UNGENYT SÆRNUMMER: LUNGENYT OG ÅRSBERETNINGEN FOR 2006-2007
ÅRSBERETNING: Forside 1 Indholdsfortegnelse 2 Beretning: Et aktivt år i Danmarks Lungeforening 3 Ny hjemmeside om KOL 5 Lungefunktionstilbud: 27 % havde KOL 6 Nye kriterier skal skabe mere fokus på lungeforskning 8 Nye nationale tiltag på KOL-området 10 Danmarks Lungeforening på den lokale bane 13 Tuberkulose på Grønland 14 Et skridt på vej mod rygeforbud 16 Nye vedtægter, nye i bestyrelsen 17 Lokalforeningsformænd og medarbejdere i Lungeforeningen 18 LUNGENYT: Spørg Os 20 Kort nyt 22 Nyt medlemssystem 23 Nye foldere 24 Nyt fra lokalforeningerne 25 Rekordstor deltagelse ved FLSA landskursus 26 Brev fra et medlem 27 Støt vores arbejde 28 Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Hanne Loop DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl. 9.00-16.00, fredag kl. 9.00-15.00 Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Kristensen Telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænge 133, 2625 Vallensbæk. Telefon 43 64 37 60 nina.berrig@regh.dk Lokalforeningen for Nordjylland Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn Lokalforeningen for Storstrøm Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon 54 43 33 38 edvardtraberg@hotmail.com Lokalforeningen for Sønderjylland Fungerende Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa. Telefon 74627960. edith.pedersen@ skolekom.dk Lokalforeningen for Vejle Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon 75 82 12 66 mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon 86 74 10 01 ery@ag.aaa.dk PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) 32 87 57 Fax: (299) 32 21 22 (arb.) aama@greennet.gl Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon 35 39 99 16 brian.kalleshave@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Sygeplejeske, Louise Brink Christensen Tlf. 8949 2206 brink@as.aaa.dk LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Tlf. 3969 2520 karin.englund@webspeed.dk 2 LUNGENYT nr. 2 2007
Et aktivt år i Danmarks Lungeforening Vi har i år valgt at præsentere årsberetningen på en ny måde end tidligere, nemlig som en del af Lungenyt. Dette har vi valgt for at give flere medlemmer og samarbejdspartnere mulighed for at følge foreningens udvikling, KOL-området og de mange aktiviteter, vi har sat i værk i det forgangne år. Når vi ser på Danmarks Lungeforenings arbejde gennem det seneste år, så er det tydeligt, at foreningen er inde i en god udvikling og har fået slået sit navn fast som interesseorganisationen for KOL-patienter. Desuden er der sat nogle spændende nye initiativer i værk, som viser at foreningen fortsat har en bredde, der kan rumme alle lungesyge. Danmarks Lungeforening har i det forgangne år fastholdt den nye og mere udadvendte profil overfor medlemmer, potentielle medlemmer, medier og politiske myndigheder. Der er kommet et godt drev i foreningens arbejde, og samtidig kan der spores medlemsfremgang. Foreningen har fastholdt fokus på KOL, som en central del af aktiviteterne. Dette er bl.a. gjort ved at videreføre foreningens københavnske spirometri-tilbud i Århus fra januar 2007. Her kan borgere fra Århus og omegn hver måned komme lige ind fra gaden og få testet lungefunktionen gratis, og tilbuddet har på kort tid vist sig at være populært også i Århus. Samtidig er foreningens budskab om Kend din Lungefunktion, slået godt fast mange steder. Desuden har Danmarks Lungeforening åbnet en helt ny hjemmeside kun om KOL på www. KOL.dk. Formålet har dels været at samle al information om KOL til patienter, pårørende og andre interesserede. Men herudover er målet også at udbrede kendskabet til KOL generelt i befolkningen og på sigt at få mere fokus på forebyggelse og behandling af KOL, end der er i dag. I september måned deltog 3 repræsentanter for Danmarks Lungeforening i en konference i Godthåb om tuberkulose-bekæmpelsen i Grønland, hvor omfanget af sygdommen er ligeså stort som i mange asiatiske lande. Det var en udbytterig tur, og efterfølgende har bestyrelsen besluttet at støtte et projekt om opsporing af smittekilder i Sydgrønland. Danmarks Lungeforening har i det forgangne år sammen med en række andre sygdomsbekæmpende foreninger været aktive i indsatsen for at få indført en lov, der sikrer mod passiv rygning. I marts 2007 blev et lovforslag endelig fremlagt. Forslaget er skuffende, fordi det indeholder en række undtagelser for et totalt rygeforbud, men trods alt er det et skridt i den rigtige retning. Danmarks Lungeforening ser derfor frem til at loven vil træde i kraft 15. august 2007. Danmarks Lungeforening ser desuden positivt på sundhedsvæsenets nye tiltag indenfor KOL, dels Sundhedsstyrelsens KOL-anbefalinger, der indeholder konkrete retningslinjer for håndtering af KOL-patienter og dels KOL s optagelse i det Nationale Indikator Projekt (NIP), der vil forbedre overvågningen af sundhedsvæsenets håndtering af KOL-patienter. Bestyrelsen følger nøje udviklingen i Prolastin-behandling for alfa 1-patienter. Vi har LUNGENYT nr. 2 2007 3
en tæt dialog med Dansk Lungemedicinsk Selskab, og så snart de faglige anbefalinger peger på denne behandling vil vi presse på for at få regionerne til hurtigt at implementere behandlingen til de patienter, der anbefales en behandling. I løbet af 2006 har der været en udskiftning i foreningens bestyrelse, og vi vil gerne sende en stor tak til de afgående medlemmer Nina Berrig, Peter Kastoft-Christensen og Karsten Meyer-Olesen for deres indsats i bestyrelsesarbejdet. Samtidig har vi budt velkommen til 4 nye medlemmer: Asger Larsen, Lennard B. Nielsen, Herdis Hanghøi og Finn Olesen. Venlig Hilsen Johannes Flensted-Jensen Charlotte Fuglsang Charlotte Fuglsang, DIrektør Johannes Flensted-Jensen, Formand Danmarks Lungeforening er foreningen for alle lungesyge Er du ikke medlem af Danmarks Lungeforening? Eller kender du en lungesyg, der ikke er? Så sørg for at blive meldt ind nu, det koster kun 100 kr. pr. kalenderår pr. person. Danmarks Lungeforening er patientforening og sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for bedre forhold for personer med lungesygdom i Danmark. Meld dig ind nu via www.lungeforening.dk eller tlf. 3874 5544. 4 LUNGENYT nr. 2 2007
KOL-hjemmeside samler information om KOL Den nye hjemmeside www.kol.dk besvarer spørgsmål om KOL, og giver gode råd om et bedre liv med KOL. Hvad skal man spise, hvis man taber vægt som KOL patient? Hvad er en udvidet lungefunktionsundersøgelse? Hvordan forholder man sig som pårørende til en KOLpatient? Disse og mange flere spørgsmål om KOL bliver besvaret på hjemmesiden www.kol.dk, som Danmarks Lungeforening har åbnet i december 2006. Den nye hjemmeside har til formål at samle al viden om KOL til bl.a. patienter, pårørende, journalister og sundhedspersonale i kommunerne. Håbet er, at hjemmesiden udover at hjælpe patienter med KOL og deres pårørende, også vil bidrage til at udbrede kendskabet til KOL generelt i befolkningen ved at tilbyde lettilgængelig og anvendelig information om sygdommen. Hjemmesiden vil løbende blive udbygget og opdateret: - Vi vil løbende arbejde på at forbedre KOL. dk, således at det kan fungere som det centrale informations-sted for patienter og pårørende med KOL. Samtidig er KOL.dk et led i vores indsats for at få større fokus på KOL og at få lungesygdom højere op i sygdomshierarkiet overfor medier og beslutningstagere, siger Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks Lungeforening. KOL.dk er blevet til i et samarbejde med bestyrelsesmedlem Ejvind Frausing. Indhold På hjemmesiden finder man nyttig information om sygdommen, behandling, rehabilitering, og hvordan man lever med KOL i dagligdagen. Desuden kan man stille spørgsmål pr. e-mail gratis til KOL sygeplejerske Marie Lavesen fra Hillerød Sygehus. Siden henvender sig til: - Personer, der er ramt af KOL - Pårørende til personer, der har KOL - Folk i risikogruppen for at udvikle KOL - Journalister, der researcher vedrørende KOL - Sundhedspersonale i kommunerne - Andre, der ønsker at vide mere om sygdommen LUNGENYT nr. 2 2007 5
Lungefunktionstilbud: 27 % havde KOL 1168 danskere har i 2006 fået målt deres lungefunktion ved Danmarks Lungeforenings åbne lungefunktionstilbud. 27 % havde med sikkerhed KOL, og mange af dem fik ingen behandling for sygdommen. De opsigtsvækkende resultater offentliggøres ved en stor amerikansk lungekongres i maj 2007. Danmarks Lungeforening åbnede i november 2005 et tilbud i København med tidlig opsporing af KOL - primært blandt rygere. I hele 2006 har folk kunne komme ind en gang om måneden fra gaden og få målt deres lungefunktion. I alt nåede 1168 danskere at få testet lungefunktionen, hvilket direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang betegner som en stor succes: - Der har været stor interesse for tilbuddet i Vanløse, og nogle dage har vi haft huset stuvende fyldt med borgere, der ønskede et lunge-tjek. Det viser, at danskerne er optaget af deres lungesundhed, og gerne tager imod tilbud, der hurtigt og nemt, giver svar på, hvordan det går med helbredet, siger Charlotte Fuglsang. Mange havde dårlige lunger Desværre viser tilbuddet samtidig, at mange danskere går rundt med syge lunger uden at vide det eller uden at blive behandlet ordentligt for det. Opgørelser fra lungefunktionsmålingerne viser, at 40 % af de fremmødte havde nedsat lungefunktion i større eller mindre grad, 27 % i så alvorlig grad, at de med sikkerhed har KOL. Derudover havde 5 % af de fremmødte astma. Vibeke Backer, der er overlæge på Bispebjerg Hospital og faglig ansvarlig for tilbuddet, siger: - Det er tankevækkende tal, fordi folk faktisk går rundt, og er på vej til at udvikle en alvorlig lungesygdom uden at være opmærksomme på det. Vi har naturligvis målrettet dette tilbud til rygere og må konstatere, at det har sin berettigelse. Flere af de besøgende har vi jo faktisk måtte give en diagnose. Tilbuddet viser også, at hele 75% af de fremmødte, der havde KOL, ikke fik nogen behandling mod sygdommen. De samlede resultater fra lungemålingerne hos Danmarks Lungeforening bliver nu offentliggjort i på den anerkendte lungekongres ATS (American Thoracic Society). Fortsætter i Århus I december 2006 lukkede tilbuddet som planlagt i København, og er nu flyttet til Århus, hvor man i hele 2007 kan få målt sin lungefunktion i kommunens nye sundhedscenter. Tilbuddet er også i Århus et walk-in tilbud, hvor borgere den første mandag i hver måned mellem kl. 16-18 kan komme ind fra gaden og få testet lungefunktionen. - Vi vil gerne videreføre de gode erfaringer fra tilbuddet i København, så også folk i Århus og omegn kan få sat fokus på deres lungefunktion, siger Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks Lungeforening. Desuden vil Danmarks Lungeforening fortsat være aktive på international KOLdag, hvor hospitaler over hele landet tilbyder gratis lungefunktionstest. Se mere om sidste års KOL-dag på side 12. Vibeke Backer. Foto: Rune Backs. 6 LUNGENYT nr. 2 2007
DET VISER TALLENE FRA LUNGEFUNKTIONSTILBUDDET: - 40 % af de fremmødte havde nedsat lungefunktion - 27 % af de fremmødte havde KOL - 5 % havde astma - 75 % af de fremmødte som havde KOL, fik ingen behandling for KOL - 67 % af de fremmødte med alvorlig KOL fik ingen behandling af KOL - 81 % af dem med astma var underbehandlede LUNGENYT nr. 2 2007 7
Nye kriterier skal sætte mere fokus på lungeforskning Der bør forskes mere i lungemedicin i Danmark, mener Henrik Harving, der som lægelig viceformand i Danmarks Lungeforening, hvert år er med til at uddele 1.5 mio. kr. til forskning målrettet lungesygdom. I 2006 besluttede bestyrelsen i Danmarks Lungeforening at ændre på kriterierne for, hvordan forskningskronerne bliver uddelt. Derfor gives der nu større pengebeløb til færre projekter for at skabe mere synlighed om forening ens mær kesager, og for at forskningsmidlerne anvendes til at synliggøre lungesygdomme mere aktivt overfor regering, folketing og me dier. Lægelig viceformand i Danmarks Lungeforening, Henrik Harving, siger om forskningsfonden: - Vi vil gerne medvirke til at vedligeholde forskning på lungeområdet. Når vi skal udvælge støtteegnede forskningsprojekter prioriterer vi gerne unge, lovende forskere og medicinstuderende med seriøse projekter af høj kvalitet, for på den måde at spore unge forskere ind på en forskningsbane indenfor lungemedicin. Formand for Danmarks Lungeforenings Forskningsfond Henrik Harving snakker med patient på Aalborg Sygehus. Behov for mere forskning Det er en vigtig opgave at skabe mere fokus på forskning i lungemedicin, for området mangler generelt fokus i Danmark, mener Henrik Harving: - Trods omfanget af lungesygdomme hver fjerde patient, der indlægges akut på en medicinsk afdeling indlægges for en lungelidelse - er der generelt ikke så stor fokus på feltet rent forskningsmæssigt. Det er egentlig tankevækkende, da lungerne jo på linje med hjertet er et uhyre vigtigt og centralt organ for såvel livskvalitet som overlevelse. - Forskningen skal på lang sigt gerne komme patienterne til gavn, for hvis vi har mere sikker viden om lungesygdomme og effektive behandlinger, så bliver det lettere at sætte ind med den rigtige behandling. STØTTE TIL OPLYSNING Danmarks Lungeforening har opnået civilstyrelsens godkendelse til at Danmarks Lungeforenings Fond nu også kan støtte oplysningsaktiviteter indenfor lungesygdomme (f.eks. foldere). I takt med foreningens øgede synlighed, har det vist sig nødvendigt at anvende midlerne også til oplysning. 8 LUNGENYT nr. 2 2007
Ny forskning: Har landmænd mindre allergi end andre fordi de gennem arbejdet udsættes for svampe, bakterier og viruser? Danmarks Lungeforenings forskningsfond har i 2006-2007 givet 200.000 kr. til et studie ved professor i arbejdsmedicin Torben Sigsgaard om udvikling af allergi, astma og KOL blandt landmænd. - Vi vil undersøge, om nogle særlige molekyler, der findes i landbruget, på den ene side kan give astma og KOL, men på den anden side nedsætter risikoen for udvikling af allergi. Vi ved, at landmænd har en øget hyppighed af astma og KOL, og at årsagen til det er den store udsættelse for molekyler fra svampe, bakterier og viruser. Men samtidig påvirker disse molekyler immunforsvaret i en positiv retning, idet vi finder mindre allergi blandt landmændenes børn. Derfor kan den samme eksponering overraskende nok måske være med til at forhindre allergi hos landmænd, og det er dette der gør undersøgelsen virkelig spændende, siger professor Torben Sigsgaard. Studiet, som indbefatter 3.400 personer, er en videreførelse af et tidligere studie, der blev gennemført i 1992-99. Samtidig vil forskerne inkludere en ny gruppe af unge landmænd for at studere udviklingen, der er sket i de mellemliggende år. Hvem støtter forskningsfonden ellers? Forskningsudvalget har som noget nyt givet støtte til en sygeplejerske, nemlig 40.000 kr. til Marianne Vind, der vil undersøge, hvordan morfin opløst i sprit kan bruges som behandling af åndenød hos lungecancerpatienter. Derudover er der bl.a. givet 150.000 kr. til overlæge Thomas Ringbæk til et studie af effekten af ilttilskud til en bestemt gruppe KOL patienter, og der er givet 140.000 kr. til Lone Hagens Mygind til et studie i infektioners betydning for forløbet af KOL. Desuden er der givet støtte til en række studier i bl.a. tuberkulose og astma. NYE KRITERIER FOR FORSKNINGSSTØTTE: Ved uddelingen i 1. halvår årligt støtter fonden enkeltansøgninger som i dag. Ved uddelinger i 2. halvår støtter fonden: A. Målrettede stipendier, herunder midler til et ph.d.-projekt B. Udskrivelse af prisopgaver eller andet, der både giver fagligt indhold og er opmærksomhedsskabende. Endvidere vil der kunne ydes støtte til studerende ved de tre medicinske fakulteter til de såkaldte OSVAL-opgaver. Bevillingerne vil som hidtil blive uddelt to gange om året med ansøgningsfrist henholdsvis den 1. marts og den 1. september. Torben Sigsgaard (tv) modtager legat fra Danmarks Lungeforenings Forskningsfond. LUNGENYT nr. 2 2007 9
Nye nationale tiltag på KOL-området På nationalt plan er der i det forgangne år blevet sat flere nye tiltag i gang for at styrke KOL-området. Hvordan patienterne kommer til at mærke det, er endnu uvist, men Danmarks Lungeforening håber på bedre opsporing og behandling af KOL. KOL-anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen Danmarks Lungeforening har siddet med i Sundhedsstyrelsens KOL-arbejdsgruppe, der i slutningen af 2006 færdiggjorde en række anbefalinger til, hvordan sundhedsvæsenet bliver bedre til at tage hånd om de mange personer med KOL i Danmark. Anbefalingerne lyder blandt andet, at: Rygere og eks-rygere over 35 år, der har et eller flere lungesymptomer, skal tilbydes lungefunktionsundersøgelse med henblik på at få stillet diagnosen KOL så tidligt som muligt. Patienter, der har fået stillet diagnosen KOL, skal have tilbudt KOL-rehabilitering ud fra en samlet vurdering af aktivitetsniveau og sygdommens sværhedsgrad. Rehabiliteringsindsatsen indeholder typisk rygeafvænning, fysisk træning, medicinsk behandling, ernæringsvejledning, patientundervisning og psykosocial støtte. Patienter med KOL skal informeres om værdien af fysisk aktivitet, at de opfordres til at motionere, og får mulighed for at blive henvist til fysisk træning. Patienter med KOL, som ryger, skal tilbydes en motiverende samtale og hjælp til rygeafvænning og informeres om skaderne ved at fortsætte med at ryge. Patienter med KOL, der har et utilsigtet vægttab, skal informeres om særlige kostråd for KOL-patienter, og får mulighed for henvisning til individuel ernæringsvejleding. Handlingsplan bedre end anbefalinger Danmarks Lungeforening har både i medierne og i et høringssvar til KOL-anbefalingerne argumenteret for, at indholdet er godt nok, men at anbefalingerne bør munde ud i en decideret national handlingsplan for KOL. - Vi håber, at KOL-anbefalingerne kan danne grundlag for en egentlig KOL-handlingsplan i Danmark, hvor der også følger penge med til sundhedsvæsenets KOL-indsats. Selve indholdet i de nuværende anbefalinger er langt hen af vejen godt nok, men problemet er, at der er et stort element af frivillighed i anbefalingerne, hvilket ikke er tilfældet med en handlingsplan, siger direktør Charlotte Fuglsang, Danmarks Lungeforening. 10 LUNGENYT nr. 2 2007
80 opkald til Lungelinjen Anne Fejrø Susanne hertz Første professor i KOL I 2006 skete der det glædelige, at Danmark fik sin første professor i KOL, da overlæge i lungemedicin Jørgen Vestbo fra Hvidovre Hospital 2. juni 2006 blev udnævnt til professor. - Vi skal gøre os fri af tidligere tiders opgivende holdning, for vi kan faktisk gøre meget godt for patienter med KOL, sagde Jørgen Vestbo, da han tiltrådte som professor. KOL-patienter skal følges nøje med NIP I 2006 kom KOL i fint selskab, idet sygdommen blev optaget i det såkaldte Nationale Indikator Projekt (NIP), der i forvejen tæller andre store folkesygdomme som hjertesygdom, diabetes, lungekræft m.m. Som sygdomsområde i NIP skal indsatsen på KOL-området om et år eller to måles, registreres og følges meget mere nøje end hidtil, for at kunne forbedre sundhedsvæsenets indsats på området. Når NIP på KOL-området er kommet op at køre, vil man kunne få svar på spørgsmål som: - Hvor stor en andel af patienterne får målt deres lungefunktion? - Hvor mange af patienterne bliver tilbudt rehabilitering? - Hvor mange genindlægges indenfor 30 dage efter de har været indlagt med en forværring af sygdommen? Håbet er, at denne type overvågning og registrering vil gøre det lettere at finde mangler og forbedringsmuligheder i sundhedsvæsenets behandling af patienter med KOL. I februar 2006 åbnede Danmarks Lungeforening telefonrådgivningen Lungelinjen som et nyt tilbud til lungepatienter med spørgsmål om deres sygdom eller deres rettigheder i det sociale system. I begyndelsen var Lungelinjen åben én gang om måneden, men blev senere udvidet så den nu er åben hver mandag. Næsten 80 mennesker har siden åbningen gjort brug af den gratis telefonrådgivning. Det er sygeplejerske Anne Fejrø og socialrådgiver Susanne Hertz, der sidder klar ved telefonerne. Socialrådgiver Susanne Hertz har mange års erfaring med rådgivning i sociale spørgsmål. På Lungelinjen har hun blandt andet svaret på spørgsmål som: Kan jeg få transport betalt til gymnastik på aftenskole?, Kan jeg tillade mig at søge andet sygehus - kemien mellem lægen og mig ikke er god? og Hvordan administreres tilskuddet til min lunge- og hjertemedicin?. Anne Fejrø har stor erfaring som tidligere sygeplejerske på en lungemedicinsk afdeling. Hun har blandt andet svaret på spørgsmål om rehabilitering og medicin til KOL-patienter hvordan virker medicinen, og hvilke bivirkninger er der? Hun har også fået spørgsmål om angst og ensomhed, om vægttab og manglende appetit og om åndenød og træthed. Alle med spørgsmål om lungesygdom er fortsat velkomne til at stille spørgsmål til enten Susanne Hertz eller Anne Fejrø: Socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag mellem 9-10 på tlf. 30 13 79 48. Sygeplejerske Anne Fejrø hver mandag mellem kl. 9-10 på tlf.: 30 13 79 46. LUNGENYT nr. 2 2007 11
Støttekoncert til fordel for tuberkulose-børn WHO afholdt i samarbejde med Danmarks Lungeforening en støttekoncert i Den Sorte Diamant i København, 25. marts 2007. Koncerten blev afholdt i forbindelse med den internationale tuberkulosedag 2007, og formålet var at sætte fokus på de mange tuberkuloseramte børn især i Afrika og Østeuropa. Danmarks Lungeforening støttede koncerten med 25.000 kroner, der går direkte til et tuberkulosehospital for børn i Tajikistan. KOL-café på Hillerød Sygehus Danmarks Lungeforening åbnede i 2006 en KOL-café i samarbejde med Hillerød Sygehus. I caféen kan personer med KOL en gang om måneden høre oplæg om sygdommen og mødes med andre ligesindede. Der har hver gang været inviteret en relevant oplægsholder, og oplæggene har blandt andet fokuseret på Dine rettigheder i det sociale system, Medicin og KOL og Kost for personer med KOL og Angst og åndenød. - Der har været mellem 20 og 60 deltagere ved hvert møde, så det er ret godt. Og folk har været rigtig glade for at komme der, og mødes med andre i samme situation, siger Rehabiliteringssygeplejerske på Hillerød Hospital Marie Lavesen, der er en af initiativtagerne til KOL-cafeen. Formålet med KOL-caféen var dels at skabe et forum for de patienter, der havde gået til rehabilitering sammen på sygehuset, så de fortsat kunne bevare kontakten efterfølgende. Desuden var formålet at give information til personer med KOL i det nordsjællandske område, der ikke nødvendigvis havde været i kontakt med sygehuset før. KOL-caféen ligger fysisk på Hillerød Hospital, der også har gjort en prisværdig indsats for at få KOL-caféen stablet på benene. Mange fik lungetest på KOL-dag 2006 Flere tusinde danskere fik tjekket deres lungefunktion på international KOL-dag den 15. november 2006. Danmarks Lungeforening var igen i år aktive på KOL-dagen, blandt andet i Kolding, Fredericia, Århus og Rødovre i København. I Rødovre fik 257 borgere målt lungefunktionen, og mange fik en god snak med Danmarks Lungeforenings medarbejdere og den ansvarlige overlæge, Vibeke Backer. I Århus havde man valgt at åbne kommunens nye sundhedscenter på KOL-dagen, og her fik mange lokale en rundvisning i det nye center, og omkring 60 personer fik tjekket om lungerne var i orden. I alt holdt 27 sygehuse og sundhedscentre åbent hus, hvor folk kunne få tjekket lungerne og få en snak om KOL. 12 LUNGENYT nr. 2 2007
Danmarks Lungeforening på den lokale bane Træningshold i Vejle Medlemmer af Danmarks Lungeforening kan landet over møde foreningen ved lokale arrangementer. Arrangementerne er en god indgang til at møde medlemmer og andre interesserede. Året igennem har lokalforeningerne været med til at sætte fokus på emner, der opstår i hverdagen som lungesyg og pårørende til en lungesyg. Frivillige entusiaster er det bærende element bag de lokale arrangementer. Det er de frivillige, som gør det muligt for foreningen at være til stede lokalt. Derfor skylder foreningen dem en stor tak for deres store arbejde og lyst til at hjælpe i lungesagens tjeneste. Det forgangne år har bl.a. budt på flere spændende og velbesøgte arrangementer. Landet over var de lokale kræfter med til at sætte fokus på udbyttet af lungefunktionsmålinger hos specielt rygere og eksrygere på den internationale KOL-dag 2006. Lungemåling i Århus Siden januar 2007 har lokalforeningen i Århus fast den første mandag i måneden tilbudt alle interesserede at få målt deres lungefunktion gratis. I årets første tre måneder har mere end 60 personer været forbi for at puste og måske få en snak med læge Anders Løkke. - Vi oplever en klar interesse blandt Århusborgerne for at få målt deres lungefunktion. Og for mange af de fremmødte kommer det som en overraskelse, at det står så galt til med lungerne, så tilbuddet har bestemt sin berretigelse, siger lokalforeningsformand i Århus, Eva Ryberg. Rekordmange til lungemøde i Helsingør Lokalforeningen for Region Hovedstaden inviterede i juni 2006 til møde i Helsingør om Nyt på lungeområdet, og over 120 mødte op. Klinisk specialsygeplejerske Marie Lavesen, fortalte de fremmødte om, hvorfor rehabilitering er vigtigt, og overlæge Finn Vejlø Rasmussen orienterede om det sidste nye på KOL-området. Danmarks Lungeforening har i tæt samarbejde med Hillerød Sygehus iværksat en KOL-café, som åbner dørene en gang om måneden. Alle interesserede kan møde op og høre dagens oplæg og få en snak med bl.a. Marie Lavesen. Mere gymnastik i Vejle I samarbejde med det kommunale sundhedscenter har Lokalforeningen i Vejle netop været med til at opstarte et tredje gymnastikhold for folk, der netop har afsluttet et forløb på den kommunale lungeskole. Efter et første møde med lokalformanden fortsætter de selvkørende netværksgrupper og mødes en gang om ugen til gymnastik i kommunens lokaler. Hovedtanken er at fastholde deltagerne i et netværk med ligesindede, hvor de kan fortsætte den fysiske aktivitet og bagefter få en snak over en kop kaffe. 100 kom til Sønderborg I november 2006 indbød Lokalforeningen i Sønderjylland til et møde på Sønderborg Sygehus med oplæg af den nye lokale overlæge, Michael Hansen, om Lungesygdommen KOL og nyt vedrørende rehabilitering, motion og kost. Mødet var så velbesøgt at de 40 bestilte kopper kaffe blev til 100, og mange gav bagefter tilkende, at det havde været en rigtig spændende og oplysende eftermiddag. LUNGENYT nr. 2 2007 13
Støtte til tuberkulosebekæmpelse på Grønland Antallet af tuberkulosetilfælde i Grønland har været støt stigende de seneste 15 år og forekomsten af tuberkulose i Grønland er nu 25 gange højere end i Danmark. Danmarks Lungeforening har været i Grønland for at bidrage til bekæmpelsen af tuberkulose. Formand Johannes Flensted-Jensen foran isbjerge. Han oplevede turen til Grønland som udbytterig. Foto: Niels Seersholm. Tuberkulose er et stigende problem i Grønland. Nogle steder er forekomsten højere end i mange tredje verdens lande, og sygdommen opdages ofte for sent. Der er ca. 180 tilfælde af tuberkulose i Grønland pr. 100.000 indbyggere pr. år - stort set som i mange asiatiske lande. Til sammenligning har Danmark 7 tilfælde om året pr. 100.000 indbyggere. I september 2006 drog en lille delegation fra Lungeforeningen af sted til Grønland for at se på tuberkuloseforekomsten og undersøge om Danmarks Lungeforening kunne bidrage med støtte. Det var formand Johannes Flensted-Jensen, Overlæge Niels Seersholm fra Gentofte amtssygehus og direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang. Formand Johannes Flensted-Jensen var godt tilfreds med turen: - Det var en meget spændende tur, der dels illustrerede de store problemer med tuberkulose på Grønland, men samtidig at de Grønlandske myndigheder er parate til at gøre noget ved det. Under besøget deltog Lungeforeningen i et seminar med de tuberkulose-ansvarlige aktører på Grønland. Det vil sige læger fra Dronning Ingrids hospital (DIH), sundhedspersonale fra kysterne, administrative ansvarlige fra Sundhedsdirektoratet m.v. Landsstyremedlem for sundhed og miljø (sundhedsministeren), Asii Narup, deltog også i seminaret. 14 LUNGENYT nr. 2 2007
Foto udlånt af: Åse Bengård Andersen - Vi fik på turen en meget præcis opfattelse af, hvor Danmarks Lungeforening kan hjælpe, nemlig ved at yde bidrag til at ansætte en projektsygeplejerske. Det afgørende for os var, om vores bidrag ville komme til at stå for meget alene, men det var tydeligt, at det var led i en større sammentænkt plan, så vi har besluttet at bruge penge til en projektsygeplejerske, siger formand Johannes Flensted-Jensen. Igangsat af tidligere projekt Baggrunden for at tage af sted til Grønland var, at Danmarks Lungeforenings Forskningsfond tidligere har ydet økonomisk støtte til et projekt, hvor de første resultater viste en høj forekomst af tuberkulose, især i det sydgrønlandske område. På den baggrund var Danmarks Lungeforening åben overfor at bidrage til indsatsen - særligt til smitteopsoringen. Der er givetvis flere grund til at tuberkuloseomfanget er vokset i Grønland: Begrænset smitteopsporing, konstant mangel på læger og sygeplejersker, store afstande og vanskelige transportforhold, der gør det svært at komme i dybden og finde alle, som kan være mulige smittebærere. Foto: Niels Seersholm LUNGENYT nr. 2 2007 15 Foto: Niels Seersholm
Et skridt på vej mod rygeforbud Danmarks Lungeforening har i flere år arbejdet for en lov, der sikrer imod passiv rygning indendørs i det offentlige rum. Dette er dels foregået i samarbejde med 16 andre sundhedsorganisationer i netværket Nej til passiv rygning, der har arbejdet både politisk og kampagnemæssigt for et forbud. Desuden har Lungeforeningen som den eneste i Danmark, lavet en samlet oversigt over røgfri restauranter og cafeer det såkaldte Røgfri Register, der kan findes på www.lungeforening.dk. I november 2006 kom et flertal af partierne i Folketinget til enighed om en aftale om ændrede rygeregler. Aftalen er i marts 2007 fremlagt som et lovforslag, der indebærer et rygeforbud med en række undtagelser, bl.a. må der fortsat ryges i rygerum på arbejdspladser og restaurationer og på arbejdspladser i enkeltmandskontor. Reglerne tillader også rygning overalt på værtshuse under 40 kvm. og i rygerum på restauranter og cafeer over 40 kvm. Direktør i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang er ikke tilfreds: - Både rygere og ikke-rygere efterlades med alt for meget tvivl, fordi det ikke er et rent rygeforbud. Især er det kritisabelt, at man må ryge i rygerum på arbejdspladser og restaurationer, og hvis man har sit eget kontor, for vi ved jo, at partiklerne fra røgen siver ud fra rummet. Det er ikke godt nok, og det er utrolig ærgerligt, siger direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang. Loven forventes at træde i kraft den 15. august 2007. Herefter vanker der en bøde på 2000 kroner til restaurations-ejere, hvis de ser igennem fingre med, at gæsterne ryger på stedet. Ved gentagne forseelser kan højere bødestraf og politianmeldelse komme på tale. Foto: Morten Linnemann 16 LUNGENYT nr. 2 2007
Nye vedtægter for Danmarks Lungeforening Bestyrelsen pr. 1. januar 2007 Danmarks Lungeforening har ændret sine vedtægter bl.a. for at sikre, at KL, kommunernes landsforening kan få plads i vores bestyrelse. Det har været vigtigt på grund af, at amterne er nedlagt og kommunerne har fået nye opgaver på sundhedsområdet efter 1. januar 2007. Johannes Flensted-Jensen Formand, udpeget af Danske Regioner Asger Larsen Udpeget af Danske Regioner Lennard B. Nielsen Udpeget af Danske Regioner Finn Olesen Udpeget af KL Bestyrelsen er ifølge de nye vedtægter sammensat af: - 3 personer der udpeges af Danske Regioner. - 2 personer der udpeges af KL (Kommunernes Landsforening.) - 4 læger der udpeges af Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS). - 1 sygeplejerske der udpeges af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA). - 3 personer der vælges af og blandt foreningens medlemmer. Herdis Hanghøi Udpeget af KL Eva Borg Viceformand, valgt af foreningens medlemmer Birte Thyssen Valgt af foreningens medlemmer Ole Wayland Hansen Valgt af foreningens medlemmer Birte Hellquist, valgt af FSLA Du kan læse de samlede vedtægter på www.lungeforening.dk eller ved at kontakte sekretariatet på mail eller telefon. HUSK ÅRSMØDE 2007 DEN 11. JUNI Mød op til Danmarks Lungeforenings årsmøde den 11. juni kl. 16, Dampfærgevej 22, København Ø. Her kan du være med til at vælge de 3 ud af de 13 medlemmer i Danmarks Lungeforenings bestyrelse. Eivind Frausing Læge, Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Henrik Harving Læge, lægelig viceformand, Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Lars Laursen Læge, Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Ebbe Taudorf Læge, Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Du modtager invitation og program med posten i midten af maj måned. LUNGENYT nr. 2 2007 17
Danmarks Lungeforenings lokalforeninger Carl Nielsen, formand for lokalforeningen i Nordjylland Mette Thyssen, formand for lokalforeningen i Vejle Eva Ryberg, formand for lokalforeningen i Århus Nina Berrig, formand for lokalforeningen Hovedstaden Edith Pedersen, formand for lokalforeningen Sønderjylland Edvard Traberg, formand for lokalforeningen Storstrøm Medarbejdere i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang Direktør Morten Linnemann Kommunikationskonsulent Anette Herlin Kontorfuldmægtig Matilde Kruse Direktionsassistent Jeanette Dongsted Assistent Linda Thomsen Sekretær 18 LUNGENYT nr. 2 2007
Lungenyt Læs Lungenyt 6 gange om året Som medlem af Danmarks Lungeforening får du Lungenyt 6 gange om året med information om lungesygdom, livet som lungesyg og historier fra andre patienter. MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING MED PATIENTEN I CENTRUM Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Gas Therapeutics på: Telefon 70 104 103 eller besøg Vores hjemmeside: www.linde-gastherapeutics.dk LUNGENYT nr. 2 2007 19
Spørg os Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Overlæge Peter Lange Skriv til Spørg Os Har du et spørgsmål til Spørg Os, så skriv et brev til info@lunge.dk. Husk at skrive dit navn og adresse. Kære Spørg Os Er mit pulsoxymeter en god investering? Jeg er en mandsperson med KOL-astma. Jeg har investeret i en Pulsoxymeter til ca. 4.000 kr. Kan I fortælle, om jeg kan stole på det apparat? Sidst jeg var indlagt rendte personalet rundt med et sådan monstrum for at se puls og ilt-procent i blodet. Deres viste fra mangel på korrekt medicin, som lå på ca. 55-65 % til at få det godt igen og måle 96 % ilt. Da jeg bor i et yderområde, er det jo en hjælp til sig selv at kunne forstå, hvorfor man bliver træt, når man tager alt, hvad lægen ordinerer, men det ej kommer ned i lungerne. Det opdager man først, når der ringes 112, så man kan få noget ilt til at overleve på. Er det en falsk tryghed jeg har købt? Kunne man ikke i Lungeforeningen hjælpe med at fremskaffe Pulsoxymeter til nogle billigere penge? Måske der er andre end mig, der har behovet. Med venlig hilsen Niels Erik Vinter, Øster Assels Mors SVAR: Et pulsoxymter måler iltmætningen i arterieblodet med rimelig stor nøjagtighed dvs. usikkerhed på +/- 2-4 %, og i forhold til en blodprøve får man et hurtigt svar, og den er mere skånsom. Endelig er den nyttig ved ønske om kontinuerlig måling f.eks. under en operation, ved anstrengelse eller om natten. Normal er iltmætningen 97-100 %. Når iltmætningen er under 92 % vil de fleste patienter være generet af åndenød, og en del vil have gavn af ilttilskud. Mange lungepatienter har åndenød med normal iltmætning, og her er det ikke iltbehandling, men anden behandling som er relevant. Når iltmætningen er 88-92 % anbefales en blodprøve fra arterien for at få en mere nøjagtig måling af iltindholdet før man tager stilling til iltbehandling. En blodprøve kan også være nødvendig for at få oplysninger om kuldioxid i blodet. Prisen for et pulsoxymeter ligger på ca. 4.000 kr., og jeg tror ikke, at Danmarks Lungeforening vil gå ind i markedsføring af disse apparater. En del patienter og praktiserende læger har fået øjnene op for apparatets muligheder for at give et hurtigt og skånsomt indtryk af blodets iltning. Jeg har ikke kendskab til undersøgelser af erfaringer med patientmålinger, men jeg kunne forestille mig, at nogle patienter ville kunne opnå hurtigere lægehjælp ved konstatering af lav iltmætning. Omvendt kunne jeg være lidt bekymret over, at en normal iltmætning ved forværring af åndenød kunne tages til indtægt for at lægehjælp ikke var nødvendig. Samlet set synes jeg, at det er positivt, at nogle patienter investerer i disse apparater. Venlig Hilsen Thomas Kære Spørg Os: Har min søn arvet KOL? Min mand døde i 2004 efter en lungetransplantation. Han blev 54 år, og var i sine unge år ryger og topidrætsmand. Han havde haft atrieflimren og (måske) astma siden 1989. Han fik diagnosen KOL i 2002 og fik en lunge i 2004. Han ophørte med at ryge ca. 15 år før han døde. Min mands mor døde som 55-årig af en udiagnostiseret lungesygdom. Hun havde haft vejrtrækningsbesvær og bronkitis i mange år, men søgte aldrig læge. Da hun døde efter en influenza og en kort indlæggelse bl.a. i respirator, havde hun en ilt-pct. i blodet på ca. 20. Hendes far (min mands morfar) døde, da han var i 50 erne af stenlunge. Han var ryger, og havde i mange år arbejdet på et jernstøberi. Min mands eneste søster er i behandling for astma. Mit spørgsmål er nu: Skal jeg være bekymret for om vores søn har arvet sygdommen. Han er 25 år, har aldrig røget, og er toptrænet. Er der nogen undersøgelser, der kan fastslå, om han har arvet KOL. Eller er hans eneste forebyggende foranstaltning at lade være med at begynde at ryge? Spørgeren ønsker at være anonym. SVAR: Du skriver, at din mand havde KOL, og når han blev lungetransplanteret, må det have været i svær grad. Årsagen hertil har nok været en kombination af tobaksrygning, (måske) astma og en 20 LUNGENYT nr. 2 2007
genetisk øget disposition til KOL. Den genetiske disposition er kun interessant, hvis man udsættes for lungeskadelige partikler. Så din ikke-rygende søn skal ikke være bekymret. Venlig Hilsen Thomas Kære Spørg Os Køb af batteridrevet inhalationsapparat Jeg har kronisk bronkitis og benytter Pari Boy (betalt af sygehuset) og ønsker at supplere denne med et mobilt inhalationsapparat. Jeg ved, der findes (fandtes) et batteridrevet-apparat på markedet. Det lyder ret driftsikkert. Kan I oplyse noget om pris og leverandør? SVAR: Der findes et batteridrevet inhalationsapparat til lidt over 3000 kr. Jeg foreslår, at du kontakter Spiropharma A/S på telefon 3977 1700, hvis du er interesseret i at vide mere. Venlig Hilsen Thomas Kære Spørg Os Er stearinlys skadeligt for mit helbred? Jeg er en en 40-årig kvinde der igennem ca. 10 år har haft kendt Alfa-1 mangel med rigtig mange lungeinfektioner. En højtopløselig CT-scanning viser nu bronkiektasi på begge lunger. Jeg har ikke nedsat lungeinfektion trods de mange infektioner. Jeg forsøger at motionere, når mit helbred tillader det. Jeg arbejder som sagsbehandler i et fleksjob 20 timer om ugen. Jeg forsøger at leve så sundt, både ernæringsmæssigt og oplevelsesmæssigt, som det nu er muligt. Jeg har altid været meget udadvendt og nydt at være sammen med mange mennesker, men dette er ikke muligt længere, fordi jeg ustandseligt rager bakterier til mig, så jeg er blevet lidt af et hjemmemenneske, og det nyder jeg da også. Noget af det jeg hygger mig rigtig meget ved er, når der er tændt levende lys. Jeg er bare meget i tvivl om, hvor skadeligt det er for mit helbred, og om der er forskel på at bruge rigtig stearinlys frem for paraffinlys. Hvis det er skadeligt, vil jeg selvfølgelig ikke udsætte mig for det ud over, når jeg besøger andre mennesker. Det kan lyde som en lille ting, men jeg synes det er vigtigt for mig at få afklaret. Med venlig hilsen Maj-Britt Hauberg Andersen Martofte Kære Maj-Britt Stearinlys er hyggelige, men kan genere luftvejene ved at fremkalde sodpartikler. Disse kan give øget slim i luftvejene og få bronkierne til at trække sig sammen. Det er ikke noget, som jeg er ekspert i, men jeg har bemærket, at ægte stearin soder mindre end parafin-lys. Som med de fleste andre ting, så er det om at finde en gylden middelvej, det vil sige alting med måde. Man må forsøge sig frem, og jeg vil tro, at de fleste uden gener vil kunne klare enkelte lys nogle timer dagligt, som slukkes uden stor røgudvikling (evt. slukkes af anden person og ledsages af udluftning). Desuden har flere lungepatienter glæde af elektriske stearinlys, der ligner fyrfadslys på en prik, men som har en lille pære i stedet for en væge med ild i. Disse lys udvikler selvsagt ingen sod og kan købes i forskellige isenkræmmer og boligindretningsforretninger. Med venlig hilsen Thomas LUNGENYT nr. 2 2007 21
Kort Nyt KOMBI-MEDICIN GIVER BEDRE LIVSKVALITET OG LUNGEFUNKTION SLIM OG HOSTE ER TIDLIGE TEGN PÅ KOL Et forsøg med 6.200 patienter fra 42 lande viser, at kombinationsmedicin kan være en fordel for patienter med KOL. Studiet viste, at kombinationsmedicinen, der består af henholdsvis binyrebarkhormon og langtidsvirkende luftvejsudvidende medicin gav en signifikant forbedring af livskvalitet, mindre forværring af lungefunktionen og færre anfald af forværringer, set i forhold til andre patienter, der tog de to typer medicin hver for sig. I modsætning til, hvad der har stået i dagspressen, så er der ikke tale om en ny form for medicin, men derimod om den kendte kombinationsmedicin til inhalation, der sælges som Seretide og Symbicort. Det er Jørgen Vestbo, professor i KOL fra Hvidovre Hospital, der har stået for den danske del af undersøgelsen. Foto: Morten Grathe. Kronisk hoste og slimdannelse hos personer mellem 20 og 44 år kan være et tidligt tegn på, KOL. Det viser en italiensk undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, ifølge Dagens Medicin. RESTAURATIONER GØR KLAR TIL RYGELOVEN 177 mio. kroner. Så meget vil danske restauranter, cafeer og barer bruge på at indrette sig efter den kommende rygelov, der træder i kraft den 15. august 2007. Heraf vil de 96 mio. blive brugt på indendørs rygefaciliteter som rygerum, og rygekabiner selvom disse løsninger ikke sikrer ordentligt mod passiv rygning. De resterende 80 mio. kroner vil blive brugt til at indrette særlige rygeområder udendørs, bl.a. til de mange restaurationer, der fremover vil satse mere på udendørs servering. Det oplyser HORESTA. Billedet er fra Dublin i Irland, hvor man har haft totalt rygeforbud indendørs i det offentlige rum siden 2005. Forskerne ønskede at undersøge på hvilken måde kronisk hoste, slimdannelse og stakåndethed kunne forbindes med udviklingen af KOL senere i livet. De fulgte 5000 personer i 20-44 års alderen fra 12 lande, og alle havde normal lungefunktion. Undersøgelsen viser, at de deltagere, der ved undersøgelsens start og under opfølgningen rapporterede om kronisk hoste og slimdannelse, havde en næsten tredoblet risiko for at udvikle KOL, sammenlignet med dem, der ikke havde disse symptomer. Stakåndethed blandt de 20-44 årige kunne derimod ikke forbindes med en øget risiko for at udvikle KOL. Foto: Morten Linnemann. 22 LUNGENYT nr. 2 2007
Danmarks Lungeforening har fået nyt medlemssystem I januar 2007 fik Danmarks Lungeforening nyt medlemssystem. Beslutningen om at skifte det gamle medlemssystem ud med et nyt er taget ud fra et ønske om at give medlemmerne en endnu bedre betjening end i dag samt få en lettere administration. Som bekendt er al begyndelse svær. Desværre har overgangen fra et system til et andet givet lidt administrative vanskeligheder her i starten. Sekretariatet må beklage, at nogle af disse vanskeligheder har været til gene for medlemmerne. For det første har flere medlemmer beklageligvis modtaget et forkert brev i forbindelse med opkrævning af kontingent for 2007. I brevet fremgår det, at modtageren er nyt medlem på trods af medlemmets mangeårige medlemskab. For det andet har den ønskede opstart af PBS ikke fundet så hurtigt sted, som sekretariatet havde forventet. Dette har skabt mange forgæves forsøg på at tilmelde sig PBS. Inden udgangen af april vil det være muligt at tilmelde sig PBS, hvilket sekretariatet håber, mange vil gøre, da det letter administrationen væsentligt. Endelig gør sekretariatet opmærksom på, at overgangen betyder lidt længere administration til at begynde med, da mange medlemsoplysninger skal tastes manuelt første gang, de skal ind i det nye system, og fordi der i overgangen fra det ene system til det andet har været håndskrevne registreringer, der skal skrives ind. Der er dog ingen tvivl om, at det nye system fremover vil være til stor gavn. Trods de nævnte opstartsproblemer håber sekretariatet på forståelse blandt de berørte medlemmer. Lad betalingsservice klare dit kontingent til Lungeforeningen fremover Du har nu mulighed for at tilmelde dig betalingsservice, så dit medlemskontingent til Danmarks Lungeforening fremover automatisk bliver betalt. På den måde sparer du besværet og udgifter til girokort. Beløbsmodtagers navn (firma/forening) Danmarks Lungeforening Dit navn Din adresse Postnr. Dit CPR-nr. Dit CVR-nr. Dit pengeinstitut By Reg.nr. på dit pengeinstitut PBS-nr. 0 4 9 3 0 1 9 1 Kundenr. Medlemsnr. Dato Sådan gør du: Udfyld skemaet nedenfor med blokbogstaver, klip det ud af bladet og send det til: Betalingservice Postbox 757 +++3279+++ 0900 København K Fugt limen og luk kuponen inden afsendelse Underskrift Kontonr. (hvorfra beløbet skal trækkes) Deb.gr.nr. 1 0 Fugt limen og luk kuponen inden afsendelse NB. Husk at udfylde alle felter (dog enten CPR- eller CVR-nr.) Kontrol nr. 31491 Fugt limen og luk kuponen inden afsendelse LUNGENYT nr. 2 2007 23
Nye foldere Danmarks Lungeforening har fået nye foldere Danmarks Lungeforening har revideret flere af sine mest efterspurgte foldere: KOL-bogen for patienter og pårørende med KOL, ligger klar i en ny flot udgave, der kan bestilles fra sekretariatet. Desuden bliver Iltbehandling i hjemmet og den lille træningsvejledning Trænings-øvelser for lungepatienter genoptrykt i begyndelsen af maj (tidligere hed den Hjemmeprogram for lungepatienter ). Man kan bestille de nye foldere hos Danmarks Lungeforenings sekretariat på info@lunge.dk eller tlf. 3874 5544. Iltbehandling i hjemmet Patientvejledning Danmarks Lungeforening KOL- BOGEN Danmarks Lungeforening Information om lungesygdommen KOL til patienter og pårørende Ilt for livet Lokal kompetence international styrke 06.2005 detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa www.vitalaire.dk 24 LUNGENYT nr. 2 2007
Nyt fra lokalforeningerne Nyt fra Alfa-1 foreningen Fokus på at rejse som lungesyg ved årsmøde i Århus Forårsmøde i trekantområdet Alfa-1 foreningens Generalforsamling Afholdes mandag den 11. juni kl. 14.00 I Danske Regioners hus, Dampfærgevej 22, 2100 København Ø. International Alfa-1 Patientkongres i Rom Detaljerne er nu på plads for den Tredje Internationale Patientkongres i Rom. Kongressen bliver organiseret af Alfa Europe. Den Italienske Alpha-1 Association er vært ved kongressen. Kongressen afholdes fra den 28 til den 30. september på Hotel Holiday Inn, lidt uden for Rom. Nærmere information følger på www.alfa-1.dk. Nyt på www.alfa-1.dk: Guide til regler og lovstof Jannie Schymann, der er suppleant i Alfa-1 foreningen har udarbejdet en guide til regler og lovstof på det sociale område. Du finder information om Din retssikkerhed, Sygedagpenge, Problemer i arbejdslivet og Pension. Alfa-1 foreningen har haft foretræde i Folketingets Sundhedsudvalg Onsdag den 21. marts 2007 har Irli Plambech og Michael Frisch-Jensen haft foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg vedrørende Prolastin. Vi håber hermed at kunne skabe debat - også hos politikerne - og forståelse for vores store undren over endnu ikke at være i gang med Prolastinbehandling. Som I kan se af henvendelsen synes vi nu, at vi på linje med en række andre EU-lande, må komme i gang med denne Prolastinbehandling. Dette og meget mere kan læses på www.alfa-1.dk Lokalforeningen i Århus havde deres årsmøde den 29. marts med emnet: Ud og rejs også med syge lunger. Emnet var valgt fordi folk rejser som aldrig før, og alle - også lungesyge - vil ud og se verden, men hvad er de reelle muligheder, når man er lungepatient? Til at belyse aspekterne omkring det lægefaglige var læge Anders Løkke inviteret til fortælle om hvilke faktorer, der gør det vanskeligt for lungepatienter at flyve, og hvordan man kan måle, hvad der skal til for at det alligevel kan lade sig gøre. Anders gav et meget fagligt, men også lidt morsomt indlæg og spørgelysten blandt de 31 fremmødte var stor. Lungeforeningens socialrådgiver Susanne Hertz orienterede derefter om forsikringsreglerne, når man rejser som lungepatient, og de to oplægsholdere supplerede hinanden godt. Hvis man skal drage nogle fælles konklusioner må det være, at man skal starte med planlægningen i god tid op til 1 år og selv undersøge de fleste faktorer, f.eks. muligheder for ilt hos rejsearrangøren og ved flyselskabet. Inden oplæggene var der generalforsamling med valg til bestyrelsen. Hele den nuværende bestyrelse fortsætter suppleret med to nye medlemmer. Eva Ryberg Formand Tirsdag den 1.maj kl.14.30-16.30 holder Danmarks Lungeforenings lokalforening møde for medlemmer og andre interesserede. I Vejle Handicap Center Kirkegade 11, Vejle. Program: Overlæge Sven-Jørn Guul, Medicinsk afd., Lungeafsnit på Fredericia Sygehus, vil tale om KOL og andre lungesygdomme. Vi vil høre om det sidste nye på området, og der bliver lejlighed til at stille spørgsmål til Sven- Jørn Guul. Mette Thyssen vil orientere om netværksgrupper / lungegymnastikgrupper i lokalområdet. Der serveres kaffe / te og kage til alle. Alle interesserede er velkomne. Med venlig hilsen Mette Thyssen - Lokalformand Nyt fra Hovedstaden KOL-møde på Herlev Sygehus Alle medlemmer og andre interesserede inviteres til åbent møde om: Den nye Region hvad sker der på KOL-området?! Mandag den 30. april 2007, kl. 16.30 18.30, Herlev Hospital, Lille Auditorium, Herlev Ringvej 75, 2730 Herlev. Oplæg om Det gode patientforløb, PEP-fløjten et godt hjælpemiddel, Nyt omkring den Lungemedicinske behandling og Hvad sker der på KOL-området i den nye region. Alle er velkomne Venlig Hilsen Nina Berrig Lokalforeningsformand, Hovedstaden. LUNGENYT nr. 2 2007 25