Autisme og PECS. Udgivet af: Susanne S. T. Jensen Hanne Grüning. Vejleder: Vera Søchting

Transkript

1 Autisme og PECS Udgivet af: Susanne S. T. Jensen Hanne Grüning Vejleder: Vera Søchting Aabenraa Pædagogseminarium januar 2008

2 Indholdsfortegnelse 1. Indledning (Hanne og Susanne) Afgrænsning (Hanne og Susanne) Metode (Hanne og Susanne) Disposition (Hanne og Susanne) Videnskabsteori (Susanne) Hermeneutisk (Susanne) Den hermeneutiske cirkel:(susanne) Menneskesyn (Hanne) Humanistisk menneskesyn(hanne) Behavioristisk menneskesyn(hanne) Delkonklusion (Hanne og Susanne) Hvad er autisme?(hanne) Infantil autisme (Hanne) Struktur (Hanne) Delkonklusion(Hanne og Susanne) Livskvalitet (Susanne) Madis Kajandi (Susanne) Siri Næss (Susanne) Delkonklusion(Hanne og Susanne) Livskvalitet for børn med autisme (Susanne) Delkonklusion(Hanne og Susanne) Etik (Susanne) Kommunikation og PECS Kommunikation (Susanne) Autisme og kommunikation (Susanne) Hvad er PECS? (Hanne) PECS metoden i praksis(hanne) Fordele og ulemper ved PECS (Hanne) Delkonklusion (Hanne og Susanne) Konklusion (Hanne og Susanne) Perspektivering (Hanne og susanne)...33 Litteraturliste Bilag (Tegn uden mellemrum )

3 1. Indledning Vi har i vores bachelor projekt valgt, at beskæftige os med børn med infantil autisme. Denne marginaliserings gruppe har gennem de sidste 100 år ændret sig fra, at være afvigere, der var anbragt på åndsvageanstalter, til i dag at være integreret i normalsamfundet. Dengang var dagligdagen lagt i faste tidsskemaer og rammer for at skabe styring, overvågning og ro og regelmæssighed. 1 Der blev ikke talt om beboernes personlige udvikling og deres ret til det gode liv, men om pleje og beskyttelse af såvel beboere, som af samfundet. I 1980érne ændrede udviklingen af behandlingen sig til en mere adfærdsorienteret retning. I dag fremstår autisme, som et af de største udfordringer indenfor specialundervisning 2. Personer med autisme får alle tilbud om undervisning, hvor der er fokus på struktur, forudsigelighed, overskuelighed, og tydeliggørelse i autistens hverdag, disse punkter er udgangspunkt for den pædagogiske indsats. Man opretter specialbørnehaver, klasser, skoler, værksteder og bo miljøer specielt for mennesker med autisme. Hvor man gør meget ud af, hvilken placering, der er mest hensigtsmæssig for den enkelte, afhængig af autistens funktioner, adfærd, forudsætninger og evner. Personer med autisme er ofte kontaktsvage og lever i deres egen verden og det er denne verden, vi igennem vores opgave gerne vil prøve at forstå. Derfor finder vi det vigtigt, at beskæftige os med det autistiske barns livskvalitet og finde frem til, hvordan vi bedst hjælper barnet til denne følelse. Der står endvidere skrevet i loven om social service kap. 1 stk.2 at: formålet med hjælpen efter denne lov er at fremme den enkeltes mulighed for, at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. 3 Derudover er der også FNs børnekonvention som sikrer børns grundlæggende retningslinier. (Se bilag 1). Disse retningslinier skal være med til at give børnene en bedre hverdag. Men hvordan hjælper vi bedst barnet med autisme til en bedre livskvalitet? Disse børn med autistiske forstyrrelser har problemer med kommunikation. Derfor er viden om kommunikation en 1 Holm, P., 1999, s.11 2 Autismebladet nr Jappe Erik, 2007/2008, s.36, Lov om social service (nr. 573 af 24. juni 2005/ senest ændret med lov 545 af den )

4 væsentlig forudsætning for, at pædagogen kan arbejde pædagogisk på autismeområdet. Samtidig med at pædagogen hjælper til udvikling af kommunikative og sociale færdigheder. Vi er meget optaget af kommunikationen i forhold til børn med autisme og i forbindelse med vores institutionsbesøg i 2 specialbørnehaver, er vi stødt på PECS 4 metoden, som har vækket vores interesse. Derfor vil vi spørge os selv, om det skal være gennem PECS metoden, at børn med autisme skal udvikle deres kommunikation. Dette vil vi prøve at komme med et bud på i vores opgave, så derfor denne problemformulering. Er PECS metoden et tilstrækkeligt kommunikationssystem, for at øge livskvaliteten for børn med infantil autisme i alderen 3-6 år.? 1.1 Afgrænsning Vi har i opgaven valgt, at komme ganske kort ind på begrebet autisme, hvor vi har valgt kun, at fremhæve det, der er relevant i forhold til vores opgave. Vi ved, at PECS er en metode, som er udviklet til brug i ABA 5 metoden, men vi har i opgaven valgt ikke, at gå ind og beskæftige os med ABA eller andre metoder, der benyttes til børn med autisme. Vi mener, der kan være mange ting, som påvirker børns livskvalitet, men i opgaven har vi valgt, at sætte fokus på kommunikationen, da vi mener, at kommunikation er afgørende for igangsættelse af en udviklingsproces, når vi taler om børn med autisme. 4 PECS Picture Exchance Communication System er et billedbaseret kommunikationssystem 5 ABA Applied Behavior Analysis som er en anvendt adfærdsanalyse

5 1.2 Metode Vores bacheloropgave vil bestå af viden opnået igennem litteratur, samt en empirisk tilgang til besvarelse af vores undersøgelse. Dette har vi valgt på baggrund af, at vi mener, empirien vil være medvirkende til, at give tidssvarende og relevante oplysninger til vores besvarelser. Samtidig vil empirien give os et større indblik i, hvilke kompetencer pædagogen skal have indenfor autisme-området, i arbejdet med PECS. Vi har dermed mulighed for, at holde institutionernes synspunkter op imod det vi har læst, for derigennem at kunne danne os vores egen mening. For at kunne hente empiriske data, har vi valgt at kontakte to specialbørnehaver. De fleste af børnene i begge børnehaver dækker vores målgruppe. Samtidig med at begge børnehaver benytter kommunikationssystemet PECS. På baggrund af dette har vi, som metode til empirisk dataindsamling valgt, at lave et interview med pædagoger i begge institutioner. Vores faglitteratur har vi valgt ud fra de faggrupper vi kommer ind omkring. I emnet autismen har vi valgt at kikke på Lorna Wing 6 og Theo Peeters 7 teori, da det er teoretikere der har en stor viden indenfor autisme spektret. I emnet livskvalitet har vi valgt at tage udgangspunkt i Siri Næss 8 og Madis Kajandi 9, da de begge er store forskere indenfor livskvalitetsbegrebet. Vi har dog valgt at bruge bogen Livskvalitet af Bjarne Lenau Henriksen, samt Livskvalitet i omsorg og pædagogik af Per Holm m.fl., da de giver en bedre fortolkning af Siri Næss og Madis Kajandi s definition af livskvalitet. I forbindelse med PECS vil vi bruge PECS håndbogen, som er en direkte oversættelse af den amerikanske version, skrevet af Lori A. Frost 10 og Andrew S. Bondy 11, da det er den eneste beskrivelse af PECS metoden. 1.3 Disposition Først vil vi beskæftige os med videnskabsteorien, som er selve grundlaget for vores stillingtagen. Her vil vi kort gå ind og beskrive den hermeneutiske videnskabsteori, og derefter argumentere for, hvorfor vi har valgt at bruge den. Derefter vil vi komme ind på menneskesyn, hvor vi vil beskrive humanismen og behaviorismen, hvorefter vi vil argumentere for, hvorfor vi har valgt netop dem. Vi mener, at det pædagogiske 6 Lorna Wing er børnepsykiater og forsker 7 Theo Peeters er leder af Opleidingscentrum Autisme i Antwerpen, forsker og forfatter 8 Siri Næss er en norsk forsker 9 Madis Kajandi er svensk psykolog 10 Lori A. Frost er talepædagog 11 Andrew S. Bondy er psykolog

6 fundament er vores menneskesyn, det vi handler og arbejder ud fra. Dette gør os i stand til, at forstå de metoder, vi arbejder med, så vi kan reflektere over dem. Vi vil ganske kort forklare, hvad der kendetegner autisme for, at man kan danne sig et indblik i, hvad de har brug for, i forhold til kommunikation. Samtidig vil vi kikke på, hvor vigtig strukturen er for børn med autisme. Vi vil komme ind på en definition på livskvalitet ud fra Siri Næss og Madis Kajandi, og derefter se på begrebet i forhold til børn med infantil autisme. Derudover vil vi se på etikken, da det er vigtigt, at vi som pædagoger handler etisk korrekt, da børn med infantil autisme er afhængig af hjælp fra andre - denne tilgang er med til at højne barnets livskvalitet. For børn med infantil autisme er det vigtigt for livskvaliteten, at barnet har den rigtige kommunikationsform. Derfor vil vi gå ind og kikke på PECS metoden, og hvilke fordele og ulemper der er forbundet med den metode. Vi vil bruge de samtaler, vi har haft med pædagogerne i de to institutioner, samt vores teoretiske viden og der ud fra, vil vi konkludere om metoden er tilstrækkelig for at højne livskvaliteten hos børn med autisme. Afslutningsvis vil vi gå ind og konkludere på hele opgaven. 2. Videnskabsteori I vores opgave og i den pædagogiske praksis vil vi tage udgangspunkt i den hermeneutiske videnskabsteori, der betegnes som en række fremgangsmåder og opfattelser, med henblik på at forstå og tolke. 2.1 Hermeneutisk Den tyske filosof Hans-Georg Gadamer ( ) har udformet den nyere filosofiske hermeneutik og hermeneutiske videnskab. 12 Han siger at al forståelse og fortolkning er baseret på mennesket historisk og kulturelt betinget forud-forståelse. Her anvendes kvalitative metoder, og en hermeneutisk fortolkning søger meningssammenhæng og intentioner. Erkendelsesinteressen er at forstå det enkelte menneske så godt som muligt og at give mennesket en øget selvforståelse. 13 Hermeneutik er udpræget humanistisk orienteret, med forståelse for relativistiske tankegange. Den 12 Thurén Torsten, 2002,s Rønn, C.,2006, s.89

7 tager udgangspunkt i det enkelte individ, altså subjektet, at mennesket er unikt. 14 Den hermeneutiske cirkel er med til at gøre ovennævnte mere tydelig. 2.2 Den hermeneutiske cirkel: Cirklen demonstrer, at vi i forvejen har en viden og en mening erhvervet igennem vores historie, og dermed fået en forståelse omkring et emne. Så snart vi på ny konfronteres med emnet sker der en bearbejdning og der kommer en ny indsigt. 15 I den hermeneutiske cirkel deltager pædagogen i et hændelsesforløb, hvor hun /han studerer barnet, samtidig med at pædagogen har en forudgående viden om barnets tilværelse, psyke og familiehistorie. Den viden er med til at lære barnet at kende, så vi derudfra kan hjælpe barnet til udvikling. Den hermeneutiske indgangsvinkel giver, som udgangspunkt en forudsætning for, at forstå og fortolke barnet med autisme, da det drejer sig om, at forstå mennesket og dens handlinger. Processen i den hermeneutiske cirkel er dynamisk og i princippet aldrig afsluttet, da pædagogen hele tiden opnår ny viden i forhold til barnet. Barnet kan påvirke og ændre vores forståelseshorisont, det er mængden af de meninger og holdninger, bevidst og ubevidste, som vi har på et givent tidspunkt, og som vi ikke altid er opmærksomme på. Den hermeneutiske cirkel kan også bruges, når man kikker på barnet og dets udvikling, barnet får informationer og gennem bearbejdning og erkendelse opnår barnet en ny viden og forståelse. 3. Menneskesyn I Psykologien skelnes der mellem flere forskellige menneskesyn, og enhver pædagog bør gøre sig grundige overvejelser om sit menneskesyn, når man arbejder med børn med infantil autisme. Disse 14 Thurén Torsten, 2002, s Jacobsen, B.,2006, s

8 børn kan ikke tage vare på sig selv og deres udvikling. Derfor har vi valgt, at kigge på den humanistiske og behavioristiske tilgang. 3.1 Humanistisk menneskesyn Det humanistiske menneskesyn tager udgangspunkt i tanken om, at menneskets værdi ligger i hvad det er. Et socialt menneske der indgår i mellem - menneskelige kommunikationer. Humanismen bygger på 3 grundbegreber. Det enkelte individ Den menneskelige fornuft Tolerance Det enkelte individ Humanisme står for personlig frihed, dvs. at hvert enkelt menneske bestemmer selv egen personlig udvikling og sandhedserkendelse. Mennesket er ikke født ondt eller fortabt, men rummer en masse muligheder for udvikling gennem opdragelse. Der tales om den enkeltes alsidige udvikling, der igennem oplevelser og fantasi fører til selvstændighed. Den menneskelige fornuft Humanismen har stor tillid til den menneskelige fornuft. Filosoffen Sokrates ( f. Kr.) hævdede, at hvis mennesket forstår og ved, hvad der er rigtigt, vil de også handle ud fra det. Derimod mener den franske filosof Rousseau ( ) at det ikke er nok med oplysning og udvikling af den menneskelige fornuft, men at mennesket er et følsomt væsen. Dette betyder at mennesker ved, hvordan man skal behandle sine medmennesker. Tolerance Tolerance betyder at bære over med andre mennesker, uanset hvor anderledes de måtte være i forhold til en selv. At vi giver andre mulighed for selv at udvikle sig Nygård, J. J., 1980, s

9 K. E. Løgstrup 17 udtaler i forhold til humanisme: Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre uden, at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om det lykkes eller ej. 18 Med dette citat, som er centralt i hjælpearbejdet, møder vi barnet med infantil autisme med et humanistisk menneskesyn og en humanistisk tilgang. Da vi arbejder med autister, som ikke kan tage vare på sig selv og deres udvikling, vil vi komme i berøring med den behavioristiske tilgang. 3.2 Behavioristisk menneskesyn Behaviorisme er en adfærdspsykologi, der handler om, hvordan adfærd kan ændres - at ændre menneskers umiddelbare og naturgivne måde at handle på. Grundtanken bag behaviorismen er, at så vel dyr som menneskers adfærd formes af omgivelserne. Barnet er fra fødslen et ubeskrevet blad, hvis udvikling alene afhænger af betingelser, som det møder i verdenen omkring sig. Barnet er som et tomt kar, der skal fyldes op. 19 B.F. Skinner ( ) er amerikansk indlæringspsykolog. Skinner vælger, at se på stimuli og respons, og ikke nogen personlighed, fordi det indre, personligheden ikke kan måles og vejes. 20 Altså er mennesket reduceret til, at være et produkt af de påvirkninger, der har været fra omgivelserne. Indlæringspædagogikken centrerer sig om indlæringens betydning for adfærdsudviklingen, det vil sige årsag/virkning proces. Tankegangen bygger udelukkende på belønning / straf, og her viser erfaringer, at efter slutbelønningen er uddelt, fortsætter den hensigtsmæssige adfærd K.E. Løgstrup er teolog og filosof 18 Løgstrup, K.E., 1956, s Michelsen Vagn, 1982, s Bertelsen Preben, 2001, s Andersen, N. B., 2003, s. 82

10 I indlæringspædagogikken skal pædagogen være direkte og styrende i forhold til barnet. Pædagogens funktion er, at være rolle model og den der forstærker ønskelig adfærd og udelukker uønskelig. Derfor må der opstilles mål for arbejdet. Målet vil her være, at barnet skal kunne forstå, beherske og kende til Delkonklusion Vi mener, at den professionelle pædagog arbejder ud fra det humanistiske menneskesyn, da vi som pædagoger jo er menneskearbejdere og må respektere det andet menneske i kraft af, at det er til. I humanismen er mennesket unikt, og uerstatteligt og at ethvert menneske kan og har ret til at udvikle sig uanset, hvor funktionsnedsat det er. Da barnet med autisme har sine egne værdier, behov og personlighed, som alle andre mennesker, mener vi, at det er vigtigt, at tage udgangspunkt i den enkelte. Vi er alle forskellige, og med forståelsen for den enkelte, kan vi bedre hjælpe barnet til en bedre tilværelse. Vi mener, at autister har ret til at bestemme over eget liv, så meget det er muligt. De skal have mulighed for at indgå i sociale samspil, for derigennem at opleve et liv i kommunikation. Grundlæggende for den pædagogiske indsats er, at barnet lever et værdigt liv, hvor rammer og pædagogiske tiltag sikrer betingelser for læring og udvikling gennem samspil og at barnet får et aktivt liv igennem kommunikation. Som pædagoger vil vi tage udgangspunkt i det humanistiske, men for os at se er behaviorismen for os vigtig at kende og forstå, da det pædagogiske arbejde med autister indeholder adfærdsregulerende pædagogik. Vi har nu konkluderet på vores menneskesyn, og vil efterfølgende fortsætte med teoridelen omkring autisme. Det skal danne baggrund for forståelsen, af diagnosen autisme. 4. Hvad er autisme? Ifølge det internationale diagnose system ICD-10 er autisme defineret som en af flere gennemgribende udviklingsforstyrrelser. (Se bilag 2). Vi ved i dag at diagnosen er livslang og ikke kan helbredes. 22 Michelsen Vagn, 1982 s

11 Vi har i vores indledning kort valgt at beskrive autistens historie, fra dengang til nu, for at give et indblik i paradigmeskiftet, for at vise hvordan synet på mennesker med autisme har ændret sig. Mennesker med autisme lider af en kombination af vanskeligheder i udvikling af kommunikation, social forståelse og forestillingsevne. Præcis hvor udtalte problemerne er indenfor hvert af de tre områder er, vil variere betydeligt fra barn til barn. Der kan være stor forskel på hvordan vanskelighederne kommer til udtryk, og hvordan de påvirker barnets dagligdag. Hvert barn har sin egen unikke personlighed, for så vidt angår færdigheder og evner. 23 Når disse tre symptomområder optræder sammen, betragtes de ofte som triaden (Wing, 1989, se bilag 3) Mennesker med autistiske forstyrrelser kan ikke forstå den verden, der omgiver dem, og de har svært ved at lære af deres erfaringer. De har ligeledes svært ved, at finde sig til rette i tid og rum. 24 De har brug for livslang støtte og hjælpeforanstaltninger på forskellige niveauer. Der er flere forskellige former for diagnoser, men de mest udbredte er: infantil autisme, atypisk autisme og aspergers syndrom. 25 Vi vil i opgaven kun beskæftige os med diagnosen infantil autisme, da det er den mest fremtrædende og mest vel dokumenterede form. 4.1 Infantil autisme For at man kan stille diagnosen skal der være tegn på afvigelser på tre fundamentale områder inden 3 års alderen: 1. afvigelser i den sociale udvikling 2. afvigelser i kommunikationsevne 3. indskrænkede og stereotype adfærdsmønstre I nogle tilfælde kan der være symptomer på afvigelser allerede i de første måneder af barnets liv. I andre tilfælde vil barnet først vise tegn på afvigelser i dets andet eller tredje leveår Mange børn med infantil autisme har ofte dobbeltdiagnose: Mental retardering (forsinket kognitiv udvikling) optræder i varierende grad hos ca. 75 %, ca. 23 Whitaker, Philip, 2004, s.9 24 Wing, Lorna 1997, s Peeters, Theo, 2002,s

12 20 % udvikler epilepsi og AHDH m.m. En del børn har sanseforstyrrelser (hørenedsættelse, synsforstyrrelser), som det kan være svære at påvise, bl.a. pga. børnenes kommunikationsvanskeligheder. 26 Karakteristiske træk der skal være til stede, for at barnet kan få stillet diagnosen infantil autist er: Afvigelser i den sociale udvikling: Udviser begrænset eller afvigende blikkontakt, mimik og gestus i forbindelse med socialt samspil Søger sjældent trøst og omsorg Indgår sjældent i rollelege med andre Har begrænset fantasi og forestillingsevne Reagerer sjældent overfor andres følelser af sorg og glæde Udviser mangel på eller begrænset samspil med jævnaldrene i forbindelse med deling af interesser, aktiviteter og følelser Har vanskeligheder ved at udvikle venskaber Afvigelser i kommunikationsevne: Har en forsinket eller manglende udvikling som ikke kompenseres ved brug af gestus, fagter og mimik Retter sjældent henvendelser til andre for at udtrykke interesser og nysgerrighed Har tendens til ikke at reagere over for andres meddelelser, eller reaktionerne er afvigende Har vanskeligheder ved at indgå i en gensidig dialog Udviser stereotyp og gentagen brug af talesprog og ikke verbale udtryksformer Bytter om på personlige stedord, siger for eksempel du i stedet for jeg Afviger i sin tale med hensyn til tonehøjde, tryk, hastighed og rytme i talen Stereotype adfærdsmønstre Er optaget af de samme ting, handlinger og interesser i påfaldende lang tid Har stærk tilknytning til bestemte genstande Har tvangsprægede ritualer med tendens til at udføre handlinger på en bestemt rækkefølge kl

13 Har stærke protestreaktioner overfor forandringer Har stereotype bevægelsesmønstre som rokken, basken med arme og hænder og lignende. Har usædvanlige sanseinteresser dvs. er optaget af syn, berøring, lyd, smag eller duft af ting. 27 Socialt samspil: Børn med autisme har problemer med at aflæse følelser, intentioner og tanker, samtidig med at de har vanskeligheder ved at læse vores øjne og kropssprog. Socialt set er de blinde, da de mangler det sociale instinkt. En handling er for dem udelukkende en handling, meningen bag handlingen ligger ofte udenfor deres opfattelsesevne. Skal børn med infantil autisme deltage i socialt samspil bliver de urolige og irriterede og for at beskytte sig mod dette isolerer de sig socialt. 28 Forestillingsevne: Forestillingsevne og kreativitet er værdifulde evner for os fordi de forbinder erfaringer fra fortiden og nuet, samt planlægge fremtiden. 29 Børn med autistiske forstyrrelser udvikler ikke fantasibetonede aktiviteter på amme måde som andre børn. 30 De har store problemer med at aflæse og forstå andres hensigter. Samtidig har de svært ved at forudse, konsekvenserne af sine handlinger og opfatte tegn på fare. Derfor vil børn med autisme livet igennem have store problemer med at indgå i en dialog vedrørende deres oplevelser, da de ikke kan sammenholde deres egne oplevelser med andres. 31 Man kan dog hjælpe børnene til en fornemmelse af fortid og nutid, ved at anskueliggøre det visuelt. Ved f.eks. at lave dagsskemaer for barnet. Hele miljøet omkring arbejdet med autister skiller sig meget ud fra andre dele af det pædagogiske arbejdsfelt, og man vil ofte støde på nogle arbejdsmetoder, som kan virke absurde på folk uden kendskab til autisme, blandt andet de stramme regler og struktur. 27 Haracopos, D.,Toft-Olsen, K., 1997, s Peeters, Theo, 2002, s Wing Lorna, 1997, s Wing Lorna, 1997, s Beyer,J.,Gammeltoft,L., 2000, s.21

14 4.2 Struktur Det er et almindeligt menneskeligt behov, at vi har brug for at skabe rammer om vores daglige liv, det skaber en vis grad af forudsigelighed og sikkerhed. Vi er afhængige af, genkendelige rutiner og struktur når vi er sammen med andre. Trygheden er afhængig af, at der er balance mellem det genkendelige og det nye vi skal opleve. 32 Mange børn med autisme syntes, at have trukket sig tilbage fra en verden, som for dem virker truende og uforudsigelig. De har på grund af deres handicap svært ved at forstå, hvad vi vil dem, og er helt afhængig af, at blive hjulpet til, at kunne forstå, hvad vi vil dem. Som udgangspunkt er det i de fleste tilfælde en god idé, at tilføre barnets liv og omgivelser mere struktur. Midlet er her en daglig rytme med aktiviteter, som de kan regne med, lære at kende og bruge som basis for videre udvikling. Struktur har en positiv indvirkning på deres læring og er med til at forebygge problematisk adfærd. 33 Så når man arbejder med børn med infantil autisme, er det vigtigt, at arbejde med den strukturerede pædagogik. Målet med den strukturerede pædagogik er: 1. At man tænker og bruger strukturen udviklende, ikke begrænsende. Ved at støtte barnet til selvstændighed og mestring. Det er også en måde at kommunikere med barnet på, så barnet får mulighed for, at forstå mere præcist, hvad andre mennesker forventer af det. 2. At der skabes enighed om barnet blandt de voksne. Det er vigtigt, at pædagogen samarbejder med forældrene om en fælles forståelse for barnets vanskeligheder. Det er nødvendigt, at skabe den ensartede og gennemgående overskuelige hverdag, som barnet har brug for. 3. At man skaber ensartethed. Alle omkring barnet skal være opmærksomme på, at gennemføre og anvise aktiviteter/ opgaver på den samme måde. 32 Tidselbak Erik, m.fl., 1997 s Whitaker, Philip, 2004, s. 39

15 4. At man overskueliggøre hverdagen. Synliggør via skema, hvad der forventes af barnet i løbet af dagen. 5. At man sammensætter dagen for det enkelte barn. Det er vigtigt at barnet kender størstedelen af de aktiviteter/opgaver, barnet præsenteres for i løbet af dagen. 6. At man skaber daglige rytmer i hverdagen for barnet. 34 Det handler om at skabe gode rutiner i hverdagen, tydeliggøre, hvor man gør hvad, lave en plan, en rækkefølge, en oversigt over hvornår man skal hvad, hvornår man selv kan bestemme og hvornår andre bestemmer, hvornår der er aktiviteter og hvornår der er pauser. Behovet for struktur og strukturering af hverdagen er individuel, hvilket betyder, at børn med autisme ikke har det samme behov for struktur og forudsigelighed, men skal tilpasses efter barnets aktuelle evner, interesser og behov. Her må pædagogen tage sit udgangspunkt i den viden og erfaring, han/hun har tilegnet sig i samspillet med barnet. 4.3 Delkonklusion Vi mener, at børn med infantil autisme har brug for struktur, samtidig med, at vi arbejder ud fra et humanistisk menneskesyn. Dermed mener, vi at man skal sætte skemaer og rutiner op så de bruges, som en hjælp for barnet, når han/hun skal lære at organisere sine aktiviteter. Derved mener vi, at man skal passe på, at man ikke kommer til, at betragte skemaer og rutiner, som noget man skal lave, men at man også i dagens løb tager hensyn til barnets ønsker og behov, og hjælper ham/hende i de situationer, hvor han/hun selv kan vælge. For barnet er det en stor hjælp, hvis man organiserer barnets opgaver ved hjælp af struktur, da dette guider ham/hende gennem opgaven. Det udvikler barnets selvstændighed, da han/hun får mindre brug for en voksens hjælp. F.eks. kan man sætte fotografier efter hinanden, som beskriver rækkefølgen på legen. Vi mener, at strukturen er et middel til at give børnene kontrol, oversigt og sikkerhed i deres hverdag, dette er med til at fjerne børnenes uoverskuelighed og angst. 34 Holm, Dorthe, s

16 Da struktur er meget vigtig i det pædagogiske arbejde med børn med autisme, er det vigtigt, at man i personalegruppen har den samme forståelse og menneskesyn på strukturen og hvorfor den spiller så stor en rolle i dagligdagen. Ud fra ovennævnte, mener vi, at struktur er med til at højne børns livskvalitet. Derfor vil vi i det næste afsnit beskrive livskvalitet. 5. Livskvalitet Hvad er livskvalitet? Der er ikke noget endegyldigt svar, da der er mange måder at definere livskvalitet på. Det betyder forskelligt for forskellige mennesker og kan ændre sig i relation til personens nuværende situation og eksistens. Generelt kan siges, at livskvalitet må være, at man helt og fuldt ud er tilfreds med det liv, man har. Alle mennesker er forskellige og ønsker noget forskelligt af livet. Det der er livskvalitet for nogle mennesker, er ikke nødvendigvis det samme for andre og omvendt. Vi har valgt, at gå ind og kikke på Madis Kajandi og Siri Næss s definition af livskvalitet, for at få indblik i om de har nogle områder i deres definitioner der er sammenfaldende og om der er områder der er forskellige. 5.1 Madis Kajandi Den svenske psykolog Madis Kajandi, kigger på livskvalitet begrebet mere bredt, så det både kan dække den materielle, den objektive og den subjektivt oplevede side af hverdagslivet. Madis Kajandi har delt sin livskvalitetsmodel ind i 3 hovedgrupper: 1. ydre livsvilkår 2. mellemmenneskelige forhold 3. den indre psykologiske tilstand Ud fra de 3 hovedgrupper har Madis Kajandi, en række variabler, som det fremgår af nedenstående model.

17 Madis Kajandis`s Livskvalitets model Ydre Ydre livsvilkår livsvilkår Bolig, Bolig, arbejde, arbejde, økonomi økonomi Livskvalitet Partner, venner, foældre, Livskvalitet Mellemmenneskelige Partner, venner, forhold Forhold forældre, egne børn egne børn Den indre psykologiske tilstand Engagement, energi, selvvirkeliggørelse, frihed, selvtillid, selvaccept, tryghed, følelsesoplevelser, glæde Madis Kajandi bruger disse 9 variabler som et slags måle redskab, for sine psykiatriske patienters livskvalitet. Han har gjort definitionen så bred, at den også kan bruges som forudsætninger for andre samfundsgruppers livskvalitet. Derfor har vi valgt at kigge netop på hans model. Madis Kajandi`s 3 store hovedgrupper er: Ydre livsvilkår: Livskvaliteten har brug for midler og ressourcer for at blive til noget. Ethvert menneske har brug for en økonomisk baggrund for at leve, det har betydning for dig og din families livskvalitet. Det kræves eksempelvis ved at have et godt arbejde. Arbejdet kan give et menneske identitet og følelsen af selvværd og dermed en større livskvalitet. 2. Mellemmenneskelige forhold: For de fleste mennesker er samvær og fællesskab en nødvendighed for et godt liv. Madis Kajandi nævner de vigtigste værdipersoner i menneskets liv: partner, venner, forældre og egne børn. Der er også andre som har stor betydning såsom: kolleger, naboer og andre i nærmiljøet. 35 Henriksen, Bjarne Lenau, 1992, s. 24

18 3. Den indre psykologiske tilstand: Den psykologiske dimension beskrives her som, menneskets personlige opfattelse af eget liv. Dvs. engagement, energi, selvvirkeliggørelse, frihed, selvtillid, selvaccept, tryghed, følelsesoplevelser og glæde. Kort sagt, at man føler tilfredshed og glæde ved livet og har et sundt psykisk velvære. Madis Kajandi siger, at jo bedre ens ydre livsvilkår, ens mellemmenneskelige forhold og ens indre psykologiske tilstand er, jo højere er ens livskvalitet. Desuden tillægger Kajandi de 3 forudsætninger lige stor betydning Siri Næss Den norske forsker Siri Næss definerer livskvalitet som følelsen af psykisk velvære. Hun stiller det op i 4 hovedpunkter, der alle er vigtige faktorer i forhold til livskvalitet. 1. at være aktiv 2. har samhørighed 3. har selvfølelse 4. og har en grundstemning af glæde Siri Næss uddyber disse 4 hovedpunkter og siger, at et menneske i højere grad har livskvalitet, hvis personen: 1. er aktiv, dvs. at man har lyst til livet og har energi til, at engagere sig i noget uden for sig selv og noget som føles meningsfyldt. At man har frihed til, at vælge og ikke føler sig træt og udslidt. 2. har samhørighed, dvs. at man har gode mellemmenneskelige forhold. At have et nært, varmt og gensidigt forhold til mindst et` andet menneske. Det kan også være at have venskab, loyalitet, kontakt og fællesskabsfølelse i en gruppe. 36 Henriksen, Bjarne Lenau, 1992, s

19 3. har selvfølelse, dvs. at være selvsikker. At have følelsen af mestring og være sikker på egne evner. At være nyttig og tilfreds med egen indsats. Leve op til egne normer og med fravær af skyld- og skamfølelse. 4. har grundstemning af glæde, dvs. at have rige og intense oplevelser af skønhed. At have indsigt og samhørighed med naturen og være åben og modtagelig for verden. At have en stemning af glæde, lyst og velvære og at livet er rigt og givende uden tomhed, nedtrykthed, ubehag og smerte. Siri Næss er optaget af den psykiske og den følelsesmæssige tilgang. Det handler for hende om det enkelte menneskes egne oplevelser, det subjektive, menneskets egen fortolkning af livet, altså den psykologiske side. Hvis vi tager udgangspunkt i Siri Næss, må vi støtte børn med autisme, til at opleve deres liv som meningsfyldt, rigt og givende, ved at tage udgangspunkt i det enkelte barn Delkonklusion Vi mener, at Siri Næss s måde, at se livskvalitet på er rigtig god, på grund af hendes fortolkning af det enkelte menneske. Madis Kajandi s definition af livskvalitet, dækker derimod begrebet bredere. Han tager udgangspunkt i Siri Næss s definition af den indre psykologiske tilstand og de mellemmenneskelige forhold og tilføjer ydre livsvilkår. Vi mener, at vi er nødt til, at have de ydre forhold med, fordi den materielle side af livet er medbestemmende for menneskers opfattelse af livskvalitet. Dermed ikke sagt, at vi skal være rige, men at økonomien giver os mulighed for f.eks. ordentlige boligforhold. Vi mener, at Madis Kajandi s definition på livskvalitet rammer vores opfattelse af livskvalitet meget godt. Da hans model er så åben, at alle mennesker i samfunde,t kan genkende sig i hans model. Kajandi mener, at alle tre hovedgrupper i hans model er lige vigtige. Vi mener dog, det er individuelt fra menneske til menneske hvilke forhold der har størst betydning. 37 Holm, Per, m. fl., 1994, s

20 Når det drejer sig om autister, vil vi med udgangspunkt i Kajandi og vores humanistiske menneskesyn prøve at skabe rammerne indenfor de tre hovedgrupper, hvor vi tager udgangspunkt i den enkeltes trivsel i forhold til livskvalitet. 5.4 Livskvalitet for børn med autisme Da vi har valgt at tage udgangspunkt i Madis Kajandis livskvalitetsmodel, vil vi nu opstille den i forhold til børn med infantil autisme. Og tage udgangspunkt i de 3 hovedområder. Ydre Livsvilkår De ydre forhold ser vi som børnenes forskellige arenaer, eksempelvis børnehaven og aflastningen. Der skal være en bevidst planlægning af behandlingsmiljøet, organisering og indretning. Det gælder om, at skabe et trygt, stimulerende og udviklende miljø, for det enkelte barn, så det er tilpasset den enkeltes evner og interesser. Af hensyn til barnets udvikling er det vigtigt nøje at overveje om barnet skal være iblandt ligestillede, andre udviklingshæmmede eller i almindeligt børnehavemiljø. Mellemmenneskelige forhold Udvekslingen og kommunikationen mellem 2 personer består af signaler, meninger og følelser. Et barn med infantil autisme har svært ved at forstå, blive forstået og være i gensidigt samspil med andre mennesker. Samspillet er en forudsætning for de mellemmenneskelige relationer da autister har brug for hjælp og støtte fra andre mennesker for at få en værdifuld tilværelse. Forstyrrelser eller mangel på kommunikation og det sociale område hæmmer børnenes udfoldelsesområder og udvikling. De har ingen fornemmelse for hvad andre tænker og føler, de har som regel nok i sig selv og egne interesser. Men de har lyst og vil meget gerne have kontakt med andre, de skal bare hjælp til det. Barnet med autisme har brug for mennesker som holder af det, så han/ hun kan føle, at der er mennesker omkring det, som er glade og som det kan have det sjovt sammen med. Den indre psykologiske tilstand Denne indgang til livskvaliteten handler om den enkelte autists følelse af selvværd, gode og berigende oplevelser som gør at der opnås en indre harmoni. Børn med autisme har et indre kaos

21 som vi ved hjælp af struktur, forudsigelighed, synliggørelse og gentagelser kan være med til at give barnet indre ro til at udvikle sig. Vi må bestræbe os på, at give børn med autisme værdifulde livserfaringer og det er vigtigt at skelne mellem vores, deres ønsker og hvad de selv magter. 5.5 Delkonklusion Vi kan konkludere at Kajandis livskvalitetsmodel godt kan bruges i forhold til børn med autisme. Den kan rumme alle mennesker. Han karakteriserer ikke, hvad der er livskvalitet for den enkelte. Men belyser nogle værdier, som vi mener, kan have stor betydning for barnet med autisme for, at opnå en højere livskvalitet. Det at leve et liv så nær det normale som muligt, er ikke nødvendigvis ensbetydende med livskvalitet. Det er ikke noget man får på en gang, det er noget man aktivt forsøger, at skabe livet igennem. Men vi må indse, at de mellemmenneskelige forhold har en særlig betydning, da livskvalitet for autister er afhængig af hvordan andre tilpasser sig deres vanskeligheder, end af deres egne anstrengelser. Barnet har brug for støtte og hjælp fra andre mennesker i hverdagen så de kan have en værdig tilværelse, hvor deres behov og ønsker bliver opfyldt. For at det kan blive opfyldt, er det vigtigt at de mennesker barnet omgås skal følge barnets tankegang og forstå, hvad der er vanskeligt for barnet. Derfor skal der være et tæt samarbejde med andre fagfolk og med forældrene. Når man snakker livskvalitet, kan man ikke undgå at snakke etik. Da det er den måde man handler på, der er med til at præge autistens livskvalitet. Her drejer det sig nemlig ikke om, at gå ind og lave et sæt veldefinerede regler, som man kan anvende som facitliste, men om refleksion og vurdering. 5.6 Etik Etik stammer fra det græske ord ethos, som betyder; læren om principper og vurderinger til rigtige og forkerte handlinger i forhold til andre mennesker. Etikken er levelære, og det antydes, at vi lever i fællesskab med andre, et afhængighedsforhold, hvor ens handlinger får større eller mindre konsekvenser for andre og modsat den anden vej Løgstrup,K.E., 1956, s. 25

22 De børn, vi arbejder med, er afhængige af hjælp fra andre, da de ikke kan give udtryk for tanker og følelser. Det er vigtig,t vi forstår deres perspektiv deres måde, at være anderledes på, da de mener det er os der er anderledes. Deres tankegang er ikke forkert, bare anderledes. Derudover må vi ikke glemme, at der også er rammer og regler der skal overholdes. 39 Vi bliver gjort bevidst om vore egne etiske holdninger og værdier, når vi konfronteres med andres, modstridende holdninger. Det er vigtigt, vi har vores kolleger som sparringspartnere, så vi kan få flere vinkler på det pædagogiske arbejde og eventuelle forskelligheder og dilemmaer vi støder ind i. Vi er forskellige som mennesker, og en situation kan jo sagtens ses forskelligt. Vi syntes forskelligheden er vigtig, det er jo det der gør os unikke som mennesker, hver især. Når vi snakker børn med infantil autisme, der har meget brug for struktur og forudsigelighed er det os som pædagoger, der er med til at bestemme rammerne omkring barnets dag. Vi har derfor stor magt over barnet og må hele tiden i vores arbejde have de etiske overvejelser med i vores beslutninger, samt være bevidst over vores magtposition overfor barnet. Når man snakker om at handle etisk rigtigt er det vigtigt, at man har gjort sit menneskesyn og samfundssyn klart, samtidig med, at man kan tage stilling og træffe konkrete valg. Vores humanistiske menneskesyn, ligger rammerne for vores etiske holdninger og refleksioner, det er det vi tager udgangspunkt i, når vi tænker livskvalitet for barnet med autisme. En af de vigtigste forudsætninger for livskvalitet, er kommunikationen. Kommunikationen er barnets mulighed for at ytre ønsker og behov. 6. Kommunikation og PECS 6.1 Kommunikation Kommunikation kan defineres på følgende måde: Kommunikation er at overføre information, dele erfaringer og tage verbal eller nonverbal kontakt for at skabe mening mellem to eller flere personer. 40 Kommunikationen er af afgørende betydning for menneskets udvikling og for deres muligheder for, at opleve livskvalitet i kraft af medbestemmelse for eget liv og det at være en del af et socialt fællesskab. 39 Haracops, D., 2003, s Vedel Maria, Lennart Pedersen, 2004, s.32

23 Kommunikation bidrager til at skabe relationer mellem os, samtidig med, at det skaber identitet. Kommunikation kan fremstå på den ene eller anden måde i form af ord, tonefald, blikke, ansigtsudtryk, stemmeføring, kropsholdning og bevægelser. 41 Man siger at ca. 80 % af den menneskelige kommunikation består af de nonverbale signaler det er netop disse nonverbale signaler, som volder personer med autisme store problemer Autisme og kommunikation Mange børn med infantil autisme, har vanskeligheder med eller slet ingen kommunikationsevne. Børn med autisme ( herunder beskrevet som han) har gennemgående problemer i forhold til: At kunne udtrykke personlige behov - At han har svært ved at fortælle andre hvad han vil have - At han har svært ved at forklare at han er bekymret eller har smerter - At han har svært ved at forklare, når han ikke forstår - At han har svært ved at vise, hvad han ikke har lyst til At bruge verbalt sprog i sociale sammenhænge - At han har svært ved at sige til andre, at der er noget han gerne vil fortælle dem - At han har svært ved at holde en samtale kørende - At han kun vanskeligt kan sørge for, at den anden person også får mulighed for at sige noget - At han har svært ved at vide, om den anden person forstår eller er interesseret At forstå andre menneskers sprog og kommunikation - At han har svært ved at forstå, hvad andre mennesker vil have ham til at gøre - At han har svært ved at forstå, hvad andre mennesker ikke vil have at han skal gøre - At han har svært ved at forstå meningen med, hvorfor de vil have ham til at gøre disse ting 41 Gjøsund, Peik, Huseby, R. 2005, s Vedel Maria, Lennart Pedersen, 2004, s.32

24 - At han har svært ved at tolke, det andre siger med deres kroppe, ansigter og tonefald 43 Hvis barnet ikke kan kommunikere vil han/hun udvikle unormale adfærdsformer, som indesluttethed, passiv, apatisk, frustreret, aggressive og selvstimulerende. 80 % af autistiske børn op til 5 år, der begynder i børnehave, har ingen anvendelig tale. 44 Derfor er det nødvendig at oprette en velstruktureret undervisning til disse børn. Vi har været inde og undersøge om PECS er en metode, man kan bruge, når man går ind og kikker på at udvikle barnets kommunikation. 6.3 Hvad er PECS? PECS er en kommunikationsmetode (Picture Exchance Commmunication System) På dansk: Billedudvekslingskommunikationssystem. PECS er udviklet i USA i midten af 80 erne af psykolog Andrew Bondy og hans kone talepædagog Lori Frost til børnehavebørn med autisme uden eller med et begrænset talesprog og børn med andre sociale og kommunikative vanskeligheder. PECS er et visuelt kommunikationssystem, der bygger på udveksling af billeder, som middel til at opnå ønskede mål. PECS-bogen som er en del af metoden, bliver lavet til det enkelte barn. Bogen er et ringbind med velcro på forsiden, hvor man kan sætte de fotos, billeder eller boardmaker, som barnet kan vælge. Der kan med tiden sættes flere sider ind, så barnet på længere sigt har flere billeder at kommunikere med. Det er samtidig en metode, der ikke kræver dyrt udstyr og teknisk træning på højt niveau. Metoden kan bruges i forskellige miljøer, i hjemmet, i institutioner og i det omgivende samfund. Formålet med PECS er at give børn uden sprog mulighed for, at udvikle et aktivt kommunikativt samspil med deres omgivelser. Samtidig kan det stimulere et verbalt talesprog. PECS tager udgangspunkt i et faseopdelt system med 6 faser og er baseret på individuel træning med baggrund i barnets motivation, initiativ og niveau. 43 Whitaker, P.,2004, s Frost, L.A.,Bondy,A.S., s.41

25 Fase 1: Den fysiske udvikling. Her er målet at når barnet ser en højt ønsket genstand f.eks. en bil det gerne vil have, vil barnet tage billedet af bilen og aflevere det i den voksnes hånd. Barnet lærer at række et billede af en ønsket ting til den kommunikative partner. Dette sker ved hjælp af en assistent, der fysisk hjælper personen med at tage billedet op fra bordet og række det til den kommunikative partner, der straks giver den ønskede ting. Inden da har man grundigt afsøgt hvilken ting, barnet er motiveret for at kommunikere om. Fase 2: Videre udvikling af spontanitet. Her er målet at barnet går hen til hans/hendes kommunikationstavle/bog, tager billedet, går hen til den voksne og afleverer billedet i dennes hånd. Barnet lærer ved hjælp af en fysisk assistent at tage billedet fra kommunikationsmappen og række det til den kommunikative partner. I denne fase øger man afstanden imellem den kommunikative partner og mappen med billedet samt afstanden imellem personen og mappen. I fase 2 lærer personen også at medbringe mappen til forskellige aktiviteter. Fase 3: Vælge imellem billeder diskrimination. Her er målet at barnet vil bede om en ønsket genstand, ved at gå hen til kommunikationstavlen og vælge det passende billede, ud af flere, og gå til kommunikationspartneren og give denne billedet. Her lærer barnet at diskriminere imellem flere billeder, og dermed kunne vælge flere foretrukne ting og aktiviteter. Fase 4: Sætningsopbygning. Her er målet at barnet beder om tilstedeværende og ikke tilstedeværende genstande, ved at anvende flere billeder. Barnet går hen til kommunikationsbogen, hvor det tager et billede af jeg vil have og sætter det på sætningsstrimlen. Barnet tager endnu et billede af den ting, det selv ønsker fra bogen og sætter det ved siden af. Herefter tager barnet sætningsstrimlen og henvender sig til den kommunikative partner og rækker den til vedkommende. I slutningen af denne fase kan barnet typisk have billeder i sin kommunikationsbog, og kan kommunikere med flere forskellige partnere.

26 Fase 5: At reagere på spørgsmålet hvad vil du have? Her er målet at barnet spontant kan bede om forskellige genstande samt reagere på spørgsmålet hvad vil du have? Barnet lærer at forstå spørgsmålet hvad vil du have Fase 6: At kommentere spontant og på opfordring. Her er målet at barnet svarer korrekt, når det spørges hvad vil du have hvad kan du se? samt lignende spørgsmål, når disse stilles tilfældigt. 45 Barnet lærer forskellen imellem at bede om og kommenter i forhold til, hvad man kan se og høre etc. PECS lærer barnet at kommunikere spontant, lige fra starten med de første øvelser i at bede om et enkelt stykke slik til de lange sætninger senere i forløbet. PECS skal så vidt muligt integreres i dagligdagens mange forskellige aktiviteter, så barnet får mulighed for at kommunikere og udtrykke, selv spontane initiativer og dermed opnå øget selvstændighed, f.eks. måltider, aktiviteter, ture, musik eller legetøj. Hermed er PECS med til at skabe nye udviklingsbetingelser, øget sprogforståelse og formåen. Barnet lærer, at insistere på kontakt og kommunikation, at bede om hjælp, at kommunikere med flere forskellige mennesker, og at bede om ting, det ikke kan se. Dette giver barnet glæde og mindre frustration. 6.4 PECS metoden i praksis Som tidligere nævnt i indledning i afsnittet metode, har vi besøgt 2 specialbørnehaver og haft samtaler med pædagogerne der (se bilag 4 og 5). Da vi ikke selv har nogen praktisk erfaring med PECS-metoden vil vi bruge deres praktiske erfaringer i vores opgave. Vi har i opgaven valgt, at kalde dem institution 1 og 2. Det er pædagogens opgave igennem PECS-metoden, at hjælpe barnet til udvikling på det kommunikative område, for at give ham/hende mulighed for, at give udtryk for egne ønsker og behov, og derigennem højne livskvaliteten. 45 Frost, L.A.,Bondy,A.S., s. 5-21

27 Derfor er det vigtigt at pædagogen besidder faglig viden i forhold til PECS metoden, så han/hun kan støtte barnet i brugen af PECS. Pædagogen skal tilpasse systemet til det enkelte barn. Der findes ikke en manual, der passer til alle børn. Det er væsentligt, at pædagogen tør fornemme, hvad der virker i relationen til det barn, man står med og arbejder i barnets tempo. Frem for ureflekteret at støtte sig til systemet og manualen. Pædagogen skal i løbet af dagen finde en masse muligheder, hvor han/hun kan anvende PECS træning. I PECS håndbogen anbefaler man omkring 30 gange træning om dagen. I institution 1 trænede de ca. 4 gange om dagen af 10 minutter hvorimod institution 2 brugte de deres fysioterapeut til, at træne børnene på et bestemt tidspunkt af dagen. Når metoden var indøvet brugte de metoden jævnligt igennem hele dagen, i begge institutioner Det er vigtigt at pædagogen hjælper barnet til, at have tillid til, at vi reagerer på, hvad de ønsker. Den spontane kommunikation ødelægges. hvis barnet for mange gange får et nej, hvis det beder om noget. I institution 1 forhandlede man lidt med barnet. Case: Peter får at vide han skal ind til arbejdsbordet ifølge hans dagstavle, men i stedet går Peter hen til sin PECS bog og finder billedet af sæbeboblerne frem og viser, at det er det, han gerne vil. Pædagogen vælger, at sige til Peter, at han godt må lege med sæbeboblerne først, men at de derefter skal til arbejdsbordet. Pædagogen får her Peter til at føle sig respekteret, hvilket giver ham lyst til at kommunikere igen. I metoden er det væsentligt at man finder nogle ting at kommunikere med, som interesserer barnet, hvem gider kommunikere med noget, man ikke vil have eller kan lide. Derfor bruger både institution 1 og 2 slik eller anden form for belønning. Det er vigtigt at pædagogerne i institutionen inddrager forældrene i PECS metoden, da det kan påvirke hastigheden på barnets læring og hvilket udbytte og færdigheder barnet kan høste. I institution 1 forlanger de at forældrene også skal arbejde med PECS derhjemme. Derfor gives der

28 meget støtte og vejledning i brugen af metoden. Nogle forældre syntes metoden er besværlig, mens andre forældre mener, det har givet mindre konflikter derhjemme, da de nu kan kommunikere med deres barn. I institution 2 får forældrene en kort introduktion i, hvordan de bruger PECS, når barnet begynder i børnehaven, men de har ikke ressourcer til at vedligeholde det. Når man som institution vælger, at arbejde helhjertet med et kommunikationssystem som PECS, er det vigtigt, at hele personalet er indstillet på, at arbejde sammen og arbejde tværfagligt om børnene. Når barnet arbejder med metoden PECS, er det pædagogens opgave, at sætte de nødvendige rammer og betingelser således, at livskvaliteten højnes i form af selvbestemmelse og medbestemmelse. Da vi snakkede om livskvalitet i specialbørnehaverne, blev vi overrasket over, hvor lidt begrebet figurerede i deres dagligdag. I institution l mente de at PECS indvirker på børnenes livskvalitet ved, at det giver dem mulighed for, at kommunikere med andre og gøre sig forståelig, og at de selv får lov til at være med til at bestemme. I institution 2 bruger man ikke livskvalitet i hverdagen, men de mener, at selvstændighed og selvhjulpenhed er vigtige begreber, og at det er pædagogens rolle, at guide autisten igennem dagen, så de undgår en masse konflikter, får succesoplevelser og fjerner alle unødvendige forstyrrelser, altså giver dem kvalitet i hverdagen. 6.5 Fordele og ulemper ved PECS Igennem vores arbejde med det teoretiske og empiriske materiale, har vi fundet nogle fordele og ulemper ved brugen af metoden PECS. De kan være med til at give os et indtryk af, hvor brugbar metoden er. Fordele vi har set ved PECS: Børnene lærer hurtigt at bruge systemet. Fase 1 er ikke sværere end at alle børn kan lære den. PECS giver de lavt funktionelle børn en mulighed for at vælge og tage initiativ, behøver ikke vente på pædagogens udspil Barnets spontane kommunikation er sat i fokus Systematikken gør indsatsen udviklingsorienteret Godt, at barnet selv kan vælge, hvornår det har brug for pause. Mindske frustration Kun lidt forberedelse

29 Lærer rækkefølge og forløb Øge selvstændighed Støtte udvikling gennem indlæring Billederne er med til at fastholde, hvad barnet ønsker og hvad tingene hedder. Anvendelse af billeder har den fordel, at de ikke som de talte ord forsvinder. De forbliver tilstede og kan håndteres fysisk De ulemper vi ser ved brugen af PECS: Det er i starten et meget voksenkrævende system. Forældrene skal samarbejde og bruge systemet i hjemmet, for at skabe bedre udviklingsbetingelser for barnet. Alle de arenaer barnet færdes i skal have ens PECS bøger, når man ændrer i bogen skal det informeres til de andre arenaer. Belønning med slik, mængden af slik, barnet vil hele tiden foretrække den aktivitet hvor belønningen er slik frem for den, hvor belønningen er valg af legetøj. Hvis barnet overflyttes til et andet miljø hvor PECS ikke er kendt. Når vi ser på fordelene syntes vi klart, at det overskygger ulemperne. Det var også den fornemmelse vi fik, da vi var på institutionsbesøg. Institutionerne havde begge meget svært ved, at finde nogle ulemper. Selvom ulemperne ville have overskygget fordelene, er det vigtigt, at se de fordele der er ved PECS for barnet, da det er barnet og livskvaliteten der er i centrum. 6.6 Delkonklusion Vi kan konkludere, at kommunikation er vigtig for alle mennesker, men den er specielt vigtig for autister, da de generelt har svært ved at fortolke og forstå det de ser og hører. Dette viser sig i form af afvigende udvikling i kommunikation. Det handler ikke om, at barnet har talesprog eller ej, men om barnet forstår, hvad kommunikation kan brugs til. Børnene har vanskeligheder ved at opbygge sprog, da de har svært ved, at modtage informationer verbalt og nonverbalt. Derfor er det vigtigt, at vi finder den rigtige kommunikation, så de kan give udtryk for ønsker og behov. Dette kan vi gøre med kommunikations metoden PECS.

30 Når man arbejder med PECS metoden, er det kommunikationen der er i fokus. Der lægges vægt på, at etablere og indgå i en gensidig udveksling om et emne. PECS er et system, hvor man udveksler små kort for, at få udtrykt/opfyldt et behov eller ønske. Metoden gør det muligt for barnet spontant at tage initiativ til kommunikation. Dette giver barnet mulighed for, at komme i kontakt med omverdenen. PECS giver mulighed for, at barnet både kan vælge og tage initiativ og altså ikke kun vente på at reagere på pædagogens udspil. De samtaler, vi har haft i de 2 institutioner og litteraturen vi har læst, giver til sammen det billede, at PECS er et system som er brugbart både i teori og praksis. Dette syntes vi klart kommer frem ved, at der er langt flere fordele end ulemper ved PECS. I arbejdet med vores empiriske materiale, kan vi se vigtigheden i, at pædagogen besidder faglig viden i forhold til PECS metoden, så han/hun kan støtte barnet i brugen af PECS. Vi mener her, det er væsentligt, at pædagogen kan fornemme, hvor langt barnet er i faserne, og hvornår man kan tage det næste skridt, uden af barnet mister interessen eller ikke kan følge med. Vi mener, at pædagogen skal træne PECS så mange gange, det er muligt i løbet af dagen. For at barnet hurtigere lærer systemet, at kende og kan bruge det i hverdagen. Det er vigtigt, at barnet er motiveret, når man skal indøve PECS, og at det er de pædagoger, der dagligt har med barnet, at gøre der påtager sig denne opgave. Igennem vores empiri har vi erfaret, at PECS metoden indlæres hurtigere, hvis man har et godt forældresamarbejde og at PECS metoden derved også bruges i hjemmet. Vi mener dog ikke, den kan påtvinges. Vi mener, det er vigtigt at forældrene får megen støtte og vejledning i brugen af PECS og at man løbende opdaterer og samarbejder om barnets udvikling. Når vi snakker livskvalitet i forhold til PECS, mener vi, at PECS godt kan forbedre livskvaliteten for autister, da de får mulighed for at kommunikere og være i samspil med andre mennesker. Vi mener, at livskvaliteten rigtig kommer ind, når barnet kan bruge PECS metoden, da de selv får mulighed for at vælge. Samtidig syntes vi, at når barnet har lært at bruge metoden, giver det barnet overskud til, at lære nogle nye ting, som også kan medvirke til at højne livskvaliteten. Når pædagogen arbejder med PECS metoden bruges der belønning, det kan være i form af slik eller foretrukket legetøj. Ved belønning bliver barnet formet af omgivelserne, vi bestemmer til dels, hvad barnet skal være motiveret for. Her kan man spørge sig selv, om man overhovedet med en humanistisk tilgang til pædagogisk arbejde, kan gribe til metoder der indebærer belønning for udført arbejde.

31 Vi kan dog konstatere, at vi igennem vores indsamlede materiale, kan se, at belønning virker i praksis. Det behavioristiske menneskesyn, fratager mennesket sin frie vilje, sine følelser, sit ubevidst og sin historie, derfor vælger vi, at se verden ud fra en humanistisk synsvinkel. Selve indlæringen i PECS er behavioristisk, men selv om man benytter en metode, som er opstået ud fra en behavioristisk teori, behøver vi ikke at tilslutte os hele tanken bag behaviorismen, men kun tage små uddrag fra den. Vi mener, det er selve metoden og nogle forskellige teknikker, der fungerer rigtig godt, når man arbejder med børn med infantil autisme, som er udviklingsmæssigt forsinket, da de jo har store problemer med indlæringen. Derved mener vi ikke, at vi accepterer den bagvedliggende teori, men at det kun er selve metoden, som er målrettet behandlingsform. Vi mener dog kun, den er rettet imod børn med specielle indlæringsproblemer. Her mener vi, at det er vigtigt at fastslå, at det ikke er en pædagogisk metode, som er brugbart overfor børn i almindelighed. Vi mener også, at der er sket en stor udvikling indenfor behaviorismen. Hvor den tidligere hovedsaligt havde til formål, at fjerne uønsket adfærd og hvor man i stor udstrækning anvendte straf, så koncentrerer man sig i dag om indlæringen omkring kommunikation i kraft af træning, som forstærkes med belønning og andre former for anerkendelse. I dag sættes det enkelte barn altid i centrum, hele metoden, samt alle involverede (pædagoger, forældre, talepædagoger o.s.v.) arbejder alle på, at kunne motivere barnet til, at kunne lære, så det senere kan fungere i sociale sammenhænge. 7. Konklusion Vi har igennem vores arbejde med denne opgave, fået større viden om børn med infantil autisme og hvad livskvaliteten igennem PECS betyder for disse børn. Da autisme er en psykisk udviklingsforstyrrelse, som har svagheder i socialt samspil, kommunikation og i forestillingsevne er det vigtigt, at vi får kontakt med børnene igennem indføling og empati. For at give det autistiske barn en hverdag, så tæt på det normale som muligt, har vi erfaret, at det er vigtigt med struktur, tryghed og forudsigelighed og derigennem give barnet ro til udvikling.

32 Vi mener at det, at blive forstået og forstå er nogle vigtige begreber i autistens kommunikation og netop disse begreber højner livskvalitet. Selvom vi mener, at livskvalitet er individuelt, ser vi vigtigheden i at tage udgangspunkt i det enkelte barn. Lære barnet at kende og se, hvad man kan gøre for at udvikle barnets muligheder. Det handler om at udvikle barnets evne til at vælge, hvad han/hun vil og udvikle evnen til, at kunne beskæftige sig selv, samt udvikle selvtillid, så barnet føler sig accepteret. Med udgangspunkt i Kajandi, må vi derfor prøve at skabe gode ydre vilkår, mellemmenneskelige forhold og indre psykologiske tilstand for, at skabe de bedst mulige livsbetingelser for barnet. Vi er klar over, at når vi i livskvalitet snakker om ydre vilkår, kan ting som politisk prioritering og ressourcefordeling være ting, som man er nød til at tage hensyn til, når vi træffer beslutninger. Når vi snakker livskvalitet, er det vigtigt, at vi har taget stilling til vores etiske standpunkt, da det ellers kan sætte pædagogen i nogle etiske dilemmaer. Idet arbejdet med autister handler om at tage stilling, og træffe konkrete valg, og derigennem også grundigt overveje sit menneskesyn. Pædagoger der arbejder med mennesker, bør arbejde ud fra et humanistisk menneskesyn, da det tager udgangspunkt i tanken om, at menneskets værdi ligger i, hvad det er. Man kan dog komme i et dilemma, når man som pædagog arbejder med børn med autisme, da de har brug for en forudsigelig hverdag, som er præget af struktur og en styrende pædagogik for at skabe tryghed. Når vi konkluderer på PECS er vi kommet frem til, at det er en metode som fungerer. Vi mener dog ikke, at PECS kan stå alene, men bør kombineres med andre ting. Her tænker vi specielt på struktur. Strukturen er meget vigtig i arbejdet med det autistiske barn, det giver det overblik, forudsigelighed og tryghed. Tid, sted, rum og opgave visualiseres, på grund af barnets vanskeligheder med bl.a. sprog og forestillingsevne. Ud fra det kan man spørge sig selv om PECS er godt for autister? Vi mener dog, det er et dårligt spørgsmål. Man skal hellere stille spørgsmålet, hvad er godt for barnet? Der skal altid en individuel vurdering og bedømmelse af det enkelte barn, før PECS bringes ind. PECS er ikke automatisk godt for alle børn med autisme. Nogle børn arbejder godt med PECS andre med et andet system og da vi mener, at det er en menneskeret at kunne kommunikere, uanset handicap, er det vores ansvar som pædagoger, at fremme barnets muligheder for, at udtrykke sig, og finde frem til, hvilke redskaber og metoder barnet har brug for. Der er på nuværende tidspunkt ingen forskning og ingen erfaringer der viser, at en enkelt metode, er den rigtige for børn med autisme. Ingen metode kan fremhæves til fordel for andre. Vi mener, man

33 bør anvende en bred vifte af forskellige pædagogiske metoder og at de tilpasses og anvendes med udgangspunkt i det enkelte barn. Da nogle børn har brug for nogle behandlingsprogrammer på nogle tidspunkter i deres liv, mens de samme børn kan have gavn af andre metoder på andre tidspunkter i deres liv. Det er vigtigt, at barnet trives og er glad for den kommunikationsmetode der bruges, og at man sammen med forældrene laver vurderinger på barnet, så man hele tiden har fokus på, om barnet udvikler sig både kommunikativt og spontant. 8. Perspektivering For at barnet med autisme kan fremmes, er det vigtigt at børnehavens fysiske rammer og den pædagogiske indsats er tilrettelagt, så man kan tage højde for autistens forstyrrelser. Dette skal udvikle barnets lyst og evne til at lære. Vi mener, at det har en stor betydning, at personalet er pædagogisk uddannet og at man samarbejder med talepædagoger, fysioterapeuter, psykologer m.fl.. For at pædagogerne hele tiden kan opretholde det faglige indhold i uddannelsen, er det vigtigt, at man løbende bliver opkvalificeret. Det kan ske ved adgang til specialkurser, løbende supervision, vejledning fra fag personer med specialviden om autisme. Pædagogen skal også være nysgerrig på nye behandlingsformer, så man hele tiden, finder den bedste form til barnet. Samtidig med at man samarbejder med forældrene og andre fagfolk, for at indsatsen kommer til at fungere så optimalt som muligt. Vi mener, at der bør være flere ressourcer til rådighed i hver institution, så personalet har mulighed for, at sætte sig ind i de forskellige metoder, der findes for børn med autisme. Vi ser fordelen ved, at alle institutioner i specialområdet, kan arbejde ud fra de samme metoder. Dette gavner barnet, når han/hun skifter mellem flere arenaer, idet det er vigtigt, at barnet bibeholder den metode, der er bedst for det pågældende barn. På forsiden har vi benyttet mærket fra PECS metoden udarbejdet af Andy Bondy og Lori Frost. Hentet fra siden

34 Bilag 1 FNS børnekonvention er en grundlov for verdens børn, som sikrer børns ret til: A. At få opfyldt grundlæggende rettigheder (f.eks. mad, sundhed og et sted at bo) B. At udvikle sig (f.eks. skolegang fritid, leg og information) C. At blive beskyttet (mod f.eks. krig, vold, misbrug og udnyttelse) D. At have medbestemmelse (som bl.a.) indflydelse, deltagelse og ytringsfrihed) Børnekonventionen er ikke en lov, men et sæt retningslinjer landene ikke kan dømmes og straffes efter. Landets regering har ansvar for at retningslinerne overholdes, gør landene ikke det kan de kritiseres og fordømmes af andre lande og organisationer /12 kl

35 Bilag 2 WHO s kriterier for diagnosen autisme A. I alt mindst seks adfærdstræk fra områderne 1, 2 og 3 med mindst to adfærdstræk fra område 1, mindst et adfærdstræk fra område 2 og mindst et fra område Kvalitativ afvigelse i socialt samspil, der viser sig på mindst på mindst to af følgende måder: a. Tydelig afvigelse i brugen af komplekse ikke-verbale adfærdsformer, som øjenkontakt, ansigtsudtryk, kropsholdning og gestus til at regulere socialt samspil. b. Manglende evne til at afvikle relationer til jævnaldrende passende til udviklingsniveauet. c. Tydelig nedsat evne til at dele glæde med andre. d. Mangel på social-emotionel gensidighed. 2. Kvalitativ afvigelse af kommunikation, der viser sig på mindst én af følgende måder: a. Forsinket eller manglende udvikling af talesprog, som ikke kompenseres ved brug af gestus, fagter og mimik. b. Tydelig nedsat evne til at indlede eller fastholde samtale med andre trods gode talefærdigheder. c. Stereotyp eller repetitiv brug af sprog eller brug af idiosynkratiske sprog. d. Mangel på spontane lade som om lege eller sociale imitationslege svarende til udviklingsniveauet. 3. Begrænsede, repetitive og stereotype og begrænsede mønstre af interesser, som er afvigende med hensyn til intensitet eller fokus. a. Omfattende optagethed af et eller flere stereotype og begrænsede mønstre af interesser, som er afvigende med hensyn til intensitet eller fokus. b. En tilsyneladende tvangsmæssig optagethed af ikke-funktionelle rutiner og ritualer. c. Stereotype og repetitive motoriske bevægelsesmønstre (f.eks. vifte med hænderne, sno fingrene eller komplekse bevægelser af hele kroppen). d. Vedvarende optagethed af genstande.

36 B. Afvigende udvikling før tre-års alderen, som viser sig ved forsinkede eller afvigende funktioner på mindst et af følgende områder: (1) socialt samspil, sproget anvendt i social sammenhæng (2) sproget anvendt i social kommunikation eller (3) i symbolske lege eller fantasilege. C. Afvigelserne forklares ikke ved Retts Syndrom, disintegrativ forstyrrelse i barndommen eller Aspergers syndrom.

37 Bilag 3 I 1979 grundlage Wing og Gould den nuværende udvidelse af autismebegrebet. De vurderede børnene ud fra områderne: Socialt samspil, kommunikation og forestillingsevne som i dag benævnes som Wings triade. Den danner kernen for problematikkerne indenfor autisme spektret. Triaden giver en bredere afgrænsning af autismeområdet, og kom til at omfatte 5 gange så mange børn som hidtil / kl.11.10