PALLIATIV FYSIOTERAPI TIL TERMINALE PATIENTER I EGET HJEM Foto: Anne-Li Engstrøm Erfaringer fra de første 1½ år med fysioterapeut i Sankt Lukas Hjemmehospice, Palliativt team i Københavns Amt Sommeren 2002 1
PALLIATIV FYSIOTERAPI TIL PATIENTER I EGET HJEM Erfaringer fra de første 1½ år med fysioterapeut i et palliativt team Sankt Lukas Hjemmehospice startede som tværfagligt team i Københavns Amt 1. februar 1997. Det første år bestod teamet af sygeplejersker og læger og året efter blev hospicepræsten tilknyttet. Længe stod der fysioterapeut på teamets ønskeseddel. Takket være en fondsbevilling, blev det pr 1. januar 2001 muligt at ansætte en fysioterapeut 10 t/uge for en toårig periode. På baggrund af ønsker og intentioner for fysioterapeutens funktion, formuleret forud for ansættelsen sammenholdt med de første måneders erfaringer, blev der i oktober 2001 endeligt vedtaget en Funktionsbeskrivelse for fysioterapeut i Sankt Lukas Hjemmehospice (se bilag A). Fysioterapeuten, der blev ansat, havde gennem mange år arbejdet med lindrende fysioterapi til uhelbredeligt syge bl.a. ved Finsen Instituttet, Sankt Lukas Hospice og Diakonissestiftelsens Hospice. Hun skulle opdyrke et nyt fagområde, nemlig behandling i patientens eget hjem, og samtidig indgå i et team, der på det tidspunkt havde fungeret i fire år. Tilsvarende skulle teamets øvrige medlemmer vænne sig til de nye faglige udfordringer og muligheder, som en ny fagperson i gruppen gav. Det var udfordrende og lærerigt for begge parter. For patienter og pårørende viste det sig hurtigt, at fysioterapeutens indsats var et værdifuldt supplement til den indsats, som læger, sygeplejersker og præst i forvejen havde ydet. Sammenfatning af erfaringerne fra det første 1½ år viser, at de intentioner, som lå til grund for fysioterapeutens ansættelse, til fulde er blevet indfriet. Den positive effekt gælder både den direkte patient- og pårørendeomsorg samt det tværfaglige samarbejde. Behovet for fysioterapi til dette klientel er så evident, at det forekommer os utænkeligt at oprette et palliativt team uden en fysioterapeut. Rapporten er udarbejdet i sommeren 2002 og redegør for indhold, omfang og kvalitet af den lindrende fysioterapi til uhelbredeligt syge patienter i eget hjem, sådan som det har kunnet praktiseres inden for en meget begrænset tidsramme. Også funktionens tværfaglige aspekter beskrives. Joan Sandgreen Fysioterapeut Jette Riis Afdelingssygeplejerske 2
FYSIOTERAPEUT VED SANKT LUKAS HJEMMEHOSPICE Det tværfaglige palliative team bestod i de første fire år af sygeplejersker, læger og præst. En fondsbevilling gav mulighed for ansættelse af en fysioterapeut 10 t/uge fra den 1. januar 2000 og to år frem. Allerede i løbet af det første år var erfaringerne så gode og efterspørgslen så stor, at man administrativt valgte at konvertere 10 timer fra sygeplejerskenormeringen til fysioterapeutens stilling til samlet 20 timer pr. uge fra den 1. februar 2002. Baseret på erfaringerne fra de første 1½ år redegøres i det følgende for omfanget, indholdet og kvaliteten af den lindrende fysioterapi til de hjemmeværende patienter med henblik på at vurdere behovet for fortsat at kunne tilbyde denne behandling til de uhelbredeligt syge i eget hjem. Også funktionens tværfaglige aspekter beskrives. Lindrende fysioterapi - omfang I år 2001 var i alt 152 patienter tilknyttet Sankt Lukas Hjemmehospice og af disse fik 39 patienter (=26%) én eller flere behandlinger ved teamets fysioterapeut. Der blev i løbet af året i alt aflagt 157 hjemmebesøg af fysioterapeuten (= 15% af alle besøg). Gennemsnitligt blev der givet fire behandlinger pr. patient med en variation mellem én og 13 behandlinger. Desuden gav fysioterapeuten telefonisk vejledning til yderligere to patienter. Det faktiske behov for behandlinger har været større end normeringen på de 10 ugentlige timer gav mulighed for at tilbyde. Til enkelte patienter har det været muligt at etablere behandling i eget hjem ved mobil fysioterapeut, betalt via 107 i Lov om Social Service. Behandlingskapaciteten og kvaliteten til denne patientgruppe er langt fra tilstrækkelig til, at denne fremgangsmåde kan benyttes i større omfang. Den lindrende fysioterapi adskiller sig på afgørende områder fra den almindeligt anvendte fysioterapi, der primært har genoptræning som mål. I det følgende er de forskellige behandlingstyper, der anvendes til de uhelbredeligt syge, kategoriseret og efterfølgende er en beskrivelse af de behandlinger, der hyppigst er anvendt. Tallet i parentes angiver hvor mange patienter, der har modtaget pågældende behandling. 3
Fysioterapeutiske behandlinger: Fodmassage (19) Massage/berøring (14) Lejring (13) Vejrtrækningsteknik (13) Øvelser (12) Hjælpemidler, instruktion i brugen af disse (5) Trappetræning (3) Forflytning (1) Siddestillinger (1) Hvilestillinger (1) Termisk behandling (1) Mange patienter modtager flere typer af behandlinger over tid, hvilket forklarer, hvorfor det samlede antal af anvendte behandlinger overstiger antallet af patienter, der har modtaget behandling. Fysioterapeutens hjemmebesøg omfatter også samtale og vejledning af patienten. I de hjem hvor der også er pårørende, inddrages disse helt naturligt i samtale og vejledning. For patient og pårørende i eget hjem er det vigtigt at få kvalificeret vejledning og instruktion vedrørende forflytning, mobilisering og lejring, fordi patient og pårørende er alene mange timer i døgnet. Det giver øget tryghed og bevarer værdighed og integritet for begge parter, når de kan klare situationer uafhængigt af hjælp udefra. Fysioterapeuten anslår, at ca. 1/3 af de pårørende, der varetager den daglige omsorg for patienten, også selv har fået én eller flere behandlinger, typisk let massage af nakke og skuldre eller afspænding. Denne meget konkrete omsorg for pårørende medvirker til at styrke deres resurser, så de fortsat kan klare at være til stede for og med den syge. Lindrende fysioterapi indhold Lejring God lejring i seng eller stol er helt fundamentalt for patientens velvære og i mange tilfælde en ganske stor faglig udfordring, når det gælder mennesker, hvis krop er præget af følgerne efter lang tids sygdom og belastende behandlinger. Fysioterapeutens rolle er derfor central, når det handler om at hjælpe den enkelte patient til rette, vælge hjælpemidler (madras, puder, stol osv.) og vejlede patient, pårørende og plejepersonale til 4
at finde hvilestillinger, der mindsker eventuelle symptomer og modvirker, at sengen opleves som et fængsel. Optimal lejring kan hjælpe patienten til bedre at føle sin krop og kroppens behov samt mindske behovet for smertestillende og muskelafslappende medicin. Omvendt kan uhensigtsmæssig lejring forstærke symptomer og måske tilføre yderligere komplikationer. Fodmassage Fodmassage lindrer og afspænder, løsner op så den syge bedre kan mærke sin krop. Fodmassage har både en fysisk og psykisk dimension. Mennesker, som tilbringer det meste af tiden i sengen, kan i overført betydning miste fodfæstet, miste fornemmelsen af, hvad der er op og ned i deres liv. Fodmassagen kan hjælpe disse mennesker til at finde deres styrke igen, til igen at mærke hele kroppen, eller som en patient har udtrykt det: Kroppen kommer til at hænge sammen igen. Fokus er mennesket, mere end det er sygdommen. Massage/berøring Mange uhelbredeligt syge spænder kroppens muskler som et ubevidst værn mod den eksistentielle angst og mod de symptomer, som sygdommen måtte give. Massagen afspænder de spændte muskler, hvilket i sig selv lindrer de gener, som spændingerne giver, og derved løses der op for angst og uro. Hvor på kroppen massagen gives beror i hvert enkelt tilfælde på en konkret vurdering og under alle omstændigheder respekteres patientens eget valg eller fravalg af massagen. Massage af mellemgulvet bedrer vejrtrækningen og kan sammen med massage af mave-tarmregionen aktivere en passiv tarm. Desuden giver massage en bedret blodgennemstrømning i vævene, hvorved den øvrige lindrende behandling fremmes, idet den fysiologiske optagelse af næringsstoffer og medikamenter samt bortskaffelse af affaldsstoffer bedres. Fysioterapeutens berøring af patientens sygdomsprægede krop har for mange patienter en positiv værdi i sig selv. Kroppen bliver gennem fysioterapeutens behandling genstand for nænsom og respektfuld berøring, der efterlader den afspændt og behagelig varm. Patienten kan igen føle velbehag i den krop, som ellers gennem kortere eller længere tid mest har givet ubehag fra symptomer og behandlinger. 5
Mange pårørende får vejledning af fysioterapeuten i at give den syge en let massage. Den fysiske kontakt mellem ægtefæller eller andre nære pårørende kan have lidt under, at den syges krop er blevet forandret. Måske har sygdommen næsten gjort kroppen fremmed for begge parter og frygten for, at berøring kan skade eller gøre ondt, kommer nemt til at øge afstanden. Fysioterapeutens eksempel og vejledning kan hjælpe disse mennesker til igen at få fysisk nærhed på en måde, der giver den syge velvære og giver den raske glæde ved at kunne gøre godt. Vejrtrækningsteknik Vejrtrækningsteknik består dels af øvelser, dels af hvilestillinger. Formålet er at hjælpe patienten med at økonomisere med den luft, som han eller hun har til rådighed og at hjælpe patienten til at bryde uhensigtsmæssige bevægemønstre. Patienten kan måske endda øge sit funktionsniveau så meget, at han eller hun kan være mere fysisk aktiv igen hjemme eller ude. Øvelserne kan også have til formål at flytte fokus fra åndenøden til teknikker/handlemåder, der hjælper patienten til at genvinde kontrollen og modvirke den angst, som ofte er åndenødens følgesvend. Øvelser Øvelsernes formål er dels at vedligeholde patientens funktionsniveau, dels at lære patienten bevægemønstre, der kompenserer for det funktionstab, som sygdommen har medført. Mange patienter føler det meningsfuldt at træne, at gøre noget der nytter, noget fremadrettet. Nogle patienter har forventninger om, at genoptræning til et bedret funktionsniveau er mulig. Under alle omstændigheder vil bevægelse ofte lindre smertefulde lemmer, forebygge yderligere forværring af tilstanden, bedre patientens kropsopfattelse og øge selvværdet. Øvelserne kan være aktive, passive eller modstandsøvelser. Ved aktive øvelser er det patienten selv, der udfører det aktive muskelarbejde - under fysioterapeutens vejledning. Ved passive øvelser er det fysioterapeuten, der bevæger patientens arm eller ben ved at støtte eller løfte den del af kroppen, der bevæges. Modstandsøvelser udføres af patienten og fysioterapeuten i samarbejde. Patienten udfører øvelsen og fysioterapeuten yder modstand for bevægelsen. 6
Kvaliteten af den lindrende fysioterapi De patienter, der modtager lindrende fysioterapi, må være de bedste til at beskrive kvaliteten af behandlingerne og evaluere effekten. Mange patienter giver efter én eller flere behandlinger udtryk for glæde ved og taknemmelighed over at få fysioterapi. I forlængelse af behandlingerne har fysioterapeuten gennem en periode bedt nogle patienter forsøge at beskrive, hvad det for eksempel er, patienten mærker. En række af disse patientudsagn er gengivet nedenfor. Patientens ordrette formulering er søgt bibeholdt. Jeg glæder mig til, at du kommer. Behandlingen (massagen) virker afslappende. Jeg får mere ro i min krop hele den dag Jeg bliver ikke forpustet mere, hvis jeg gør, som du har lært mig. Jeg kan gå på trapper og stoppe op, når jeg bliver for forpustet. Jeg er så lykkelig for massagen og havde ikke troet, at man kunne slappe så meget af Dejligt, at der er én, der interesserer sig for én. Jeg kan nu komme ud af sengen og gå rundt. Jeg har ikke fået liggesår og mine ben kan bære mig Det er utroligt, at man selv kan mærke inde i sin krop, hvordan den slapper af Jeg kommer mere tilbage i min krop igen. Den har svigtet mig, og jeg har også måttet tage afstand fra den. Jeg kommer til at synes bedre om den. Den kan opleve rare ting Man kan godt mærke, når det er almindelige hænder, og når det er fysioterapeuthænder. Disse citater kan naturligvis kun være gældende for den enkelte patients subjektive oplevelse og kan ikke sige noget generelt om kvaliteten af den lindrende fysioterapi. Udtalelserne kan meget vel også være påvirket af, at de er givet direkte til den fysioterapeut, som har ydet behandlingen. Det er såre almindeligt, at det er lettere at rose end at rise. Alligevel er det værd at bemærke, at udsagnene bekræfter de intentioner, der er indeholdt i beskrivelserne af de enkelte behandlinger. Enkelte patienter konstaterer dog også, at han eller hun ikke synes, at behandlingen hjælper dem, og der har været en enkelt patient, som fysioterapeuten ikke kunne behandle, fordi det ikke var muligt at lejre patienten i en stilling, som gav patienten ro blot i kort tid. Nogle patienter har udtrykt sig således: 7
Jeg nyder det, mens behandlingen står på, men bagefter er der ingen effekt Jeg får mere ondt af behandlingen Det føles ubehageligt. Du bliver nødt til at stoppe nu Jeg ville så gerne have noget massage, men jeg kan ikke finde ro. Fysioterapeuten i det tværfaglige palliative team Sankt Lukas Hjemmehospice havde fungeret med sygeplejersker, læger og præst i ca. fire år, inden en fysioterapeut blev ansat 10t/uge. Selv om alle teamets medlemmer fandt det rigtigt og naturligt, at fysioterapi skulle være en del af den lindrende behandling, har det både for fysioterapeuten og for de øvrige teammedlemmer været en læringsproces at udvide tværfagligheden og at udnytte den specifikke fysioterapeut-faglige dimension i arbejdet. Nu ca. 1½ år efter fysioterapeutens ansættelse er der i gruppen enighed om, at værdien af denne funktion er positiv. Sygeplejersker, læger og præst er i hver deres faglige virke blevet mere opmærksomme på hos hvilke patienter og i hvilke situationer, fysioterapi med fordel kan inddrages. Fysioterapeutens input ved de tværfaglige konferencer giver også inspiration til indsats og rådgivning, som andre af teamets medlemmer eller eksterne samarbejdspartnere selv kan arbejde videre med. Starten uden fysioterapeut har givet alle i teamet mulighed for at reflektere over før og efter. I det følgende er gengivet ordret en række udsagn fra kolleger i teamet: Det er almindeligt accepteret, at fysioterapeuten er uundværlig i det tværfaglige team i et hospice. (Alle hospicer i Danmark har fysioterapeut tilknyttet). Da Hjemmehospice går ud på at overføre hospice-indsatsen til patientens eget hjem, er det logisk, at der må være en fysioterapeut også her (læge og sypl.) Fysioterapeutens bidrag til Hjemmehospices egen udgivelse: Informationsbog til patient og pårørende har en øget dens brugsværdi, efter at fysioterapeuten har uddybet afsnittet om forebyggelse af fald i hjemmet (sypl.) Fysioterapeuten spiller en væsentlig rolle i den pædagogiske indsats hos patienter, der har behov for hjælp til at komme videre, hjælp til at lære sig nye bevægemønstre som kompensation for mistede færdigheder (sypl.) 8
Den hjemmeværende patient har specielle behov for at blive set af én med ekspertise i kroppens og bevægeapparatets funktion. Der er ikke andre, der kan gøre det, sådan som det er tilfældet hos den indlagte hospicepatient. Hjemmesygeplejersken har hverken tid eller kunnen. Hjemmehospicesygeplejersken kommer kun på lejlighedsvise besøg og med et andet fagligt fokus. Nærmeste pårørende, som er der hele tiden, har brug for vejledning fra fysioterapeuten og kan på den baggrund ofte yde meget i forhold til lejring, mobilisering, massage osv. (læge) Kroppen er ikke kun krop, men også den direkte adgang til personen/sjælen. Den alvorligt syge har ofte svært ved at være i sin svækkede krop. Fysioterapeuten har mulighed for at hele denne spaltning. Under arbejdet bringer fysioterapeuten patienten i en dyb afslapning, der kan åbne døre, som ellers er lukkede. Følelser, som ellers er blokerede, får frit løb. Kommunikation og kontakt mellem patient og omgivelser kan herved blive bedre og mere naturlig (læge) Den fysioterapeutiske behandling er vigtig, fordi mange patienter har brug for noget godt til deres krop og for at få flyttet opmærksomheden fra hovedet til kroppen. Behandlingen giver patienten mulighed for at komme i kontakt med sin krop (sypl.) Mange patienter har behov for hjælp til lejring i seng og/eller stol for at kunne finde hvile og ro (sypl.) Fysioterapeuten er ekspert i at vurdere patientens funktionsniveau og i at hjælpe/støtte patienten til at vedligeholde og optimere det (sypl.) Hjemmehospice har som mål bl.a. at tage vare på hele mennesket altså både krop og sjæl (præst) Kroppen er en fundamental del af et menneskes identitet (præst) Fysisk stimulans af kroppen er vigtig, dels for at give patienten en oplevelse af velvære, dels for at hjælpe patienten til bedre at kunne mærke sin egen krop, hvilket igen støtter patientens identitet (præst) Den fysioterapeutiske behandling kan være symptomlindrende i sig selv (præst) De fleste patienter (og pårørende) får mere ro af at få massage og dermed mere overskud (sypl.) Fysioterapeuten yder non-medikamentel afhjælpning af smerter via lejring, massage, øvelser m.v. (læge) 9
Fysioterapi kan være understøttende behandling til patienter med respirationsbesvær (læge) Man kan ikke forkynde på tom mave, og lige så lidt hjælper samtalen det menneske, der har låst sin eksistentielle smerte inde i kroppen (præst) Angst og skyld kan være så vanskelig at erkende, at mennesket ubevidst transformerer den sjælelige smerte til en fysisk smerte. For mange mennesker er den fysiske smerte mere legal (præst) Fysioterapeuten øger bredden og kvaliteten i den lindrende indsats (sypl.) Fysioterapeutens observationer og vurderinger kan danne baggrund for ændringer i de øvrige faggruppers indsats (sypl.) Fysioterapeutens besøg kan i enkelte tilfælde erstatte et sygeplejerskebesøg og er dermed med til at øge teamets samlede kapacitet og fleksibilitet (sypl.) Fysioterapeutens input ved de formelle og uformelle tværfaglige konferencer og ved undervisning øger de andre faggruppers opmærksomhed og viden og dermed også handlekompetencen (sypl.). Alle disse citater taler sit entydige sprog og bekræfter, at den lindrende fysioterapi er en vigtig del af den samlede indsats over for den uhelbredeligt syge og de nærmeste pårørende. Udsagnene bekræfter også fysioterapeutens værdi og relevans i det tværfaglige samarbejde. 10
Bilag A Funktionsbeskrivelse for fysioterapeut i Sankt Lukas Hjemmehospice Til Sankt Lukas Hjemmehospice tilknyttes patienter med livstruende sygdom, hvor sigtet med behandling udelukkende er af lindrende karakter. Patienterne opholder sig i eget hjem eller på plejehjem. Patienterne har vekslende funktionsniveau og er i forskellig grad præget af deres grundsygdom og medfølgende symptomer. Palliativ fysioterapi indgår som en integreret del af den pleje og behandling patienterne får. Formålet med fysioterapi i Hjemmehospice er : ud fra den fysioterapeutiske indfaldsvinkel at bidrage til det bedst mulige liv for den enkelte patient. Stillingsbetegnelse og organisatorisk placering Fysioterapeut ved Sankt Lukas Hjemmehospice Nærmeste overordnede: Afdelingssygeplejersken for Hjemmehospice Antal timer ugentligt: 10 timer/uge pr. 01.01.01. Tværfaglige samarbejdspartnere: Overlæge og speciallæger, sygeplejersker, sekretærer og hospicepræst. Klinisk faglige funktioner Ansvarlig for at holde sig ajour om patienter tilknyttet Hjemmehospice. I samarbejde med det tværfaglige team at prioritere behandlingen til de enkelte patienter. Ansvarlig for at fysioterapeutisk behandling er i overensstemmelse med god klinisk praksis samt med afdelingens målsætning og nærværende funktionsbeskrivelse. Ansvarlig for at ny viden og erfaring implementeres i praksis. Fysioterapeutisk behandling ydes i relation til den enkelte patients aktuelle ressourcer og behov med særlig opmærksomhed på: træthed kvalme smerter hævede ben og arme 11
angst/anspændthed obstipation åndenød Behandlingsmetoder kan være: lejring af patienter, som har svært ved at finde hvile massage og/eller nærende berøring i relation til kropsbevidsthed vejrtrækningsteknikker træning og vedligeholdelse af færdigheder støtte patienter til at leve med en sygdomsforandret krop vejlede patient, pårørende og evt. hjemmesygeplejerske i brug af hjælpemidler m.v. Ansvarlig for at medinddrage de pårørende i patientens situation samt at yde støtte til de pårørende. Ansvarlig for at den fysioterapeutiske indsats dokumenteres i den enkelte patients journal. Deltage i den ugentlige tværfaglige konference samt i ad hoc konferencer. Pædagogiske funktioner Undervise kolleger i Hjemmehospice i hvordan patienter lejres, forflyttes, gives let massage og hjælpes med afslapningsteknikker. Vejlede patienter og personale i brug af hjælpemidler. Deltage i introduktion og undervisning af nyansat personale. Medvirke ved udarbejdelse af informationsmateriale om eget faglige område. Deltage i intern og ekstern undervisning og selv undervise ad hoc. Deltage i den i afdelingen tilrettelagte supervision, personalemøder og i relevante arbejdsudvalg. Ansvarlig for at holde sig ajour indenfor eget faglige område. 12