REFERAT Møde i: Patientinddragelsesudvalget Dato: 13. marts 2017 Kl.: 16.00-18.00 Sted: Lokale H7, Regionsgården, Kongens Vænge 2, 3400 Hillerød Patientinddragelsesudvalget Tværsektoriel udvikling Kongens Vænge 2 3400 Hillerød Opgang Blok B, stuen Telefon 38 66 50 00 Dato: 7. marts 2017 Deltagere: Fra Danske Patienter: Jann Larsen, Hjerteforeningen Annette Rolsting, Bedre Psykiatri/LMS Jette Bay, Scleroseforeningen Fra Danske Handicaporganisationer: Lotte Klim, Diabetesforeningen Marie Louise Allerslev, Osteoporoseforeningen Kirsten Elise Hove, SIND Fra Ældresagen: Kai Nørrung, Ældresagens sygehusudvalg Region Hovedstaden Fra Regionsældrerådet: Bente Clausen, Regionsældrerådet. Sekretariat: Jean Hald Jensen, Enhedschef, Enhed for tværsektoriel udvikling Lone Holm (ved afbud, giv gerne besked på lone.holm@regionh.dk eller mobil 20 65 08 87) (afbud) Julia Willer Dallerup (referent i stedet for Lone Holm) Dagsorden 1) Velkommen til nyt medlem Udvalget byder velkommen til nyt medlem, Jann Larsen fra Hjerteforeningen og udpeget af Danske Patienter 2) Præsentation af Ungepanelet (45 min) Ungepanel.dk kommer med tre repræsentanter (to patientrepræsentanter og en projektmedarbejder) og fortæller om deres arbejde og de indsatser, de aktuelt arbejder med. Kort om panelet klip fra hjemmesiden:
Ungepanel.dk er et landsdækkende ungepanelnetværk. Hovedaktiviteten er en organisering og træning af landets hospitals-ungepaneler. Med det formål at sikre øget samhørighed mellem landets ungepaneler samt være medskabende for, at landets hospitaler etablerer og benytter sig af ungepaneler, har Egmont Fonden bevilliget midler til et 3-årigt projekt, Ungepanel.dk. Målet med Ungepanel.dk er at forbedre forholdene for kronisk og alvorligt syge unge ved blandt andet at gøre politikere og andre beslutningstagere opmærksom på områder, hvor de eksisterende tilbud til kronisk og alvorligt syge unge kan styrkes. Målet er, at Ungepanel.dk er en fælles stemme for kronisk og alvorligt syge unge med både politisk tyngde og mediernes interesse. Ungepanel.dk arbejder ud fra tre mærkesager: Ung & syg, hjælp & støtte og synlighed. At diskutere snitflader, og hvordan PIU og ungepanelet.dk eventuelt kan gøre brug af hinanden. Ungepanelet rekrutterer medlemmer via de eksisterende ungepaneler på virksomhederne, men det er ikke lykkedes at finde nogle unge i psykiatrien. PIU spurgte ind til, hvilke barrierer der er for at få inkluderet de unge psykiatriske patienter. Det foreslås at gå gennem patientforeningerne, for at få en anden vej ind. Der peges på sparring for ungepanelet hos FNUG (foreningen for unge med handicap) samt Danske Handicaporganisationer, der har stor erfaring med handicaplovgivning og diskrimination, så der kan hentes hjælp og viden herfra. Ungepanelet vil gerne inddrages, når der fx skal gives høringssvar fra PIU, hvor emnet omhandler unge patienter. PIU opfordrer til, at ungepanelet læser PIU s programerklæring og melder tilbage om fælles temaer, så der kan videndeles. Ungepanelet opfordres også til at bruge PIU til at få løftet de unges sager fx i forhold til uddannelse. På møderne i ungepanelerne deltager ca. 4-5 unge frivillige unge pr. gang. Læger, sygeplejersker og patienter bruger deres fritid på at deltage i møderne, og forplejning betales af hospitalet. Ungepanel.dk er støttet af Egmontfonden og kører i en projektperiode. Mange af problematikkerne for unge patienter skyldes, at praksis ikke fungerer, mens lovgivningen overordnet er i orden. Ungepanelet arbejder for, at det ikke er de unge, der skal løfte bevisbyrden fx lovligt fravær ved uddannelse, men at systemet hjælper med at få opfyldt de unges rettigheder. PIU anbefaler at søge finansiering i finansloven, mens projektet er understøttet af Egmontfonden, så det ikke ender med at blive lukket. 3) Kort nyt og opfølgning på afholdte møder 2
Herunder: Lotte Klims møde med SIF i februar. Det hele affødtes af, at Lotte havde kommenteret et oplæg fra Statens Institut for Sundhedsforskning (SIF), hvor hun fandt en gennemgående uheldig sprogbrug. Det udmundede i en invitation til at mødes, og der var åbenhed for at inddrage borgere, men også en søgen i tilgangen til denne inddragelse. Kai, Jette og Bente var til både lancering og konference om Hvidbog om multisygdom. Udvalget får et samlet oplæg, når der kommer tema om multisygdom på et senere møde i PIU. Der gøres opmærksom på, at forkortelser fx SIF så vidt muligt skal undgås for at sikre forståelse. 4) Input fra Kirsten Elise Hove til, hvordan hun kan bidrage til PIUs arbejde Bilag: Opdateret profilskema med Kirstens profiloplysninger. Kirsten holdt oplæg med udgangspunkt i hendes profiloplysninger, hvor der blandt andet blev fremhævet erfaringer med det kommunale og sociale område som relevante for arbejdet i PIU. Jann har ligeledes udfyldt et skema med profiloplysninger, som vil blive delt med gruppen. 5) Endelig godkendelse af opdateret programerklæring for PIU Revideret programerklæring blev sendt ud til PIU i februar til godkendelse. Kirsten og Annette har sendt kommentarer, som gennemgås på mødet og dernæst forventes programerklæringen at kunne godkendes. Annette har foreslået, at budgetprocesser tages ud af oversigten over opgaver, som PIU har været involveret i. Kirstens kommentarer vedlægges som bilag. At godkende revideret programerklæring Bilag: Udkast til rev. Programerklæring Mail med kommentarer fra Kirsten Elise Hove Kommentarer til programerklæringen: Marie-Louise: fremhævede, at de omtalte paragraffer fremgår af bekendtgørelsen vedr. PIU s arbejde. Hun spurgte endvidere til, hvorfor praksisplan ikke er nævnt på s. 4. Jann: på s. 7 om det sammenhængende forløb savnes en pind Bedre sammenhæng 3
i behandling mellem regioner, kommuner og almen praksis. Jette påpeger, at hvis der specificeres, så ender det med mere tekst for at dække det hele. Kirsten: vil gerne have med, hvorvidt der overlappes til fx arbejdet med tilgængelighed i Regions Handicapråd. Jean foreslår, at der kort skrives, at der er en snitflade. Udvalget vedtager skærpelse fra politisk til partipolitisk jævnfør mail fra Kirsten. Jette og Lone arbejder videre med programerklæringen ud fra kommentarerne. Jette anbefaler, at programerklæringen først revideres igen ved årets udgang, hvor de temaer, der ikke har været arbejdet med kan uddybes. Programerklæringen ses som et godt oplæg til, når der skal udvælges nye medlemmer ved årsskiftet. 6) Tema: De pårørende PIU nedsatte den 9. januar en arbejdsgruppe, der skulle forberede et oplæg om Pårørende til næste møde. Arbejdsgruppen, der består af Kai Nørrung, Bente Clausen og Kirsten Elise Hove, har udarbejdet et oplæg, som præsenteres på mødet. At diskutere oplægget og beslutte de næste skridt. Bilag: Arbejdsgruppens udkast til en pårørendepolitik i Region Hovedstaden Anette: - Det må gerne blive vinklet mere over på udvalgets temaer, herunder lovgivningen, så der tales ind i den virkelighed, der er, herunder at rose det gode arbejde. - Der skal skelnes tydeligt mellem tavshedspligt og vejledningspligt. - Der er også et tema om at fastholde pårørendekontakt. - Det skal sikres, at de unge pårørende er tydeligt omtalt. - Der må gerne henvises til Arbejdsgruppen vedrørende aktivt samarbejde med borgere og pårørende, der har arbejdet med samme område. - Der er stor forskel på fx et forløb med kronisk sygdom kontra en akut syg. Der er nogen gange, hvor pårørende skal inddrages i det, de skal gøre, og så skal personale tage over og gøre resten. - Der skal være opmærksomhed på, at de frivillige er mere i spil i sundhedsvæsenet, og opfordre til, at det fremgår, at de frivillige ikke kan erstatte de pårørende. Jette: - Det er vigtigt med sundhedskompetencer og at møde den pårørende det rigtige sted på det rigtige tidspunkt. - Overvej om der er konflikter med de politikker, der allerede er i regionen, så vi ved, at der skal arbejdes med disse temaer senere hen. Kirsten: 4
- Det er vigtigt, at dokumentet ikke fremstår som en færdig politik, men som PIU s opfordring til regionen om at lave en pårørendepolitik. - Der mangler en omtale af behov for differentiering inden for forskellige områder. - Det skal være tydeligt, at de pårørende skal tages hånd om - også fordi de er så vigtige for patienter. - Det ville være godt at omtale et mål om en kultur, hvor det at inddrage borger og pårørende falder naturligt. - Der skal være opmærksomhed på, at fx pårørendeundervisning ikke kun primært går på, at pårørende overtager plejeopgaver. Jann: Påpeger uklarhed om, hvad der er meningen med den omtalte patientundervisning. Lotte: Fint at fremhæve, at der formentlig vil være stor differentiering mellem områderne, og der dermed ikke er tale om en generisk model. Jean: peger på, at papiret fremstår som en sammenblanding mellem tekst til en politik og de mål, der ønskes som resultatet af politikken. Der efterspørges et oplæg fra sekretariatet til, hvilken proces der foreslås. Der vil foreligge en revideret udgave til næste møde, hvor punktet sættes på igen. 7) Kommende arbejdsgrupper: PRO og Multisygdom PIU besluttede i sin arbejdsplan for 2017 at nedsætte en arbejdsgruppe om PRO og en arbejdsgruppe om Multisygdom. Følgende har meldt sig til PRO: Jette/Tovholder, Lotte og Erling (Erling er i mellemtiden udtrådt af PIU) Følgende har meldt sig til Multisygdom: Kai/Tovholder(?), Bente, Jette og Annette (måske). At gøre status på repræsentation i arbejdsgrupperne og beslutte de næste skridt. Jette og Lotte har lagt en tidsplan. Der foretages følgende rettelser: Kai trækker sig som tovholder, og Jette overtager tovholderrollen for multisygdom. 8) Kort om nye opgaver i PIU PIU deltager med tre repræsentanter i kvalitets- og læringsteam om antibiotika. Andre opgaver Anette og Bente skal være med til at vælge årets brugerinddragende initiativ. Det er blevet tydeligere, hvordan borgere og pårørende er blevet inddraget, hvilket PIU kritiserede ved sidste proces. 5
9) Eventuelt Lotte er blevet udpeget til at sidde i Lægemiddelstyrelsens lægemiddelovervågning. Kai skal til møde med en arbejdsgruppe i regionen vedrørende forebyggelse af kronisk sygdom den 22. marts. Anette er inviteret med en anden patientrepræsentant til at byde ind med indspark til praksisområdet. Hun sender mail til PIU om det præcise spørgsmål. Jette er udpeget til at indgå i følgegruppe i Sundhedsstyrelsen angående palliativ indsats. Næste møde er onsdag den 3. maj kl. 16-18. Med venlig hilsen Julia Willer Dallerup Julia.willer.dallerup@regionh.dk 6