Kommentarer til udarbejdelse af Nationale Kliniske Retningslinjer Fra FAKS s side er vi som udgangspunkt særdeles positive overfor udarbejdelsen af de nationale kliniske retningslinjer for generaliserede smerter i bevægeapparatet. Vi mener, at det er et skridt i den rigtige retning, der potentielt kan være med til at sætte fokus på samt højne standarten indenfor smerteområdet. Der er dog lang vej fra ide til implementering af retningslinjerne i den daglige praksis. Vi ser således en række strukturelle og holdningsmæssige udfordringer, der er vigtige at tage hånd om, for at kunne forbedre behandlingen og indsatsen overfor mennesker med generaliserede smerter i bevægeapparatet. Vi har derfor følgende kommentarer til materialet udsendt forud for mødet den 13 august 2014: Overordnet set mener vi at der skal et paradigmeskift til i synet på og behandlingen af mennesker med kroniske smerter hvor behandlere og offentlige instanser har fokus på: At stole på patientens ord; smerterne er ikke noget vi finder på. En tidlig intervention; jo længere tid der går, jo mindre er chancen for rehabilitering og jo større er risikoen for at miste social kontakt samt falde ud af arbejdsmarkedet. Smerte skal forstås ud fra et bio-psyko-socialt perspektiv; både i diagnose, afklaring af årsager samt behandling er det vigtigt at forstå, at disse tre områder påvirker hinanden gensidigt og ikke nødvendigvis kan adskilles. En individualiseret behandling med udgangspunkt i funktionsevnetab; valg af behandling bør tage udgangspunkt i den enkelte patients ressourcer, situation, behov og ønsker. Relevante faggrupper skal inddrages efter behov og oftest i en multidiciplinær tilgang. Overordnede samt praktiske overvejelser: Overordnet set er vi glade for at læse at Sundhedsstyrelsen ønsker en helhedsorienteret tilgang til behandling med fokus på patientens bio-psyko-sociale kontekst. For at dette kan ske rent praktisk, kræver det en tovholder med tilstrækkelig tid og ressourcer på behandlingsforløbe. Endvidere er det nødvendigt, at alle relevante faggrupper (smertelægen, psykologen, fysioterapeuten, ergoterapeuten, socialrådgiveren m.m.) rent faktisk taler sammen om patienten, så den samlede behandling får et tværfagligt udtryk. I vores erfaring er det usandsynligt, at den almen praktiserende læge har tid og viden til at gøre dette. Samtidig mangler socialrådgiverne ofte som faggruppe i smertebehandlingen, og vi mener, at det er helt afgørende, at disse bliver bragt på banen og tænkt ind i forløbet. Vi er klar over at dette involverer Socialministeriet, og at samarbejde på tværs af ministerierne kan være en udfordring, men vi håber at dette alligevel kan lade sig gøre. Rigtig mange kroniske smertepatienter oplever isolation, økonomiske problemer, skilsmisse og at falde ud af arbejdsmarkedet; for at få det sociale aspekt med i behandlingen er det derfor afgørende, at socialrådgiverne tænkes ind i forløbet og tidligt. Tilknytning til arbejdsmarkedet er yderst relevant både i forhold til den enkelte patients livskvalitet og i et samfundsøkonomisk perspektiv.
Der er også et økonomisk element der skal tages højde for. Det anbefales at der fra almen praksis kan henvises til psykolog samt fysioterapeut, hvilket kræver en egenbetaling fra patientens side. Derimod er der kun svag anbefaling for den tværfaglige intervention hvor disse tilbud ikke har nogen omkostning for patienten. Dette mener vi er problematisk. Hvordan tænkes det at de kliniske retningslinjer kan sikre kontakt til fysioterapeut og psykolog uden de store økonomiske omkostninger for patienten? Kroniske smertepatienter er ofte hårdt ramt på økonomien. Adskillige af vores medlemmer står i en situation, hvor de må vælge mellem at få kød som en del af aftensmåltidet, have råd til børnenes institution eller betale for deres behandling. Til sidst ser vi også en udfordring i, hvordan det afgøres hvilke behandlingsmuligheder den enkelte patient tilbydes, i hvilken rækkefølge samt hvordan det gøres ensartet på tværs af landet. I vores erfaring og med den information, der er med i dette oplæg, mener vi ikke at de almen praktiserende læger er klædt godt nok på til den opgave. Der nævnes i oplægget, at der evt. er brug for mere viden på enkelte områder, og her vil vi udvide det til at omfatte alle de fokuserede spørgsmål. Vi oplever i dag en utrolig stor tilfældighed i smertebehandling alt efter hvor i landet eller hvilken afdeling den enkelte patienten anvender Desuden oplever vil ligeledes stor vilkårlighed, når det drejer sig om den alm. praktiserende læges viden, fokus og holdning til kroniske smerter. Derfor byder vi som sagt de kliniske retningslinjer velkommen men mener at, der er behov for en mere detaljeret vejledning, end den der er lagt op til her. Kommentarer til de fokuserede spørgsmål: Til de enkelte fokuserede spørgsmål har vi følgende kommentarer: 1. Udredning og diagnosticering 1.1. Bio-psyko-social: Der nævnes at de bio-psyko-sociale komponenter skal udredes; hvordan tænkes dette? Skal der evt. vedlægges eller udvikles en vejledning eller standardiseret screeningsredskab til den almen praktiserende læge her? Som nævnt oplever vi som patienter en stor mangel på viden her. 1.2. Co-morbiditet: Det nævnes at andre somatiske og psykologiske årsager skal være udredte for at stille diagnosen; hvordan tages der så højde for co-morbiditet? Fx har en stor andel af kroniske smertepatienter også depression som følge af deres smerter, men smerterne skal jo stadig behandles. En anden udfordring er tilstedeværelsen af flere forskellige, kroniske smertetilstande samtidig. Vi er nervøse for at de kliniske retningslinjer her lægger op til at man kun kan have en smertetilstand. Desuden er vi bekymrede over den almen praktiserende læges evne til at opdage flere smertetilstande fx at en patient både har nervesmerter og muskelskeletale smerter. Ofte er begge type smerter til stede og de kræver ofte forskellig behandling. Det giver forvirring for både læge og patient. Derfor er det utrolig vigtigt at lægen har 100%
forståelse for sammenhængen og kompleksiteten i smertesystemet samt behandlingen af disse tilstande. 1.3. Årsag: En anden vigtig pointe her er, at selv om smerterne skulle menes at have psykisk årsag er det vores stærke overbevisning at smerterne stadig skal behandles for sig og ikke nødvendigvis kun af en psykolog! Det samme gælder hvis der findes en somatisk årsag. Meget forskning tyder på at kroniske smerter over tid medfører ændringer i centralnervesystem uanset, hvad den oprindelige årsag til smerterne var. Patienten kan derfor godt have generaliserede smerter i bevægeapparatet samtidig med at der oprindeligt var en somatisk eller psykisk årsag til smerternes start. S Det er således vigtigt at behandle smerterne i sig selv 1.4. Brug af diagnose og diagnosekoder: Betyder udredningen, at patienten får en fast diagnose med egen diagnosekode som så også kan bruges i det sociale system? Vi håber, at det bliver et krav at diagnosekoden DR522 fra ICD 10 bruges for alle kroniske smertepatienter og at der evt. laves en separat underkode for generaliserede smerter i bevægeapparatet, så vi kan følge patienterne både i forhold til forskning og opfølgning. Den eksisterende måde at anskue og anvende diagnosekoder på er problematisk i forhold til den bio-psyko-sociale anskuelse af smerter. For nogle kroniske smertepatienter, kan både somatiske og psykologiske aspekter veje lige tungt. Dette oplever vi, at det nuværende system ikke kan håndtere samt, at den diagnose du får er altafgørende for den behandling patienten oplever i det sociale system. 1.5. Diagnosegaranti: Vi går ud fra at diagnosegarantien på en måned også gælder her? 2. Superviseret fysisk træning 2.1. Brug for supervision: Mange smertepatienter er bange for at begynde at bevæge sig igen, og har svært ved at skelne mellem bevægelsesømhed og de kroniske smerter. Hvad enten der er tale om en patient, der har været vant til at overtræne, eller det er en inaktiv patient, er det af største vigtighed at få støtte til at udfordre sin krop samtidig med at man lære at lytte til dens signaler. Som udgangspunkt har mange derfor behov for et individuelt træningsprogram i samarbejde med en fysioterapeut. 2.2. Økonomi: Patientens økonomi kan her også være afgørende da der på nuværende tidspunkt er egenbetaling til trods for tilskud og henvisning. 3. Kognitiv adfærdsterapi
3.1. Mangel på psykologer: Vores medlemmer oplever allerede nu mangel på psykologer, der ved nok om smerter, som det også kommenteres i oplægget. De fleste kompetente psykologer på området sidder netop på de tværfaglige smertecentre. 3.2. Økonomi: Også her er økonomien en faktor. Os bekendt kan man pt. På 10 gange psykologhjælp til 350 kr./gang men kun hvis lægen angiver, at man er kriseramt. Vil dette blive udvidet til smerteramt? Dette er igen en patientgruppe der ofte er ramt på økonomien og fåtallet vil have råd til psykolog selv med tilskud. 4. Intervention rettet mod fremme af aktivitet og deltage i hverdagen 4.1. Ergoterapeut og socialrådgiver: Dette er i vores øjne et rigtig vigtigt punkt og her bør socialrådgiveren og ergoterapeuten være tænkt ind i forløbet. Hvordan kan det gøres rent praktisk? I vores øjne er det vigtigt, at dette sker så tidligt som muligt i forløbet for at hjælpe med en evt. fastholdelse/tilbagevenden til arbejdsmarkedet og en aktiv hverdag. 4.2. Samtidig kan vi som patientforening også her støtte op om patienten. Erfaringsudveksling er en vigtig del i at støtte patienten at lære at leve med sin nye situation og gruppeundervisning kan derfor være en fordel både som en del af psykoedukationen og i patient til patient undervisning. 5. Psykoedukation 5.1. Hvor er der undervisning: Vi er helt enige i at dette kan hjælpe men hvor vil man henvise patienten til? De forløb vi har kendskab til er på det tværfaglige smerteklinikker. 5.2. Gruppe undervisning og patient til patient støtte: Gruppe undervisningen er et godt supplement til den individuelle hjælp, så patienten kan spejle sig i de øvrige deltager og drage nytte af erfaringsudveksling. Dette gælder både psykologiske indsats, hjælp til at fremme aktivitet og deltagelse i hverdagen og psykoedukationen. 5.3. Sorgbearbejdelse: Sorgbearbejdelse skal også tænkes ind her. Smertepatienter oplever ofte en stor sorg ved tab af funktionsevnen og det er vigtigt at få bearbejdet denne og acceptere situationen så patienten derefter kan fokuserer på rehabilitering. 6. Arbejdskompenserende interventioner 6.1. Praktiske overvejelser: En rigtig god ide men hvor, af hvem og hvordan? Er det tænkt som en socialrådgiver eller ergoterapeut der taler med patientens arbejdsplads?
Eller støtte til patienten i at gøre dette? Vi tænker det som urealistisk at den almen praktiserende læge har tid eller viden til at udføre dette. 6.2. Tidsperspektiv: Jo tidligere der sættes ind, jo større er sandsynligheden for, at patienten kan fastholdes på arbejdsmarkedet. Fastholdelse er mere succesfuldt end at skulle vende tilbage efter en længere sygemelding, hvorfor en tidlig intervention er vigtig. At føre en aktiv og tilnærmelsesvis normal hverdag er med til at modvirke isolation, hvilket ellers er et stort problem hos de kroniske smertepatienter. 7. Multidiciplinær intervention 7.1. Definition af multidiciplinær: Vi undrer os meget over definitionen af multidiciplinær som havende blot to fagdiscipliner? Det er i vores øjne ikke nok til at være multidiciplinært. Vi savner således bedre og mere klare retningslinjer for definitionen. 7.2. Svag anbefaling?: Vi undrer os over den svage anbefaling; de enkelte komponenter der oftest bruges i den multidiciplinære intervention så som medicin, fysioterapi, psykologi, psykoeduktion m.v. anbefales her i oplægget som individuelle interventioner positivt i større eller mindre grad Det er os derfor uforstående hvordan den samlede behandling således ikke ses som god praksis? 7.3. Økonomi?: Det angives i oplægget at patientens økonomi skal tages i betragtning; det er dog her at behandling hos psykolog og fysioterapeut IKKE koster patienten noget og vi er derfor uforstående overfor argumentet. 8. Spørgsmål 8-10 samlet: behandling med opioider, antidepressiva og anticonvulsiva 8.1. Bivirkninger: Vi er ikke enig i betragtning, at bivirkningerne generelt overstiger de gavnlige virkninger Derimod skal der tages langt mere højde for at virkningen kan være meget forskellig fra patient til patient. Forskningen og kendskabet til genetisk og epigenetisk varians og den derfor individuelle respons på medicin, burde være et forhold man i højere grad søgte at udbrede i praksis. Vi møder alt for ofte fordomme og beslutninger om medicin baseret på den unuancerede antagelse, at alle reagerer ens på medicin mht. virkning og bivirkning.. 8.2. Rækkefølge i brug af medicin: Nu ved vi ikke om den angivne rækkefælge af punkt 8-10 skal afspejle bruge af dem i praksis, men rækkefølgen for den medicinske afprøvning er for kroniske smertepatienter: håndkøbspræparater, NSAID er antidepressiver, epilepsi medicin, svage opioider og til sidst stærke opioider. 8.3. Effekten er individuel: Når vi læser dette oplæg, ser vi en forventning om nogle stoffer der skulle virke bedre end andre til særlige typer af smerter. Sundhedsstyrelsen operere også med en ligeværdighed inden for de forskellige medicingrupper,i vi ikke
oplever i praksis ellers ville de lange medicin afprøvninger ikke være nødvendige. Vi oplever således som patienter en til tider stor diskrepans mellem det vi mærker på egen krop og det som sundhedsstyrelsen mener. Hvis man virkelig ønsker at imødekomme en individualiseret behandlingstilgang, må man også gøre dette på det medicinske område. 8.4. Når man skal finde en medicin der skal lindre en smerte, må mange afprøve de medicinske behandlingsmuligheder fra en ende af. Det er et meget tungt og smertefuldt forløb, der kræver en stor støtte fra både læge og psykolog. En forventningsafstemning er væsentlig, så patienten ikke tror, at der kan opnås total smertefrihed, Medicinen er dog en meget vigtig del af smertebehandlingen og en fuldstændig nødvendig del for at nogle patienter får en tålelig tilværelse. Patienten skal have hjælp til at få taget toppen af smerterne, så der er overskud og motivation til at bruge de øvrige coping strategier. Vi er selvfølgelig til rådighed for uddybning af ovenstående og ser frem til at læse den endelige nationale kliniske vejledning. På vegne af FAKS, Sidse Holten Bestyrelsesmedlem i FAKS Tlf: 2617 4570 e-mail: sidseholten@hotmail.com