DNKK Overordnede principper Forudsætninger og udfordringer Elementerne i udrulningen for et cancerområde DMCG.dk repræsentantskabsmøde Hindsgavl, 29. august 2013
DNKK: Overordnede principper for et cancerområde Identifikation af potentielle patienter ( kandidatpopulationen ) ud fra Kontakter i LPR med relevante diagnoser og patologikonklusioner Opfyldelse af relevante demografiske kriterier Tildeling af cancerforløb til potentielle patienter ud fra kontakter med Kvalificerende afdelings- (SHAK), procedure- (SKS) og diagnosekoder (ICD10) Allokering af relevante aktiviteter til det enkelte cancerforløb Udredning Behandling (kirurgi; onkologi) (Elementer i rehabiliterings- og kontrolforløb) Validering og supplering af data ved klinisk enhed Klinisk monitorering (data som (endnu) ikke kan tilgås centralt) Forskningsdata
Den Nationale Kliniske Kræftdatabase: Principper ved søgning i LPR* Første kvalificerende aktivitet (SKS-procedurekode) Første forekomst af relevant diagnosekode (ICD10-klassifikation) Dato og type af første kvalificerende behandling (SKS-procedurekode) Tidslinie med forløbsaktiviteter Forløbstartdato (= diagnosedato) Debutdato Dato for påbegyndt behandling Data beriges med patologiske konklusioner fra Patobanken Kliniske data valideres og suppleres via de involverede kliniske enheder NB: Forløbstartdato kan godt ligge efter Debutdato! * LPR: Landspatientregisteret
Den Nationale Kliniske Kræftdatabase: Data flow BRUGER ENGAGEMENT CENTRALE DATA ANALYSE Validering og supplering: Diagnostisk aktivitet Behandlingsaktivitet Forskningsrelevante data Data fra centrale registre: LandsPatientRegisteret Patologiregisteret ( Patobank ) Centrale personregister (CPR) Forskning Brugerflade Lukket netværk Database (SQL?/SAS?) med forløbsdata Open Data Base Connectivity (ODBC) Analyse (Stata; Excel;...) Dynamisk online rapportering: Styring af dataindlæsning Produktivitetsstatistik Fejl- og mangellister Dynamisk online rapportering: LIS Kliniske enheder Faste rapporter: Årsrapporter Ad hoc rapporter
DNKK-udrulning: Forudsætninger og udfordringer Effektiv organisation til varetagelse/understøttelse af udrulningen Stabil og løbende adgang til tidstro kildedata i centrale registre Tilpasning af den enkelte databases IT platform Central understøttelse vedr. løbende opdatering af kodesystemer (SHAK, LPR/SKS, ICD, Patologiregisteret) Etablering af system(er) til analyse og afrapportering Sikring af indlejring af hidtidige data, inkl. forskningsdata! Det daglige arbejde med databasen bliver anderledes!
DNKK: Elementer i udrulning for et cancerområde Aftale med database og associeret kompetencecenter Etablering af DNKK grunddatabase for cancerområdet Implementering/tilpasning i forhold til IT platform Handleplan for migrering af hidtidige data til den nye platform Etablering af analyse- og afrapporteringsmodul Overdragelsesforretning og evaluering Overgang til drift
TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN!
DNKK: SWOT (1) Strengths Koncept afprøvet og godkendt for flere cancerområder IT-platform(e) tilgængelige Kompetencer tilgængelige Forventet stort udbytte ved begrænset investering
DNKK: SWOT (2) Weaknesses Stramt budget uden reserver til uforudsete omkostninger Stram tidsplan, baseret på relativt begrænset erfaringsgrundlag Løbende, stabil adgang til kildedata fra centrale registre endnu ikke etableret Multipelt medejerskab til DNKK - forskellige interesser? Forretningsorden for Taskforce foreligger ikke
DNKK: SWOT (3) Opportunities Reduktion af dobbeltregistrering Optimeret genbrug af allerede indmeldte data Øget engagement og medejerskab hvor data genereres Kvalitetsløft for indholdet i de administtrative sundhedsdata (herunder LPR) Sikring af automatiseret afrapportering af nøgleindikatorer Videns- og metodeløft for RKKP/kompetencecentersystemet Potentiale for udbredelse til andre kroniske sygdomsområder
DNKK: SWOT (4) Threats Uvarslet og præmaturt bevillingsstop/nedskæring Meget smalt organiseret TaskForce Forfald blandt nøglepersoner Manglende accept/engagement fra de involverede databaser, DMCG er og kompetencecentrene
DNOR (Dansk Neuro Onkologisk Register) Godkendt national klinisk kræftdatabase Indberettede aktiviteter siden 1. januar 2009 IT-platform: KMS NB! Ikke tilkoblet analyseportal DMCG: Dansk Neuro Onkologisk Gruppe (DNOG) Formand: Prof., ovl., dr.med. Michael Kosteljanitz Daglig ledelse: Onkologisk afd., Odense Universitetshospital Databaseleder: Overlæge, PhD Steinbjørn Hansen Tilforordnet Kompetencecenter Syd Anvender data fra Patobank/Patologiregisteret
DNKK-DNOR: Forberedelser v.hj.a. frekvenstabellering Sygdomsområdets afgrænsning Relevante diagnosekoder (ICD10) Relevante patologikoder (M-koder kombineret med T-koder) Deltagende afdelinger (SHAK) Neurologi Neurokirurgi Onkologi Kvalificerende aktiviteter (SKS) Udredning Operation Onkologi
DNKK: Illustration af frekvenstabellering Forslag: Brug erfaringer validerede patientpopulationer! Her: Patienter (n=1015) i Cancerregisteret med En ICD10-kode inden for DC71*, DC728 og DC729 Diagnosedato i 2009 eller 2010 LPR-kontakter (n=7936*) for denne population er gennemgået mhp. Diagnosekoder (ICD10) Afdelinger (SHAK) Aktiviteter (SKS) *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!
DNKK: Frekvenstabellering af anvendte diagnoser (n=8001) ICD10 ICD10_text Total A- diagnose B- diagnose % Total Cum. % Total DC71 Kræft i hjerne (Neopl a s ma ma l i gnum cerebri) 6731 5659 1072 84.1 84.1 DD430 Neoplasma cerebri supratentoriale uden spec. 304 267 37 3.8 87.9 DD432 Neoplasma cerebri uden specifikation, anden lokalisation 146 117 29 1.8 89.8 DD332 Neopl a s ma beni gnum cerebri uden s peci fi ka tion 132 107 25 1.6 91.4 DD330 Neoplasma benignum cerebri supratentoriale 129 106 23 1.6 93.0 DD439 Neoplasma systematis nervosi centralis uden spec. 112 96 16 1.4 94.4 DD431 Neoplasma cerebri infratentoriale uden spec. 106 93 13 1.3 95.7 DD334 Neoplasma benignum medullae spinalis 89 81 8 1.1 96.9 DD333 Neoplasma benignum nervi cranialis 72 63 9 0.9 97.8 DC729 Neoplasma malignum CNS uden spec. 25 15 10 0.3 98.1 DD320 Neoplasma benignum meningum intracraniale 22 17 5 0.3 98.3.............. DC720 Neoplasma malignum medullae spinalis 3 3 0.0 99.7 DC728 Neoplasma malignum overgribende hjerne og andre dele af CNS 3 3 0.0 99.7 DD329 Neoplasma benignum meningum uden spec. 3 1 2 0.0 99.7 DD329A Meni ngeoma 1 0 1 0.0 100.0 DD434 Neoplasma medullae spinalis uden spec. 1 0 1 0.0 100.0 *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!
DNKK: Frekvenstabellering af afdelinger (n=7936) Sygehus Afdeling Kontakter Total A-Diagnose relevant A-Diagnose ikke relevant % Relevant Cum % Relevant Rigshospitalet Neuroki rurgi 866 635 231 11.2 11.2 Aarhus Universitetshospital Onkol ogi 573 539 34 9.5 20.7 Aalborg Sygehus Onkol ogi 509 458 51 8.1 28.7 Rigshospitalet Onkol ogi 452 445 7 7.8 36.6 OUH Odense Onkol ogi 388 385 3 6.8 43.4 Aarhus Universitetshospital Neuroki rurgi 414 371 43 6.5 49.9 OUH Odense Neuroki rurgi 308 266 42 4.7 54.6 OUH Odense Pædi a tri 267 246 21 4.3 58.9 Glostrup Hospital Neuroki rurgi 238 212 26 3.7 62.7 Glostrup Hospital Neurol ogi 250 204 46 3.6 66.2 Rigshospitalet Pædi a tri 454 193 261 3.4 69.6 Herlev Hospital Onkol ogi 156 154 2 2.7 72.4 Sygehus Sønderjylland, Sønderborg Neurol ogi 168 150 18 2.6 75.0 Hospitalerne i Nordsjælland Neurol ogi 260 134 126 2.4 77.4 Region Sjællands Sygehusvæsen Neurol ogi 182 131 51 2.3 79.7 Aalborg Sygehus Neuroki rurgi 200 116 84 2.0 81.7 Aarhus Universitetshospital Pædi a tri 140 98 42 1.7 83.4 Bispebjerg Hospital Neurol ogi 131 91 40 1.6 85.0 Rigshospitalet Neurol ogi 120 85 35 1.5 86.5 Regionshospitalet Holstebro Neurologi 106 74 32 1.3 87.8 Aalborg Sygehus Pædi a tri 77 73 4 1.3 89.1 Vejle Sygehus Neurol ogi 117 61 56 1.1 90.2 OUH Odense Neurol ogi 87 50 37 0.9 91.1.............. Fredericia og Kolding Sygehuse Pædi a tri 2 2 0.0 94.3 Afdelingstyper: - Neurokirurgi - Neurologi - Onkologi - Pædiatri *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!
DNKK: Frekvenstabellering af afdelingskategorier Afdelingstype % af diagnoserelevans Neurologi 19.5 Neurokirurgi 28.2 Onkologi 35.6 Pædiatri 11.0 Andet 5.7 Total 100.0 *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!
DNKK: Frekvenstabellering af aktiviteter (n=76587) Kode Kode_text Total A-Diagnose relevant A-Diagnose ikke relevant % Total Cum. % Total UXMA00 MR-s ka nni ng a f cerebrum 10029 8361 58 13.1 13.1 BWGC4A Intensitetsmoduleret radioterapi (IMRT), image guided radiotherapy (IGRT) 7636 7504 0 10.0 23.1 BVAA33A Tel efonkons ul tation 4614 3784 160 6.0 29.1 BWHA215 Beha ndl i ng med temozol omi d 4499 4499 31 5.9 35.0 BWGC5 Indi vi duel konform s trå l ebeha ndl i ng 4298 4298 132 5.6 40.6 UXCA00 CT-s ka nni ng a f cerebrum 3782 2504 77 4.9 45.5 BLNC Neuromus kul ær bevægel s es tera pi 3325 1888 195 4.3 49.9 BWHA2 Kompl eks cytos tatis k beha ndl i ng 3028 2941 113 4.0 53.8 BWGC4 Intens i tets modul eret ra di otera pi (IMRT) 2506 2482 75 3.3 57.1 BOHJ19B Behandling med anti-vascular endothelial growth factor (anti-vegf) 2040 2035 79 2.7 59.7 BWGC5A Individuel konform strålebehandling, image guided radiotherapy (IGRT) 2039 2033 54 2.7 62.4 BTNA Funktions træni ng 1563 805 122 2.0 64.4 BWHA212 Beha ndl i ng med i ri noteca n 1486 1472 37 1.9 66.4 UXRC00 Røntgenunders øgel s e a f thora x 1413 824 2 1.8 68.2.............. UXZ3 s peci fi ka tion til røntgenprocedurer 1 0 0 0.0 100.0 *: Der har kun været et filtreret LPR-udtræk til rådighed. Data er kun til illustrativt brug!
DNKK-DNOR demoprojekt: Tentativ udrulning Patienter med mindst en kontakt i LPR siden 2000 med ICD10-koder: ICD-kode DC71% DC728% DC729% DD330% DD331% DD332% DD337% DD339% DD430% DD431% DD432% DD437% DD439% Diagnose Kræft i hjerne Neopl mal overgribende hjerne og centralnervesystem Neopl mal systematis nervosi centralis uden specifikation Neopl ben cerebri supratentoriale Neopl ben cerebri infratentoriale Neopl ben cerebri uden specifikation Neopl ben systematis nervosi centralis m anden lokalis Neopl ben systematis nervosi centralis uden specifikation Neopl cerebri supratentoriale uden specifikation Neopl cerebri infratentoriale uden specifikation Neopl cerebri uden specifikation, anden lokalistation Neopl systematis nervosi centr uden spec og m anden lokalis Neopl systematis nervosi centralis uden specifikation Kontakter fordelt efter Involveret afdeling Udredningsprocedurer Neurokirurgiske indgreb Onkologiske behandlinger Dokumentation tilgængelig via www.rkkp.dk
DNKK-DNOR: Patientpopulation og forløb Årstal for debut Årstal for forløbstart <2005 2005 2006 2007 2008 2009 2010 >2010 Ialt <2005 0 23 0 0 1 0 0 0 24 2005 0 748 31 0 0 0 0 0 779 2006 0 17 800 17 0 0 0 0 834 2007 0 3 11 825 24 0 0 0 863 2008 0 3 5 16 831 21 0 0 876 2009 0 1 1 3 18 884 20 0 927 2010 0 4 1 0 7 8 955 14 989 >2010 0 0 1 0 2 2 5 482 492 Uden forløb 5757 276 275 305 281 233 222 102 7451 Ialt 5757 1075 1125 1166 1164 1148 1202 598 13235
DNKK-DNOR: Validering for år 2010 DNKK-DNOR status Pato-status i DNKK + CAR (*) - CAR (*) Ialt Forløbstart 2010 + Relevant patologi 417 (73,9%) 147 (26,1%) 564 (100%) - Relevant patologi 421 (99,1%) 4 (0,9%) 425 (100%) Intet forløb, men debut 2010-76 (34,2%) 146 (65,8%) 222 (100%) Ikke kendt i DNKK-DNOR - 9 - - *: +/- Identifikation i Cancerregisteret (CAR) med en diagnose obligatorisk for DNKK-DNOR
DNKK-DNOR: Forløb fordelt efter 1. behandling
DNKK-DNOR: Forløb fordelt efter patientbopæl
DNKK-DNOR: Afrapportering af kongeindikator for 2010
DNKK-DNOR: Afrapportering af indikatorer 6 og 7 (Andel forløb med onkologi adjuverende til kirurgi) Årstal for forløbstart Forløbstype 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Alle år Ikke relevant 384 420 430 411 473 454 2572 Onkologi efter kirurgi: Ja 195 220 216 228 260 300 1419 Onkologi efter kirurgi: Nej 193 188 211 230 185 229 1236 Ialt antal forløb 772 828 857 869 918 983 5227 Indikatorværdi 50.3% 53.9% 50.6% 49.8% 58.4% 56.7% 53.4%
DNKK-DNOR: Konklusioner DNKK kan med fordel udrulles på det neuroonkologiske område Afhjælper ulemper ved den eksisterende IT-platform Aflaster registreringsbyrden Reducerer problemet med manglende indberetninger Udfordringer i forbindelse med udrulning Finjustering af DNOR-patologialgoritme Endelig fastlæggelse af organisationsstruktur (deltagende afdelinger) Endelig afgrænsning af kvalificerende aktiviteter Afklaring: Centrale data versus supplerende klinisk indberetning af data
DNKK: Betragtninger omkring afrapportering Generiske komponenter Epidemiologiske nøgletal (incidens, prævalens, mortalitet) Charlson Comorbidity Index (eller tilsvarende) Procesindikatorer Cancerområde-specifkke komponenter Indsatsrater (herunder behandlingsrater) Behandlingsspecifikke rater for mortalitet og (visse) komplikationer
Milepæle og faser i et cancerforløb Behl. med palliativt sigte Start: Behl. med palliativt sigte Int. kur. behl. gennemført Start: Behl. med kurativt sigte Afventer behandling Dato: Beslutning vedr. behandling Ingen behandling Dato: Cancer diagnosticeret Cancer ej befundet Under udredning Start: Diagnostisk forløb Afventer udredning Dato: Henvisning obs. malignitet
En klinisk-epidemiologisk model for cancerforløb Palliativ behandling Mål: Rate reduktion Mål: Rate reduktion Gennemført intenderet kurativ behandling Mål: Rate reduktion Mål: Rate øgning Mål: Rate reduktion MORTALITET Uden behandling Mål: Rate reduktion INCIDENS Mål: Rate reduktion Under diagnostisk udredning Mål:? Mål: Rate reduktion Baggrundspopulation i risiko Boksene afspejler prævalens Pilene afspejler periodiske overgange og afgange (rater)
Accessed: Jan 18, 2010 PRIMARY LUNG CANCER IN DENMARK, YEAR OF DIAGNOSIS: 2007 Number of new patients: 3873 Cumulative number of deaths: 3330 (86.0%) Treatment: Intention of palliation Alive: 117 Deaths: 1856 (94.1%) 189 (18.6%) 1784 (46.1%) Treatment: Intention of cure Alive: 424 Deaths: 403 (39.7%) 1,016 (26.2%) 2,800 (72.3%) NO TREATMENT registered Alive: 2 Deaths: 1071 (27.7%) 3873 3334 539 (13.9%) Formal diagnostic evaluation Other entry Source: Annual reports from the Danish Lung Cancer Registry. www.lungecancer.dk (in Danish)
BOX MODEL: PRIMARY LUNG CANCER IN DENMARK, CALENDAR YEAR 2007 Accessed: Jan. 18, 2010 Patients residing outside Denmark excluded PALL. TREATED Rel.prev. Ultimo 2006: 1,266 25.2% Year 2007: 1,710 Ultimo 2007: 1,555 27.6% Rate: 122.5 per 100 patient-years Year 2007: 189 Rate: 7.5 per 100 patient-years Year 2007: 1,784 Rate: 124.1 per 100 patient-years INT. CUR. TREATED Rel.prev. Total withdrawal: 616 Ultimo 2006: 2,327 46.4% Year 2007: 427 24.5 per 100 patient-years Ultimo 2007: 2,729 48.4% 17.0 per 100 patient-years Year 2007: 1,040 Rate: 72.4 per 100 patient-years NO TREATMENT REGISTERED Rel.prev. Total withdrawal: 3926 Ultimo 2006: 1,422 28.4% Year 2007: 1,102 273.1 per 100 patient-years Ultimo 2007: 1,360 24.1% 76.7 per 100 patient-years Year 2007: 3,873 Rate: 14.1 per 10,000 person-years, age 40+ CANDIDATE POPULATION (only considering ages 40+ years) Ultimo 2006: 2,722,439 Ultimo 2007: 2,753,529 Source: Annual reports from the Danish Lung Cancer Registry. www.lungecancer.dk (in Danish)
Lung cancer in Denmark. Progression rates by treatment status (per 100 patient-years) 160 140 Rate No treat: Prog.to. Pall. 120 100 80 60 40 20 Underreporting of data! No treat: Prog.to. Int.Cur. IntCur: Prog.to. Pall. Underreporting of data! 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 YEAR Source: Annual reports from the Danish Lung Cancer Registry. www.lungecancer.dk (in Danish)
Lung cancer in Denmark. Mortality rates by treatment status (per 100 patient-years) 160 Rate 140 120 100 80 60 40 Pall. treated No history of treatment Int. Cur. treated 20 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 YEAR Source: Annual reports from the Danish Lung Cancer Registry. www.lungecancer.dk (in Danish)
Primary lung cancer in Denmark: BOX model used on data from Danish Cancer Registry to forecast prevalence 15.000 12.500 Number of prevalent patients Simple forecast 10.000 7.500 Observations 5.000 2.500 Incidence and mortality rates constant at 2012-level 0 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 2020 Ultimo year