ET magasin fra Scleroseforeningen August-september 2010 Jack Mikkelsen var isoleret indenfor i månedsvis Kommunen ville ikke bevilge den elcrosser, han havde ret til ElcroSSere som hjælpemidler eller forbrugsgoder? Find vej i junglen. Læs leder, tema, baggrund og oplæg til ScleroseTour 2010 Troen kan flytte bjerge Placebo har stærk virkning, men hvor stærk er den, når sygdommen er sclerose? Information gennem 25 år Scleroseforeningens informatørkorps runder et skarpt hjørne
Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Nu må kommunerne forstå det Hver femte dansker med sclerose eller omkring 2.000 mennesker er afhængige af deres el-crosser som et hjælpemiddel. De kan simpelthen ikke komme rundt uden den crosser, og derved bliver den helt afgørende for deres livskvalitet. Heldigvis har vi i Danmark hidtil været enige om, at det grundlæggende ikke må være dyrere at være handicappet end at være rask, og derfor har vores medlemmer fået betalt den nødvendige el-crosser. Flere og flere mennesker også ældre uden handicap benytter imidlertid også el-crosser. Derfor fandt embedsmændene i Ankestyrelsen i 2008 ud af, at den 3-hjulede el-crosser begrebsmæssigt skulle ændres fra at være et hjælpemiddel til et forbrugsgode. Det betyder en egenbetaling på 50 procent, når en person skal have en el-crosser. I betragtning af at en el-crosser koster over 20.000 kroner, er her tale om en stor udgift. Ankestyrelsen fastslog dog, at der skal ske en vurdering i hvert enkelt tilfælde, og såfremt el-crosseren er nødvendig på grund af et handicap, der hindrer den pågældende i de fleste almindelige gøremål, skal der ikke ske egenbetaling. Alligevel så de økonomisk pressede kommuner hurtigt en mulighed for at skære nogle udgifter ned. Flere kommuner faldt for fristelsen til at konkludere, at nu skulle alle betale for deres el-crosser uanset handicap. Igen må vi konstatere, at når politikerne får ondt i økonomien, så glemmer de hurtigt de gode principper vedrørende mennesker med handicap. De glemmer det udmærkede princip, der kaldes kompensationsprincippet. Princippet fastslår, at der i videst muligt omfang skal kompenseres for følgerne af nedsat funktionsevne, så en handicappet borger kan deltage og færdes på lige vilkår med andre borgere i samme alder og livssituation. Scleroseforeningens socialrådgivere har travlt som aldrig før, ikke mindst på grund af de glemsomme politikere. Flere gange er sager om betaling for el-crossere til mennesker med sclerose nu blevet behandlet i Ankestyrelsen. I et enkelt tilfælde, hvor en person var i stand til at gå 400 meter uden nogen form for hjælpemiddel, fastslog styrelsen, at her ville crosseren være et forbrugsgode. Men i tre andre tilfælde er de pågældende kommuner og Det Sociale Nævns afgørelser blevet underkendt. Ankestyrelsen formulerer tingene helt klart: El-crosseren skal bevilges som hjælpemiddel, hvis den er nødvendig for, at ansøgeren kan komme frem til langt hovedparten af sine gøremål. Afgørelsen er altså klar: Hvis el-crosseren er nødvendig for at kunne leve et almindeligt liv med en række gøremål i hverdagen, så er den et hjælpemiddel. Og så kan kommunerne ikke komme og kræve 50 procents egenbetaling. Denne kendsgerning kan der ikke rokkes ved, uanset om en person med sclerose også kan bruge el-crosseren til f.eks. fritidsaktiviteter. Ankestyrelsens klare tale bør læses grundigt rundt om i de kommunale administrationer og af politikerne. Der er ikke noget at tage fejl af, og vi bør have set den sidste sag om el-crosseren i Ankestyrelsen. Vi ved godt, at vi stadig vil møde mennesker såvel i som uden for politikernes kreds der kommer med indvendingen: Nå ja, men der skal jo spares. Og lidt egenbetaling kan vi vel alle stille op til. Dertil må vi bare sige: Nej, princippet om kompensation for handicap vil vi kæmpe for til den bitre ende. Det har Danmark og danskerne stadig råd til. Uanset om kommunerne har økonomiske lommesmerter. Læs tema og oplæg til ScleroseTour inde i MagaSinet 2 Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Erik Jensen (ansv.), eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 50.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. Magasinet Næste nummer udkommer medio oktober 2010. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. september 2010. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 50.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 230 kr. årligt. Familiemedlemskab 345 kr. årligt.
Indhold 4 kort nyt 5 Stor opbakning til byttepengeindsamling 6 post DANMARK GØR alle DØgnpoStautomater handicapvenlige 9 afskåret fra omverdenen Tema om FN s handicapkonvention. MagaSinet sætter fokus hele 2010. 14 når hjernen Spiller et puds Placebo er stærk, men ikke så udtalt som hidtil antaget. 16 nye anbefalinger om D-Vitamin 21 testpanel og opslagstavle 22 i informationens tjeneste Scleroseforeningens informatørkorps har informeret i 25 år. 26 biler og brøl I le mans Seks unge fra Attak drog til Le Mans i Frankrig. MagaSinet tog med. 28 ValgSIDer: Velkommen til indflydelse Valg til bestyrelser, udvalg og brugerråd på Sclerosecentrene.
Kort Nyt Organisationer i kor: Tal ordentligt! Udgifterne til det specialiserede socialområde, der blandt andet dækker over udgifter til mennesker med handicap, er eksploderet siden kommunalreformen trådte i kraft i 2007. Det har fået flere kommunale topfolk til at kræve besparelser på området. Men tonen i debatten bekymrer Det Centrale Handicapråd (DCH). Som formand må jeg råbe vagt i gevær, når kommunerne lægger dette snit over for en række borgere, som har behov for hjælp. Men desværre må jeg notere mig, at man skelner på denne måde i kommunerne, og at retorikken er blevet tilsvarende hård. Kommunale topfolk har for eksempel beskrevet det specialiserede socialområde som en skadelig gøgeungeeffekt, siger formanden for DCH, Ester Larsen. I juni måned bragte Information en artikel under overskriften handicappede er de nye indvandrere. I artiklen advarer flere organisationer mod den skærpede tone. Man er i færd med at nedgøre et område, så det bliver legitimt ikke at overholde loven. Men folk har ret til de tilbud, der kompenserer for deres handicap og gør dem i stand til at leve så normalt som muligt, siger Kirsten Nissen, formand for Socialpædagogernes Landsforbund til Information. I Scleroseforeningen bekymrer tonen også direktør Mette Bryde Lind. Retorikken er blevet alt for hård. Man gør et mindretal til en problemstilling, og det er med til at gøre dem endnu mere marginaliserede. Vi er selvfølgelig nødt til at være med i diskussionen om udgifterne, men jeg mener ikke, man ser helhedsorienteret på det. For selvom det er en udgift her og nu at hjælpe mennesker med handicap til at blive mere selvhjulpne, så kan det spare samfundet mange penge på langt sigt, siger hun. 23,6 millioner kroner til renovering af Sclerosecentrene Sclerosecentrene i Ry og Haslev kan se frem til renovering for 18,9 millioner fra en pulje fra Indenrigs- og sundhedsministeriet og 4,7 millioner fra Scleroseforeningen. Indenrigs- og Sundhedsministeriet har vurderet, at alle de ansøgte projekter falder inden for puljens formål, og der gives tilsagn om at bevilge 18.906.400 kr. fra puljen til bygningsmæssige investeringer. Dermed får de økonomisk trængte sclerose centre nu endelig muligheden for en tiltrængt renovering. For os har det stor betydning for hverdagen, og det er nogle forbedringer, som vi er meget glade for, siger direktør for centrene Brita Løvendahl og forklarer, at det bliver brugerne, der kommer til at få glæde af pengene til renovering. Det betyder selvfølgelig noget for os, der er her hver dag, men det betyder mest for de 1000 brugere, vi har igennem om året. Det betyder noget, at det er et rart sted at være, og med bevillingen får vi mulighed for at følge med i de krav, der stilles i et moderne samfund, siger Brita Løvendahl. Dårlig it-tilgængelighed Ministeriet for Videnskab, Teknologi og Udvikling har undersøgt IT-tilgængeligheden på 226 offentlige hjemmeside og konkluderer, at hovedparten ikke lever op til de internationale retningslinjer for tilgængelighed på nettet. Hver tiende offentlige hjemmeside blev vurderet til at være decideret dårlig. Center for Ligebehandling for Handicappede har undersøgt tilgængelighed i e-handel, og heller ikke her lever hjemmesiderne op til retningslinjerne. Det har fået Det Centrale Handicap råd til at opfordre til lovgivning på området. 4
Af Kira Madsen, journalist, Foto af Søren Østerlund Stor opbakning fra frivillige til årets byttepengeindsamling Over 500 frivillige gav Scleroseforeningen en hånd med at få indsamlingsbøsser ud i tusindvis af butikker landet over. Pengene fra indsamlingen går til forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose. Scleroseforeningen skylder alle de frivillige, der har hjulpet med indsamlingsbøsserne sommeren over, en stor tak. I tusindvis af butikker landet over har det været muligt for de handlende at lægge deres byttepenge i en af Scleroseforeningens grønne indsamlingsbøsser. Positive reaktioner I København var formand for lokalafdelingen København/Frederiksberg, Susanne Katz (billedet), der selv har sclerose, byttepenge-koordinator. Som byttepenge-koordinator har man blandt andet ansvaret for at fordele butikkerne mellem de frivillige. Det har været et pænt stort arbejde at planlægge. Men det har været spændende og skægt, selvom det kræver en del. Vi har været cirka 20 frivillige her i København, og vi har været et godt team. Alle har været så positive og glade, at jeg indimellem måtte knibe mig selv i armen. Det mest positive er, at de kommer hjem og fortæller, at butikkerne modtager bøsserne med glæde, fortæller Susanne Katz. Der har også været stor opbakning til indsamlingen fra butikker i hele landet. En af de butikker, som sagde ja tak til at have en indsamlingsbøsse stående, er Øresneglen i Valby. Jeg synes, det er fint at have den stående, og mange kunder dumper deres sidste krone i. Jeg synes, det er en god ide, siger Jens Aagaard fra Øresneglen. I Skanderborg var Linda Sørensen, som til daglig er frivilligansvarlig i lokalafdelingen, også tovholder på byttepengeindsamlingen. Det har været sjovt at snakke med så mange mennesker. Når vi kommer ud med bøsserne eller henter dem igen, får vi en snak med butiksejerne om kvinder og sclerose. Det er hyggeligt, og så er det rart at få folk til at tænke på noget andet end det, de ellers lige er i gang med, siger Linda Sørensen. Ingen indsamling uden frivillige Byttepengeindsamlingen havde ikke kunnet lade sig gøre uden hjælpen fra de frivillige. Det glæder direktør i Scleroseforeningen, Mette Bryde Lind, at så mange frivillige hoppede i arbejdstøjet. Byttepengeindsamlingen er fantastisk til at skabe synlighed for Scleroseforeningen i samfundet, og den skaber fællesskabsånd mellem de mange frivillige og sekretariatet. Vi samarbejder om det gode projekt, og det er jeg stolt af, siger hun. Ved redaktionens afslutning tælles der stadig, og det indsamlede beløb har passeret 1 million kroner. Det nærmer sig en fordobling i forhold til sidste års resultat Montebello - visiterer, som de altid har gjort. Scleroseforeningen har modtaget flere henvendelser fra bekymrede medlemmer angående visitationen, men reglerne er ikke ændret. Alle har samme adgang til at komme på Montebello, men de får mange henvisninger og må derfor prioritere. I prioriteringen tages der hensyn til de patienter, der ikke tidligere har været på Montebello. Montebello tilbyder genoptræning og rehabilitering i Sydspanien og hører under Hovedstadens Sygehusfællesskab. 5
Af Lotte Bach Hansen, journalist, Foto af Søren Østerlund Post Danmark gør alle døgnpostautomater handicapvenlige Med virkning fra 1. september vil alle Post Danmarks døgnpost-automater være sænkede i højden. Også softwaren bag automaterne bliver ændret, så kørestolsbrugere kan regne med at få deres pakker i kørestolsvenlig højde. Post Danmark har 120 døgnpost-automater fordelt i hele Danmark. 120 døgnpost-automater med en højde, der tidligere ikke ligefrem kaldte på et diplom med ordene tilgængelig for kørestolsbrugere. Men det ændrer sig nu. For en dag begyndte en stædig mand at ringe til Post Danmark. Stille, roligt, høfligt og ufatteligt vedholdende ringede Jens Holst, medlem af Scleroseforeningens hovedbestyrelse og Info- og PR-udvalg, til Post Danmark hver eneste uge i hen ved et helt år. Alle døgnpost-automater lavet om Post Danmark har nu lyttet til Jens og lavet samtlige af landets døgnpost-automater om. Skærmpanelerne på automaterne er blevet sænket, og der er blevet lavet handicapvenlige tiltag på Post Danmarks hjemmeside, hvor man som kunde tilmelder sig døgnposten. På den måde kan man aktivt selv sikre sig, at man får udleveret sine pakker i handicapvenlig højde. Har man ikke selv tilmeldt sig døgnposten, vil man alligevel komme i kontakt med automaterne før eller siden. Får man en pakke leveret til sin adresse, mens man ikke er hjemme, vil den nemlig i mange tilfælde skulle hentes i en døgnpost-automat. Den type pakker vil fremover altid blive udleveret i en låge, som kan nås fra en kørestol. God dialog I Post Danmark har man været glade for dialogen med den stædige Jens Holst: Vi er selvfølgelig ærgerlige over, at Døgn posten ikke fra start var brugbar for kørestolsbrugere. Det har vi rådet bod på nu, og det har været en fornøjelse at have dialogen med Jens. Vi håber, at rigtig mange kørestolsbrugere vil benytte sig af det nye tilbud, siger Eva Malene Hartmann, som er chef for proces og salg i Post Danmarks privatkundeafdeling. Også Jens Holst er tilfreds med sagens udfald. Mest af alt fordi han håber, at den kan inspirere andre. Døgnpost-automaterne er kommet for at blive, og derfor er det vigtigt, at alle kan bruge dem. Jeg synes, at det her er en god sag, fordi Post Danmark er med til at vise alle andre, at man godt kan lave tingene ordentligt, så også folk med handicap kan bruge dem. Post Danmark har lagt et stort stykke arbejde i at lave de her automater om, og når de kan, så er der også mange andre, der kan. Der kan stadig gøres masser for at lette tilgængeligheden for folk som mig, og måske er der nogen, der tager teten op nu. Post Danmark har i hvert fald været et godt eksempel og vist, at det kan lade sig gøre, siger Jens Holst. Jens Holst stødte på problematikken med døgnpost-automaterne, da han sidste år kørte i kørestol fra Skagen til København som en del af ScleroseTour 09. I år er Jens også en del af ScleroseTour 2010. Nu kæmper han for at få sat fokus på, hvordan det tilsyneladende bliver sværere og sværere for en lang række mennesker med sclerose at få bevilget en el-crosser som hjælpemiddel. Læs mere om problematikken med el-crossere på side 9-13 her i bladet. 6
7
Større Velkommen i et nyt og Storcenter Nord 60 specialbutikker Nyrenoveret moderne Teatersal 1000 gratis p-pladser 8
FN s Handicapkonvention blev vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj 2009. Den trådte i kraft i Danmark i august 2009. Men hvad betyder det for mennesker med sclerose? MagaSinet tager konventionen med ud i virkeligheden i hele 2010. Af Kira Madsen, journalist Foto: Søren Østerlund Afskåret fra omverdenen 33-årige Jack var fanget i sin lejlighed i over to måneder. Førtidspensionen rakte ikke til den el-crosser, Københavns Kommune mente, han skulle betale halvdelen af. Og så måtte han blive inde. Nu sner det, nu sner det, jeg ligger her og ser det, mange kan sikkert nynne med på den gamle børnesang, hvor barnet må kigge misundeligt ud på vennerne, der leger i sneen, fordi han er forkølet. Jack Mikkelsen kunne i vinters synge med på samme sang. Fra sine vinduer ud mod søerne i København kunne han følge med i livet derude uden mulighed for at komme ud og være med. Det var dog ikke en forkølelse, der forhindrede Jack i at komme ud, men derimod Københavns Kommune, der gav afslag på den el-crosser, Jack havde søgt om. Og så måtte Jack blive inde. I to måneder kom han ikke uden for en dør. Det var generelt et par måneder i sort. Jeg kunne ikke en skid. Jeg kunne ikke komme ud at handle, og jeg kunne heller ikke besøge nogen. Det var total isolation. Jeg kunne lige så godt have muret mig inde i en iglo, fortæller Jack om de måneder, hvor han var fanget i sin lejlighed på Nørrebro. Juleaften spoleret Jack er 33 år gammel. For godt 4 år siden fik han konstateret attakvis sclerose, som siden har udviklet sig til sekundær progressiv sclerose. Jack kan kun gå 2-3 meter med stok og er derfor afhængig af sin håndbetjente kørestol. Hvis det har regnet meget, eller der ligger sne, kan jeg ikke komme rundt i kørestolen udenfor. Jeg kan kun komme hen til kantstenen uden for ejendommen, og Nørrebro er generelt ubelejligt at manøvrere rundt på. Og hvis jeg kun kan komme ud for at køre 16 gange rundt om blokken, kan det være lige meget, siger Jack. Derfor søgte han sidste år Københavns Kommune om en el-crosser, så han kunne blive i stand til at færdes ude på egen hånd også i dårligt vejr. Blandt andet ville Jack gerne kunne handle ind selv, fordi han var godt og grundig træt af den indkøbsordning, Københavns Kommune tilbyder borgere med handicap. For det første er udvalget begrænset. Jeg er meget kvalitetsbevidst og vil gerne have ordentlige og friske varer. Men jeg oplevede den ene gang efter den anden, at maden var dårlig. For det andet leverer de kun én gang om ugen, og der er jo mange varer, for eksempel mælk, der kun kan holde sig i nogle få dage, forklarer Jack, som juleaften måtte servere dårlig salat og dårlige kartofler for sine gæster. Maden var nemlig blevet leveret tre dage tidligere, hvor salaten allerede var slatten og kartoflerne halvdårlige. I helligdagene oven på julen havde Jack ingen indkøbsmuligheder. Omgangskredsen forsvinder Københavns Kommune gav afslag med den begrundelse, at el-crosseren kunne bruges til mange andre ting end indkøb. Jack er tidligere blevet bevilget invalidebil som han i skrivende stund er ved at tage kørekort til og kommunen mente derfor, at manuel kørestol og invalidebilen i kombination måtte være nok. Men Jack får først bilen engang i 2011, og han kan stadig ikke komme fra bilen og ind i en butik med sin manuelle kørestol, hvis der ligger sne og sjap. 9
Alligevel blev el-crosseren bevilget som forbrugsgode med en egenbetaling på max 12.375 kroner. Hvordan Jack, som lever af en førtidspension, skulle skaffe de penge, melder historien ikke noget om. Konsekvensen af kommunens beslutning var ikke kun, at Jack måtte drikke gammel mælk, mens han så på livet uden for vinduerne. Hans omgangskreds blev også gradvist mindre. Mine venner har et liv med børn og arbejde, så jeg kan ikke forvente, at de kommer rendende hele tiden. Og på et tidspunkt bliver de også trætte af, at alting skal foregå på mine præmisser. At jeg ikke har en el-crosser betyder, at jeg er afskåret fra omverdenen. Og så holder mine venner med tiden op med at være venner. Jeg mister stille og roligt min omgangskreds, siger Jack. Kastet ud af samfundet Jack har generelt dårlige erfaringer med Københavns Kommune. Han føler sig mistænkeliggjort hver eneste gang, han henvender sig. Jeg er enormt frustreret over kommunens behandling af mig. Jeg skal altid bevise min uskyld. Jeg søgte jo ikke om en el-crosser, fordi jeg synes, det er blæret at køre rundt på sådan en. Men med en el-crosser kan jeg hjælpe mig selv uden at være afhængig af andre. Det betyder rigtig meget for mig. Jeg bliver vred og meget ked af det, når jeg oveni min sygdom skal kæmpe med kommunen for at kunne deltage i livet som alle andre. Jeg vil bare gerne kunne handle selvstændigt både når det gælder indkøb af mad og sociale aktiviteter, men også bare det at kunne komme ud af min lejlighed, når jeg vil. Jeg er 33 år gammel, men på trods af sclerose er jeg ikke ved at melde mig ud. Jeg føler, at det samfund, jeg altid har været en del af, nu kaster mig ud. Det er sørgeligt, siger Jack. Jack har derfor i samråd med en af Scleroseforeningens socialrådgivere klaget over afgørelsen, og den behandles nu i Det Sociale Nævn. Efterspil: Kort før redaktionens slutning fik Jack afgørelsen fra Det Sociale Nævn. Nævnet underkender Københavns Kommune og bevilger el-crosseren som hjælpemiddel, hvor kommunen skal afholde alle udgifter. 10
Direktør i Københavns Kommunes Socialforvaltning, Jonas Elmelund, svarer: Først og fremmest vil jeg gerne understrege, at jeg mener, at Københavns Kommune lever op til FN s Konvention om rettigheder for personer med handicap. Når det er sagt, så kan der fremkomme situationer og sager, hvor vi i forbindelse med en afgørelse tager fejl eller træffer en forkert afgørelse. Hvis det sker, og vi for eksempel får en afgørelse fra Ankestyrelsen om at omgøre en sag, så er det klart, at vi retter ind og tilretter vores praksis fremadrettet. Artikel 20 Personlig mobilitet Deltagerstaterne skal træffe effektive foranstaltninger til at sikre personer med handicap personlig mobilitet med størst mulig uafhængighed, herunder ved: a) at lette den personlige mobilitet for personer med handicap på en måde og på et tidspunkt efter deres eget valg og til en overkommelig pris, b) at lette adgangen for personer med handicap til mobilitetshjælpemidler, udstyr, hjælpemiddelteknologi af god kvalitet og forskellige former for kvalificerede bistands- og formidlingspersoner, herunder ved at stille disse til rådighed til en overkommelig pris, c) at sørge for undervisning i mobilitetsfærdigheder til personer med handicap og til specialiserede faggrupper, der arbejder med personer med handicap, d) at tilskynde producenter af mobilitetshjælpemidler, udstyr og hjælpemiddelteknologi til at tage hensyn til alle aspekter af mobilitet for personer med handicap. Historien om el-crosseren kort fortalt Oktober 2008: Ankestyrelsen vedtager i principafgørelse C-42-08, at el-crosseren skal flyttes fra 112 (dækker hjælpemidler) til 113 (dækker forbrugsgoder). Ankestyrelsen lægger vægt på, at el-crosseren fremstilles og forhandles bredt. Det medfører, at kommunerne konsekvent bevilger elcrosseren som forbrugsgode, selvom den stadig kan bevilges som hjælpemiddel ifølge 113 stk 5. Juni 2009: Ankestyrelsen udsender nyhedsbrev til kommunerne, der præciserer, at hvert tilfælde skal vurderes individuelt, og at el-crosseren stadig skal bevilges efter 113 stk. 5 (altså som hjælpemiddel), hvis den er nødvendig for, at ansøgeren kan komme frem til langt hovedparten af sine gøremål. Kommunerne mener stadig, den er et forbrugsgode og bevilger den som sådan. Februar 2010: Ankestyrelsen træffer afgørelse i tre sager af principiel betydning. I to sager bliver der lagt vægt på ansøgernes meget begrænsede gangdistance, begge på under 50 meter. Den ene ansøger har nedsat gangdistance på grund af alderdom, den anden på grund af både alderdom og handicap. I begge sager skal el-crosseren bevilges som hjælpemiddel. Den sidste sag afgør, at en el-crosser, der er blevet bevilget som hjælpemiddel før afgørelsen fra 2008, ikke kan tages op til revurdering ved behov for reparation og pludselig blive et forbrugsgode. Marts 2010: Ankestyrelsen siger i en principafgørelse, at en gangdistance på 400 meter ikke berettiger til en el-crosser som hjælpemiddel. Borgeren skal altså betale halvdelen af prisen og fremtidige reparationer. I en anden principafgørelse fra samme måned slås det fast, at en udskiftning af et styregreb ikke berettiger kommunen til at revurdere behovet for en allerede bevilget el-crosser som hjælpemiddel og efterfølgende bevilge den som forbrugsgode. April 2010: Ankestyrelsen slår i en principafgørelse fast, at en el-crosser skal bevilges som hjælpemiddel, hvis man ikke kan færdes uden for hjemmet uden. I afgørelsen skriver Ankestyrelsen blandt andet: Det er uden betydning for vurderingen af, om der er en forbrugsgodeværdi, at el-scooteren også kan anvendes til fritidsbetonede aktiviteter. 11
Af Kira Madsen, journalist Bestemmer Harald Nyborg dansk lovgivning? I 2008 satte Ankestyrelsen el-crosseren på listen over forbrugsgoder. Det har skabt problemer for flere af Scleroseforeningens medlemmer. I Danmark følger vi et kompensationsprincip. Det vil sige, at en person med varig nedsat funktionsevne i videst muligt omfang skal kompenseres for følgerne af den nedsatte funktionsevne, så personen kan deltage og færdes på lige vilkår med andre borgere i samme alder og livssituation. Kompensationen skal ske uden hensyn til den enkeltes økonomi. Sagt på en anden måde: Det må ikke være dyrere at have et handicap, end hvis man ikke havde det. Men det kan det så godt være alligevel. Anke-styrelsen besluttede nemlig i 2008, at en el-crosser er et forbrugsgode og ikke som tidligere et hjælpemiddel. Når en el-crosser bevilges som hjælpemiddel afholder kommunen alle udgifter, men når den bevilges som forbrugsgode, så skal borgeren afholde halvdelen af indkøbsprisen samt alle fremtidige reparationer. El-crosseren kom på listen over forbrugsgoder, fordi den blandt andet sælges i byggemarkeder, og ifølge Ankestyrelsen fremstilles og forhandles bredt med henblik på sædvanligt brug, og altså ikke specielt til mennesker med handicap. Det, mener ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig, er et usædvanligt dårligt argument. Skal et byggemarked som Harald Nyborg nu beslutte, hvordan vores lovgivning og handicapkompensation i Danmark skal være? spørger hun. Scleroseforeningen vinder sager Da Ankestyrelsen satte el-crosseren på listen over forbrugsgoder, fastslog den samtidig, at crosseren stadig kan bevilges som hjælpemiddel, hvis borgeren ikke kan færdes uden, og at hver sag skal vurderes individuelt. Men det valgte langt de fleste kommuner at se stort på og har siden konsekvent bevilget den som forbrugsgode. Scleroseforeningens socialrådgivere har nu været involveret i flere klagesager på vegne af medlemmer i foreningen og har vundet flere sager i Det Sociale Nævn og Ankestyrelsen. Henvendelser fra os og andre resulterede i, at Ankestyrelsen i juni 2009 i måtte udsende en længere skrivelse til kommunerne om, at hver enkelt sag fortsat skal vurderes konkret for at finde ud af, om en nødvendig el-crosser skal bevilges som hjælpemiddel eller forbrugsgode, siger Bente Röttig. Men skrivelsen har tilsyneladende ikke ændret kommunernes praksis, for sagerne bliver ved med at dukke op. Økonomien bremser Når en el-crosser bevilges som forbrugsgode, skal borgeren selv betale halvdelen af prisen. Det bekymrer Ergoterapeut og Ph.d. Åse Brandt, der sidder på Hjælpemiddelinstituttet og blandt andet forsker i hjælpemidlers betydning. Det kan være et problem, fordi mange, som virkelig har behov for en el-crosser, formentlig nu ikke har råd til selv at betale. Det kniber jo tit med pengene som førtidspensionist. Vi ved, hvor meget en el-crosser betyder for den enkeltes muligheder for at klare sine daglige aktiviteter og for livskvaliteten. Det handler om at have et liv på lige fod med sine jævnaldrende, på trods af at man har et handicap, siger Åse Brandt. På Hjælpemiddelinstituttet er de i øjeblikket ved at undersøge, hvor mange der har fået afslag på el-crosser som hjælpemiddel, og hvor mange der efterfølgende takker nej og af hvilke årsager. Det er vigtigt at vide, om det er på grund af økonomien, at de takker nej. Lige nu er det noget, vi tror men til efteråret ved vi, om det er fakta, siger Åse Brandt. MagaSinet bringer resultatet af undersøgelsen, når det foreligger i løbet af efteråret. KL: Sager i Ankestyrelsen nødvendige Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig, er rystet over hele sagen og alle de mandskabstimer, der er blevet brugt både her i foreningen og andre patientforeninger, men også ude i kommunerne, i Det Sociale Nævn og Ankestyrelsen. For ikke at nævne alle de borgere, som bliver ramt. Scleroseforeningen vil fortsat arbejde for, at 3-hjulede el-crossere bliver ført tilbage til at blive vurderet og bevilget alene som et hjælpemiddel, så vi ikke skal føre alle disse sager, hvor kommunerne prøver at slippe for den halve betaling ved at påstå, at den har 12
værdi som et forbrugsgode, selvom den helt tydeligt er et hjælpemiddel, siger hun. I Kommunernes Landsforening mener man derimod, at sagerne er nødvendige for at afklare, hvordan loven skal tolkes. Der er mange forhold og nuancer, der kan afgøre om el-crosseren vurderes som hjælpemiddel eller forbrugsgode. Ankestyrelsens afgørelser er netop med til hen ad vejen at klarlægge retningslinjerne for disse vurderinger. Derfor er der ikke tale om forkert praksis, hvis der er tale om vurdering af forhold, hvor der ikke tydeligt er fastlagt en ny praksis. Der vil være klagesager, hvor kommunen får medhold, og hvor borgeren får medhold, og alle sager bidrager til at skabe mere klarhed om lovens regler, siger Anny Winther, der er formand for KL s Social- og Sundhedsudvalg. ScleroseTour 10 handler om el-crossere ScleroseTour 10 sætter i år fokus på, at landets kommuner i stigende grad betragter el-crossere som forbrugsgoder og ikke hjælpermidler. Denne situation, som du kan læse meget mere om andre steder her i bladet, giver problemer for mange mennesker med handicap. Derfor ønsker Scleroseforeningen med ScleroseTour 10 at henlede politikernes opmærksomhed på problematikken. ScleroseTour 10 vil komme gennem en række byer og afholde gadeevents og debat møder med lokal- og folketingspolitikere. Med i debatmødernes panel er også Scleroseforeningens ledende socialrådgiver Bente Juul Röttig, som vil tale på vegne af foreningens medlemmer. Touren foregår i september 2010 og kommer gennem følgende byer: 13. september: Aalborg 14. september: Århus 15. september: Odense 16. september: København Program: Hver dag fra klokken 12 taler holdet bag ScleroseTour 10 og en række informatører med folk på gaden. Under sloganet Hvad nu hvis du kun havde 200 skridt om dagen uddeler holdet skridttællere til forbipasserende og taler med dem om rimeligheden i, at folk, der kun kan gå ganske få hundrede meter, ikke længere kan få bevilliget el-crossere som hjælpemidler. Herefter er der optog for alle fremmødte, som i samlet flok kører i el-crossere eller går til debatmødet i nærheden. ScleroseTour 10 opfordrer alle interesserede til at møde op! Jo flere mennesker i el-crossere, der deltager, jo stærkere vil budskabet virke. Optoget af el-crossere begynder klokken 14, så kom i god tid inden da. Til debatmødet vil der indledningsvis blive vist videoklip på storskærm, hvor scleroseramte fra alle landets regioner fortæller om deres problem med at få bevilget en el-crosser. Henover sommeren arbejder Scleroseforeningen desuden på at finde lokale historier om problematikken. Håbet er, at landets lokale aviser i ugerne op til touren vil flyde over med historier om el-crossere. Artiklerne vil, når ScleroseTour 10 slutter i København, blive overrakt landspolitikerne i København som dokumentation for problemets omfang. Nok se, men ikke røre I dette tema om mobilitet har MagaSinet sat fokus på el-crossere. Men mobilitet dækker også over mange andre ting. På Scleroseforeningens hjemmeside kan du læse om Mona Hansen, som af kommunen fik tildelt en handicapegnet bolig. Men en rampe ud til gårdhaven ville kommunen ikke bekoste, så Mona måtte nøjes med at se på den inde fra. Læs Monas historie på www.scleroseforeningen.dk/ handicapkonvention 13
Af Louise Wendt Jensen, journalist Når hjernen spiller os et puds Det kan være svært at vide, om det bare er hjernen, der narrer os, eller om en behandling virkelig har en effekt. Danske forskere har dog fundet ud af, at placeboeffekten er knap så udtalt, som man troede tidligere. Hvor meget virker den behandling, vi får, i virkeligheden, og hvor meget af den effekt, vi mærker, er egentlig bare noget, der sker i vores eget hoved? Spørgsmålet er enormt svært at svare på, for hvordan måler man psykens evne til at narre kroppen? En ting er i hvert fald sikker: Gennem tiden har man set mange effekter af den såkaldte placebo-effekt, det vil sige det fænomen, hvor virkningsløse præparater lindrer eller ligefrem helbreder, blot fordi patienterne tror, at de bliver behandlet. Fænomenet med at troen flytter bjerge er beskrevet mange hundrede år tilbage, og omkring 1900-tallet var det forholdsvist almindeligt at give små brødkugler rullet i pebermyntevand til patienter, man ikke havde nogle andre midler til. Ikke fordi man troede, at det kunne hjælpe, men for i det mindste at kunne give dem noget, de kunne trøste sig på, så man kunne komme videre til den næste patient. Placeboeffekten blev dog for alvor noget lægerne begyndte at gå op i, efter at den amerikanske narkoselæge Henry Beecher havde arbejdet ved fronten på en strand i det sydlige Italien under anden verdenskrig. Morfinen slap hurtigt op, og for at gøre noget gav Beecher de sårede soldater saltvandsindsprøjtninger, som han bildte soldaterne ind var morfin. Og behandlingen virkede til en vis grad. De sårede soldater fik i hvert fald færre smerter. Myter omkring placebo Beechers opdagelse resulterede i, at placeboeffekten holdt sit indtog i den medicinske verden. Det var ham, der navngav fænomenet, og hans efterfølgende forskning viste, at op til 35 procent af patientens reaktion på en behandling kan være resultatet af tro alene. I halvtredserne begyndte man så at indføre lodtrækningsstudier, hvor placebomidler anvendes som kontrolbehandling, så de, der medvirker i forsøget, ikke ved, om de i virkeligheden får den virksomme behandling eller bare en snydebehandling, som ikke har nogen reel effekt på det, man tester for. Det, at man gik i gang med lodtrækningsstudierne, har skabt to myter omkring placebo-effekten. For det første at den har en stor effekt på mange patienter og på mange sygdomme og for det andet, at det er noget, vi ved helt sikkert, fordi der er gennemført lodtrækningsstudier, der beviser, at det er sandt, fortæller Asbjørn Hróbjartsson, seniorforsker ved Det Nordiske Cochrane Center på Rigshospitalet. Han forsker i placeboeffekten og offentliggjorde i 2001 et studie sammen med sin kollega Peter Gøtzsche, leder af Det Nordiske Cochrane Center, hvor de havde gennemgået 114 forsøg. Her fandt de ingen dokumentation for, at der findes en objektiv målbar placeboeffekt, men den findes, når patienterne selv skal rapportere tilbage om deres tilstand. Hvis man kigger på alle studier, der er lavet, og man prøver at danne sig et overblik over den gennemsnitlige effekt, så er placeboeffekten ikke specielt stor. Den er langt mindre dramatisk i gennemsnit, end hvad man tidligere har troet. Men samtidig er der nogle studier, der viser en betragtelig placeboeffekt, siger Asbjørn Hróbjartsson, der netop her i foråret publicerede en opfølgning af arbejdet fra 2001, hvor endnu flere behandlingsforsøg var blevet gennemgået, og her var konklusionen den samme. Dramatik og høflighed Men hvornår er det så, at placebo-effekten slår til? Placeboeffekten er klart større, når der er tale om patientrapporterede effekter som smerte og kvalme, end hvis der er tale om lægeobserverede effekter som for eksempel målingen af blodtryk. Og her skal man huske, at der er en psykologisk tendens til at rapportere det, som man tror lægen gerne vil høre, siger Asbjørn Hróbjartsson, der sammenligner 14
fænomenet med at gå til middag hos chefen. Der hælder man også til at sige, at maden smager lidt bedre, end den egentlig gør, fordi man gerne vil være høflig. Det er jo ikke, fordi folk lyver, men når de skal sætte et kryds på en skala fra et til ti, har de så fået det bedre svarende til seks eller otte? Det kan godt påvirkes af læge-patientrelationen, så derfor er det måske ikke en placeboeffekt, man ser, men snarere et udtryk for patientens høflighed. Samtidig kan man se, at i de forsøg, hvor der gives piller, er placeboeffekten mindre, end i de forsøg hvor patienten tror, at der laves et fysisk indgreb, som for eksempel hvis man tror, at man får akupunktur. Og jo mere dramatisk en behandling er, det vil sige jo større apparater, der lyser og blinker, jo mere udtalt er effekten. Samtidig tyder det på, at hvis patienten får at vide, at de deltager i et forsøg, hvor man vil sammenligne to midler, som har effekt for at se, hvilket der er bedst, selvom det ene rent faktisk er et placebomiddel, så får de det bedre, end hvis de på forhånd får at vide, at et af midlerne er placebo. Sygdommens karakter kan snyde I sclerosesammenhæng er der flere forsøg, som umiddelbart viser en ganske betydelig placeboeffekt. For eksempel viser et forsøg med en betainterferonbehandling, som blev offentliggjort i 1996 i tidsskriftet Annals of Neurology, at attakhyppigheden hos de medvirkende patienter, der fik placebo, faldt fra 1,2 til 0,82 per år, mens den faldt fra 1,2 til 0,67 hos dem, der fik det rigtige beta-interferon. De fleste kroniske sygdomme som for eksempel sclerose, astma og leddegigt kører i bølger og varierer betragteligt over tid. Man vil ofte få det bedre i en periode, hvis man har haft en dårlig periode. Og det er som regel dem, der har haft en vis sygdomsaktivitet, som indgår i forsøg. De vil som gruppe betragtet typisk få det bedre bagefter, men det skyldes ikke nødvendigvis placeboeffekt, men ganske enkelt sygdommens karakter, forklarer Asbjørn Hróbjartsson. Derfor er det vigtigt, når man skal sige noget troværdigt om placeboeffekten, at man altid har en ubehandlet kontrolgruppe, så man tjekker den virksomme medicin både mod en gruppe, der får placebo, men også mod en gruppe, der ingenting får. Problemet er, at dem, der ingenting får, jo godt ved det, så på samme måde som at dem, der får placebo, rapporterer virkningen lidt bedre af høflighedsgrunde, vil dem, der intet får, rapportere deres sygdom lidt værre, fordi de tror, at det er sådan, det skal være. Det er det, vi kalder et grundproblem ved at vurdere placeboeffekten. Vi kan ikke skjule for kontrolgruppen, at de ikke får noget, og så ved vi i virkeligheden ikke, om der er en reel placeboeffekt, siger Asbjørn Hróbjartsson. 15
Af Louise Wendt Jensen, journalist Nye anbefalinger om D-vitamin Der kommer mere og mere fokus på D-vitamin også i sclerosesammenhæng. Sundhedsstyrelsen har nu udgivet nye anbefalinger, og mange sclerosepatienter falder ind under de grupper, der anbefales at få målt deres D-vitaminniveau At D-vitamin påvirker en række processer i vores celler og blandt andet spiller en rolle for immunsystemet, er der ikke længere tvivl om. Det har medført en stigende opmærksomhed på D-vitamin hos både læger og i befolkningen, og nyere forskning har rejst hypotesen, at vitaminet muligvis spiller en rolle i forhold til blandt andet udvikling af kræft, hjertekarsygdomme og diabetes, men også sclerose. Præcist hvordan ved man dog ikke endnu. En række observationsstudier, hvor man har fulgt en gruppe mennesker gennem flere år, viser ret enstemmigt, at høj D-vitaminstatus er associeret med lavere forekomst af de ovennævnte sygdomme. Men samtidig er faktorer såsom overvægt, rygning, lav fysisk aktivitet og usund kost associeret med lav D-vitaminstatus, og da disse faktorer også spiller en rolle for sygdommene, er det uvist, om en høj D-vitaminstatus blot er et udtryk for en sund livsstil, eller om D-vitamin i sig selv har en positiv effekt. Det skal der mere forskning til at finde ud af. Sund kost og sol Imidlertid har den megen snak om D-vitamin nu fået Sundhedsstyrelsen til at udgive nye anbefalinger vedrørende diagnosticering og behandling af D-vitaminmangel. Som udgangspunkt tilrådes alle til en sund livsførelse, der kan medvirke til at forebygge D-vitaminmangel. Det betyder blandt andet, at man skal sørge for at spise 200-300 gram fisk om ugen. Særligt fede fisk som laks er rige på D-vitamin. Men sund kost alene er ikke nok. Det anbefalede daglige indtag er 7,5 mikrogram D- vitamin, og de fleste danskere får 2-4 mikrogram D-vitamin fra kosten. Resten skal hentes gennem solen. Derfor kan det være ekstra vigtigt, at folk, der sjældent kommer udendørs eller som undgår sollys, får D-vitamintilskud. 16
Der er en del sclerosepatienter, der ikke kommer så meget ud i solen, fordi de er dårligt gående og generelt har det svært med for meget varme, så hvis man tilhører den kategori, er det en god idé at få målt sit niveau siger Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik, Dansk Multipel Sclerose Center og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. Sundhedsstyrelsen anbefaler også, at folk, der lider af neuromuskulære sygdomme, får målt deres D-vitaminniveau. Sclerose er ikke en neuromuskulær sygdom som sådan, men Sundhedsstyrelsen mener her neuromuskulær i en bred forstand. Det vil sige patienter med øget risiko for fald og frakturer. Sclerosepatienter, der har kraftnedsættelse, falder ind under den kategori, så de bør også lade sig teste, siger Finn Sellebjerg. Sammenfaldende symptomer Symptomer på langvarig D-vitaminmangel er muskelsmerter, ofte i lårene og i skulder- og nakkemuskulaturen, kraftnedsættelse i hofte- og skuldermuskulatur, ledsmerter, knoglesmerter føleforstyrrelser og almen træthed. Det er symptomer, som mange sclerosepatienter også lider af, så der er i hvert fald ingen grund til, at symptomerne skal forværres, fordi man også lider af D-vitaminmangel. Derfor kan det også være en god idé at få målt D-vitaminniveauet, hvis man har disse symptomer, siger Finn Sellebjerg. På Rigshospitalet er seniorforsker, p.hd. og overlæge Annette Bang Otturai i øjeblikket i gang med et forskningsprojekt, hvor hun måler D-vitaminniveauet hos alle sclerosepatienter, der er i Tysabri-behandling. Det er patienter med høj sygdomsaktivitet, og målet med forskningsprojektet er, at undersøge om D-vitamin har betydning for sygdomsaktiviteten, aktiviteten af immunceller ved sclerose, og om det har betydning, hvis man øger D-vitamin niveauet hos de patienter, der har for lavt niveau. Det er vigtigt at understrege, at sammenhængen mellem D-vitamin og sclerose endnu ikke er videnskabeligt bevist. Indtil det er tilfældet, er vores råd, at man følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger og sikrer sig, at man har et normalniveau af D-vitamin i blodet, siger Finn Sellebjerg. For at have et normalniveau, skal man ikke have mindre end 50 nanomol D-vitamin pr. liter blod. Langt de fleste praktiserende læger kan relativt enkelt udføre en måling af kroppens D-vitaminniveau. Sundhedsstyrelsens anbefalinger omkring D-vitamin kan læses her: www.sst.dk/sundhed%20og%20forebyggelse/ Ernaering/D-vitamin.aspx Noter Botox mod urininkontinens På Rigshospitalet har overlæge og ph.d. Per Bagi, klinikchef på urologiske klinik efterhånden opbygget god erfaring med at hjælpe sclerosepatienter, der lider af svær urininkontinens. Det gøres ved at sprøjte botox ind i blæren. I gennemsnit holder behandlingen i syv måneder, før den skal gentages. Den tilbydes kun personer, der lider af inkontinens af en vis styrke. Motion er sundt for alle Ca. 40 procent af alle sclerosepatienter oplever symptomforværrelser ved fysisk aktivitet ud over det normale. Symptomforværrelserne menes at have at gøre med temperaturfølsomhed. Derfor går ph.d. Ulrik Dalgas fra Institut for Idræt på Århus Universitet nu i gang med at undersøge, om der er nogle motionstyper, der kunne være bedre for temperaturfølsomme patienter at dyrke end andre. For motion er sundt for alle og kan forbedre funktionsniveauet hos sclerosepatienter. Miljø vigtigere end genetik I et nyt studie offentliggjort i tidsskriftet Nature har forskere undersøgt genomet hos tre par enæggede tvillinger, hvor den ene tvilling var ramt af sclerose. De kunne dog ikke finde genetiske forskelle, som kunne forklare, hvorfor kun den ene havde fået sygdommen. Derfor mener de, at det er ikke arvelige udefra kommende ting, der spiller en rolle for udviklingen af sclerose. 17
15 millioner kroner til forskning i ccsvi Unik mulighed for royal kunst på væggene Hvis du går rundt med en lille royalist i maven, får du nu en særlig chance for at få kunst på væggene malet af selveste H. M. Dronning Margrethe d. 2 af Danmark. Som vanligt har Hendes Majestæt været kreativ og har delt året op i seks årstider i stedet for de sædvanlige fire. Billederne blev oprindeligt malet til en kalender for 1990, der blev solgt til fordel for Dronningens Ferieby. De originale billeder kan i dag beundres på Sclerosecenter Ry. Nu kan billederne fra kalenderen købes gennem Scleroseforeningens web-shop. De sælges på tre forskellige måder i sæt af seks styk; limet på sorte plader til 500 kr. + porto 39 kr., i skifterammer til 1000 kr + porto 39 kr. eller på ark til 200 kr. + porto 39 kr. Alle priser er for et helt sæt med seks billeder. Salget sker i samarbejde med virksomheden Aida, som står for produktion og forsendelse og på denne måde støtter Scleroseforeningens arbejde. Du kan bestille billederne i Scleroseforeningens web-shop på www.scleroseforeningen. dk eller ved at ringe på telefon 36 46 36 46. Se også annoncen i dette nummer af MagaSinet. Scleroseforeningerne i Canada og USA har udvalgt syv forskningsprojekter om CCSVI, som gik i gang 1. juli. Det drejer sig om syv forskningsgrupper i de to lande, som skal kigge på Paolo Zambonis indledende undersøgelser, hvor han fastslog, at alle der har sclerose også lider af CCSVI, mens det ikke er en tilstand, man finder hos raske mennesker. Siden har Robert Zivadinov ved Buffalo Universitet kun kunnet påvise CCSVI hos 56 procent af de sclerosepatienter, han undersøgte, mens han fandt, at 22 procent af de raske kontroller havde tilstanden. Derfor er der er et stort behov for at få klarhed over, hvad der egentlig er rigtigt. Vi ved ikke endnu, om CCSVI bidrager til sygdomsaktiviteten i sclerose, og der er modstridende data om frekvensen af denne tilstand hos sclerosepatienter. De nystøttede studier skal give os noget klarhed, og vi vil snart vide hvad fænomenet (CCSVI, red.) betyder for sclerose, og hvad de videre skridt så skal være, sagde den amerikanske scleroseforenings medicinske rådgiver Aaron Miller i forbindelse med offentliggørelsen af støtten til forskningsprojekterne. Aaron Miller er professor i Neurologi og leder af sclerosecentret ved Mount Sinai Medical Center i New York. Forskerne er forpligtede til at melde tilbage til foreningerne om fremgangen i projekterne hvert halve år, men hvornår de endelige resultater foreligger, er det endnu for tidligt at sige noget om. Læs mere støtten og de forskellige projekter her: www.nationalmssociety.org/ news/news-detail/index.aspx?nid=3339 Stor donation fra Østifterne Scleroseforeningen har modtaget en donation fra Østifterne på ikke mindre end 100.000 kroner. Pengene går ubeskåret til efterårsferien i Dronningens Ferieby, hvor godt 90 voksne og lige så mange børn får muligheden for at holde handicap-venlig ferie i 44 handicapindrettede huse. Ferien arrangeres i et samarbejde mellem Dronningens Ferieby og Scleroseforeningen og er gratis for feriegæsterne. Ferien er især vigtig for børnene, fordi børn med syge forældre ofte glemmer deres egne behov. I efterårsferien møder børnene andre børn i samme situation og opdager, at der også findes andre familier, hvor mor eller far har sclerose. Foreningen Østifterne er resultatet af en fusion mellem Østifterne Forsikring og Nykredit Forsikring A/S, som udover at drive forsikringsvirksomhed støtter forskellige velgørende formål. 18
19
20
Testpanel Testobjekt: Kickbike Testperson: Lars Jensen, København Samlet bedømmelse: Hvordan fungerer den? Kickbiken er nem at bruge, men den kræver en del muskelkraft i lår og baller. Så er man rimelig velfungerende, kan man køre den uden de store problemer. Man skal dog være opmærksom på kantsten og buler i vejen, da den er ret lav på midten. Mangler? Da det IKKE er et hjælpemiddel, må man undvære støtte i form af en saddel. Jeg savner en lås på biken. Foto af Jytte ROSE JakobSEN Designet? Designet er flot, som en moderne forkromet udgave af en væltepeter. Den kan fås i flere udgaver fra ex. en damemodel med kurv, til en skovmodel med mountainbike udstyr Vejledning og instruktion? Kickbike lyder så fint og avanceret, men det er vist blot et løbehjul til voksne, hvor den forreste del er som en almindelig cykel med bremser på styret. Overordnet vurdering Overordnet synes jeg, den fungerer godt på steder med god plads, dog bruger jeg den ikke i byen (København), hvor trafikken er for hektisk selv på cykelstierne. Den er ikke et hjælpemiddel som sådan, men god til at få lidt frisk luft. = Elendig = Dårlig = Under middel = Over middel = Rigtig god = Perfekt Opslagstavlen Mand på 35 år søger en sød kvinde at dele tilværelsen med Jeg er : 1,87 m høj ca. 80 kg. Er kørestolsbruger, dels pga. sclerose, dels pga. uheld med min venstre fod. Der siges, at jeg har god humor Er far til 2 dejlige børn på hhv. 11 0g 6 år. der i dagligdagen bor hos deres mor. Min passion er musik, koncerter og tidligere mange festivaler. Jeg var med i en artikel i Magasinet APRIL, omhandlende min daværende boligsituation. Bebor nu en dejlig, stor og ny lejlighed i Hedensted, men savner en modpart i mit liv. Er tidligere universitets-studerende, men måtte opgive studierne i 04 pga. sclerosen. Skriv til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, Mrk: Billetmærke August 2010 1 Sigrid Kroghs mindelegat Legatet uddeles på Sigrid Kroghs fødselsdag den 2. november. Legatet kan søges af scleroseramte i Region Nordjylland. Legatet gives til forbedring af livskvaliteten. Skriv og fortæl, hvad der vil gøre en forskel for dig. Legatet gives ikke til rejser eller andet, som kan søges via Scleroseforeningen. Har du søgt din kommune om det, du søger, og fået afslag, vedlægges kopi af afslag. Legatet kan kun søges hvert andet år. Legatet, der er skattefrit, gives efter Scleroseforeningens legatregler. For at komme i betragtning skal ansøgning påtegnes af lægen. Kopi af Deres og Deres ægtefælles/samlevers sidst modtagne årsopgørelse skal vedlægges som dokumentation af skattepligtig indkomst. Ansøgning sendes til: Scleroseforeningen Mosedalvej 15 2500 Valby Att.: Michael Brandt Ansøgningsfristen er mandag d. 13. september 2010. Ansøgere der ikke har modtaget svar den 3. november 2010 er ikke kommet i betragning. 21