Formandens Beretning 2015.

Transkript

1 Formandens Beretning Hold nu op et begivenhedsrigt år. Sådan synes jeg at jeg har startet min beretning i mange år nu. For der sker jo virkelig meget i FAKS. Lad os starte med lidt om hvad der er sket rundt om i landet Lokalafdelinger: En afdeling på Fyn har set dagens lys. Lisa Bolding Skov er den nye kontaktperson, og er godt i gang med afdelingen NordvestFyn. Så har vi fået Mads Peder Madsen, som har startet afdelingen i Sønderborg. Jeg havde den ære at få lov at deltage i åbningen af afdelingen, da jeg alligevel var i Jylland i den uge. Super samarbejde med frivilligcenteret. Jeg kan generelt sige at det er fantastisk at se det gode samarbejde med frivilligcentrerne rundt om i landet. Afdelingen i Ringsted har haft været sat på standby grundet sygdom. Vi syntes det var ærgerligt da nu vi havde så gode lokaler og godt samarbejde med Hospitalet Valdemar. Derfor lavede vi en efterlysning på Facebook, og ganske hurtigt meldte Louise Glem sig på banen. I skrivende stund er vores landssekretær, Birthe Omdahl, og Louise sammen i gang med at få afdelingen i gang igen. Stege trænings- og støtte gruppe er godt i gang. Sidste år kunne jeg på generalforsamlingen fortælle at de skulle til at starte op, nu har de så været i gang i et år, og vi kunne i bladet se at det første år er gået godt. Pia Lorentzen har i flere år været kontaktperson for Guldborgsund afdeling, uden egentlig at komme rigtigt i gang. Hun blev kontaktperson for Vordingborg træningsgruppe, og var med til at få Ringsted i gang. Nu har Pia og jeg deltaget med et oplæg på kommunens rygkursus, så nu er vi spændte på om ikke afdelingen for alvor kommer til at fungere. Britt Dura Jensen er blevet kontaktperson sammen med Pia Lorentzen. Endeligt er der i skrivende stund ved at komme et samarbejde op at køre med Køge kommune. Kommunen skal til at kører 12 ugers rehabiliteringsforløb for mennesker med langvarige smerter. De vil meget gerne at der var et sted, kursisterne efterfølgende kunne mødes og lave erfaringsudveksling. Vi har allerede kontakt til et par mulige kontaktpersoner, så der skal såmænd nok komme noget op at køre der også. Nye samarbejdspartnere/kontakter: Så har vi lavet et nyt samarbejde med SIRIUS-advokaterne. Ud over at de står til rådighed for vores medlemmer 2 timer ved telefonen hver onsdag, så hjælper de os nu også med en juridisk brevkasse. Jeg synes vores medlemmer har taget godt imod begge tilbud. Mark Wriedt fra SIRIUSadvokaterne har også været behjælpelig med et par meget relevante artikler til vores blad.

2 AstraZeneca er endnu en ny samarbejdspartner. Vi har arbejdet sammen om en ny pjece der henvender sig til mennesker der oplever forstoppelse i forbindelse med morfinbehandling. Det er blevet en rigtig fin pjece, som er med til at nedbryde et ellers meget tabuiseret område. Der ud over har AstraZeneca hjulpet os med et sponsorat, så vi kan uddanne 3 fra vores bestyrelse via LIF s patientforenings-akademi. Det er vi utrolig taknemmelige for. Norpharma har hjulpet os med et genoptryk af Selvhjælpsguiden, så den er igen på lager. Vi nåede at mangle pjecen i ca. 4 måneder, og der fik vi får alvor øjnene op for hvor vigtig en pjece det er. Den var meget savnet. Tak for hjælpen med genoptrykningen. Årets mærkesag: Årets mærkesag må helt klart være SmerteLinjen. 1. april 2014 var vi i luften, med 22 frivillige og 12 timers vagter om ugen. Og vi var ikke bare en aprilsnar. Vi er kommet så fint i gang. Samarbejdet med SmerteDanmark om projektet er gået så godt. Vi har fået vores første ansatte medarbejder, Jonas Hansen, som er koordinator for de frivillige og administrator i det daglige. Jonas er ansat 12 timer om ugen i fleksjob, og er rent praktisk ansat på OUH, men med lønkroner fra den bevilling som vi har fået fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. SmerteDanmark fik ydermere et sponsorat fra Trygfonden på 1,5 mio. kr. til en reklamekampagne for SmerteLinjen. Og så skal jeg love for at vi har haft travlt. Pressedækning, artikler i fagmagasiner, kampagne ude på apotekerne, google-adwords kampagne (dog betalt af midler fra aktivitetspuljen som FAKS selv havde søgt), freecard-kampagne, radiospot, diverse annoncering og meget meget mere. Smertens Ansigt, en udstilling der i første omgang har haft fernisering på Herlev Hospital, er nok den foreløbige største aktivitet. 10 skønne billeder og historier fra kendte og ukendte smerteramte mennesker. En stærk udstilling, der skal rundt i resten af landet med tiden. Det er en rigtig stor mundfuld for FAKS at lave alle disse aktiviteter, men for hver gang at der har været en aktivitet, så kan vi se på telefonstatistikken at det har båret frugt, og hver gang vi har haft en aktivitet, har vi været med til at øge kendskabet til smertepatienternes udfordringer. Årets projekter: MTV Aarhus. CFK Folkesundhed og kvalitetsudvikling i Region Midtjylland havde af Danske Regioner fået til opgave at lave en medicinsk teknologivurdering (MTV) med fokus på at belyse mulighederne for og konsekvenserne ved tidlig vurdering af patienters risiko for at udvikle langvarige problematiske smertetilstande. MTV en blev færdig, og var et godt redskab i det næste store projekt som vi blev involveret i, nemlig Nationale Kliniske Retningslinjer.

3 Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) for udredning og behandling af generaliserede smerter i bevægeapparatet. Stor var glæden da vi i FAKS, før sommerferien, blev inviteret med i referencegruppen til ovennævnte NKR. Det har gennem årerne været et stort ønske at der netop blev sat fokus på denne patientgruppe. Vi har deltaget i et par arbejdsmøder, og skrevet lange uddybende kommentarer. Der er rigtig mange gode takter i denne NKR. Blandt andet understreger arbejdsgruppen, at der er enighed om, at generaliserede smerter i bevægeapparatet er en reel sygdom. Det er ganske afgørende for, at vores patientgruppe fremover bliver taget alvorligt. Ligeledes understreger rapporten at disse generaliserede smerter i bevægeapparatet, herunder fibromyalgi og bodily distress syndrom, er somatiske lidelser og ikke psykiske. Den diskussion om de funktionelle lidelser vi har oplevet er hermed død. Udfordringen har jo netop været at man har taget somatiske lidelser og gjort dem psykiske, med hvad deraf følger af udfordringer især i den sociale system. De nationale kliniske retningslinjer, er baseret på 10 fokuserede spørgsmål som er udvalgt af arbejdsgruppen. Når vi ser på hvert enkelt spørgsmål, er der ingen tvivl om at arbejdsgruppen har fat i rigtige og vigtige emner. (Superviseret fysisk træning, kognitiv adfærdsterapi, interventioner der retter sig mod aktivitet og deltagelse i hverdagslivet, psykoedukation, arbejdsplads interventioner, multidisciplinære interventioner samt medicin). Vores bekymring går på om den enkelte læge kan sammensætte de enkelte punkter til den individualiserede behandling som den enkelte patient har brug. Mange af interventionerne kræver inddragelse af andre faggrupper, faggrupper som i dag ikke er uddannet til opgaven, faggrupper hvor kapaciteten langt fra slår til. Økonomi er et andet spørgsmål. Eksempelvis psykologhjælp, kræver i dag bestemte henvisningskriterier, som smerter ikke er en del af. Psykologhjælp er dyr, og de fleste af de psykologer der ved noget om smerter arbejder på de tværfaglige klinikker. En økonomisk udfordring som for mange smertepatienter vil være en stor udfordring. Opioid behandling er endnu et punkt hvor vi ikke er enige. Mange af vores medlemmer er i behandling med Opioider, En behandling som har været sidste udvej, men dog en behandling der giver øget livskvalitet. NKR opfordre til ikke at udskrive recept på Opioider, og hvis lægen finder det nødvendigt, bør det kun være et bestemt præparat, og kun i kort periode. Henvisning til de tværfaglige smertecentre har kun lav evidens, men er netop der vores medlemmer ofte finder den mest tilfredsstillende behandling. Endvidere taler NKR en om 2 faggrupper, hvor vi på de tværfaglige taler om 4 eller flere faggrupper. Høringssvar blev sendt ind i slutningen af september, og nu ligger den endelig NKR klar. Jeg har skrevet en artikel der ligger på hjemmesiden, som kommer med en uddybning af NKR en. Men generelt kan jeg sige at naturligvis sker der ikke mirakler over natten, men endnu engang er der blevet sat fokus på denne store patientgruppe.

4 Funktionelle lidelser: FAKS bliver ofte spurgt hvad vores holdning til funktionelle lidelser er. Vi er som patientforening udmærket bekendt med den lange række problemstillinger der hører til diagnosen. Vi er glade for den dialog vi har med både modstandere og fortalere for diagnosen. Vi forsøger med de ressourcer vi har til rådighed at behandle og forholde os til al lødig information vi modtager om emnet. Vi bestræber os på, at forholde os nuanceret til debatten, og vi føler indtil videre, at denne strategi får vores budskaber længst og hjælper vores medlemmer bedst. Vi blev således netop inviteret til et møde med Det Etisk Råd, hvor vi diskuterede de funktionelle lidelser. Det overordnede formål for Det Etiske Råd, med dette arbejde er, at bidrage til at nuancere samfundsdebatten om diagnoser og deres betydning. Deres udgangspunkt er at en diagnose kan være det bedste og det værste for det enkelte individ. Det værste fordi en diagnose kan virke fremmedgørende og stigmatiserende. Det bedste fordi en diagnose kan give adgang til den rette behandling, og kan forbindes med afklaring og anerkendelse. Vi håber på at kunne påvirker politikerne ad denne vej og skabe bedre forhold for mennesker med kroniske smerter. Vi har deltaget i 3 workshops og skal efter sommeren deltage i en afsluttende debat om emnet. Blad og hjemmeside: SmerteLiv, vores re-designede blad har fået helt nyt liv. Det er så fantastisk at se hvor mange der gerne vil bidrage til bladet. Vi får rigtig fine tilbagemeldinger, så det er dejligt. Tak til Anders, Per og Elin Kristiansen for det store arbejde Facebookgruppen har arbejdet med at finde ekstra administratorer, og det er lykkedes. Der er nu 5 personer med i gruppen, og de har netop været samlet for at lave ensartede regler for hvordan vi gerne vil have at Facebookgrupperne virker, og hvordan vi som bestyrelsesmedlemmer eller kontaktpersoner bør opfører os på Facebook. Der er ingen tvivl om at de sociale medier er vejen frem. Det er en nem måde at få en budskab ud, og det er fantastisk at se den store erfaringsudveksling der finder sted inde på grupperne. MEN jeg synes faktisk også at det er et lidt farligt medie. Man skal tænke sig om, og huske på at det skrevne ord virker meget anderledes end det talte. Man kan ikke se ironi eller tonefald i det skrevne. Temadage: I 2014 har Norpharma og Grünenthal gjort det muligt, at vi kunne holde endnu et hold temadage. Tusinde tak til dem. Temadagene blev afholdt i efteråret. Temaet var den positive tankegang, hvordan man ofte kan finde noget positivt i en meget presset hverdag. Med fokus på egne ressourcer og styrker, guidede Peter os igennem dagene. Endnu engang var der tale om et par utrolig hårde dage, men med et super spændende indhold fra en dygtig formidler Peter König Nielsen.

5 Økonomi: Endnu engang har vi fået lov at få driftsstøtte. Denne gang lige godt ,- kr. Det giver en fantastisk ro at vide at de helt basale driftsting er på plads. Det giver os mulighed for at arbejde projektorienteret med nogle spændende emner. Jeg synes at vi har fået en god og stabil økonomi, og jeg håber at de lokale afdelinger vil begynde at søge nogle af de midler der nu kan blive plads til. Skal i have et spændende foredrag, har i brug for hjælp til transport for at kunne deltage i et arrangement i naboafdelingen eller noget helt tredje, så skriv et par ord til hovedbestyrelsen, så ser vi hvad vi kan gøre godt med. Jeg synes det er vigtigt at nogen af de midler vi nu har fået til rådighed, kommer ud og arbejde i de lokale afdelinger, så medlemmerne får glæde af dem. Fremtidigt arbejde: Lige nu arbejder vi sammen med Norpharma om en pårørendepjece. Der er planlagt en workshop hvor pårørende skal være med til at give deres input til hvad en sådan pjece bør indeholde. Vi er absolut kun i opstarten, men jeg glæder mig meget til at se hvad der kommer ud af dette samarbejde. Så vil der fortsat være fuld fokus på SmerteLinjen. Endeligt er det i år at FAKS har 25 års jubilæum. Vi er ved at skaffe midler til de forskellige arrangementer som vi gerne vil have i løbet af året. Vi skal have en smertestafet rundt i landet til de forskellige afdelinger. Dernæst skal vi have en egentlig reception lige efter sommerferien. Der vil vi glæde os til at se vores samarbejdspartnere, samt de sundhedspolitikere som vi har haft kontakt med igennem årerne, og så selvfølgelig alle vores medlemmer, der har mulighed for at komme til København. Endelig slutter vi årets festligheder af med en medlemsweekend i oktober. Afslutningsvis: Til slut vil jeg også henlede opmærksomheden på vores Europæiske samarbejde. Lars Bye Mølle og Sanne Lydø har været i Bruxelles og endnu engang deltaget i både SIP en og generalforsamlingen i PAE. Det er et utrolig vigtigt arbejde at bevare netværket på Europæisk plan. Sammen er vi stærke, og via netværket får vi viden om hvordan man øger kendskabet til denne patientgruppe andre steder. Tak til de 2, fordi de vil tage sig af den engelsksprogede del af FAKS s arbejde. Jeg har prøvet at få så mange begivenheder som muligt med i beretningen. Det er selvfølgelig ikke muligt at få det hele med, men jeg har prøvet at nå godt rundt.

6 Til slut vil jeg blot som vanligt sige tak til alle, der er med til at gøre det hele muligt. Tak til vores sponsorer og samarbejdspartnere. Tak til alle der har pakket blade, løftet, slæbt, foldet, kørt, talt, skrevet, produceret og meget meget mere. Med jer i ryggen er alt muligt. Godkendt på ordinær generalforsamling 25. marts Pia Frederiksen, formand.