstateret hiv-smittet? Mærk kroppen 31 Skriv dagbog 31 Andre redskaber til at 32 finde balance Kriger-Offer 33 Spis for velværet og sundheden 34 Følg kostrådene 34 Modvirk træthed og uoplagthed 34 ved at spise tit Vær varsom med kosttilskud 35 Hold normalvægten 35 På sporet af den sunde livsstil 35 Forslag til gode mellemmåltider 36 Lidt men godt når appetitten 36 er lille Ekstra kalorier 37 Vejledning og inspiration 38 Liv med hiv 39 Testen og den første tid efter 39 Åbenheden 40 De første 10 år 41 De næste 10 år 42 2008 42 Hennings gode råd til 43 ny-smittede Hennings Galleri 43 Nyttige adresser og links 44-46 Ordliste 47-51 2

Indledning I Danmark lever 5.-6.000 mennesker med hiv. Sygdommen har ændret sig, fra den blev kendt i starten af 1980 erne og frem til i dag. Tidligere døde de fl este, der blev smittet med hiv i løbet af en årrække. Siden kombinationsbehandlingens indførelse i 1996 er antallet af dødsfald blandt hiv-smittede faldet drastisk, og man omtaler nu hiv som en kronisk sygdom i modsætning til tidligere, hvor hiv var en ubehandlelig sygdom. I dag regner man med, at hiv-smittede kan leve et langt liv, tæt på normalbefolkningens levealder, såfremt den hiv-smittede går til regelmæssig kontrol og overholder den anbefalede daglige indtagelse af medicin. Ud fra dette skulle man formode, at hiv-smittede kunne undgå fysiske, psykiske og sociale problemstillinger, som følge af hiv-infektionen. Men sygdommen er for de fl este stadig tabubelagt, og angsten for andres fordomme er stadig udtalt. Der er mange spørgsmål, der trænger sig på i relation til at leve med hiv. Det er individuelt fra person til person, hvordan man lever med sygdommen, og hvilke spørgsmål den hiv-smittede har. Det afhænger af, hvilken livssituation man befi nder sig i, og hvornår i sit liv man får sygdommen konstateret. Det kan være svært at få et overblik over alle de ting, man skal forholde sig til, og man skal som hiv-smittet lære at leve med hospitalsbesøg og livsvarig medicinsk behandling. Formålet med denne bog Med udgangspunkt i erfaringer fra Kursus for nykonstaterede hivsmittede afholdt på Infektionsmedicinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital, Skejby, vil denne bog henvende sig til især personer, som inden for kortere tid har fået at vide, at de er hiv-smittede. Erfaringer fra kurserne viser, at hiv-smittede, som får information om sygdommen og dens følger, og sammen med andre forholder sig aktivt til de psykiske, sociale og seksuelle spørgsmål, der følger i kølvandet på sygdommen hiv, hurtigere fi nder fodfæste igen. Formålet med denne bog er at viderebringe information om hiv. Det er tænkt som et opslagsværk som hiv-smittede kan bruge, når spørgsmål og tanker dukker op, eller når pårørende stiller spørgsmål, som kan være svære at svare på. Angst og bekymringer er naturlige følelser lige efter, man har fået svar på hiv testen. Disse følelser skal på sigt afl øses af kontrol og handlemuligheder, for at man igen kan fi nde balance i livet. At få viden og indsigt virker angstreducerende og kan mindske den kaotiske tilstand, som ofte præger tiden efter det hiv-positive svar. Vi tror på, at hvis man får tilstrækkeligt med informationer og indsigt i sygdommen, kan det 3

give den enkelte mod til at leve et liv med mening, indhold og kvalitet. At forholde sig til det liv man har, på en ansvarsfuld og kærlig måde, kan bringe mennesker tilbage i balance igen. Kursus for nykonstaterede hiv-smittede Siden 2006 har infektionsmedicinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital, Skejby, tilbudt patienter at deltage på et 2 dages kursus, som er tilrettelagt for personer, der inden for det seneste år har fået konstateret hiv, og som er tilknyttet afdeling Q. På kurset er der tavshedspligt. Dette er vigtigt, da mange vælger at leve med hiv som noget fortroligt. Det vil sige, at deltagerne lover hinanden ikke at fortælle andre om, hvem de har mødt på kurset, og ej heller referere noget til nogen, som gør, at man kan identifi ceres. At så mange lever anonymt med hiv kunne være en barriere for at oprette et kursus for hivsmittede, men det har heldigvis vist sig ikke at være tilfældet. Omkring halvdelen af alle personer, som de sidste to år har fået konstateret hiv, og som er tilknyttet afdeling Q, har deltaget i kurset. Deltagerne på kurserne har været behjælpelige med at udfylde spørgeskemaer om udbyttet af kurset og bidraget med informationer om deres liv med hiv. Denne bog kan ikke erstatte deltagelse i kurset, men kan indgå som supplement, og denne bog kan anvendes af personer, som ikke kan deltage på kurset. Hiv-kursets indhold på de to undervisningsdage afspejler, hvilke informationer afdeling Q anser for vigtige at få, når man får konstateret hiv. Siderne om At være tilknyttet ambulatoriet beskriver således, hvordan afdeling Q arbejder sammen med patienterne om kontrolbesøg, samt hvordan og hvornår man bruger ambulatoriets personale frem for eksempelvis praktiserende læge. Hvis man på et eller andet tidspunkt kommer til at gå til kontrol et andet sted i landet, er det ikke sikkert, at man arbejder efter de i bogen beskrevne forhold. 4

Evaluering fra 25 hiv-smittede, som har deltaget på kurset Hvad synes du, var det sværeste? At træde ind over dørtrinet Angsten for at møde nogen, jeg kender At forholde sig til virkeligheden At forholde sig til noget, man prøver at fortrænge Hvad synes du, var det bedste? At møde andre hiv-smittede At høre hvilke problemer de andre har At få mere viden om min sygdom At få muligheden for at stille spørgsmål Har du oplevet nogle ændringer? Jeg er lidt mere åben omkring det at være hiv-smittet Jeg er mere rolig ved tanken om at skulle i behandling Jeg føler mig rustet til at tage kampen op med hiv Lysten til at deltage i et forum om det at være hiv-smittet og være med til at støtte andre i en lignende situation Hvilken betydning har det for dig fremover? Jeg har fået mere viden, og det giver mindre usikkerhed Vigtig viden om det at skulle leve med livslang behandling Refl eksion og ro i sindet Bedre til at informere andre 5

Hiv/AIDS - hvad er det nu, det er? Lidt historie I 1981 oplevede man i USA en epidemi med lungebetændelse forårsaget af mikroorganismen Pneumocystis jiroveci (tidligere P. carinii ) samt svampeinfektioner i mundhulen blandt tidligere raske homoseksuelle mænd, som samtidig havde tegn på en immundefekt. Kort tid efter blev der beskrevet lignende tilfælde hos blødere, stofmisbrugere samt heteroseksuelle mænd og kvinder. Man erkendte, at det drejede sig om en ny sygdom, der fi k navnet Acquired Immuno Defi ciency Syndrome (AIDS) eller på dansk erhvervet immundefekt syndrom. I 1983/84 lykkedes det at isolere det virus, der er årsag til AIDS. Dette virus fi k navnet Human Immundefekt Virus (hiv). Hiv er et RNAvirus tilhørende en gruppe kaldet retrovirus, der er karakteriseret ved at indeholde et enzym, reverse transkriptase, som er i stand til at omdanne arvematerialet RNA til DNA. Senere i 1984 blev det klart, at hiv for at infi cere en celle bruger et molekyle kaldet CD4, som overvejende fi ndes på overfl aden af nogle hvide blodlegemer kaldet T-hjælper-lymfocytter eller populært CD4-celler. CD4- celler spiller en central rolle i immunforsvaret, og årsagen til udvikling af immundefekt skyldes et gradvist fald i antallet af disse. Den første kommercielle hiv-test blev godkendt i 1985, og det var først derefter, at det blev muligt rutinemæssigt at teste patienter for, om de var smittet med hiv. Det første lægemiddel til behandling af hiv, en nukleosid reverse transkriptase hæmmer (NRTI), blev registeret i 1987. Det blev dog hurtigt klart, at behandling med ét lægemiddel alene ikke havde nogen effekt på forløbet af hiv-infektionen. Slutningen af 80 erne og første halvdel af 90 erne var derfor præget af behandling og forebyggelse af komplikationer til hiv-infektionen og en stigning i antallet af patienter, der udviklede AIDS og døde (fi gur 1). AIDS var i 1993 den hyppigste dødsårsag blandt voksne i alderen 25-44 år i USA. Lidt optimisme var der dog grund til, da behandling med ét NRTI-præparat viste sig at kunne mindske risikoen for smitte med hiv fra mor til barn betydeligt. Endvidere kom der fl ere NRTI-præparater på markedet og kombinationsbehandling med to stoffer havde en forbigående effekt på udvikling af AIDS og død. Derfor var behandling med to NRTI præparater standard i perioden 1994-95. I de første mange år troede man, at hiv efter smittetidspunktet lå hvilende i kroppen for på et tidspunkt at bryde ud og give anledning til AIDS. Heraf formentlig udtrykket AIDS i udbrud. Det blev i 1995 muligt direkte at måle virusmængden i blodet, hvilket gjorde det klart, at hiv ikke har en 6

hvilende fase, men at der hos ikke-behandlede hiv-patienter hver dag produceres et stort antal nye viruspartikler, som lidt forenklet infi cerer og ødelægger CD4-cellerne. Immunsystemet forsøger at erstatte tabet af CD4-celler ved at danne nye, men udtrættes på sigt. Der er således hos hiv-smittede en stor omsætning af både virus og CD4-celler hver dag. Anmeldte pr. år Figur 1. Udvikling i antallet af anmeldte AIDS-tilfælde, døde og nye hiv-smittede i Danmark. Pilen angiver tidspunkt for indførelse af HAART. Det var et stort fremskridt i behandlingen, da den første proteasehæmmer (PI) kom på markedet i 1995. Året efter blev den første non-nukleosid reversetranskriptase hæmmer (NNRTI) godkendt. Fra midten af 90 erne blev en tre-stofs kombinationsbehandling bestående af to NRTI-midler plus enten en PI eller et NNRTI-præparat, såkaldt Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART), indført som standardbehandling i USA og Vesteuropa. Dette medførte for første gang en betydelig reduktion i antallet af AIDS-tilfælde og dødsfald forårsaget af hiv (Fig. 1.). Der var endda dem, der mente, at hiv kunne udryddes fra kroppen efter 3-4 års behandling, hvilket dog har vist sig ikke at holde stik. 7

Holdningen var hit hard, hit early, hvilket betød, at hiv-smittede i fl ere lande blev sat i behandling på et tidligt tidspunkt i forløbet af hiv-infektionen. I løbet af de kommende år erfarede man, at behandling med HAART kunne give nogle ikke forudsete langtidsbivirkninger, hvilket førte til, at opstart af behandling blev rykket til et senere tidspunkt i sygdomsforløbet. Hvor kommer hiv fra? Der er de seneste årtier dukket fl ere nye virusinfektioner op. Ud over hiv kan nævnes SARS og fugleinfl uenza (H5N1). Fælles for disse er, at der er sket smitte med virus fra dyr til mennesker. Hiv er oprindeligt et abevirus. Der er hos omkring tredive forskellige abearter påvist et artsspecifi kt virus, simian immundefekt virus (siv), der er i familie med hiv. Mennesket kan smittes med både hiv-1 og hiv-2. Sidstnævnte forekommer overvejende i Vestafrika og stammer fra grønne aber (sooty mangabey). Det er lidt mere komplekst for hiv-1, idet der fi ndes fl ere typer, nemlig hiv-1 (M), hiv-1 (N) og hiv-1 (O). Hiv-1 (M) er det virus, der er årsag til den globale hiv/aids-epidemi. Hiv-1 (M) kan yderligere opdeles i subtyper, hvor subtype B er den, der overvejende fi ndes i USA og Vesteuropa. Der er fl ere gange sket smitte fra chimpanse til menneske, og både hiv-1 (M) og hiv-1 (N) stammer herfra. Det er formentlig sket første gang omkring 1931 (1911-1941). Det er nyligt vist, at hiv-1 (O) stammer fra gorillaer. Smitte fra abe til menneske er sandsynligvis sket ved blodkontakt i forbindelse med jagt og slagtning af aber. Den ældste blodprøve, hvor der er påvist spor af hiv, er fra 1959 og stammer fra en afrikansk mand fra Kinshasa, Demokratiske Republik Congo. Human immundefekt virus Hiv er et virus, som smitter ved seksuel kontakt, i forbindelse med graviditet/fødsel/amning samt via blodprodukter. I Europa er smittespredningen størst blandt mænd, der har sex med mænd (MSM), hvorimod hiv i Afrika primært overføres heteroseksuelt samt fra mor til barn. I Vesturopa screenes alt donorblod for hiv for at undgå smitteoverførsel ved fx blodtransfusion. Hiv består, meget simplifi ceret, af RNA (de virale gener arvematerialet) omgivet af en kapsel. Når hiv kommer ind i kroppen og over i blodbanen, binder det sig til CD4-molekylet på overfl aden af de hvide blodlegemer, hvorved det virale RNA frigives ind i den menneskelige celle (fi gur 2). Ved hjælp af enzymet reverse transkriptase overføres den genetiske information fra viralt RNA til viralt DNA, en proces, der er nødvendig for, at virus kan formere sig. 8

Til forskel fra de fl este andre vira benytter hiv nu enzymet integrase til at indsætte ( sy ) det virale DNA i det menneskelige DNA, hvor det forbliver lige så længe, cellen lever. Dette er en af årsagerne til, at hiv-infektionen ikke blot går over af sig selv som fx en infl uenza. Når hiv formerer sig, har det brug for enzymet protease for at blive samlet til nye viruspartikler, der til sidst forlader det hvide blodlegeme for at infi cere andre CD4-celler. FIGUR 2. Når hiv infi cerer en CD4-celle efterlades viralt DNA i cellekernen. Reverse transkriptase, integrase og protease er alle enzymer, som anvendes i produktionen af nye viruspartikler. 9

Hiv-test Der er fl ere måder, hvorpå man med en blodprøve kan undersøge, om en person er smittet med hiv: påvisning af antistoffer mod hiv (almindelig hiv-test). påvisning af hiv-arvemateriale, hiv-rna eller hiv-dna påvisning af hiv-antigener, små stykker af kapslen. På Århus Universitetshospital Skejby anvender man en kombineret metode, hvor man på samme tid måler både antistof og antigen. Det betyder, at testen bliver positiv allerede tre til fi re uger efter, at en person er smittet med hiv. Hvis man anvender en hiv-test, der kun måler antistof, skal der gå op til tre måneder, før man kan være sikker på, at en negativ hiv-test er korrekt, dvs. at man ikke er smittet med hiv. Symptomer på hiv-infektion Kan man mærke, at man bliver smittet med hiv? De fl este, men ikke alle, får efter to til tre uger symptomer på såkaldt primær hiv-infektion med feber, træthed, hududslæt, hovedpine, hævede lymfeknuder, ondt i halsen, muskel- og ledsmerter, kvalme, opkastninger, diarré og nattesved. Den primære hiv-infektion kan således ligne enhver anden virus infektion, hvorfor mange ikke forbinder symptomerne med hiv-smitte. Kan man mærke, at man har hiv? Som regel ikke de første år efter, at man er blevet smittet. Symptomer på såkaldt kronisk hiv-infektion kan dog være hævede lymfeknuder gennem måneder, udbrud af helvedesild, svamp i munden eller langvarig diarré. Kontrol af hiv-infektionen Sygdommens udvikling følges primært ved måling af CD4-tal og virusmængde i blodet. Når man er smittet med hiv, ødelægger hiv specifi kt den del af de hvide blodlegemer, der har CD4-molekyler på overfl aden. De hvide blodlegemer, herunder CD4-cellerne, er en del af vores immunforsvar og i forløbet af den kroniske hiv-infektion falder både procentdelen og det faktiske antal af CD4-celler i blodet. Man kan derfor bruge CD4-tallet i vurderingen af, hvor svækket immunforsvaret er og dermed, hvornår der er behov for behandling. Virusmængden angiver antallet af viruspartikler i en ml blod. Måling af en høj virusmængde under forløbet af den kroniske hiv-infektion betyder, at 10

der er en øget risiko for, at sygdommen progredierer hurtigt, dvs. giver et hurtigere fald i CD4-tal og dermed tidligere behov for behandling. Under den akutte hiv-infektion ses et markant fald i CD4-tal og en meget højt virusmængde i blodet. Disse forhold ændrer sig, når kroppen får mere kontrol over infektionen. Således ses en stigning i CD4-tal og et fald i virusmængde, når symptomer på primærinfektionen fortager sig (fi gur 3). FIGUR 3. Hiv-infektionens naturforløb Når man er i behandling, skal virusmængden helst være så lav, at den ikke kan måles. De tests, der anvendes, kan kun måle ned til et vist antal viruspartikler pr. ml. Når virus ikke kan påvises, eller virusmængden er umålelig betyder det ikke, at virus er væk, men det betyder, at behandlingen virker, som den skal. 11

Opportunistiske infektioner Når CD4-tallet falder til under 200 per mikroliter (μl), stiger risikoen for opportunistiske infektioner. De mikroorganismer (virus, bakterier, svampe), som giver anledning til opportunistiske infektioner fi ndes vidt udbredt, men det karakteristiske er, at de som regel kun giver sygdom hos personer med nedsat immunforsvar. En opportunistisk infektion opstår således på grund af et svækket immunforsvar og skyldes ikke hiv-infektionen i sig selv. Lungebetændelse med mikroorganismen Pneumocystis jiroveci, svamp i spiserøret, samt øjensygdom med cytomegalovirus (CMV) er eksempler på opportunistiske infektioner. Forskellen på at være hiv-smittet og have AIDS Man kan godt være smittet med hiv uden at have AIDS, men hvis man er smittet med hiv og samtidig har udviklet en sygdom, som tidligere blev kædet sammen med hiv-infektion og nedsat immumforsvar (AIDS-defi - nerede sygdomme som lungebetændelse med Pneumocystis jiroveci, tuberkulose, Kaposis sarkom, lymfekræft eller svamp i spiserøret), så får man diagnosen AIDS. Hvad angår kontrol og behandling, skelner man idag ikke længere skarpt mellem hiv og AIDS, dels fordi, den behandling, der gives, er den samme (HAART), dels fordi de AIDS defi nerede sygdomme også kan behandles eller forsvinder af sig selv, når CD4-tallet stiger under HAART. Medicinsk behandling Hvornår og hvad? Hos langt de fl este hiv-smittede kan man med medicinsk behandling opnå, at virusmængden i blodet bliver umålelig. Samtidig vil immunfunktionen bedres, og dermed forhindres udvikling af AIDS og død. Nyligt publicerede undersøgelser viser, at CD4-tallet kan normaliseres hos næsten alle hiv-smittede, såfremt virusmængden i blodet vedvarende er under 50 kopier pr. milliliter (ml). Der er fl ere hiv-smittede i Danmark, der har været i uændret kombinationsbehandling siden 1996 og vedvarende haft umålelig virusmængde. Ét af de store spørgsmål er, hvornår i forløbet af hiv-infektionen man skal starte behandling. Der er ikke nogen, der på nuværende tidspunkt kender det korrekte svar, og de forskellige internationale guidelines har ændret sig indenfor det seneste årti. Umiddelbart efter indførelse af 12

HAART startede man i nogle lande behandling, blot man var hiv-smittet, og i hvert fald hvis CD4-tallet var under 500 pr. mikroliter (μl). Et normalt CD4-tal er mellem 600 og 1200 pr. μl. Efterhånden, som man blev klar over, at HAART var forbundet med en række langtidsbivirkninger, rykkede grænsen for opstart af behandling nedad. De alvorlige komplikationer til hiv-infektionen ses normalt først, når CD4-tallet er under 200 pr. μl. Derfor er der enighed om, at behandling i hvert fald bør påbegyndes, inden CD4-tallet kommer under denne grænse. Der er lige så stor en procentdel af hiv-smittede, der starter behandling med et lavere CD4- tal, der opnår umålelig virusmængde, men der ses en overdødelighed i denne gruppe pga. komplikationer til hiv-infektionen, så længe CD4- tallet er lavt. Da de nyere antiretrovirale midler synes at have færre langtidsbivirkninger, og kliniske studier tyder på, at patienter, der er i behandling med HAART, har færre komplikationer end patienter med samme CD4-tal, der ikke er i behandling, er grænsen de seneste år atter rykket opad. Der er nu international enighed om, at behandling bør overvejes ved CD4-tal under 350 pr. μl og i hvert fald, inden det kommer under 200 pr. μl. Det er dog afgørende, at den hiv-smittede selv er indstillet på at opstarte behandling. Alle patienter, der har CD4-tal under 350 pr. mikroliter eller kliniske symptomer, tilbydes behandling. Gravide kvinder skal, uanset CD4-tal, sættes i behandling fra senest uge 16 for at forhindre, at barnet bliver smittet. Pr. maj 2008 var der i Danmark født 147 børn af hiv-smittede kvinder, der har været i behandling under graviditeten og ikke har ammet. Ingen af disse børn er hiv-smittede. Hvorvidt patienter med akut hiv-infektion skal tilbydes behandling, er meget kontroversielt. Der foreligger ikke kliniske undersøgelser, der viser, at det er bedre at opstarte behandling under akut hiv-infektion end at vente, til CD4-tallet er faldet til ovennævnte grænser. De danske retningslinjer for opstart af HAART er vist i tabel 1. Dansk Selskab for Infektionsmedicin s retningslinjer for hiv-behandling maj 2008 Opstart af behandling anbefales i følgende situationer: CD4-tal under 350/mikroliter (μl) AIDS Kliniske symptomer på hiv-infektion Graviditet senest fra 16. graviditetsuge for at forhindre smitte fra mor til barn TABEL 1 Akut hiv-infektion 13

Når det er besluttet, at man skal starte behandling, følger automatisk spørgsmålene, hvad skal jeg starte med? og hvad er den bedste behandling?. Man skelner mellem naive patienter, der ikke tidligere har været i behandling for hiv, og erfarne patienter, som er i behandling, og hvor behandlingen skal ændres pga. behandlingssvigt, resistensudvikling eller bivirkninger. Hvor det er muligt at lave anbefalinger for behandling af naive patienter, er dette ikke i samme grad tilfældet for erfarne patienter, hvor der er fl ere faktorer at tage hensyn til. Siden den første pille kom på markedet i 1987, er der udviklet en lang række lægemidler til behandling af hiv-infektion. Aktuelt er der registreret mere end 25 forskellige præparater. Efter udviklingen af integrase-hæmmere er der nu præparater med virkning på alle de vigtige enzymer i hiv: reverse transkriptase, integrase og protease. Desuden er der midler, der hæmmer binding af hiv til cellen, CCR5-antagonister, og forhindrer sammensmeltning med cellemembranen, fusionshæmmere. Traditionelt har HAART omfattet to NRTI præparater og én PI eller et NNRTI-præparat. Beslutningen om hvilken kombination, der er førstevalg, er baseret på kliniske studier med vurdering af effektivitet, bivirkninger, resistensudvikling, pillebyrden og først som sidste punkt omkostningerne. Udviklingen er gået i retning af færre langtidsbivirkninger, færre tabletter og kun én dosis i døgnet. Nyligt er der kommet en kombinationstablet på markedet, hvor man blot skal tage én tablet én gang i døgnet. Hvordan og hvorfor udvikler hiv resistens? De fl este har hørt om den engelske naturforsker Charles Darwin (1809-82) og hans evolutionsteorier, The Survival of the fi ttest, hvilket betyder, at den, der er bedst tilpasset, overlever. Dette gælder også for hiv. Det virus, der er bedst tilpasset det miljø, det befi nder sig i, formerer sig hurtigst og vil blive det dominerende. Hos hiv-smittede, der ikke er i behandling, dannes der hver dag milliarder af nye viruspartikler. Hver gang hiv deler sig, laver enzymet reverse transkriptase (RT) en kopi af dens genetiske kode, som består af ca. 10.000 basepar i RNA-strengen. Desværre er RT lidt sjusket og laver ca. én fejl pr. kopi, og der er ingen korrekturlæsning. Da der dannes et meget stort antal viruspartikler hver dag, betyder det, at enhver tænkelig fejl, kaldet mutation, kan opstå dagligt ved en tilfældighed. Hvis en mutation medfører, at ét virus er bedre tilpasset miljøet, vil der ske en naturlig udvælgelse af hiv med netop denne mutation. Da hiv har en meget kort generationstid, kan en sådan udvælgelse ske i løbet at få uger. Man har således ikke kun ét virus i kroppen, men en sværm af nært beslægtede vira. Hos en hiv-smittet, der ikke er i antiretroviral behandling, vil det 14

virus, der er dominerende i blodet være en såkaldt wild-type. Ovenstående forklarer også, hvorfor hiv er i stand til i løbet af kort tid at udvikle resistens overfor hiv-medicin, hvordan det kan undslippe angreb fra vores immunsystem, og hvorfor det er svært at fremstille en effektiv hiv-vaccine. En forudsætning for, at virus kan mutere, er, at det formerer sig. Hvis man er i en så effektiv behandling, at virus ikke kan formere sig, er der derfor ikke risiko for resistensudvikling. Omvendt, hvis man ikke er i behandling, har hiv ingen fordel i at bære på mutationer, der giver resistens overfor antiretrovirale midler. Tværtimod må hiv ofte betale en pris for at udvikle resistens, der medfører, at det formerer sig langsommere. Selvom hiv har udviklet resistens, kan der derfor være en fordel ved at forsætte med behandlingen. De to mest afgørende faktorer for at undgå udvikling af resistens er en effektiv behandling, og at den hiv-smittede husker at tage sin medicin. Hvis man er blevet smittet af en person, hvor den antiretrovirale behandling har svigtet, kan man risikere at være blevet smittet med et resistent virus. I Danmark ses resistent hiv hos omkring 5% af nykonstaterede hiv-smittede. I nogle lande er det helt op til 30%. Hvis virusmængden i blodet er over 1.000 kopier pr. ml, kan man i en blodprøve fra den hiv-smittede undersøge, om der er mutationer i hiv- RNA, der kan medføre resistens. Dette kaldes en genotypisk resistensundersøgelse. Undersøgelsen anvendes overvejende hos patienter med behandlingssvigt for at kunne træffe det bedste valg ved skift af behandling, men der er andre tilfælde, hvor det kan være aktuelt. I Danmark får de fl este nykonstaterede hiv-smittede foretaget en resistensundersøgelse. Tolkning af resistensundersøgelser kan være vanskeligt og er en specialistopgave. Ved krydsresistens menes, at et virus, der er resistent overfor et bestemt lægemiddel, også er resistent eller har nedsat følsomhed overfor andre stoffer i samme gruppe. Hvis virus er resistent overfor lægemidler i fl ere grupper, taler man om multiresistens. Forekomsten af multiresistent hiv er aftagende både i Danmark og resten af den vestlige verden. Inden for de seneste år er der kommet fl ere nye lægemidler på markedet, fx integrase-hæmmere, der har gjort det muligt også at give hiv-smittede med multiresistent virus en effektiv behandling. Bivirkninger Indtagelse af et lægemiddel medfører altid større eller mindre risiko for bivirkninger. Det gælder naturligvis også for de forskellige antiretrovirale midler. Nogle hiv-smittede vil derfor efter opstart på HAART opleve én eller fl ere bivirkninger, men heldigvis har de fl este ingen større problemer med at tåle medicinen. Bivirkninger kan være hyppige eller sjældne, 15

milde eller alvorlige, forbigående eller vedvarende. Man skelner endvidere mellem korttids- og langtidsbivirkninger. Inden opstart af behandling vil man af sin kontaktlæge og kontaktsygeplejerske blive informeret både mundtligt og skriftligt om mulige bivirkninger til den behandling, man starter på, og hvad man specielt skal være opmærksom på. To uger efter behandlingsstart afholdes en samtale med kontaktsygeplejersken for at høre, om man har oplevet nogle bivirkninger. Samtidig tages kontrolprøver for at sikre, at man tåler behandlingen. Kortidsbivirkninger optræder efter få dage eller ugers behandling. Typiske bivirkninger kan være hudkløe og udslæt, diarré, hovedpine eller leverpåvirkning afhængigt af, hvilken behandling man får. En type medicin kan i starten give bivirkninger i form af søvnproblemer, livlige drømme, svimmelhed og osteklokkefornemmelse. Det anbefales derfor, at denne medicin tages før sengetid. Symptomerne aftager/forsvinder i de fl este tilfælde efter et par uger, men i nogle tilfælde kan det være nødvendigt at ændre behandlingen. Stort set alle korttidsbivirkninger ophører, når man stopper med det præparat, som er udløsende årsag. Hos næsten alle hiv-smittede er det muligt at fi nde en kombination, som tåles uden problemer. De første år efter indførelse af HAART, blev man klar over, at behandlingen kunne medføre langtidsbivirkninger, der først viser sig måneder til år efter, man er startet på behandlingen. Flere af de antiretrovirale midler, fx PI, kan påvirke stofskiftet, hvilket kan medføre forhøjet kolesterol, forhøjet triglycerid, nedsat insulinfølsomhed og udvikling af sukkersyge. Dette kan forebygges ved at vælge nogle af de nyere præparater, der ikke i samme grad har disse bivirkninger, samt med diæt og motion. Der er endvidere i forbindelse med HAART observeret en øget forekomst af hjertekarsygdomme hos hiv-smittede. Den øgede risiko kan til dels forklares med forhøjet kolesteroltal, men der synes også at være en mindre direkte effekt af HAART. Derfor er det vigtigt hos patienter i behandling med HAART udover kolesterol også at fokusere på andre risikofaktorer som forhøjet blodtryk, overvægt, fysisk inaktivitet og ikke mindst rygning. Det skal understreges, at det er betydeligt farligere at ryge end at tage HAART. Forebyggelse af hjertekarsygdom omfatter således valg af HAART med mindst risiko, rygestop, fornuftig kost, motion, evt. kolesterolsænkende medicin og behandling af forhøjet blodtryk. Hos nogle hiv-smittede ses under behandlingen en ændring af kroppens fedtfordeling, kaldet lipodystrofi. Dels ses et svind af fedt fra underhuden på arme, ben, baller og ansigt medførende tynde arme og ben, en fl ad ende og at man bliver hulkindet. Dels ses ophobning af fedt på maven og i nakkeregionen, tyrenakke. Førstnævnte kaldes perifer lipoatrofi 16

og sidstnævnte central lipohypertrofi og skyldes formentlig to forskellige mekanismer, da de ses isoleret. Specielt forandringerne i ansigtet kan være kosmetisk generende, da man kommer til at se afmagret og syg ud. Udtalt svind af fedtvæv fra enden og under fødderne kan give fysiske gener i form af smerter, når man sidder i længere tid på en hård overfl ade og ved gang. Der er nu om dage mulighed for at tilbyde hiv-smittede med udtalt lipodystrofi kosmetiske operationer. Udvikling af lipodystrofi er især forbundet med behandling med nogle af de ældre NRTI-præparater og ses sjældent ved brug af nyere midler. Endelig påvirker nogle af de første NRTI-præparater et enzym, γ-polymerase, i vores celler, som har betydning for cellernes evne til at lave energi. Dette kan give symptomer i form af nervebetændelse, muskelsvækkelse, fedtlever og i sjældne tilfælde mælkesyreforgiftning. Symptomerne forsvinder ved ophør med behandling. Generelt er nyere antiretrovirale lægemidler forbundet med mindre risiko for udvikling af langtidsbivirkninger. Ved skift fra en kombination indeholdende ældre antiretrovirale midler til en kombination med nyere præparater kan man ofte forhindre videre udvikling af bivirkningerne, og i mange tilfælde få disse til helt eller delvist at forsvinde. Forskning Der fi ndes næppe noget sidestykke i medicinens historie, hvor der i løbet af så relativt kort tid er gjort tilsvarende behandlingsfremskridt som for hiv-infektionens vedkommende. Dette skyldes en massiv forskningsindsats, både indenfor grundforskning og klinisk forskning, og et forbilledligt samarbejde mellem medicinalindustrien, læger og ikke mindst hiv-smittede, som har deltaget i de kliniske forsøg. Virologisk og immunologisk grundforskning øger fortsat vores viden om hiv, og hvordan det påvirker vores immunforsvar. Denne viden er afgørende for, at der kan udvikles nye behandlingsmetoder og muligheden for udvikling af en hiv-vaccine. Der udvikles forsat nye lægemidler. Der er således, som tidligere nævnt, indenfor de seneste par år kommet præparater med ny virkningsmåde, fx integrasehæmmere og CCR5-antagonister. Desuden udvikles stadig nye NRTI-, NNRTI- og PI-præparater med forbedrede egenskaber, dvs. anden resistensprofi l og med færre bivirkninger. Udviklingen har også medført behov for indtagelse af færre tabletter dagligt, ingen afhængighed af fødeindtagelse og dosering kun én gang dagligt. Der er forsat behov for kliniske forsøg for at udvikle nye antiretrovirale midler og for at lære at bruge de midler, vi har, optimalt. En stor del af den viden vi har i dag kommer fra store hiv-databaser, bl.a. den Danske HIV Kohorte (DHK), som indeholder anonyme data på et stort antal hiv-smittede. Disse hiv-databaser vil også i fremtiden bidrage 17

til vores viden om, hvordan man optimerer behandlingen. Forsøgene på at lave en hiv-vaccine har været skuffende. De hidtidige strategier har slået fejl, og man er derfor gået i tænkeboks for at fi nde nye metoder til udvikling af en effektiv vaccine. Der er dog stadig forhåbning om, at det vil lykkes, men der vil uden tvivl gå fl ere år. Næsten alle hiv-smittede vil på et eller andet tidspunkt blive spurgt, om de vil deltage i forsøg med afprøvning af ny medicin eller vaccine-studier, give blodprøver til immunologiske eller virologiske undersøgelser, svare på spørgeskemaundersøgelser eller lignende. At leve med at skulle tage medicin hver dag I dag er behandlingen forbedret, så hiv-smittede skal tage færre tabletter dagligt. Antallet af tabletter afhænger af, hvilken slags medicin, man skal tage, men det varierer typisk fra 2 10 tabletter dagligt. Behandlingen bliver designet til den enkelte person og består ofte af 3-4 stoffer. De fl este hiv-smittede, der starter på behandling i dag, skal kun tage medicin én gang dagligt og da kun 2-4 tabletter. De fl este oplever, at det får indfl ydelse på deres levevis at skulle tage medicin 1-2 gange dagligt, og pillerne kan virke forstyrrende i hverdagen. Det er vigtigt, at hiv-smittede følger behandlingen nøje og tager medicinen på faste tidspunkter af døgnet. I modsat fald kan hiv udvikle resistens mod medicinen. Undersøgelser viser, at resistens i de fl este tilfælde kan forklares ved, at man ikke har overholdt tidspunkterne for indtagelse af medicinen. Man skal tage mindst 95 % af de ordinerede doser, og medicinen skal tages korrekt - ellers virker behandlingen ikke optimalt. Ved optimal behandling forstås, at hiv er umåleligt i blodet, og CD4-tallet stiger, hvilket er et udtryk for, at immunforsvaret bedres. Man mærker ikke umiddelbart en forværring af sygdommen, hvis man lader være med at tage medicinen, og der kan gå lang tid, før immunforsvaret er så svækket, at man får fysiske symptomer. Nogle giver udtryk for, at den omstændighed kan være en ulempe. Hvis kroppen med det samme reagerede negativt på, at man er holdt op med at tage medicinen, ville det måske være nemmere at huske pillerne. Hvis en hivsmittet udvikler resistens over for en bestemt type medicin, må lægerne fi nde andre præparater, som kan hjælpe, men det er bedst helt at undgå at komme i den situation. Jo fl ere gange man skifter behandling, jo færre behandlingsmuligheder er tilbage. At være forberedt til at starte behandling Det tager tid at forberede og vænne sig til et liv med behandling. I begyndelsen beskriver mange, at det føles som at miste kontrollen 18

over sit liv, fordi behandlingen styrer hverdagen. Man skal bruge mange ressourcer på at huske at tage medicinen korrekt. Efterhånden genvinder man kontrollen og tilpasser behandlingen til sit liv, så man oplever færre begrænsninger. Nogle fortæller, at det at starte behandling markerer en overgang i sygdomsforløbet - en overgang fra ét liv til et andet, fra at opleve sig som rask til at opleve sig som syg, fra at leve et liv uden begrænsninger til at skulle leve et liv med begrænsninger. Man har måske hidtil levet som rask, og sygdommen har ikke fyldt i hverdagen, men pludselig bliver man mindet om den dagligt, og derfor oplever man sig mere syg. Nogle oplever det som et paradoks at skulle begynde at tage medicin, som man kan få bivirkninger af, når man ikke føler sig fysisk syg. De fl este oplever en eller anden grad af bivirkninger, men de forsvinder oftest igen efter 6 8 uger, når kroppen har vænnet sig til medicinen. At være parat til at starte behandling Det er altafgørende, at man bestemmer sig for at ville behandlingen, er motiveret for at tage medicinen og ikke begynder, før man er parat. Hvordan vurderer man, om man er parat? Det skal vurderes inden start af behandling. Man kan stille sig selv spørgsmålene: Vil jeg? - Hvor vigtigt er det for mig at tage min medicin hver dag? Kan jeg? - Hvordan mener jeg mig i stand til at tage min medicin hver dag? Det har en betydning, at man kan se fordele ved at tage medicinen, for eksempel at holde sig i live, have kontrol over sygdommen, ikke at opleve begrænsninger i sin livsudfoldelse og selvfølgelig at opleve at behandlingen virker. Det er almindeligt, at man oplever modstridende motivationer og ikke føler sig 100% afklaret. Det kaldes også ambivalens - jeg vil gerne starte behandling - jeg vil ikke starte behandling, altså fordele og ulemper. Ambivalensen skal afklares inden start af behandling, da en uafklaret ambivalens er udtryk for manglende motivation. Det kan være en hjælp at skrive overvejelserne ned på et stykke papir. Inddel papiret i to kolonner en til fordele og en til ulemper. Følgende spørgsmål kan være vigtige at overveje: 19

Hvordan er mit liv nu, hvor jeg ikke skal tage medicin? Hvilke fordele og ulemper oplever jeg? Hvordan forestiller jeg mig mit liv vil blive, hvis jeg skal tage medicin hver dag? Hvilke fordele og ulemper forestiller jeg mig? At skrive det ned gør det mere klart, hvordan man prioriterer, og hvad der taler for og imod at skulle tage beslutningen om at påbegynde behandling. At starte behandling Det er vigtigt, at medicinen bliver tilpasset den hverdag, man har, og derfor er det væsentligt at drøfte start af behandling i god tid og planlægge præcist, hvornår det passer ind i ens liv og planer at begynde. Det er et teamwork mellem den hiv-smittede, lægen og sygeplejersken. Det er vigtigt, at man selv er med i planlægningen af, hvornår det passer ind i ens liv at starte. Hvis man ikke ønsker at starte behandling på det tidspunkt, lægen mener, vil det blive respekteret og ikke få indfl ydelse på behandlingen i ambulatoriet i øvrigt. Kontaktlægen og sygeplejersken vil informere og vejlede i god tid, inden man starter på behandlingen. Nogle af de ting, der vil blive drøftet, er, hvilke overvejelser og tanker man har i relation til at skulle starte behandling, behandlingens virkning og eventuelle bivirkninger, hvilke problemstillinger kan der opstå i forhold til at følge behandlingen og vigtigheden i at følge behandlingen korrekt. Man vil få udleveret skriftligt materiale. Kontaktlægen og -sygeplejersken vil spørge til, hvordan det går med at tage medicinen, og om man har vanskeligheder ved at huske at tage medicinen. Hvorfor er det så svært at huske at tage sin medicin? Det kræver struktur, planlægning og rutine at gøre behandlingen til en integreret del af hverdagen. Der er mange faktorer, som gør sig gældende, når man skal huske at tage sin medicin, og det vil være individuelt hvilke faktorer, der har størst betydning for, om en behandling følges. Mange hiv-smittede lever i hemmelighed med sygdommen og skjuler, at de tager medicin. Det er belastende at skulle gemme medicin i hjemmet og tage den, uden at andre ser det. Det har også betydning, hvordan man i forvejen lever. Har man en struktureret hverdag og er vant til at planlægge, er det lettere at få kørt pillerne ind i de daglige rutiner, i modsætning til hvis man lever mere spontant, 20