HOVEDCIRKLEN Hjerneskadeforeningen Nummer 4 December 2013
Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger REGION HOVEDSTADEN EGEDAL Formand: Sanny Freund 4818 4031 4029 2731 e-mail: ksfreund@privat.dk FREDERIKSSUND Formand: Frank Sørensen 4752 8703 e-mail: dursben@mail.dk FURESØ Formand: Helle Bomgaard 2177 5755 e-mail: helle@bomgaard.com HALSNÆS Formand: John Mortensen 4774 5157 e-mail: vito.obo@mail.dk HELSINGØR Formand: Marie Klintorp 4970 3130 e-mail: marie.klintorp@hjsf.dk NORDSJÆLLAND Formand: Lisbeth Holmgaard 2346 9697 e-mail: sydkajen@mail.dk STORKØBENHAVN Formand: Lene Juul 2229 2201 e-mail: lenejuulj@gmail.com REGION SJÆLLAND KØGE BUGT Formand: Willy Andersen 5614 0744 e-mail: kiwiand@get2net.dk SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER Formand: Arne Høegh 5486 4300 e-mail: agh@dlgpost.dk VESTSJÆLLAND Formand: Lise Kiving 2299 3972 e-mail: lise-n@live.dk REGION NORDJYLLAND HIMMERLAND Formand: Tove Swartz 30 52 48 03 e-mail: himmerland@hjerneskadeforeningen.dk THISTED/MORS Formand: Anne Marie Lodahl 2442 59 50 e-mail: frede-lodahl@mail.dk AALBORG/VENDSYSSEL Formand: Danny Marinus Dalgaard 5219 9552 e-mail: marinus.81@live.dk REGION MIDTJYLLAND HEDENSTED/HORSENS Formand: Berit Nybroe 7567 3646-2274 9546 e-mail: bnybroe@mail.dk MIDT-/VESTJYLLAND Formand: Elmer S. Gade 9712 5461 e-mail: elmer@gade.mail.dk RANDERS Formand: Ole Støvring 2117 7330 e-mail: olestoevring@live.dk SILKEBORG Formand: Anne Grethe Nyborg 2984 6114 e-mail: agpedersen@privat.dk SKIVE Formand: Tracy Fleur Pedersen 2158 0659 e-mail: hjsf.skive@mail.dk VIBORG Formand: Niels Jacob Vestergaard 4018 3135 e-mail: njv@vestergaard.mail.dk ÅRHUS/ØSTJYLLAND Formand: Jette Sloth Flohr 7841 4488 e-mail: js@hjerneskadeforeningen.dk REGION SYDDANMARK FREDERICIA/VEJLE Formand: Carsten Lykke-Kjeldsen 2720 0839 e-mail: CL@Munkensdam.dk FYN Formand: Ingemann Jensen 6473 1167 e-mail: inje@post3.tele.dk HADERSLEV Formand: Hans Godiksen 7482 3330 / 6160 8233 e-mail: hbgodiksen@gmail.com KOLDING Formand: Vibeke Høgsbro 7552 9925 e-mail: vibekehoegsbro@stofanet.dk SYDFYN Formand: Lonnie Braagaard 2393 3355 e-mail: sydfyn@hjerneskadeforeningen.dk SYDVESTJYLLAND Formand: Alex Jensen 4011 3077 e-mail: alex54@youmail.dk SØNDERBORG Formand: Pia J. Ketelsen 2047 4349 e-mail: f29560@danfoss.com AABENRAA/TØNDER Formand: Erling Kaspersen 7468 7334 e-mail: eogkkaspersen@hotmail.dk Hjerneskadeforeningens Landskontor: Birgitte Jørgensen Teresa Landsmann Charlotte Juul RÅDGIVNING: Tirsdag (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag (telefonrådgivning) kl. 10-13 6038 4119 Socialrådgiver Eva Hollænder e-mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk Den sociale rådgivning kan trække på bistand fra følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Henning Olsen e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup 4343 2433 Fax 3675 1403 CVR nr. 12 25 96 70 Bank reg.nr. 4440 konto 3348346849 e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk www.hjerneskadeforeningen.dk Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Er der behov for en direkte kontakt mellem medlem og fagpersoner, vil denne blive formidlet af socialrådgiver. AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf. 4343 2433 OM TELEFONRÅDGIVNINGEN: Når der rettes henvendelse til rådgivningen, vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form.
DIREKTION Direktør: Svend-Erik Andreasen 2232 1644 e-mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen 2637 3777 e-mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand: Elmer S. Gade 9712 5461 e-mail: elmer@gade.mail.dk Mogens Bomgaard 4448 4065 e-mail: mogens@bomgaard.com Alex Jensen 4011 3077 e-mail: alex54@youmail.dk Marie Klintorp 4970 3130 e-mail: marie.klintorp@hjsf.dk Tracy Fleur Pedersen 2158 0659 efter kl. 15 e-mail: HJSF.Skive@mail.dk Jette Sloth Flohr 7841 4488 e-mail: js@hjerneskadeforeningen.dk SUPPLEANTER Lonnie Braagaard 2393 3355 e-mail: sydfyn@hjerneskadeforeningen.dk Ingemann Jensen 6473 1167 e-mail: inje@post3.tele.dk Anne Marie Lodahl 2442 5950 e-mail: frede-lodahl@mail.dk RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter 6473 1167 e-mail: Hana.Mala@psy.ku.dk ANNONCETEGNING: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks 16 5540 Ullerslev Tlf. 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS Tlf. 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk Ambassadør for Hjerneskadeforeningen Sanne Salomonsen Forside: Desværre kniber det for rigtig mange hjerneskaderamte at få tilstrækkelig hjælp via det kommunale system. Derfor er så mange af vore medborgere med hjerneskade nødt til ved egen hjælp at klatre ad en usikker vej i forsøget på igen at vinde fodfæste mhp. at få styr på sit liv og sin eventuelle jobsituation m.m., samt mhp. at få selvtilliden og troen på tilværelsen tilbage. S.E. Andreasen HOVEDCIRKLEN Hjerneskadeforeningen Nummer 4 December 2013 Hvad sker der i din lokale afdeling? På det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens hjemmeside, www.hjerneskadeforeningen.dk kan du bl.a. holde dig orienteret om aktiviteter i din lokale afdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal afdeling, der har egen bestyrelse og som står for lokale arrangementer m.m. Få teksten læst op adgangforalle.dk læser din tekst højt. Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens hjemmeside læst højt, ved at hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk Link til dette program ligger på forsiden af foreningens hjemmeside www.hjerneskadeforeningen.dk De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume: Slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold. Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi: Slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen. Andre udløsende årsager: Infek tions syg dom me som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler. indhold: Rådgivning Akut støtte for pårørende (ASP) 2 Hvad sker der i din lokalafdeling? Få teksten læst op De hyppigste årsager til hjerneskader 3 Leder: Hjerneskaderamte og Hjerneskadeforeningen fejrer sølvbryllup! Ny socialrådgiver Repræsentantskabsmøde 5 Regionale projekter for unge 21 mio. kr. til unge med hjerneskade 6 Indsatsen for unge med hjerneskade får et løft 7 Børn med erhvervet hjerneskade 9 Legater 11 Fakta om det nye fælles akutsystem Kend spillereglerne for sagsbehandling 12 Digital selvbetjening og Digital Post 13 Ny Fjordbo - rehabilitering for unge med hjerneskade 14 Du kan, hvad du vil 16 Brainstorm 2014 19 Tinus - en mors kamp 21 Samarbejde mellem Hovedtropperne og Ungdommens Røde Kors 25 Hjerne og paragraffer 26 Den perfekte julegave 27 Kommune til hjerneskadet: Dyrk noget fitness 29 Det er ligesom om, at hjerne bare stopper 30 Stille, mor sover 35 Kampagne sætter fokus på unge, trafik og opmærksomhed 37 Glostrup-forskere tester døgnrytmelys på apopleksipatienter 39 Simpel måling af bevidsthed afslører omfang af hjerneskade Hjerneskadeforeningen modtager med tak alle donationer 41 Vind et ophold i Dronningens Ferieby i Grenå Støt op om vores vigtige sag 43 Ferie- og aktivitetstur 2014 til Alanya, Tyrkiet 45 Din arv - hvem skal bestemme? 48 Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN 1396-7924 Redaktion: Svend-Erik Andreasen Deadline 2013: Nr. 1: 21. februar 2014 Redaktion af dette blad sluttede den 28.11.2013 Næste nummer udkommer marts 2014. Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller e-mail. Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. HOVEDCIRKLEN 3
Leder: Hjerneskaderamte og Hjerneskadeforeningen fejrer sølvbryllup! Af landsformand Niels-Anton Svendsen Som bekendt fejrede landsforeningen sit 25 års jubilæum i 2010, men nu følger også flere af de oprindelige amtskredse efter. De næste 4 år, vil der hvert år være sølvbryllup i et par af de oprindelige amtskredse. Den 9. november 1988 blev Århus Amtskreds stiftet. Det blev fejret efter alle kunstens regler med en reception fredag den 8. november om eftermiddagen og stor aftenfest med ca. 90 deltagere med spisning, musik og dans. Til stede var også amtskredsens 1. formand gennem 12 år Karen Sølvsten. I det jubilæumsskrift om amtskredsene og lokalforeningernes udvikling som Aase Engberg udarbejdede i forbindelse med landsforeningens 25 års jubilæum, kan man bl.a. læse, at Karen Sølvsten beskrev amtskredsens udvikling med ordene fra kaffe-klub til entreprenørvirksomhed i samarbejde med det offentlige! En strategi som Jette Sloth har videreført og som har vist sig at være en rigtig strategi! Alle lokalafdelinger bør have et eksemplar stående af de 2 jubilæumsskrifter, som Aase Engberg har udarbejdet, så alle i Hjerneskadeforeningen kender vores fælles historie! Dette nummer af Hovedcirklen er årets sidste. Derfor er der god grund til lige at se tilbage på det forgangne år. Året har som de sidste par år været præget af evalueringen af kommunalreformen. Regeringen har udsendt sit oplæg på baggrund af evalueringen med titlen Bedre kvalitet og samarbejde og samtlige politiske partier har indgået aftale om, at de vil bakke Hjerneskadeforeningen afholder Repræsentantskabsmøde 11. og 12. april 2014 på Hotel Opus i Horsens op om de initiativer, der nu skal tages for at reducere de negative følgevirkninger af kommunalreformen. Hjerneskadeområdet har fået en helt særlig opmærksomhed i oplægget, som nok bedst kan illustreres ved denne boks hentet i oplægget: Fokus på mennesker med erhvervet hjerneskade Mennesker med erhvervet hjerneskade er en patientgruppe, der kan have et meget komplekst og omfattende rehabiliteringsbehov, og hvor sygehusene derfor nu får mulighed for at beskrive metode, omfang og karakter af den rehabiliteringsindsats, som kommunen skal yde. Det komplekse indebærer, at der ikke alene er tale om fysisk genoptræning, som kan varetages af fysio- og ergoterapeuter. Mennesker med erhvervet hjerneskade har således ofte også behov for rehabiliterende indsatser efter bl.a. social- og specialundervisningslovgivningen, som sigter mod at afhjælpe problemer med fx tale og hukommelse. Disse indsatser varetages fx af specialiserede lærere, pædagoger og psykologer. Sygehusene vil fremover skulle udarbejde mere omfattende genoptræningsplaner for denne patientgruppe, som også omfatter mentale og kognitive problematikker og dermed forudsætter en neuropsykologisk udredning på sygehuset. De mere omfattende genoptræningsplaner kan støtte kommunerne i deres udredning og visitation til rehabiliterende indsatser. Dette sammen med sygehusets nye mulighed for at fastsætte en tidsfrist for genoptræningens opstart vil særligt være relevant for mennesker med hjerneskader, da en hurtig igangsættelse af den rigtige indsats ofte kan være afgørende for, om borgeren kan genvinde sit funktionsniveau. Årets skriftlige henvendelser og møder med ministre og folketingspolitikere har ikke været forgæves! Det er nu lagt i hænderne på de respektive ministerier at konkretisere disse initiativer. En proces som Hjerneskadeforeningen vil følge tæt og forsøge at påvirke. Der er lys forude, og med denne positive udmelding ønskes alle medlemmer og læsere af Hovedcirklen en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår, og tænk på, at et medlemskab af Hjerneskadeforeningen eller en økonomisk julegave til foreningen måske ikke vil være de dårligste julegaver at give! Hjerneskadeforeningen ønsker alle vores medlemmer, samarbejdspartnere og annoncører en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår! Ny socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen Vi havde den 15. november 2013 den glæde at kunne byde velkommen til socialrådgiver Gitte Weitling. Gitte skal varetage den sociale rådgivning af medlemmerne på Fyn. Gitte er uddannet socialrådgiver i januar 1980 og har en mangeårig og bred erfaring fra ansættelser i kommune, amt og stat (VISO) og har bredt kendskab indenfor handicap og psykiatri. Ansættelsen er midlertidig og er blevet mulig via midler fra Lindø-donationen. Gitte kan kontaktes via mailadressen gitte@ hjerneskadeforeningen.dk S.E. Andreasen HOVEDCIRKLEN 5
DET SOCIALE 21 mio. kr. til unge med hjerneskade Regionale projekter for unge Af Eva Hollænder På Finansloven 2012 blev afsat i alt 100 mio. kr. til regionerne til en særlig indsats for unge med følger efter en erhvervet hjerneskade. Målet er en styrket og målrettet indsats med hurtigere genoptræning og rehabilitering, hvor de unge generhverver flest muligt tabte funktioner for at øge den enkeltes mulighed for bedre at klare hverdagen og deltage i det sociale liv, herunder evt. arbejdslivet. Alle 5 regioner har ansøgt om puljemidler til formålet (ansøgningsfrist ultimo august 2012), og har i det sidste års tid arbejdet med en konkretisering og virkeliggørelse af det enkelte projekt. Der er dog endnu forskel på, hvor langt i processen den enkelte region er. Nogle regioner befinder sig endnu i planlægningsfasen og arbejder med f.eks. afgrænsning og inklusion, information og dokumentation for indsatsen. Andre er så langt, at de er begyndt på at opspore og udpege de unge. Regionshospitalet Hammel Neurocenter bliver anker for et projekt målrettet unge med erhvervet hjerneskade. Region Midtjylland har af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse fået bevilget 21 mio. kr. til projektet fra en særlig pulje på finansloven. Bristede drømme er navnet på Region Midtjyllands projekt for unge med erhvervet hjerneskade. Midlerne til projektet kommer fra en finanslovspulje på i alt 100 mio. kr., som er afsat til en styrket indsats for unge med hjerneskade. Det er meget komplekst at arbejde med hjerneskade hos unge mennesker, da de er i en særlig sårbar situation i overgangen mellem ungdoms- og voksenlivet, hvor en stor del af identitetsdannelsen udvikles. Ofte i denne gruppe er der også problemer med eksempelvis misbrug eller eventuelt en bagvedliggende psykiatrisk lidelse. Det kræver stor grad af koordination med kommune, uddannelsessted, misbrugsrådgivning og så videre, siger Jørgen Feldbæk Nielsen, professor ved Forskningsenheden på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. Projekt Bristede drømme er inddelt i fire delområder med initiativer for unge, som ikke tidligere har modtaget tilbud om neurorehabilitering. De fire områder er: Fokus på tidlig udskrivelse med udvidet støtte efter specialiseret neurorehabilitering på Hammel Neurocenter som følge af en svær hjerneskade Unge med en erhvervet let hjerneskade Følger efter hjernerystelse Etablering af et kompetencecenter. Første initiativ er et supplement til den eksisterende specialiserede neurorehabilitering på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. I forbindelse med udskrivelse af unge med svær hjerneskade etablerer vi en støttende funktion, der kan bidrage til et mere sammenhængende forløb for patienten og sørge for, at overgangene bliver smidigere, og at Regionshospitalet Hammel Neurocenter inviterer til mini-konference den 19.2.2014 kl. 12.30-16.00 Unge-projekt Bristede Drømme-Nyt håb er i færd med at udvikle interventioner, som bredes ud fra 1. marts 2014 til de 15-30 årige med erhvervede hjerneskade og til dem med følger efter hjernerystelser. Mini-konferencen har til formål at præsentere programdesign for disse interventioner. Projektet handler om at forbedre overgange mellem sektorer. Tilmelding: www.rm.plan2learn.dk. Tilmelding kan først ske, når programmet foreligger, hvilket det vil gøre ultimo november 2013. 6 HOVEDCIRKLEN
HJØRNE alle dele af forløbet bliver af høj kvalitet. Vi har især fokus på bedre overgange mellem sektorer, altså eksempelvis mellem hospitalet og de kommunale tilbud, som patienterne bliver udskrevet til. Vi skal kvalificere alle led i kæden, så rehabiliteringsforløbet bliver sammenhængende og af høj kvalitet. Derfor er kommunerne også en vigtig aktør i projektet og i patientforløbene som helhed, forklarer Jørgen Feldbæk Nielsen. De to følgende initiativer i projektet for unge med let hjerneskade eller med følger efter hjernerystelse er rehabiliteringsprogrammer målrettet netop disse patienter. For unge med let hjerneskade er fokus blandt andet på kognitiv træning. For unge med følger efter hjernerystelse handler det om personlige faktorer og tilbagevenden til en aktiv deltagelse i hverdagslivet. Initiativet udvikles i samarbejde med Center for Funktionelle Lidelser. Her skal vi undersøge, om vi gennem en målrettet indsats i form af tilpassede rehabiliteringsprogrammer, kan se en positiv effekt i forhold til de unges funktionsevne og aktiviteter i hverdagen, og på den måde være med til at give bedre livskvalitet, færre smerter og en kontinuerlig kontakt til arbejdsmarked og uddannelse, siger Jørgen Feldbæk Nielsen. Det fjerde initiativ i projektet er etablering af et kompetencecenter. Kompetencecenteret vil ligge på Regionshospitalet Hammel Neurocenter og drives i samarbejde med Region Midtjyllands Center for Voksensocial. En lang række specialiserede faggrupper leverer ydelserne til kompetencecentret, blandt andet neurologer, neuropsykologer, specialiserede rehabiliteringslæger, psykologer, ergo- og fysioterapeuter og specialpædagoger. Kompetencecenteret vil desuden spille en rolle i de øvrige tre områder under projektet. Kilde: www.regionmidtjylland.dk Indsatsen for unge med hjerneskade får et løft Glostrup Hospital har fået en bevilling på 29 mio. kr. fra Sundhedsministeriets forebyggelsespulje. Midlerne skal bl.a. bruges til at opspore unge med hjerneskade og forbedre tilbuddene, så flere kan leve et selvstændigt og meningsfuldt liv trods deres hjerneskade. Indsatsen for unge med hjerneskade kommer i fokus de kommende fire år. Der bliver sat nye tiltag i gang for at opspore unge, som har en hjerneskade, følge de unge tæt og opkvalificere de sundhedsfaglige fagfolk, som møder de unge patienter. Det skal ske i et nyt projekt, som Glostrup Hospital har fået bevilget 29 mio. kr. til fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses pulje til styrket indsats for unge med hjerneskade. Vi ved, at der i dag er unge, som har en hjerneskade, der ikke er diagnosticeret, og som de ikke får den relevante hjælp til at leve med. Derfor er det utrolig glædeligt, at vi nu får mulighed for at opspore disse unge og få overblik over problemets størrelse. Samtidig får vi nu mulighed for at følge unge med hjerneskade tættere end i dag, og ikke mindst styrke samarbejdet mellem de mange forskellige fagfolk og sektorer til gavn for patienterne, siger vicedirektør Marie Nonnemann fra Glostrup Hospital. Indsatsen har tre hovedspor: 1: Opsporing af unge med erhvervet hjerneskade I en periode skal neurorehabiliteringseksperter fra Glostrup Hospital vurdere unge, der udskrives fra et hospital med en diagnose, som medfører en særlig risiko for hjerneskader. Vurderingerne skal bruges til at udvikle en ny screeningsmetode, som fremover kan bruges af sundhedsfagligt personale, så langt flere hjerneskader kan opdages. 2: Tættere vurdering og opfølgning af patienternes behov for rehabilitering Unge med hjerneskade skal følges langt tættere af eksperter fra hospitalet, der både vurderer patientens behov og løbende følger op på, hvordan det går med patienten. 3: Rådgivningen til professionelle i kommunerne og andre tæt på patienterne styrkes Nye initiativer baseret på bl.a. e-læringsprogrammer og patientnetværk skal styrke samarbejdet med og omkring patienterne. Til patienter med lettere hjerneskader, som ikke har behov for rehabilitering, vil der blive udarbejdet informationsmateriale, der henvender sig særligt til dem og deres pårørende. Når projektet er gennemført, vil langt flere fremadrettet kunne få den relevante hjælp. Vi vil have indsamlet viden og udviklet metoder, som vil være til gavn for mange unge patienter med hjerneskader af varierende grad. Sandsynligvis vil resultaterne også komme andre hjerneskadede og deres pårørende til gode, siger vicedirektør Marie Nonnemann. Kilde: www.glostruphospital.dk HOVEDCIRKLEN 7
DET SOCIALE HJØRNE Børnene var travlt beskæftiget med billedkunst og anden leg under ledelse af foreningens billedkunstlærer Helene og medarbejderne Lenette, Nanna og Bente. Børn med erhvervet hjerneskade Af Ellen Matthiesen og Viggo Jonasen Lokalafdelingen Århus/Østjylland har startet et projekt omhandlende børn og unge med erhvervet hjerneskade og deres familier. Vi har gjort det ud fra den vurdering, at der mangler en målrettet indsats over for disse familier. Projektet omfatter et inspirationsmøde blandt fagfolk en arbejdskonference for forældre og andre pårørende en fagkonference i foråret 2014. Og forhåbentlig en videreførelse i form af bl.a. selvhjælpsgrupper eller andre brugerstyrede aktiviteter. Projektet har fået støtte bl.a. fra Århus Kommune og Sct. Oluf fonden. På en arbejdskonference i september bød vi på to faglige indlæg: Neuropsykolog Aase Tromborg: Hvad betyder hjerneskade hos et barn, set i forhold til den normale udvikling Afdelingsleder på IKH Ingeborg Lysdal: Udredning, rehabilitering og opfølgning. Hvad er vigtigt, og hvilke muligheder er der? Forældrene fremhævede den stærke følelse af ensomhed, som opstår af at stå med de HOVEDCIRKLEN 9
DET SOCIALE HJØRNE problemer, som hjerneskaden kaster af sig uanset hvilken af de mange typer skader der er tale om, uanset om barnet erkender problemerne eller ej, uanset om barnets skade fremtræder synligt eller ej. Viggo Jonasen opsummerede nogle af dagens ønsker og orienterede om den rådgivningsog bisiddervirksomhed, der drives af Hjerneskadeforeningens landskontor og lokalt fra Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland. Yderligere oplysninger fås hos Ellen Matthiesen ellen@hjerneskadeforeningen.dk Viggo Jonasen viggojonasen@gmail.com Billederne blev behørigt indrammet og bragt med hjem i et enkelt tilfælde til ophængning på nymalet hvid væg. LEGATER Takket være bevilling fra Zangger Fonden har Hjerneskadeforeningen mulighed for at uddele legater til vore medlemmer. Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler. Vejledende retningslinier for ansøgninger: Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen. Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden. Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen). Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen. (Dvs., det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig økonomi ). Der kan kun søges til reélle merudgifter. (Dvs., der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende). Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter. Ansøgninger indsendes til lokalformanden i den lokale afdeling man tilhører. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat. S.E. Andreasen HOVEDCIRKLEN 11
DET SOCIALE Fakta om det nye fælles akutsystem Som borger i Hovedstadsregionen skal du have den rette behandling hurtigst muligt, hvis du kommer til skade eller bliver pludseligt syg. Derfor skaber Region Hovedstaden et nyt akutsystem 1. januar 2014. Fra nytår bliver lægevagten en del af et samlet sundhedsvæsen, og akuttelefonen 1813 bliver hovedindgangen til akuthjælp. Her kan du få svar på nogle af de oftest stillede spørgsmål om det nye akutsystem. Hvad betyder det nye akutsystem for mig? Du skal ringe 1813, hvis du har brug for hjælp uden for din egen læges åbningstid. Du skal ringe 1813, hvis du vil på en akutmodtagelse/akutklinik så er du sikker på at få den rette behandling. Du skal kun huske to telefonnumre, hvis du behøver akuthjælp: 112 ved akut livsfare. 1813 i alle andre tilfælde Hvis du skal på en akutmodtagelse eller akutklinik (tidl. skadestue), får du som en ny service oplyst et tidspunkt, hvor du kan forvente at blive behandlet. Så kan du starte ventetiden hjemme. Hvad sker der med lægevagten? Ét akutsystem: Lægevagt integreres i regionens øvrige akutberedskab Regionen integrerer lægevagtsfunktionen med det øvrige akutberedskab for at skabe sammenhæng og bedre kvalitet. Hidtil har lægevagten været drevet af de praktiserende læger og været løsrevet fra vores akutmodtagelser/akutklinikker (tidligere skadestuer). Lægevagtens opgaver vil fortsat blive løst. Læger og sygeplejersker guider dig til den rette behandling, når du ringer 1813. På hospitalernes akutmodtagelser og akutklinikker (tidligere kaldet skadestuer) kan du blive tilset af læger. Der vil også fremover være ansat kørende læger, så du efter behov kan blive tilset hjemme. Lægevagten placeres på akutmodtagelser og akutklinikker Lægevagtens konsultationsopgaver bliver integreret i regionens akutmodtagelser og akutklinikker. Kend spillereglerne for sagsbehandling Når du ringer 1813, bliver du henvist til rette sted. Hvorfor er der to telefonnumre 1813 OG 112? Der er behov for to numre, fordi 112 det landsdækkende alarmnummer ved akut livstruende sygdom og tilskadekomst er forbeholdt nødsituationer, hvor opkald besvares straks. 1813 er beregnet til akut skade/sygdom, hvor der ikke er livsfare. Kilde: www.regionh.dk Revideret udgave af pjece fra DH afklarer 13 spørgsmål om sagsbehandling på det sociale område. Pjecen er brugbar for personer med handicap og deres pårørende. Som borger med handicap har man ofte en lang række spørgsmål, når man har en sag under behandling hos de sociale myndigheder. Denne pjece forsøger at besvare 13 spørgsmål, der ofte stilles inden for området og derved guide dig igennem hele processen. Pjecen giver et overblik over, hvad man som borger skal være opmærksom på og generel vejledning omkring det sociale område. Den er relevant for den enkelte borger samt tillidsrepræsentanter i DH s medlemsorganisationer. Du kan downloade pjecen på www.handicap.dk 12 HOVEDCIRKLEN
HJØRNE Digital selvbetjening og Digital Post Betjen dig selv på nettet, når det passer dig. Undgå transport og ventetid Af Asbjørn Fangel-Hansen, Digitaliseringsstyrelsen Digital og tilgængelig selvbetjening Kommunikationen med det offentlige bliver mere og mere digital. Frem mod 2015 skal du klare flere og flere ting fra din computer i stedet for at skulle møde op på kommunens borgerservicecenter. Det gør det lettere for både borgerne og det offentlige og give en hurtigere sagsbehandling, når oplysninger tastes direkte ind på computeren, og systemet fx kan gøre opmærksom på felter, der mangler at blive udfyldt. Du kan altid finde alle de digitale selvbetjeningsløsninger på borger.dk. Borger.dk er designet, så den giver adgang til alle. Ofte vil du også kunne finde selvbetjeningen på din kommunes eller den enkelte myndigheds hjemmeside. Digital Post Fra 1. november 2014 skal alle, der ikke allerede har en digital postkasse, tilmelde sig, så de kan modtage digital post fra det offentlige. Er du tilmeldt e-boks, vil du også kunne læse posten der. Du skal blot tilmelde dig Digital Post fra det offentlige på enten borger.dk eller e-boks.dk uanset hvor du tilmelder dig, bestemmer du selv, hvor du logger på for at læse posten. Det er vigtigt, at du tjekker din digitale postkasse, ligesom du også tømmer din fysiske postkasse. Du kan få besked på e-mail, når du har modtaget ny digital post, så du ikke risikerer at gå glip af vigtig post, som du evt. skal reagere på. Du kan også give læseadgang til en pårørende, som herefter kan se din digitale post i sin egen digitale postkasse og desuden modtage besked på e-mail, når du har modtaget ny digital post Har du brug for hjælp? Du kan finde hjælp på borger.dk, hvor der er instruktionsvideoer og trin-for-trinvejledninger til den digitale selvbetjening, der bliver obligatorisk at bruge. Du kan også få hjælp og vejledning hos borgerservice til både at bruge NemID, Digital Post og til at gennemføre en ansøgning digitalt. Der er også mange biblioteker, der tilbyder hjælp til dette, lige som mange biblioteker tilbyder hjælp til at lære mere om it generelt. Hvis du ikke er i stand til at betjene dig selv via en computer, kan den myndighed, du skal kommunikere med, undtage dig fra at bruge en given digital selvbetjeningsløsning. Myndigheden skal så betjene dig på anden vis. I slutningen af 2013 vil det blive fastlagt præcist, hvordan proceduren for ansøgning om fritagelse for digital post bliver. Læs mere om Digital post og fritagelse her: www. borger.dk/digitalpost I slutningen af 2013 kan du også få en papirfolder på borgerservice og biblioteker, der beskriver reglerne omkring fritagelse fra digital kommunikation nærmere. Eksempler på digitale selvbetjeningsløsninger En række selvbetjeningsløsninger blev obligatoriske sidste år, og flere træder i kraft 1. december i år. Blandt disse er bl.a.: Ansøgning om støtte til kropsbårne hjælpemidler Valg af læge Se din skat og en række andre løsninger Digital selvbetjening og Digital Post Du kan altid finde alle de digitale selvbetjeningsløsninger på borger. dk. Borger.dk er designet, så den giver adgang for alle. Find instruktionsvideoer og vejledninger på borger.dk Få yderligere hjælp i borgerservice og på biblioteket Fra 1. november 2014 skal du kunne modtage post fra det offentlige digitalt. Derfor skal du huske at tilmelde dig Digital Post. Borgere, som ikke kan anvende digital kommunikation, vil få mulighed for at få betjening på anden vis. Du kan læse mere om undtagelse fra digital selvbetjening på www.borger. dk/selvbetjening HOVEDCIRKLEN 13
DET SOCIALE Unge med en erhvervet hjerneskade har behov for et særligt rehabiliteringstilbud, fordi de har fået en hjerneskade på et tidspunkt, hvor hjernen endnu ikke er fuldt udviklet. Fjordbos specialister har fokus på at genskabe mistede funktioner samtidig med, at den almindelige udvikling i overgangen fra ung til voksen understøttes bedst muligt. Målgruppe Ny Fjordbo tilbyder rehabilitering til unge i alderen ca. 18-30 år med en erhvervet hjerneskade. Da erfaringer viser, at de unges motivation, udvikling og trivsel øges ved at være sammen med andre unge, tilbyder Ny Fjordbo et rehabiliteringstilbud sammen med ligestillede jævnaldrende. Ny Fjordbo Rehabilitering for unge med hjerneskade Patienten skal så vidt muligt være diagnostisk afklaret. Patienten skal kunne profitere af et tværfagligt behandlingsforløb og være motiveret for gennem behandling og samarbejde at indgå i et udviklingsforløb i et ungemiljø. Overordnet målsætning Ny Fjordbos målsætning er at give unge personer med hjerneskade et specialiseret, interdisciplinært, helhedsorienteret neuropædagogisk tilbud m.h.p. at minimere de negative konsekvenser af hjerneskaden og gøre det unge menneske med hjerneskade i stand til at opnå det optimale niveau af livsudfoldelse og velbefindende i det for den enkelte mest hensigtsmæssige miljø. Det er en væsentlig målsætning i så høj grad som muligt at gøre den unge i stand til at være en selvstændig aktør i sin egen tilvæ- 14 HOVEDCIRKLEN
HJØRNE Vejlefjord Rehabilitering ligger ned til den smukke Vejle Fjord med bøgeklædte skråninger. Atmosfæren er gavnlig for patienterne og den skaber en perfekt ramme for omsorg og støtte. relse og så vidt muligt integrere den unge i samfundslivet som en selvstændig borger. Ny Fjordbo tager i den forbindelse udgangspunkt i, hvordan verden ser ud for unge i Danmark i dag med alt, hvad det indebærer af bl.a. teknologiske muligheder, sociale medier, internationalisering og fokus på udvikling. Det er målet, at den unge sikres de bedste forudsætninger for at kunne fungere praktisk i hverdagen, herunder at være oplært i at kunne bruge digitale hjælpeværktøjer. Det er et væsentligt mål for Fjordbo at bibringe den unge erkendelse af egne fysiske, kognitive, følelsesmæssige og sociale ressourcer og begrænsninger, da det er forudsætningen for, at den unge kan opnå indsigt og ansvarlighed i forhold til sig selv og sine omgivelser. Tværsektorielt samarbejde Ny Fjordbo inddrager altid eksterne samarbejdspartnere i forløbene, herunder hjemkommune, sagsbehandlere, uddannelsesinstitutioner, arbejdsgivere eller andre m.h.p. at sikre den bedst mulige overgang, når forløbet på Ny Fjordbo er slut, og m.h.p. at være på forkant med problemstillinger og tiltag, som den unge har behov for, at de eksterne samarbejdspartnere sætter i værk. Desuden lægger Ny Fjordbo vægt på at hjemkommunen altid kan følge med i, hvordan det går den unge, og om der er udvikling for den unge i.f.t. de pædagogiske målsætninger. Pårørende En vigtig forudsætning for at sikre et godt forløb for de unge er, at personalet har et godt samarbejde med de pårørende især forældre og en evt. partner. Ved den første patientsamtale afstemmes det, hvem og i hvilket omfang patienten ønsker at inddrage pårørende. De pårørende har ofte viden og observationer, der er relevante i forhold til behandlingen, og de pårørende kan have behov for rådgivning og vejledning i.f.t., hvordan de bedst kan understøtte den unge. Ny Fjordbo tilbyder samtaler til de pårørende, hvor de pårørende kan fremstille deres syn på situationen og tale om, hvordan den unges situation påvirker dem. Der bliver afholdt pårørendekurser, hvor de pårørende kan møde andre i samme situation, få mulighed for at danne netværk, og hvor der er fokus på de pårørendes situation. Behandling Behandlingen bygger på et neuropædagogisk grundlag og tilrettelægges i et samarbejde mellem patient og et tværfagligt team. Behandlingen afstemmes i forhold til den unges funktionsniveau, ønsker og behov, hvorved den unge involveres og derved også selv må tage ansvar i forhold til udbytte af opholdet. Målene med behandlingen på Ny Fjordbo kan være meget individuelle, men har hovedsaglig det formål at øge den unges grad af selvstændighed i forhold til både ADL (Almindelig Daglig Levevis), boform, beskæftigelse, valg af netværk mm. Varighed Behandlingsforløbene er individuelt tilrettelagte, og længden af et ophold vurderes altid ud fra patientens behov og problemstillinger. Da der i behandlingen ofte er fokus på et komplet rehabiliteringsforløb, vil der typisk være tale om længerevarende ophold af 12-26 ugers varighed og evt. med mulighed for forlængelse. Opfølgning Der kan ved hvert enkelt rehabiliteringsforløb laves individuelle aftaler om opfølgning. Som udgangspunkt ser opfølgningsforløbet ud som nedenstående: Under opholdet: I begyndelsen af behandlingsforløbet udarbejdes i samarbejde mellem patient og behandlerteam en behandlingsplan, der løbende evalueres og justeres efter behov. Der afholdes efter ca. 8 uger statusmøde og derefter opfølgningsmøder efter behov. Ved opholdets afslutning: Ved opholdets afslutning udfærdiges udskrivningsstatus. Der afholdes udskrivningsmøde, hvor der er mulighed for gennemgang af ophold og status samt overlevering til evt. kommende støttepersoner. Efter endt ophold: Der er efter endt ophold mulighed for faglig konsulentbistand samt kortere opfølgningsforløb med fokus på at fastholde udviklingen i den unges rehabilitering, når der opleves stilstand eller problemstillinger i hjemkommunen. Kilde: Ny Fjordbo, www.vejlefjord.dk HOVEDCIRKLEN 15
Tia Olivia og hendes mor Elisabeth. Tia Olivia det navn vidste jeg, hun skulle have, længe før hun blev født. Du kan, hvad du vil De kalder hende et mirakel. Ingen troede på hendes chancer for at overleve. På nær os. Af Elisabeth Lütken Bøggild Tia blev født 10 uger for tidligt og blev lagt i respirator. På hendes andet levedøgn fik Tia en 3. grads hjerneblødning. Det vil sige en ret kraftig hjerneblødning. Meldingen fra lægerne var, at hun ikke ville overleve og på 5. dagen skulle vi tage stilling til, om de skulle gøre mere for hende, eller lade hende dø i fred. Overlevede hun dette, ville hun med 99,99 % chance få et liv som spastisk lammet. Hun ville aldrig komme til at tale normalt eller gå. Sygeplejerskerne rådede os til at få hende døbt på hospitalet. Håbet lever nok helt naturligt i alle nybagte forældre. Vi valgte ikke at få hende døbt, men at vente til hun selvfølgelig blev udskrevet, fordi hun skulle leve. Og det gjorde hun/gør hun lever! I den grad. I månederne der fulgte fik hun det bedre. En mindre operation i hjertet, hun skulle hver/hver anden dag tappes for hjernevæske, da hun kom op på 2,5 kg, skulle hun igennem endnu en operation. Desværre gik operationen ikke som den skulle, da en bakterie havde sneget sig med ind, og Tia fik meningitis. Hun lå med spastiske krampetrækninger og skreg, hvorefter endnu en operation fulgte. Da Tia endelig rundede de 3,5 kg (4 ½ mdr. gammel), kunne hun få indopereret sin første shunt. Operationen gik fint og endelig kunne vi slappe lidt af. I tiden der gik, frem til Tia blev 3½ år, blev shunten revideret 9 gange. Derefter fik vi 10 års pause fra 16 HOVEDCIRKLEN
Tia blev født 10 uger for tidligt, den 9. december 1998, ved akut kejsersnit. Min moderkage havde løsrevet sig, grundet en ondskabsfuld streptokok som havde bidt sig fast. Det hele skete alt sammen inden for meget få timer. Fra begyndende ondt i maven, til at en mand fandt mig foran Rigshospitalets skadestue et par timer senere, ude af stand til at gå på grund af de ekstreme smerter. Et par timer senere kom Tia til verden og alt fokus blev rettet på hende, da hendes lille liv hang i en ualmindelig tynd tråd. En sygeplejerske udtalte, at der i Danmark bliver født 1 barn om året så syg som Tia! hospitalet. Det sidste år har vi været forbi Rigshospitalet 2 gange. Nu håber vi igen på en lang pause. Tias udvikling Tia tog sine første skridt, da hun var 17 måneder gammel helt fantastisk! Hun var med, alle de steder jeg var. Op bag på cyklen og af sted i sol, vind, regn og sne pakket ind og pakket ud igen ;-) Tia gik i en almindelig vuggestue og en helt almindelig børnehave. Flere gange spurgte jeg børnehaven, om Tia skulle have ekstra hjælp, men børnehaven sagde nej. Jeg arbejdede almindelig fuldtid hvilket jeg stadig gør. Der skulle selvfølgelig trænes rigtig meget, da Tia grundet hjerneblødning ikke har det balancepunkt, som vi mennesker naturligt fødes med. Dvs. der skulle spilles bold, hoppes trampolin, danses osv. Da Tia gik i børnehaveklasse, tog jeg fat i Rigshospitalet, da jeg tænkte, hun kunne have gavn af noget ergo eller fysioterapi. Det gik hun til i et år, hvorefter terapeuten konstaterede, at Tia var så god, som hun kunne blive. Hun kom nok aldrig til at cykle, da det ville være næsten umuligt uden balancepunkt men gæt hvem der cyklede selv på en helt almindelig 2-hjulet cykel, efter der var gået 1 år? Tia - 7 år gammel SUCCES! Efter et sundhedsplejerske check i skolen i 1. klasse, kunne det konstateres, at Tias syn ikke var særlig godt Igennem Kennedy Centret blev vi tilknyttet en synskonsulent. Tias ene synsnerve var blevet beskadiget ved hjerneblødning, og hendes synsfelt er derfor ikke normalt. Men efter 2 år, hvor vi fik lov at være tilknyttet Kennedy Centret, selvom Tia ikke så dårligt nok blev vi sluset ud. Hun har briller (-2) og hjernen finder hele tiden nye veje og jeg tror faktisk hendes synsfelt bliver bedre og bedre. Skoleforløb Tia startede i børnehaveklasse og nåede helt frem til 3. klasse, før lærerne begyndte at fornemme forskellige indlæringsvanskeligheder, og Tia går nu i en klasse med blot 8 elever. I dag er Tia 14 år og går i 9. klasse. Hun klarer sig rigtig godt i de sproglige fag. Matematik er svært. Den del af hjernen hvor al logikken sidder, er væk. Hun er en følsom pige og kan til tider have svært ved at afkode dumme jokes der bliver sagt i sjov mening. Det der med at huske og overskue alt for meget er heller ikke altid lige nemt. Og at finde rundt på nye steder kan også være en udfordring. Kærlighed til livet Tia har til gengæld en viljestyrke og en kærlighed til livet ud over det sædvanlige. Hun er i besiddelse af et meget lyst sind, en vilje til at lære og en positivitet overfor verden. Tia synger fantastisk skriver egne tekster og musik. Hun har sunget flere gange for hele skolen til fællessamling. Tia er en uomtvistelig succes i sin vilje til at leve. I alt det hun kan. I alt det hun vil. I alt det hun skal nå. Vi favner hende, som den hun er. Vi ved, der er ting, hun har sværere ved end andre og sådan er det bare. Det kan være ufattelig frustrerende at have et barn med en hjerneskade / et usynligt handicap. Der er ikke nogen, der kan se på hende, at hun har været igennem alt det, hun har. Jeg kan oven i købet glemme det, selvom jeg om nogen er mærket af det rent følelsesmæssigt. Tia giver os alle en konstant påmindelse om du kan, hvad du vil. Tia Olivia. HOVEDCIRKLEN 17
Brainstorm 2014 - oplevelser på vandet! Igen i 2014 tager Brainstorm på togt i 3 både Af Jette Sloth Flohr Togtet går fra søndag den 17. august i uge 33 til fredag den 22. august i uge 34. Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver i Aabenraa. I 2014 vil sejladsen igen foregå i det sydfynske Øhav, men vi vil anløbe nye havne. Nærmere omtale af turen i næste nummer af Hovedcirklen. Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime liv, så ring til Jette Sloth Flohr på tlf. 7841 4488, Hjerneskadeforeningen Århus. Herefter får du tilsendt en tilmeldingsblanket, som du udfylder og sender tilbage til kontoret deadline for tilmelding Vi står klar og venter på jer... er senest den 1. maj. Herefter vil du få svar med yderligere oplysninger om turen, praktiske forhold etc. Prisen inkl. kost bliver 3.800 kr. Prisen er eksklusiv rejseudgifter til og fra ud- og hjemkomsthavn samt drikkevarer og lommepenge. Visse kommuner yder tilskud, så henvend dig eventuelt til din egen kommune for at høre om eventuel økonomisk hjælp. VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig eller bor på institution, hvor der er hjælpere, som støtter dig, skal du også have en hjælper med på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp. Vil du gerne vide mere om Brainstorm, kan du ringe til nedenstående skipper, som har sejlet de sidste mange år. Kenneth kan måske hjælpe dig, såfremt du er i tvivl, om det er noget for dig. Kenneth Sloth Mikkelsen, tlf: 4126 6477. Hjerneskadeforeningens motto Liv der reddes, skal også leves passer fint med et maritimt ordsprog, der siger At sejle er at leve. Så kom og vær med til at skabe endnu en god sejleroplevelse mød andre mennesker og få noget frisk havluft. Vel mødt på Brainstorm 2014! HOVEDCIRKLEN 19
Tinus - En mors kamp Jeg sidder hjemme og venter på Tinus. Får ikke svar på min sms og efter nogen tid, ringer det på døren. Det er vores nabo, der fortæller, at Tinus er kørt galt! Af Irene Skipper Da jeg ankommer på ulykkesstedet, skal jeg identificere Tinus motorcykel og hjelm og finder hans handsker og jakke. Det er nok der, jeg begynder at forstå, hvad der er sket. Kort før kl. 17 modtager alarmcentralen opkald om ulykken. Tinus skulle bare lige over til nogle venner på motorcykel. På vejen hjem foretager en ung mand i bil et fatalt venstresving lige foran Tinus. Tinus ryger ind i forruden, hvorefter han rammer asfalten. På Ålborg Sygehus skal vi identificere Tinus. Beskeden er, at de ikke kan gøre noget for ham udover at støtte ham, og at det er op til Tinus, om han vil leve De næste par uger er meget turbulente. Pludselig skal vi forholde os til en masse tal, personale, mange læger og meget medicin. Tinus bliver indlagt på NOTIA, som er neuro-traumeintensiv afsnit, i knap 4 uger. Min eksmand og jeg bor der i 4 døgn, hvorefter jeg er der alle de timer, det er muligt. 3 uger efter ulykken får jeg at vide, at ingen på NOTIA havde troet, at Tinus ville overleve. Knap 4 uger efter kommer Tinus på en overvåget neurokirurgisk afdeling, hvorefter de sender henvisningen til Hammel Neurocenter. På Hammel kommer Tinus ind på afdelingen med de dårligste patienter, men da det bliver for stressende for ham, bliver han efter 3 timer flyttet til en enestue, hvor 2 personaler overvåger ham. Tinus bliver overført fra Hammel til Brønderslev efter 2 måneder og udskrevet igen efter ca. 2½ måned. I udskrivningssamtalen med hjerneskadekoordinatorerne orienterer de om det videre forløb med genoptræning via det kommunale sundhedscenter. Vi er så lykkelige, da alt tyder på, at Tinus er en succeshistorie. Flere gange i forløbet siger jeg: Starter Tinus med samme tilgang til livet igen, hvor han var, da ulykken skete, skal han nok komme langt. Det er jeg overbevist om. Det næste lange forløb Tinus starter på genoptræningen 2 gange om ugen, men hurtigt finder vi ud af, at det ikke er den rigtige behandling Tinus tilstand bliver løbende forværret. Genoptræning sker sammen med ældre fra 60 år og opefter. Det er bestemt ikke motiverende for en ung mand. Personalet kan ikke sætte sig ind i problematikken, og aftaler bliver ikke altid fulgt op. Efterhånden bliver kontakten med sundhedscentret mere og mere an- HOVEDCIRKLEN 21
Tinus og hans mor Irene på ferie på Rhodos. strengende. Sundhedscentret etablerer via Jobcenteret en ny neuropsykologisk undersøgelse, som viser, at Tinus mangler en realistisk forståelse for hans situation og evnen til at se konsekvenser af hans handlinger. Gennem hele forløbet kontakter jeg flere gange kommunen om andre muligheder for genoptræning. Vi bliver tilbudt, at Tinus kan blive genoptrænet hjemme, men vi har som familie brug for at skille tingene ad, så hjemmet er vores fristed, altså ikke et behandlingssted. Det bliver desværre mødt meget negativt fra kommunens side. Genoptræningen er simpelthen ikke optimal... På det kommunale sundhedscenter begynder det at gå tilbage med samarbejdet og genoptræningen. Tinus har problemer med hukommelsen og glemmer indimellem at komme til de aftalte møder. Efter en tid kontakter sundhedscenteret heller ikke Tinus, hvis han ikke møder op. Efterhånden stopper kommunikationen helt fra sundhedscentret. Der er ikke en gang en form for afslutning for Tinus. Jeg oplevede et meget uprofessionelt forløb med kommunen. De magtede jo ikke opgaven. Bare de dog kunne erkende det overfor os personligt. Det er skrevet i aktindsigten! fra Tinus sagsbehandler: Tinus kan ikke komme på Østerskoven alligevel! Udover mine frustrationer, vrede og magtesløshed oplever vi, at Tinus går flere måneder tilbage i hans udvikling. Hans motivation forsvinder. Og genoptræningen og korrespondancen med sundhedscentret stopper helt. Min kamp fortsætter herefter med kommunen. Jeg ringer, græder, skælder ud. Jeg er simpelthen magtesløs i systemet. Tilbage i kommunens sagsbehandling På 1. møde med kommunen efter afvisningen fra Østerskoven bliver Tinus nu tilbudt et ophold på bofællesskabet Østre Boulevard 25b. På daværende tidspunkt var beboerne fra 45 år og opefter. I samråd med Hjerneskadeforeningen og egen læge beslutter vi at sige nej tak til tilbuddet. Tinus skal fortsætte med genoptræning på sundhedscenteret! Tinus får det psykisk dårligere og dårligere. Igen får vi tilbudt Østre Boulevard 25b. Det er, hvad kommunen kan tilbyde os. Af nød siger vi denne gang tak til tilbuddet. Velvidende, at Tinus vil være et projekt for dem, da de aldrig har haft unge i et udslusningsprojekt før. Forløbet på Østre Boulevard 25b går godt, men det kræver meget af Tinus. I forløbet skal Tinus til en arbejdsafklaring, ellers vil han komme på kontanthjælp. Det er han slet ikke klar til på daværende tidspunkt, men det skal han desværre ifølge jobcenteret. Tinus kommer til arbejdsprøvning på Grundfos, men får det under forløbet dårligere og dårligere. Han går i kramper, bliver indlagt og udvikler epilepsi. Efter 3 måneder på bofællesskabet Østre Boulevard 25b, skal Tinus overraskende nu flytte til en ungdomsbolig, med 2 ugentlige besøg fra Østre Boulevard 25b. Efter 3 måneder går det så over i kommunalt regi med støtte. Fremtiden Vi håber, at kommunen fremadrettet kan få øje for Tinus og tilbyde ham nogle timers job med en mentor, som følger ham i jobbet og også i hans private liv, hvor han har så meget brug for mere struktur. Han ønsker jo bare at føle, at han betyder noget for andre og sig selv! Kommunen burde bruge Tinus som eksempel på, at det kan betale sig at kæmpe videre, selv om det ind imellem er svært. Det er han klart et tydeligt og stort bevis på. Østerskoven Efter endnu et møde med sundhedscenteret får vi endeligt gode nyheder. Tinus kan starte på Behandlingscentret Østerskoven efter et par uger. Vi tager ned og besøger stedet, ser omgivelserne, værelset og møder personalet. Tinus er for første gang i lang tid motiveret. Men et par dage inden Tinus skal flytte til Østerskoven, får vi et opkald Foto: Ekstra Bladet HOVEDCIRKLEN 23
Samarbejde mellem Hovedtropperne og Ungdommens Røde Kors Hjerneskadeforeningen og Ungdommens Røde Kors (URK) har for et stykke tid siden indledt et samarbejde, foranlediget af at Hovedtropperne er opløst som selvstændig forening og kommet tilbage til Hjerneskadeforeningen. Af Svend-Erik Andreasen Dette er udmøntet i en aftale om, at Hovedtropperne fortsætter som klubber i Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger i de områder, hvor de i øjeblikket er aktive med mulighed for at få lokal hjælp dog ikke økonomisk hos Ungdommens Røde Kors til praktiske gøremål. På sigt er det ønsket, at der etableres flere Hovedtrop-klubber rundt i landet i de af Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger, hvor der er et grundlag for det. Det skal understreges, at samarbejdet mellem Ungdommens Røde Kors og Hjerneskadeforeningen indtil videre sker på et uformelt grundlag, men med henblik på et tættere samarbejde i fremtiden afhængig af udviklingen og de praktiske erfaringer. Ungdommens Røde Kors er en humanitær børne- og ungeorganisation, som arbejder med udsatte børn og unge. URK s frivillige er typisk i aldersgruppen 16-30 år og deres aktiviteter er lokalt organiseret i 80 lokale udviklingsråd spredt ud over hele landet. De lokale udviklingsråd er dygtige til at rekruttere og mobilisere unge frivillige fra lokalområderne og de har stor erfaring med at støtte og etablere nye aktiviteter til gavn for områdets udsatte børn og unge eksempelvis lektiecaféer, klubber og mentorprojekter. Hovedtropperne samarbejder flere steder i landet med URK, hvor URK s frivillige i samarbejde med frivillige fra Hovedtropperne planlægger, afvikler og udvikler aktiviteter for medlemmerne af Hovedtropperne lokalt. Hvis der i en lokalafdeling er overvejelser om at starte en Hovedtrop-klub, så er man meget velkommen til at kontakte Ungdommens Røde Kors sekretariat på tlf. 3537 2555 eller på mail info@urk.dk. Dér vil der bla. være hjælp mht. videreformidling af kontakt til formanden for det nærmeste lokale udviklingsråd hvorfra der kan hentes gode råd om rekruttering og organisering m.m. af unge frivillige til den pågældende Hovedtrop-klub. Vedr. URKs lokale udviklingsråd se: http://www.urk.dk/vildu-i-kontakt/lokale-udviklingsraad/ Her kan du kontakte Hovedtropperne Fyn: Bjarne Frederiksen 4014 4845 bjarnetvedvej166@gmail.com Jenny Auerbach 6169 7093 jenny@wtf.dk Nordjylland: Danny Marinus Dalgaard 5219 9552 marinus.81@live.dk Storkøbenhavn: Oliver Sand Hjorth 2629 0780 sandhjort@gmail.com Århus/Østjylland: Camilla Heide Sørensen 3025 1608 camilla3025@gmail.com HOVEDCIRKLEN 25
Hjerne og paragraffer En ufrivillig tur gennem en del af sundhedssystemet Det skete midt i en tennis turnering i sommeren 2012, at min mand Arnt faldt om på tennisbanen med hjertestop. Efter en ½ time kom hans hjerte i gang igen. Han var i god form, 56 år og ikke ryger. Af Rikke Njust I december blev han udskrevet, svært hjerneskadet og uden mulighed for at klare sig selv. I princippet var Arnt for syg til at blive udskrevet, men der var ingen andre sygehuse eller afdelinger, der ville have ham. Som den nærmeste pårørende var jeg under hans indlæggelse blevet inviteret til et møde med kommunens team af handicapkoordinatorer og visitatorer. Her blev jeg informeret om alle deres kompetencer og hvordan, de arbejdede ud fra et fælles borger koncept. De ville også vide, hvad jeg ønskede for min mand, når han blev udskrevet. Det var inden, jeg opdagede, at sund fornuft og logik ikke er en del af kommunens måde at agere ud fra, her er det paragraffer, som tæller. Jeg gjorde det klart, at det min mand havde brug for, var støtte og genoptræning i hjemmet om dagen når jeg var på arbejde. Denne person, som skulle hjælpe ham, skulle være en mand, han havde fuldkommen tillid til, og som kunne træne og udfordre Arnt på hans gamle sportsgren. Der blev nikket og kikket ned i papirerne. Senere skulle jeg finde ud af at denne form for støtte og genoptræning, var der i deres optik ingen brugbar paragraf, som kan rumme. Under forløbet på 4 mdr. på Hvidovre hospital havde vores hjemkommune sendt deres handicapkoordinator til at deltage i de månedlige møder med hospitalspersonalet. Dette for at de kunne være på forkant med situationen, når han engang skulle udskrives, som hun sagde. Da dagen for udskrivelse oprandt, var der imidlertid ikke sat noget som helst i værk. Jeg ringede til alle de 4 personer, som jeg tidligere havde været til møde med, de henviste skiftevis til hinanden, efter først at have fortalt mig at jeg jo kunne få pårørendeorlov. Denne mulighed var jeg blevet bekendt med flere gange tidligere i forløbet, og da jeg var tæt på sammenbruddets rand, og min eneste redningsplanke og helle var mit arbejde, som jeg er rigtig glad for, anså jeg ikke det som en mulighed, selvom jeg blev hårdt presset. Heldet indtraf, da min mands ungdomsven kom på banen. Jeg tager fri og er sammen med ham den første uge, sagde han. Efter en uge fik vi det ordnet sådan med kommunen, at han fik pårørende orlov i en periode på en måned, som sidenhen blev til sammenlagt 9 måneder. Dette på baggrund af de store fremskridt som Arnts udvikling tog. Arnt og hans ven startede fitness træning, skrive og taletræning. Kognitivtræning med spil og leg, alt sammen ting som de begge kendte til fra deres sportstræningsverden. To måneder efter hans udskrivelse havde de kommunale sagsbehandlere fået igennem deres visitationssystem, at Arnt nu skulle til at genoptrænes. Hans ven var ikke at forstå som en træner (jf. paragraffen pårørendeorlov ), idet vennen bare skulle passe ham. Så engang i februar stillede et hjerneskadefirma op med et par ergoterapeuter, som skulle hjælpe ham i dagligdagen. Deres tilgang var overordentlig omsorgsfuld, i en sådan grad at min mand følte sig klientgjort på en kvalm måde, og de talte ikke til ham på en ligeværdig facon. Efter at de havde været der 2 gange, sagde han fra, og det var da positivt at opleve at han her selv gik på banen og satte grænser. Hvorfor der skulle gå 2 måneder, inden der kom gang i denne træning, skyldtes arbejdsgange og juleferier, fik vi at vide. Nu er der gået 9 måneder, hvor Arnts ven har trænet med ham. De har spillet skak, dart, tennis, fodbold, golf, stået på ski, kørt mountainbike, trænet kognitive færdigheder, læst, skrevet og diskuteret. Arnt Pedersen. Nu kunne det så lyde, som at Arnt var helt tilbage på sit gamle niveau, men der er lang vej endnu med den kognitive træning. Ordningen med hans ven kan ikke fortsætte med den hidtidige paragraf. Hans vens træning kan ikke anerkendes som noget, der har gjort en forskel, blandt andet fordi han ikke har de rigtige uddannelser i forhold til, hvad de bevilligende myndigheder mener er påkrævet. Visitatorerne mener, at Arnt nu skal starte træning på kommunes plejecenter, også selv om han ikke ønsker det. For det er der paragraffer til, samt til pleje og omsorg, men ikke til den ønskede træning som rent faktisk virker. Arnt mødte dog velvilligt op på et af kommunens plejecentre for at modtage træning, her blev han testet og fundet i tip-top fysisk form, så her kunne de ikke gøre noget for ham. Så hvad var meningen med visitationen? Der er i hvert fald ikke blevet lyttet til, hvor langt Arnt er nået. Det er dejligt, at vi lever i et samfund, hvor der bliver taget hånd om hjerneskadede. Ville dog ønske, at der kunne gøres noget ved de paragraffer, matrixstrukturer, kvalitetsstandarder, pseudo akademisk bedrevidenhed og arbejdsgange, som forhindrer al sund fornuft, og at det, der virker, kan komme til sin ret. 26 HOVEDCIRKLEN
Den perfekte julegave Her har du den perfekte julegave - nemlig det anmelderroste mesterværk Du forsvinder af Christian Jungersen, som vandt Læsernes Bogpris i foråret 2013. Af Christian Jungersen og Teresa Landsmann Mia er lærer, og Frederik er leder af en privatskole. På en ferietur til Mallorca med deres 16 årige søn, begynder Frederik at opføre sig underligt. Det viser sig, at han har en hjernesvulst, der gradvist ændrer hans personlighed. Mia må nu beskytte sig selv og deres søn mod det afstumpede og fremmede væsen, der bor i hendes mands krop. Da Frederik afsløres i millionbedrageri, begynder et spil om skyld og ansvar, for er den skyldige ham selv eller hjerneskaden? Styres raske menneskers handlinger ikke lige så meget af biologien i vores hjerner? Og var den mand, Mia forelskede sig i, den syge eller den raske? Du forsvinder, er en djævelsk og en filosofisk kærlighedsroman om at finde sin egen vej ud af katastrofen, om mænd, kvinder og forstæder. Og om sjælen. Find to nye medlemmer til Hjerneskadeforeningen og få en gave Har du et familiemedlem, en ven eller kollega, der vil være med til at støtte Hjerneskadeforeningen og samtidig gøre en forskel? Hvis du skaffer 2 nye medlemmer til Hjerneskadeforeningen, sender vi dig den anmelderroste bog DU FORSVINDER af Christian Jungersen som tak for hjælpen. Medierne skriver Djævelsk udspekuleret Mesterlig Sproget i Du forsvinder er rigt, varieret og præcist - Politiken Mesterværk Alt skildres med en slags visionær sikkerhed - Nordjyske Tidende Mine forventninger blev ikke bare indfriet Jeg sad måbende tilbage efter læsningen. Denne empatiske roman er forårets must-read -FEMINA Man skulle tro Christian Jungersen havde sin egen private indgang til den kvindelige hjerne En medrivende læseoplevelse, hvor mennesker er helstøbte individer, hvis adfærd man bliver dybt berørt af - IN Sådan gør du Send en mail til info@hjerneskadeforeningen.dk med navn og adresse på de to nye medlemmer. Vi sender et girokort til de nye medlemmer, og når vi har registreret deres indbetaling, fremsender vi din gave. Jo flere vi er, jo flere kan vi hjælpe tilbage til livet! Christian Jungersen Du kan i øvrigt - så længe lager haves - købe bogen hos Hjerneskadeforeningen til 175,- kr. (særpris). HOVEDCIRKLEN 27