LYLENYHEDER SEPTEMBER 2009 Skab opmærksomhed på Lymfekræft og Leukæmi September måned er opmærksomhedsmåned for leukæmi og 15. september er den internationale opmærksomhedsdag for lymfekræft. Vi har valgt at markere opmærksomheden ved et arrangement i Odense 15. september med et foredrag om mindfulness - en metode, der kan være god for kræftpatienter at kende. Når man er i en opmærksomhedsperiode, gør man lidt status over lymfekræft- og leukæmiområdet. Gode ting. Der kommer stadig ny og bedre medicin, som giver flere muligheder for den enkelte. Der er mange forskningsarbejder i gang på begge områder. Der arbejdes på at gøre behandlingerne mere skånsomme. Du kan i dette nummer læse om: International dag for lymfekræft Forskning i stamceller Invitation til mindfulness meditation Konference skræddersyet behandling af kræft Informationsmøde på Bornholm Influenza H1N1 Dårlige ting vi skal arbejde på at forbedre. Det er ikke nemt at få genoptræning/rehabilitering efter endt behandling alle steder i landet, der er meget store forskelle. Nogle kommuner/regioner giver flere tilbud på genoptræningscentre, andre vil ikke betale for den nødvendige genoptræning på specialcentre. Det er ikke rimeligt, at personer der har været gennem voldsomme behandlingsforløb med megen strålebehandling og kemoterapi, ikke hjælpes i gang igen, men selv må slås for at få efterbehandlingen/genoptræningen. Det er som om, at lovgivningen er sat ud af funktion. Genoptræningen må naturligvis foregå samme sted, så den flerfaglige indsats kan koordineres. Jeg har i den sidste tid talt med flere personer, der har været gennem en transplantation, og ingen af dem, jeg har talt med er blevet tilbudt denne genoptræning. Rigtig mange af dem har fået en depression efter behandlingen er afsluttet. Naturligvis må de få en depression. De har gennem behandlingerne mærket, at der er en hårfin grænse mellem liv og død og at livet er skrøbeligt. Jytte Gamby LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 1
Forskning i stamceller skal styrkes Af Ritzau Nyt forum for sundhedsforskning mødes første gang. Sundhedsministeren lægger op til, at forskning i stamceller får fremtrædende placering på dagsordenen. Forskningen i stamceller skal styrkes, så Danmark kommer med helt frem i den internationale elite. Sådan lyder budskabet fra sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K), og han fremsætter det, dagen før Nationalt Samarbejdsforum for Sundhedsforskning holder sit første møde. Ministeriet har selv nedsat det ny forum, og han siger til Ritzau, at forskningen i stamceller får en meget markant placering på dets dagsorden. Hans oplæg om øget prioritering af forskning i stamceller offentliggøres mandag i en kronik i Jyllands-Posten. Professor Moustapha Kassem, leder af stamcellegruppen ved Odense Universitetshospital, kalder oplægget for "et rigtigt godt udspil". - Det rummer elementer til en fornuftig og fremsynet plan, også fordi det lægger vægt på et samspil mellem forskningen, behandlingssystemet, den bioteknologiske industri og andre aktører, vurderer professoren. Lægevidenskaben skønner, at stamceller i løbet af nogle år kan kurere en række alvorlige sygdomme eksempelvis sukkersyge, kræft og alzheimer. Både Odense og andre danske hospitaler har længe været i gang, dels med forskning, dels med behandling af patienter som led i kliniske forsøg. - Vi skal nok afsætte fem år til denne type forsøg, inden vi kan gå videre til næste fase. Derfor er det for tidligt at sige, hvornår stamcellerne kan indgå i standardbehandlingen af patienter, forklarer Moustapha Kassem. Anne Krogh Jensen LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 2
LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi inviterer til AFTEN OM MINDFULNESS TID: tirsdag d. 15. september 2009, kl. 19 21.30 15.september er den internationale dag for lymfekræft og september måned er opmærksomhedsmåned for leukæmi. STED: Kræftens Bekæmpelses Rådgivning i Odense, Vesterbro 46 (lokalet på 1. sal), 5000 Odense C. (Fra Rådgivningen er der ca. 1,5 km til Odense Banegård og Føtex har en stor p- plads skråt over for Vesterbro 46.) PROGRAM: Vi har været så heldige, at psykolog Jacob Vindbjerg Nissen fra Kræftens Bekæmpelses Rådgivning i Odense vil fortælle om mindfulness og gennem små øvelser vise, hvordan man kan være opmærksom på nuet. Der vil være en kaffe/te pause. Mindfulness træner opmærksomhed, nærvær og tilstedeværelse. Mindfulness betyder, at være opmærksom på en bevidst måde, i det aktuelle øjeblik, uden at dømme. Denne form for opmærksomhed gør det muligt at udvikle en bevidsthed, klarhed og accept af den virkelighed, der er i det aktuelle øjeblik. Vi bliver opmærksomme på, at livet kun består af øjeblikke. Tilmelding: Kræftrådgivningen i Odense Lis Søgaard: odense@cancer.dk telefon: 66 11 32 00 LYLE Jytte Gamby: jytte@lyle.dk telefon: 31 68 26 00 www.lyle.dk LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 3
PARADIGMESKIFTE I BEHANDLINGEN AF CANCER Konference blev afholdt af Bristol-Myers Squibb på Nationalmuseet 14.5.2009 Targeteret (målrettet) behandling, skræddersyet behandling, individualiseret kræftbehandling, cancer vaccinationer, antistofbehandling, radioimmunoterapi og biomakører ved kræftbehandling var nogle af de spændende emner ved konferencen. Der var spændende foredrag og indholdet gav tilhørerne oplevelsen af, at man arbejder intens på at løse kræftens gåde. Det giver håb. Forskningen foregår ved at arbejde inde i cellerne med stoffer, der hæmmer, bremser og måske fjerner cancerudviklingen. For at kunne sætte nye processer i gang i cellerne, må forskerne have et stort kendskab til cellerne og til de gener, der styrer deres funktion. På flere sygdomsområder var man meget positiv for fremtiden. Jytte Gamby Jv.dk JydskeVestkyst - Tomlen op til ny kræftmedicin Af Ritzau Det danske biotekfirma Genmab er meget tæt på at få grønt lys til at sende en ny kræftmedicin på gaden. Amerikanske eksperter anbefaler medicinen. Alt tyder på, at det danske biotekfirma Genmab inden sommeren er ovre kan sende en helt ny kræftmedicin på gaden. Fredag gav en række amerikanske sundhedseksperter deres velsignelse til leukæmimedicinen Arzerra. Dermed er vejen banet for, at de amerikanske sundhedsmyndigheder, FDA, allerede 1. august kan give endelig grønt lys for medicinen, som derefter kan sendes i handlen. - Den positive afstemning bekræfter, at medicinen vil kunne udgøre en ny behandlingsmulighed for patienter med Non Hodgkins lymfekræft og kronisk lymfatisk leukæmi, der har modtaget tidligere behandlinger, siger Genmab-direktør Lisa N. Drakeman i en kommentar. Selv om medicinen er rettet mod en relativ smal patientgrupper har Genmab alligevel forhåbninger om, at Arzerra kan udvikle sig til en milliardforretning for det danske biotekselskab og partneren GlaxoSmithKline (GSK). Det er Genmab som har udviklet medicinen, mens det er GlaxoSmithKline, som skal stå for markedsføringen og produktionen af Arzerra. Politiken under videnskab. 31.5.09 LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 4
De hæmatologiske afdelinger har drøftet indholdet med Sundhedsstyrelsens Influenza Task Force: Information om Influenza A H1N1 hos patienter med blodsygdom Influenza A: I løbet af efteråret vil der sandsynligvis komme en epidemi af Influenza A (H1N1). Tidligere kaldte man sygdommen svineinfluenza. Man taler om en pandemi, som er en verdensomspændende epidemi. Alle kan blive ramt af denne influenzatype. Indtil videre er det mest personer under 50 år, der har været syge. Måske skyldes dette, at de fleste tilfælde af sygdommen fortsat bliver bragt hjem af udlandsrejsende. Man bliver ikke mere syg af influenza A i forhold til andre kendte influenzatyper. Risikogrupper: Nogle mennesker risikerer at få mere alvorlig influenza på grund af en eller flere kroniske sygdomme. Dette kan være personer med hjertesygdom, lungesygdom eller nedsat immunforsvar. Disse risikogrupper tilbydes influenzavaccination som forebyggelse mod at få sygdommen. Hvis man mistænkes for influenza, eller hvis man har været udsat for influenzasmitte indenfor sin egen husstand, og hvis man er i risikogruppe, tilbydes behandling med Tamiflu. Patienter med blodsygdomme er i risikogruppe: Alle patienter med blodsygdom menes at være i risikogruppe. Det er dog vigtigt at understrege, at det kun er få patienter med blodsygdomme, for hvem en influenzainfektion vil indebære en stor helbredsrisiko. De hæmatologiske afdelinger i Danmark har sammen med Sundhedsstyrelsen aftalt de samme forholdsregler for forebyggelse og behandling af Influenza A hos alle patienter med blodsygdomme. 19.august 2009 Patienter med blodsygdomme skal vaccineres: Fordi du har en blodsygdom, vil vi anbefale, at du vaccineres mod influenza A, når vaccinen kommer til landet i løbet af efteråret. Formentlig skal vaccination foretages hos din egen læge. Vaccinationen er ufarlig for dig og har meget få bivirkninger. Det er ikke sikkert, at du slipper for at blive syg af influenza, selvom du er vaccineret. Din husstand skal ikke vaccineres, selvom du har en blodsygdom. Hvis du får influenza: De hyppigste symptomer på influenza er: Feber over 38,5 C Snue Hoste Svie i slimhinder Muskelsmerter. Du bør snarest kontakte egen læge, hvis du har mistanke om, at du har influenza - også selvom du er blevet vaccineret. Lægen vil da ordinere behandling med Tamiflu. Tamiflu kan dæmpe symptomerne på influenza og afkorte den tid, hvor du er syg med 1-2 dage. Tamiflu har dog ingen virkning, hvis du har været syg i 2 døgn eller længere. LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 5
Måske vil Tamiflu i forløbet af epidemien blive mindre effektivt, fordi influenza-virus kan blive resistent overfor Tamiflu. Derfor kan ovennævnte måske blive ændret med tiden. Hvornår skal jeg kontakte Hæmatologisk afdeling? Dine blodtal og dit immunforsvar kan være lave, hvis du har en kræftsygdom. Det gælder specielt, hvis du har fået kemoterapi for nylig. Det er derfor vigtigt, at du ringer til afdelingen, hvis du får høj feber. Det gælder også, selvom du tror, det kan være influenza. Det er en stor hjælp for afdelingens vagthavende læge, hvis du kan oplyse: din diagnose hvornår du sidst har fået behandling og gerne hvilken behandling, du har fået. I nogle tilfælde vil det være nødvendigt, at du kommer ind på afdelingen. I andre tilfælde vil afdelingens læge rådgive dig over telefonen. Hvis du kommer ind på afdelingen, vil du blive isoleret, undersøgt, og du vil måske blive indlagt. Vi vil samtidig prøve at undgå, at der bringes influenzasmitte ind på afdelingen, hvor patienterne er meget sårbare. Hvis du bliver udsat for influenzasmitte: Hvis et medlem af din husstand får influenza, bør du og den, som er syg, kontakte egen læge for at få forebyggende Tamiflu. Det er vigtigt, at I er omhyggelige med ekstra god håndhygiejne (hyppig håndvask, brug af engangslommetørklæder). Man skal også undgå at hoste eller nyse direkte mod andre. På den måde kan man reducere risikoen for at smitte. Når man har været feberfri i 24 timer, smitter man ikke længere. Bivirkninger ved Tamiflu: De hyppigste bivirkninger ved Tamiflu er hovedpine, kvalme, opkastninger, mavesmerter og diaré. Bivirkninger varer normalt kun 1-2 dage. Gem denne seddel til eget brug og medbring den til egen læge ved behov. Bemærk at forholdene evt. kan ændre sig i løbet af efteråret. Din egen læge og afdelingens vagthavende læge vil være opdaterede herom. Nedenfor kan du skrive din diagnose og behandling, så du kan oplyse herom, hvis du får brug for at ringe til Hæmatologisk afdeling. Diagnose: Behandling: Datoer for behandling: LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 6
Arrangementer TEMADAGE Kontaktpersoner og tovholdere på erfaringsgrupperne holder temadage 25.9 26.9 på Konferencecenter Trinity, Gl. Færgevej 30, Snoghøj, Fredericia. NOVEMBER 2009 TEMAEFTERMIDDAG: Stamcelle knoglemarvstransplantationer i Århus 12. november 2009 Sted: Århus Universitetshospital, Tage Hansens Gade 2, auditorium A, indgang 4A Program 12. november 2009 Kl. 14-18 Overlæge dr. med. Bendt Nielsen: Oplæg om knoglemarvs- og stamcelletransplantationer To sygeplejersker fortæller om plejen og dagligdagen før og efter transplantationen Professor, overlæge, dr. med. Peter Hokland: Forskning på området - særlig ved minitransplantationer Hans Skov: Patientforløb Asger Bertram: Patientforløb APRIL 2010 16. april 2010 kl.10 ca. 21.30 Dagsmøde på hotel Storebælt. Kræft og hvad så? Generalforsamling efter middagen Tidspunkt uafklaret i 2010 Informationsmøde i Esbjerg Informationsmøde i Roskilde Redaktør: Anne Krogh Jensen anne@lyle.dk LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi 7