Referat af møde i Forretningsudvalget



Relaterede dokumenter
1. Godkendelse af dagsorden Side Godkendelse af referat fra sidste møde (bilag 1)..Side Lotteriweekenden...Side 2

Referat Regionaludvalg Sjælland 19. marts

Referat af møde i Forretningsudvalget

Referat Kampagneudvalget

Dagsorden til møde i Forretningsudvalget

Dagsorden for Hovedbestyrelsesmøde

Referat af møde i Forretningsudvalget

Referat af møde i Regionaludvalg Sjælland

Dagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland

Referat af møde i Kampagneudvalget

Dagsorden for Hovedbestyrelsesmøde

6. Få afdøde donorer fra intensivafdelingerne på Sjælland (orientering)

Referat af møde i Regionaludvalg Sjælland

Dagsorden for generalforsamlingen 2016

Dagsorden til møde i Forretningsudvalget

Referat fra generalforsamlingen 2016

Referat af møde i Donorudvalget den 12. april 2015

Referat af møde i Forretningsudvalget

Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup,

Referat fra møde i Kampagneudvalget

Dagsorden til møde i Kampagneudvalget

Referat af Generalforsamling

Referat fra møde i Regionaludvalg Sjælland den 18. december 2013

Referat af møde i Regionaludvalg Sjælland den 6. februar 2013

Kapitel 1: Formål. Kapitel 2: Generalforsamling. Vedtaget på Generalforsamling, den 25. april 2015.

Referat af møde i Forretningsudvalget

Referat fra generalforsamlingen 2015

Referat af møde i Forretningsudvalget

Dagsorden til møde i Regionaludvalg Sjælland den 28. maj 2013

Vedtægter for Kredsrådet i Kreds 3

Referat af møde i Sundhedspolitisk udvalg

Nyrernes Dag inspirationskatalog. Indhold

Indkaldelse til HB-møde den 9. marts 2010

Referat af møde i Politisk udvalg

Standardvedtægt for Epilepsiforeningens kredse

Referat fra møde i Kampagneudvalget

Referat. Referat: Der blev budt velkommen til Jonas.

Referat for Hovedbestyrelsesmøde

Vedtægter for ST-rådet

Vedtægt for Foreningen Kollegienet Odense

Møde i Politisk udvalg

Dagsorden for Hovedbestyrelsesmøde

Møde i bestyrelsen for Nyreforeningens Forskningsfond

Referat Kampagneudvalget

Referat Kampagneudvalget

Referat af møde i bestyrelsen for Nyreforeningens Forskningsfond

Rammerne for udvikling af Sundhedsaftalen. v/ Kontorchef, Alice Morsbøl og kontorchef, Charlotte Larsen

Dagsorden Kredsbestyrelsesmøde den 13. november 2017

Dagsorden Kredsbestyrelsesmøde den 22. januar 2018

NYRELIVET VESTSJÆLLANDS KREDS NYREFORENINGEN, NR

Søren Schwartz Sørensen Professor, overlæge. dr. med.

Invitation til møde i Dansk Epilepsiforenings hovedbestyrelse

Indbydelse til. Nyreforeningen Sydvestjyllands Generalforsamling

Referat fra møde i regionaludvalg Midtjylland 24. august 2017

Vedtægter for DANSKE ÆLDRERÅD

Forretningsorden Vedtaget af hovedbestyrelsen den 4. marts 2017 med ikrafttrædelse samme dato.

Vedtægter for SIND Ungdom

Referat af møde i Redaktionen

Dagsorden til møde i Forretningsudvalget

Ann-Mari Simonsen, Steen Andersen, Anette Linderstrøm, Merete Kragh. 1/16 16/ Valg af mødeleder 3

VEDTÆGTER FOR FORENINGEN FERMATEN. Herning, Fermaten - Smallegade Herning - Phone:

Referat HB 04. Lørdag den 6. februar 2016 Aarhus Stadionhal Kl

Torslunde-Ishøj Idrætsforenings Støtteforening afholder bestyrelsesmøde torsdag den 8. januar 2015 kl i klubhuset på Torbens Vænge 10.

Nyreforeningen. Nordsjælland KREDSBLAD NR. 1 JAN - MARTS 2018

Referat af bestyrelsesmøde i Fynskredsen, på Fangel Kro den kl

Referat fra møde i Donorudvalget

Vedtægter for Epilepsiforeningen

Patientinddragelsesudvalget

VEDTÆGTER. for Mino Danmark 1 / 8

Vedtægter for Ringkøbing Fjord Erhvervsråd

Vedtægter for Nyreforeningen - Sønderjylland

Fra Ældresagen: Kai Nørrung, Ældresagens sygehusudvalg Region Hovedstaden

Vedtægt for Nyreforeningen

Vedtægter for Foreningen NORDEN

Vedtægter for Sammenslutningen af Unge Med Handicap

NYHEDSBREVET. Nyhedsbrevet marts 2019

Referat af Regionsbestyrelsesmøde 23. marts 2015 kl i lokale 3 på Holmbladsgade 70, 2300 København S

Referat af møde den 14. september 2017 kl. 16 i Handicaporganisationernes Hus

Referat af møde i Forretningsudvalget

Nyreforeningen Kreds Fyn Bestyrelsens beretning for året 2014.

Forretningsorden

1. Ansøgning til Nordeafonden - Strategi for med at få flere medlemmer, frivillige og afdelinger

Referat. Styrelsesmøde d. 11. november 2016 kl (frokost fra ) Folkeuniversitetscenteret Skærum Mølle

Per Bro præsenterede sig selv, og fortalte om hvad han tidligere havde arbejdet med og hvordan han så fremtiden i BOSJ.

DALBO a.m.b.a. Referat fra det ordinære repræsentantskabsmøde den 20. maj 2019, som blev afholdt i mødelokale på kontoret, Humlehaven 2, Aabenraa.

Kommissorium for PolioForeningens koordinationsudvalg

FORRETNINGSORDEN FOR BESTYRELSEN

Borup Idrætsforening, Fodboldafdelingen (ændres til Fodbold)

Dagsorden til møde i Kampagneudvalget

Ollerup - Vester Skerninge - Ulbølle Fjernvarme A.M.B.A REFERAT. Bestyrelsesmøde nr. 12. den 1. marts 2016 kl.15 til 18

Generalforsamling 2019 Dagsordenspunkt 6 Forslag A

Høringsvar til praksisplanen

Nyreforeningen Kreds Fyn. Bestyrelsens beretning for året 2016.

Stk. 4 Senest 2 uger før generalforsamlingen offentliggøres regnskab og dagsorden med samtlige indkomne. kredsens hjemmeside og Finansnet.

Orientering om tiltag på baggrund af Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser

Gennemførelse af oplæg om distriktsforeninger

Forretningsorden for Ældrerådet i Aarhus Kommune

Vedtægter for Dansk Ornitologisk Forening

Referat af bestyrelsesmøde mandag d. 9. marts og 10. marts 2015 på Ruthsvej 11, Løkken

LOVE. STANDARDVEDTÆGTER for Dansk Vandrelaug

Transkript:

Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 8. marts 2014 Tid: Kl. 9:00 Sted: Sekretariatet i Vanløse Dagsorden 14. Godkendelse af dagsorden 15. Godkendelse af referat fra møde den 15. januar 2014 16. Regnskab 17. Vedtægter kreds Vestsjælland 18. Vedtægter kreds Sønderjylland 19. Folkemøde 2014 20. Ændringer på forårslotteriet 21. Et nyt efterårslotteri 22. Planlagt dialyse og valg af dialyseform 23. Valg af dialyseform 24. LUKKET SAG 25. Patientinddragelsesudvalg 26. Valg til Danske Patienters forretningsudvalg 27. FU-seminar 28. Orienteringspunkter 29. Eventuelt Bilagsoversigt Bilag 1: Regnskab 2013 Bilag 2: Vedtægter kreds Vestsjælland Bilag 3: Vedtægter kreds Sønderjylland Bilag 4: Evaluering af efterårslotteriet Bilag 5: er til Årets Solfanger 1

14. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Der indsættes et punkt 29: Deltagere i arrangement v/ Motions-og sportsudvalget. Der indsættes et punkt 30: Orientering fra Internationalt udvalg. 15. Godkendelse af referat fra møde den 15. januar 2014 Referat kan læses her: http://nyreforeningen.dk/download/dagsordnerogreferater/forretningsudvalget/referat_forretn ingsudvalget_januar_2014_hj.pdf Beslutning. Godkendt. 16. Regnskab Revisor Iver Haugsted er indbudt til at gennemgå det foreløbige regnskab for 2012. Direktøren indstiller, at det foreløbige regnskab færdiggøres og forelægges generalforsamlingen. Sagen afgøres af Generalforsamlingen. Beslutning. en blev godkendt. Bilag Bilag 1: Regnskab 2013 17. Vedtægter kreds Vestsjælland Kreds Vestsjælland har på generalforsamling 2014 vedtaget nye vedtægter (bilag 1). Ifølge Nyreforeningens vedtægter kapitel 9 12 stk.3 skal vedtægterne godkendes af Hovedbestyrelsen. Sekretariatet indstiller, at vedtægterne godkendes. 2

Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. en blev godkendt. Der foretages efter landsmødet en gennemgang af alle kredses vedtægter og i forbindelse hermed udarbejdes et forslag til standardvedtægt. Bilag Bilag 2: Vedtægter kreds Vestsjælland 18. Vedtægter kreds Sønderjylland Nyreforeningen, kreds Sønderjylland, fremsender forslag til nye vedtægter. Vedtægterne blev godkendt af kredsens generalforsamling den 8. februar 2014. Ændringerne i forhold til tidligere vedtægter er udover tilpasning til landsforeningens vedtægter mindre ændringer af procedurer. Dog er der som 5 stk. 5 indsat følgende: Der kan ikke vælges nært beslægtede medlemmer til kredsbestyrelsen. Generelt kan det være problematisk at udelukke nogen fra at kunne vælges til bestyrelsen. Der er tale om en demokratisk rettighed, og sagen har derfor principiel karakter. Konkret kan der være tale om nyrepatienter, pårørende og/eller donorer, der ønsker at gøre en indsats for foreningen, som således forhindres deri. Helt konkret kan nært beslægtede uden indbyrdes relationer i øvrigt forekomme. Den indsatte 5 stk. 5 præciserer ikke hvem der må falde ind under betegnelsen nært beslægtede. Det bemærkes, at der i andre af foreningens kredsbestyrelser er valgt medlemmer, som må betegnes som nært beslægtede. Sekretariatet indstiller, at vedtægterne godkendes således at 5 stk. 5 udgår. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Godkendt således at 5 stk. 5 udgår. Det bør inden for rammerne af landsforeningens vedtægter være kredsgeneralforsamlingen, der afgør hvem der vælges. 3

Bilag Bilag 3: Vedtægter for Nyreforeningen Sønderjylland 19. Folkemøde 2014 Forretningsudvalget har besluttet, at Nyreforeningen skal til Folkemøde i 2014. Herunder følger et oplæg til Nyreforeningens tilstedeværelse på Folkemøde 2014. Det skal bemærkes, at der har været overvejelse om et fælles telt i DH regi. DH har dog meldt ud, at der ikke bliver noget fællestelt. Tema: Dialysepatienters kost- og væskerestriktioner For at have en standplads skal man afvikle en event om dagen, og følgende events foreslås: Hvordan er det at leve med væskerestriktioner? Vi får nogle kendte bornholmere, f.eks. Poul Pava og Anders Lund Madsen, til at leve en hel dag med de samme væskerestriktioner som en dialysepatient. Vi udleverer en ¾ liter vandflaske til dem. Vi aftaler 3 tidspunkter i løbet af dagen, hvor vi mødes for at høre, hvordan det går og gøre status på, hvor meget væske de har tilbage. Vi filmer dem, så vi kan lægge små videoklip på Facebook og hjemmesiden i løbet dagen, så man kan følge med i, hvordan det går dem. Efterfølgende kander klippes en lille film sammen. Torsdagsevent: Præsentation af kendisser i standen og udlevering af vandflasker + instruktion i f.eks. at hælde vand fra, hvis de drikker kaffe eller spiser suppe. Fredagsevent: Oplæg fra kendisser om, hvordan de har oplevet kun at drikke ¾ liter vand på et døgn. På standen er der også nuværende/tidligere dialysepatienter, som kan fortælle om deres erfaringer. I standen er der desuden ca. 100 ekstra 3/4 liters vandflasker med, og forbipasserende opfordres til også at prøve at leve med væskerestriktioner i et døgn og fortælle om deres oplevelser på Nyreforeningens Facebook-side. Lørdagsevent: Vi sætter fokus på dialysepatienter og kost. Vi inviterer en kendt kok, f.eks. Rasmus Kofoed (fra bl.a. Restaurant Kadeau på Bornholm), til at lave mad, der overholder dialysepatienters kost- og væskerestriktioner til 25 kr. pr. kuvert. Han beviser selvfølgelig, at man sagtens kan lave god mad uanset ens diæt og samtidig overholde et budget. Regionsrådsformændene inviteres ned i standen for at smage maden. Kokken præsenterer maden og de forudsætninger han har arbejdet under. Nyreforeningens diætist fortæller kort om dialysepatienters kostrestriktioner. På standen er der desuden nuværende/tidligere dialysepatienter, som kan fortælle om deres erfaringer med kostrestriktioner til de fremmødte. 4

Evt. medbringes sandwich, der minder om dem, som man mange steder får på dialyseafdelingen, så folk kan overveje, hvad de helst vil have kokkens mad eller sandwichen? Kommunikation og presse: Internt: Billeder og videoklip fra events lægges løbende på Facebook og hjemmesiden. Eksternt: Vi laver en aftale med en journalist om at deltage i lørdagens event og skrive om underernæring hos dialysepatienter. På nuværende tidspunkt behandler Sundhedspolitisk udvalg dette emne, og historien til pressen vinkles ud fra en endelig beslutning i Hovedbestyrelsen om Nyreforeningens holdning. I standen reklameres der for dagens event, ligesom alle events kan findes i Folkemødes officielle program og applikation. Budget: Budgettet for Folkemødet er på 50.000 kr. Hotel: 9.000 (ved 4 pers.) Rejseomkostninger: færge: 6.600, km-penge: 3.500, fly: 2.000 Standplads: 2.700 kr. Telt: 9.400 kr. El: 2.200 kr. Diæter: 4.200 (ved 4 pers.) I alt: 39.600 kr. Der er regnet med diæter til deltagerne på 300 kr. om dagen. Derudover kommer udgifter til bord, stole, mikrofon og dagens event. Bemanding: Landsformanden, to medlemmer af Forretningsudvalget, en sekretariatsansat og frivillige fra Kreds Bornholm. Evt. Nyreforeningens diætist om lørdagen. Forretningsudvalget opfordres til at vælge to medlemmer, som har god erfaring med årets emne. Kampagneudvalget indstiller, at Forretningsudvalget godkender oplægget til Folkemøde 2014. Kampagneudvalget indstiller desuden, at udvalget bearbejder evaluering af Folkemødet af 2014 samt udarbejder eventuelt oplæg til tema for Folkemødet 2015 på Kampagneudvalgets møde i september. Evaluering og forslag til tema præsenteres herefter for Forretningsudvalget. Sagen afgøres af Forretningsudvalget 5

Beslutning. Forslaget godkendt således at væskedelen er afgørende. Der kan suppleres med oplysning/indsats om kost, men budskabet skal være enkelt og letforståeligt. Stig Hedegaard Kristensen og Karin Wermuth deltager, foruden formanden, i Folkemødet. 20. Ændringer på forårslotteriet På møde den 10. december behandlede Kampagneudvalget spørgsmål om ændringer i provision, pris og fordeling på forårslotteriet. Baggrunden var et ønske om at styrke salget på forårslotteriet, ved at gøre lotteriet mere konkurrencedygtigt i forhold til andre lotterier. Med konkurrencedygtigt menes at give sælgere et stærkere incitament til at vælge at sælge for Nyreforeningen. Logikken er således, at øget provision vil medføre flere sælgere og derved øget salg. Et øget salg vil dog også betinge, at prisen på lodsedlen øges, så der opnås en fornuftig fortjeneste til Nyreforeningen pr. solgt lodseddel. Desuden vil øget provision nødvendiggøre en ny fordelingsnøgle mellem landsforening og kredse, da udgiften til provision påhviler kredsene. Endelig blev der diskuteret forslag til ændringer af fordeling af manko. Manko har hidtil påhvilet kredsene. Følgende tre scenarier blev diskuteret: a) Prisen på en lodseddel hæves til 25 kr., provisionen fortsætter på 4 kr., fordelingen mellem landsforening og kredse forbliver 55,5/44,5 b) Prisen på en lodseddel hæves til 25 kr., provisionen hæves til 6 kr., fordelingen mellem landsforeningen og kredse ændres til 50/50 c) Prisen på en lodseddel hæves til 25 kr., provisionen hæves til 8 kr., fordelingen mellem landsforeningen og kredse ændres til 45/55 De tre scenarier blev vurderet ud fra følgende kriterier: 1) Sandsynligheden for større samlet overskud til Nyreforeningen 2) Ændringerne skal komme både landsforening og kredse til gode Kampagneudvalget anbefaler, at der fra og med 2015 sker følgende ændringer: a) Prisen på lodsedlen øges til 25 kr. 6

b) Provisionen øges til 8 kr. pr. lodseddel c) Fordeling mellem landsforening og kredse ændres til 45/55 d) Manko deles 50/50 mellem landsforening og kredse Kampagneudvalget har forelagt sit forslag på lotteriweekenden, hvor der var opbakning til forslaget. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Anbefales. 21. Et nyt efterårslotteri Som det fremgår af evalueringen af efterårslotteriet (bilag 4), gav salget af lodsedler til medlemmer et fornuftigt resultat. Salg specifikt til medlemmer kan derfor danne grobund for fortsættelsen af et efterårslotteri. Der vil dog være tale om et lotteri på andre præmisser, end det der blev gennemført i 2013. Et efterårslotteri målrettet Nyreforeningens egne medlemmer vil ikke give flere henvendelser om støtte til egne medlemmer, end det der allerede ligger i den eksisterende fundraising strategi, som blev vedtaget af Hovedbestyrelsen i efteråret 2012. Pris på lodseddel: Prisen på lodsedlen foreslås sat til 25 kr. som ved efterårslotteriet 2013. Annoncering af lotteriet: Annoncering overfor medlemmer sker på samme vis som i efterårslotteriet 2013, dvs. via brev med girokort vedlagt Nyrenyt. Til de medlemmer, der ikke modtager Nyrenyt i fysisk form, udsendes et særskilt brev. Lodseddel: For at kunne generere et overskud er det nødvendigt, at lotteriet arrangeres uden en fysisk lodseddel. Trykudgifter til en fysisk lodseddel vil sluge hele det overskud, der kan skabes. I stedet for organiseres lotteriet postalt, hvor hvert medlem tilbydes at købe eksempelvis 20 numre i lotteriet. Medlem A bliver eksempelvis tilbudt at købe numrene 1-20 og medlem B numrene 21-40 og så fremdeles. Hvis medlem A køber 5 numre deltager medlemmet med numrene 1-5, hvis medlem B køber eksempelvis 7 numre og deltager medlem B med numrene 21-27. 7

Antal numre: Nyreforeningen har aktuelt lidt over 5.400 medlemmer. Hvis alle tilbydes at købe 20 numre, skal der være ca. 110.000 numre i spil. Udtrækning af gevinster: Udtrækningen vil foregå som en tombola, hvor alle udbudte numre er i spil. Dvs. at alle numre fra 1 til 110.000 ligger i tombolaen. Det foreslås, at gevinsterne udtrækkes således, at 1. præmien udtrækkes først derefter 2. præmien og så fremdeles. Hvis et solgt nummer udtrækkes, er der gevinst. Udtrækkes der et usolgt nummer udløses gevinsten ikke. Dvs. hvis medlem A deltager med numrene 1-5 og medlem B med numrene 21-27, så udløses 1. præmien, hvis det første nummer der udtrækkes er nummer 1, 2, 3, 4, 5, 21, 22, 23, 24, 25, 26 eller 27. Udtrækkes derimod nummer 7, er der ingen vinder af 1. præmien. Der gælder samme logik for udtrækning af de øvrige præmier. Gevinster: Følgende gevinststruktur foreslås: 1. præmie antal 1 værdi ca. 25.000 kr. 2. præmie antal 1 værdi ca. 10.000 kr. 3. præmie antal 1 værdi ca. 5.000 kr. 4. præmie(r) antal 5 værdi ca. 1.000 kr. stk. 5. præmie(r) antal 50 værdi ca. 200 kr. pr. stk. Samlet præmiesum: 55.000 kr. Da lotteriet er målrettet Nyreforeningens medlemmer foreslås det, at hovedpræmierne skal have en særlig relevans for nyrepatienter og pårørende. Økonomi: Udgifter Trykning af breve samt porto: Gevinster: Gevinstafgift: Samlede udgifter: ca. 15.000 kr. ca. 2.000 kr. ca. 500 kr. 17.500 kr. Udgifterne til gevinster og gevinstafgift vil variere meget fra år til år, afhængig af hvilke gevinster der udtrækkes. Hvis salget af lodder svarer til efterårslotteriet 2013 (ca. 3.700 solgte lodder) og det samlede antal lodder sættes til 110.000, vil chancen for at hver enkelt gevinst udtrækkes være 3,4 %. I et gennemsnitsår vil udgiften til gevinster således være 3,4 % af den samlede præmiesum = ca. 2.000 kr. 8

Indtægter Ved salg af 3.700 lodder: Resultat Indtægter udgifter: 92.500 kr. 75.000 kr. Kampagneudvalget indstiller, at Forretningsudvalget godkender et nyt efterårslotteri. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Der iværksættes ikke yderligere. Foreningen investerer alle kræfter i forårslotteriet, og der udsendes tiggerbrev med Nyrenyt. Bilag Bilag 4: Evaluering af efterårslotteriet 22. Planlagt dialyse og valg af dialyseform Afgørende for valg af dialyseform, herunder hjemmedialyse, er tidlig henvisning og planlagt dialysestart. Ifølge Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport 2012 er målet for tidlig henvisning 75 %. 9

Ifølge samme rapport er målet for patienter med planlagt dialysestart 60 %. Dette mål er der kun få afdelinger der nåede i 2012. Som det fremgår af tabellen ligger alle landets dialyseafdelinger over, på, eller lige under målet for tidlig henvisning. Til gengæld er det kun Roskilde, Nykøbing F, og Skejby som nåede målet for planlagt dialyse, hvilket vil sige at patienten har et P-kateter anlagt mindst 7 dage før dialysestart, eller at patienten starter hæmodialyse ved brug af en AV fistel eller på et permanent kateter, hvor der ikke er planlagt anlæggelse af fistel. Når 75% af alle patienter henvises tidligt er en vigtig forudsætning for en god og planlagt dialysestart tilstede for flertallet af nye patienter. Kvalitetsmålet med > 60% der startes planlagt bør være absolut opnåeligt. Det er utilfredsstillende, at så få afdelinger formår at indfri dette mål. Det resulterer bl.a i, at patienter ikke når at deltage i nyreskole, ikke når at tilegne sig viden om de mange forskellige muligheder for dialyse, som findes. Færre (for få?) patienter begynder i peritonealdialyse og for mange begynder i hæmodialyse med et akut kateter. Årsagen må findes på de berørte afdelinger, hvor procedurer og rutiner for betjening og rådgivning af prædialysepatienter ikke er tilstrækkelige. 10

Der vil naturligvis være patientforløb, hvor ingen kunne forudse, at nyrefunktionen aftog så pludseligt, men der er stor forskel på afdelingernes resultater og der er behov for, at alle finder frem til best practice. Dialyse i eget hjem MTV-rapporten fra 2006 peger på, at andelen af dialysepatienter i hjemmedialyse med fordel kan øges til 45 %. Af Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport fra 2012 fremgår det, at kun Roskilde dialyseafdeling har 45 % af patienterne i hjemmedialyse. Flere afdelinger ligger langt under det opstillede mål. Sygehuse med mange akutstartede patienter når ikke i nærheden af målet for hjemmedialyse. Sekretariatet indstiller, - at der i 2015 gives en pris til den dialyseafdeling, der præsterer flest patienter i planlagt dialyse, - at der i 2015 gives en pris til den dialyseafdeling, der præsterer størst fremgang af patienter i planlagt dialyse, - at priserne uddeles første gang på baggrund af tal fra Dansk Nefrologisk Selskab Årsrapport 2013, 11

- at prisene overrækkes på dialysekonferencen, at vinderne anmodes om at fortælle hvad/hvordan de gør, - at vinderne offentliggøres med begrundelse. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Anbefales. Sagen oversendes til Sundhedspolitisk udvalg og genbehandles i næste møde. 23. Valg af dialyseform Sekretariatet har, på baggrund af den vedtagne politik for fleksibel dialyse, ideudviklet et koncept, der kan understøtte den enkelte patients uddannelse og forberedelse til valg af dialyseform. Ideen er inspireret af den australske læge, John Agar. Han har udviklet et it-program, hvor den enkelte patient kan tage stilling til en række forhold om sit eget liv og på baggrund heraf få forslag til hvilken form for dialyse, der passer bedst til vedkommendes prioriteringer/livsstil. Programmet beskriver desuden fordele og ulemper ved dialyseformerne i forhold til ens valg. Følgende parametre er indtil videre medtaget: Livsstil: Jeg vil gerne kunne gå på arbejde eller i skole Jeg vil gerne kunne rejse Jeg vil gerne kunne spise og drikke, hvad jeg har lyst til Mit sexliv er vigtigt for mig Jeg vil gerne have et barn/være far til et barn Jeg vil gerne kunne svømme og tage karbad Jeg vil tage mig af mine børn Jeg vil tage mig af mine dyr Jeg ønsker at være frisk det meste af tiden Jeg ønsker at have kontrol over min tid og mit liv Jeg ønsker ikke at have en dialysemaskine derhjemme Jeg klarer mig selv og har ingen til at hjælpe mig Jeg har nåleskræk Jeg ønsker at have professionelle til at hjælpe mig med dialysen Helbred: 12

Jeg ønsker at sove så godt som muligt om natten Jeg ønsker den bedste chance for transplantation Jeg ønsker så få piller som muligt Jeg ønsker at beskytte mine knogler, led og nerver Jeg ønsker at beskytte mit hjerte Jeg ønsker så få indlæggelser som muligt Jeg vil leve så længe som muligt Sekretariatet vurderer, at konceptet kan udvikles til et it-system, der gøres tilgængeligt på hjemmesiden, sådan at alle kan benytte det. Alternativt en applikation, men konceptet er umiddelbart så teksttungt, at det ikke er hensigtsmæssigt. Målgruppen for konceptet er patienter, der er diagnosticeret med et så betydeligt tab af nyrefunktion, at der er risiko for at man må starte i dialyse. Konceptet vurderes at kunne, hvis det gøres tilgængeligt, understøtte den enkelte patient i valg af dialyseform og derved skabe basis for sikring af livskvalitet og planlagt opstart af dialyse. Sekretariatet indstiller, - at konceptet udvikles så langt som muligt i foreningens regi, - at konceptet forsøges udviklet til implementering på teknologisk platform, - at der forsøges tilvejebragt finansiering i form af samarbejde med ekstern virksomhed - at projektet, hvis der ikke opnås ekstern finansiering, indgår i prioriteringen af budget 2015-2018. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. en blev godkendt. 24. LUKKET SAG 25. Patientinddragelsesudvalg Regeringen har besluttet, at der i alle landets regioner skal nedsættes Patientinddragelsesudvalg. Patientinddragelsesudvalgene erstatter de nuværende sundhedsbrugerråd (i nogle regioner hedder de noget andet). 13

Udvalgene skal bestå af 3 medlemmer udpeget af Danske Patienter (DP), 3 medlemmer udpeget af Danske Handicaporganisationer (DH) og 1 medlem udpeget af Ældre Sagen. Medlemmerne udpeget af DP og DH skal repræsentere både somatiske og psykiske diagnoser. Patientinddragelsesudvalgenes kompetenceområde er: 4. Udvalget skal systematisk inddrages i drøftelsen af emner, der 1) ligger inden for praksisplanerne for almen praksis emneområder, jf. 7 i bekendtgørelse nr. xx af yy dato om praksisplanudvalg for almen praksis, og 2) ligger inden for sundhedskoordinationsudvalgets emneområder, jf. 2, stk. 5, og 3 i bekendtgørelse nr. 1569 af 16. december 2013 om sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler. Stk. 2. Udvalget kan i øvrigt drøfte og kommentere emner, som udvalget finder, er relevante for sammenhængen i patientforløb mellem sygehuse, praksissektor og kommunale tilbud. Udvalget behandler ikke enkeltsager. Patientinddragelsesudvalgene vil således få en mere central betydning for udviklingen af regionernes sundhedstilbud end de nuværende sundhedsbrugerråd. Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen arbejder på at få så mange fra egne rækker som muligt ind i de nye patientinddragelsesudvalg. Desuden indstiller sekretariatet, at Nyreforeningen arbejder målrettet på at få Nyreforeningen specifikt inddraget i udmøntningen af de enkelte regioners strategier for patient/brugerinddragelse med det formål at få strategierne konkretiseret i forhold til dialysebehandling. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. en blev godkendt. 26. Valg til Danske Patienters forretningsudvalg 14

Hvert år på Danske Patienters ordinære repræsentantskabsmøde skal der vælges tre repræsentanter til Danske Patienters forretningsudvalg. Næste repræsentantskabsmøde er den 24. april 2014. Tre af de nuværende medlemmer af forretningsudvalget er på valg, og to af dem kan genvælges. Heraf er medlem Henrik Steen Hansen, Hjerteforeningen, villig til genvalg, imens medlem Anne Bendixen, Fibromyalgiforeningen, ikke genopstiller. Stig Hedegaard Kristensen kan ikke genvælges. Formanden er også på valg og kan genvælges. Danske Patienter opfordrer alle foreninger til at indstille kandidater. Der er tradition for, at der i forretningsudvalget er en ligelig fordeling mellem store og mindre foreninger. De to personer, der udtræder, er fra mindre foreninger. For at indstille kandidater skal der fremsendes en motiveret indstilling på maks. 100 ord, der giver et indblik i, hvad kandidaten kan tilføre forretningsudvalget. en skal sendes til Danske Patienter senest fredag den 14. marts 2014 kl. 12.00. Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget indstiller en kandidat til Danske Patienters forretningsudvalg. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Jan Rishave bringes i forslag. 27. FU-seminar Efter landsmødet i maj er der et nyt Forretningsudvalg, som skal lære hinanden at kende og udarbejde en strategi for deres fremtidige arbejde. Derfor afholdes et FU-seminar kort efter landsmødet. Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget vælger en dato for FU-seminaret inden sommerferien. Sagen afgøres af Forretningsudvalget 15

Beslutning. 22./23. august 2014. 28. Orienteringspunkter Lotteriweekenden Der blev afholdt lotteriweekend den 11. 12. januar. Der var naturligvis en del kritik af lodsedlerne fra 2013, men ellers var weekenden præget af frugtbare diskussioner og god erfaringsudveksling. Weekenden resulterede i følgende anbefalinger: Provision, pris og fordeling mellem landsforeningen og kredse ændres i overensstemmelse med kampagneudvalgets forslag Der undersøges muligheder for alternativ betalingsform frem mod 2015 Lodsedlerne trykkes med fire låger fremfor skrabefelter (produktion er sat i gang) Ros til service fra sekretariatet Lotteriweekenden flyttes til 1. weekend i oktober TV-indsamling i DH-regi Danske Handicaporganisationers (DH) medlemsorganisationer har over de seneste 18 måneder på en række møder drøftet muligheder for at gennemføre en fælles indsamling. En egentlig landsindsamling med dør-til-dør indsamling blev frafaldet, da opgaven med at rekruttere ca. 20.000 indsamlere blev anset for at være for omfattende. Tre medlemsorganisationer påtog sig at analysere andre mulige former for indsamling og præsenterede en skitse til en TV-indsamling. DH s forretningsudvalg behandlede forslaget og valgte at følge opfordringen fra en meget bred del af medlemskredsen til at kontakte DR om en sådan aktivitet. Der har været afholdt møde med DR s ledelse den 18. februar. Mødets konklusion var entydigt følgende: DR har ikke ønske om at påtage sig at arbejde med to større indsamlingsaktiviteter på én gang. DR har netop indgået en treårig forlængelse af samarbejdet med en række ulandsorganisationer om Danmarks Indsamlingen. Så længe denne indsamling fungerer fornuftigt for DR, vil man ikke arbejde med yderligere et tema. DR satte desuden spørgsmålstegn ved, om en indsamling på handicapområdet kan tilrettelægges med tilstrækkelig appel til publikum om at støtte økonomisk. DR gjorde samtidig gældende, at en TV-indsamling er en endog meget stor økonomisk og administrativ opgave for de involverede 16

organisationer som fordrer erfaring på indsamlingsområdet; herunder kontakt til firmaer, fonde, kendte personer, der kan være ambassadører for sagen - og andre som vil bidrage. På baggrund af ovenstående er det DH s vurdering, at der ikke pt. synes at være muligheder for at realisere en TV-indsamling. DH vil afvente, om der fra medlemsorganisationernes side ønskes yderligere initiativer på området fælles indsamling. Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget tager orienteringspunkterne til efterretning. Beslutning. Taget til efterretning. 29. Eventuelt. Direktøren orienterede om udmelding vedr. Tips- og lottomidler, herunder kilometertakst og aconto 2014. 30. Deltagere i kursus Motions- og sportsudvalget anmoder om forhøjelse af budget således at arrangement kan gennemføres med flere deltagere. Beslutning. Budgettet forhøjes med 30.000 kr. til i alt 50.000 kr. i 2014. 31. Ceapir Internationalt udvalg orienterede om, at der ikke synes at ske noget i Ceapir. Der er varslet generalforsamling, men ikke udmeldt tidspunkt og sted herfor. Lars Skar (Norge) fungerer p.t. som president. Forretningsudvalget var enige om, at såfremt der ikke afholdes generalforsamling 2014 og/eller der på denne ikke vedtages en model for et fremtidigt arbejde og samarbejde i Ceapir, så melder Danmark sig ud. Denne beslutning meddeles Lars Skar snarest. I øvrigt støtter Danmark Lars Skars bestræbelser. 17