Johnny Arildtoft, arbejdsmarkedskonsulent Der kan gøres noget! Af en eller anden grund er det lidt svært for mig at skrive disse linier. Jeg har godt nok taget tilløb nogle gange. Jeg tror, at det skyldes, at det jo handler om mig, og om hvordan det er at være hørehandicappet. Måske skyldes det også, at jeg har sådan en følelse af at skrive ud i det blå, sådan uden at vide, hvem det er, jeg skriver til. Formålet, for sådan et har jeg da, er at forsøge at give et lille indblik i, hvordan det er at befinde sig i den knapt så hørende del af verden. Kære læser af disse linier. Lad mig for en god ordens skyld fra starten slå en ting fast, nemlig, at jeg ikke bryder mig om, at du sidder og synes, at det er synd for mig. Det er ikke derfor, at jeg har sat mig til tasterne. Ind imellem er det dybt fortvivlende at høre dårligt, rent ud sagt skidesurt, forbandet og frustrerende. Somme tider bliver jeg ked af det, når jeg synes, at der er situationer, jeg har svært ved at tackle på grund af min dårlige hørelse. Selvtilliden kan også af og til lide under den dårlige hørelse. Når dette er sagt, så vil jeg ile med at sige, at jeg for det meste er i godt humør og ikke sådan lader mig slå ud af min dårlige hørelse. Den sætter nogle gange nogle grænser for mig, omvendt så er den også med til at skærpe andre. Jeg bruger øjnene meget. I disse dage mærker jeg særligt, at jeg er hørehæmmet. Det skyldes, at mit ene høreapparat er til reparation. Heldigvis har jeg et arbejde, hvor jeg i høj grad selv bestemmer og planlægger indholdet, så i denne uge har jeg begrænset antallet af møder til det absolut nødvendige, og det vil i denne forbindelse sige to. Til gengæld har jeg fået skrevet og læst en del. Møderne var trælse at komme igennem. For det første måtte jeg indlede med at fortælle, at jeg var mere handicappet, end jeg plejer at være, og for det andet måtte jeg mange gange bede om at få gentaget, det der blev sagt. Ret surt. Nå men jeg overlevede da, hæ-hæ. Nu er jeg vist allerede godt i gang med skriveriet. Jeg har ikke sådan på forhånd planlagt, hvad jeg vil skrive om. Jeg vil lade disse linier gøre det ud for en indledning, og så springe til en kort præsentation. Lidt om mit høretab Jeg er, hvad en hørekonsulent engang beskrev mig som: Middelsvært til svært hørehæmmet. Min hørenedsættelse er medfødt. Hørenedsættelsen er værst på det højre øre, men væsentligt nedsat på
begge ører. Der er inden for de senere år sket en gradvis forringelse af min hørelse, så jeg er gået fra at have nogle såkaldte i-øret-apparater, altså sådan nogle små høreapparater, der som navnet antyder, sidder i selve øregangene, til et par bag-øret-apparater. Faktisk startede jeg med bag-øretapparater, for min hørehistorie går en del år tilbage, og altså til tiden før i-øret-apparter kom frem. Mine forældre fandt ret hurtigt ud af, at min hørelse ikke var helt god, for jeg svarede ikke, når jeg stod med ryggen til. Alligevel var det først, da jeg startede i skole, at jeg fik høreapparater. Nu ved jeg ikke om du, kære læser, ved hvad et høreapparat er for en størrelse? Jeg hørte (!!) engang en ganske rammende beskrivelse, som lyder nogenlunde sådan her: Et høreapparat er et teknisk hjælpemiddel til et defekt sanseapparat. De første mange år klarede jeg mig med et høreapparat, for jeg kunne ganske enkelt ikke holde ud at have to på ad gangen. Det lød ganske forfærdeligt og jeg fik en voldsom hovedpine. Fra starten af har jeg fået en god vejledning af hørekonsulenter, og min mor har haft et godt samarbejde med mine lærere i skolen. Det betød, at der var fokus på og forståelse for mit handicap, fx har jeg altid siddet med ryggen mod vinduerne i klasselokalerne, sådan at lyset faldt ind bagfra, og jeg har altid siddet oppe ved læreren. Senere, i gymnasiet og på universitetet har jeg selv sørget for at få så optimale lytteforhold som muligt. Og det hjalp selvfølgelig en del, da jeg fik nogle nye høreapparater og begyndte at eksperimentere med at bruge dem begge. På arbejdet Min hørenedsættelse gør, at jeg dagligt kommer i situationer, hvor jeg ikke kan høre, hvad der bliver sagt, hvilket fører til misforståelser. Heldigvis findes der tekniske hjælpemidler ud over høreapparaterne. Mine høreapparater gør det muligt at anvende en såkaldt Smartlink, et anlæg (på størrelse med en mobiltelefon) der fungerer som en mikrofon og sender signalet i FM direkte op til modtagerne, som sidder på høreapparaterne. Den krævede lidt tilvænning. Smartlinken bruger jeg ved møder, kurser og konferencer, altså vanskelige lyttesituationer. I starten var det lidt af en overvindelse at sætte den på bordet og fortælle om den. Det kan det også godt nogen gange være, men slet ikke som i starten. Øvelse gør mester. Jeg er ret tit til møder, hvor jeg har brug for den. Nogen gange flere møder på samme dag. En anden ting, som jeg har lært mig, er at bede om nogle spilleregler for kommunikationen.
Det førte faktisk til, at samtlige medarbejdere på min arbejdsplads var på et to-dages kursus i kommunikation, hvor vi udformede mødetekniske spilleregler. På den måde blev mit handicap faktisk igangsætteren for en faglig udvikling på arbejdspladsen. Arbejdsmæssigt har det været vigtigt for mig at forsøge at påvirke vilkårene. Derfor har jeg i flere omgange fungeret som tillidsrepræsentant og sikkerhedsrepræsentant, og har bl.a. i den sidstnævnte egenskab arbejdet på at forbedre lydforholdene i kantine og mødelokaler ved at få opsat lydabsorberende materiale. Min hørelse kan somme tider sætte grænser for, hvad jeg kan klare arbejdsmæssigt. Jeg bliver hurtigere udtrættet, fordi jeg skal anstrenge mig så meget for at høre, hvad der bliver sagt. Noget jeg finder særligt vanskeligt er deltagelse i kurser eller anden form for undervisning. Her kan det af og til være anstrengende at forsøge at lytte efter, og frustrerende hvis man ikke kan høre det, der bliver fortalt. Så kan et kursus være noget af en prøvelse for ikke at sige et mareridt at komme igennem. Ja, og så er der jo lige frokostsituationer i større kantiner/spisesale på kursussteder. Der er ofte så megen støj og så dårlig akustik, at jeg ganske enkelt ikke kan høre, hvad hverken den, der sidder over for mig siger, eller den der sidder ved siden af mig. Ind imellem har jeg undervist. Faktisk synes jeg, at det er sjovt at undervise. Alligevel er det noget som jeg gør i mindre grad end tidligere, for selv med min Smartlink og spilleregler for kommunikationen har jeg somme tider problemer med at høre spørgsmålene, jeg som underviser bliver stillet. I den sammenhæng kan jeg godt føle mig udstillet pga. mit handicap. Jeg oplever også ind imellem problemer på tomandshånd. Her har jeg dog bedre mulighed for at rette eventuelle misforståelser, eller direkte bede den jeg taler med om at gentage, tale højere eller tydeligere, lige som jeg har mulighed for at mundaflæse. Fritid Jeg bor i et bofællesskab, hvor vi spiser sammen 4 gange om ugen. Det foregår i vores fælleshus. Det er også lidt af en prøvelse. Faktisk er akustikken elendig, så den arbejder jeg på at ændre på.
Fester og større sociale sammenkomster er for mange hørehæmmede ikke kun forbundet med glæden ved at deltage. Det gælder også for mig. Den kan være lidt af en overvindelse at skulle starte med at præsentere sig som handicappet. Somme tider er støjen ved fester så generende, at jeg bliver træt i hovedet og må ud og hvile ørerne, fx i køkkenet. Og så er det da irriterende ikke at kunne høre, hvad hende den søde borddame siger. Det kræver en del overskud og energi at være vedholdende nok og insistere på at høre, hvad borddamen eller sidemanden siger. I min fritid cykler jeg en del. Jeg er medlem af en cykelklub. Træningen foregår i grupper på 6-15 personer. Der kan opstå farlige situationer, fx ved at der kommer biler bagfra. Det kan somme tider være svært at høre, hvad der bliver råbt, når der bliver råbt advarsler frem og tilbage i gruppen. Når det regner, har jeg problemer med indtrængen af fugt i høreapparaterne. Det har ført til farlige situationer, hvor jeg har været ved at styrte og har været ved at forårsage styrt, fordi jeg ikke har kunnet høre, hvad der er blevet råbt, fordi høreapparaterne pludselig satte ud. Jeg cykler flere gange om ugen, og bruger faktisk en del tid på det. For det første er det jo god motion, og det giver nogle dejlige oplevelser af naturen. For det andet giver det mig energi både fysisk og psykisk og er med til at give mig et nødvendigt overskud i hverdagen. Om vinteren cykler jeg i skoven på min mountainbike, og så går jeg til spinning. Jeg sveder så meget ved spinning, at mine normale høreapparater hurtigt vil blive ødelagt af fugt. Fugten trænger ind i batteriskuffen til batterierne, og får dem til at kortslutte. Desuden er der fare for, at fugten også trænger ind i høreapparaternes indre dele. For ikke at ødelægge mine normale høreapparater, anvender jeg en nødløsning i form af nogle gamle inde-i-øret-apparater. Der er tale om en nødløsning, som ikke kan blive ved med at gå, for jeg har vanskeligt ved at høre med dem på. Desuden er disse høreapparater gamle og ved at være slidte, og passer ikke længere for godt til mine øregange. De har dog den fordel, at fugt har sværere ved at trænge ind i dem end mine normale bag-øret-apparater. Jeg har forsøgt at finde andre løsninger, og jeg troede på et tidspunkt, at jeg havde fundet løsningen i form af et par såkaldte vandtætte høreapparater. Min glæde og optimisme forsvandt dog hurtigt. Lyden i disse høreapparater er ganske forfærdelig, for der er tale om analoge apparater i modsætning til de høreapparater, jeg anvender til dagligt, som er digitale. Ja, og så er det altså så som så med vandtætheden. De kan sjældent klare en times sveddryppende spinning. Jeg tror, at leverandøren er ved at være træt af at reparere dem.
Nu håber jeg ikke, at denne hørehistorie lyder for trist, for det var ikke min hensigt. Tværtimod. Jeg har villet vise besværlighederne og samtidig videregive mine erfaringer om, at der skam også kan gøres noget. Ja, det var så det. Tak for din opmærksomhed. Efterskrift maj 2008 Jeg skrev min hørehistorie i efteråret 2006. Siden er jeg blevet uddannet cyclinginstruktør (eller spinning-instruktør som det også kaldes), og arbejder i dag i min fritid som instruktør i et lokalt fitnesscenter. Jeg har ikke fundet andre løsninger på problemerne med fugt i høreapparaterne, men måske er en løsning på vej. Jeg er i dialog med et høreapparatfirma om at teste deres nyeste apparater. De mener nemlig, at deres apparater er vandafvisende. Det må jo komme an på en prøve. Efterskrift marts 2009 Jeg fik en aftale i stand med et høreapparatsfirma, der indvilligede i at lade mig teste deres apparater mod at jeg skrev et par artikler om testene. Testen strakte sig over et halvt år, fra juli 2008 til december 2008 og har omfattet bl.a. flere timers test. Apparaterne viste sig at kunne tåle at blive brugt til spinning! Der har været enkelte problemer undervejs, men alt i alt en meget positiv oplevelse. Jeg har også anvendt dem til cykling udendørs, men der er de ikke mindre vindfølsomme, end de gamle apparater. Efterfølgende fik jeg lov til at beholde apparaterne. Efterskrift oktober 2009 Apparaterne har vist sig at være meget stabile, og de fungerer fint til spinning. Apparaterne er fra firmaet Phonak og hedder Naida V SP. Jeg skriver dette ikke for at gøre reklame for Phonak, men i håbet om at hjælpe andre i min situation. Der er jo ingen grund til, at vi skal lede med lys og lygte hver gang, når vi nu har fundet frem til noget, der virker.