Information til HIV-smittede kvinder og andre interesserede

Information til HIV-smittede kvinder og andre interesserede

Indhold Side HIV-smittet hvad NU?..................................................... 5 Hvad er HIV?............................................................. 6 HIV og kvinder... 9 Hvordan behandles HIV?... 10 Skal min partner HIV-testes?.................................................. 12 Skal mine børn HIV-testes?... 15 HIV og sex... 17 Hvem har tavshedspligt om HIV-smitte?.......................................... 18 Hvem kan jeg tale med om at være HIV-smittet?................................... 20 Hvad kan jeg selv gøre for mit helbred?... 22 Er der psykiske reaktioner, jeg skal være særligt opmærksom på?... 24 HIV og kvindesygdomme.................................................... 26 HIV og kønssygdomme... 29 Hvad skal jeg være opmærksom på, inden jeg rejser til udlandet?... 31 Hvor kan jeg finde flere informationer?.......................................... 32 3

HIV-smittet hvad nu? Når man har fået beskeden om, at man er HIV-smittet, melder der sig ofte mange spørgsmål. Der er konkrete spørgsmål så som, hvad betyder HIV-infektionen for mig og mit helbred her og nu; men også på længere sigt. Der er de mange følelsesmæssige spørgsmål hvad med alle mine fremtidsdrømme, med min partner, hvem kan jeg betro mig til, kan jeg få børn mv. Lidt efter lidt falder tingene mere til ro, og man får overskud til at kigge fremad. Afhængigt af hvor du står i livet, vil de påtrængende spørgsmål være forskellige nogle er single, andre står for at skulle stifte familie og få børn, og andre igen har allerede familie. Nogle er på vej ind i arbejdslivet andre har haft fast arbejde gennem mange år. Nogle er måske netop kommet til Danmark og skal til at starte en tilværelse i en fremmed kultur. I denne pjece har vi forsøgt at give svar på nogle af de spørgsmål, mange HIV-smittede kvinder stiller. Der er forslag til, hvor du kan søge mere information og hjælp. Pjecen henvender sig til HIV-smittede kvinder, men kan læses af alle interesserede. Ideen med pjecen er at give dig viden, som du kan bruge i en tilværelse som HIV-smittet kvinde. En viden, der vil kunne styrke dig til at overkomme vanskeligheder og vise dig, hvor der er hjælp at hente. 5

Hvad er HIV? HIV er en virus-infektion. HIV er forkortelsen for Human Immundefekt Virus. HIV-virus påvirker dele af dit immunforsvar. Virus angriber en ganske bestemt gruppe immunceller kaldet CD4-celler. HIV-virus trænger ind i cellerne og beskadiger dem, så de går til grunde. CD4-cellernes funktion er at beskytte mod og bekæmpe infektioner. I starten af HIV-infektionen vil man have så stort et overskud af CD4-celler, at man ikke mærker noget til selve HIV-infektionen. CD4-celletallet falder som regel langsomt over tid, men det er meget forskelligt fra person til person, hvor hurtigt CD4-celletallet falder. Typisk går der flere år, før CD4-celletallet er så lavt, at man får symptomer på sygdommen. Stilles HIVdiagnosen, mens CD4-celletallet stadig er højt, er der oftest få eller ingen symptomer. Bliver HIV-diagnosen stillet længe efter, at man er smittet med HIV, vil CD4-celletallet derfor ofte være lavt. Man kan da være syg af infektionssygdomme, som kroppen ikke længere kan bekæmpe. Er man HIV-smittet, og er immunforsvaret svækket i en sådan grad, at man udvikler én af en række forskellige infektioner, f.eks. tuberkulose, kaldes det AIDS. Det vil betyde, at man udover behandling for sin HIV-infektion skal behandles for den komplicerende infektion. Læs mere i afsnittet om HIV-behandling. Diagnosen HIV-infektion stilles ved en blodprøve. Er man smittet med HIV, er HIV-testen positiv. Immunforsvarets status vurderes ud fra antallet af CD4-celler i blodet. 6 7

AIDS pandemi: Voksne og børn med HIV/AIDS, ultimo 2007 HIV og kvinder Nord Amerika 1.3 M 480,000 1.9 M Caribien 230,000 210,000 270,000 Latin Amerika 1.6 M 1.4 1.9 M Vest- og Central Europa 760,000 600,000 1.1 M Nord Afrika & Mellemøsten 380,000 270,000 500,000 Sydlige Afrika 22.5 M 20.9 24.3 M 33.2 millioner med HIV eller AIDS, 46% mænd, 46% kvinder, 8% børn (<15 år) Øst Europa & Central Asien 1.6 M 1.2 2.1 M Øst Asien 800,000 620,000 960,000 Syd- & Sydøst Asien 4.0 M 3.3 5.1 M Oceanien 75,000 53,000 120,000 På kortet kan du se i hvilke lande, der bor flest HIVsmittede. På verdensplan anslås det, at ca. 16 millioner kvinder er HIV-smittede. Langt de fleste kvinder er blevet smittet via sex. I mange lande er der stadig meget ringe adgang til oplysning om HIV og smitte veje, mulighed for HIV-testning og HIV-behandling. I Danmark er der ca. 1100 HIV-smittede kvinder og ca. 3000 HIV-smittede mænd. I øjeblikket er ca. 900 HIV-smittede kvinder i HIV-behandling i Danmark. *Figur udarbejdet af Abbott på baggrund af UNAIDS. AIDS epidemic update. December 2007. Side 1 samt 39. 9 Faktaboks HIV-smittede kvinder i Danmark kommer fra: Danmark: ca. 40 % Afrika: ca. 40 % Asien: ca. 10 % Andre lande: ca. 10 %

Hvordan behandles HIV? I dag kan HIV behandles med medicin med rigtig gode resultater. Overlevelsen for HIV-smittede, der har adgang til medicin, regnes i dag for at være mere end 30 år. Målet med behandling er, at du skal kunne leve en normal tilværelse, passe dit arbejde/uddannelse, evt. stifte familie m.m. Medicinsk behandling består typisk af 3 forskellige slags HIV-medicin. I en enkelt tablet kan der være op til tre forskellige lægemidler. Medicinen skal tages 1 eller 2 gange dagligt. Hvilken kombination, der vil være bedst for dig, afhænger af hvad dit HIV-virus er følsomt overfor, din vævstype, evt. andre sygdomme og dine ønsker ang. dosering m.v. Inden du starter behandling, taler lægen og sygeplejersken i ambulatoriet med dig om, hvad der vil være optimalt for dig. Når det er bestemt, at du skal starte behandling, skal du påregne at tage medicinen resten af livet. Det er vigtigt, at du tager HIV-medicinen helt regelmæssigt hver dag. Hvis du springer nogle af pillerne over eller holder pauser med medicinen, kan du risikere, at den bliver virkningsløs. Inden du starter behandling, vil bivirkningerne til din medicin blive gennemgået, og du får skriftligt informationsmateriale med hjem. Informationsmaterialet findes på flere forskellige sprog. Behandlingen kan i starten give bivirkninger. Oftest forsvinder disse bivirkninger inden for de første uger. Du kan altid ringe til sygeplejersken i ambulatoriet, hvis du har spørgsmål eller oplever bivirkninger. Hos få patienter er det nødvendigt at skifte HIV-medicin på grund af bivirkninger. Selvom kvinder ofte vejer mindre end mænd, er der ingen forskel i dosis af HIV-medicin. HIV-medicin er gratis for dig og udleveres i HIV-ambulatorier i forbindelse med, at du kommer til kontrol. Anden medicin til behandling af infektioner, der kan skyldes HIV-infektionen, er også gratis. Det gælder f.eks. medicin mod svamp og tuberkulose. Al anden medicin skal du have recept på. Du skal være opmærksom på, at al anden medicin, inkl. håndkøbsmedicin og naturmedicin/kosttilskud kan indvirke på din HIV-medicin. Inden du starter med at tage ny medicin, skal du spørge din HIV-læge, om der er problemer i forhold til din HIV-medicin. Når du påbegynder din HIV-behandling, skal man i starten kontrollere, om din krop tåler medicinen. Et vigtigt mål, for at behandlingen er effektiv, er, at man ikke kan måle HIV-virus i blodet. Selvom HIV-virus er umåleligt i blodet, kan medicinen dog ikke fjerne HIVvirus helt. Med den nuværende medicin er det derfor nødvendigt med livslang behandling. 10 11

Skal min Partner HIV-testes Der er en risiko for, at du kan have smittet din partner, hvis I har haft ubeskyttet sex, dvs. sex uden kondom. Det gælder både for vaginalt og analt samleje samt oral sex. Vi anbefaler, at din nuværende partner samt evt. tidligere partnere HIV-testes. HIV-ambulatoriet kan hjælpe med at kontakte tidligere partnere pr. brev, hvis det er svært for dig selv at gøre det. De får tilbud om en HIV-test og råd og vejledning. De får ikke at vide, hvem der har oplyst deres navn. Faktaboks Hvordan smitter HIV? HIV smitter på 3 måder: Ved sex Gennem blod Fra smittet kvinde til foster (under graviditet, ved fødsel eller amning) Ligesom der kun er tre smittemåder, findes der kun tre kropsvæsker, som kan bringe HIV videre til et andet menneske: sæd, skedevæske og blod. En af disse væsker skal ind i kroppen på et andet menneske for at kunne overføre smitte. Det sker oftest ved ubeskyttet samleje, eller ved at man deler sprøjter eller kanyler. HIV smitter ikke ved: Almindelig social omgang med andre mennesker Ved kys og kram Insektstik Ved brug af toiletter, håndklæder m.v. Ved at drikke af samme glas Gennem sved, tårer, spyt, nys eller host 12

Skal mine børn HIV-testes Der er en risiko for at smitte sit barn under graviditet, ved fødsel og ved amning. Hvis du kan have været HIV-smittet før/under din sidste graviditet, skal dit barn HIV-testes via en blodprøve. Dette kan foregå via HIV-ambulatoriet eller hos din egen læge. Du kan have svaret inden for få dage. Tal evt. med din læge i ambulatoriet, om der er grund til at undersøge dine børn for HIV. HIV smitter ikke ved almindelig kærlig pasning og pleje af barnet. Hvis du ikke var HIV-smittet under graviditeten, eller mens du ammede, er der ikke grund til bekymring. I dag er det muligt som HIV-smittet kvinde at få børn, uden at barnet smittes med HIV. Det er meget vigtigt, at man taler med sin HIV-læge om et graviditetsønske. For at undgå at barnet smittes, skal man være i effektiv HIV-behandling under graviditeten. Da nogle HIV-midler kan være skadelige for fosteret allerede meget tidligt i graviditeten, er det vigtigt, at graviditeten planlægges, og din HIV-medicin tilpasses. Du kan læse mere om HIV og graviditet i brochuren Graviditet og børn også en mulighed for HIV-positive, se side 33. 5 15

Vil HIV påvirke min seksualitet og mit sexliv? HIV og SEX At være HIV-smittet kan godt forenes med et velfungerende sexliv. I den første tid efter at være diagnosticeret HIV-positiv oplever mange, at sexlysten svinder. Når tingene falder til ro, er reaktionerne mere forskellige. Nogle genvinder deres sexlyst, mens andre har svært ved at genfinde deres seksualitet. Fysisk tager HIV-infektionen ikke sexlysten fra kvinder, men det kan tankerne, bekymringerne, angsten for at smitte sin partner eller angsten for at blive afvist m.m. Der er mulighed for at få hjælp til at bearbejde disse problemer. Mange har gavn af at tale med andre HIV-smittede kvinder, som har haft lignende tanker og problemer. Spørg din HIV-læge/-sygeplejerske eller se listen over patientorganisationer på side 32. Her kan du komme i kontakt med andre HIV-smittede kvinder, måske nogle som kommer fra samme kultur/ land som dig. Medvirkende til et tilfredsstillende sexliv er ofte at vide helt konkret, hvordan man kan undgå at smitte sin partner. Når det er kvinden, der er smittet, er det kun, hvis hendes blod og/eller skedesekret kommer i kontakt med partnerens slimhinder, typisk penishovedet, at smitte kan opstå. Hvis manden anvender kondom, minimeres risikoen for smitteoverførsel. Det kaldes sikker sex. Man kan ikke blive smittet ved at få skedevæske på fingrene. Der er en lille risiko for smitte ved oralsex. Hvis kondomet brister under samleje, skal du straks kontakte din infektions medicinske afdeling. 17

Hvem har tavshedspligt om HIV-smitte? Alle inden for sundhedsvæsenet har tavshedspligt. Det gælder læger, sygeplejersker, sekretærer, laboranter, rengøringsassistenter, tolke m.fl. Du aftaler med din HIV-læge, hvorvidt der må sendes oplysninger til din egen læge om, at du er HIV-smittet. Det er oftest en fordel, at din egen læge ved, hvad du fejler, så du kan få den bedst mulige behandling. Du skal også give tilladelse til, at der sendes oplysninger til socialvæsenet, forsikringsselskaber, andre myndigheder m.v. I nogle forsikringer omfatter kritisk sygdom AIDS, og der udbetales en forsikringssum. Taler du et fremmedsprog, kan vi sørge for tolkehjælp. Ønsker du at være anonym, kan vi bruge en fjerntolk, som tolker via en særlig bordtelefon, hvor alle kan høre, men ikke se hinanden. Din arbejdsgiver eller evt. uddannelsesinstitution har ikke krav på at få oplyst, at du er HIV-smittet. Til din HIV-læge kan du også give tilladelse til, at din socialrådgiver kan få oplysninger om dit helbred. Det er ofte en forudsætning for, at din sag kan behandles, og du kan få økonomisk hjælp. 18 5

Hvem kan jeg tale med om at være HIV-smittet? Du bestemmer selv, hvem der skal vide, at du er HIVsmittet. De fleste har stor gavn af at have mindst én at tale fortroligt med. Der er mange følelser og tanker, der skal bearbejdes, og det er helt naturligt at være meget berørt af at være konstateret HIV-positiv. Nogle har familie eller nære venner, de kan betro sig til, og som kan give støtte og opbakning. Nogle finder det svært at snakke med familie/venner og bruger personalet i HIV-ambulatoriet - specielt i den første svære tid, indtil man har fundet balancen igen. Det kræver nøje overvejelse at afgøre, om man vil fortælle det til sine børn. Det vil være forskelligt fra familie til familie, hvad den rigtige beslutning er. Er man i tvivl, må man søge råd. For nogle kan det være aktuelt at få hjælp fra en psykolog eller rådgiver for at finde balancen igen. Mange HIV-smittede kvinder har haft stor glæde af at mødes med andre HIV-smittede kvinder gennem eksempelvis patientforeninger. Se side 32. Mange er bekymret for andres reaktion, hvis de får at vide, at man er HIV-smittet. Nogle får den tanke, at andre måske kan gætte, at man er HIV-smittet. Der er ingen, der kan se på én, om man er HIV-smittet. Bliver man spurgt, har man ingen forpligtelse til at oplyse, at man er HIV-smittet. 21

Hvad kan jeg selv gøre for mit helbred? Der er ingen undersøgelser, der peger på, at én bestemt levevis er bedst, når man er HIV-smittet. De almindelige råd om sund livsstil gælder også for HIV-smittede. Dog er rygning i særlig grad sundhedsskadelig for HIV-smittede. Et rygestop vil bidrage til at bedre dit helbred. Da det ofte er svært at gennemføre et rygestop, skal det planlægges, så man er motiveret og forberedt. Se pjecen Fakta og råd om rygning og rygestop, udgivet af Sundhedsstyrelsen. Der er ikke dokumentation for, at en særlig kost eller kosttilskud er godt. Hvis du tager nogle former for kosttilskud eller naturmedicin udover en vitaminpille, er det vigtigt, du taler med din HIV-læge om det, fordi noget naturmedicin kan indvirke på HIV-medicinen og derfor skal undgås. Uanset om man er HIV smittet eller ej, anbefaler Sundhedsstyrelsen: fysisk aktivitet mindst 30 minutter dagligt. Som HIV-smittet kan du dyrke alle former for motion. at kvinder maximalt drikker 14 genstande pr. uge. Et større alkoholforbrug er skadeligt for dit helbred, og alkohol kan forstærke de svære følelser. Beroligende stoffer sløver dine sanser og gør det vanskeligere for dig at takle dine problemer. Søg hjælp hos din egen læge eller HIV-læge til at få støtte til at løse problemerne. Måske har du brug for medicinsk behandling af de psykiske reaktioner måske skal de afhjælpes på anden vis. 22 5

Er der psykiske reaktioner, jeg skal være særligt opmærksom på? Det er helt naturligt at blive påvirket af beskeden om, at man er fundet HIV-smittet. Du skal være opmærksom på din krops signaler, og har du nogle af de følgende symptomer gennem længere tid: træthed koncentrationsbesvær tendens til isolation søvnbesvær ændret appetit indre uro angst stress uoverkommelighedsfølelse vedvarende tristhed gentagne raseriudbrud skal du søge hjælp hos din læge med henblik på, at I sammen kan vurdere, om du har behov for henvisning til en professionel samtalepartner/psykolog eller evt. medicinsk behandling. Du kan læse mere i pjecen: At leve med HIV, udgivet af Abbott. 5 25

HIV og kvindesygdomme HIV og celleforandringer på livmoderhalsen Human papilloma virus (HPV) er en gruppe vira, som dels kan give kønsvorter (kondylomer), men også forårsage celleforandringer i livmoderhalsen, som kan være forstadier til livmoderhalskræft. Ofte giver infektion med HPV dog ingen symptomer. Kønsvorter viser sig som vorter på de ydre kønsorganer, i skeden og evt. på livmodermunden. Behandling af disse foregår på en kønsklinik eller ved en hudlæge. Da hyppigheden af celleforandringer på livmoderhalsen er højere hos HIV-positive kvinder anbefales det, at du får taget skrab fra livmoderhalsen (smear-undersøgelse) én gang årligt og ikke kun hvert 3. år som hos ikke HIV-smittede. Du skal således aftale med din egen læge at få foretaget gynækologisk undersøgelse inkl. smearundersøgelse én gang årligt. Vil HIV-infektionen påvirke min menstruationscyklus? Når du er smittet med HIV, vil din menstruationscyklus ofte være mere uregelmæssig. Blødningernes styrke og perioderne mellem menstruationerne kan variere. Der kan være perioder på flere måneder, hvor du ingen menstruation har. Dit ubehag op til menstrua tionerne (præmenstruelt syndrom) kan føles værre end tidligere. Husk, at du som HIV-smittet stadig kan blive gravid, også selv om din menstruationscyklus er uregelmæssig. Vil HIV-infektionen have indflydelse på overgangsalderen? Normalt starter overgangsalderen ved 40-50 års alderen. Hos HIV-smittede vil den oftest indtræde tidligere. Symptomerne er uregelmæssige menstruationer, kraftigere/svagere blødninger, hedeture, hjertebanken og tendens til tørre slimhinder, specielt i skeden. Evt. behandling enten som hormonstikpiller eller som hormon-tabletter skal du diskutere med din egen læge/gynækolog. 5 27

HIV og kønssygdomme 5 Skal jeg undersøges for andre sygdomme, som kan smitte ved seksuel kontakt? Syfilis Syfilis er en kønssygdom, der kan forekomme i flere stadier, hvor 1. stadie oftest viser sig ved et symptomfrit sår på kønsdelene, som heler langsomt. Ved dit første besøg i HIV-ambulatoriet vil der blive taget en blodprøve, der vil afgøre, om du har sygdommen i kroppen. I så fald skal du i antibiotika-behandling, og derved kan sygdommen helbredes. Gonoré og clamydiainfektion Både gonoré og clamydia kan give underlivsbetændelse med smerter og udflåd. Nogle har dog meget få symptomer. Er der mistanke om, at du kan være 29 smittet, foretages podning fra livmoderhalsen via en gynækologisk undersøgelse. Infektionen kan behandles med antibiotika. Herpes Herpes simplex 2 er en virusinfektion. Den kan vise sig ved i perioder at danne små vandblærer på de ydre kønsorganer. Blærerne springer efter et par dage og bliver til små sår. Under udbruddet er der sviende smerter i området. Udbrud kommer oftest, når immunforsvaret er svækket, men infektionen er hyppig også hos ikke HIV-smittede. Udbruddene kan behandles med medicin, og kommer udbruddene ofte, er forebyggende medicinsk behandling en mulighed. Man kan smitte, mens der er udbrud af vandfyldte blærer.

Hvad skal jeg være opmærksom på, inden jeg rejser til udlandet? Som altid er det vigtigt at have en dækkende rejseforsikring, når man tager på ferie eller skal besøge sit hjemland. Man skal oplyse forsikringsselskabet, at man er HIV-smittet for at sikre dækning. Oplys også, hvis du inden for de sidste to måneder har været indlagt eller startet med en ny HIV-medicin. Rejser til en lang række lande, f.eks. alle lande i Afrika, kræver vaccination inden afrejse samt evt. forebyggende medicin mod malaria. Det gælder også, selvom man skal på besøg i sit hjemland. Søg i god tid inden rejsen oplysninger om, hvilke vaccinationer du har brug for. Oplys, at du er HIVsmittet, da det ikke er sikkert, at du tåler alle slags vaccinationer, f.eks for gul feber. Husk, at også dine børn skal vaccineres. Husk at checke om det land, du skal besøge, har særlige indrejseregler for HIV-smittede. I ambulatoriet kan du få udleveret et brev med oplysninger om, hvilken medicin du medbringer på rejsen. I brevet står der navnet på din medicin, men der er ingen oplysninger om hvilken sygdom, du er i behandling for. På ferien bryder man de daglige vaner og slapper af, men husk, at du ikke kan holde ferie fra din HIV-medicin. 31

Hvor kan jeg finde flere informationer HIV-ambulatorier: Helsingør Tlf.: 48 29 67 62 Herning Tlf.: 99 27 20 00 Kolding Tlf.: 76 36 21 60 København, Rigshospitalet Tlf.: 35 45 51 12 København, Hvidovre: Tlf.. 36 32 29 32 Odense Tlf.: 65 41 26 55 Ålborg Tlf.: 99 32 65 01 Århus, Skejby Tlf.: 89 49 83 52 Generelle spørgsmål kan også stilles til patientorganisationerne: HIV-DANMARK (øst) Tlf.: 33 32 58 68 HIV-DANMARK (vest) Tlf.: 70 22 58 68 www.hiv-danmark.dk Cross-Over (for udlændinge) Tlf.: 36 31 04 04 www.cross-over.dk Pjecer: Graviditet og børn også en mulighed for HIV-positive Kan bestilles hos Abbott Fakta og råd om rygning og rygestop Kan down-loades fra Sundhedsstyrelsens hjemmeside, se under links. At leve med HIV Kan bestilles hos Abbott Links: Fakta og råd om rygning og rygestop Sundhedsstyrelsen www. sst.dk/forebyggelse (findes på dansk, engelsk, urdu, farsi, tyrkisk, arabisk, somalisk, bosnisk) Alkohol og helbred Sundhedsstyrelsen www. sst.dk/forebyggelse 32 33

Overlæge, ph.d. Merete Storgaard Infektionsmedicinsk afd., Skejby Universitetshospital Overlæge, ph.d. Gitte Pedersen Infektionsmedicinsk afd., Ålborg Universitetshospital Afdelingslæge, dr. med. Terese Katzenstein Epidemiklinikken,, Rigshospitalet Denne brochure er udarbejdet af Overlæge, dr.med. Anne-Mette Lebech Infektionsmedicinsk afd., Hvidovre Hospital Afdelingslæge Tinne Hornstrup Infektionsmedicinsk afd., Odense Universitetshospital HIV-rådgiver Tinne Laursen Infektionsmedicinsk afd., Skejby Universitetshospital Sygeplejerske Inge Bossen Infektionsmedicinsk afd., Skejby Universitetshospital Sygeplejerske Elna Sørensen Infektionsmedicinsk afd., Ålborg Universitetshospital 34

Ogilvy Healthworld Flere brochurer kan rekvireres hos Abbott på telefon 39 77 00 00 Sponsoreret af: