Dansk Lever Galdevejscancer Database (DLGCD) Årsrapport 2013/2014

Transkript

1 Dansk Lever Galdevejscancer Database (DLGCD) Årsrapport 2013/2014 Årsrapporten dækker perioden: 1. oktober september 2014

2 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet af Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik (KCEB ) Syd. Rapporten er klinisk auditeret i samarbejde med styregruppen for DLGCD. Kontaktperson for DLGCD i styregruppen er overlæge Peter Nørgaard Larsen, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø, Tlf.: (arbejde) (mobil) og e mail penola@hotmail.com peter.noergaard.larsen@rh.regionh.dk Kontaktperson for DLGCD i KCEB Syd er epidemiolog, lektor, senior dyrlæge, ph.d. Kim O. Gradel, Odense Universitetshospital, Sdr. Boulevard 29, Indgang 101, 4. sal, 5000 Odense, Tlf.: og e mail: kim.gradel@rsyd.dk Kontaktperson for DLGCD i Regionernes Kliniske KvalitetsudviklingsProgram (RKKP), Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet & Sundhedsinformatik (KCKS ) Vest er kvalitetskonsulent, ph.d. Annette Ingeman, Olof Palmes Allé 15, 8200 Århus N, Tlf.: og e mail: annette.ingeman@stab.rm.dk 2/40

3 Indholdsfortegnelse Hvorfra udgår rapporten... 2 Indholdsfortegnelse...3 Konklusioner og anbefalinger...4 I. Oversigt over alle indikatorer...6 Indikatorresultater på lands og afdelingsniveau...7 Indikator Ia. Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til MDT Indikator Ib: Andel af patientforløb, hvor patienten møder til forundersøgelse på kirurgisk onkologisk afdeling inden for 14 kalenderdage efter henvisning til Lever MDT... 9 Indikator IIa. Andel af patientforløb hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling Indikator IIIa, Hepatocellulært Carcinom (HCC). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor Indikator IIIa, Cholangiocarcinom (CC). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor Indikator IIIa, Kolo rektale Levermetastaser (KRLM). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet III. Datagrundlag og metode Indberettende enheder Indberetning til DLGCD Dækningsgrad Datakomplethed Analysemetoder IV. Styregruppens medlemmer V. Appendiks Supplerende opgørelser Beregningsregler VI. Læsevejledning VII. Regionale kommentarer /40

4 Konklusioner og anbefalinger Dette er første årsrapport fra DLGCD, og den bærer ikke uventet præg af dette. I løbet af det første år er vi løbet ind i store problemer af både teknisk og indtastningslogistisk karakter, som gør at datahøsten langt fra er komplet. DLGCD adskiller sig fra de fleste andre databaser ved at den rummer 3 vidt forskellige cancersygdomme. 1. Primær levercancer (Hepato Cellulært Carcinom) 2. Galdevejscancer 3. Levermetastaser fra kolo rectal cancer Galdevejscancer kan endvidere opdeles i 4 subgrupper: Galdeblærecancer, perifer galdegangscancer, hilær galdegangscancer og distal galdegangscancer, som hver især opfører sig og behandles vidt forskelligt. Den distale galdegangscancer hører til Dansk Pancreas Cancer Database(DPCD). Forløbet omkring tarmkræftmetastaser i leveren er tæt koblet til forløbet for kolo rektalcancer (DCCG). Flowchartet for DLGCD (side 20) bliver derfor meget kompliceret, og tidsforbruget i forbindelse med indtastningen stort. Vi har estimeret at der skal anvendes mindst 15 minutter til indtastning af et enkelt forløb. Indgangen for en patient med cancer i lever og galdeveje i databasen er tilmelding til MDT konference. På Rigshospitalets HPB MDT konference behandles ca sager om året, hvoraf mindst 50 % (1500) skal registreres i DLGCD. Rigshospitalets HPB funktion dækker Region Hovedstaden og Region Sjælland, i alt ca. 40 % af landets befolkning. Hvis man ekstrapolerer til resten af landet, må man forvente mindst forløb på landsplan er blevet registreret som helt delvist indtastet i denne første årsrapport dvs. knapt halvdelen. Rigshospitalet har opnået helt delvist at indtaste ca. 60 % af deres andel af forløbene, medens resten af landet har indtastet ca. 30 %, med stor variation imellem de enkelte centre. Det forudsættes at incidensen af de involverede cancerlidelser er den samme i hele Danmark. Årsagen til Rigshospitalets højere indtastningsandel i forhold til resten af landet er formentlig at man relativt kort tid efter databasens etablerering ansatte en forløbskoordinator til at indtaste alle de data som forefindes på den enkelte patient i forbindelse med MDT konferencen. Mange forløb kan allerede afsluttes her og kræver ikke yderligere indtastning. Hos resten af patienterne som går videre i behandlingssystemet, udgør MDT registreringsdelen % af den samlede registrering, medens resten af registreringen, som påhviler den behandlende læge, kan gøres på under 5 minutter, hvilket vi skønner overkommeligt med de nuværende ressourcer. De uoplyste patienter, som fremgår af tabellen på side 7, udgør typisk de patienter som er registreret på MDT konferencen, men hvor behandleren (kirurg, onkolog, hepatolog) ikke har udfyldt sin del. Endeligt mangles registrering af dato for informeret samtykke af patienter som informeres af henvisende afdelinger, eftersom de ikke har haft adgang til indtastning i databasen. Det er kun HPB centrene og de onkologiske afdelinger som indtil nu har haft adgang. Hvis man skal kunne opnå datakomplethed må der tilføres ressourcer til løsning af denne opgave, for eksempel i form af flere forløbskoordinatorer, hvor indtastning i databasen af selve MDT delen bliver en del af deres arbejdsopgave. 4/40

5 Konklusion: Der kan på baggrund af ovenstående startproblemer, som anført i de klinisk epidemiologiske kommentarer under hver indikator, ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. DLGCD forventer at problemerne løses i løbet af 2015 forudsat at der tilføres ressourcer til indtastningen, f.eks. i form af flere forløbskoordinatorer. Desuden vil vi undersøge muligheden for at den onkologiske indtastning direkte i databasen helt fjernes, idet man formentlig kan indhente alle relevante data via andre kanaler. 5/40

6 I. Oversigt over alle indikatorer Tabel 1: Indikatoroversigt ID Indikator beskrivelse Format DLGCD_10_001 DLGCD_20_001 DLGCD_30_001 DLGCD_41_001 DLGCD_42_001 DLGCD_43_001 DLGCD_51_001* DLGCD_53_001* DLGCD_61_001* DLGCD_63_001* DLGCD_73_001* Udredning: Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til Lever MDT. Andel af de på MDT konferensen ikke afsluttede patientforløb, hvor patienten møder til forundersøgelse på kirurgisk onkologisk afdeling inden for 14 kalenderdage efter henvisning til Lever MDT Behandling: Andel af patientforløb hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling. Overlevelse: Andel af patientforløb hvor patienten er i live 30 dage efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Andel af patientforløb hvor patienten er i live 1 år efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Andel af patientforløb hvor patienten er i live 3 år efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Andel af patientforløb hvor patienten er i live 5 år efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. 1. Hepatucellulært carcinom 2. Cholangiocarcinom 3. Kolo Rektale Levermetastaser * Databasen er endnu så ny, at der ikke er data til at opgøre disse indikatorer. Indikator standard HCC 1 CC 2 KRLM 3 Andel Andel Andel Andel Andel Andel Andel 35 6/40

7 Indikatorresultater på lands og afdelingsniveau Indikator Ia. Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til MDT. Tabel 2: Indikator Ia (ID DLGCD_10_001) Aktuelle år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Danmark Nej 317 / (66) 69,5 (65,1 73,7) Rigshospitalet Nej 221 / (66) 73,4 (68,1 78,3) Odense Universitetshospital Ja 80 / (70) 84,2 (75,3 90,9) Århus Sygehus 1 / 1 16 (94) 100,0 (2,5 100,0) Aalborg Universitetshospital Nej 15 / (47) 25,4 (15,0 38,4) Figur 1: Indikator Ia (ID DLGCD_10_001) 7/40

8 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator Ia: På landsplan er 66 % af forløbene uoplyste (dvs. kompletheden er 34 %), hvilket dækker en variation fra 47 % uoplyste for Aalborg Universitetshospital til 94 % uoplyste for Århus Sygehus. Tallene for Aalborg Universitetshospital, og i særdeleshed for Århus Sygehus, er dog meget små, og skal derfor tolkes med store forbehold. Næsten alle de uoplyste forløb skyldes manglende dato for afslutning på det diagnostiske forløb (data ikke vist). Denne dato er datoen for informeret samtykke, enten i det kirurgiske onkologiske underforløb. Den høje andel af uoplyste indikerer således, at mange forløb er oprettet med et Lever Multidisciplinært Team (MDT) underforløb, men de er ikke registreringsmæssigt fulgt op, uanset om patienten er videresendt til kirurgisk onkologisk behandling. På landsplan opfylder 69,5 % af forløbene indikator Ia, hvilket ikke opfylder standarden på 80 %. Odense Universitetshospital opfylder med 84,2 % standarden, mens Rigshospitalet med 73,4 % og Aalborg Universitetshospital med 25,4 % ikke opfylder standarden. Da Århus Sygehus har under 10 forløb i nævneren kommenteres dennes resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad ) for alle fraset Rigshospitalet og en komplethed på kun 34 % giver det ikke klinisk epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator Ia: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator Ia: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 8/40

9 Indikator Ib: Andel af patientforløb, hvor patienten møder til forundersøgelse på kirurgisk onkologisk afdeling inden for 14 kalenderdage efter henvisning til Lever MDT. Tabel 3: Indikator Ib (ID DLGCD_20_001) Aktuelle år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Danmark Nej 321 / (66) 70,9 (66,4 75,0) Rigshospitalet Nej 225 / (66) 75,5 (70,2 80,3) Odense Universitetshospital Ja* 80 / (70) 84,2 (75,3 90,9) Århus Sygehus 1 / 1 16 (94) 100,0 (2,5 100,0) Aalborg Universitetshospital Nej 15 / (47) 25,4 (15,0 38,4) Figur 2: Indikator Ib (ID DLGCD_20_001) 9/40

10 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator Ib: På landsplan er 66 % af forløbene uoplyste (dvs. kompletheden er 34 %), hvilket dækker en variation fra 47 % uoplyste for Aalborg Universitetshospital til 94 % uoplyste for Århus Sygehus. Tallene for Aalborg Universitetshospital, og i særdeleshed for Århus Sygehus, er dog meget små, og skal derfor tolkes med store forbehold. Næsten alle de uoplyste forløb skyldes manglende dato for forundersøgelse (data ikke vist). Denne dato findes enten i det kirurgiske onkologiske underforløb. Som for indikator Ia (jf. de klinisk epidemiologiske kommentarer til denne) indikerer den høje andel af uoplyste således, at mange forløb er oprettet med et Lever Multidisciplinært Team (MDT) underforløb, men de er ikke registreringsmæssigt fulgt op, uanset om patienten er videresendt til kirurgisk onkologisk behandling. På landsplan opfylder 70,9 % af forløbene indikator Ib, hvilket ikke opfylder standarden på 80 %. Rigshospitalet og Aalborg Universitetshospital opfylder med henholdsvis 75,5 % og 25,4 % ikke standarden, mens Odense Universitetshospital med 84,2 % (95 % konfidensinterval 75,3 90,9 %) opfylder standarden når der tages højde for den statistiske usikkerhed. Da Århus Sygehus har under 10 forløb i nævneren kommenteres dennes resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad ) for alle fraset Rigshospitalet og en komplethed på kun 34 % giver det ikke klinisk epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator Ib: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator Ib: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 10/40

11 Indikator IIa. Andel af patientforløb hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling. Tabel 4: Indikator IIa (ID DLGCD_30_001) Aktuelle år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Danmark Nej 141 / (1) 51,5 (45,4 57,5) Rigshospitalet Nej 59 / (2) 32,6 (25,8 39,9) Odense Universitetshospital Ja 49 / 54 0 (0) 90,7 (79,7 96,9) Århus Sygehus 2 / 2 0 (0) 100,0 (15,8 100,0) Aalborg Universitetshospital Ja* 31 / 37 0 (0) 83,8 (68,0 93,8) Figur 3: Indikator IIa (ID DLGCD_30_001) 11/40

12 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIa: På landsplan er kun 3 ud af 277 forløb (1 %) uoplyste, dvs. kompletheden er 99 %. I modsætning til indikatorerne Ia og Ib (se disse) inkluderes i indikator IIa kun patienter, der har givet informeret samtykke til intenderet kurativ lokal behandling har sagt nej tak til behandling. På landsplan opfylder 51,5 % af forløbene indikator IIa, hvilket ikke opfylder standarden på 90 %. Rigshospitalet opfylder med 32,6 % ikke standarden, Odense Universitetshospital opfylder med 90,7 % standarden, mens Aalborg Universitetshospital med 83,8 % (95 % konfidensinterval 68,0 93,8 %) opfylder standarden når der tages højde for den statistiske usikkerhed. Da Århus Sygehus har under 10 forløb i nævneren kommenteres dennes resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad ) for alle fraset Rigshospitalet samt den lave andel af forløb, som er registrerede med kirurgiske onkologiske underforløb (jf. indikatorerne Ia og Ib) giver det ikke klinisk epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIa: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator IIa: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 12/40

13 Indikator IIIa, Hepatocellulært Carcinom (HCC). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor. Tabel 5: Indikator IIIa, HCC (ID DLGCD_41_001) Aktuelle år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Danmark Ja 34 / 35 0 (0) 97,1 (85,1 99,9) Rigshospitalet Ja 13 / 14 0 (0) 92,9 (66,1 99,8) Odense Universitetshospital Ja 20 / 20 0 (0) 100,0 (83,2 100,0) Aalborg Universitetshospital 1 / 1 0 (0) 100,0 (2,5 100,0) Figur 4: Indikator IIIa, HCC 13/40

14 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIa, HCC: Kun HCC patienter, der har en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling, er inkluderede i nævneren. På landsplan er ingen af de 35 forløb uoplyste, dvs. kompletheden er 100 %. På landsplan opfylder 97,1 % af forløbene indikator IIIa for HCC, hvilket opfylder standarden på 90 %. Både Rigshospitalet og Odense Universitetshospital opfylder standarden. Da Århus Sygehus ikke har nogle forløb og Aalborg Universitetshospital har under 10 forløb i nævneren kommenteres disses resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad ) for alle fraset Rigshospitalet samt den lave andel af forløb, som er registrerede med kirurgiske onkologiske underforløb (jf. indikatorerne Ia og Ib) giver det ikke klinisk epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIa, HCC: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator IIIa, HCC: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 14/40

15 Indikator IIIa, Cholangiocarcinom (CC). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor. Tabel 6: Indikator IIIa, CC (ID DLGCD_42_001) Aktuelle år Std. 95% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Danmark Ja 43 / (19) 97,7 (88,0 99,9) Rigshospitalet Ja 25 / (29) 100,0 (86,3 100,0) Odense Universitetshospital Ja* 18 / 19 0 (0) 94,7 (74,0 99,9) Figur 5: Indikator IIIa, CC 15/40

16 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIa, CC: Kun CC patienter, der har en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling, er inkluderede i nævneren. På landsplan er 10 ud af 54 forløb (19 %) uoplyste, dvs. kompletheden er 81 %. Disse 10 eksklusioner, som alle findes for Rigshospitalet, skyldes manglende registrering af operationstype (data ikke vist). På landsplan opfylder 97,7 % af forløbene indikator IIIa for CC, hvilket opfylder standarden på 90 %. Rigshospitalet opfylder standarden, og Odense Universitetshospital opfylder standarden når der tages højde for den statistiske usikkerhed. Da Århus Sygehus og Aalborg Universitetshospital ikke har nogle forløb kommenteres disses resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad ) for alle fraset Rigshospitalet samt den lave andel af forløb, som er registrerede med kirurgiske onkologiske underforløb (jf. indikatorerne Ia og Ib) giver det ikke klinisk epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIa, CC: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikator standarder. Anbefaling til Indikator IIIa, CC: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 16/40

17 Indikator IIIa, Kolo rektale Levermetastaser (KRLM). Andel af patienter i live 30 dage efter resektion af tumor. Tabel 7: Indikator IIIa, KRLM (ID DLGCD_43_001) Aktuelle år Std. 95% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Danmark Ja 237 / (0) 99,6 (97,7 100,0) Rigshospitalet Ja 119 / (0) 100,0 (96,9 100,0) Odense Universitetshospital Ja 81 / 82 0 (0) 98,8 (93,4 100,0) Århus Sygehus 1 / 1 0 (0) 100,0 (2,5 100,0) Aalborg Universitetshospital Ja 36 / 36 0 (0) 100,0 (90,3 100,0) Figur 6: Indikator IIIa, KRLM 17/40

18 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Indikator IIIa, KRLM: Kun KRLM patienter, der har en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling, er inkluderede i nævneren. På landsplan er ingen af de 238 forløb uoplyste, dvs. kompletheden er 100 %. På landsplan opfylder 99,6 % af forløbene indikator IIIa for KRLM, hvilket opfylder standarden på 90 %. Både Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital opfylder standarden. Da Århus Sygehus har under 10 forløb i nævneren kommenteres disses resultater ikke. Med den lave dækningsgrad (jf. III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad ) for alle fraset Rigshospitalet samt den lave andel af forløb, som er registrerede med kirurgiske onkologiske underforløb (jf. indikatorerne Ia og Ib) giver det ikke klinisk epidemiologisk mening at sammenligne de 4 afdelingers resultater. Faglige kliniske kommentarer til Indikator IIIa, CC: Der kan ikke drages nogen konklusioner vedrørende overholdelsen af de enkelte indikatorstandarder. Anbefaling til Indikator IIIa, CC: Indikatoren bibeholdes uden ændringer. 18/40

19 II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet I det følgende henvises til flowchartet for DLGCD (Figur 7, side 20). DLGCD omfatter patienter med mistanke om hepatocellulært carcinom (HCC), cholangiocarcinom (CC) kolorektale levermetastaser (KRLM), som henvises til Lever Multidisciplinært Team (Lever MDT). Kriteriet for inklusion i DLGCD er en dato for henvisning til Lever MDT (Flowchart: Rød boks, MDT_T0). Patientens første forløb i DLGCD vil altid være efter henvisning fra en afdeling udenfor Lever MDT regi (Flowchart: Gule bokse øverst). Efterfølgende forløb kan genereres efter et kirurgisk (Flowchart: Orange bokse) onkologisk (Flowchart: Grønne bokse) underforløb. Således oprettes et forløb i DLGCD altid ved en dato for henvisning til Lever MDT (Flowchart: Røde pile, som går til den røde boks med MDT_T0). Et forløb består af et flere underforløb: MDT underforløb: Flowchart, røde bokse. Inde i dette underforløb kan retur til henvisende afdeling en flere gange indgå (Flowchart, lyserøde pile øverst til højre) Kirurgisk underforløb: Flowchart, orange bokse. Efterfølges eventuelt af onkologisk efterbehandling (Flowchart, grønne bokse, som kommer efter de orange bokse) kontrolundersøgelser (Flowchart, lilla boks) Onkologisk underforløb: Flowchart, grønne bokse i midten Definitionen af et afsluttet forløb afhænger af typen af underforløb, om der gives efterbehandling samt eventuelt returnering til henvisende afdeling (Flowchart: Bokse med tykke streger og afrundede hjørner). Derudover afsluttes et forløb ved patientens død (ikke vist i flowchart). I årsrapporten for 2014 er anvendt 4 kvalitetsindikatorer, heraf 3 procesindikatorer (indikator Ia, Ib, IIa) og 1 resultatindikator (indikator IIIa). De 3 procesindikatorer rapporteres samlet for de 3 sygdomsområder, mens resultatindikatoren IIIa rapporteres separat for HCC, CC og KRLM. Indikatorerne IIIb, IIIc og IIId omfatter henholdsvis 1, 3 og 5 års overlevelse. Disse indikatorer vil indgå i fremtidige årsrapporter efterhånden som det bliver muligt at følge patienterne mindst 1, 3 5 år efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Flowchart, orange boks, KIR_T4). 19/40

20 Figur 7: Flowchart for DLGCD 20/40

21 III. Datagrundlag og metode Indberettende enheder Tabel 8: Indberettende enheder Rapportnavn Type Sygehus Afdeling Afdelingskode Region Rigshospitalet, kirurgi Kirurgi Rigshospitalet Rigshospitalet, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik C Hovedstaden Rigshospitalet, onkologi Herlev Hospital, onkologi Hillerød Hospital, onkologi Bornholms Hospital, Onkologi Roskilde Sygehus, onkologi Næstved Sygehus, onkologi Odense Universitetshospital, kirurgi Odense Universitetshospital, onkolog Sygehus Sønderjylland, Sønderborg onkologi Sydvestjysk Sygehus Esbjerg onkologi Vejle Sygehus, onkologi Aarhus Sygehus, kirurgi Aarhus Sygehus, onkologi Regionshospitalet Herning, onkologi Aalborg Universitetshospital, kirurgi Aalborg Universitetshospital, onkologi Onkologi Rigshospitalet Rigshospitalet, Onkologisk Klinik Hovedstaden Onkologi Herlev Hospital Onkologisk Hovedstaden overafd. R Onkologi Hospitalerne i HI Onkologisk & Hovedstaden Nordsjælland Palliativ O afd. Onkologi Bornholms Hospital Medicinsk afdeling Hovedstaden Onkologi Onkologi Kirurgi Onkologi Onkologi Onkologi Region Sjællands Sygehusvæsen Region Sjællands Sygehusvæsen Odense Universitetshospital Odense Universitetshospital Sygehus Sønderjylland Sydvestjysk Sygehus, Ros. Klin. Onkologi 3800A9 Sjælland NAE Onkologi- Hæmatologi Kirurgisk Afdeling A. Onkologisk afd., R Odense Universitetshospital Onkologisk Afdeling SVS Onkologisk Afsnit Onkologi Sygehus Lillebælt Onkologisk Afdeling Kirurgi Aarhus Universitetshospitaterologisk Kirurgisk Gastroen- Overafd. L Onkologi Aarhus Universitetshospital, Onkologisk Overafd. D Onkologi Regionshospitalet Onkologisk afd., Herning Herning Kirurgi Onkologi Aalborg Universitetshospital Aalborg Universitetshospital Alb. Kir. Gastro. Område Alb. Onkologisk Område 3800N8 Sjælland Syddanmark Syddanmark Syddanmark O Syddanmark Syddanmark Midtjylland Midtjylland Midtjylland Nordjylland Nordjylland Tabel 8 viser, at der er 17 indberettende enheder. Det er dog kun de 4 kirurgiske enheder (Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aarhus Sygehus, Aalborg Universitetshospital), som kan oprette og dermed være ansvarlige for forløb i DLGCD (dvs. ved registrering i et MDT underforløb, jf. II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet, side 19). De 13 onkologiske indberettende enheder indberetter således udelukkende data til de onkologiske underforløb. Således vises i denne årsrapport kun data for de 4 hospitaler, der har de her nævnte kirurgiske afdelinger. 21/40

22 Datagrundlag Denne årsrapport omfatter alle forløb registreret i DLGCD med en dato for henvisning til Lever Multidisciplinært Team (MDT) i perioden fra og med 1. oktober 2013 til og med 30. september Data er udtrukket 2. januar 2015, og de kliniske afdelinger har således haft mulighed for indberetning til og med 1. januar Indberetning til DLGCD Afdelingerne indberetter til DLGCD via det webbaserede inddateringssystem TOPICA. Inddatering af data foregår over Sundhedsdatanettet til server hos CSC Scandihealth A/S i Aarhus, hvorfra data bliver repliceret hver nat til server i Region Syddanmark (hos KCEB Syd). Patienter oprettes i DLGCD ved modtagelse af henvisning. Gennem rapporter i TOPICA holdes overblik over manglende inddateringer, ligesom der er indbygget regler til sikring af datavaliditeten i systemet. Dækningsgrad For nærværende findes ikke en gold standard for antal tilfælde af de 3 sygdomme (hepatocellulært carcinom [HCC], cholangiocarcinom [CC], kolo rektale levermetastaser [KRLM]), beregnet ud fra administrative registre (f.eks. Landspatientregisteret, Cancerregisteret Patobank). Klinikerne i styregruppen har på landsplan estimeret årlige antal tilfælde af HCC til 250, CC til 300 og KRLM til Vi antager følgende: Incidensen (antal opståede tilfælde per x personår) af HCC, CC og KRLM er den samme i alle regioner Alle bosiddende i Region Hovedstaden behandles på Rigshospitalet Alle bosiddende i Region Syddanmark behandles på Odense Universitetshospital Alle bosiddende i Region Midtjylland behandles på Aarhus Universitetshospital Alle bosiddende i Region Nordjylland behandles på Aalborg Universitetshospital Mht. Region Sjælland opstiller vi to scenarier: o 1) Alle bosiddende i Region Sjælland behandles på Rigshospitalet; o 2) Alle bosiddende i Region Sjælland behandles på Odense Universitetshospital På er befolkningen i de 5 regioner fundet, beregnet som den gennemsnitlige befolkning i 4 kvartaler (4. kvartal i 2013, kvartal i 2014). Vi får da følgende estimater over dækningsgraden: Tabel 9: Estimater over dækningsgrad Tekst Hele landet Region Hovedstaden og Region Sjælland Region Hovedstaden Region Syddanmark og Region Sjælland Region Syddanmark Region Midtjylland Region Nordjylland Befolkning (antal) Befolkning (procent) ,6 31,1 35,9 21,4 22,7 10,3 HCC, patienter 238/250 (95,2) a 200/114 (175) 200/78 (256) 31/90 (34,4) 31/53 (58,5) 7/57 (12,3) 0/26 (0) HCC, forløb 262/250 (105) 224/114 (196) 224/78 (287) 31/90 (34,4) 31/53 (58,5) 7/57 (12,3) 0/26 (0) CC, patienter 256/300 (85,3) 176/137 (128) 176/93 (189) 63/108 (58,3) 63/64 (98,4) 2/68 (2,9) 15/31 (48,4) CC, forløb 271/300 (90,3) 188/137 (137) 188/93 (202) 66/108 (61,1) 66/64 (103) 2/68 (2,9) 15/31 (48,4) KRLM, patienter 535/1800 (29,7) 391/821 (47,6) 391/560 (69,8) 89/646 (13,8) 89/385 (23,1) 14/409 (3,4) 41/186 (22,0) KRLM, forløb 652/1800 (36,2) 482/821 (58,7) 482/560 (86,1) 106/646 (16,4) 106/385 (27,5) 14/409 (3,4) 50/186 (26,9) a Antal i DLGCD/antal estimeret ud fra baggrundspopulationen (procent) 22/40

23 Klinisk epidemiologiske kommentarer til estimater over dækningsgrad: Da patienter med flere forløb oftest har samme sygdom (data ikke vist) kommenteres tabellen kun ud fra antal patienter, og ikke antal forløb, registreret i DLGCD. For HCC og CC er antallet (hhv. 250 og 300) tilsyneladende underestimeret, idet Region Hovedstaden (som overordnet, også for KRLM, har den største dækningsgrad) har dækningsgrad fra 128 % til 287 %! De resterende 3 regioner har dækningsgrader fra 0 % til 98,4 %. Generelt har Region Midtjylland og Region Nordjylland den laveste dækningsgrad, mens den er højere for Region Syddanmark (58,5 % for HCC og 98,4 % for CC). Dækningsgraden for andre regioner end Region Hovedstaden (med uden Region Sjælland) er dog sandsynligvis lavere end det anførte, givet de underestimerede estimater som ses af Region Hovedstadens procenter, som er meget over 100! For KRLM varierer dækningsgraden fra 2,9 % for Region Midtjylland til 69,8 % for region Hovedstaden (forudsat, at alle bosiddende i Region Sjælland behandles i Region Syddanmark). Umiddelbart virker estimatet på 1800 KRLM årligt på landsplan således mere realistisk, men det understreges, at der også er stor usikkerhed på dette estimat. På landsplan varierer dækningsgraden fra 29,7 % for KRLM til 95,2 % for HCC, men dette dækker som nævnt over meget store variationer mellem regionerne, og for HCC og CC sandsynligvis over undervurderede estimater. I foråret 2015 planlægges igangsætning af Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK) for DLGCD, og det forventes at DNKK implementering for DLGCD vil give mere valide estimater. Datakomplethed Den lave komplethed af indikator 1a og 1b skyldes især, at forløb kun er registreret i et MDT underforløb, men ikke videre i et kirurgiske onkologisk underforløb (jf. II. Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet, side 19). Overordnet set er data i MDT underforløb primært administrative, mens de kliniske data især registreres i de kirurgiske og onkologiske underforløb. Analysemetoder Analyser i indeværende årsrapport er udarbejdet i Stata 13. Binomial eksakt 95 % konfidensinterval beregnes for indikatorandele. Indikatoropgørelserne i denne årsrapport indeholder rå, ikke justerede resultater. 23/40

24 IV. Styregruppens medlemmer Formandskab Øvrige styregruppemedlemmer Dataansvarlige myndighed Klinisk epidemiolog Peter Nørgaard Larsen, overlæge, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Rigshospitalet Nicolai Schultz, afdelingslæge, Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Rigshospitalet Kell Østerlind, overlæge, dr. med., Onkologisk Klinik, Rigshospitalet Frank Viborg Mortensen, overlæge, Kirurgisk Gastroenterologisk Overafd. L, Aarhus Sygehus, Aarhus Universitetshospital Gerda Villadsen, overlæge, ph.d., Medicinsk Afd. V for Gastroenterologi og Hepatologi, Aarhus Sygehus, Aarhus Universitetshospital Mogens Sall, overlæge, Klinik Kirurgi og Kræftbehandling, Mave Tarmkirurgi, Aalborg Universitetshospital Torsten Pless, overlæge, Kirurgisk Afdeling A, Odense Universitetshospital Mads Haugaard, afdelingschef, Region Syddanmark Kim Oren Gradel, lektor, senior dyrlæge, ph.d., Center for Klinisk Epidemiologi, KCEB syd 24/40

25 V. Appendiks Supplerende opgørelser Tabel 10: Antal oprettede HCC forløb og patienter, fordelt på indberettende afdelinger Hospital Afdeling Forløb Patienter Rigshospitalet Kir. Gastro. Klinik Rigshospitalet Onkologisk Klinik 0 0 Odense Universitetshospital Kirurgisk afd Odense Universitetshospital Onkologisk 0 0 Århus Sygehus Kir. Gastro. Overafd 0 0 Århus Sygehus Onkologisk Overafd 7 7 Aalborg Universitetshospital Kir Gastro. Område 0 0 Aalborg Universitetshospital Onkologisk Område 0 0 Tabel 11: Antal oprettede CC forløb og patienter, fordelt på indberettende afdelinger Hospital Afdeling Forløb Patienter Rigshospitalet Kir. Gastro. Klinik Rigshospitalet Onkologisk Klinik 0 0 Odense Universitetshospital Kirurgisk afd Odense Universitetshospital Onkologisk 0 0 Århus Sygehus Kir. Gastro. Overafd 0 0 Århus Sygehus Onkologisk Overafd 2 2 Aalborg Universitetshospital Kir Gastro. Område Aalborg Universitetshospital Onkologisk Område 0 0 Tabel 12: Antal oprettede KRLM forløb og patienter, fordelt på indberettende afdelinger Hospital Afdeling Forløb Patienter Rigshospitalet Kir. Gastro. Klinik Rigshospitalet Onkologisk Klinik 3 3 Odense Universitetshospital Kirurgisk afd Odense Universitetshospital Onkologisk 1 1 Århus Sygehus Kir. Gastro. Overafd 0 0 Århus Sygehus Onkologisk Overafd Aalborg Universitetshospital Kir Gastro. Område Aalborg Universitetshospital Onkologisk Område 0 0 Klinisk epidemiologiske kommentarer til Tabel 10, Tabel 11 og Tabel 12: Uanset sygdomsområde (HCC, CC KRLM) er der meget varierende grad af indberetning mellem de 4 sygehuse. Rigshospitalet har flest indberetninger, efterfulgt af Odense Universitetshospital. Aalborg Universitetshospital har forholdsvis få indberetninger, og det bemærkes, at ingen HCC patienter er indberettet her. Århus Sygehus har kun indberettet få forløb/patienter. Indberetninger findes især indenfor det kirurgiske område, med undtagelse af Århus Sygehus hvis få indberetninger kun er indenfor det onkologiske område. Der henvises desuden til III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad, side /40

26 Tabel 13: Antal forløb, fordelt på underforløb Kræft type Antal Kirurgi 2 Onkologi 3 Best supportive care MDT ikke oprettet Diagnose afkræftet Uoplyst 4 HCC > > CC > > KRLM > > Total > > Forløbstabel oprettet, men ingen efterfølgende MDT konference tabel oprettet. 2. Kirurgisk behandlingsplan efter MDT konference. Tallet før pilen: En kirurgisk behandlingsplan er angivet. Tallet efter pilen: Et kirurgisk underforløb er oprettet. 3. Onkologisk behandlingsplan efter MDT konference. Tallet før pilen: En onkologisk behandlingsplan er angivet. Tallet efter pilen: Et onkologisk underforløb er oprettet. 4. MDT konference oprettet. Ingen behandlingsplan angivet Klinisk epidemiologiske kommentarer til Tabel 13: Ud af 2025 oprettede forløb er der for 248 (12,2 %) ikke oprettet et MDT underforløb (oprettes ved at angive om der er tale om HCC, CC KRLM). Blandt de resterende 1777 forløb med et MDT underforløb er en behandlingsplan ikke angivet for 65 forløb (3,7 %). Blandt de 1712 MDT underforløb med en behandlingsplan er denne angivet som best supportive care for 88 (5,1 %), diagnosen er afkræftet for 145 forløb (8,5 %), mens der for de resterende 1479 forløb er angivet en behandlingsplan, som betinger et kirurgiske onkologiske underforløb, med en ligelig fordeling mellem disse. Blandt de 761 forløb med en kirurgisk behandlingsplan er der for 429 af disse (56,4 %) oprettet et kirurgisk underforløb, mens kun 5 af de 718 forløb med en onkologisk behandlingsplan (0,7 %) har et onkologisk underforløb. 26/40

27 Beregningsregler INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER DATAKOMPLETHED Udredning Ia: Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til Lever MDT. Standard: KRLM: >=80% HCC: >=80% CC: >=80% A: Alle patientforløb med patienter, som henvises til Lever MDT på begrundet mistanke om levergaldevejscancer OG B: (hvor Lever MDT konferencen resulterer i en forundersøgelse på Lever MDT med henblik på intenderet kurativ lokal behandling intenderet onkologisk behandling [dvs. MDT_T1 KIR_T3 MDT_T1 ONK_T3 ] C: hvor Lever MDT konferencen resulterer i retur til henvisende afdeling, som af patienten får informeret samtykke til best supportive care [dvs. HABSC_T3 = MDT_T1]) D: Alle patientforløb, der indgår i nævner, for hvilke det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage (Slut minus Start 14). Start: Dato for henvisning til Lever MDT (MDT_T0). Slut: Dato for informeret samtykke (KIR_T3 ONK_T3 HABSC_T3) afkræftning af diagnose (HADA_T3). Informeret samtykke omfatter en af følgende: Informeret samtykke til intenderet kurativ lokal behandling Informeret samtykke til neoadjuvant, downsizing palliativ kemoterapi nej tak til behandling Ingen. 1) MDT_T0 mangler 2) KIR_T3 og ONK_T3 og HABSC_T3 og HADA_T3T3 mangler 3) To flere non missing blandt variablene (KIR_T3, ONK_T3, HABSC_T3, HADA_T3), såfremt 2) og 3) ikke har medført eksklusion: 4) Den valide værdi blandt variablene (KIR_T3, ONK_T3, HABSC_T3, HADA_T3) minus MDT_T0 er negativ (<0) 27/40

28 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV ANTAL PATIENTFORLØB EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUDEREDE PATIENTER NER) (TÆLLER) EKSKLUSIONSKRITERIER DATAKOMPLETHED hvor Lever MDT konferencen resulterer i retur til henvisende afdeling og diagnosen afkræftes Informeret samtykke til best supportive [dvs. HADA_T3 = MDT_T1] care Dvs. nævneren er: (A og B) (A og C) (A og D) Henvisning til Lever MDT på begrundet mistanke om levergaldevejscancer sker: Fra medicinsk kirurgisk afdeling (HCC, CC) Fra kolo rektal cancer pakkeforløb, primær udredning kontrolforløb (KRLM) Efter resektion af ekstrahepatisk tumor (KRLM) Efter afslutning af neoadjuvant downsizing kemoterapi Fra kontrolundersøgelse efter 28/40

29 INDIKATOR Ia: Bemærkninger ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV ANTAL PATIENTFORLØB EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUDEREDE PATIENTER NER) (TÆLLER) EKSKLUSIONSKRITERIER DATAKOMPLETHED intenderet kurativ lokal behandling Alle patientforløb starter ved en rød pil, som går til den røde boks mærket MDT_T0 = Dato for henvisning til Lever MDT (se flowchart). Forløbet MDT_T1 KIR_T2 MDT_T1 ONK_T2 er uanset om supplerende undersøgelser er udført af henvisende afdeling (se flowchart, lyserød sløjfe ). 29/40

30 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER DATAKOMPLETHED Udredning Ib: Andel af de på MDT konferensen ikke afsluttede patientforløb, hvor patienten møder til forundersøgelse på kirurgisk onkologisk afdeling inden for 14 kalenderdage efter henvisning til Lever MDT Standard: KRLM: >=90% HCC: >=90% CC: >=90% A: Alle patientforløb med patienter, som henvises til Lever MDT på begrundet mistanke om levergaldevejscancer OG B: (hvor Lever MDT konferencen resulterer i en forundersøgelse på Lever MDT med henblik på intenderet kurativ lokal behandling intenderet onkologisk behandling [dvs. MDT_T1 KIR_T2 MDT_T1 ONK_T2 ] C: hvor Lever MDT konferencen resulterer i retur til henvisende afdeling, som af patienten får informeret samtykke til best supportive care [dvs. HABSC_T3 = MDT_T1]) Alle patientforløb, der indgår i nævner, for hvilke det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage (Slut minus Start 14). Start: Dato for henvisning til Lever MDT (MDT_T0). Slut: Dato for forundersøgelse (KIR_T2 ONK_T2 HABSC_T3) afkræftning af diagnose (HADA_T3). Ingen. 1) MDT_T0 mangler 2) KIR_T2 og ONK_T2 og HABSC_T3 og HADA_T3T3 mangler 3) To flere non missing blandt variablene (KIR_T2, ONK_T2, HABSC_T3, HADA_T3), såfremt 2) og 3) ikke har medført eksklusion: 4) Den valide værdi blandt variablene (KIR_T2, ONK_T2, HABSC_T3, HADA_T3) minus MDT_T0 er negativ (<0) D: hvor Lever MDT konferencen resulterer i retur til henvisende 30/40

31 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV ANTAL PATIENTFORLØB EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUDEREDE PATIENTER NER) (TÆLLER) EKSKLUSIONSKRITERIER DATAKOMPLETHED afdeling og diagnosen afkræftes [dvs. HADA_T3 = MDT_T1] Dvs. nævneren er: (A og B) (A og C) (A og D) Henvisning til Lever MDT på begrundet mistanke om levergaldevejscancer sker: Fra medicinsk kirurgisk afdeling (HCC, CC) Fra kolo rektal cancer pakkeforløb, primær udredning kontrolforløb (KRLM) Efter resektion af ekstrahepatisk tumor (KRLM) Efter afslutning af neoadjuvant downsizing kemoterapi Fra kontrolundersøgelse efter intenderet kurativ lokal behand 31/40

32 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV ANTAL PATIENTFORLØB EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUDEREDE PATIENTER NER) (TÆLLER) EKSKLUSIONSKRITERIER DATAKOMPLETHED ling Ib: Bemærkninger Alle patientforløb starter ved en rød pil, som går til den røde boks mærket MDT_T0 = Dato for henvisning til Lever MDT (se flowchart). Forløbet MDT_T1 KIR_T2 MDT_T1 ONK_T2 er uanset om supplerende undersøgelser er udført af henvisende afdeling (se flowchart, lyserød sløjfe ). 32/40

33 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER DATAKOMPLETHED Behandling IIa (kirurgi): Andel af patientforløb hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes senest 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling. Alle patientforløb med patienter, som har givet informeret samtykke til intenderet kurativ lokal behandling. Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor intenderet kurativ lokal behandling påbegyndes inden for 14 dage efter patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start 14) Alle patientforløb, hvor patienten er tilbudt intenderet kurativ lokal behandling, men patienten har ikke ønsket at give informeret samtykke til intenderet kurativ lokal behandling ELLER 1) KIR_T4 mangler 2) KIR_T4 minus KIR_T3 er negativ (<0) Standard: KRLM: >=90% HCC: >=90% CC: >=90% Start: Dato for patientens informerede samtykke til intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T3) Slut: Dato for påbegyndelse af intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) Alle patientforløb, hvor patienten er tilbudt intenderet kurativ lokal behandling, men patienten har takket nej tak til behandling IIa: Bemærkninger Ingen. 33/40

34 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER DATAKOMPLETHED Overlevelse IIIa (kirurgi): Andel af patientforløb hvor patienten er i live 30 dage efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og non incidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Standard: KRLM: >=95% HCC: >=90% CC: >=95% Alle patientforløb med intenderet kurativ lokal behandling OG Der skal være mindst 30 dage fra dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) til udtræk fra DLGCD OG CPR registeret skal være opdateret tidligst 30 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 30 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start >30) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPRregisteret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPRregisteret). Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 30 dage mellem dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPRregisteret er opdateret mindre end 30 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) 1) Operationstypen mangler 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR registeret er emigreret forsvundet tidligere end 30 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIIa: Bemærkninger Inklusionen af non incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. 34/40

35 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER DATAKOMPLETHED IIIb (kirurgi): Andel af patientforløb hvor patienten er i live 1 år (365 dage) efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og nonincidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Standard: KRLM: >=90% HCC: >=75% Alle patientforløb med intenderet kurativ lokal behandling OG Der skal være mindst 365 dage mellem dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD OG CPR registeret skal være opdateret tidligst 365 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 365 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start >365) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPRregisteret). Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 365 dage mellem dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPRregisteret er opdateret mindre end 365 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) 1) Operationstypen mangler 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR registeret er emigreret forsvundet tidligere end 365 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIIb: Bemærkning Inklusionen af non incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. 35/40

36 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER DATAKOMPLETHED IIIc (kirurgi): Andel af patientforløb hvor patienten er i live 3 år (1096 dage) efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og nonincidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Standard: KRLM: >=60% HCC: >=50% Alle patientforløb med intenderet kurativ lokal behandling OG Der skal være mindst 1096 dage mellem dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD OG CPR registeret skal være opdateret tidligst 1096 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 1096 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start >1096) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPRregisteret). Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 1096 dage mellem dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPRregisteret er opdateret mindre end 1096 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) 1) Operationstypen mangler 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR registeret er emigreret forsvundet tidligere end 1096 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIIc: Bemærkning Inklusionen af non incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. 36/40

37 INDIKATOR ANTAL PATIENTFORLØB (NÆV NER) ANTAL PATIENTFORLØB (TÆLLER) EKSKLUDEREDE PATIENTER EKSKLUSIONSKRITERIER EKSKLUDEREDE PATIENTER DATAKOMPLETHED IIId (kirurgi): Andel af patientforløb hvor patienten er i live 5 år (1826 dage) efter start på intenderet kurativ lokal behandling blandt alle patientforløb (incidente og nonincidente) med intenderet kurativ lokal behandling. Standard: KRLM: >=35% Alle patientforløb med intenderet kurativ lokal behandling OG Der skal være mindst 1826 dage mellem start på intenderet kurativ lokal behandling og udtræk fra DLGCD OG CPR registeret skal være opdateret tidligst 1826 dage efter start på intenderet kurativ lokal behandling. Alle patientforløb, der indgår i nævner, hvor dødsdatoen ligger mere end 1826 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (Slut minus Start >1826) ELLER en dødsdato ikke findes (dvs. patientens status i CPR registeret er aktiv). Start: Dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). Slut: Dødsdato (fra CPRregisteret). Alle patientforløb, hvor der ikke findes en dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) ELLER Alle patientforløb, hvor der er gået mindre end 1826 dage mellem dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) og udtræk fra DLGCD ELLER Alle patientforløb for hvilke CPRregisteret er opdateret mindre end 1826 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4) 1) Operationstypen mangler 2) Dødsdato minus KIR_T4 er negativ (<0) ELLER Alle patientforløb hvor patienten iflg. CPR registeret er emigreret forsvundet tidligere end 1826 dage efter dato for start på intenderet kurativ lokal behandling (KIR_T4). IIId: Bemærkning Inklusionen af non incidente patientforløb kræver i analysefasen overvejelser omkring competing risk fra mortalitet. 37/40

38 VI. Læsevejledning For de enkelte indikatorer er data opgjort på både lands og afdelingsniveau. Der er i alt 17 indberettende enheder (jf. Tabel 8, side 21) men kun 4 af disse er ansvarlige for oprettelse af forløb i DLGCD. Disse 4 indberettende enheder er: Rigshospitalet, som dækker Region Hovedstaden Odense Universitetshospital, som dækker Region Syddanmark Århus Universitetshospital, som dækker Region Midtjylland Aalborg Universitetshospital, som dækker Region Syddanmark Patienter fra Region Sjælland behandles på Rigshospitalet på Odense Universitetshospital, men fordelingen mellem disse kendes ikke (jf. III. Datagrundlag og metode, afsnittet Dækningsgrad ). Grunden ovenstående forhold vises indikatortab kun for de nævnte 4 indberettende enheder, som er ansvarlige for oprettelsen af forløb i DLGCD. Data præsenteres som eksemplificeret herunder med indikator Ia ( Andel af patientforløb hvor det diagnostiske pakkeforløb er afsluttet inden for 14 dage efter henvisning til Lever MDT ), for hvilken Tabel 2 vises her: Aktuelle år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 2014 Opfyldt nævner Antal (Pct.) Pct. (95% CI) Danmark Nej 317 / (66) 69,5 (65,1 73,7) Rigshospitalet Nej 221 / (66) 73,4 (68,1 78,3) Odense Universitetshospital Ja 80 / (70) 84,2 (75,3 90,9) Århus Sygehus 1 / 1 16 (94) 100,0 (2,5 100,0) Aalborg Universitetshospital Nej 15 / (47) 25,4 (15,0 38,4) Tabellen viser følgende kolonner i rækkefølge: Opgørelsesniveau (landsresultat, afdelinger) Standard opfyldt: Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) har fastlagt følgende fortolkning af, om en given kvalitetsindikator opfylder (Ja), kun delvist opfylder (når der tages højde for den statistiske usikkerhed på estimatet) (Ja*) ikke opfylder (Nej) den vedtagne standard: Fortolkning gældende for kvalitetsindikatorer, der MINDST skal andrage en given værdi: Ja: Andelen er lig med over standarden på mindst X %. Dette er gældende uanset om standarden på X % er indeholdt i 95 % konfidensintervallet ikke. Ja*: Andelen er under standarden på mindst X %, men standarden er indeholdt i 95% konfidensintervallet. Nej: Andelen er under standarden på mindst X %, og standarden er ikke indeholdt i 95% konfidensintervallet. Fortolkning gældende for kvalitetsindikatorer, der HØJST skal andrage en given værdi: Ja: Andelen er lig med under standarden på højst X %. Dette er gældende uanset om standarden på X % er indeholdt i 95 % konfidensintervallet ikke. Ja*: Andelen er over standarden på højst X %, men standarden er indeholdt i 95 % konfidensintervallet. Nej: Andelen er over standarden på højst X %, og standarden er ikke indeholdt i 95 % konfidensintervallet. 38/40