Mors hjernekræft (glioblastom)

Mors hjernekræft (glioblastom) Indhold Udredning... 2 Operation... 2 Diagnose... 2 Kampen for strålebehandling til tide... 3 Strålebehandling i Kiel... 4 Hjemme i Danmark igen: kampen for kemoterapi... 5 Opgivet... 5 Alternativ behandling... 5 Klage til Patientklagenævnet... 5 Patientklagenævnets afgørelse... 7 Nyttig information... 7 Behandlingsgaranti fra ord til handling... 7 Links vedr. behandlingsgaranti... 7 Forsikring ved kritisk sygdom... 7 Aktindsigt... 8 1

Da mor fik en hjernekræft (glioblastom), regnede vi alle med, at hospitalet og de ansvarlige læger ville støtte og hjælpe os igennem den svære periode. Vi havde tillid til sundhedsvæsenet i Danmark. Men i forløbet fra udredning over kamp for at få rettidig behandling til opgivelse, mistede vi troen på, at væsenet ville os noget godt. Det viste sig, at vi måtte kæmpe for selv den mest basale strålebehandling og kemoterapi. Igennem hele behandlingsforløbet var serviceniveauet katastrofalt lavt og kommunikationen yderst mangelfuld. Internet har været en stor hjælp for mig i jagten på oplysninger og livshistorier. Derfor vil jeg nu dele mine erfaringer med andre, som befinder sig i samme situation i håbet om, at det vil kunne hjælpe kræftpatienter og pårørende i en lignende situation. Der er heldigvis sket mange forbedringer siden 2001 2002, hvor vi kæmpede mod mors kræft og sundhedsvæsenet på samme tid, men nedenstående kunne desværre godt være relevant læsning stadigvæk. Udredning Mor var midt i halvtredserne da hun fik de første mærkbare symptomer: Hun kunne ikke selv lukke brysteholderen bagpå, som hun plejede og hun fik mystiske hukommelsestab, når hun fx skulle bruge koden til dankortet. Egen læge tog nogle blodprøver og mente, at det nok var overgangsalderen. Efter nogle konsultationer fik hun dog en henvisning til en neurolog mange måneder senere. Mor fik det værre og værre og det endte med en tur på skadestuen, hvor de beholdt hende og fandt en svulst i hjernen. Operation I august 2001 opererede en dygtig kirurg mor, som allerede et par dage efter var hjemme igen. Det travle personale havde dog glemt at fortælle, at det var helt normalt, at mors ansigt svulmede voldsomt op efter en hjerneoperation. Vi blev derfor meget forskrækkede, da mors hoved en morgen lignede et kæmpe græskar. Mor ville ikke have, at vi ringede og spurgte, hvad vi skulle gøre. Hun ville for Guds skyld ikke tilbage på hospitalet. Vi insisterede og fik den beroligende besked, at det var helt normalt. Medicinen hjalp og hævelsen i ansigtet fortog sig. Mor opførte sig helt normalt hun var vores gode gamle mor igen efter at en kirurg havde rodet rundt i hendes hjernen. Der blev kigget langt efter hendes ar i hovedbunden, når hun handlede i Kvickly, men ellers var vi bare så glade og taknemlige. Operationen var gået over al forventning og kirurgen havde jo forberedt os på, at det nok var en godartet svulst. Kirurgerne havde nemlig en klar kommunikationsstrategi: forvente det bedste og forberede patient og familie på, at det nok var en godartet svulst. Hver gang vi stille spørgsmål mht. diagnose og prognose undveg de ordet kræft. Diagnose Kirurgen var dog ikke mere sikker i sin sag, end at han havde indkaldt til en samtale, når han fik svar på, hvad det var for en svulst. Som dagene nærmede sig, blev vi mere og mere nervøse. For risikoen for, at det 2

var kræft var der jo, selv om kirurgen var næsten sikker på, at det ikke var kræft. Jeg tog alene med mor ud til kirurgen. Der var jo ingen grund til, at far tog fri, da vi jo blot skulle ud og have at vide, at alt var som det skulle være. Vi havde endda aftalt at tage ud på Jensens Bøfhus og fejre den gode nyhed med en frokostbøf, mor og jeg. Vi sad nervøse og ventede i den triste gang på hospitalet. Vi så kirurgen gå forbi og mor sagde: Han smiler og ser glad ud, mon ikke det betyder, at han har gode nyheder til os men han kan selvfølgelig ikke gå og se ked ud af det, bare fordi jeg er syg. Ventetiden var lang. Vi kom ind i et hvidt og anonymt kontor, hvor vi blev placeret på den anden side af kirurgens bord. Ja, vi pillede jo noget ud af hovedet på dig, som ikke så så godt ud. Var hans måde at fortælle os den ikke som forventede gode men dårlige nyhed på. Jeg måtte formulere et klart spørgsmål: Mener du, at mor har kræft? hvortil han svarede ja. Han koncentrerede sig mest om mors nuværende tilstand. Havde jeg som pårørende ikke stillet en masse spørgsmål, var vi gået hjem uden at vide mere, end at more havde kræft i hjernen, som ikke kunne helbredes. Behandlingen kunne måske holde kræften i ave. Måske. Kirurgen havde været proaktiv og allerede sendt en henvisning til strålebehandling, hvilket vi var glade for. Det tegnede godt med så handlekraftig en læge. Ham så vi dog ikke mere til, for han var jo kirurg og havde intet med resten af forløbet at gøre. Totalt forfærdede og på grådens rand forlod vi hospitalet i silende regnvejr. Ingen frokostbøf. Blot fortvivlelse og chok. Nu skal far leve med en syg kone var mors bekymring, mens jeg hele tiden kiggede på hende, for at være sikker på, at hun ikke forsvandt for øjnene ad mig. For kræft vidste jeg det dør man af. Jeg tog straks på biblioteket og fandt en bog om kræft. Beskeden var uhyggelig: gennemsnitslevetid for den type kræft, som mor havde: 3 måneder. Bogen var dog trykt for 30 år siden, så der var nok sket forbedringer siden da, forsøgte jeg at berolige mig med, mens jeg hulkede under dynen. Jeg opsøgte Kræftens Bekæmpelses rådgivning og fik støttende samtaler med en psykolog, som hjalp mig med at rumme både frustrationen, sorgen og håbet på én og samme tid. Kampen for strålebehandling til tide Præcis en uge efter den nedslående samtale med kirurgen modtog mor et brev om, at hun skulle møde til "ambulant undersøgelse og samtale" en uge senere. I brevet stod: "Fra 1. september 2001 har alle kræftpatienter garanti for at få strålebehandling eller kemoterapi senest 4 uger efter, at kræftafdelingen har modtaget henvisningen. Vi har modtaget Deres henvisning den Hvis denne dato (for 1. behandling) er mere end 4 uger fra den dato, vi modtog Deres henvisning, vil De blive tilbudt behandling på en anden afdeling i Danmark eller i udlandet". Den "ambulante undersøgelse og samtale" gik ud på at få overrakt et brev med datoen for første strålebehandling, som overskred behandlingsgarantien med næsten 3 uger. På vores spørgsmål om behandlingsgaranti, fik vi svaret: "Ventetiden er lige så lang på de andre hospitaler i Danmark og i udlandet." Så meget for den behandlingsgaranti! 3

Informationer om mors sygdom fik vi ingen af, som vi ikke allerede havde fået af de andre instanser. Dette møde med onkologerne var spild af tid for os, men så sandelig da også for onkologisk afdeling, som gentagne gange sagde, at de var fuldstændigt overbelastede, at alle ansatte arbejdede over hver eneste uge for at få det til at køre rundt. Man fik nærmest fornemmelsen af, at mor skulle være taknemmelig for i det hele taget at være så heldig at få lov til at blive behandlet. Den halve time lægen og sygeplejersken brugte på os, kunne de have brugt meget mere effektivt! På baggrund af mors journal med en scanning fra før hun blev opereret, beroligede lægen os med, at der ikke var nogen risiko ved at vente så længe. Selv uden en doktorgrad kan man undre sig over, at han så sikkert kunne fastslå dette, da han ikke havde nogle billeder af svulsten efter operationen, og hvordan den havde udviklet sig. En så ondartet kræftsvulst bør da behandles ud fra konkrete facts og ikke lægens fornemmelser. Som det fremgår gik mødet med de læger, der skulle stå for strålebehandlingen helt skævt. De opfattede klart vores spørgsmål som angreb på deres faglighed og udvist ingen interesse i at hjælpe. Vi bad onkologisk afdeling undersøge, på hvilken anden afdeling i Danmark de kunne tilbyde mor strålebehandling. Svaret lød: I Ålborg kan hun komme til en uge før altså stadig ikke inden for behandlingsgarantien. Behandling i udlandet tilbydes ikke for den slags kræft det var meldingen vi fik! Den behandlingsgaranti, som vi blev stillet i udsigt sort på hvidt, bliver overskredet med 18 dage. 18 dage over tid, men hele to måneder efter operationen. TO MÅNEDER, hvor kræftsvulsten kunne vokse uforstyrret. Dagen efter det skuffende møde med onkologerne sendte jeg en pressemeddelelse til diverse medier og mor blev interviewet af TV2 Fyn og indslaget bragt samme aften. Sundhedsminister Arne Rolighed udtalte, at en løsning ville blive fundet dagen efter. Sundhedsministeren holdt ord: Mor fik tilbudt opstart på strålebehandling i Kiel i Tyskland inden for behandlingsgarantien. Det tilbud valgte mor at tage imod. Strålebehandling i Kiel Allerede ved det første møde på Kiel Universitets Hospital blev vi modtaget af en venlig og imødekommende læge, som tålmodigt svarede på vores spørgsmål. Hun forklarede ydermere stille og roligt, hvad der var at vide om glioblastom et initiativ, som ingen af lægerne i Danmark havde taget sig tid til. For første gang siden diagnosen fik mor konkret information om sin sygdom, behandling og overlevelseschance. De informationer, som jeg havde fundet på Internet, blev bekræftet og uddybet. Det hele forløb stille og roligt med deltagelse af en tolk, så der ikke opstod nogle misforståelser. I modsætning til i Danmark, hvor vi skulle kæmpe os til både information og behandling, blev vi her mødt med initiativ og en mere effektiv behandling. Mor fik i alt 30 strålebehandlinger, og hvor hun i Danmark ville have fået én behandling om dagen, blev hun i Kiel tilbudt to strålebehandlinger om dagen. Opholdet i Kiel var en meget positiv oplevelse for min mor, som var indlogeret på hotel sammen med far. 4

Hjemme i Danmark igen: kampen for kemoterapi Efter behandlingen i Kiel var det en kold tyrker at komme til møde på onkologisk afdeling i Danmark. Her lød beskeden: Vi lukker sagen her ikke mere behandling til dig. Jeg kontaktede Onkoligisk afdeling for at få mor i Temodal behandling, som blev brugt i andre lande til denne type kræft, men fik svaret at det i Danmark kun anvendes ved tilbagefald. Efter en ny henvisning fra kirurgerne i starten af 2002 påbegyndte mor kemobehandling med Temodal og fik i alt fire kemobehandlinger. Opgivet I sommeren 2002 blev mor opgivet af onkologisk afdeling p.g.a tumorvækst ingen yderligere behandlingstilbud. Hjernekirurgen erklærede da vi tog kontakt til ham at en operation ikke var mulig, da den ville medføre en beskadigelse af det raske hjernevæv. Vi var nu helt overladt til os selv med en tikkende bombe inde i mors hoved. Ingen henvisning til egen læge, ingen empati, ingen kommunikation. Fortvivlede og alene følte vi os. Alternativ behandling Jeg søgte videre på internet og fandt information om at Revia (Low Dose Naltrexone) skulle have en gavnlig effekt på hjernekræft. Jeg kontaktede mores praktiserende læge, som indvilligede i at skrive recept på Revia (Low Dose Naltrexone), 3 mg/dagen. I håbet om, at den alternative verden kunne redde mor, tog vi på Humlegården, hvor mor opholdt sig i tre uger uden nogen forbedring. Tværtimod får hun det blot dårligere og dårligere. Alarmklokkerne ringede allerede første dag, vi var på Humlegården, mor og jeg. Vi skulle til samtale med lægen på stedet og han blev konstant afbrudt. Det var som at sidde på en banegård og vi var begge på nippet til at køre hjem igen. Men det var vores sidste mulighed for at gøre noget aktivt for at vinde over døden lidt endnu. Vi blev, men set i bagklogskabens lys, så fortryder jeg det, da det var det rene humbug! Jeg vil på det kraftigste advare noget menneske ved sin fulde fem om at bruge penge på Humlegården. For penge, det er nemlig det eneste de er interesserede i. Som en sidste udvej prøver vi Life Spice og Klinik Aravak ved Michael Kastberg (findes ikke længere, når jeg søger på Google), men ingen af disse alternative behandlinger hjalp! Michael Kastberg er ligesom ejeren af Humlegården kun ude på at narre penge fra ulykkelige og fortvivlede skæbner. Det er uetisk og dybt usmageligt og jeg vil igen fraråde enhver at bruge penge på dette humbug! Operation X og den skarpe journalist Spiegelhauer har lavet en udsendelse om dette se fx http://quackfiles.blogspot.com/2005/01/hulda clark behandlere fupper.html Klage til Patientklagenævnet I fortvivlelse over Sundhedsvæsenets umenneskelige og mangelfulde behandling af mor, henvendte jeg mig til Patientklagenævnet, som dog ikke fandt grund til at kritisere de involverede læger. Det er dybt alarmerende og i høj grad foruroligende for både patienter og pårørende. 5

Hvis denne afgørelse kommer til at danne præcedens, betyder det, at det er i orden, at læger taler usandt om vigtige behandlingsmuligheder. Det betyder, at man som patient i Danmark ikke har ret til at blive underrettet om vigtige ændringer i forbindelse med ens sygdom. Det betyder, at lægerne kan censurere oplysninger vedrørende patienter efter deres forgodtbefindende. Når Patientklagenævnet accepterer, at patienter kan behandles på en så ligegyldig og umenneskelig måde som i den nærværende sag, så lever Patientklagenævnet langt fra op til den definerede funktion eller rolle, og patienterne står igen alene i kampen om en retfærdig og ikke mindst menneskelig behandling i sundhedsvæsenet. Herefter følger de punkter, som vi klagede over: 1) Først efter henvendelse til pressen blev min mor tilbudt strålebehandling i Kiel. Da vi spurgte, om mor kunne få strålebehandling i udlandet, var beskeden, at dette ikke var muligt i Tyskland, hvilket er i direkte strid med sandheden, idet de i allerhøjeste grad har erfaring med behandling af glioblastompatienter i Kiel! Patientklagenævnet mener åbenbart, at det er korrekt, at en patient skal involvere pressen for at få den behandling, som vedkommende har ret til. Patientklagenævnet mener åbenbart også, at det er i orden at lyve for patienter om behandlingsmuligheder. 2) Min mors sidste jul blev spoleret pga., at ingen tog sig den ulejlighed at fortælle hende, at hendes hjernesvulst var svundet efter en meget hård omgang strålebehandling. I røntgensvaret dateret primo december 2001 står der følgende: Tumor er tilsyneladende aftaget en lille smule i størrelse efter strålebehandling. I journalen dateret den kort før jul fastslås det ligeledes: CT skanning af cerebrum fra viser, at tumor er lidt aftaget i størrelse, men med betydeligt ødem. Først primo februar 2002 indkaldes min mor til ambulant undersøgelse. Heller ikke på dette tidspunkt underrettes hun om mindskelsen i svulstens størrelse. Min mor fik det ikke på noget tidspunkt at vide på Odense Universitetshospital! Dette indrømmer en onkolog i telefonisk samtale med undertegnede i juli 2002 i journalen står: "Jeg beklager, at vi ikke har formået at give denne meddelelse". Tre måneder før min mors død fik hun takket være aktindsigt viden om denne glædelige nyhed, som kunne have gjort hendes sidste højtid lidt mere munter. 3) Mors sidste samtale på onkologisk afdeling i juli 2002 bar præg af fuldstændig mangel på information. Lægen gav ingen information om, hvordan min mor skulle forholde sig til kræftsvulstens vækst, om hun skulle fortsætte med den medicin hun tog på daværende tidspunkt, hvilke symptomer hun kunne vente sig, etc. Intet! Medmenneskelighed og forståelse var en by i Rusland og lægen gav ingen yderligere informationer. Det var først ude på gangen, at vi fangede en sygeplejerske, som fortalte os, at mor skulle blive ved med at tage den medicin hun fik (Prednisolon). 6

"Goddag, dårlig nyhed, farvel, næste!" Er det sådan man behandler fortvivlede kræftramte patienter? Hvordan kan man opgive en patient så let og give så lidt information? Hvorfor fremlægger man ikke andre behandlingsmetoder, som patienter i andre lande med succes har prøvet? Adskillige kræftspecialister i både Europa og USA havde forelagt alternative løsninger for os, som de med succes har brugt til patienter, som ikke havde gavn af den kemokur, som mor har fået. Hvorfor skal min mor ikke have den chance? Hvis problemet er, at der ikke findes økonomiske midler til at tilbyde den rette behandling til alle kræftpatienter, så må dette meldes klart ud af politikere og læger. På den måde ville patienterne i det mindste få at vide, at der kan gøres noget, men at det offentlige ikke kan betale. At opgive en patient med beskeden "Der er ikke mere, vi kan gøre", er aldeles uetisk og uacceptabelt, når der reelt findes alternative medicinske behandlinger! Patientklagenævnets afgørelse Det fremgår af afgørelsen, at Patientklagenævnet ikke har anskuet mors sag fra patientens synspunkt. Journalen taler for sig selv: min mor blev fejlinformeret vedr. mulighed for behandling i Tyskland og vi måtte selv tag utraditionelle midler i brug for at få behandling inden for garantien, der var blevet lovet. Mor blev ikke på noget tidspunkt informeret om, at hendes glioblastom var aftaget i størrelse. Ydermere fik hun ikke den nødvendige information ved den sidste ambulante undersøgelse. Disse er meget alvorlige fejl og bryder alle regelsæt og normer i et civiliseret land som Danmark! Nyttig information Behandlingsgaranti fra ord til handling Vid, at du som kræftpatient har ret til stråle eller kemobehandling inden for fire uger fra den dato, hvor den pågældende afdeling modtager din henvisning. Er der ikke plads på det hospital, som du hører under, så har du ret til behandling andetsteds i Danmark. Er det ikke muligt at starte din behandling indenfor de fire uger i Danmark, så skal du tilbydes behandling i udlandet f.eks. i Kiel. Du skal ikke lade dig slå ud af negative oplysninger fra dit sygehus, om at det ikke kan betale sig, osv. Det er din ret at få behandling indenfor fire uger, og kan de ikke sørge for det, så kontakt lederen af onkologisk afdeling, patientvejlederen eller i sidste instans Sundheds Styrelsen. Links vedr. behandlingsgaranti http://www.venteinfo.dk/ Sundhedsstyrelsen Fakta om behandlingsgaranti Forsikring ved kritisk sygdom Tjek med dit forsikringsselskab, om du har en forsikring for kritisk sygdom. Mange kræfttyper vurderes som kritisk sygdom og giver derfor ret til udbetaling af forsikringssum. I mors tilfælde var det kr. 100.000. 7

Aktindsigt Husk, at du har ret til at få en kopi af din journal. På nogle afdelinger er det nok at bede om det mundtligt, hvorimod andre afdelinger kræver en skriftlig henvendelse fra patienten. 8