Årsrapport 2013 Statens Arkiver som leverandør af data, service og vejledning til den sundheds- og samfundsvidenskabelige forskning



Relaterede dokumenter
Open Science, open access, open data - Rigsarkivet som aktør indenfor e-science

DDA Sundhed ÅRSBERETNING

DDA 2012 begivenheder, projekter og drift. Årsberetning for DDA 2012

Å rsrapport Rigsarkivet som leverandør af data, service og vejledning til den sundheds - og samfundsvidenskabelige forskning

Rigsarkivets rolle for forskningsdata

Tal i tiden. percentil oparbejdning kodebog studiebes. median middelværdi gennemsnit outlier va 40 år med genbrug af forskningsdata

Rigsarkivet. DDA Sundhed. Årsplan 2015

Politik for adgang til de digitale samlinger

DeIC strategi

Årsberetning for DDA Sundhed 2005

Præsentation af OPEN og demonstration af REDCap

Forsknings- og Innovationsstyrelsen Bredgade København K Att.: Grete M. Kladakis D Høring over Open Access

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( )

Statens Arkivers brug af digitale arkivalier Erfaringer med brug af digitale arkivalier i Statens Arkiver

Sådan afleverer du forskningsdata til arkivering

Rigsarkivet. DDA Sundhed. Årsplan 2017

Strategi for arkivering af digitalt skabte arkivalier

KOMBIT Videncenter. Bestemmelser til it-kontrakter om efterlevelse af Arkivloven. Version 1.0 (april 2017)

Diskussion af de kommunale arkivaliers tilgængelighed

Registerforskning

De præmisser vi arbejdede under, har haft betydning for det endelige valg af format.

Strategi 2020 Helhed - Sammenhæng - Tryghed

KORAs mission er at fremme kvalitetsudvikling, bedre ressourceanvendelse og styring i den offentlige sektor.

DDA Sundhed ÅRSBERETNING

Skema til høringssvar anmeldelse af forskningsdata

POLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE

DeIC strategi

DDA Sundhed ÅRSBERETNING

Å rsrapport Rigsarkivet som leverandør af data, service og vejledning til den sundheds - og samfundsvidenskabelige forskning

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER

Open access. Open Access på Aarhus Universitet. Gør dine publikationer mere synlige og tilgængelige på nettet

Koncern-IT. KU Digital. Københavns Universitets digitaliseringsstrategi. Westergaard IT-strategi Dias 1

Rigsarkivets digitaliseringsstrategi. NorDig oktober 2017 Jan Dalsten Sørensen

Center for Maritim Sundhed og Samfund Strategiplan

Aktiviteter og resultater

Skema til høringssvar anmeldelse af forskningsdata

e-infrastruktur for registerforskning

Bevaring, aflevering og tilgængeliggørelse af digitale arkivalier

STRATEGI #meretilflere

5-årig læreruddannelse. Principper for en 5-årig læreruddannelse på kandidatniveau

Visionen #2: Integrerede metadata

Museum Lolland-Falster

Årsberetning for DDA Sundhed 2007

Vidensbegreber vidensproduktion dokumentation, der er målrettet mod at frembringer viden

Psykiatrisk Dialogforum

Center for Interventionsforskning. Formål og vision

Som forskningsinstitution forsker Statsbiblioteket i information og medier.

STRESS. Stresspolitik for Børne- og Ungdomsforvaltningen

TIMSS Trends in International Mathematics and Science Study

DDA 2011 begivenheder, projekter og drift Årsberetning for DDA 2011

Vedtægter for styregruppen for den nationale fødselskohorte Bedre Sundhed for Mor og Barn.

Kommissorium for Referencegruppen for Bedre sundhed i generationer

Statsbibliotekets. Politik for digital bevaring

DATA OM ELEVERNES LÆRING OG PROGRESSION

Kommissorium for GCP-enheden ved Odense Universitetshospital

Alle i Danmark skal have overskud til at tænke, tale og handle. Hele livet.

Samarbejdsaftale mellem Ringkøbing-Skjern Kommune og Aarhus Universitet

Larm Case Data Management Plan

Kulturministeriets it-arkitekturpolitik

Bilag 6.1 SYDDANSK UNIVERSITET / ONLINE STRATEGI. Vision: Scenarier

FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M

Vejledning. Tværinstitutionelt samarbejde mellem regioner og universiteter vedrørende sundhedsdata. September 2018

Strategi for KORA: Opstartsårene, og årene frem til 2020

Mål og strategi for videnudvikling i UCN. Professions-

Relevans, faglig kontekst og målgruppe

SPORT I FOLKESKOLEN. Team Danmarks koncept for samarbejde med kommunerne om Folkeskolen

Udkast til: Cirkulære om anmeldelse og godkendelse af it-systemer

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

SAMMENFATNING RESUME AF UDREDNINGEN ARBEJDSLIVSKVALITET OG MODERNE ARBEJDSLIV

Aflevering af kommuner og og regioners digitale data og dokumenter til Statens Arkiver. En generel vejledning til kommunale og regionale myndigheder

VEJLEDNING I ANSØGNING

Samarbejdsaftale Mellem Aarhus Universitet og Silkeborg Kommune

National strategi for Datamanagement

Brugerundersøgelse i Københavns Stadsarkiv 2016

Sundhed og omsorg 2012

Samarbejdsaftale mellem Holstebro Kommune og Aarhus Universitet

Artikler

Larm Case Data Management Plan

KATALOG RIGSARKIVETS KURSER, KONFERENCE OG ARKIVNETVÆRK VÆR MED TIL AT GIVE FREMTIDEN EN FORTID

Fokus på forskernes psykiske arbejdsmiljø. Temadag om. Dit liv i et forskermiljø trivsel eller stress

Vejledning til udfyldelse af anmeldelsesskema til Datatilsynet

Forskningsafdelingen i Blå Kors Danmark

Hvad kan OPEN hjælpe med?

Vejledning til bedømmelsesudvalget og ansøgere

It-sikkerheden skal være i orden, så personfølsomme oplysninger og information om andre private forhold ikke tilgås af uvedkommende.

Klargøring af data til aflevering til DDA. Instruks

Driftsaftaleopfølgning pr. 31. marts 2014 på Socialområdet

Gladsaxe Byarkiv blev oprettet ved en beslutning i Gladsaxe Kommunes Økonomiudvalg den 9. september 1997.

29. maj Årsrapport 2014

Handicappolitik. Rudersdal Kommune 2012

Specialkonsulent Jeppe Klok Due, KOR

Psykisk arbejdsmiljø

Rigsrevisionens strategi

Beskrivelse af stillingen som institutleder ved Institut for Psykologi, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Syddansk Universitet.

KATALOG STATENS ARKIVERS KURSER, KONFERENCE OG ARKIVNETVÆRK

Mange veje. mod en stærk evalueringskultur i folkeskolen

TRIVSELSMÅLINGER ESBJERG KOMMUNE 1 ESBJERG KOMMUNE TRIVSELSVURDERINGER I DAGTILBUD OG SKOLER TILBUD

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik

Digitaliseringsstrategi

Kvalitetsrapport Samsø Skole 2016

Transkript:

Årsrapport 2013 Statens Arkiver som leverandør af data, service og vejledning til den sundheds- og samfundsvidenskabelige forskning

Å rsrapport 2013 STATENS ARKIVER som leverandør af data, service og vejledning til den sundheds - og samfundsvidenskabelige forskning 1

Indholdsfortegnelse Forord... 4 Indledning... 5 Leverandør af data... 6 Data og metadata konverteret til international standard DDI-lifecycle... 7 Indeksering og publicering af data og metadata... 7 Ny forbedret søgeservice... 8 Surveydata i serier... 8 DDA Online... 9 To datadokumentationsstandarder i STATENS ARKIVER... 9 Data fra offentlige myndigheder til statistisk analyse...10 STATENS ARKIVER som leverandør af data i tal...11 Leverandør af service...12 DDI-Lifecycle i STATENS ARKIVER...13 Bedre referencer til datasæt...13 Lettere overgang fra indtastning til arkivering...14 Dansk medlemskab af CESSDA ERIC...14 National strategi for datamanagement...14 Ekstern oparbejdning...15 STATENS ARKIVER som leverandør af service i tal...16 Leverandør af vejledning...17 Datamanagement for forskerspirer...18 2

Undervisning af studerende...18 STATENS ARKIVER til Europæisk Epidemiologisk Kongres...18 Bilag 1: Forskningsdata modtaget til arkivering i 2013...20 Bilag 2: Udvalgte registre modtaget og godkendt til arkivering i 2013...24 3

Forord For STATENS ARKIVER er det en helt central opgave at understøtte den danske sundheds- og samfundsvidenskabelige forskning. Det passer med, at der generelt i samfundet er en øget opmærksomhed på perspektiverne for videnskabelig (gen)anvendelse af data til mange forskellige forskningsformål. Vi understøtter forskningen primært ved at levere data, som forskere og studerende kan bruge i deres analyser. Derudover hjælper vi forskerne med at dokumentere, bevare og tilgængeliggøre deres indsamlede data. I 2013 øgede vi vores indsats på området med en række initiativer, som du kan læse om i nærværende rapport. STATENS ARKIVER har i 2014 rustet sig til en endnu mere målrettet indsats på området. Således gennemførte vi 1. maj 2014 en større organisationsændring med henblik på en mere effektiv opgaveløsning også på dette område. Desuden er vores arbejde som sekretariat for det nydannede Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR) for alvor kommet i gang i 2014. Det åbner op for nogle særdeles spændende perspektiver. Det gælder ikke mindst, når det kommer til den forskningsmæssige brug af registerdata. Rigsarkivar Asbjørn Hellum, STATENS ARKIVER 4

Indledning STATENS ARKIVER har en vigtig rolle i den sundheds- og samfundsvidenskabelige forskningsinfrastruktur. STATENS ARKIVER fungerer som leverandør af data, service og vejledning til de sundhedsog samfundsvidenskabelig forskningsmiljøer. I 2013 blev STATENS ARKIVER s rolle i forskningsinfrastrukturen yderligere styrket på baggrund af en lang række tiltag. Blandt andet skal STATENS ARKIVER fremover fungere som sekretariat for Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR). Udpegelsen af STATENS ARKIVER som sekretariat for KOR sker som led i en styrkelse af den danske registerforskning gennem 15,3 millioner kroner fra forskningsinfrastrukturpuljen. STATENS ARKIVER leverer forskningsdata til forskere og studerende til genanvendelse i forbindelse med ny forskning, metodekritik, undervisning m.m. Det gælder både surveydata, som primært arkiveres hos Dansk Data Arkiv (DDA), og registerdata, som Rigsarkivet (RA) arkiverer. Disse to enheder i STATENS ARKIVER har i 2013 samarbejdet tæt om at gøre vores forskningsdata tilgængelige. Dette samarbejde styrkes yderligere i 2014 gennem etablering af en ny struktur, hvor tilgængeliggørelsen af digitalt fødte data samles ét sted. I 2013 har vi i STATENS ARKIVER gennemført en række tiltag, der understøtter forskere og studerendes genbrug af data. Vi har udviklet systemer, der gør det væsentligt nemmere for forskere og studerende at finde frem til lige præcis de datamaterialer, som de har brug for, og efterfølgende at bruge de fundne data. Udleveringen af forskningsdata er steget markant fra 2012 til 2013. Den øgede genanvendelse af forskningsdata betyder, at det enkelte datasæts værdi øges, da det bidrager med ny viden mere end blot den ene gang, det oprindeligt var tiltænkt. Vi servicerer samtidig samfunds- og sundhedsvidenskabelige forskere ved at sikre, at deres forskningsdata bliver bevaret, dokumenteret, synliggjort og tilgængeliggjort, således at det kan blive genstand for nye analyser på både kort og lang sigt. I 2013 har der igen været fokus på at gøre det så nemt som muligt for forskerne at aflevere data i så veldokumenteret stand som muligt. Sidst men ikke mindst vejleder vi i STATENS ARKIVER forskere og studerende i genbrug af forskningsdata samt god datadokumentation. God datadokumentation hjælper forskerne til at behandle deres egne data forsvarligt, sådan at de undgår forfald og mistolkninger. Det er med til at sikre, at analyserne bygger på et sundt datagrundlag, og at forskningen derfor er så valid og god som mulig. Det overordnede mål er, at kvaliteten af den samfunds- og sundhedsvidenskabelige forskning styrkes. Til dette formål har STATENS ARKIVER i 2013 undervist i datamanagement og genbrug af data, samt opsøgt forskningsmiljøerne med gode råd og vejledning. Du kan læse mere om de konkrete aktiviteter og initiativer, som STATENS ARKIVER har foretaget for at styrke sin position i forskningsinfrastrukturen, i indeværende årsrapport. 5

Leverandør af data STATENS ARKIVER leverer data til den sundheds- og samfundsvidenskabelige forskning i Danmark. STATENS ARKIVER giver således forskere og studerende mulighed for at foretage sekundær analyse mv. Den samfundsmæssige gevinst ved at genanvende forskningsdata er betydelig, da dataindsamling er bekostelig og i øvrigt som oftest finansieret af offentlige midler. At disse værdifulde data anvendes mere end én gang og af andre er derfor sund fornuft. Det fulde analytiske potentiale i surveydata bliver sjældent udnyttet udtømmende af primærforskerne (de forskere, der foretog indsamlingen af datamaterialet). Data rummer fortsat megen ubrugt information, der kan udnyttes af andre forskere og studerende. Eksempelvis til analyser med et andet fokus end det, data oprindeligt var tiltænkt, eller til at analysere en udvikling over tid. Også STATENS ARKIVER s registerdata rummer et stort analytisk potentiale, som kan og bør udnyttes af sundheds- og samfundsvidenskab i Danmark - alene eller i samspil med surveydata. I dette afsnit kan du læse om de initiativer, STATENS ARKIVER har sat i søen og gennemført i 2013 for at lette forskeres og studerendes adgang til såvel survey- som registerdata. 6

Data og metadata konverteret til international standard DDI-lifecycle STATENS ARKIVER har valgt en afløser for datadokumentationsstandarden OSIRIS. Det selvfølgelige valg var den internationale standard DDI-Lifecycle (DDI-L). 1 Derfor skal vores samling af forskningsdatasæt fra samfunds- og sundhedsvidenskab konverteres til DDI-L. Samlingen konverteres i etaper. I takt med at samlingen konverteres udgiver vi samlingen i den ny DDI- L repræsentation med tilhørende produkter: Persistent ID- og DataCite eksponering, øget metadatatilgængelighed, granuleret metadataopløsning, DDI-L URN og DDI-L baseret søgeinterface. Hermed skabes et helt nyt grundlag for, hvordan brugeren kan tilgå samlingen og til eksponering af samlingen eksternt ved hjælp af andre systemer. Med data og metadata i DDI-L kan eksempelvis muligheder, der efterspørges inden for e-science i forhold til søgning, deling, reference, eksponering og genbrug, understøttes. Det interne udbytte af konverteringen er større ensartethed i samlingen, metadatagenbrug på enkeltdatamaterialeniveau, genbrugelige metadatastrukturer på tværs af materialerne og naturligvis yderligere erfaring med DDI-L-standarden. Når konverteringen af samlingen er gennemført vil vi være blandt de dataarkiver i Europa og Nordamerika med en fuldstændig DDI-L beskrevet samling af forskningsdata. Denne fordel vil på den internationale scene placerer os centralt i CESSDA ERIC 2 -samarbejdet. Konkret kan DDI-L-standarden danne grundlag for mere sofistikerede 1 Se afsnittet DDI-Lifecycle i STATENS ARKIVER for beskrivelse af datadokumentations-standarden DDI-Lifecycle 2 Consortium of European Social Science Data Archives - European Research Infrastructure Consortium software-løsninger, der tilgodeser brugernes behov for eksempelvis forskellige typer af søgeadfærd. Det kan være simpel tekstsøgning, avanceret søgning inden for specifikke metadataelementer f.eks. spørgsmål og variable, emneordssøgning, Google-søgning mv., ekstern eksponering og udnyttelse af relationer mellem datasæt. Indeksering og publicering af data og metadata Med DDI-L dokumentation følger mange nye muligheder for søgning, identifikation og reference for både danske og internationale brugere af STATENS ARKIVER s samling af forskningsdata. Der er udviklet en indekseringsplatform, som er baseret på DDI-L til tilgængeliggørelse af DDI-L materialer. Disse er lavet med et nyt studiebeskrivelsesformat i form af en landing page, der er opbygget så Google-indeksering optimeres. Implementering af Indekseringsplatformen (DDI-L Repository) betyder, at brugerne tilbydes nye og forbedrede søgemuligheder. Interface til indekseringsplatformen blev lanceret april 2013. 3 Ved hjælp af Indekseringsplatformen ovenpå DDI-L Repository tilbydes brugerne direkte adgang til metadataelementer på studie-, variabelog spørgsmålsniveau. Brugerne kan søge detaljeret i metadataelementer inden for det enkelte materiale og på tværs af materialer ved interaktive links mellem metadataelementer - f.eks. inden for en serie af undersøgelser som Sundhed- og Sygelighedsundersøgelserne fra Statens Institut for Folkesundhed (SDU). Desuden understøtter indekseringen, at brugere og andre serviceudbydere kan udvikle applikationer og/eller genbruge metadata som forskningsressourcer i andre sammenhænge. Det kan f.eks. være i andre dataportaler om specifikke forskningsemner. 3 Se afsnittet Ny forbedret søgeservice 7

Internt er der udviklet et nyt koncept for processer vedrørende udgivelse af DDI-L-materiale i form af en publiceringsplatform. Med publiceringsplatformen automatiseres og kvalitetssikres udgivelsen af materialer på internettet. Selve udgivelsen af et datasæt (data og metadata) indebærer udgivelse som landing page og som XML mark up. For datasæt, der er frit tilgængelige, foretages desuden (automatisk) udgivelse på den Nesstar-baserede Open Access service DDA Online. 4 Med ny understøttelse af indeksering og publicering af data og metadata bliver det lettere og hurtigere at finde frem til data og metadata i en studiesamling. Det gælder uanset om brugeren vælger at gå via vores søgeservice, via en anden ekstern, dedikeret søgeservice eller blot vælger Google-søgning. Ny forbedret søgeservice I forbindelse med DDA s 40årsjubilæum i april introduceredes STATENS ARKIVER s nye søgeservice for forskningsdata. Den nye søgeservice bygger på datadokumentationsstandarden DDI-L, hvilket giver mulighed for langt mere fleksibel og præcis søgning. Med søgeservicen kan der frit vælges mellem spørgsmålsformuleringer, svarkategorier, nøgleord og primærforsker i den enkelte brugers søgen efter den helt rette undersøgelse. Desuden præsenteres de enkelte undersøgelser langt mere overskueligt og fyldestgørende. På undersøgelsens landingpage kan brugeren finde alle de oplysninger og metadata, som der er brug for. Undersøgelserne er udstyret med persistent identifikation (DOI), så man altid kan finde og henvise til dem. Endnu dækker den nye søgeservice ikke hele vores samling af forskningsdata. Det skyldes, at konverteringen af data til DDI-L formatet, som søgeservicen bygger på, endnu ikke er fuldt implementeret. Derfor er det gamle søgekatalog endnu ikke nedlagt, men kører sideløbende. Når konverteringen er fuldt gennemført, og den nye søgeservice erstatter det gamle søgekatalog, hvilket efter planen vil ske i 2014, vil det gøre livet væsentligt lettere for vores brugere - i det mindste når det kommer til søgning og brug af forskningsdata. De vil langt nemmere kunne finde det, de søger - og også det, de ikke vidste de ledte efter. Derfor må man alt andet lige forvente, at den nye søgeservice vil øge udleveringen af forskningsdata i de kommende år. Link: http://dda.dk/simple-search Surveydata i serier Af de over 2500 studier, vi stiller til rådighed, er omkring halvdelen en del af en serie. Det vil sige at de på den ene eller anden måde relaterer sig til og/eller kan kobles sammen med andre undersøgelser. Derved forøges datamaterialets analytiske potentiale betydeligt. Vi har i 2013 arbejdet på at identificere, organisere og synliggøre disse serier, således at vores brugere nemt kan finde, bestille og bruge dem. Det vil give den sekundære brug af forskningsdata et løft, hvad angår såvel kvaliteten og kvantiteten. 4 Se afsnittet DDA Online 8

Kvalitativt, fordi datas fulde forskningspotentiale kan udnyttes. Kvantitativt, fordi brugerne vil rekvirere flere datasæt (hele serien) fremfor blot ét. Det må derfor forventes at indsatsen for at synliggøre og tilgængeliggøre serier alt andet lige vil øge antallet af udleveringer de kommende år. På nuværende tidspunkt synliggøres serierne på en temaside på www.dda.dk. Fremadrettet vil vi dog gå skridtet videre og gøre serierne søgbare med tilhørende landingpage på linje med de enkelte studier via vores nye søgeservice for forskningsdata. 5 Link: http://samfund.dda.dk/dda/serier.asp DDA Online Med DDA Online er det muligt at foretage simple analyser i udvalgte datasæt online. Dermed behøver brugerne ikke bestille data eller have adgang til og erfaring med analyseredskaber som SPSS, STATA eller SAS. For de kan bruge vores data online ved at vælge den undersøgelse og de variabler, som de ønsker at analysere. Ved udgangen af 2013 er det fortsat kun en mindre del af vores beholdning af forskningsdata, der ligger tilgængelig for online analyse på DDA Online. Når den igangværende konvertering til DDI-L er gennemført (i 2014), vil samtlige oparbejdede studier uden adgangsrestriktioner blive tilgængeliggjort på DDA Online. Med andre ord vil over 2100 undersøgelser ligge klar til online analyse. Med DDA Online kan STATENS ARKIVER tilbyde vores service til nye brugergrupper, for hvem statistiske analyser hidtil har været uden for rækkevidde. Det være sig universitetsstuderende inden for fagområder, hvor statistisk analyse ikke er en del af pensum, (eksempelvis historie, journalistik og medievidenskab), gymnasieelever og sågar de ældste klassetrin i folkeskolen. I 2014 vil der blive gjort en målrettet indsats for at synliggøre og målrette DDA Online til disse nye grupper. Målet og forventningen er, at brugen af DDA Online, og derved af vores forskningsdata, vil stige de kommende år. Link: http://www.ddaonline.dda.dk To datadokumentationsstandarder i STATENS ARKIVER I STATENS ARKIVER har man traditionelt anvendt to forskellige standarder for datadokumentation. Én dokumentationsstandard for materiale, der afleveres til Rigsarkivet fra offentlige myndigheder (samme standard anvendes af Erhvervsarkivet for afleveringer fra privatpersoner, organisationer og virksomheder) og én standard for materiale, der afleveres til DDA fra forskere, datamanagere og analyseinstitutter. For surveydata afleveret til DDA anvendes datadokumentationsstandarden DDI-L. 6 Aflevering til Rigsarkivet er siden 2010 sket i henhold til bekendtgørelse nr. 1007, der definerer standarden for en samlet pakke med data og evt. dokumenter fra et it-system og 5 Se afsnittet Ny forbedret søgeservice. 6 Se afsnittet DDI-Lifecycle i STATENS ARKIVER 9

dokumentation heraf. En sådan pakke kaldes en arkiveringsversion, og standarden er en dansk version af det internationale arkivformat SIARD. I 2013 blev der udarbejdet en rapport, der sammenligner fordele og ulemper for de to dokumentationstandarder, afdækker snitflader mellem dem og ser på mulighederne for integration med henblik på at udvikle bedre interne processer og i sidste ende bedre produkter til brugere af data afleveret til STATENS ARKIVER. Nogle af de afdækkede forskelle mellem de to datadokumentationsstandarder har for det første baggrund i, at DDA primært har modtaget surveydata, mens Rigsarkivet har modtaget data fra meget forskelligartede it-systemer, der i de fleste tilfælde er baseret på databaser. For det andet er baggrunden, at Rigsarkivet i første omgang har haft fokus på at sikre langtidsbevaringen af data i overensstemmelse med arkivloven 7 og STATENS ARKIVER s mission. 8 For det tredje skyldes forskellene, at DDA har internationalt samarbejde med andre dataarkiver, mens Rigsarkivet har samarbejde med andre nationalarkiver. 9 STATENS ARKIVER står nu over for at skulle vælge, hvordan anvendelse af de to standarder og potentialerne for integration udnyttes til størst mulig fordel for de services og produkter, STATENS ARKIVER tilbyder til 7 STATENS ARKIVER har til formål at sikre bevaringen af arkivalier, der har historisk værdi eller tjener til dokumentation af forhold af væsentlig administrativ eller retlig betydning for borgere og myndigheder, Lovbekendtgørelse nr. 1035 af 21. august 2007, 4, punkt 1 8 Fremtiden tro bevarer og formidler vi autentisk dokumentation til en virkelig historie 9 Den organisatoriske tilknytning mellem Rigsarkivet og DDA er internationalt set særegen for Danmark dataleverandører og -brugere af strukturerede forskningsdata, samtidig med at det tilgodeses, at der er brugere med behov for andre typer af produkter og services. Data fra offentlige myndigheder til statistisk analyse STATENS ARKIVER har gennem de sidste 40 år modtaget data fra offentlige myndigheders it-systemer.10 Ved at anvende STATENS ARKIVER s arkivdatabase DAISY kan en bruger fremsøge, fra hvilke itsystemer hos den enkelte offentlige myndighed der over tid er afleveret data. I mange tilfælde er der afleveret data mere end én gang (flere arkiveringsversioner). Fra DAISY kan en bruger bestille eller søge om adgang til arkiveringsversioner. Udover data og evt. digitale dokumenter fra et it-system indeholder en arkiveringsversion afleveret siden 2010 også dokumentation i henhold til den danske version af det internationale arkivformat SIARD. Det drejer sig for det første om strukturerede oplysninger om f.eks. oprindelse, formål og indhold af globale identifikatorer (det kan være regionsnr, kommunenr, cpr, cvr, sygdomskode, matrikelnr eller bbrnr), og denne del af dokumentationsstandarden har mange sammenfald med DDI-L. På nuværende tidspunkt stiller STATENS ARKIVER ikke en service til rådighed, hvor denne dokumentation kan ses, men en bruger kan bestille en kopi af arkiveringsversionen. Det er et mål i 2014 at kunne lægge 200 beskrivelser af arkiveringsversioner på nettet. For det andet indeholder en arkiveringsversion en række dokumenter, der i de fleste tilfælde er udarbejdet og brugt til understøttelse og 10 En liste over it-systemer, fra hvilke der er modtaget data i 2013, kan ses i bilag 2 10

dokumentation af it-systemet i drift hos den offentlige myndighed, f.eks. vedrørende it-systemets struktur, formål og brug. For det tredje er der i en arkiveringsversion detaljerede metadata om de enkelte data (tabeller og kolonner). Der er et vist sammenfald med DDI-L, men der er også en række forskelle, fordi data i en arkiveringsversion er struktureret som en relationel database. Den danske version af det internationale arkivformat SIARD har været gældende siden 2010, mens standarden for data og dokumentation inden da var defineret i bekendtgørelse nr. 342 af 11. marts 2004 om arkiveringsversioner. I forhold til dokumentation er den største forskel indholdsmæssigt, at der i arkiveringsversioner afleveret før 2010 ikke indgår strukturerede oplysninger om f.eks. oprindelse, formål og indhold af globale identifikatorer. Samlingen af arkiveringsversioner fra før 2010 er endnu ikke migreret til den nugældende danske version af SIARD. Ved genanvendelse af data til statistisk analyse er udgangspunktet, at data er lagret som en relationel database med mellem en og flere hundrede tabeller, der hver indeholder mellem en og flere hundrede kolonner / variable. Én mulighed er at indlæse alle data i en standarddatabase, lave et udtræk af de relevante data og importere dem i statistikværktøjet. På nuværende tidspunkt stiller STATENS ARKIVER et værktøj til rådighed, der kan indlæse alle data i en arkiveringsversion afleveret før 2010 til en MS SQL Server-database. En del myndigheder tilbyder selv en service for aktuelle registre eksempelvis Danmarks Statistik og Statens Serum Institut. STATENS ARKIVER kan bidrage i forhold til myndigheder, der ikke selv tilbyder brugerservice, fordi de mangler ressourcer og/eller volumen, samt i forhold til registre af ældre dato og afsluttede registre, der kan være relevante for eksempelvis demografiske eller epidemiologiske undersøgelser. Heri ligger et spændende potentiale for at øge anvendelse af data fra offentlige myndigheder i STATENS ARKIVER s samlinger. STATENS ARKIVER som leverandør af data i tal I 2013 udleverede STATENS ARKIVER 564 forskningsbaserede datamaterialer fordelt på 487 samfundsvidenskabelige studier, 76 sundhedsvidenskabelige og et enkelt inden for historie. Hvad angår brugen af vores materialer var 2013 således et godt år. År 2009 2010 2011 2012 2013 Udleveringer 285 401 592 288 564 165 af de 564 udleverede studier blev udleveret til forskere (ph.d.- studerende og opefter). Dertil kommer, at vores brugere også kan bruge vores studier til analyser på www.ddaonline.dda.dk. 11 I andet halvår af 2013 har DDA Online haft 1425 besøgende 12. 11 Se afsnittet DDA Online 12 Webstatistik på DDA Online blev indført fra og med andet halvår 2013 11

Leverandør af service STATENS ARKIVER fungerer som leverandør af service for forskere, analytikere og andre, der gennem STATENS ARKIVER har mulighed for at bevare, dokumentere, synliggøre og tilgængeliggøre deres forskningsdata. På den måde bliver data sikret for eftertiden, så det kan blive genanvendt til ny forskning, sammenlignende analyse, opfølgende undersøgelser, forskningstræning, undervisning mv. De arkiverede data spænder bredt fra samfundsvidenskabelige surveydata over sundhedsvidenskabelige forskningsdata til registerdata fra offentlige myndigheder. 13 Den gode service til den samfunds- og sundhedsvidenskabelige forskning sikres bl.a. gennem vedvarende systemudvikling, der gør det lettere for brugerne at dokumentere, arkivere, genbruge og referere forskningsdata. Det er afgørende, at brugerne finder det enkelt og nyttigt at bruge STATENS ARKIVER, for at ressourcerne bliver udnyttet bedst muligt. Hvis det giver mening for forskere og studerende at bruge STATENS ARKIVER, og det ovenikøbet også er enkelt, er det med til at øge værdien af de enkelte datasæt, der bliver bedre dokumenterede og genbrugt oftere. I det følgende afsnit kan du læse om, hvordan nye initiativer og forbedringer i STATENS ARKIVER bidrager til den øgede service. 13 Se bilag 1 og 2 for oversigt over henholdsvis de samfunds- og sundhedsvidenskabelige forskningsdata og registerdata, som er blevet arkiveret hos DDA og RA i 2013 12

DDI-Lifecycle i STATENS ARKIVER DDI-L standarden er en international standard for datadokumentation udviklet af DDI Alliance i samarbejde med europæiske, nordamerikanske og australske dataarkiver, statistikbureauer med flere. DDI-L er udviklet til at håndtere flere typer af strukturerede forskningsdata primært survey- og registerdata men også longitudinelle data (dvs. data med tidsdimension) og kvalitative data. DDI-L kan dokumentere hele forskningsprocessen fra idé over operationalisering og analyse (datamanagement) til tilgængeliggørelse og genbrug. DDI-L er XML-baseret og tager afsæt i internationale anerkendte standarder for metadatadefinition herunder ISO. STATENS ARKIVER har udviklet DdiEditor et editeringsværktøj til produktion af DDI-L-dokumentation. DdiEditor er udviklet til såvel intern anvendelse i STATENS ARKIVER som til ekstern anvendelse til datamanagementopgaver hos forskningsinstitutioner samt data- og statistikproducenter. På baggrund af de allerede høstede erfaringer med DDI-L-standarden ønsker STATENS ARKIVER at fungere som videnscenter for DDI-L i Danmark. Der arbejdes derfor løbende på at udbrede kendskabet til og anvendelsen af DDI-L i de samfunds- og sundhedsvidenskabelige forsknings- og analysemiljøer samt inden for kommerciel surveyproduktion. STATENS ARKIVER er sammen med Danmarks Statistik initiativtager til en DDI-Lifecycle User Group, der afholdt sit første møde i foråret 2013. Desuden afsluttede vi i 2013 et samarbejdsprojekt med Ulykkes Analyse Gruppen ved Odense Universitetshospital omkring ekstern produktion af DDI-L-dokumentation. Med DDI-L som datadokumentationsstandard øges datasættenes værdi og potentiale for genanvendelse til ny statistisk analyse. 14 På den baggrund forventes større genbrug af metadata og data i forskning og uddannelse, idet brugernes og systemernes tilgang til samlingen bliver lettere. Bedre referencer til datasæt På internationalt plan foregår der et stort arbejde for at ændre kulturen i de sundheds- og samfundsvidenskabelige forskningsmiljøer i retning af større villighed til at dele data, så data kan blive genanvendt. Et element i dette er gensidig reference mellem datasæt og publikationer. Forskere, der har brugt mange ressourcer på at skabe et datasæt, vil ofte være mere villige til at dele deres data, hvis de oplever, at de får anerkendelse i det videnskabelige miljø. Konsistente referencer til datasæt giver forskningsmiljøerne mulighed for at vurdere datasættenes værdi og brugbarhed overfor hinanden. Erfaringer fra udlandet viser, at forskere, der deler deres data opnår flere citeringer, som netop er noget af det forskerne bliver bedømt på. STATENS ARKIVER deltager i samarbejdet i DataCite, som er et redskab til at opnå en referencestruktur, som ligner den, der ses på 14 Se afsnittet Data og metadata konverteret til international standard DDIlifecycle 13

publikationsområdet. DataCite giver mulighed for at angive en præcis og vedholdende reference til et bestemt datasæt. Således giver det brugerne af datasæt mulighed for at pege på hvilket datasæt, de har brugt i deres publikation. Referencekulturen vil føre til at flere forskere afleverer deres data hos STATENS ARKIVER, da incitamentet til at aflevere bliver større. STATENS ARKIVER s nye søge-og publiceringsplatform for forskningsdata, der i 2013 blev lanceret i en betaversion, benytter DataCite. Lettere overgang fra indtastning til arkivering EpiData er et IT-værktøj udviklet af overlæge Jens M. Lauritsen. EpiData er beregnet til indtastning og dokumentation af data fra skemaer udfyldt af f.eks. forskere eller myndigheder og fra spørgeskemaer, der udfyldes af patienter eller udvalgte grupper. I EpiData kan et spørgsmål eller variabel dokumenteres med indbygget sammenhæng mellem dokumentation og data. Efterfølgende kan data konverteres til andre formater som SAS, SPSS og STATA og nu også til DDI 3.1. I 3. kvartal 2013 blev et eksternt oparbejdet datamateriale konverteret via EpiData til DDI 3.1. Dette datamateriale blev valideret som en DDI 3.1-datafil på Sveriges Nationale Datatjenestes hjemmeside. Samtidig har STATENS ARKIVER afdækket en række opmærksomhedspunkter ved den til DDI 3.1 konverterede datafil. Samarbejdet med EpiData er med til at højne kvaliteten af datagrundlaget - særligt i de sundhedsvidenskabelige forskningsmiljøer. Samtidig letter det arkiveringen af data fra de forskere, der allerede bruger EpiData i deres daglige arbejde. Det betyder at flere forskere nemmere vil kunne aflevere data hos STATENS ARKIVER. Det vil øge genbrugspotentialet af forskningsdata. Dansk medlemskab af CESSDA ERIC Danmark blev i sommeren 2013 medlem af den europæiske forskningsinfrastruktur CESSDA ERIC, og Styrelsen for Forskning og Innovation har bestemt, at STATENS ARKIVER skal fungere som Danmarks repræsentant og såkaldt service provider. STATENS ARKIVER skal altså levere det danske bidrag til det fremskridt for den europæiske samfundsbeskrivende forskning, som CESSDA ERIC udgør. Perspektiverne i Danmarks deltagelse CESSDA ERIC er store. Med CESSDA ERIC vil dansk samfundsbeskrivende forskning kunne høste fordelene ved en fælles europæisk forskningsinfrastruktur på området. Forskere og studerende vil få langt bedre mulighed for at få adgang til og at analysere data på tværs af de europæiske landegrænser. STATENS ARKIVER har et godt udgangspunkt for på vegne af Danmark at påvirke udviklingen af den europæiske forskningsinfrastruktur. Både hvad angår databeskrivelsesstandarden DDI-L, og hvad angår arkivering af sundhedsvidenskabelige forskningsdata, er STATENS ARKIVER på forkant med udviklingen. Med medlemskabet af CESSDA ERIC vil STATENS ARKIVER kunne bringe disse kompetencer i spil til glæde for dansk og europæisk samfundsbeskrivende forskning. National strategi for datamanagement Med det formål at sikre en større mængde af de forskningsdata, der produceres på universiteter valgte man i Danmark i 2013 at få 14

udarbejdet en national strategi for datamanagement. STATENS ARKIVER deltog i udarbejdelse af strategiprocessen med repræsentation af både forsknings- og forvaltningsdataområdet. Øvrige deltagere i strategiprocessen var repræsentanter fra Statsbiblioteket, Det Kongelige Bibliotek, forskningsbibliotekerne og universiteternes it-afdelinger. Mission og vision blev følgende: : Mission: Sikre at værdien af danske forskningsdata bevares og realiseres nu og for fremtiden Vision: Bedre og mere konkurrencedygtig forskning gennem effektiv opsamling, sikring, formidling og genbrug af relevante danske forskningsdata STATENS ARKIVER forventer sig meget af en større opmærksomhed omkring datamanagement i forskningen, fordi der hermed opstår opmærksomhed omkring produktion af mere veldokumenterede data med et heraf følgende forøget genbrugspotentiale. Som en udløber af strategiprocessen er STATENS ARKIVER med i projektansøgningen Datamanagement i praksis, som søger midler stillet af Danmarks Elektroniske Fag- og Forskningsbibliotek (DEFF). Projektet vil udvikle best practices for datamanagement inden for en række forskningsdiscipliner. I 2014 er der blevet nedsat en styregruppe for national datamanagement, der skal bringe repræsentanter fra universiteter og andre datamanagementinteressenter sammen i forhold til at gennemføre en implementering af den nationale datamanagementstrategi på universiteterne. STATENS ARKIVER er ligeledes repræsenteret i denne styregruppe. Ekstern oparbejdning STATENS ARKIVER har mulighed for at bistå arkiveringen af forskningsdata ved at understøtte forskernes egen dokumentation og oparbejdning af særligt vigtige datamaterialer fra sundhedsforskningen. Dette foregår ved, at forskerne indgår en kontrakt om ekstern oparbejdning, således at forskerne selv er med til at klargøre data til arkivering under STATENS ARKIVER s grundige vejledning. Ved ekstern oparbejdning kan forskernes særlige viden om datamaterialet bedre inddrages og derved berige datamaterialet. Det er komplekse og værdifulde datamaterialer, der generelt kræver mange ressourcer at dokumentere til STATENS ARKIVER s niveau. I august 2013 indgik STATENS ARKIVER en aftale om ekstern oparbejdning af de værdifulde data fra Rigshospitalets mor-barnkohorte. Den består af 9.125 børn født på Rigshospitalet mellem oktober 1959 og december 1961. Det klargjorte datamateriale blev afleveret til STATENS ARKIVER ultimo 2013. Efter STATENS ARKIVER s procedure og Datatilsynets regler vil data fra kohorten kunne stilles til rådighed for nye undersøgelser, f.eks. af sammenhænge mellem faktorer tidligt i livet, risikofaktorer midt i livet og helbredsstatus. Der er i årenes løb gennemført rigtig mange efterundersøgelser af dele af eller hele kohorten, og den er fortsat meget interessant for den sundhedsvidenskabelige forskning. En tilsvarende ekstern oparbejdning er udført af flere andre studier. 15

Udleveringen af eksternt oparbejdet data sker ikke nødvendigvis gennem STATENS ARKIVER, men kan foregå internt mellem institutionerne, så længe der ikke er personfølsomme oplysninger involveret. F.eks. udleverer Statens Serum Institut den store, eksternt oparbejdede fødselskohorte Bedre Sundhed for Mor og Barn ca. 30 gange om året. STATENS ARKIVER s rolle er væsentlig, da kvaliteten af datasættene sikres med STATENS ARKIVER s indblanding. STATENS ARKIVER er således med til at højne kvaliteten af forskningsdata generelt i forskningsmiljøerne. Ligeledes bidrager delingen af forskningsdata uanset hvordan det foregår til at ændre kulturen i forskningsmiljøerne i retning mod, at forskningsdata er noget, der deles og ikke noget den enkelte forsker ejer. STATENS ARKIVER som leverandør af service i tal I 2013 arkiverede STATENS ARKIVER 96 forskningsbaserede datamaterialer (surveys mv.) fordelt på 50 samfundsvidenskabelige og 46 sundhedsvidenskabelige studier. 15 Dette er en tilbagegang i forhold til de seneste to år, og på niveau med tallet fra 2010. Oparbejdede studier År 2009 2010 2011 2012 2013 Oparbejdede studier 25 40 41 25 27 Udover de forskningsbaserede datamaterialer arkiverer STATENS ARKIVER registerdata fra offentlige myndigheder. Registerdata, der ligeledes har potentiale til forskningsmæssig (gen)anvendelse. I 2013 arkiverede STATENS ARKIVER 124 registre. 16 Arkiverede registre År 2009 2010 2011 2012 2013 Arkiverede registre 61 121 132 95 124 Arkiverede studier År 2009 2010 2011 2012 2013 Arkiverede studier 71 94 120 121 96 Efter arkiveringen bliver en del af studierne oparbejdet. Oparbejdningen gør, at studierne er fuldt dokumenterede og umiddelbart tilgængelige for forskere og studerende til nye analyser. 15 Se bilag 1 for en liste over arkiverede studier 16 Se bilag 2 for en liste over udvalgte arkiverede registre 16

Leverandør af vejledning STATENS ARKIVER s vejledning til samfunds- og sundhedsvidenskaben påvirker forskningsmiljøet i retning af god datadokumentation, sådan at det samlede datagrundlag bliver kvalificeret. STATENS ARKIVER vejleder forskerne i, hvordan data bedst behandles og dokumenteres, så forskerne kan blive bedre til at sikre egne data, mindske fejl og øge muligheden for genanvendelse. Samtidig bidrager vejledningen i brug af data til øget genanvendelse af data. Det betyder, at de ressourcer, der bliver brugt på en dataindsamling, bliver udnyttet bedst muligt. Den teknologiske udvikling og den systemudvikling, der specifikt retter sig mod samfunds- og sundhedsvidenskabelige forskningsdata betyder, at STATENS ARKIVER hele tiden er udfordret i forhold til at udvikle sin vejledning. STATENS ARKIVER skal positionere sig som videncenter i strømmen af nye tendenser og gribe de muligheder der er ved at præsentere, debattere og rådgive om emner vedr. opbygning af datadokumentation, datamanagement, langtidsbevaring og tilgængeliggørelse af forskningsdata. Vejledning er en vigtig del af forskningsinfrastrukturen. STATENS ARKIVER vejleder blandt andre studerende i genanvendelse af forskningsdata. Det er med til at skabe kvalitet i undervisning og uddannelse samt øge de studerendes forståelse for omverdenen. 17

Datamanagement for forskerspirer I 2013 udbød STATENS ARKIVER for andet år i træk et kursus i datamanagement sammen med Statens Institut for Folkesundhed hos SDU s ph.d-skole. Kurset giver forståelse for begreber og koncepter, hypoteser, datamanagement samt datadokumentation, der ligger til grund for store dataindsamlingsprojekter. Undervisningen giver samtidig de studerende konkrete redskaber til datamanagement og statistisk beskrivelse af et område. De arbejder blandt andet med at konstruere en god oversigtstabel til deres data. Ofte har deltagerne selv ansvaret for datamanagement i deres projekter, og kurset giver dem et godt udgangspunkt for dette arbejde. Undervisningen tager udgangspunkt i principperne for god datadokumentation, research data management og DDI-L, og er således med til at højne kvaliteten af det samlede datagrundlag i forskningsmiljøerne. Udover at kurset bidrager til at højne kvaliteten af forskningsdata, er det også med til at øge kendskabet til STATENS ARKIVER i forskningsmiljøerne. Undervisning af studerende STATENS ARKIVER vejleder og underviser studerende i anvendelse af forskningsdata fra arkiverne. Universitetsstuderende, f.eks. sundhedsvidenskabsstuderende, samfundsvidenskabsstuderende eller sociologistuderende, bruger i høj grad forskningsmaterialer fra STATENS ARKIVER. Data bliver brugt til større opgaver som specialeopgaver. Datasættene giver de studerende mulighed for at lave statistiske analyser på et reelt datagrundlag, som de ikke selv har mulighed for at indsamle på grund af sparsom tid og ressourcer. Det betyder, at de kan arbejde med analyser af virkeligheden, og derved øge både deres statistiske færdigheder og deres viden om omverdenen. Ligeledes kan datamaterialerne bruges til inspiration og sammenligning for de studerende. STATENS ARKIVER bidrager på den måde til at højne standarden i de kvantitative metodiske fag på en række studier. Det giver dygtigere studerende, der kan bidrage væsentligt til samfundet. Derudover vil en del af de studerende fortsætte i universitetsverdenen og selv blive forskere. Hvis de allerede tidligt i deres akademiske karriere er bevidste om mulighederne i STATENS ARKIVER, bliver det nemmere at få dem til at bruge STATENS ARKIVER, når de på et senere tidspunkt indsamler eller skal have udleveret data som forskere. I 2013 afholdt vi undervisning for studerende fire gange. Det fremgår af udleveringsstatistikken, at der bliver udleveret mere data til studerende fra de uddannelser, som vi jævnligt underviser i genbrug af forskningsdata, end til studerende fra andre uddannelser. F.eks. fremgår det, at sociologiuddannelsen på Aalborg Universitet er stærkt overrepræsenteret, når det kommer til hvor mange studerende, der får udleveret datamaterialer fra STATENS ARKIVER. STATENS ARKIVER til Europæisk Epidemiologisk Kongres I august deltog tre medarbejdere fra STATENS ARKIVER i den årlige europæiske epidemiologiske kongres, der fandt sted i Aarhus. 18

Kongressen er samlingspunkt for internationale eksperter inden for epidemiologien, og mange store epidemiologiske problemstillinger blev diskuteret. Vi var, sammen med den svenske datatjeneste SND, til stede under hele kongressen og den efterfølgende nordiske epidemiologiske kongres for at informere om god datadokumentation, arkiveringens fordele og for at høre om de nyeste store epidemiologiske undersøgelser. Målet var at udbrede kendskabet til god datadokumentation samt mulighederne for aflevering og genanvendelse af data. Interessen var stor og begge dataarkiver blev taget rigtig godt imod. 19

Bilag 1: Forskningsdata modtaget til arkivering i 2013 A-kassemedlemskab - Evaluering af tilbagevenden til arbejde blandt personer med bevægeapparatbesvær eller psykiske helbredsproblemer (EVA), base-line 2008-2011 Aldehyddehydrogenase-aktivitet som markør for transplantatkvalitet ved autolog stamcelletransplantation, 2010 Antibiotisk behandling ved ekstremt tidlig fødsel: De langtsigtede effekter, 2011 Betalingsvilje for et kvalitetsjusteret leveår, 2004-2005 Betydningen af den kardiovaskulære profil ved AL amyloidose, 2012 Betydningen af VO2max versus fysisk aktivitet blandt maratonløbere og raske kontroller på celleniveau, 2012 Brug af vasodilatorterapi i behandling af forhøjet blodtryk, 2008 Daginstitutionsregistret, 2006 Demonstrationsprojekt ældre- og handicapvenlige toiletter, 2010-11 Den antropologiske samling. 10.000 års menneskeligt væv, 2009 Den Danske 1910 og 1915-kohorte, 2011 Den europæiske samfundsundersøgelse (Danmark): 6. runde, 2012 Den europæiske samfundsundersøgelse: 6. runde, 2012 Den personlige kontakts betydning for danskernes holdning til indvandrere og det multikulturelle samfund, 2009 Det Fælles Ansvar II, 2007-11 Det unødige bureaukrati - Sammenhængen med motivation, innovation og organisatoriske forhold, 2012 Eksponering af kombineret antiretroviral terapi og risiko for non-aids defineret cancer hos HIV-patienter, 2010 Eurobarometer 76.4, december 2011 Eurobarometer 77.3, maj 2012 Eurobarometer 77.4, juni 2012 Familieliv og kønsroller i Danmark (ISSP 2012) Forbedret indsats for borgere med demens og svære adfærdsforstyrrelser - Evaluering, 2012 Forbrugeradfærd og livscyklushypoteser: Effekt af pludselig adgang til pensionsopsparing, 2010 Forekomst og konsekvenser af håndeksem hos frisører, 2009 Forekomst og sen prognose af Cushings syndrom, (follow up), 2013 20

Fremtidens frivillige foreningsliv i idrætten, 2010 Fysisk aktivitet er sundt. Effekt af vægttab eller træning per. se?, 2009 Generationsundersøgelsen ('forløbsundersøgelse for unge') - børn og forældre (DLSY-C), 2010 Generelle skadestuedata - OUH, 1980-1986 Generelle skadestuedata - OUH, 1987-1993 Generelle skadestuedata - OUH, 1994-1998 Generelle skadestuedata - OUH, Svendborg og Middelfart 1999-2007 Generelle skadestuedata - OUH, Svendborg og Middelfart(2008-2009), 2008-2011 Humanistundersøgelsen (KU), 2007 Indvandrerorganisationer i Danmark 1965-2005 International undersøgelse af skoleelevers evner i matematik og naturfag (TIMSS) - Danmark, 2011 International undersøgelse af skoleelevers læsefærdigheder (PIRLS) - Danmark, 2011 ISSP 2004: Medborgerskab ISSP 2007: Fritidsliv ISSP 2010: Miljø III ISSP 2011: Sundhed og sundhedsvæsenet Iværksætteri i en organisatorisk kontekst (ENOC), 2009 Kandidatundersøgelsen (KU), 2007-2013 Kandidatundersøgelsen (KU), 2013 Klinisk præsentation og udfald hos patienter med pneumokokinfektion: et populationbaseret kohortestudie, 2012 Kommunernes budgetter og regnskaber, 2009 Konservativ behandling af hofteartrose: effekt af manuel behandling og hofteskole, 2008-2011 Kortlægning af den frivillige sektor i Danmark, 2012 (Frivillighedsundersøgelsen, 2. runde) Kulturvaneundersøgelsen 2012, børn Kulturvaneundersøgelsen 2012, nydanskere Kulturvaneundersøgelsen 2012, voksne Kvalitet i undervisningen på specialskoler, 2012 Langsigtede helbredseffekter ved eksponering for pyrethoider blandt bolivianske sprøjtearbejdere, 2012 LEANUS Lean uden stress - udvikling af et bæredygtigt produktionskoncept, baseline, 2007-2008 21

LEANUS Lean uden stress - udvikling af et bæredygtigt produktionskoncept, follow up, 2008-2009 Levevilkår blandt nutidens og fremtidens ældre, 2012 (Ældredatabasen, 4. runde) Mental sundhedsstatus og risiko for nye kardiovaskulær tilfælde eller død hos patienter med myokardieinfarkt - et kohortestudie, 2012 Nakuusa - Grønlandske unges viden om og holdning til sociale spørgsmål, 2011 National biobank for multible myeloma og relaterede lidelser, 2008 Offerundersøgelsen, 1995-2010 Parfumeallergi - diagnosticering,årsager og livskvalitet, 2011 2012 Prioriteret arbejdstid, baseline, 2008 Prioriteret arbejdstid, follow up, 2009-2011 RAM feriedagpengeudbetaling, 2010 Robotstøvsugere på plejecentre, 2010-11 Sammenhænge mellem produktivitet og psykisk arbejdsmiljø, 2008-2010 Sammenhænge mellem sedation, delerium og posttraumatisk stresssyndrom som følge af indlæggelse på intensivafdeling, 2010-2011 Socialøkonomiske virksomheder, 2013 Stressforebyggelse i vidensarbejdet - Mellem begejstring og belastning baseline og follow up (samme spørgsmål), 2007-2009 Stressforebyggelse i vidensarbejdet - Mellem begejstring og belastning, baseline og follow up (forskellige spørgsmål) 2007-2009 Støj i storrumskontorer, 2007-2009 Sundhed og sundhedsvæsenet i Danmark (ISSP 2011) Sygefravær og velbefindende - Evaluering af tilbagevenden til arbejde blandt personer med bevægeapparatbesvær eller psykiske helbredsproblemer (EVA), base-line 2008-2011 Sygefravær og velbefindende - Evaluering af tilbagevenden til arbejde blandt personer med bevægeapparatbesvær eller psykiske helbredsproblemer (EVA), follow up 2009-2011 The European Youth Heart Study (EYHS), 2009-2010 Trafikdata - Skadestuen OUH 1991-1993 Trafikdata - Skadestuen OUH 1994-1998 Trafikdata - Skadestuen OUH, skadestuerne i Svendborg og Middelfart 1999-2001 Trafikdata - Skadestuen OUH, skadestuerne i Svendborg og Middelfart 2002-2007 Trafikdata - Skadestuerne på OUH og i Svendborg 2008-2011 samt skadestuen i Middelfart 2008 Udvikling af HBV-resistens mutationer og progrssion af leversygdom hos HIV-patienter, 2012 22

Udviklingsprogram for styrkelse af tosprogede elevers faglighed - evaluering, 2012 Undersøgelse af apolipoprotein CIII som markør for højdensitets lipoprotein uden kardioprotektive fordele, 2010 Ungdomsforløbsundersøgelsen, 1968-2004 Ungeprofilundersøgelse 2009 Ungeprofilundersøgelse 2012 Ungeundersøgelsen Københavns Vestegn, 2012 Valgundersøgelsen 2011 Visitation og implementering af hjælpemidler, 2010-11 Yippee - tidligere anbragte unge og uddannelse, 2008 Øget inklusion i folkeskolen, 2013 Århus Kommune, Børn og Unge, Trivselsundersøgelse 2011 23

Bilag 2: Udvalgte registre modtaget og godkendt til arkivering i 2013 Arbejdstilsynet, Produktregistret Danmarks Biblioteksskole (IVA), Studenterbasen, 2007-2011 Danmarks Nationalbank, Balance of Payments Danmarks Radio, MDoc Ejendomme 2006-2011 Danmarks Statistik, Arbejdskraftundersøgelsen 2010 Danmarks Statistik, Arbejdskraftundersøgelsen 2011 Danmarks Statistik, Arbejdskraftundersøgelsen 2012 Danmarks Statistik, Befolkningsstatistik 2007-2009 Danmarks Statistik, Befolkningsstatistik 2007-2009 Danmarks Statistik, Befolkningsstatistik 2007-2009 Danmarks Statistik, Befolkningsstatistik 2010 Danmarks Statistik, Befolkningsstatistik 2011 Danmarks Statistik, Boligstøttestatistik 2005-2010 (efterslæb) Danmarks Statistik, Børnetilskudsstatistik 2011 Danmarks Statistik, Forbrugsundersøgelsen 2006-2008 (efterslæb) Danmarks Statistik, Forbrugsundersøgelsen 2006-2008 (efterslæb) Danmarks Statistik, Forbrugsundersøgelsen 2006-2008 (efterslæb) Danmarks Statistik, Færdselsuheldsstatistik 2003-2010 (efterslæb) Danmarks Statistik, Generel regnskabsstatistik 2010 Danmarks Statistik, Industriens salg af varer 2011 Danmarks Statistik, Kommunernes regnskab 2010 Danmarks Statistik, Kontanthjælpsregistret 2005-2011 Danmarks Statistik, Kriminalstatistikregister 2005-2009 (efterslæb) Danmarks Statistik, Landbrugsregnskabsstatistik 2008-2009. aflevering Danmarks Statistik, Landbrugsregnskabsstatistik 2010 Danmarks Statistik, Landbrugsregnskabsstatistik 2011 Danmarks Statistik, Lønstatistikken 2009 24

Danmarks Statistik, Offentligt Forsørgede 2007-2010 (efterslæb) Danmarks Statistik, Opgørelse af folketingsvalg mv 2008-2012 Danmarks Statistik, Pensionsstatistik 2005-2009 (efterslæb) Danmarks Statistik, Personindkomst 1980-2009 (efterslæb) Danmarks Statistik, Personindkomst 2010 Danmarks Statistik, Regionernes regnskab 2010 Danmarks Statistik, Råstofindvinding i Danmark 2011 Danmarks Statistik, Sygedagpengestatistik 2004-2010 Danmarks Statistik, Sygedagpengestatistik 2011 Danmarks Statistik, Sygehusbenyttelsesstatistik 2005-2009 (efterslæb) Danmarks Statistik, Sygesikringsstatistik 2005-2009 (efterslæb) Danmarks Statistik, Sygesikringsstatistik 2010 Det danske Filminstitut, Filmværkstedets database Digitaliseringsstyrelsen, FORM 2.1 Energistyrelsen, Energiproducenttællingen Erhvervsstyrelsen (Tidl. Erhvervs- og Selskabsstyrelsen), Register over Udenlandske Tjenesteydere Fødevareministeriet, GLR/CHR Kulturministeriets IT-Koncerncenter, Tilskudsadministrative system (erstatningsag for TAS2)/sagsliste over puljesager Moderniseringsstyrelsen, Finansministeriets løn- og personaledata 2012 Naturstyrelsen, Råstofadministrationsregister SKAT, Det Centrale Kommmuneregister, adresse- og konteringsdel - CKR-A, årgang 2011 SKAT, Det Centrale Kommmuneregister, adresse- og konteringsdel - CKR-A, årgang 2012 SKAT, Det Centrale Skatteyderregister - Persondelen - CSR-P 2011 SKAT, Det Centrale Skatteyderregister - Persondelen - CSR-P 2012 Slots- og Ejendomsstyrelsen, Statens Ejendomsinformation (SE) Sundhedsstyrelsen, Det Psykiatriske Centralregister Syddansk Universitet, Statens Institut for Folkesundhed, Cerebral parese registret 1997-2003 Vejdirektoratet, MASTRA 2007 25

Vejdirektoratet, MASTRA 2009 Vejdirektoratet. MASTRA 2008 Vestre Landsret, Lægdommersystem 2008-2011 Østre Landsret, Lægdommersystem 2008-2011 26