Temamøde om ALS og palliation. Velkommen

Transkript

1 Temamøde om ALS og palliation Velkommen

2 Program Kl Velkomst og præsentation Kl Præsentation af palliationsrapporten, med fokus på erfaringer og det fremadrettede arbejde/v. spl. Susanne Jakobsen fra RCFM Kl Præsentation af ALS teamarbejdet/v. MND Daghospitalet på Bispebjerg Hospital Kl Pause

3 Program Kl Præsentation af ALS arbejdet på Respirationscenter Øst (RCØ), samt drøftelse af NIV behandling og afslutning af behandling/v. overlæge Simone Küchen fra RCØ Kl Muligheder for hjælp via sociallovgivningen, hvad er muligt og hvad er ikke muligt i forbindelse med ophold på hospice/v. socialrådgiver Sine Lyng Petersen fra RCFM

4 Program Kl kage Pause med kaffe/te og Kl Drøftelse af fremtidigt samarbejde, med inspiration fra relevante cases Kl Opsamling og evaluering

5 ALS Palliationsprojekt Susanne Jakobsen Sabina N. Pujic Ole Gredal Jes Rahbek

6 Mål At beskrive retningslinjer for den palliative indsats i rehabiliteringen for personer med ALS.

7 Delmål 1. Udvikle et formaliseret samarbejde mellem ALS-specialisterne og de palliative specialister. 2. Udvikle metode til at kunne identificere de personer med ALS, der har behov for en specialiseret palliativ indsats i rehabiliteringen.

8 Delmål 3. Udvikle en formaliseret samarbejdsmodel med praktiserende læge og hjemmesygeplejerske som de gennemgående sundhedsansvarlige i primær sektor. 4. Udvikle skema med samtale og aftalepunkter, så det sikres og afklares at der i god tid drøftes hvilke ønsker personen med ALS og familien har i den sidste tid.

9 Resultater delmål 1 Tættere samarbejde mellem de palliativeog ALS specialisterne Flere personer med ALS har fået hjælp og støtte fra de palliative specialister /62 (3%) /56 (9%) /58 (19%) /57 (26%)

10 Resultater delmål 2 Individuel vurdering, hvor graden af lidelse ligger til grund for visitering til de palliative specialister Ved henvisning til de palliative specialister, skal personen med ALS have et komplekst behov for lindring af smerter, angst, uro, sekretproblemer, psykosociale og/eller eksistentielle problemer

11 Resultater delmål 2 Behov for at blive skarpere på hvornår en person med ALS har gavn af at blive visiteret til specialiseret palliation og hvornår hjælpen og støtten skal varetages af ALS specialisterne.

12 Resultater delmål 3 Hjemmesygeplejen er ofte tilknyttet hjemmet og har tradition for at samarbejde med de palliative specialister Det forsøges at inddrage egen læge, som ifølge DSAM har ansvaret for den basale palliative behandling

13 Resultater delmål 4 Aftaleskema med ønsker til behandling i den sidste tid er afprøvet og der er en større opmærksomhed omkring at få lavet aftalerne i tide, så det sikres at personens autonomi bevares

14 Resultater delmål 4 At italesætte og give personen med ALS mulighed for selv at være med til at beslutte, hvordan behandlingsniveauet skal være i den sidste tid, er med til at skabe ro og øge tryghed i hjemmet.

15 Evaluering af patientforløb Ønske om tidlig kontakt, inden det er blevet for svært RCFM skal kende personen med ALS inden der henvises til palliative specialister Bruge hinandens ekspertise ved telefonkontakt og fælles besøg

16 Særlige udfordringer Kommunikationsproblemer er en stor udfordring og der er ofte behov for kontinuerlig vejledning fra pårørende og nære hjælpere Svære sekretproblemer er meget angstprovokerende for personen med ALS og kan smitte

17 Særlige udfordringer At personen med ALS selv beslutter tidspunkt for afslutning af NIV behandling. Hvem skal bistå og hvad skal der til for at de palliative specialister kan medvirke?

18 Særlige udfordringer ved hospiceophold ALS personens komplekse behov for pleje er meget ressourcekrævende og det er problematisk at evt. hjælpere til plejeopgaver og at pårørendes plejeorlov ikke følger med på opholdet

19 ALS og palliationsrapporten Link til ALS og palliation på RehabiliteringsCentrets hjemmeside: :

20 Spørgsmål?