3 Formålet med undersøgelsen Patientens møde med sundhedsvæsenet Dataindsamlingen Et vigtigt bidrag Undersøgelsens styregruppe Rapporten kan hentes via internettet Forord Formålet med denne undersøgelse af sygehusenes kommunikation med kræftpatienter har været at belyse nogle af de ydre rammer for den kontakt, hvor sygehuset første gang informerer kræftpatienter om, at de har kræft. De gennemførte analyser og afrapporteringen har været inspireret af publikationen "Patientens møde med sundhedsvæsenet - De mellemmenneskelige relationer - anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet", der udkom i 2003. Rapporten er udarbejdet i et samarbejde mellem en række af de centrale aktører i det danske sundhedsvæsen. Undersøgelsen er gennemført ved telefoninterview af 233 kræftpatienter, som har kontaktet Kræftens Bekæmpelses landsdækkende telefonrådgivning Kræftlinien, der yder anonym og gratis telefonrådgivning til kræftpatienter, pårørende og andre, der har spørgsmål om kræft. Dataindsamlingen blev gennemført i løbet af 3 måneder omkring årsskiftet 2002/2003 (december, januar og februar). Undersøgelsen skal ses som et led i Patienttøtteafdelingens prioritering af opsamlingen af erfaringer fra afdelingens mange kontakter med kræftpatienter og deres pårørende. Det er Patientstøtteafdelingens overbevisning, at klienternes og de interviewedes oplevelser med Sundhedsvæsenet, som de bl.a. kommer til udtryk i denne rapport, giver et vigtigt bidrag til forståelsen af, hvordan kræftpatienternes møde med sygehusene foregår, og i hvilken retning udviklingen bør gå. Undersøgelsens styregruppe har drøftet og taget stilling til undersøgelsens design, problemstillinger, spørgeskema, analyser og udkast. Styregruppen har bestået af læge Mogens Munch Nielsen (Kræftlinien), læge Finn Tønnesen (Kræftlinien), daværende leder af Kræftlinien sygeplejerske Inger Lise Egholm, chefkonsulent, psykolog Anne Vinkel (Patientstøtteafdelingens sekretariat) samt cand. polit., Ph.D. Niels Anker (Patientstøtteafdelingens sekretariat), der også har udarbejdet notatet og analyserne. Rapporten kan hentes via internettet på Kræftens Bekæmpelses portal cancer.dk på adressen: www.cancer.dk. København, januar 2004 Anne Nissen Afdelingschef for Patientstøtteafdelingen
4 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Indhold: FORORD... 3 1 BAGGRUND, FORMÅL OG PROBLEMSTILLINGER... 5 1.1 Baggrund og formål... 5 1.2 Metode og datamateriale... 6 2 ANBEFALINGERNE I "PATIENTENS MØDE MED SUNDHEDSVÆSENET"... 7 3 FLERTALLET AF KRÆFTPATIENTER ER TILFREDSE - MEN EN DEL ER UTILFREDSE... 10 4 PERSONLIG SAMTALE, TELEFONSAMTALE ELLER BREV?. 13 4.1 Kræftpatienternes holdning... 13 4.2 De fleste informeres om kræftdiagnosen i en personlig samtale... 13 5 PERSONLIG SAMTALE MED TILSTRÆKKELIG TID - OG UDEN AFBRYDELSER... 18 5.1 Blev diagnose-samtalen overhørt af fremmede?... 18 5.2 Kun få fik på forhånd at vide, hvor lang tid lægen havde afsat til diagnosesamtalen... 20 5.3 Tilstrækkelig tid til diagnosesamtalen?... 20 6 HVEM DELTOG I SAMTALEN?... 24 6.1 Pårørende... 24 6.2 Personale... 29 7 OPFØLGNING PÅ SAMTALEN... 31 7.1 Opfølgende samtale... 31 7.2 Andre muligheder for støtte og information... 32 8 HOVEDRESULTATER... 35 8.1 Formål og problemstillinger... 35 8.2 Hovedresultater... 35 9 OM UNDERSØGELSEN... 40 REFERERET LITTERATUR... 45
5 1 Baggrund, formål og problemstillinger Baggrund 1.1 Baggrund og formål Hvert år får mere end 30.000 danskere stillet diagnosen kræft. En diagnose, der er forbundet med angst og en umiddelbar tilstand af kaos, og som ændrer kræftpatienternes liv for bestandigt (1). God kommunikation mellem sundhedspersonalet, kræftpatienterne og de pårørende spiller en vigtig rolle i forbindelse med kræftpatienternes tilpasning til diagnosen og den nye fremtid (2). Figur 1.1. Betydningen af god kommunikation. Sammenhænge mellem kommunikation, patienttilfredshed og behandlingsresultater. God kommunikation mellem personale og patient Mere præcis diagnose Bedre behandlingsbeslutninger Professionel og personlig tilfredsstillelse Større patienttilfredshed Bedre forståelse og erindring af information Reduceret usikkerhed og angst Forøgelse af patientens aktive deltagelse i behandlingen (compliance) Bedre behandlingsresultater Kortere behandlingstid Færre komplikationer Færre klager Mere effektiv ressourceudnyttelse Kilde: Efter (3) L. Fallowfield (1992), her videregivet (let redigeret) fra (4) Zachariae, B. og Petersen, A. F. (2003, p. 10). Betydningen af god kommunikation Resultaterne af de seneste 25 års undersøgelser tyder på, at kommunikation har betydning for en række helbredsparametre. God kommunikation kan bl.a. i kraft af større patienttilfredshed, reduceret angst og forøgelse af patienternes
6 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter aktive deltagelse i behandlingen (compliance) føre til bedre behandlingsresultater, kortere behandlingstid, færre komplikationer, færre klager og mere effektiv ressourceudnyttelse (4,5). Også rammerne har betydning Formål Problemstillinger Kommunikationen bør imidlertid ikke kun vurderes ud fra det sagte eller det skrevne. Også de fysiske, kulturelle og organisatoriske rammer kan have betydning for kommunikationen (5). I denne undersøgelse har vi på den baggrund i første omgang valgt at fokusere på rammerne for sygehusenes kommunikation med kræftpatienter. Formålet med undersøgelsen er således at belyse nogle af de ydre rammer for den kontakt, hvor sygehuset første gang informerer kræftpatienter om, at de har kræft. I hvilket omfang får kræftpatienterne denne information i en personlig samtale, i en telefonsamtale eller i et brev? Er der andre patienter eller andre patienters pårørende til stede i rummet under samtalen? Får kræftpatienten på forhånd at vide, hvor lang tid, der er afsat til samtalen? Får kræftpatienten tilbudt en opfølgende samtale? Og bliver kræftpatienten oplyst om muligheden for at få pårørende med til samtalen? Disse og en række andre spørgsmål vedrørende rammerne for kommunikationen med kræftpatienterne belyses i undersøgelsen. Telefoninterview Udgangspunktet for interviewet 1.2 Metode og datamateriale Undersøgelsens datamateriale består af telefoninterview med 233 kræftpatienter, der kontaktede Kræftens Bekæmpelses landsdækkende telefonrådgivning Kræftlinien i løbet af 3 måneder omkring årsskiftet 2002/2003 (december, januar og februar). Interviewet tog udgangspunkt i, hvordan kræftpatienterne første gang fik at vide af sygehuset, at de havde kræft. Det vil sige i forbindelse med den første kontakt med sygehuset, hvor de fik information om kræftdiagnosen. Havde de tidligere fået information om kræftdiagnosen af en læge uden for sygehuset, drejede interviewet sig fortsat om den første diagnosesamtale med sygehuset. Selve indholdet af diagnosesamtalen eller brevet kom man ikke så meget ind på i løbet af interviewet. Det har først og fremmest været de ydre rammer for kommunikationen, som undersøgelsen har fokuseret på. Kræftpatienter, der på interviewtidspunktet (endnu) ikke havde haft kontakt med et sygehus, indgår ikke i undersøgelsen.
7 De ydre rammer for kontakten mellem kræftpatienterne og sygehusene "Patientens møde med sundhedsvæsenet" 2 Anbefalingerne i "Patientens møde med sundhedsvæsenet" Omdrejningspunktet for denne undersøgelse er de ydre rammer for kontakten mellem kræftpatienterne og sygehusene. Dermed sættes der i rapporten fokus på flere af de helt fundamentale betingelser for god kommunikation mellem patienterne og sundhedsvæsenet. Disse betingelser danner grundlag for de anbefalinger, som en række af de centrale aktører på sundhedsområdet i 2003 fremsatte i publikationen "Patientens møde med sundhedsvæsenet - De mellemmenneskelige relationer - anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet" (5). Anbefalingerne og publikationen indgår i baggrundsmaterialet for det videre arbejde med de menneskelige relationer i "Den Danske Kvalitetsmodel". I undersøgelsen har vi været inspirerede af disse anbefalinger, og i arbejdet med rapporten har vi syntes, det var vigtigt at vurdere, i hvilket omfang undersøgelsens kræftpatienter fik besked om deres kræftdiagnose på en sådan måde, at det levede op til indholdet af nogle af anbefalingerne. Det gælder de anbefalinger, som det har været muligt at sammenligne med undersøgelsesresultaterne 1. Fokus på nogle udvalgte anbefalinger Dermed sætter rapporten fokus på, hvor langt der på forhånd synes at være, før sygehusene lever op til indholdet af nogle af disse få, udvalgte anbefalinger. De anbefalinger, der her sættes fokus på, er anbefalingerne om, at: sundhedspersonalet sikrer, at alvorlige budskaber overbringes ved personligt møde sundhedspersonalet sikrer, at samtalen kan foregå, uden at den overhøres eller afbrydes af andre sundhedspersonalet opfordrer patienten til at tage en pårørende med til samtalen, såfremt det skønnes at kunne støtte patienten sundhedspersonalet sikrer, at overbringelsen af et alvorligt budskab suppleres af et opfølgende møde 1 Undersøgelsen blev ikke designet med henblik på at måle dette, bl.a. fordi dataindsamlingen foregik før udgivelsen af Patientens møde med sundhedsvæsenet.
8 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Anbefalingerne vedrører langt fra selvfølgeligheder Undersøgelsen tager dermed udgangspunkt i en lille - men central - del af de samlede anbefalinger i Patientens møde med sundhedsvæsenet. En meget stor del af undersøgelsens kræftpatienter, nemlig 72 pct. - altså tæt på 3/4 - har fået deres kræftdiagnose oplyst på en sådan måde, at kommunikationen i deres tilfælde ikke lever op til indholdet af en eller flere af de nævnte anbefalinger. Det understreger nødvendigheden af at sikre rammerne for kommunikationen gennem anbefalinger og udarbejdelse af retningslinjer for praksis på de enkelte afdelinger. Figur 2.1. Årsager til, at sygehusenes formidling af kræftdiagnosen ikke levede op til indholdet af de undersøgte anbefalinger. Kræftpatienter, hvor sygehusene ikke havde 'fulgt' mindst 1 af disse anbefalinger. Besked om kræftdiagnose pr. tlf. el. brev 16% Diagnosesamtale overhørt af fremmede 7% Diagnosesamtale blev afbrudt 10% Ikke oplyst om muligheden for at få pårørende med Ikke tilbudt opfølgende samtale 51% 51% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Note 1: Procentandelene summer til mere end 100, da antallet af anbefalinger, der ikke er fulgt, kan være større end 1 for den enkelte kræftpatient. Note 2: Kræftpatienter, der svarede "husker ikke" til et eller flere af de enkelte spørgsmål, indgår også i procentgrundlaget. Baggrunden er, at der i denne analyse er anvendt et forsigtighedsprincip for at sikre, at de angivne procentandele ikke overvurderes. Note 3: Kræftpatienter, der fik besked om kræftdiagnosen pr. telefon eller brev, er ikke blevet interviewet om de øvrige forhold i figuren, og indgår dermed kun i figurens øverste søjle. Datagrundlag: 166 kræftpatienter, for hvem mindst 1 af de undersøgte anbefalinger ikke var fulgt. De hyppigste årsager til, at virkeligheden ikke svarede til det anbefalede To yderligere ønsker til diagnosesamtalen Manglende oplysning om muligheden for at få pårørende med og manglende tilbud om en opfølgende samtale udgør de hyppigste årsager til, at formidlingen af kræftdiagnosen ikke levede op til indholdet af en eller flere af de undersøgte anbefalinger. Omkring halvdelen af de kræftpatienter, hvor mindst 1 af anbefalingerne ikke var fulgt, fortæller, at de ikke blevet oplyst om muligheden for at få pårørende med til samtalen. Ligeledes omkring halvdelen var ikke blevet tilbudt en opfølgende samtale, da de fik besked om, at de havde kræft (Figur 2.1). I undersøgelsen har vi også lagt vægt på rammer, der ikke er indeholdt i de nævnte anbefalinger. Det drejer sig om, at det i forbindelse med samtalerne bør
9 sikres, at patienterne på forhånd informeres om, hvor lang tid, der er afsat til samtalen, sikres, at den tid, der er afsat, betyder, at patienterne alt i alt føler, at der er tilstrækkelig tid til samtalen Næsten ingen af undersøgelsens kræftpatienter har fået besked om deres kræftdiagnose på en måde, der lever op til de samlede betingelser, der udgøres af de nævnte anbefalinger og de to sidstnævnte ønsker til den personlige samtale. Kræftdiagnosen blev formidlet på en sådan måde, at 95 pct. af undersøgelsens kræftpatienter ikke oplevede, at disse betingelser var opfyldt.
10 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Hvis anbefalingerne bliver efterlevet kan tilfredsheden øges 3 Flertallet af kræftpatienter er tilfredse - men en del er utilfredse En stor del af undersøgelsens kræftpatienter er tilfredse med den måde, de fik besked om deres kræft på. Som det fremgår af dette afsnit, vil tilfredsheden imidlertid kunne øges, hvis anbefalingerne i Patientens møde med sundhedsvæsenet bliver fulgt. Som grundlag for vurderingen af kræftpatienternes tilfredshed blev de stillet spørgsmålet: "Er du tilfreds eller utilfreds med den måde, hvorpå du fik besked om, at du havde kræft?". Svarene og svarmulighederne fremgår af Figur 3.1. Figur 3.1. Undersøgelsens kræftpatienter fordelt efter deres tilfredshed med den måde, hvorpå de fik besked om, at de havde kræft. 70% 65% 60% 50% 40% 30% 24% 20% 10% 11% 0% Tilfreds Hverken tilfreds eller utilfreds Utilfreds Datagrundlag: 229 kræftpatienter. I figuren er der set bort fra 4 patienter, der svarede "ved ikke". Flertallet er tilfredse, men mange er utilfredse Andre danske undersøgelser Flertallet, dvs. 2/3 af undersøgelsens kræftpatienter er tilfredse med den måde, de fik besked om, at de havde kræft. En temmelig stor del - 24 pct. - af kræftpatienterne udtrykker imidlertid direkte utilfredshed i den forbindelse. Det er en overraskende stor del, når der sammenlignes med andre danske undersøgelser af patienttilfredshed (fx (4), (6) og (7)). Zachariae og Pedersen
11 (2003, p. 17) finder fx, at 89 pct. af undersøgelsens nuværende og tidligere kræftpatienter, der var mødt op til behandling eller kontrol i ambulatoriet ved Onkologisk Afdeling D, Århus Kommunehospital kunne karakteriseres som tilfredse med den personlige kontakt til lægen. Der er antagelig flere årsager til forskellene i undersøgelsernes resultater vedr. tilfredshed. For det første er der forskel på, hvad der måles tilfredshed med. Ingen af de øvrige undersøgelser beskæftiger sig således specifikt med diagnosesamtalen. For det andet er der forskel på formuleringen af tilfredshedsspørgsmålene. Således anmodes deltagerne i flere af de øvrige undersøgelser om at tage stilling til, om de er enige/uenige i positivt formulerede udsagn om tilfredsheden, hvor nærværende undersøgelse anvender en neutral formulering af spørgsmålet. For det tredje er der forskelle i undersøgelsernes målgruppe og udvælgelsen af stikprøve. I Århus Amt har man fx allerede arbejdet en del med kvalitetssikring og "de mellemmenneskelige relationer". Figur 3.2. Kræftpatienternes tilfredshed med måden, hvorpå de fik besked om, at de havde kræft - opdelt efter om de belyste anbefalinger blev 'fulgt' eller ej. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 94% 4% 2% Alle udvalgte anbefalinger fulgt 55% 32% 13% Mindst 1 anbefaling ikke fulgt Tilfreds Hverken/eller Utilfreds Datagrundlag: 195 kræftpatienter. p<0,0001 (Pearson Chi-Square Test). De udvalgte anbefalinger stammer fra Patientens møde med sundhedsvæsenet (5), dvs. anbefalingerne om, at 1) Sundhedspersonalet sikrer, at alvorlige budskaber overbringes ved personligt møde. 2) Sundhedspersonalet sikrer, at samtalen kan foregå, uden at den overhøres eller afbrydes af andre. 3) Sundhedspersonalet opfordrer patienten til at tage en pårørende med til samtalen, såfremt det skønnes at kunne støtte patienten. 4) Sundhedspersonalet sikrer, at overbringelsen af et alvorligt budskab suppleres af et opfølgende møde. Tilfredsheden er markant større, hvor beskeden om kræftdiagnosen levede op til indholdet af anbefalingerne Undersøgelsen tyder på, at utilfredsheden med formidlingen af kræftdiagnosen vil kunne mindskes markant, når sygehusene får indarbejdet og følger anbefalingerne i deres rutiner. Som det ses af Figur 3.2, er tilfredsheden markant større - og utilfredsheden markant mindre - blandt de kræftpatienter, der fik besked om deres kræftdiagnose på en sådan måde, at de nævnte anbefalinger blev fulgt - sammenlignet med de kræftpatienter, hvor mindst 1 af anbefalingerne ikke
12 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter blev fulgt 2. Dette tyder på, at kræftpatienternes tilfredshed med den måde diagnosen formidles på, vil kunne øges væsentligt, når de nævnte anbefalinger i Patientens møde med sundhedsvæsenet bliver fulgt. 2 I undersøgelsen blev det dog ikke undersøgt, om sundhedspersonalet opfordrede patienten til at tage en pårørende med til samtalen, men om kræftpatienten blev oplyst om muligheden for at få pårørende med.
13 Mere detaljeret belysning 4 Personlig samtale, telefonsamtale eller brev? I dette og de følgende afsnit belyses de ydre rammer for kontakten mellem sygehusene og kræftpatienterne mere detaljeret. Der tages som nævnt udgangspunkt i den kontakt, hvor sygehusene første gang informerer kræftpatienterne om, at de har kræft. Undersøgelsesresultaterne sammenholdes flere steder med anbefalingerne i Patientens møde med sundhedsvæsenet. Kommunikationsformen "Patientens møde med sundhedsvæsenet" Kræftpatienternes holdning 4.1 Kræftpatienternes holdning En af de mest afgørende rammer for dialogen mellem sygehuset og kræftpatienten sættes af kommunikationsformen. Mulighederne for at kommunikere, stille spørgsmål, opfange og imødekomme ønsker og behov - herunder usagte ønsker og behov - påvirkes i høj grad af, om kommunikationen foregår pr. post, pr. telefon eller i en personlig samtale. I Patientens møde med sundhedsvæsenet (5, p.11) anbefales det bl.a., at: Sundhedspersonalet sikrer, at alvorlige budskaber overbringes ved personligt møde. Såfremt særlige omstændigheder gør det nødvendigt at overbringe alvorlige budskaber telefonisk eller skriftligt, bør der straks aftales et personligt, opfølgende møde Anbefalingen om at alvorlige budskaber overbringes ved personligt møde, svarer godt til kræftpatienternes holdning. Til spørgsmålet: "Hvordan bør kræftpatienter efter din mening få besked om, at de har kræft? I en personlig samtale, i en telefonsamtale eller i et brev?" svarer 97% af undersøgelsens kræftpatienter, at beskeden bør gives i en personlig samtale. 4.2 De fleste informeres om kræftdiagnosen i en personlig samtale Undersøgelsens kræftpatienter er blevet spurgt, hvordan de selv første gang fik at vide af sygehuset, at de havde kræft. Om det var i en personlig samtale, i en telefonsamtale eller i et brev.
14 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Størstedelen får oplysning om diagnosen i en personlig samtale... men der er fortsat kræftpatienter, der informeres i telefonen eller i et brev Størst tilfredshed med de personlige samtaler Langt størstedelen af kræftpatienterne - 89 pct. - oplyser, at de første gang fik denne information af sygehuset i forbindelse med en personlig samtale. Tilbage er dog 11 pct., der i en telefonsamtale (9 pct.) eller i et brev fra sygehuset (2 pct.) fik at vide, at de havde kræft. Dette er ikke blot et resultat af fortidens synder. 4 ud af de 5 brev-informerede kræftpatienter og 16 ud af de 21 telefon-informerede kræftpatienter i undersøgelsen fik stillet diagnosen for mindre end 2 år siden. Der synes således fortsat at være kræftpatienter, der informeres om deres kræftdiagnose i telefonen eller i et brev. Ikke overraskende er der størst tilfredshed med kommunikationsmåden blandt de, der blev informeret om diagnosen i forbindelse med en personlig samtale og mindst tilfredshed blandt de, der fik beskeden om kræft i telefonen eller i et brev. Der er således signifikant sammenhæng mellem kommunikationsformen - i betydningen personlig samtale, telefon eller brev - og kræftpatienternes tilfredshed med, hvordan de fik at vide, at de havde kræft (Figur 4.1). Figur 4.1 Kræftpatienternes tilfredshed med måden, hvorpå de fik besked om, at de havde kræft - opdelt efter om beskeden blev givet i en personlig samtale eller pr. telefon eller brev. 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 80% 69% 52% 38% 20% 20% 11% 10% 0% Personlig samtale Telefon Brev Tilfreds Hverken/eller Utilfreds Datagrundlag: 229 kræftpatienter, p=0,0010 (Exact Pearson Chi-Square Test). Årsager til utilfredshed i forbindelse med personlig samtale Som det ses af figuren, er der imidlertid også utilfredshed blandt de kræftpatienter, der fik besked om kræftdiagnosen i forbindelse med en personlig samtale. Der er flere årsager hertil. Det vil også fremgå af de følgende afsnit, der belyser udvalgte dele af rammerne for diagnosesamtalen. Blandt årsagerne peger kræftpatienterne bl.a. på utilstrækkelig tid til samtalen, at lægen ikke var ordentlig forberedt, at samtalen blev overhørt af andre, manglende opfølgning og - meget ofte - en hård, upersonlig og uengageret facon. Det ses af den følgende oversigt over et udpluk af de utilfredse kræftpatienters forklaring på, hvorfor de er utilfredse med den måde, diagnosesamtalen foregik på.
15 Svar fra utilfredse kræftpatienter, der blev informeret om kræftdiagnosen i forbindelse med en personlig samtale: For kort tid til samtalen. For lidt opfølgning. Manglende tid til samtalen. Vi satte os ned og lægen slyngede ud - uden indle- dende snak, at jeg havde kræft. Ønskede en psykolog, eller en anden til at følge op på samtalen. Der var andre patienter på stuen. Jeg fik diagnosen, mens jeg nærmest kom ind af døren. Lægen var hurtig, uindfølende og arrogant. Han så ikke på mig - men kiggede kun i journalen. Jeg fik ikke tilbudt nogen ny samtale - selvom lægen udmærket godt kunne se, at min mand og mig var helt ude af den. Det var lidt hurtigt sag t, synes jeg. En ligegyldig måde at få beskeden på. Der var ikke noget personligt engagement fra lægens side. Sygeplejersken var meget sød. Hun viste omsorg og prøvede at trøste efter lægens besked. Lægen, som gav beskeden, virkede som om, denne samtale skulle overstås hurtigst muligt. Han bladrede rundt i papirerne, uden at se op. Sagde så: Ja dette er ikke noget juleeventyr. Derefter var han tavs meget længe - så jeg nåede at tænke alt det værste. Han kiggede væk eller ned i papirerne under samtalen. Måden var for barsk. Man føler diagnosen bliver smidt i hovedet. Kølig facon fra lægens side. Meget hård og upersonlig læge som betegnede sig selv som en hård banan, men en skide dygtig kirurg. Men hun var meget umenneskelig. Det var kaos. Der gik panik i lægen. Han tænkte kun på det akutte i min situation. Jeg skulle opereres med det samme. Uerfaren ung læge som ikke afleverede beskeden på en venlig måde - men koldt og kynisk. Jeg synes, det var en tarvelig og beskidt måde at få beskeden på, umenneskeligt og ubarmhjertigt. Lægens fremtoning var arrogan t. De skulle have været bedre forberedt fra personalets side. For uinvolveret og koldt, men selvfølgeligt svært for personalet at involvere sig i alle, men det er sg'u mit liv, og det havde lunet. Jeg fik diagnosen smidt lige i hovedet, og lægen var hurtigt ude af døren. Information via telefonen: Tilfredshed eller accept? 4.2.1 Telefon- og brevinformerede kræftpatienter Umiddelbart overrasker det, at der overhovedet er telefon-informerede patienter, der er tilfredse med kommunikationsmåden (der er ingen af de brevinformerede patienter, der er tilfredse). Yderligere analyser viser, at den udtrykte tilfredshed blandt disse patienter, formentlig i nogle tilfælde skal opfattes som en accept af telefon-samtalen under de givne omstændigheder snarere end egentlig tilfredshed. 20 ud af de i alt 21 telefon-informerede kræftpatienter i undersøgelsen svarer således, at kræftpatienter efter deres mening bør få besked, om at de har kræft, i en personlig samtale.
16 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Accept af besked pr. tlf. Når lægen udviser en venlig og forstående (empatisk) adfærd og evt. tilbyder en opfølgende samtale fx i form af en personlig samtale i umiddelbar forlængelse af telefonsamtalen kan det dog i nogle tilfælde føre til accept/tilfredshed med at få viden om kræftdiagnosen via telefonen. Det fremgår af nogle af de følgende udsagn fra undersøgelsens tilfredse telefon-informerede kræftpatienter: Svar fra tilfredse telefon-informerede kræftpatienter: Jeg fik tilbud om samtale med lægen med det samme. Hun gav sig god tid, og min mand kom efter en halv time. Lægen gav sig lige så god tid i denne samtale. Hun tilbød kontakt, når vi havde brug for det. Jeg havde selv bedt om at blive kontaktet. Jeg fik besked af den samme læge, som havde opereret. Lægen var meget menneskelig, Han tilbød at jeg kunne ringe og få en opfølgende samtale og gav sit private telefon-nummer. Optrådte mege venligt og positivt. Omstændighederne taget i betragtning var det OK. Meget informativ. Meget venlig og gav sig god tid. Utilfredshed med information via tlf. eller brev Hvorfor det er problematisk at informere patienterne om kræftdiagnosen via telefonen og via brev, fremgår af følgende udsagn fra nogle af de utilfredse telefon- og brev-informerede kræftpatienter: Svar fra utilfredse telefon-informerede kræftpatienter: Du fik et chok ved denne besked. Du fik at vide, at det var kræft, og at du skulle have fjernet brystet dagen efter. Grotesk at få at vide at man har kræft, når man er på sin arbejdsplads. Meget utilfreds med måden informationen blev givet på. Dårlig kommunikation med lægerne. Først fik jeg at vide, at alt så fint ud, og at jeg ikke skulle være nervøs for noget. 3 dage efter blev jeg ringet op, og kirurgen sagde: Det ser ikke for godt ud. Du har kræft. Papirerne er sendt til Herlev. Du hører fra dem. Svar fra utilfredse brev-informerede kræftpatienter: Jeg havde ingen mulighed for at tale med en læge efter at have fået brevet. Havde en frygt for kræft før brevet kom. Manglede muligheden for dialog. Det var ikke en behagelig måde at få den endelige diagnose på - havde fået at vide, at det drejede sig om et fund med abnorme celler. Får så et brev, hvor der står, a t du skal til samtale om det videre forløb omkring din kræftsygdom. Konklusion Som disse udsagn viser, bør alvorlige budskaber kun overbringes telefonisk eller skriftligt i helt særlige tilfælde og da med særlig omhu. Det kan ikke udelukkes, at den telefoniske eller skriftlige besked, som nogle af patienterne i undersøgelsen beretter om, straks er blevet fulgt op af en aftale om et personligt, opfølgende møde. Det har vi ikke undersøgt. Men vi kan se, at der
17 er en klar statistisk sammenhæng mellem patienternes tilfredshed/utilfredshed og kommunikationsformen. De kræftpatienter, der er blevet informeret om deres diagnose i telefonen eller i et brev er væsentligt mere utilfredse, end de patienter, der er blevet informeret i en personlig samtale.
18 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter 5 Personlig samtale med tilstrækkelig tid - og uden afbrydelser I den 6. anbefaling i Patientens møde med sundhedsvæsenet anbefales det bl.a., at: sundhedspersonalet sikrer, at samtalen kan foregå, uden at den overhøres eller afbrydes af andre Problemstillinger i dette afsnit I dette afsnit belyses, i hvilket omfang de diagnose-samtaler, som undersøgelsens kræftpatienter har deltaget i, lever op til indholdet af denne anbefaling. For at sikre en god dialog er det også vigtigt, at sundhedspersonalet har afsat tilstrækkelig tid til samtalen, og at patienten er informeret om, hvor lang tid, der er til rådighed. Disse spørgsmål belyses ligeledes i dette afsnit. De fleste diagnosesamtaler foregår tilsyneladende i enrum 5.1 Blev diagnose-samtalen overhørt af fremmede? Undersøgelsen tyder på, at langt den største del af diagnose-samtalerne foregår, uden at de overhøres af andre. For ca. 95 pct. af de patienter, der i forbindelse med en personlig samtale, fik besked om, at de havde kræft, foregik samtalen således uden, at der var andre patienter eller andre patienters pårørende til stede i rummet under samtalen 3. Ca. 5 pct. af undersøgelsens personlige diagnosesamtaler foregik derimod tilsyneladende, mens der var andre patienter eller andre patienters pårørende til stede i rummet. Problemet forekom stort set udelukkende i de samtaler, der foregik på sengestuerne på sygehuset. Undersøgelsen tyder på, at der var andre til stede i rummet under samtalen hos ca. 1/3 af de patienter, hvis diagnosesamtale foregik på en sengestue. Tilfredsheden er størst, når samtalen foregår i enrum Som ventet er der størst tilfredshed med kommunikationsmåden blandt de kræftpatienter, hvis diagnosesamtale ikke blev overhørt af andre. Når der tages udgangspunkt i de kræftpatienter, der blev informeret via en personlig samtale, er der således klar statistisk sammenhæng mellem a) om andre overhørte samta- 3 Der har været visse metodiske problemer forbundet med analysen af denne problemstilling (se evt. afsnit 9 for en uddybning heraf). Som følge heraf er de resultater, der drejer sig om, hvorvidt diagnose-samtalen blev overhørt af andre, forbundet med lidt større usikkerhed end rapportens øvrige resultater.
19 len og b) kræftpatienternes tilfredshed med, hvordan de fik at vide, at de havde kræft (Figur 5.1). Figur 5.1. Kræftpatienternes tilfredshed med måden, hvorpå de fik besked om, at de havde kræft - opdelt efter om samtalen blev overhørt af andre eller ej. 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 55% 27% 18% Overhørt af andre 70% 18% 11% Ej overhørt af andre Tilfreds Hverken/eller Utilfreds Datagrundlag: 159 kræftpatienter der i forbindelse med en personlig samtale fik at vide, at de havde kræft. p=0,0086 (Exact Pearson Chi-Square Test). 2/3 af diagnosesamtalerne foregik på et kontor Men hvor foregår de personlige diagnose-samtaler? Det giver Figur 5.2 et billede af. Som det ses, oplyser næsten 2/3 af undersøgelsens kræftpatienter, at deres diagnosesamtale foregik på et kontor på hospitalet. Knap 1/5 foregik på en sengestue. Ca. 1/6 foregik i et undersøgelsesrum eller lignende, mens 1/20 af samtalerne foregik i et opholdsrum eller venteværelse. Figur 5.2. Kræftpatienterne fordelt efter, hvor samtalen foregik. Kontor på sygehuset 61% Undersøgelsesrum el. lign. 16% Sengestue 18% Opholdsrum/venteværelse 4% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Datagrundlag: 203 kræftpatienter, der i forbindelse med en personlig samtale fik at vide, at de havde kræft.
20 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Viden om, hvor lang tid, der er til rådighed til samtalen Kun få af kræftpatienterne havde fået information herom 5.2 Kun få fik på forhånd at vide, hvor lang tid lægen havde afsat til diagnosesamtalen Selv om kræftdiagnosen ofte umiddelbart er forbundet med chock og kaos for patienten, kan viden om hvor lang tid, der er til rådighed til samtalen, give patienten en vis mulighed for at disponere og prioritere sine spørgsmål. Samtidig giver det patienten mulighed for at medvirke til at styre samtalen - og for at bede om en ny samtale - før man bliver sendt ud af døren igen og lægen er forsvundet. Det er imidlertid tydeligvis endnu ikke kutyme, at kræftpatienterne informeres om, hvor lang tid der er afsat til samtalen. Som det fremgår af Figur 5.3, havde kun 7 pct. af de kræftpatienter, der fik kræftdiagnosen i forbindelse med en personlig samtale, på forhånd fået at vide hvor lang tid der var afsat til selve samtalen. Figur 5.3. Kræftpatienterne fordelt efter, om de på forhånd fik at vide, hvor lang tid der var afsat til selve samtalen. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 4% 3% Ja i god tid før samtalen Ja, umiddelbart før el. i begyndelsen af samtalen 93% Nej Datagrundlag: 195 kræftpatienter, der i forbindelse med en personlig samtale, fik at vide at de havde kræft. 5.3 Tilstrækkelig tid til diagnosesamtalen? De fleste kræftpatienter mener, at der var tilstrækkelig tid til diagnosesamtalen, men samtidig finder en hel del, at der var for lidt tid til denne alvorlige samtale. Hver 5. oplevede ikke, at der var tilstrækkelig tid til samtalen De patienter, der fik kræftdiagnosen i forbindelse med en personlig samtale, blev således stillet spørgsmålet: Følte du alt i alt, at der var tilstrækkelig tid til
21 selve samtalen? Det store flertal - 82 pct. - fandt, at det var der, men 18 pct. altså næsten hver 5. oplevede ikke, at der var tilstrækkelig tid til samtalen 4. Kompensation? Undersøgelsen tyder ikke på, at de patienter, der oplever, at der var for lidt tid til samtalen, får kompensensation herfor i kraft af et tilbud om en ny opfølgende samtale. Sammenlignet med de øvrige var der tværtimod signifikant færre af de kræftpatienter, der følte, at der var for lidt tid til samtalen, der fik tilbud om en ny opfølgende samtale. 36 pct. af de kræftpatienter, der ikke følte, at der var tilstrækkelig tid til samtalen, oplyser, at de fik tilbud om en opfølgende samtale, mens den tilsvarende andel er 64 pct. blandt de kræftpatienter, der følte, at der var tilstrækkelig tid til samtalen 5 6. Det synes i særlig grad at være undersøgelsens kvindelige kræftpatienter, der ikke mener, at der var tilstrækkelig tid til samtalen. 22 pct. af kvinderne svarer således, at de ikke følte, at der var tilstrækkelig tid til samtalen mod 9 pct. af mændene. Resultatet er dog ikke statistisk signifikant 7. Konsekvenserne af utilstrækkelig tid De kræftpatienter, der ikke følte, at der var tilstrækkelig tid til samtalen, blev i undersøgelsen bedt om at fortælle, hvad dette betød for dem. Som det fremgår af svarene opleves utilstrækkelig tid til samtalen at have medført forvirring, usikkerhed, en følelse af kaos og chock, ubesvarede spørgsmål, frustration, angst og manglende evne til at huske informationerne. Disse følelser er alle forbundet med det at få en kræftdiagnose, men der er ikke tvivl om, at de forstærkes, når patienterne samtidig ikke får tilstrækkelig tid til samtalen. 4 Blandt de kræftpatienter, der fik diagnosen for mindre end 2 år siden er andelen 17 pct. 5 p=0,0024 (Chi-Square Test). Datagrundlag: 188 kræftpatienter, der i forbindelse med en personlig samtale, fik at vide at de havde kræft. 6 Der kan mindst være 2 mulige fortolkninger af dette resultat. For det første kan det hænge sammen med, at de sygehusafdelinger, der ikke prioriterer eller mener, at de har for travlt til at prioritere, at der er tilstrækkelig tid til den alvorlige samtale, har det på samme måde med hensyn til en opfølgende samtale, hvorfor den som regel ikke bliver tilbudt. For det andet kan det hænge sammen med, at kræftpatienterne - i deres svar på, om der var tilstrækkelig tid til selve samtalen - inddrager tiden fra en evt. opfølgende samtale i vurderingen. Uanset hvad der er baggrunden for den fundne sammenhæng, kan det imidlertid konstateres, at 2/3 af de af undersøgelsens kræftpatienter, der svarer, at de ikke følte, at der var tilstrækkelig tid til diagnose-samtalen - ikke blev tilbudt en opfølgende samtale. 7 Dvs. det kan ikke med tilstrækkelig sikkerhed udelukkes, at resultatet skyldes statistiske tilfældigheder. p=0,0510 (Chi-Square Test). Datagrundlag: 154 kræftpatienter, der i forbindelse med en personlig samtale, fik at vide at de havde kræft.
22 Sygehusenes kommunikation med kræftpatienter Udvalgte kræftpatienters svar på hvad betød det for dem, at der ikke var tilstrækkelig tid til samtalen: At jeg slet ikke havde tid til at komme mig over chokket over diagnosen. Vi var slet ikke kommet ind ad døren, og vi havde ikke sat os endnu før jeg fik diagnosen - mens lægen gloede ned i journalen. I samme åndedrag bad han mig smide alt tøjet på overkroppen. Forvirring. Jeg fik ikke noget at vide, selvom jeg spurgte. Det effterlod mig med mange spørgsmål. Det var frustrende, ensom t, kaotisk. Jeg var i chock. Jeg blev ladt alene med diagnosen. Jeg fik ikke spurgt om noget som helst. Kaos, fordi alt gik så hurtigt. Jeg fik ikke fat i min mand, fordi alt var akut. Jeg fik ikke tid til at græde færdigt. Der var ikke tid til at foreslå behandlingsmuligheder - det var en sludder for en sladder - en ekspeditionsforretning. Samtalen varede kun et par minutter. Det betød, at der var ting, jeg ikke fik nævnt. Det betød, at jeg var i chock. Jeg kom ikke på omgangshøjde. Usikkerhed og mangelfuld information. Jeg var ikke forberedt på information. Jeg havde nogle ubesvarede spørgsmål. Frustration. Der var ikke tid til at stille de spørgsmål, der opstod som følge af beskeden om diagnosen. Jeg sidder på sengekanten, bliver paf, og inden jeg ser mig om, er lægen gået videre til næste patient - Jeg lå på en 4-sengs stue. Usikkerhed, angst. Jeg kunne ikke huske de informationer, jeg fik. Psykisk var det meget hårdt. De var følelseskolde og uinvolverede, og pludselig blev samtalen afsluttet, fordi nu ville de videre. Meddelelsen var givet, men der manglede medfølelse og samtale omkring chocket, og hvad nu når vi kommer hjem. Der blev ikke taget hånd om den psykologiske del overhovedet. Der var ikke tid til at stille spørgsmål. Jeg var ikke rigtigt vågnet op af narkosen. Næsten hver 10. diagnosesamtale blev afbrudt 5.3.1 Næsten hver tiende diagnose-samtale blev afbrudt Langt de fleste diagnosesamtaler gennemføres tilsyneladende uden afbrydelser. Ikke desto mindre oplevede næsten hver 10. af undersøgelsens kræftpatienter, at den samtale, hvor de fik at vide, at de havde kræft, blev afbrudt (Figur 5.4) 8. Enkelte oplevede, at samtalen blev afbrudt mere end 1 gang. 8 Blandt de kræftpatienter, der fik diagnosen for mindre end 2 år siden er andelen 8 pct.
23 Figur 5.4. Kræftpatienterne fordelt efter, om diagnose-samtalen blev afbrudt. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 9% Ja 91% Nej Datagrundlag: 187 kræftpatienter, der i forbindelse med en personlig samtale, fik at vide at de havde kræft. Afbrydelserne bestod fx i, at der var telefon til lægen/personalet, at lægen/personalet blev kaldt væk, at lægen/personalet havde en anden aftale, at folk bankede på og kom ind, eller at personsøgeren bippede. Konsekvenser Flere af kræftpatienterne gav udtryk for, at afbrydelserne fik konsekvenser for samtalen 9. Konsekvenserne fremgår af den følgende tekstboks. Kræftpatienternes svar på, hvilke konsekvenser det fik for diagnose-samtalen, at den blev afbrudt: Jeg blev forvirret. Det var forstyrrende. Jeg følte mig ikke i fokus. Man stopper op - samtalen ændrer lidt karakter. Samtalen blev flyttet til den næstfølgende hverdag. Yderligere analyser har ikke afsløret klare tegn på, at det især er visse grupper af kræftpatienter, der oplevede afbrydelser af diagnose-samtalen. 9 Datagrundlaget er for utilstrækkeligt til, at det er meningsfuldt at angive procent-andele.