DEMENS FORANDRER LIVET

DEMENS FORANDRER LIVET En håndbog til yngre familier, der skal leve livet med en demenssygdom. Ulla Thomsen & Steen Kabel

Demens forandrer livet En håndbog til yngre familier, der skal leve livet med en demenssygdom. Forfattere Ulla Thomsen og Steen Kabel. Redaktionsgruppe Erna Christensen og Per Voight Hansen, Kirsten Suhr og Jens Karl Flinker, Laila Dyrving og Ib Møller, Anette og Bjarne Andersen, Helge og Silja Kyndbo. De udgør tilsammen ægtepargruppen på Kallerupvej Rådgivningsog Kontaktcentret for demensramte og pårørende i Odense. Grafisk design TRUEcph.com Tryk Grafisk+ Oplag 5.000 stk. Udgivelse Bogen er udgivet af Konsulentfirmaet Inquiry i samarbejde med Kallerupvej. 1. oplag. 1. udgave ISBN 978-87-997447-1-8 DEMENS FORANDRER LIVET En håndbog til yngre familier, der skal leve livet med en demenssygdom. Håndbogen er finansieret af Velux Fonden og støttet af TRUEcph.com September 2015. Ulla Thomsen & Steen Kabel

Forord 6 2.0 / De nære relationer 41 3.0 / Et meningsfuldt liv 71 4.0 / Muligheder for støtte og hjælp 107 Indledning 7 Processen 7 Målgruppen 7 DVD med korte film 7 Læsevejledning 8 Tak til... 8 1.0 / Hverdagslivet 11 1.1 Ny livssituation 13 At lære for livet 14 1.2 Identiteten og selvforståelsen forandrer sig 16 1.3 Dagligdagens rutiner 17 1.4 Børnenes reaktioner 22 Hjemmeboende børn og unge 23 Udeboende voksne børn 24 Hvad med børnebørnene? 25 1.5 Det tabte arbejdsliv 28 Ægtefællens udfordringer 29 1.6 Åbenhed over for omverden 31 1.7 Betydningen af det sociale liv 32 Venskaber og fællesskaber 34 1.8 Rolleskift i familien 37 Afhængigheden 38 2.1 Udfordringer i ægteskabet 43 Vigtigt at tale sammen 44 Dårlig samvittighed 45 2.2 Nærhed, intimitet og seksualitet 46 Svære følelser i spil 47 Når kærligheden forandrer sig 48 Vælger et nyt liv 51 2.3 Frirum og ny energi 53 Følelse af tomhed og ensomhed 54 Støttende samtaler 55 Individuelle samtaler 55 Netværksgrupper for personer med demens 57 Ægtepargrupper 57 Pårørendegrupper 58 2.4 At bo alene 61 2.5 Professionel hjælp 62 2.6 At flytte bolig 63 Aftaler på forhånd 64 Forbereder sin egen flytning 66 2.7 Livsafslutning 69 3.1 Deltagelse i sociale fællesskaber 73 Meningsfulde fællesskaber 73 3.2 Vigtigt at være fysisk aktiv 76 Forskningsbaseret viden 76 Mange forebyggende effekter 76 3.3 Meningsfulde aktiviteter 78 Bred vifte af tilbud 78 Deltager i lokalsamfundets aktiviteter 80 Motion og bevægelse 82 3.4 Kunstneriske udfoldelser 86 Musik og sang 86 Kulturelle aktiviteter 87 Alternativ behandling 88 Formidling og oplysning 90 Alzheimer-avisen 93 Landsdækkende TænkeTank 93 Temamøder og højskolecaféer 94 Læring og undervisning 94 Demens og læringsstile 97 Daghøjskole 98 Familiefortællinger og livsplakater 100 Kompenserende specialundervisning 103 Højskoleophold og feriekurser 104 4.1 Viden om demenssygdomme 109 Behov for viden 109 Forskellige demenssygdomme 109 Alzheimers sygdom 110 Vaskulær demens 110 Frontallapsdemens 111 Lewy body demens 111 Huntingtons sygdom 112 Alkoholrelateret demens 112 Medicinsk behandling 112 Arvelighed 114 Genetisk testning 115 Kontakten til sygehus og den praktiserende læge 116 Opfølgningen på demensklinikker 116 Opfølgning hos praktiserende læge 116 4.2 Tiden lige efter diagnosen 117 Jens og Annes huskeliste 117 4.3 Kontakten til demenskoordinatoren 120 4.4 Hjælp og støtte via serviceloven 120 Muligheder for hjælp og støtte via serviceloven 121 Psykologhjælp 125 Ledsagekort 126 4.5 Tilbud fra frivillige organisationer 126 4.6 Juridisk sikring af fremtiden 127 Testamente 127 Fuldmagt 128 Værgemål 129 Plejetestamente 129 4.7 Kørekort 130 Hvad siger lovgivningen? 130 Læger og fagpersoner kan hjælpe 132 4.8 Ny teknologi og hjælpemidler 132 Kompenserende støtte 133 Links 134 Litteratur 135

Demens forandrer livet Demens forandrer livet Forord Indledning Det er en stor udfordring for hele familien, når den ene ægtefælle får en demenssygdom. Alt i ens familie bliver vendt rundt. Hverdagen bliver anderledes. Kærligheden forandrer sig. Samværet med børnene bliver påvirket. Forholdet til familie og venner flytter sig. Økonomien skal revurderes. Intet bliver, som det var før. Derfor ligger der en stor opgave i at få skabt sig en ny hverdag. Få skabt sig en ny tilværelse, hvor man som familie finder en ny mening med livet ud fra de forudsætninger, som gælder for den enkelte familie. For hver familie har sin helt egen historie og derfor skal den enkelte familie også finde sin egen vej til at skabe sig et nyt og meningsfuldt liv. I foråret 2011 blev vi fem yngre ægtepar inviteret med til at etablere en ægtepargruppe på Kallerupvej i Odense. Vi har mødtes en gang om måneden i en struktur, hvor alle kommer til orde. Her har vi udvekslet erfaringer, fortalt historier og i fællesskab reflekteret over, hvordan vi hver især og sammen bedst muligt tackler de problemer og udfordringer, vi møder i hverdagen. Nogle gange har det været meget konkrete snakke om praktiske ting. Andre gange har det været følelsesladede samtaler om, hvad sygdommen gør ved vores liv både for os, der har sygdommen og for os, der er ægtefæller. Vi har støttet hinanden, grinet og grædt sammen og så har vi været der for hinanden. Det har givet sammenhold og været en stor hjælp til at finde fodfæste i vores nye liv. Vi kan kun opfordre andre til at skabe tilsvarende fællesskaber. Det var et stort ønske for os at få formidlet nogle af vores tanker, erfaringer og oplevelser til andre familier, der enten lige har fået stillet diagnosen eller måske har haft den i nogle år. Vi savnede selv, at der var sådan et materiale, da vi fik stillet diagnosen. Derfor er vi glade for og lidt stolte af, at vi har kunnet være med til at realisere det via denne håndbog. Ud over at være med til at formidle vores og andres erfaringer og oplevelser med at leve livet med demens, ønsker vi også, at håndbogen kan være med til at skabe mere offentlig debat og sætte fokus på de særlige udfordringer, man som familie oplever, når den ene part får en demenssygdom. Det gælder både i forhold til lovgivningen på området og i forhold til de indsatser, som kommunerne og sundhedsvæsenet har ansvaret for. Men mest af alt er målet med håndbogen, at den kan medvirke til, at man som familie får snakket sammen om, hvordan man kan indrette sin hverdag, så alle i familien kan få det bedst mulige liv. Det er ikke nogen let opgave og der er ingen nemme løsninger. Det ved vi alt om. Men vi har også erfaret, at det godt kan lade sig gøre at skabe sig en god, aktiv og meningsfuld tilværelse, når man gør det i fælleskab med andre. Det er derfor vores håb, at håndbogen kan være til inspiration for Jer i forhold til at skabe et meningsfuldt liv, derfra hvor I er i jeres liv. Mange venlige hilsner Ægtepargruppen Odense, september 2015 Dette er en anderledes håndbog. Det er en håndbog, der er skrevet til yngre familier, der skal leve med demens tæt inde på livet fordi én i familien har fået en demensdiagnose. Når det er en anderledes håndbog, skyldes det, at den primært formidler de erfaringer og oplevelser, som personer med demens og deres ægtefæller samt den nærmeste familie har fået ved at leve med en demenssygdom helt tæt inde på livet i en kortere eller længere periode. Håndbogen er således et unikt dokument, hvor familier med demens formidler til andre familier med demens, hvad de oplever, det er vigtigt at være opmærksom på, når man skal få livet med en demenssygdom til at hænge sammen. Det betyder også, at der ikke optræder fageksperter i bogen, som kommer med deres faglige viden om, hvordan man bedst muligt lever sit liv med demens. Den viden kan man finde andre steder i litteraturen eller via links, hvis man ønsker det. De erfaringer og oplevelser, der bliver formidlet i denne håndbog, kan man ikke finde andre steder for de er kun kommet frem, fordi en række mennesker med demens og deres ægtefæller, børn og andre pårørende velvilligt har fortalt om deres måde at skabe en ny hverdag på. Processen Bogen er blevet til ved, at en lang række personer med demens, ægtefæller og børn samt andre nære familiemedlemmer har deltaget i fokusgrupper og kvalitative interviews rundt om i landet. Desuden har Ægtepargruppen på Kallerupvej været en ankergruppe i processen. Gruppen består af fem ægtepar, der i fire år har mødtes cirka én gang om måneden for at udveksle erfaringer, oplevelser og gode idéer til, hvordan man bedst muligt lever livet med demens. Hele projektet med håndbogen er kommet i stand, fordi denne gruppe har ønsket, at der blev udarbejdet et materiale, man kan få i hånden, når man får stillet diagnosen. Det savnede de selv, da de fik diagnosen. Gruppen har også fungeret som redaktionsgruppe, hvor de har virket som inspiratorer og sparringspartnere i forløbet. Målgruppen Bogen henvender sig primært til yngre familier, hvor en ægtefælle lige har fået stillet en demensdiagnose, og til de familier der har levet med diagnosen i nogle år. DVD med korte film I håndbogen er der også vedlagt en DVD med fire korte film. Her fortæller fire ægtepar hver sin historie om, hvordan de lever livet med demens. Filmene kommer i rækkefølge efter hvor længe, deltagerne har haft deres demensdiagnose. Den første film Det nye kapitel viser nogle af de udfordringer, Helle og Tonni oplever lige i starten af demensforløbet. Helle fik diagnosen Alzheimers sygdom i foråret 2014. Den anden film Et anderledes familieliv skildrer nogle af de problemstillinger, som John og Connie mærker efter nogle år. 6 7

Demens forandrer livet Demens forandrer livet John fik en Alzheimer diagnose sidst i 2012. I den tredje film Holder fast i hinanden og sig selv bliver udfordringerne større for Erna og Per. Erna har haft diagnosen Alzheimers sygdom siden sommeren 2010. Endelig viser den sidste film Til demensen os skiller Evas tanker og oplevelser, nu hvor ægtefællen Peer er så syg, at han bor i plejebolig. Peer fik stillet sin Alzheimers diagnose i sommeren 2008. Vi vil opfordre til, at man ser filmene i den rækkefølge, de er nummereret. Filmene er produceret af filminstruktør Camilla Lee Fabricius fra LEE vision. Desuden har vi udviklet en app og hjemmeside www.ungtildemens.dk, hvor unge kan læse mere om, hvilke erfaringer og oplevelser de unge fra netværksgruppen har med at have en forælder med demens. Man kan også læse mere om demenssygdomme, og om hvordan man kan komme i kontakt med kommunen, når der er behov for det. App en og hjemmesiden er bygget op af fortællinger fra unge, der har oplevet på egen krop, hvad det vil sige at have en forælder med demens. Læsevejledning Som skrevet indledningsvis, så er det en anderledes håndbog. Det er ikke en håndbog, man kan slå op i og få en færdig opskrift på, hvordan man løser de problemer og udfordringer, man møder, når man skal lære at leve livet med demens. Det er heller ikke en håndbog, som man nødvendigvis skal starte med at læse fra ende til anden. Håndbogen er tænkt som en bog, man kan slå op i, når man har brug for inspiration til, hvordan man kan håndtere nogle af de mange udfordringer, hverdagen med demens giver. Den er også tænkt som inspiration til, at man får talt med hinanden i familien om, hvordan man hver især har det med den nye situation. Det gælder både den syge, ægtefællen og børnene hjemmeboende såvel som udeboende. Vi er taknemmelige og ydmyge over for jeres åbenhed og ærlighed. Og vi er helt sikre på, at det er en stor inspiration og hjælp for mange andre familier i en tilsvarende situation at læse om, hvordan I har håndteret jeres liv. Det skal I have en stor tak for. I stedet for at nævne navnene på alle jer, der har bidraget til håndbogen, vil vi dedikere håndbogen til alle yngre familier, der har demens inde på livet hver eneste dag. Både dem, der har bidraget til håndbogen og dem, der forhåbentlig får glæde af at bruge den. Det er en kæmpe udfordring og opgave at få skabt sig en meningsfuld tilværelse på de svære livsbetingelser, det giver, når én i familien har en demenssygdom. Til slut skal der lyde en helt særlig tak til Velux Fonden, der har finansieret projektet og til TRUE, som har doneret mange gratis arbejdstimer til designet af bogen. Det er således vores håb, at håndbogen kan være en støtte og inspirationskilde for alle familier, der skal leve livet med en demenssygdom. Ulla Thomsen Centerleder, Kallerupvej Steen Kabel Chefkonsulent, Konsulentfirmaet Inquiry Håbet er, at håndbogen kan være en inspiration til, at man i fællesskab i familien får skabt et godt og meningsfult liv. Tak til. Der er en lang række mennesker, som vi gerne vil takke for deres velvillige og aktive deltagelse i processen, hvor de har stillet sig til rådighed for deltagelse i interview og fokusgrupper. Det er personer, der har en demenssygdom. Det er ægtefæller og andre nære pårørende. Uden alle jeres tanker, erfaringer og oplevelser var denne håndbog aldrig blevet til noget. I hvert fald ikke i den form, den nu har fået. Vi har valgt kun at gengive jeres fornavne der, hvor I er citeret. Vi har ikke skrevet efternavne, eller hvor I kommer fra i landet. Det har vi valgt, fordi det ikke er det, der er det vigtige. Det vigtige er, at I er villige til at dele ud af jeres tanker, følelser og oplevelser. Af jeres glæder og bekymringer og sorger ved at leve livet med demens. 8 9

DIAGNOSEN 1.0 Hverdagslivet Hold da op. Vi var godt nok meget stille, da Tonni og jeg gik fra den samtale, hvor jeg fik min diagnose. Alzheimers sygdom. Jeg vidste ikke ret meget om den sygdom på forhånd, men jeg vidste godt, hvad det betød. Og derfor fór der en masse tanker og følelser rundt i hovedet på mig. Hvad nu? Hvad gør vi? Hvor hurtigt går det? Hvordan vil vores nye liv blive? Alt sammen ubesvarede spørgsmål, som vi sammen skulle til at finde svar på. Helle har demens

Demens forandrer livet / 1.0 1.1 / Ny livssituation For nogle mennesker er det en frygtelig besked at få, når man får stillet en demensdiagnose. For andre virker det nærmest som en befrielse, fordi de får en vished om, hvad der er galt og får en forklaring på, hvorfor familien har haft det svært i en periode. Det var en meget underlig dag, da jeg fik diagnosen. På den ene side var det jo en frygtelig dom at få. På den anden side var jeg lettet over at få klarhed over, hvad der var galt med mig. For der var gået en lang periode forud, hvor jeg havde haft det rigtig dårligt, og hvor jeg ikke kunne fungere, hverken på mit job eller i min familie. Og det påvirkede os alle sammen dybt. Laila har demens Lige meget hvordan man har det med at få diagnosen, er det er en stor forandring og udfordring for en familie, når den ene part får demens. Det gælder for ægtefæller og børn samt svigerbørn og børnebørn. Det gælder ens forældre og nærmeste familie. Det gælder ens venner, naboer, kollegaer og andre, man har en personlig relation til. Det er i den forbindelse ligegyldigt, om man lever i en kernefamilie, en delt familie eller er single. Alle ens nære relationer bliver påvirket af situationen. Jeg havde i flere år gået med en fornemmelse af, at Jens var blevet ligeglad med mig og børnene. Når jeg bad ham om at tømme opvaskemaskinen sagde han ja og gik i gang med noget andet. Det gjorde mig både vred og frustreret, og jeg tænkte: Så tag dig dog sammen mand. Det var først, da han fik stillet diagnosen, at jeg fandt ud af, hvordan det hele hang sammen. Og det var en stor befrielse, for så var det jo ikke fordi, han var ligeglad med os. Det var fordi, han er syg. Anne ægtefælle Demens er lig med forandringer. Intet bliver, som det var før. Det har fuldstændig ændret vores liv og hverdag, at Jørgen er blevet dement. Alt er forandret. Jørgen var sådan en mand, der havde styr på det hele. Han var god til at ordne alt det praktiske vedrørende reparationer og vedligeholdelse i huset, og han har altid sat en stor ære i, at alting var i orden. Sådan er det ikke længere. Nu er det mig, der skal have styr på det hele inklusiv styr på Jørgen. Det er hårdt arbejde, når man samtidig har et krævende fuldtidsarbejde. Helene ægtefælle Samtidig er det starten på et nyt liv, der kommer til at rumme store udfordringer, men også nye muligheder, hvis man har overskud og ressourcer til at gribe dem. Efter at jeg har fået diagnosen, har jeg gjort meget ud af at møde nye mennesker. Jeg går til en masse aktiviteter på Kallerupvej sammen med andre, der også har demens. Og her har jeg fået mange nye venner. Det betyder meget for mig. John har demens I mange familier og blandt venner er der en berøringsangst for at tale om følelser, sorg og angst for at miste. Når man får demens, så kommer man til at miste. Derfor er det vigtigt, at man tør bryde tavsheden. Man er nødt til at turde være ærlig og tale om sine inderste følelser, ellers ryger man let ind i et misforstået hensyn, hvor man hele tiden forsøger at beskytte hinanden ved ikke at sige tingene, som de er, og så vokser problemerne sig hurtigt store. Derfor er det nødvendigt, at man taler med hinanden om, hvordan man har det. De sidste år, inden Mary fik stillet diagnosen, var et mareridt. Ingen forstod, hvad der skete med hende, og hun kunne heller ikke selv forklare det. Det var bare som om, at hele hendes liv smuldrede. Hun kunne ikke klare sit arbejde mere. Hun, der ellers altid har været dygtig og meget pertentlig med sit job og på meget kort tid blev hun fyret. Hun magtede det ikke længere, uden at nogen 13

Demens forandrer livet / 1.0 Demens forandrer livet / 1.0 vidste hvorfor. Det var meget underligt at være vidne til. Så derfor var det også en befrielse, da hun fik diagnosen for så kunne vi begynde at snakke åbent om, hvad der skete, og hvad vi kunne gøre ved det. Ellen svigerinde Når man skal snakke om, hvad det betyder at have fået en demenssygdom, så har det stor betydning, hvem man er som person. Hvilken demensform man har, og hvordan ens hjerne er påvirket. Og ikke mindst om, hvordan sygdommen viser sig i hverdagen og udvikler sig. Men det handler i lige så høj grad om, hvordan man har det. Hvordan ens funktionsniveau er. Hvordan man husker og kan tage initiativer. Om man kan strukturere sin hverdag, kan orientere sig og finde rundt på egen hånd. I det hele taget handler det rigtig meget om, hvordan man magter at leve sit liv med sin sygdom. Lige da jeg havde fået diagnosen, var jeg meget frustreret, vred og ked af det. Jeg syntes, det var så uretfærdigt. Men efterhånden begyndte jeg at acceptere min situation, og jeg har taget en beslutning om, at jeg ikke vil spilde resten af mit liv på at græde. Så nu kan jeg godt glæde mig over, at der stadig er mange gode ting i mit liv. Men jeg savner stadig mig selv. Bjørg har demens Så er det også vigtigt at slå fast, at man sagtens kan være frisk og have et aktivt liv, selv man er 68 år eller 72 år og lige har fået stillet en demensdiagnose. Omvendt kan man også være 58 år, 52 år eller 48 år og så være hårdt ramt af sygdommen. Alderen er ikke det afgørende. Det er måden, man har det på og griber den nye livssituation an på sammen med ens ægtefælle og børn, som er vigtigt. Alt dette har en betydning for ens livsmod og livskvalitet. At lære for livet Der er en generel opfattelse i samfundet af, at personer, der får demens, ikke kan lære nyt og ikke kan udvikle sig. Men det passer ikke, når vi taler om den gruppe af personer med demens, der har fået stillet diagnosen i en tidlig alder og på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet. Man bliver som familie nødt til at lære nyt, fordi man skal til at lære at leve livet på nye vilkår. Hele familiens livsbetingelser ændrer sig i takt med, at sygdommen udvikler sig. Det betyder, at man skal lære at tilpasse sig de ændrede vilkår. Det gælder for de personer, der allerede har forladt arbejdsmarkedet, inden diagnosen blev stillet. Men det gælder i høj grad også de personer, der er nødt til at forlade deres arbejde, fordi de har fået en demenssygdom. Jeg synes, det er et stort tab ikke at skulle på arbejde mere. Men det var også en stor lettelse at få diagnosen. Jeg havde en fornemmelse af, at jeg var på overarbejde hele tiden, fordi jeg ikke vidste, hvad jeg skulle stille op med mig selv til sidst. Men jeg bliver da stadig ked af det og lidt stille ind imellem, når jeg tænker på det. Conny har demens FAKTA OM DEMENS I DANMARK 90.000 mennesker har en demenssygdom. Her af har omkring 50.000 Alzheimers sygdom. Et sted mellem 4.000 og 6.000 mennesker under 65 år har en demenssygdom. Det vurderer Verdenssundhedsorganisationen WHO. Der kommer omkring 15.000 nye tilfælde af demens hvert år. Op mod 300.000 400.000 borgere er nære pårørende til en person, der lider af en demenssygdom. kilde: Nationalt Videnscenter for demens Man får pludselig meget tid alene derhjemme, som skal udfyldes, mens ægtefællen er på arbejde. Det kan være en svær situation, for hvad stiller man op med al den tid? Det er oplagt at tage sig af nogle af de daglige gøremål i hjemmet. Men mange af de små ting, der tidligere har været selvfølgeligheder for én, kan være blevet sværere at håndtere. Det kan være helt praktiske huslige ting som at købe ind, lave mad, vaske tøj, gøre rent og andre opgaver, som tidligere bare har været ren rutine, men som nu er svære at overskue. Jeg kan godt gå at gøre rent og ordne have, men jeg kan ikke længere overskue det. Så jeg har brug for, at opgaverne bliver delt op i mindre bidder, så kan jeg bedre overskue det og se, hvor langt jeg er kommet. Jeg har en hjemmevejleder til at hjælpe mig med at strukturere min hverdag. Det er jeg glad for. Laila har demens Gradvist oplever mange yngre med demens, at de ikke længere kan overskue de praktiske opgaver. De kan ikke huske hvilke produkter, der skal bruges, når de skal gøre toilettet rent eller pudse spejlene. Det bliver også vanskeligt at overskue at købe ind og få lavet en indkøbsliste. Og hvis man har en indkøbsseddel med, så kan man alligevel ikke finde ud af at følge den, når man står i forretningen. Resultatet kan nemt blive, at man kommer hjem med helt andre varer end dem, man oprindeligt skulle have købt. 14 15

Demens forandrer livet / 1.0 Demens forandrer livet / 1.0 1.2 / Identiteten og selvforståelsen forandrer sig Det gør meget ved ens identitet og selvforståelse at få en demensdiagnose. Alt det, man tidligere kunne og stod for, forandrer sig. Det gælder ens ægteskab eller parforhold. Det gælder ens forhold til børnene og samværet med familie og venner. Det gælder ens arbejdsliv. Og det gælder ens oplevelse af sig selv. Det er alt sammen noget, der påvirker ens identitet og selvforståelse. Jeg føler, jeg er blevet et andet menneske, efter jeg er blevet syg. Det er som om, at jeg ikke helt er mig selv længere. Jeg kan ikke de ting, jeg kunne tidligere. Det har jeg det rigtig svært med. Derfor var det også svært for mig at snakke om det i starten. Jeg havde ingen problemer med, at andre folk vidste det. Men jeg havde svært ved at snakke med Tonni om det. Jeg skulle lige tage tilløb til det, men efterhånden har jeg fundet ud af, at det faktisk hjælper mig, at vi snakker om det. Det giver mig ro i sjælen. Helle har demens Ens arbejde er en vigtig del af ens identitet. Det oplever langt de fleste, der er på arbejdsmarkedet. Derfor fylder arbejdet også rigtig meget i hverdagen. Ens identitet hænger ofte sammen med den uddannelse, man har eller det, man arbejder med. Hvis man er uddannet pædagog eller sosuassistent, er det en del af ens identitet. Men det ændrer sig, når man bliver syg og ikke længere kan fastholde sit job. Så kan det være svært at fastholde identitet som en pædagog, når man ikke længere arbejder som pædagog. Det kan også have en stor betydning for, hvordan andre opfatter én. Vi bliver ofte spurgt om, hvad vi laver fordi det er den måde, vi kategoriserer hinanden på. Men hvis man så ikke længere har et arbejde, fordi man har fået en demenssygdom, så kan det være svært at svare på spørgsmålet om, hvad man laver. Og det kan have en negativ virkning på andre, at man fortæller, at man ikke længere kan arbejde. Samtidig påvirker det ens egen identitet og selvopfattelse, når man hele tiden skal forklare andre mennesker, at man ikke længere arbejder, fordi man har demens. Jeg præsenterer mig aldrig som førtidspensionist for det er ikke den identitet, jeg gerne vil have. Jeg ønsker ikke, at andre mennesker skal tænke om mig, at jeg ikke kan finde ud af at have et arbejde eller forsørge mig selv. Det har jeg altid kunnet, før jeg blev syg, så jeg synes ikke, at det er retfærdigt, at jeg bliver stemplet på den måde. Derfor siger jeg nu, at jeg er aktiv i en forening, når folk spørger, hvad jeg laver. Og det betyder noget for min identitet, at jeg ved, at jeg også bidrager med noget værdifuldt til samfundet ved at være en del af Alzheimer foreningens aktiviteter. Kirsten har demens Mange oplever også, at det svære ved at have en demenssygdom, er, at det ikke kan ses på én. Mange siger, at det kan de da ikke forstå, for du ser da så godt ud. Det gør man måske også, og det kan også godt være, at man heller ikke har en identitet af at være syg. Men når man har fået en demenssygdom, så påvirker det én i hverdagen på stort set alle måder. Det bliver en meget stor del af hverdagen og dermed bliver det også en del af ens identitet. Men det kan i begyndelsen være rigtig svært at forklare andre mennesker det, fordi de ikke umiddelbart kan se det på én. Som flere demente siger, så ville det være nemmere at have mistet et ben eller en arm. Det ville alle kunne se og forholde sig til. Laila har demens Nogle demensformer medfører, at man ikke selv oplever, at man er syg eller har forandret sig. Den manglende sygdomserkendelse kan familien opleve som en stor belastning. Jeg arbejdede længe på at konfrontere ham med realiteterne for på den måde at lede ham til en forståelse, indsigt og ikke mindst accept af sin sygdom. Det var helt naturligt for mig, men desværre lykkedes det kun glimtvis men aldrig helt. Det gav evindelige diskussioner i dagligdagen, som kørte i ring, og vi kom ikke videre. Det var meget opslidende og på længere sigt uværdigt for begge parter. Jutta ægtefælle 1.3 / Dagligdagens rutiner Når man får en demenssygdom oplever mange, at man begynder at miste evnen til at strukturere sin hverdag. Mange af de ting, der tidligere var rutiner og selvfølgeligheder, kan blive svære at finde ud af. Det kan være almindelige dagligdags ting, som at stå op om morgenen, ordne sit morgentoilette og tage tøj på. Jeg er altid usikker på, om jeg får ordnet mig, som jeg gerne vil om morgenen, så jeg tager alle de produkter, jeg bruger om morgenen ud på bordet i badeværelset og sætter dem på plads efterhånden, som jeg har brugt dem. Så har jeg en sikkerhed for, at jeg har husket det hele. Anette har demens Det kan også være at støvsuge og gøre rent. Det kan være at styre indkøb og madlavning. Eller det kan være at løbe eller cykle en tur i nærområdet. Efter jeg har fået en gps til min cykel, så tør jeg selv køre ture ud i det ukendte. Jeg trykker blot på hjemknappen, og så fortæller G epsen, som jeg kalder hende, mig vejen hjem. Det har givet mig mere frihed og gjort både mig og min mand mere trygge. Grethe har demens Det kan blive vanskeligere at komme til en aktivitet, at mødes på café med en god veninde eller at besøge børn og børnebørn. 16 17

Demens forandrer livet / 1.0 Demens forandrer livet / 1.0 Jeg har fået en elcykel. Det er helt fantastisk, for nu kan jeg selv transportere mig længere rundt. Det betyder blandt andet, at jeg kommer mere på besøg hos min datter og svigersøn. Og dermed ser jeg også mere til børnebørnene. Det er dejligt. Helle har demens Der er forskellige muligheder for selv at gøre noget, eller få hjælp udefra til at fremme ens bevægelsesfrihed og få styrket ens udfoldelsesmuligheder og rutiner i hverdagen bla. via teknologi og støtte af hjemmevejleder 85, hvis man ikke længere er i stand til selv at tage hånd om dagligdagens rutiner i samme omfang som tidligere. For at klare hverdagen får jeg hjælp af en hjemmevejleder og af mit Mobi-do system på min ipad. Jeg bruger systemet hver morgen til mit morgentoilette og til at sørge for, at jeg får taget min medicin. Når det er ordnet, vinger jeg de forskellige opgaver af. Det er en stor hjælp for mig. Kirsten har demens Kendte fysiske rammer, faste rutiner og planlægning i hverdagen har stor betydning for genkendeligheden og overskueligheden, når man har demens. Jo mere genkendelighed og overskuelighed jo mere tryghed og frihed har man. Og det kan være medvirkende til, at man bedre kan navigere i sin hverdag. Man kan gøre flere ting på egen hånd. Og man kan blive mere aktiv og udadvendt, når rammerne er til det. Jeg bruger en lommebog nu, hvor det er skrevet ned, hvad jeg skal gøre i løbet af dagen. Ellers kan jeg ikke finde ud af det. Det fungerer fint, selv om jeg aldrig før har brugt kalender og lommebog. Alex har demens Usikkerheden i hverdagen kan gøre én stresset, selv om man har forladt arbejdsmarkedet og dermed ikke har så mange forpligtelser i hverdagen. Nu har man hele dagen til sin rådighed, og så kan det være svært at overskue, hvad man skal få tiden til at gå med. Jeg forsøger at tilrettelægge mit liv, så jeg undgår stress og uforsigtighed. Men der er ting, som ikke kan ændres det er livsvilkår. MINE LIVSVILKÅR. Dem må jeg leve med. Jeg har arbejdet som pædagog, socialrådgiver og underviser. Jeg har arbejdet med nogle af de sværeste og mest sårbare grupper i samfundet, men det mest krævende job i mit liv er og bliver livet som dement. Laila har demens Det har derfor stor betydning, at man får hjælp til at strukturere hverdagen, så det bliver konkret og overskueligt, hvad man skal gøre i løbet af dagen. Tidligere var Erna i stand til at have mange bolde i luften på én gang - både på arbejdet og derhjemme. Hun var initiativrig, selvstændig, aktiv og havde en masse overskud. Det har hun ikke længere. Jeg er nødt til at strukturere og planlægge vores dagligdag meget minutiøst, fordi Erna ikke længere har overblikket og ikke kan overskue at være derhjemme, hvis hendes dag ikke er planlagt. Jeg skriver også altid, hvornår jeg kommer hjem, så hun ved, hvor længe, hun skal være alene hjemme. Det kræver noget ekstra planlægningsarbejde, men det er givet godt ud, fordi det får vores liv til at hænge sammen. Per ægtefælle I mange familier laver man i fællesskab en oversigt over, hvilke opgaver man har i løbet af dagen, når ens ægtefælle er på arbejde. Det kan gøres på mange måder. Det vigtigste er, at det er overskueligt og let tilgængeligt. Skemaer kan være med til at give ro og tryghed også for den ægtefælle, der er på arbejde i løbet af dagen. Vi har lavet et fint ugeskema, hvor der står, hvad jeg skal lave hver dag. Jeg træner to gange om ugen. Så går jeg til fysioterapi én dag. Jeg er også begyndt at strikke igen, efter jeg er blevet syg. Desuden er jeg frivillig hjælper i en Røde Kors butik, så der er mange ting at holde styr på. Jeg kan mærke, det er vigtigt, at jeg har noget at tage mig til hver dag. Ellers bliver tiden alt for lang, og så bliver jeg ked af det. Hver søndag skriver vi ind i skemaet, hvad der skal ske den kommende uge. Det hjælper mig rigtig meget til at holde overblik over mine aktiviteter. Helle har demens Flere ægtefæller bekymrer sig meget om, hvad deres syge ægtefælle laver, når de ikke selv er hjemme. Hvordan har ægtefællen det med at være alene hjemme? Er han/hun ked af det? Keder han/hun sig og har svært ved at få tiden til at gå? Sover han/hun meget? Tager han/hun afsted fra hjemmet og kan måske ikke finde tilbage? Får han/hun noget at spise i løbet af dagen? Og husker han/hun at tage sin medicin? Der kan være mange ting at bekymre sig om, hvis ægtefællen er alene derhjemme, mens man selv er på arbejde. Jeg har fået en ny alarm på min telefon. Der er en stemme vi kalder Damen, hun siger, jeg skal tage min medicin på bestemte tider. Det virker for mig, at det er en stemme og ikke en biblyd, for den overhører jeg. Så nu får jeg min medicin til tiden og har derfor fået en bedre hverdag. Laila har demens Tiden går så hurtigt, når jeg bliver optaget af noget. Så glemmer jeg at spise og få noget at drikke. Nu har jeg fået en app på min telefon, hvor en stemme er programmeret til at fortælle mig, hvornår jeg skal spise. Det er ikke altid, at jeg hører efter første gang, men så bliver beskeden gentaget. John har demens 18 19

Demens forandrer livet / 1.0 De fleste mennesker er vant til at have mange forskellige kontakter både gennem arbejdet og ens sociale og private liv. Det ændrer sig, når man får demens. Og det betyder, at man godt kan komme til at føle sig ensom og socialt isoleret, selv om man har familie med både ægtefælle og børn. Det gør mange kede af det. Men i stedet for at lukke sig inde, kan man blandt andet via støtte og hjælp fra andre have glæde af at deltage i forskellige sociale sammenhænge, som giver mening i ens hverdag. Vi har været underdrejet af sygdom i en periode, fordi jeg blev ramt af kræft i spiserøret kort tid efter, at Jane havde fået sin diagnose. Så det var en hård tid. Men nu skal vi til at spille golf igen. Det har vi tidligere gjort rigtig meget. Det glæder vi os til. Det er en god måde at gøre noget sammen på og samtidig få motion og frisk luft. Vi har også altid rejst meget og har taget på mange længere ture ud i verden. Det kan vi ikke mere. I stedet har vi købt en campingvogn og tager på kortere ture. Det er rigtig hyggeligt. Ole ægtefælle For nogle har sygdommen betydet, at man også har fået en række fysiske sygdomme og begrænsninger, som præger ens hverdag. Mange føler sig meget trætte og oplever at have langt mindre energi til at gøre ting i hverdagen end før. Små dagligdags opgaver som rengøring, tøjvask og havearbejde, der tidligere var en naturlig del af hverdagen, kan pludselig virke som helt uoverskuelige opgaver. Der er også flere, som ikke sover godt om natten, og nogle har mareridt i perioder. Så man har brug for mere søvn og hvile også om dagen for ikke at blive træt, irritabel og frustreret. Jeg har også andre sygdomme end demens. Blandt andet har jeg diabetes og restless legs, hvilket gør, at jeg ikke sover så godt om natten, derfor er jeg træt og er først til noget ved 10-tiden om formiddagen. Jeg har fået en kædedyne, som er med til at give mig lidt ro om natten. Det er rart. Laila har demens Nogle har store smerter forskellige steder i kroppen. Det er en kendt sag fra andre sygdomsområder, at kroniske smerter i sig selv kan virke invaliderende. Når man så samtidig kæmper for at holde sammen på sig selv og sit liv på grund af sin demenssygdom, så kan det være endnu mere belastende for ens livskvalitet. Jeg har store smerter i kroppen. Især i mine arme og håndled. Det er virkelig hårdt, fordi det tærer rigtig meget på mine kræfter. Men jeg vil ikke lade det styre hele mit liv, så jeg træner alligevel flere gange om ugen i et fitnesscenter. Det er vigtigt for mig at være fysisk aktiv, fordi det er med til at holde smerterne nede. Samtidig giver det mig også en følelse af at være normal, når jeg kommer i centret sammen med en masse andre mennesker. Det betyder meget for mig og så må jeg bide smerterne i mig. Jane har demens 20

Demens forandrer livet / 1.0 Demens forandrer livet / 1.0 1.4 / Børnenes reaktioner Det er meget vigtigt, at man som forældre snakker med sine børn, når den ene forælder har fået en demensdiagnose. Det gælder børn i alle aldre. Børn har en fantastisk evne til at mærke, når noget ikke er, som det plejer at være. Og det sværeste for børnene er, når de ikke ved, hvad der er galt. Det er svært som mor at se, at ens børn bliver så kede af det. Jeg er jo også selv ked af det, så det kan være svært at trøste dem. Men jeg er glad for, at vi hurtigt snakkede med børnene om det. Det gav mig en større ro indeni. Og jeg synes, at vi er kommet godt igennem det. I starten snakkede vi meget om min sygdom, når vi var sammen. Men det gør vi ikke så meget mere. Nu snakker vi om alt muligt andet, når vi er sammen. Der er dejligt befriende. Jane har demens Det er rigtig svært at fortælle sine børn, at deres mor har en demenssygdom, når de er 11 og 13 år. Men det er som om, at pigerne godt forstår det og har affundet sig med det, fordi deres mormor også er dement. John ægtefælle Mange forældre har svært ved at snakke med børnene om det at have demens. Og de fleste forældre er meget påvirkede af, hvordan ens børn reagerer på at få besked om, at deres far eller mor har fået en uhelbredelig sygdom. FAKTA OM BØRN OG UNGE TIL FORÆLDER MED DEMENS Man anslår, at der findes omkring 3.000-6.000 børn og unge med en forælder, der har en demenssygdom. I nogle få kommuner er der etablerede tilbud om samtalegrupper for unge pårørende. Desuden har Alzheimerforeningen Østsjælland en samtalegruppe for unge pårørende til yngre demente. På hjemmesiden www.ungtildemens.dk kan du læse mere om, hvad det vil sige at være ung pårørende. Her fortæller andre unge om, hvordan de oplever det. Du kan også downloade den tilhørende app, der er målrettet unge pårørende. Desuden er der også en lukket Facebook-gruppe for unge pårørende, som man kan linke til og søge om optagelse i. Alzheimerforeningen starter i efteråret et udviklingsprojekt med gruppeforløb til børn og unge af forældre med Alzheimers sygdom eller anden demenssygdom. Læs mere om projektet på foreningens hjemmeside www.alzheimer.dk Det sværeste har næsten været børnenes reaktion. Især har vores yngste datter reageret voldsomt på sin mors sygdom. Hun har været meget ked af det og har været nødt til at tage orlov fra sit studie, fordi hun ikke kunne rumme at læse og gå til eksamen samtidig med, at vi begge var ramt af sygdom. Det var godt for hende at få en pause, og hun er kommet oven på igen. Det er dejligt. Ole ægtefælle Hjemmeboende børn og unge Det er en meget stor psykisk og praktisk belastning for børn og unge, der bor i en familie, hvor den ene forælder har fået en demensdiagnose. Disse børn og unge får en ungdom, der er præget af bekymringer, angst og usikkerhed over for, hvad fremtiden vil bringe og har meget svært ved at forstå, hvad det er for en sygdom, ens far eller mor lider af. Det kan være svært at finde ud af, hvordan man skal reagere over for ens syge forælder og de andre i familien. Det er en stor udfordring at skulle håndtere den situation, når man er 16 år eller 19 år eller 24 år. Eller 11 år som i Thomas tilfælde. Jeg sad ved køkkenbordet og spiste frokost med min far. Lige pludselig knækkede han sammen ved bordet og sagde til mig: Thomas, jeg kan ikke gøre for, jeg er syg. Jeg kan huske, jeg rejste mig og gik ud i gangen 2 minutter for at sunde mig lidt, inden jeg gik tilbage for at trøste ham. At jeg skulle trøste min egen far som 11 årig. Hvor gjorde det ondt inde i mig! Det var som om alt indvendigt blev revet ud og trampet på. Thomas 11 årig søn til en far med demens Det har også stor betydning, hvordan man får det sagt til børnene. Det er klart, at der er stor forskel på at skulle fortælle det til 15-16 årige teenagere eller til et udeboende barn midt i 20 erne, der har fået etableret sit eget liv og måske har stiftet familie. Alle reagerer vidt forskelligt, når man får at vide, at ens far eller mor har en demenssygdom. Der er ikke et bestemt mønster. Det er helt individuelt, hvordan børnene reagerer på at få beskeden. Det begyndte med, at min far og jeg altid skændtes og var uenige om alting. Jeg blev aggressiv over, at han blev mere og mere passiv og fraværende. Og jeg følte, at han var totalt ligeglad med mig. At han virkelig svigtede mig, fordi han ikke forholdt sig til de ting, jeg spurgte om eller fortalte ham. I starten blev jeg vred og trodsig. Jeg syntes bare, at min far var åndssvag og en stor idiot, hvilket jeg ikke undlod at fortælle ham. Og efter et stykke tid var jeg nået frem til den konklusion, at han nok ikke elskede mig mere. Når jeg i dag tænker tilbage på denne periode, så kan jeg ikke forstå, at jeg kunne tro det, men der gik virkelig lang tid fra de første symptomer viste sig, til at jeg begyndte at forstå sagens rette sammenhæng. Maja 15 årig datter til en far med demens 22 23

Demens forandrer livet / 1.0 Demens forandrer livet / 1.0 Det er vigtigt, at børnene får at vide, hvad der er galt, ligeså snart at man selv ved det. Ellers kan det let blive opfattet som et svigt. Det gælder uanset børnenes alder. Jeg har nok været omkring 12 år. Tror jeg. Da jeg første gang lagde mærke til, at der var et eller andet galt med min mor. Det startede med, at hun begyndte at glemme ting sådan nogle ting, som forældre ellers bare ved. Ens mor ved godt, hvad man kan lide at spise. Men pludselig kunne min mor ikke finde ud af, hvad vi gerne ville have at spise. Hun kunne ikke huske det, selv om min søster og jeg havde fortalt hende det mange gange. Det var virkelig underligt. Julian 17 årig søn til en mor med demens Derfor er det ofte også en befrielse for børnene og de unge, når der bliver stillet en diagnose. Så får de en forklaring på, hvad der er i vejen og hvorfor deres far eller mor har forandret sig. Det var egentlig ikke de store tanker, der gik gennem hovedet på mig, fordi jeg ikke anede, hvilken betydning det ville få på længere sigt. Heldigvis. Jeg tænkte bare, at min far var blevet syg, og det vel var noget, han kunne overvinde, så han kunne blive rask igen. Men min mor havde ikke fortalt, at det var med døden som udgang. Så det var først senere, da jeg begyndte at læse mere om sygdommen, og vi snakkede mere om den, at det gik op for mig, at min far ville dø af det. Den tanke kunne jeg slet ikke holde ud. Rikke 15 årig datter til en far med demens På den tilhørende hjemmeside www.ungtildemens.dk og app kan man læse meget mere om, hvordan børnene og de unge selv oplever at have en forælder med demens. Udeboende voksne børn Der er selvsagt mange forskellige reaktioner hos udeboende voksne børn. Vi har heldigvis kun mødt opbakning hos vores børn. Min ældste datter er leder i ældreplejen, så hun kender godt til demens fra sit arbejde. Vi har haft meget glæde af hendes tips og gode råd. Den yngste bor i Århus, så hun er lidt længere væk. Det betyder rigtig meget for mig, at børnene har taget del i min sygdom på en positiv måde. Det er en stor støtte i hverdagen at vide, at jeg altid kan gå til dem. Helle har demens Flere af de raske forældre giver udtryk for, at de i starten havde svært ved at forklare deres voksne børn, hvordan situationen var derhjemme, når de var sammen med deres syge ægtefælle. De voksne børn gav udtryk for, at de ikke kunne forstå, at det skulle stå så slemt til med deres far eller mor, for når de var sammen i familien, så fungerende han/hun meget godt. Børnene sagde ofte til mig, at jeg overdrev situationen. De mente slet ikke, at det stod så galt til med deres mor, som jeg gav udtryk for. Men de så hende jo også kun i de situationer, hvor hun virkelig tog sig sammen. Det er det, der er så underligt med denne sygdom. Nogle gange kan hun virke helt normal og frisk, når vi er sammen med andre. Og så klasker hun fuldstændig sammen, når vi bliver alene. Men nu siger børnene heldigvis, at de godt kan se, at de tog fejl. Og at det faktisk på mange måder har været meget værre, end det, jeg sagde dengang. Det er jeg glad for. Det er som om, at det frikender mig fra at lyve. Det har jeg aldrig gjort i denne sammenhæng. Ivan ægtefælle Der kan være mange forskellige omstændigheder i en familie, der påvirker børns reaktioner på det, at én af forældrene har fået demens. Mine børn forstår det ikke. De to piger kan ganske vist godt se, at der er noget galt med mig. Men knægten tror ikke på det. Han siger, at jeg altid har været sådan. Han kan ikke se nogen forandring, men det kan jo være, at det er, fordi han ikke vil se det. Vi gør ikke noget sammen mere. Han melder fra hver gang, vi skal et eller andet. Men så siger jeg til ham, at det må han også selv om. Så har han sit liv og så lever vi vores liv. Vi gør heldigvis stadig en del sammen med pigerne. Alex har demens Men uanset omstændigheder, så er det en stor sorg for de forældre, der ikke har kontakt til børnene eller, hvor kontakten er dårlig. Marys søn bor i Horsens. Han er sød, og de har en okay kontakt, men de ser ikke hinanden ret meget. Hendes datter bor i byen, men hun kommer sjældent på besøg. Hun er meget knyttet til sin far og kan ikke holde ud at være sammen med sin mor. Det er Mary meget ked af og hun siger hele tiden: Hvorfor kommer min datter aldrig? Det er hårdt for hende. Ellen svigerinde Hvad med børnebørnene? Der findes ikke noget tal for, hvor mange børnebørn, der har en bedsteforælder med demens. Men når der findes 90.000 mennesker med en demenssygdom i Danmark, så er der også rigtig mange børnebørn, der har bedsteforældre med demens. Og spørgsmålet er, hvordan man som familie klarer den situation? Det bedste svar er, at man skal snakke med ens børnebørn om det. Børn forstår generelt langt mere, end man som voksen tænker, at de gør. Børn fornemmer lynhurtigt, hvis der er en dårlig stemning i familien. De kan mærke, hvis far eller mor er kede af det også selv om de ikke siger noget om det. Og hvis man som voksen ikke er opmærksom på det, eller ikke ved, hvordan man skal overkomme situationen, så vælger man måske at tie det ihjel. Eller man prøver at komme med en masse bortforklaringer, fordi det kan være svært at tale om det, der er smertefuldt. Og så bliver 24 25

Demens forandrer livet / 1.0 Mormor har fået demens Min mormor er blevet dement, men der gik lang tid, før jeg lagde mærke til, at der var noget galt med hende. Det startede med, at hun ikke kunne huske. For eksempel glemte hun sin egen fødselsdag. Når jeg besøgte hende, havde jeg ofte svært ved at forstå, hvad hun sagde. Og hun forstod heller ikke altid, hvad jeg sagde. Det var meget underligt. Jeg bliver ked af det, når jeg tænker på, at hun en dag ikke længere ved, hvem jeg er. For selv om min mormor har svært ved at huske, så er hun jo den samme som før. Næsten. Hun er stadigvæk rigtig sød. Hvis vi skal en tur i byen, er det mig, der skal passe på hende og ikke omvendt. Det er meget underligt, synes jeg. Nogle gange gør hun også en masse skøre ting. Politiet ringede en dag, fordi de havde hentet hende ude på motorvejen, hvor hun kom cyklende. En dag, hvor hun var på besøg hos os, sagde hun til én af mine kammerater, at han skulle gå hjem. Min kammerat blev overrasket og ked af det. Men så måtte jeg forklare ham, at min mormor ikke altid ved, hvad hun siger. Og så var det okay. Frederik 12 år tavsheden måske pakket ind i nogle misforståede hensyn til børnene, så som Vi vil bare beskytte dem, eller Det skal børnene ikke belemres med eller De er alligevel for små til at forstå det. Men det er ikke altid den bedste måde at møde børnene på, fordi de kan godt mærke, når der er noget galt. Børn forsøger altid at forstå sig selv og finde sammenhæng i tilværelsen. Når deres bedstefar eller bedstemor har fået demens og opfører sig anderledes, så kan de nemt komme til at tænke, at det er dem, der er noget galt med. At de har gjort noget forkert. Eller at det er deres skyld. Så derfor er det bedst at snakke med børnene om, at deres bedsteforælder er blevet syg og det er det, der gør, at han/hun har forandret sig. Det kan eksempelvis være et spørgsmål om, at bedstefar ikke længere kan hente børnebørnene, fordi han ikke må køre bil mere. Hvis børnene ikke får en forklaring på det, vil de undre sig og måske føle sig lidt afvist. Men hvis de ved, hvorfor bedstefar ikke selv kan hente dem, så accepterer de det, som det er. Den måde, man snakker med børnene om det på, skal man naturligvis tilpasse efter børnenes alder således, at de har mulighed for at forstå, hvad man snakker om. Men selv børn ned i 4-5 års alderen kan man godt snakke med om, hvad der gør, at bedstefar eller bedstemor ikke opfører sig, som han/hun plejer. Vi har været helt ærlige over for børnebørnene fra starten af. De var omkring 6 og 10 år, da jeg fik diagnosen. Og vi snakkede med dem om, at bedstefar ikke længere husker så godt, og at jeg ikke kan holde til så meget larm og uro som tidligere. Det kunne de fint forstå. Den yngste spurgte mig på et tidspunkt, om jeg kunne huske, hvem han er. Det sagde jeg, at jeg godt kunne og så sagde han glad til de andre, at bedstefar slet ikke er så tosset, som I går og siger. Det er herligt, at børnene er så spontane. De siger bare, hvad de tænker. Carl har demens Børn gør sig typisk en masse forestillinger om det, de ikke ved, hvad er. Samtalerne med børnene om demenssygdommen kan derfor være med til at afmystificere situationen, og de vil også være bedre forberedt, hvis der opstår situationer, hvor far eller mor bliver stressede, vrede og kede af det, eller direkte bange. Det kan være fordi, at ens bedsteforælder bliver mere syg, går fra hjemmet og ikke kan finde hjem igen eller lignende. Og mange forældre oplever, at deres børn udviser stor forståelse og medfølelse over for deres syge bedsteforældre. Det er fantastisk at opleve, hvor stor en omsorg og indføling for Carls situation, som børnebørnene udviser nu, hvor de er blevet ældre. De er meget opmærksomme på, hvordan han har det, og hvornår han er ved at blive træt. Og hvis man beder dem om at skrue ned for musikken eller deres computer, så gør de det straks. Så vi oplever kun, at vi har fået et stærkere og tættere bånd til vores børnebørn, og vi ser dem rigtig meget. Det er så dejligt. Kirsten ægtefælle 27

Demens forandrer livet / 1.0 Demens forandrer livet / 1.0 1.5 / Det tabte arbejdsliv For de fleste mennesker er det at have et arbejde forbundet med meget værdi. Ud over lønnen, der er med til at sikre ens eksistens i hverdagen, er der også bundet meget identitet, socialt samvær og faglige ambitioner sammen med det at have et arbejde. Det er med til at give én følelsen af, at man gør en forskel og bidrager til, at samfundet fungerer. Noget af det hårdeste har været at skulle sige farvel til jobbet. Det kunne jeg slet ikke finde ud af, så jeg har snakket med en psykolog om det. Det har da også hjulpet men hold da op, hvor jeg savner at være på arbejde. Jeg savner kollegaerne. Jeg savner at have en betydning i hverdagen. Jeg savner noget mening med mit nye liv. Anonym deltager fra Projekt Nye Spor har demens Læs mere om Projekt Nye Spor på www.alzheimer.dk/projekt-nye-spor Èn af de store forandringer er, at man skal forholde sig til, at man har fået demens og må opgive sit arbejde. Det er rigtig svært for de fleste mennesker at skulle forlade arbejdsmarkedet på et tidspunkt, hvor de ikke har lyst til det og heller ikke er parate til det. Det allersværeste ved at blive syg var, at jeg var nødt til at holde op med at arbejde. Jeg var 49 år på det tidspunkt og slet ikke parat til at forlade arbejdsmarkedet. Jeg var leder på ældreområdet og havde været ansat derude i mere end 25 år. Jeg havde verdens bedste job, og jeg elskede at gå på arbejde hver dag. Men til sidst kunne jeg godt mærke, at jeg ikke længere magtede mit job. Jeg kunne ikke overskue mine arbejdsopgaver. Jeg glemte aftaler. På et tidspunkt mistede jeg overblikket over, hvad personalet lavede. Det duede ikke for mig. Jeg blev meget stresset og fik det dårligt. Ofte kastede jeg op på vej til arbejde. Så til sidst kunne jeg godt mærke, at det ikke duede for mig længere. Men det var næsten ikke til at bære, for jeg elskede mit arbejde Det var et hårdt slag for mig, for jeg følte, at jeg fuldstændig mistede min identitet. At jeg mistede en vigtig del af mit liv. Anette har demens Mange, der har været nødt til at forlade arbejdet på grund af demens, har i første omgang forsøgt at holde fast i kontakten med arbejdspladsen og kollegaerne. Men det har i de fleste tilfælde været svært, fordi man ofte føler sig lidt i vejen, når man kommer på besøg på arbejdspladsen. Jeg har arbejdet som pædagog i mange år. Det har jeg været rigtig glad for. Min leder har været forstående. Hun siger, at jeg må komme der alt det, jeg vil, men hun har ikke kunnet tilbyde mig noget arbejde, efter jeg er blevet syg. Jeg kom derovre nogle gange, men det var slet ikke det samme, som da jeg arbejdede. De havde overhovedet ikke tid til at snakke med mig, og jeg følte det som om, at de så lige igennem mig. Men det kan jeg også godt forstå. Så det duede ikke for mig at blive ved med at komme der. Jeg er også glad for, at det er slut nu. Det var alt for stor en belastning til sidst at gå på arbejde. Anni har demens Det viser sig også, at det kan være svært at holde fast i det sociale samvær med tidligere kolleger. Mange oplever, at de i den første tid godt kan bevare en kontakt, men desværre falder det sociale samvær efterhånden ud for mange. Vi var tre lederkollegaer, der havde et meget tæt forhold til hinanden. Vi var meget fortrolige med hinanden også privat. Efter jeg var stoppet som leder, fik jeg et flexjob hos den ene af mine lederkollegaer. Det gik fint i starten, men til sidst kunne jeg alligevel ikke holde til det. Men jeg prøvede at holde fast i vores personlige venskab. Vi havde en gavekasse, hvor vi gik ud at spise sammen. Men de andre begyndte at aflyse det. Jeg skrev julekort til dem, men fik aldrig noget fra dem. Så efterhånden gled det ud. Det var jeg meget ked af, fordi jeg følte mig udgrænset og kasseret. Ude af øje ude af sind. Sådan er det ofte, synes jeg. Anette har demens Det arbejdsmarked, vi kender i dag, er ikke indrettet til medarbejdere, der ikke kan yde den indsats, der forventes i jobbet. Derfor er der ikke plads til mennesker med en demenssygdom. Noget af det sværeste ved det hele var at sige farvel til mit job. Jeg elskede mit job. Det har altid været en stor del af mit liv, så det har virkelig efterladt et stort sort hul i tilværelsen. Jeg håbede sådan, at jeg kunne blive på arbejdspladsen i et flexjob eller lignende. Men der var kommet nye regler om tilskud, så det kunne ikke lade sig gøre. Det er jeg meget ked af og frustreret over. Søren har demens Et andet aspekt af at forlade arbejdsmarkedet og at gå derhjemme er, hvordan andre opfatter én, når man ikke længere er på arbejde. Derfor er det godt at fortælle naboer og andre, hvorfor man går derhjemme. Det var også svært lige pludselig at gå derhjemme, når man er vant til at være på arbejde. Jeg følte mig mistænkeliggjort af andre, når naboer og andre kunne se, at jeg bare gik derhjemme. Det svære ved at have en demenssygdom er, at folk jo ikke kan se på én. Det havde været nemmere, hvis man havde brækket en arm eller et ben. Så kunne alle se, hvad der var i vejen. Men sådan er det ikke med den her sygdom. Anette har demens Ægtefællens udfordringer Det er en stor forandring i hverdagen, når ens ægtefælle er nødt til at stoppe på arbejdsmarkedet på grund af demens. Det kan være en stressfaktor at være på arbejde hele dagen og ikke vide, hvordan det går derhjemme. For nogle med demens er det ikke noget problem at være alene hjemme og få tiden til at gå med forskellige former for aktiviteter både i og uden for hjemmets fire vægge. Men for andre kan dagen 28 29

Demens forandrer livet / 1.0 Demens forandrer livet / 1.0 1.6 / Åbenhed over for omverden være én lang venten på, at ens ægtefælle kommer hjem fra arbejde igen. Og det er ikke særlig rart for nogle af parterne. Jeg tager afsted på arbejde kl. 6 om morgenen. Så sidder Hanne bare og venter, til hun bliver hentet kl. 9, når hun skal i dagcenter. Når hun kommer hjem omkring kl. 14, sidder hun igen og venter på, at jeg kommer hjem mellem kl. 17 og 18. Det er meget stressende og ikke et ordentlig liv for nogen af os. Derfor glæder jeg mig til, at jeg kan gå hjemme hele tiden. Så kan vi få en helt anden hverdag sammen. Men det varer nogle år. Ivan ægtefælle Nogle raske ægtefæller giver udtryk for, at de har dårlig samvittighed, når de er på arbejde. De synes, de burde være hjemme hos deres syge ægtefælle. På den anden side kan mange raske ægtefæller også bruge arbejdet og kollegaerne som et frirum. Her kan man få lidt luft og samle energi til at komme hjem igen og være sammen med ægtefællen. Andre raske ægtefæller vælger at gå ned i tid, så de har bedre muligheder for at støtte og hjælpe deres syge ægtefælle i forhold til mange af de praktiske ting, der skal ske i hverdagen. I nogle kommuner er det muligt at blive frikøbt fra sit arbejde og blive ansat som sin ægtefælles personlige hjælper i hjemmet. Det bliver bevilliget efter Servicelovens 94 og efterfølgende aftale med visitationen i den enkelte kommune. Det kan man læse mere om i kapitel 4. Den kommunale verden og sundhedssektoren er ikke indrettet efter, at folk på arbejdsmarkedet kan deltage i møder og andre aktiviteter. De ligger nemlig altid, når vi andre er på arbejdet. Det har været et stort praktisk problem. Men efter jeg gik 10 timer ned i tid, åbnede der sig en ny verden. Lige pludselig kunne vi lave aftaler med lægen og banken på tidspunkter, hvor jeg havde mulighed for at deltage. Det gav Erna en helt anden ro og tryghed, at vi kunne gøre de ting sammen. Og det fjernede en kæmpe byrde af stress og dårlig samvittighed fra mine skuldre. Per ægtefælle Andre igen vælger helt at forlade deres job, når de har økonomisk eller aldersmæssig mulighed for det. Jeg har arbejdet på fuld tid hele perioden, hvor Helge har været syg. Det har været en hård tid, hvor vi hele tiden har skullet afveje vores fremtidige drømme og visioner for vores liv og ægteskab med de kræfter og ressourcer, vi har til rådighed. Og jeg har ind i mellem følt mig temmelig slidt, så derfor har jeg valgt at gå på efterløn. Jeg ønsker at have mere tid og rum til familielivet og vennerne. Silja ægtefælle Åbenheden over for omverden er helt afgørende for, at man kan komme til at trives med sin demenssygdom. Selv om der er sket en stor udvikling de seneste 10 år på demensområdet med meget mere fokus i medierne, store offentlige kampagner og mange flere initiativer i kommunerne og i Alzheimerforeningen, er der stadig meget fortielse og tabu forbundet med at have en demenssygdom. Og tabuerne bunder ofte i uvidenhed. Det virkede som om, folk begyndte at tvivle på om det, jeg sagde, egentlig var ok. De begyndte at spørge Margit om, hvordan jeg havde det, selvom jeg stod lige ved siden af. Jeg var nok blevet lidt halvtosset. Det var den fornemmelse jeg fik, når jeg fortalte om min sygdom. Christian har demens Livet med demens, Alzheimerforeningen, Nr. 1/2014 Nogle føler det er flovt eller pinligt, at man har fået en sygdom, som betyder, at man ikke længere kan det samme som før, men man kan jo ikke gøre for, at man har fået demens. Et af problemerne i denne sammenhæng er, at demens er en usynlig sygdom. Så derfor er det vigtigt, at man selv er åben om sin sygdom og fortæller andre mennesker, hvad man fejler, og hvordan man har det. Jeg er ikke så optaget af, hvad andre mennesker tænker om mig. Jeg har ingen problemer med åbent at fortælle andre, at jeg har demens. Det gør jeg også ude i golfklubben. Og jeg kan da godt mærke, at nogle af de folk ikke ved, hvad de skal sige og gøre. Men jeg snakker bare til dem, og så begynder de også at snakke til mig som om alt er, som det plejer. Det er en god måde at komme videre på. Jane har demens Vi manglede støtte i den første fase af sygdommen. Jeg ringede til Demenslinien og talte med en sød dame, Else, som syntes, jeg skulle tage ud på Kallerupvej. Jeg tog derud med min svigerinde og det hjalp mig at få mere viden og at sætte ord på mine tanker. Kirsten har demens Når man får stillet en demensdiagnose, så bliver man dybt påvirket af det. Det er en svær situation, så mange skal lige sunde sig og vænne sig til tanken, inden de er parate til at snakke åbent om det med deres omgivelser. Da jeg fik diagnosen Alzheimers, syntes jeg ikke, at livet var værd at leve længere, også fordi det oplysningsmateriale, vi fandt, var så gammelt og utilstrækkeligt. Vi fik ingen hjælp. Jeg kunne ikke overskue det. Men før jeg nåede så langt, tænkte jeg på min familie og fik dårlig samvittighed. Det var for fejt. Og det var heller ikke det, jeg ønskede. Så i dag er jeg glad for, jeg stadig er her. Kirsten har demens 30 31

Demens forandrer livet / 1.0 Åbenheden omkring ens demenssygdom er ikke kun en stor hjælp for én selv. Det er også en nødvendighed for, at omgivelserne kan acceptere én, som den person, man nu er blevet. Lige fra starten har vi været åbne over for både familien og vores venner. Det har været en stor hjælp, fordi jeg ikke hele tiden har skullet skjule noget, og de har kunnet møde Erik på den måde, han er på i dag. Vi er dybt afhængige af vores netværk. Det gælder både familie, venner og naboer. Hvis jeg ikke havde dem at snakke med, så ved jeg ikke, hvad det her var endt med. Åbenheden er helt afgørende for vores liv og trivsel. Derfor kan jeg kun opfordre alle andre til også at være åbne omkring sygdommen over for deres omgivelser. Det er der kun gevinster ved. Lisbeth ægtefælle Mary lægger overhovedet ikke skjul på, at hun er dement. Tværtimod. Hun fortæller vidt og bredt om det, når hun møder nogen, hun kender. Det kan være folk, hun møder på gaden eller ude i Bilka. Og så får de så meget af historien, som hun nu kan huske den dag. Det varierer nemlig meget. Men det er godt for hende, at hun fortæller så åbent om det. Det gør, at hun ikke skal bruge ressourcer på at gå og dække over sin sygdom. Ellen svigerinde Nogle familier vælger at gå mere systematisk til værks, når de skal informere omgivelserne om, at én i familien har fået en demenssygdom. Det kan enten være ved at ringe rundt til familie, venner og bekendte, eller man kan gøre det elektronisk. Da jeg fik diagnosen for 4 år siden, sendte vi en mail ud til vores familie og venner og fortalte om sygdommen. Det var en kæmpe befrielse, fordi så behøvede jeg ikke længere at gå og skjule, hvordan jeg havde det. I starten var jeg meget flov over det, men efterhånden som jeg kunne mærke, at folk ikke reagerede negativt på min sygdom, så fik jeg det bedre. Og nu har jeg ingen problemer med at snakke om det. Det er dejligt. Anni har demens 1.7 / Betydningen af det sociale liv Der er en stor risiko for, at man selv og ens ægtefælle kan blive socialt isoleret på grund af demens. Derfor er det vigtigt, at man ikke isolerer sig, men stadig er med i de vanlige fællesskaber, da det har en stor betydning for ens livskvalitet. De er simpelthen så søde. Jeg er fuldstændig lige så god, som før jeg blev syg. De tager mig med til alting hele tiden. Virkelig, virkelig skønne veninder. Ulla har demens Livet med demens, Alzheimerforeningen, Nr. 4/2013 32

Demens forandrer livet / 1.0 Demens forandrer livet / 1.0 Det er godt at holde fast i sine venskaber så længe som muligt. For samværet med familie og gode venner kan have en positiv effekt på ens humør, livsglæde og troen på fremtiden også selv om det kan være svært at være i sociale sammenhænge sammen med andre mennesker. Vi har stadig de samme gode venner, som vi har haft i mange år. Der er ingen af dem, der har vendt os ryggen. Det er dejligt, fordi det betyder meget at have nogle tråde, der går langt tilbage i tiden, når nutid og fremtiden er så foranderlig, som den er. Men vi har bare ikke det samme overskud til at være sammen med dem, som vi havde tidligere. Det er lidt ærgerligt. Ole ægtefælle Vi har heldigvis bevaret et godt forhold til vores venner. Der er ikke noget, der er forandret, selv om Jørgen jo ikke kan deltage i samværet på samme måde som tidligere. Men det betyder utrolig meget for mig, at jeg har nogle gode venner, som jeg kan læne mig lidt op ad, når det hele bliver lidt for svært. Helene ægtefælle Venskaber og fællesskaber Mange familier med demens oplever, at det kan være svært at fastholde deres venskaber. Men der kan vise sig nye muligheder for fællesskaber sammen med familier, der er i samme situation. Vores sociale liv har fuldstændig ændret sig. Det er svært for os at holde fast i mange af de gamle relationer, fordi vores livsbetingelser hele tiden flytter sig, og de har svært ved at forholde sig til det. Til gengæld har vi oplevet at få nye venskaber med andre mennesker, der er i nogenlunde den samme situation som os. Det er meget livsbekræftende at møde andre mennesker, der forstår og accepterer vores situation, som den er. Det er vi meget glade for. Ib ægtefælle Jeg har oplevet, at nogle af mine veninder har sagt fra over for mig. Det er gode gamle venskaber, der er gået i stykker, bare fordi jeg er blevet syg. Det forstår jeg ikke og jeg er meget ked af det. Jeg har jo ikke gjort dem noget. Anonym deltager fra Projekt Nye Spor har demens Det kan også være en udfordring at indgå i fællesskaber, når man har demens. Derfor sker der ofte det, at man mere eller mindre bevidst trækker sig. Man trækker sig, fordi det kan være svært at være en del af et større fællesskab, når snakken går hen over bordet, og man ikke kan følge med i, hvad der bliver snakket om. Man kan ikke overskue situationen og føler, at man ikke bidrager til samtalen, fordi den går for hurtigt. Man har måske noget, man gerne vil sige, men inden man får det formuleret, har samtalen flyttet sig et andet sted hen og så er det for sent. Det kan godt give en følelse af at blive hægtet af samværet. Sonja har demens Jeg har svært ved at bidrage til samtalen, når vi er sammen med andre mennesker. Det går fint nok, når Ib og jeg er alene. Men lige så snart vi er i en større gruppe, så kniber det for mig at overskue det. Jeg har altid været meget interesseret i politik og samfundsforhold, men det er som om, at jeg ikke længere magter at forholde mig til det. Så trækker jeg mig og bliver dermed hægtet af samtalen. Det gør mig ked af det og usikker. Og så bliver jeg endnu mere indadvendt. Det er lige som at blive fanget i en negativ spiral. Laila har demens De venner, der var gode venner i forvejen, er det stadigvæk. Jeg er meget glad for, at vi stadig er en del af vores vennekreds, selv om jeg da godt kan mærke, at det bliver sværere og sværere for mig at følge med i samtalerne. Jeg kan heller ikke selv byde ind med så meget, som jeg kunne tidligere. Det er som om, at samtalerne går hen over hovedet på mig. Og når jeg endelig har fået taget mod til at sige noget, så er de andre begyndt at snakke om noget helt andet. Det gør, at jeg nogle gange godt kan føle mig lidt ensom, når vi er sammen med vores venner. Anonym deltager fra Projekt Nye Spor har demens Som rask ægtefælle kan det være en stor udfordring at fastholde gamle venskaber og skabe rum og forståelse for ens syge ægtefælle. Det kan være svært for den raske ægtefælle at indgå i de sociale fællesskaber på samme måde som tidligere, fordi man samtidig er meget opmærksom på, hvordan ens ægtefælle har det. Det kan godt give en fornemmelse af at sidde mellem to stole, og så er det nogle gange nemmere slet ikke at deltage i arrangementer og være i sociale sammenhænge. Mine veninder siger, at de godt kan forstå, at det er svært at leve med en mand, der har demems. De kan godt se, at han har forandret sig meget, og der slet ikke er det samme fælleskab længere. Det er en trøst for mig midt i al mistrøstigheden over, at vi bliver mere og mere socialt isolerede. Lisbeth ægtefælle Jeg har en oplevelse af, at ingen i vores omgangskreds helt forstår mig. De kan godt se, at Hanne har forandret sig efter, hun er blevet syg. Og de siger også, at det må være forfærdeligt. Men jeg har en klar fornemmelse af, at de alligevel ikke helt forstår, hvordan det er. Hvordan skulle de også kunne gøre det? Jeg tror, at man skal have oplevet det for helt at kunne forstå det. Jeg ville have haft det på akkurat samme måde, hvis det var nogle af vores venner, der var udsat for det. Og derfor bliver det også sværere at holde fast på venskaberne. Ivan ægtefælle Som ægtefælle til en dement mand kan jeg godt forstå, hvis vennerne bliver lidt trætte af samværet. Det er svært at få en dybde i samtalerne, når den ene part ikke rigtig kan følge med. Der opstår tit nogle kunstige situationer, hvor samtalen går i stå og ingen rigtig ved, hvad de skal sige, fordi de gerne vil tage hensyn til Helge. Men det betyder også, at vi ikke kommer så meget i dybden i samtalerne som tidligere, når vi er sammen med vennerne. Silja ægtefælle 34 35

Demens forandrer livet / 1.0 1.8 / Rolleskift i familien Langt de fleste familier oplever, at rigtig mange ting bliver vendt rundt, når den ene ægtefælle får demens. Tidligere var det måske manden, der havde styr på familiens økonomi og havde kontakten til banken og forsikringsselskabet. Det var måske konen, der var primus motor i forhold til indkøb, madlavning og borddækning, når der kom gæster. Men lidt efter lidt overtager den raske ægtefælle begge roller. Det er afgørende, at man er opmærksom på de nye roller, man får eller påtager sig, når sygdommen sætter sine spor i hverdagen. De ændrede roller kan nemlig være med til at tippe balancen i familien og ægteskabet. Vi har oplevet store forandringer i forhold til vores roller, efter jeg er blevet syg. Tidligere var jeg projektmageren derhjemme og var den, der planlagde hverdagen i familien. Ib tog sig hovedsageligt af de praktiske ting i huset. Men nu kan jeg ikke længere holde styr på tingene herhjemme. Jeg kan ikke finde ud af at løse en opgave fra A til B. Det går i fisk for mig, fordi jeg ikke kan overskue tingene. Så enten skal Ib hjælpe mig, eller også overtager han bare opgaverne. Det er det nemmeste. Det er jeg på den ene side glad for, fordi det er en stor lettelse for mig, men det gør mig også ked af det, fordi det gør det så tydeligt, at jeg ikke længere har den samme funktion i hjemmet og i vores ægteskab. Laila har demens Der er store udfordringer i at finde ud af, hvordan man får styr på de praktiske ting i hjemmet. De vanlige kønsroller går i opløsning. Vores roller i hverdagen har forandret sig på den måde, at før i tiden var vi fælles om alle de praktiske ting derhjemme. Det gik fuldstændig problemløst og har aldrig været en stor udfordring. Vi har bare gjort tingene. Men sådan er det ikke længere. Erna kan ikke gøre nogle af de ting på egen hånd længere. Hun kan ikke sætte en vask over. Hun kan ikke gå ud at købe ind. Hun kan ikke lave mad eller gøre rent. Vi hjælper stadig hinanden, men den store forskel er, at nu er det udelukkende mig, der styrer det og sørger for, at tingene sker og så hjælper Erna til, så godt hun kan. Men det er ikke noget problem specielt ikke efter, at jeg lige er gået på efterløn. Per ægtefælle Tidligere var det altid Annette, der fuldstændig styrede hjemmet ift. de praktiske ting og aftaler med familie og venner. Det magter hun ikke længere, så nu er det mig, der har overtaget de ting. Det er jeg ikke så god til, så hele køkkenet er klistret til med gule sedler over, hvad jeg skal huske. Bjarne ægtefælle Rolleskiftene handler ikke udelukkende om at få styr på de praktiske opgaver i hjemmet. Det handler i høj grad også om identitet og personlighed. At man har en funktion i familien. At man føler, at man stadig kan bidrage med noget i hjemmet. 37

Demens forandrer livet / 1.0 Demens forandrer livet / 1.0 Tidligere var vi fælles om stort set alt det praktiske og økonomiske her i huset. Ud over den almindelige husholdning har vi et lille vinimportfirma, og vi brygger også selv lidt vin. Så der er mange ting at holde styr på. Men efter at Helle er blevet syg, så ligger det hele lige pludselig på mine skuldre. Det er en stor forandring, at vi ikke længere kan være fælles om de ting. Og det er også en sorg for os, at vi ikke har det sammen som en del af vores ægteskab. Det har betydet meget for os begge to. Tonni ægtefælle Jeg har altid stået for al det huslige herhjemme, mens vi havde firmaet. Men nu magter jeg det ikke længere. Jeg kan ikke overskue det, så Ole har også taget over på de ting. Det er svært, fordi det giver mig en følelse af, at jeg ikke længere kan bidrage med ret meget. Og det er jeg ked af. Jane har demens Afhængigheden Flere med demens oplever, at sygdommen har røvet deres frihed. Tidligere fungerede man som et selvstændigt menneske, der kunne tage vare på sig selv og strukturere sin hverdag. Man kunne selv køre bil og påtage sig en del af forpligtigelserne i forhold til at få ens eget og familiens liv til at fungere. Det kan mange ikke længere. Demenssygdommen gør, at man bliver afhængig af andre mennesker især ens ægtefælle og børn. Den største forandring for mig er, at jeg føler, at sygdommen har berøvet mig min frihed. Jeg synes, at jeg på mange måder har et godt liv. Jeg har en sød kæreste. Jeg kan godt klare mig nogenlunde i hverdagen. Og jeg får en masse hjælp af nogle søde folk fra kommunen. Og så har jeg heldigvis min søde veninde og svigerinde, som hjælper mig rigtig meget. Det betyder rigtig meget for mig. Men jeg føler også, at jeg er blevet afhængig af andre mennesker. Det har jeg det svært med. Mary har demens Det er dybt frustrerende at blive afhængig af andre. En afhængighed, som man ikke har lyst til at have, men som er nødvendig for, at man kan fungere i hverdagen. Jeg er meget ked af, at jeg ikke længere må køre bil, fordi det begrænser min bevægelsesfrihed rigtig meget. Vi spiller golf og har gjort det længe. Det betyder rigtig meget for mig, fordi det er noget af det, jeg stadig kan finde ud af. Og det er noget, jeg kan gøre sammen med veninderne, uden at min mand behøver at være med. Men det er rigtig svært at komme derud med al mit udstyr, når jeg ikke længere må køre bil. Så jeg skal spørge de andre, om de vil hjælpe. Jeg hader at være afhængig af andre mennesker på den måde. Det giver mig en følelse af hjælpeløshed, som jeg har det svært med. Jane har demens Hanne kan ikke længere finde ud af at tage en bus. Hvordan skal hun så komme rundt? Jeg kan jo ikke køre hende hele tiden. Det er et kæmpe problem i hverdagen, fordi det begrænser hendes bevægelsesfrihed rigtig meget. Og det gør hende mere socialt isoleret og sårbar. Ivan ægtefælle Nogle ægtefæller kan også blive så omsorgsfulde, at man ikke får mulighed for at gøre det, man faktisk kan. Jeg oplever, at Jethe er meget beskyttende over for mig. Men jeg forstår ikke helt, hvad det er, jeg skal beskyttes imod. Jeg har altid kunnet klare mig selv, og det vil jeg gerne have lov til at blive ved med, så længe som muligt. Jeg ved godt, at det er gjort af et godt hjerte, men det kan godt være lidt irriterende engang imellem. Alex har demens Jeg har fundet ud af, at jeg nok har taget lidt for meget over i forhold til John. I starten havde jeg fået den opfattelse, at han ikke kunne så meget mere, så jeg syntes, at jeg skulle sørge for ham hele tiden. Han var nærmest blevet et voksent curlingbarn. Men jeg kunne også godt mærke, at han syntes, jeg var blevet lidt for omsorgsfuld over for ham. Connie ægtefælle En anden vinkel på afhængigheden er, at det kan være meget angstprovokerende at tænke på, hvad der skal ske, hvis ens raske ægtefælle bliver syg eller at han/hun af én eller anden grund ikke længere er i hjemmet. Så kan det være godt at have en plan. Det gør mig virkelig bange at tænke på, at der skulle ske noget med Ib. Jeg ved ikke lige helt, hvad jeg så skal gøre. Hvordan jeg skal få mit liv til at fungere. Det vil jeg overhovedet ikke kunne overskue. Laila har demens Jeg har en lille bog, hvor jeg har fået skrevet numrene op på politi, akuttelefon og min nærmeste familie. Så ved jeg, hvor jeg skal ringe hen, hvis der sker noget med min mand. Jeg håber, det kan tage den første panik at vide, hvor jeg kan hente hjælp. Jeg har også telefonnumrene indkodet i min telefon. Grethe har demens 38 39