Sclerose Teksten er stillet til rådighed af Scleroseforeningen. Se mere på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk Hvad er MS? Multipel sclerose (MS) er en sygdom, som angriber centralnervesystemet, dvs. hjernen og rygmarven. Der opstår betændelse omkring nervetrådene og med tiden efterfølgende ar, så meddelelser fra hjernen til forskellige dele af kroppen kun dårligt eller slet ikke når frem. Multipel sclerose betyder mange eller flere hårdheder og henviser til de plaks man kan finde i hjernen hos scleroseramte. Sygdommen angriber de fedtskeder (myelin), der ligger omkring hjernens og rygmarvens nerver. Populært sagt kan det sammenlignes med det isolationsmateriale, som ligger rundt om elektriske ledninger. Fedtskederne har også en isolerende effekt, og en betydning for hvor hurtigt nerveimpulserne løber gennem nerverne. Jo tykkere fedtskeder jo hurtigere impulser. Ved MS ødelægges dele af fedtskederne og dermed forringes ledningen af de elektriske impulser, så impulserne til de områder som nervebanerne forsyner, bliver dårlige eller forsvinder. De områder i hjernen eller rygmarven med beskadigede fedtskeder kaldes læsioner eller plak. Sygdommen viser sig i form af attaker, som er sygdomsangreb, hvor den scleroseramte oplever symptomer som f.eks. føleforstyrrelser, synsproblemer, lammelser, eller såkaldte kognitive symptomer som hukommelsesbesvær og koncentrationsbesvær. Træthed ledsager stort set alle attakker. Sygdommens forløb og symptomer er forskellige fra person til person, afhængig af hvilke dele af centralnervesystemet, der er berørt. Nogle oplever kun enkelte attakker, og vil derfor kunne leve et stort set almindeligt liv, mens andre kan blive stærkt invaliderede i løbet af en årrække. På det tidspunkt, hvor diagnosen stilles er det umuligt at forudsige sygdomsforløbet. Af den grund er usikkerheden om fremtiden et af de største problemer for mange scleroseramte. Hvad er årsagen til MS? Årsagen til at nogle mennesker får multipel sclerose kendes ikke.. Men blandt forskere er der enighed om, at der ikke findes en enkelt faktor, der giver MS. Flere faktorer er tilsammen med til at udløse sygdommen. Man skeldner mellem ydre og indre faktorer. En indre faktor forstås som en eller flere sammensætninger af arvemateriale, som gør individet modtagelig for sygdommen. Ved en ydre faktor forstås noget udefrakommende, for eksempel en virus-infektion, der sammen med den indre faktor, starter en kædereaktion, der i sidste ende medfører multipel sclerose.
Forskningen i forståelse af arvematerialets betydning er forholdsvis ny, og indtil videre har man fundet flere områder i forskellige dele af arvematerialet (kromosomerne), der ses hyppigere blandt scleroseramte end blandt raske. Hvad der foregår i disse områder ved man imidletid ikke noget om endnu. Man ved, at genetiske forhold spiller en rolle. Sclerose er som sådan ikke arveligt, men har man en bror eller søster med sclerose, er risikoen for at udvikle sygdommen lidt større end ellers. Desuden har børn af scleroseramte forældre lidt større risiko for at udvikle sygdommen end andre. Der er foretaget utallige undersøgelser af det ydre miljøs betydning for at sclerose opstår. Snart sagt alt, hvad man kan spise, omgive sig med eller blive udsat for er undersøgt i såkaldte epidemiologiske studier. Og selv om undersøgelserne viser at scleroseramte hyppigere har været udsat for dette eller hint, er tallene som regel små og derfor meget usikre. Ingen enkelt ydre faktor har endnu kunne identificeres som årsagen til sclerose. Hvad er symptomerne på MS? Multipel sclerose kan vise sig ved træthed eller mathed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, og føleforstyrrelser eller prikken i dele af kroppen. Men mange oplever også, at problemer med synet fx i form af tågesyn, dobbeltsyn eller nedsat syn, kan vise sig at være det første tegn på sclerose. Symptomerne kan være forskellige fra person til person og hos den samme person på forskellige tidspunkter, hvilket er karakteristisk for sclerose. Men ser man på hver enkelt symptom, så kan de for den enkelte virke harmløse i begyndelsen og derfor få en til at lukke øjnene for dem og slå dem hen. Andre sygdomme kan vise sig ved de samme symptomer, der ses ved MS. Derfor er det vigtigt, at du ikke slår dem hen, men bliver undersøgt af en læge, hvis du er bekymret eller erfarer, at symptomerne ikke helt forsvinder, hvis de kommer igen, eller hvis de bliver afløst af andre symptomer. Hvordan starter sclerose Symptomerne på sclerose starter som regel i 20-40 års alderen og det er hyppigst kvinder, der rammes. Symptomerne kan deles op i de symptomer, der er karakteristiske, når sygdommen kommer og de symptomer, der er karakteristiske, når man har haft sclerose i nogen tid. Debutsymptomer De første symptomer på Sclerose kan være tilstede i en periode, for så at forsvinde igen for måske at blive afløst af nogle andre symptomer på et senere tidspunkt. Føleforstyrrelser Føleforstyrrelser er det mest almindelige debutsymptom. Det kan opleves som prikken og stikken og som at gå på vat. Hos nogle kan disse symptomer være tilstede i flere år, før diagnosen sclerose stilles. Føleforstyrrelser i benene vil også kunne give usikker gang og balance. Føleforstyrrelser optræder også meget ofte andre steder på kroppen.
Betændelse i synsnerven Kan starte som smerter bag det ene øje. Synet bliver gradvist svækket over dage eller uger, men i nogle sjældne tilfælde kan total blindhed opstå i løbet af få minutter. Tågesyn beskriver tilstanden godt, idet det opleves som, at synet bliver tåget og at det ikke forsvinder, når du gnider øjnene eller blinker. Hos de fleste, bliver synet normalt igen over nogle dage og uger. Dog vil en øjenlæge i nogle tilfælde kunne finde huller i synsfeltet, som ikke umiddelbart opleves af en selv. Lammelser Nedsat kraft i musklerne og delvise lammelser. Ved lægens undersøgelse kan det være muligt at påvise overaktive reflekser, og tilstedeværelse af andre reflekser, som det ikke er normalt at have. Træthed Nedsat energi og stort søvnbehov ledsager ofte debutsymptomerne, men kan også i sig selv være tegn på MS. Træthed ses meget ofte ved sygdomme, der involvere immumforsvaret og ved MS er det specielt udtalt. Symptomer på længere sigt Problemer med blæren Blæremuskulaturen kan blive overaktiv og trække sig sammen selv om blæren kun er lidt fyldt. Symptomerne er hyppig vandladningstrang og besvær med at holde på vandet. Blærens lukkemuskel kan ligeledes påvirkes, og det kan gøre det vanskeligt at holde på vandet eller det modsatte, nemlig vanskeligt at komme af med vandet. Besværligheder med at tømme blæren helt kan i nogle tilfælde føre til blærebetændelser. Kognitive forstyrrelser Sygdommen kan på sigt svække hukommelsen og give problemer med at holde koncentrationen. Hos nogle kan sygdommen svække de intellektuelle funktioner, men også ændre deres psyke. Derudover kan bl.a. tale- og synkeevnen påvirkes. Synlige og usynlige symptomer Sclerosens symptomer er ikke altid til at få øje på, og det kan give problemer for scleroseramte. Mens nogle symptomer er umiddelbart iøjnefaldende, vil andre, som f.eks. træthed, hukommelses- og koncentrationsproblemer (såkaldt kognitive problemer) ofte være usynlige symptomer. Derudover påvirkes mange scleroseramtes seksualitet. Disse usynlige symptomer kan være vanskelige at beskrive, og det kan være svært for familiemedlemmer og hjælpere at sætte sig ind i. Hvem får MS?
Multipel sclerose rammer især yngre mennesker og kvinder rammes oftere end mænd (3 kvinder mod 2 mænd). Cirka 9500 danskere har sclerose, mens der er mere end 2 millioner mennesker, der er ramt i hele verden. Symptomer på sygdommen starter som regel i 20-40 års alderen men rammer også personer, der er både yngre og ældre. Ved brug af specialiseret diagnostisk udstyr, som magnetisk ressonansscanning (MR-scanning), er der stillet sikre MS diagnoser hos børn og unge under 15 år. Risikoen for at få MS er relativ høj i Nordeuropa, og dermed også i Danmark. Det skyldes, at sygdommen især findes i de tempererede zoner på den nordlige og sydlige halvkugle - til forskel fra de tropiske zoner, hvor der er langt færre tilfælde af MS. Smitter MS? Nej, multipel sclerose smitter ikke. Selvom forskerne taler om virus som en mulig medvirkende årsag til sygdommen, så er MS ikke smitsom. Den er heller ikke direkte arvelig, selvom arvelige forhold gør nogle personer lidt mere modtagelige for at udvikle MS end andre. Multipel sclerose optræder ikke mere hyppigt hos ægtefæller til scleroseramte. Hvordan stilles diagnosen? Ingen enkelt undersøgelse, kan med 100% sikkerhed be- eller afkræfte, om en person har multipel sclerose. Men lægerne er i de senere år blevet meget bedre til at stille sikre diagnoser på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet. Indtil for 30 år siden hvilede diagnosen alene på den neurologiske undersøgelse. I dag er de vigtigste metoder fortsat den neurologiske undersøgelse, og at udspørge om symptomer, men der er også kommet flere nye metoder til. Metoder til at stille diagnosen Neurologisk undersøgelse Har man haft to eller flere attaker med mere end én måneds mellemrum og neurologen ved sin undersøgelse kan finde tegn på mindst to forskellige områder af centralnervesystemet, der er beskadiget, er der tale om multipel sclerose. At neurologen efter den første undersøgelse ikke altid fortæller om sin mistanke til MS skyldes for det meste, at han ønsker at observere flere attaker uafhængig af hinanden. Neurologen laver forskellige tests for at finde fejlfunktioner i nervebanerne. Nogle af de mest almindelige neurologiske tegn på MS er ændringer i øjenbevægelserne, svækket koordination af arme og ben, styrkesvigt, balancesvigt, reduceret følsomhed, ændret taleevne og ændring i reflekserne. Når der efter et sygdomsangreb opstår ardannelser i hjernen, vil ledningen af meddelelser via nerverne gå langsommere. Det kan man undersøge ved måling af hastigheden i
nervebanerne, og gøres ved, at man placere små elektroder på hovedet af patienten og derigennem opfanger hjernebølger. Normalt vil hjernens reaktion på målingerne kunne ses med det samme, men hvis der er ardannelser i centralnervesystemet, kan der opstå forsinkelser. Undersøgelserne kræver ingen fysiske indgreb, de er ikke smertefulde, og kræver ikke indlæggelse på sygehus. Magnetisk ressonansscanning (MR-scanning) MR-scanningen er et undersøgelsesapparat, der tager meget detaljerede billeder af hjernen og rygmarven. Billederne kan derfor vise områder med beskadigelser på nervetrådenen i form af læsioner eller plak. Læsionerne har for det meste en bestemt form og beliggenhed, men ikke altid. Der er derfor tilfælde, hvor lægen ikke med sikkerhed kan sige at en læsion er tegn på MS. Alligevel er MR-scanningen den vigtigste metode i dag, når man skal bekræfte MS-diagnosen og den er et nyttigt værktøj i kliniske undersøgelser, når det drejer sig om at vurdere værdien af nye behandlinger. Lumbalpunktur (Rygmarvsprøve) Denne metode bruges til at undersøge rygmarvsvæsken, det vil sige den væske, som omgiver hjernen og rygmarven, for antistoffer. Væsken tappes ud fra rygmarvskanalen ved at sætte en nål ind nederst i lænden. Det sker under lokalbedøvelse af hud og underhud, og derfor er testen sædvanligvis ikke smertefuld, selv om den kan være ubehagelig og kræve at man ligger fladt nogle timer bagefter. Metoden kan kun antyde en sclerosesygdom, da eventuelle antistoffer kan være tegn på andre neurologiske sygdomme end MS. Da symptomerne på multipel sclerose for den enkelte kan virke harmløse i begyndelsen og ofte også går væk ef sig selv igen, kan der gå flere år, før der stilles en sikker diagnose. Er der forskellige former for MS? Der findes fire former for multipel sclerose, der, på trods af hver enkelt scleroseramtes individuelle oplevelse af symptomer, er kendetegnet ved nogle mønstre i sygdomsforløbet. Attakvis sclerose Sygdommen giver uforudsigelige attakker (angreb), hvor nye symptomer dukker op, eller eksisterende symptomer bliver værre. Attakkerne varer fra enkelte dage til måneder, og symptomerne forsvinder derefter delvist eller helt. Det meste af tiden er sygdommen i ro. 85% af alle scleroseramte starter med den attakvise form. Primær progressiv sclerose Sygdommen starter langsomt, med en stadig forværring af symptomerne. Der er ingen klare forværringsepisoder og tab af førlighed sker gradvist. Sygdomsudviklingen kan flade ud efter en vis tid eller fortsætte over måneder og år.
Omkring 15% har primær progressiv sclerose Sekundær progressiv sclerose Denne form rammer cirka halvdelen af de scleroseramte, der starter med attakvis sclerose og medfører et gradvist tiltagende tab af førlighed senere i forløbet. I denne fase, der kaldes sekundær progressiv, vil der i starten stadig kunne opstå akutte forværringsperioder, men de bliver færre med tiden. Omkring 40% af scleroseramte med attakvis sclerose går over i den sekundær progressive form. Godartet sclerose Godartet sclerose starter som attakvis sclerose, men efter få sygdomsepisoder, hvor symptomerne forsvinder fuldstændigt, viser denne form for sclerose ingen nævneværdig forværring med tiden. Godartet sclerose kan kun bekræftes, når der er tale om minimalt tab af førlighed 10 til 15 år efter sygdomsdebut. Godartet sclerose medfører ofte mindre alvorlige symptomer i starten, som f.eks. synsforstyrrelser. Omkring 20 % af scleroseramte har et godartet forløb. Hvad vil der ske? Det er umuligt at forudsige sygdomsforløbet nøjagtigt for den enkelte scleroseramte. Selvom flere forhold ved starten af sygdommen kan give et fingerpeg om forløbet, er forudsigelser meget usikre. Det skyldes, at sygdommen er kendetegnet ved, at symptomerne er spredt over tid og i forhold til, hvor i kroppen de er lokaliseret. Det vil sige, symptomerne er tilstede en vis tid, for så at forsvinde igen, for senere at blive afløst af andre symptomer. Sygdommen kan f.eks. starte med at synet over dage eller uger forringes på det ene øje, for efter nogle uger at komme tilbage igen. Andre oplever lammelser i varierende grad eller føleforstyrrelse i benene, der gradvist forsvinder igen. For senere at få andre symptomer andre steder i kroppen. Vi ved: at en stor procentdel af scleroseramte (ca. 20%) ikke er alvorligt påvirket af MS og lever et normalt og produktivt liv. at der er en betydelig gruppe (40%), som går over i en progressiv fase efter en årrække med den attakvise form for MS at alder ved sygdomsstart og køn kan være faktorer af betydning for sygdommens langsigtede forløb. Kvinder har i gennemsnit et mildere forløb end mænd. Mænd,
der får sygdommen i en forholdsvis sen alder (dvs. efter 40-45 års alderen) har ofte den primær progressive form. Det er vigtigt at huske, at mange mennesker med multipel sclerose går gennem livet med et førlighedsstab, som er til at leve med. F.eks. i form af sanseproblemer, træthed, halten, eller blæreproblemer. Den forventede levetid for mennesker med MS er desuden normal.