PDA: Pathological Demand Avoidance Ea Carøe // Psykolog // 20 80 29 90 // ea@molis.dk OM DENNE AFTEN I får slides ved at gå ind på: www.molis.dk/downloads Der er links og brochurer på hjemmesiden: www.molis.dk à Terapi & rådgivning à Autismespektret à PDA Spørgsmål er velkomne undervejs Litteraturliste er bagerst Hvis I ønsker mere viden: Nyhedsbrev på www.molis.dk (à Kontakt & praktisk à Nyhedsbrev) Instagram: molis.dk Facebook: Molis.dk 1
Psykolog, cand.psych. OM MIG Mor til en søn med autisme (14 år) Molis, psykologisk praksis i København Arbejder med terapi, rådgivning, supervision, undervisning Autisme, Aspergers syndrom, ADHD/ADD, Tourette, OCD (tvangstanker og handlinger), angst, depression, selvskade, spiseforstyrrelser, stress, skolevægring, afhængighed, sanseforstyrrelser. Patologisk Krav Afvisende (PDA) Ekstrem Krav Afvisende (EDA) 2
PATHOLOGICAL DEMAND AVOIDANCE Et angst-drevet behov for kontrol, hvilket udløser tvangspræget undgåelse af krav og forventninger fra andre mennesker 1. Krav = simple hverdagsaktiviteter 2. Ekstrem krav afvisning 3. Baseret på panikangst-reaktioner 4. Skolevægring 5. Autisme-variant 6...og/eller belastnings-reaktion PDA - KERNEPROBLEMER 1. Passivitet gennem tidlig barndom 2. Ofte forsinket sprogudvikling, men indhenter 3. Tvangspræget undgåelse af krav i almindelige hverdagssituationer 4. Gode sociale kompetencer på overfladen (går under radaren) 3
PDA - KERNEPROBLEMER 5. Humørsvingende (tænd/sluk) 6. Dygtige til rollespil og kopi-adfærd 7. Tvangspræget adfærd /rigiditet 8. Forsinket hjernemodning Jeg kan godt lide havearbejde. Men fordi det var tvungent, så gad jeg ikke. Ung pige med Aspergers syndrom og PDA, 13 år 4
Jeg har brug for det, men jeg er bange for det. Sagt om struktur. Ung mand med autisme, ADHD og PDA, 19 år. PDA KONTRA AUTISME - MINDRE 1. Mindre bekymring hos forældre før 18 mdr. 2. Stereotype motoriske bevægelser (mannerismer) 3. Ekkolali eller forkert brug af du/jeg 4. Privat sprogbrug egne orddannelser 5. Tå-gang 6. Tvangspræget rutine-adfærd 5
PDA KONTRA AUTISME - MERE 1. Ekstrem krav-afvisning (100 %) 2. Manipulerende (100 % ved 5-års alderen) 3. Normal øjenkontakt 4. Bedre til nonverbalt sprog 5. Ekstreme humørsvingninger og impulsivitet 6. Social imitation (inkl. gestik og personlig stil) 7. Rolle-spil (mere gennemført end social imitation) 8. Symbol-leg 9. Over halvdelen er piger SPØRGESKEMA: EDA-Q Spørgeskema designet af Liz O Nions til forskningsbrug, for at kunne identificere individer der muligvis har PDA. 26 udsagn. Eksempelvis: Er drevet af et behov for at bestemme Finder hverdagspres (som f.eks. at skulle på udflugt med skolen/til tandlægen) ulideligt stresssende Fortæller andre børn hvordan de burde opføre sig, men føler ikke at disse regler gælder for ham/hende selv God til at manipulere andre og få dem til at gøre det han/hun gerne vil EDA-Q en skal ikke tages for en diagnostisk test. For at kunne stille en diagnose er en grundig assessment udført af en erfaren fagperson nødvendig. 6
Regler er regler for andre. For mig er det muligheder, som jeg selv kan vælge. Ung mand med autisme, ADHD og PDA, 19 år. PDA HVORFOR ER DET VIGTIGT? 1. Under radaren, får ikke hjælp 2. Fejl-diagnosticeres: Borderline, adfærdsforstyrrelser, ADHD 3. Udvikler komorbiditet: Selvskade, anoreksi 4. Skolevægring 5. Nedbryder familierne, hvis de ikke får hjælp 6. Tager år at restituere, hvis de først er knækket 7
Mange fra børnepsykiatrien har ikke lyttet og de taler til mig, som om jeg er et barn, og de er nedladende. Og det fortjener jeg ikke jeg er sikker på, at jeg er klogere end dem. Ung pige med Aspergers syndrom og PDA, 14 år PSYKOLOGISKE REAKTIONER PÅ AT VÆRE ANDERLEDES Depression Lavt selvværd Forkert ikke anderledes Isolering Ængstelig personlighedsforstyrrelse Fantasi/imagination Fantasiverden Superhelt Fiktion og film Rollespil Skizoid personlighedsforstyrrelse Arrogance Oppustet selvværd Trøstende overkompensering Narcissistisk personlighedsforstyrrelse Imitering/kopiering Ekspert i mimik Skuespil En alternativ person En facade Borderline 8
AT FÅ OMGIVELSERNE TIL AT FORSTÅ Det er en kamp at få andre til at lytte til dem, se og forstå dem, og vise hensyn til de særlige behov Forældre mistænkes for at være overbeskyttende, kværulerende, krævende og i symbiose Mangler tilpasset tilbud Resultat: stress, krise, traume, PTSD-lignende symptomer Det er vigtigt, at omgivelserne lytter til personen selv og forældrene! PDA BARNET SOM ELEV Meget lavt selvværd can t help won t Vil gerne være lige så god eller bedre end andre Ambivalent forhold til at lykkes Mangel på overførsel af læring og erfaring 9
PDA BARNET SOM ELEV Humørsvingninger can t help it days Kommer uforvarende til at sabotere venskaber gennem behovet for kontrol Aggression som svar på pres Omfattende brug af fantasi- og rollespil Hvorfor skal jeg på specialskole? Det er jo ikke mig, der ikke kan gå på en normal folkeskole, det er alle de andre, der er nogle bitches. Ung pige med Aspergers syndrom og PDA, 14 år 10
GODE RÅD FRA EN PIGE MED PDA Du må ikke stille spørgsmål Du skal have en plan for din undervisning. Du skal have en plan A,B,C og skifte til den næste, hvis den du er ved ikke virker. Du skal være grundigt forberedt Jeg kan ikke være alene Når du er hos mig, må du gerne spørge om du lige må gå og evt. hente en anden. Ofte vil jeg sige ja, men hvis jeg siger nej, er det fordi der er et problem, der ikke er løst. Du skal gå ud fra, at jeg ingenting ved, så fortæl mig ALT Jeg hører efter, selvom det ikke ser sådan ud GODE RÅD FRA EN PIGE MED PDA Du må ALDRIG sige: Samarbejde Du skal hjælpe mig Du skal være en del af løsningen Ansvar Du skal tage hensyn Det er svært Ordforklaring: Fortæl/sig det igen: Sig det samme så præcist som muligt igen Omformuler: Sig det samme igen, men på en anden måde Uanset hvor mange gange jeg siger fortæl igen eller omformuler, så bliv ved. 11
Krav-angst cyklussen Hovedudfordringen ved Pathological Demand Avoidance, PDA Jeg plejer at Jeg har svært ved Udfordringsprofil Navn. Dato.. at stå op om morgenen gå i seng om aftenen gå i bad og børste tænder tage tøj på komme til tiden stoppe med at gøre noget, når jeg bliver bedt om det at lave lektier tale om det, der interesserer mig, hvilket afleder andre sige: Et øjeblik eller noget lignende. lade som om, jeg ikke har hørt det, der blev sagt sige, at jeg er sløj Nogen gange bliver jeg meget vred eller ked af det Hvad jeg kan, afhænger af hvor godt jeg har det hvor meget jeg har lyst til at gøre det (Nogen gange er det dog også svært vat gøre noget, jeg gerne vil) hvor mange gange, jeg bliver spurgt (jo flere jo sværere) måden jeg bliver spurgt på om vi skal være der til tiden spise aftensmad Lege/hænge ud med andre Det betyder, at jeg har sværere ved at tale om, hvordan jeg har det. Når der er noget, jeg ikke kan, vil jeg højst sandsynlig oftere blive vred og ked af det have sværere ved at koncentrere mig i skolen stimme eller dimse med ting Oversat af Anne Skov Jensen Overlevelsesguiden Hvilket gør tingene værre. føler mig sløj ofte er træt ofte er ked af det og bekymret ofte sidder fast har problemer i skolen og med at komme i skole aflede mig selv ved at fokusere på mine interesser have søvnvanskeligheder føle mig sløj (eller mere sløj) ikke få nok at spise og drikke have svært ved at forlade hjemmet have det dårligt Et redskab til at hjælpe børn/unge, forældre og fagfolk med at forstå kravafvising og tale om det. Sæt et flueben ved det, der passer, skriv eller rediger i dokumentet. Hvad der virker bedst for dig. Udviklet af Sally Russell ANGST OG AUTISME 12
ANGST I BARNDOMMEN Er den mest udbredte lidelse i barndommen Lidt mere udbredt blandt piger end drenge 2 4 % af børn mellem 5 16 år opfylder kriterierne for en angstlidelse Ved 16-års alderen vil 10 % af alle børn have opfyldt kriterierne for en angstlidelse på et eller andet tidspunkt i deres barndom Kilde: Paul Stallard UDVIKLING AF ANGST I BARNDOMMEN Separationsangst særligt fremtrædende i de tidlige år Social angst særligt fremtrædende i teenageårene Angstlidelser i barndommen forsvinder oftest ikke af sig selv ses i undersøgelse stadig at eksistere 2 og 9 år senere Angstlidelser i barndommen øger risikoen for lidelser i ungdommen og voksenlivet Kilde: Paul Stallard 13
ANGST OG FRYGT REAKTIONER Angst og frygt er en normal respons og vigtig for vores overlevelse! Vi reagerer, hvis noget truer vores velbefindende. Den irrationelle angst kan mindske ens funktionsniveau og være invaliderende. EN ANGST/FRYGT REAKTION BESTÅR AF: Er det farligt? Flight Freeze Fight Kognition: vurdering af situationen, er det en trussel? Fysiologi: kroppen forbereder sig på handling Adfærd: kamp, flugt eller frys 14
AT VÆRE BANGE Angst Frygt Coping Sandsynlighed 15
KOGNITIV FORVRÆNGNING SITUATIONSBESKRIVELSE den kognitive diamant TANKER 1. Automatiske tanker 2. Leveregler 3. Skemata ADFÆRD 1. Hensigtsmæssig adfærd - HA 2. Uhensigtsmæssig adfærd - UHA FØLELSER KROP SITUATION 16
TANKE-FÆLDER Perfektionisten Alt eller intet. Jeg må ikke lave én eneste fejl, for så er der ingen der kan lide mig... Tankelæseren Når man tror, andre tænker negativt om en. Han kiggede på mig, fordi han synes, jeg er grim. Katastrofetænkeren Spåkone hvad nu hvis TANKE-FÆLDER Hvad nu hvis de andre synes, jeg er latterlig Sortseeren Det er en detalje, som afgør, om det hele er skidt eller godt. Forstørrer det negative (aldrig/altid). Hun overser mig altid. Jeg betyder ingenting for hende. 17
TANKE-FÆLDER Generalisten Erfaringer fra én hændelse generaliseres og gøres gyldige for alle fremtidige hændelser. Jeg fik kun 7, jeg kommer aldrig til at finde ud af at få en høj karakter. Stempleren Sætter et negativt stempel på sig selv og andre. Jeg er forkert. Han er en idiot. Overdommeren Regler om skulle og burde. TANKE-FÆLDER Jeg skal deltage i skolens fester og lejrtur, ellers bliver jeg ikke en del af fællesskabet. Skyldneren Giver sig selv eller andre hele skylden, hvis noget går galt. Det er min skyld, at mor er sur. Han ødelægger det altid. 18
SUNDE TANKER Pyt med det 1. Udløsende begivenhed f.eks. svimmelhed når jeg skal sige mit navn højt 2. Oplevet trussel er jeg ved at få et panikanfald? 6. Panikanfald Kroppen og psyken reagerer 5. Katastrofetanker om angsten Jeg får et hjertetilfælde 3. Forventningsangst Urolig, nervøs 4. Kropslige fornemmelser Øget svimmelhed, hjertebanken Uvirkelighedsfornemmelser m.v. 19
1. Udløsende begivenhed 2. Oplevet trussel 6. Panikanfald 5. Katastrofetanker om angsten 3. Forventningsangst 4. Kropslige fornemmelser HVORDAN UDVIKLES ANGST? Genetisk sårbarhed (+anderledes hjerneforbindelser, skærpede sanser) Adfærds-hæmning: Angst og tilbageholdende i nye situationer Forældre adfærd: Overinvolveret Beskyttende Kognitioner: Øget trusselsoplevelse Betingning/modellering: Oplevede begivenheder Undgåelse: Mislykkede forsøg på at udholde situationen Kilde: Center for angst 20
NOGLE AF ANGSTENS FACETTER Traume oplevelser Neurobiologi Indre robusthed Genetisk disponering Samfundet Sanse overload Neurokemi, signalstoffer Kost, søvn, motion Familiær disponering Medmenneskelig tillid Traumebelastende oplevelser Gentagelsestvang på neuroniveau Gode tanker/- følelser Tilknytning i tidlig barndom Nyhedsdækning Kroppens hukommelse Gode handlestrategier HJERNENS NEUROBIOLOGI Hvad har du brug for? CORTEX HJERTEBANKEN Hvad vil hun gerne have, at jeg svarer? Jeg ved det ikke! NERVØS DET LIMBISKE SYSTEM BANGE 21
DET LIMBISKE SYSTEM Hypothalamus: Hjernens termostat Hypofysen: Udskiller stresshormoner Suprakiasmatisk kerne Hypothalamus Hypofysen Amygdala Hippocampus Amygdala: Alarm 112 Hippocampus: Følelseshukommelse og neurogenese Suprakiasmatisk kerne: Det indre ur FRONTALLAPPERNE Adfærd Hukommelse Vurdering Konsekvenser Impulshæmning Frontallapperne Planlægning Personlighed Mentalisering 22
BYGGE NYE STRATEGIER OG FÅ NYE VANER Myelinisere nye vaner: 21 66 dage DET NEURALE NETVÆRK 23
SIGNALSTOFFER - neurotransmittere Signalstoffer: Serotonin Dopamin Endorfiner Kortisol Melatonin Påvirkes af: Søvn Kost / mad Motion Gode oplevelser Gode gerninger Fællesskab og anerkendelse Sårbarhed ved ubalance: Stress Angst Depression Udadreagerende adfærd Selvværd Spiseforstyrrelse Selvskadende adfærd CATCH-22 Jeg har det dårligt Jeg kan ikke gøre det, der skal til, for at få det bedre Jeg kan ikke gøre det, der skal til, for at få det bedre Jeg får det endnu dårligere 24
Dilemmaet kan være, at det er bagateller små detaljer i hverdagen som støder til kortisol-niveauet hos en person med autisme HJERNEN & STRESS Normal Typisk neuron mange forbindelser Giftig stress Skadet neuron færre forbindelser Frontallapperne og hippocampus 25
UDFORDRINGEN VED ANGST OG AUTISME CENTRAL COHERENCE - SAMMENHÆNGSFORSTÅELSE 26
FORESTILLINGSEVNE At se sig selv udefra og andre indefra MENTALISERING Som får mig til at føle... Jeg føler sådan her... Derfor reagerer jeg sådan her... Og så reagerer du sådan her... Som får dig til at føle... 27
DE EKSEKUTIVE FUNKTIONER Frontallapperne AKTIVERING FOKUS INDSATS EMOTIONER HUKOMMELSE HANDLING Organisering Tune ind Regulere alarmberedskab Håndtere frustrationer Fastholde og bearbejde information Overvåge og regulere ens handlinger Prioritering Fastholde fokus Fastholde indsats Modulere /graduere emotioner Genkalde erfaring Komme i gang Skifte opmærksomhed Justere bearbejdningshastighed SANSEUDFORDRINGER Hyper sensitivity: Øget sansefølsomhed Hypo sensitivity: Mindsket sansefølsomhed Vanskeligheder med at habituere & filtrere Synæstesi 28
UDFORDRINGEN VED ANGST OG AUTISME LÆRINGSSTIL OG TILGANG At reducere angst-niveauet Kvaliteten af relationen er afgørende Mindre direktiv og mere intuitiv tilgang Voksne skal forblive rolige og afstemme deres egne følelser ved mødet med forstyrrende adfærd Bedst at arbejde sammen med eller bag barnet 29
LÆRINGSSTIL OG TILGANG At reducere angst-niveauet Godt med anderledes og nye tiltag at kunne trække en kanin op af hatten Drama og rollespil Forventninger skal skjules, når det er muligt Så få grundlæggende regler som muligt 30
LÆRINGSSTIL OG TILGANG At reducere angst-niveauet Hav et sikkert sted til børn med udadreagerende adfærd Vær fleksibel og tilpasningsdygtig Ofte effektivt med komplekst sprog (præcist sprogbrug kan opfattes som konfronterende) Humor LÆRINGSSTIL OG TILGANG At reducere angst-niveauet Afspændingsmetoder og motion Forsøg at opbygge selvforståelse og selvtillid (Visuelle metoder) Dyr Tålmodighed 31
SÆRINTERESSER SOM KOMPETENCE Fornøjelse/nydelse Blokerer tanker (angst) Giver energi når man er udmattet eller deprimeret Følelse af identitet og beskæftigelse Skabelse og nydelse af en alternativ verden Csikszentmihalyi: Flow I love attention I want to be bathed in attention and affection. I love when people listen to me. Ung pige med Aspergers syndrom og PDA, 14 år 32
Noter de strategier barnet bruger for at undgå en opgave Tilpas undervisningsmetoden "Stil jer op på række" Observer barnets reaktion på forskellige undervisningsmetoder Individuel, innoverende, kreativ og varierende fremlæggelse Vær fleksibel og uforudsigelig Undgå direkte instruktioner Giv flere valgmuligheder Giv to valgmuligheder i forhold til opgaver (Begge med samme formål). Den ene opgave bør være nemmere end den anden. Placer barnet yderst i lokalet Brug "tilfældig læring" så meget som muligt Tillad brug af stressreducerende genstande Brug en billedbog baseret på barnets interesser Observation Undervisningsmetode Camoufler forventningerne Vær imødekommende og tilpas Brug barnets interesser til at motivere Undersøg/observer angsten og forsøg at reducere den. Læringsmiljø Vær opmærksom på, hvad der "trigger" angsten Sørg for at have et fristed i klasselokalet eller et andet sted på skolen Afled og skift til en anden aktivitet Angst Pathalogical Demand Aviodance Syndrome 1:1 support i starten og slutningen af dagen Lejlighed til social træning via rollespil Kreativ brug af skemalagte pauser Spil inkompetent Etabler en relation bygget " Jeg kan ikke lave det, kan Undgå direkte ordre. på tillid og en følelse af du?" Præsenter det som en retfærdighed fællesopgave Støtte Giv barnet en opgave uden tilknyttede kommentarer og Præsentation af opgaver lad dem være, mens de løser den. Forsøg at bevare roen Læg en aktivitet i en æske som barnet kan åbne og derved selv"opdage", hvad Vær forsigtig med at opgaven er "Ikke ledende" billeder belønne succes Forsøg at ignorer negativ Få support fra de andre i adfærd teamet Udfordre dem "Jeg tror ikke du kan lave " Jeg vil gerne bede gruppe det, inden jeg kommer 2 lave opgaverne på side tilbage" 42" Ungså så vidt muligt konfrontationer Brug barnets interesser til at motivere Udarbejdet af George Timlin. Oversat af Anne Skov Jensen, Overlevelsesguiden. Noter de strategier barnet bruger for at undgå en opgave Tilpas undervisningsmetoden "Stil jer op på række" Observer barnets reaktion på forskellige undervisningsmetoder Vær fleksibel og uforudsigelig Individuel, innoverende, kreativ og varierende fremlæggelse Undgå direkte instruktioner Giv flere valgmuligheder Giv to valgmuligheder i forhold til opgaver (Begge med samme formål). Den ene opgave bør være nemmere end den anden. Placer b Brug en billedbog baseret på barnets interesser Observation Camoufler forventningerne Tillad brug af Undervisningsmetode Vær imødekommende og tilpas 33
Vær fleksibel og uforudsigelig Observation Brug en billedbog baseret på barnets interesser Tillad brug af stressreducerende genstande Undersøg/observer angsten og forsøg at reducere den. Sørg for at have et fristed i klasselokalet eller et andet sted på skolen Afled og skift til en anden aktivitet Angst Placer barnet yderst i lokalet Brug "tilfældig læring" så meget som muligt Vær imødekommende og tilpas Brug barnets interesser til at motivere Vær opmærksom på, hvad der "trigger" angsten Læringsmiljø 34
Spil inkompetent " Jeg kan ikke lave det, kan du?" Læg en aktivitet i en æske som barnet kan åbne og derved selv"opdage", hvad opgaven er Giv barnet en opgave uden tilknyttede kommentarer og lad dem være, mens de løser den. Præsentation af opgaver "Ikke ledende" billeder Undgå direkte ordre. Præsenter det som en fællesopgave Støtte Vær forsigt belønne Udfordre dem "Jeg tror ikke du kan lave det, inden jeg kommer tilbage" " Jeg vil gerne bede gruppe 2 lave opgaverne på side 42" Læringsmiljø 1:1 support i starten og slutningen af dagen Lejlighed til social træning via rollespil Kreativ brug af skemalagte pauser Støtte Etabler en relation bygget på tillid og en følelse af retfærdighed Forsøg at bevare roen Vær forsigtig med at belønne succes Forsøg at ignorer negativ adfærd Få support fra de andre i teamet ede gruppe ne på side Ungså så vidt muligt konfrontationer Brug barnets interesser til at motivere 35
EKSPONERING SOM METODE At skabe og fortsætte en myeliniseringsproces MESTRING TAGER TID GODE FØLELSER GODE TANKER GODE STRATEGIER ROBUSTHED 36
ZONEN FOR NÆRMESTE UDVIKLING Zonen for nærmeste udvikling INDLÆRINGSTRAPPEN 37
Gør det muligt at lære nye ting og udvikle sig Giver mere overskud til at møde livets mange udfordringer Mindsker stressniveauet Øget selvforståelse og tilpassede krav AT HJÆLPE TIL MESTRING Tag udgangspunkt i barnets logik Hav altid en bagdør Vis tillid Skab motivation Samarbejd med barnet Hav tålmodighed 38
AT VÆRE ELSKET UANSET HVAD Tak for i AFTEN J Ea Carøe // Psykolog // ea@molis.dk // 29 80 29 90 39
BØGER OM ANGST & PDA Christie m.fl.: Understanding Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children Fidler og Christie: Can I tell you about Pathological Demand Avoidance Syndrome? (andre udgaver: Skal jeg fortælle dig om angst / Skal jeg fortælle dig om autisme / Skal jeg fortælle dig om Aspergers syndrom / Skal jeg fortælle dig om ADHD) Sherwin: Pathological Demand Avoidance Syndrome: My Daughter is not Naughty Jes Gerlach: Angstbogen 40