GBFbladet Medlemsorientering nr. 141

Transkript

1 GBFbladet Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 1 Februar 2012 ISSN Gigtramte Børns Forældreforening

2 Indholdsfortegnelse Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto 7.a på Alléskolen i Fredericia Fotograf: Birgitte Snedker- Sørensen Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf gbf@gbf.dk Redaktionsudvalg Helle Rasmussen Formandens ord... 3 Breve fra ministre... 4 Hjælp til nye familier... 5 Udvidet familiekursus... 6 Udvidet familiekursus børneprogram...10 Reminder Indkaldelse til generalforsamling Vedtægtsændring Nyt fra rejseudvalget GBF's ridelejr Besøg på Danfoss Universe...18 Invitation til introduktionskursus for nye familier Program for introduktionskursus Varntvandstræning Kontaktfamilier Bestyrelsen Deadline til næste nummer er 10. april Medlemsorientering nr. 141

3 Formandens ord Et nyt år og nye udfordringer Selvom 2012 allerede er godt i gang, vil jeg starte med at ønske alle GBF ere et rigtig godt nytår der forhåbentlig vil bringe en masse positivt til alle. I skrivende stund er vinteren kommet over os. Jeg er dog glad for at den indtil nu ikke har været så hård som den var sidste år. Sneen ligger i et tyndt lag, solen skinner og smukt ser det ud. Modsat er vintervejret med masser af sne og hård frost jo ikke ligefrem det allerbedste for vores kære gigtbørn, og der er uden tvivl mange af dem, der nu drømmer om sol og varme Bestyrelsen er godt i gang med at planlægge Udvidet Kursus og har i skrivende stund knap 200 tilmeldte. Vi ved at rigtig mange familier oplever at få afslag på ansøgningerne men håber I alle finder kræfter til at klage over afgørelserne. Jeg har selv oplevet at få medhold i min klage, så jeg ved det kan lade sig gøre. Det er næsten ikke til at bære at så mange får afslag, for har man først deltaget på et af vores kurser, så er det ganske tydeligt, at de faglige seancer er med til at sætte os forældre i stand til bedre at håndtere dagligdagen, og på samme tid skabes der personlige kontakter og netværk, der er af uvurderlig karakter. Vi ved, hvor meget det betyder for vores gigtbørn, for deres søskende og forældrene at deltage på disse kurser og ikke mindst mødes med ligesindede. Vi er meget opmærksomme på problemerne omkring dækning af kurser og følger det tæt og har derudover en løbende dialog med Gigtforeningen om dette. Skulle I komme i problemer med dækning af kurset, så husk at henvend jer til sekretariatet således at vi kan få samlet op på dette. Vi ser frem til at byde velkommen til GBFs udvidede kursus 2012 med et spændende program for såvel børn som voksne. GBF er en forældreforening, der bygger Iben T. Pedersen på frivilligt arbejde og vi bliver ikke bedre som forening end den opbakning, der er til foreningens aktiviteter, samt de ressourcer, der kan findes i foreningen. Vi er i bestyrelsen ved at drøfte, hvordan vi kan bruge flere frivillige der gerne vil gøre noget for foreningen, men ikke nødvendigvis ønsker at deltage sidde i bestyrelsen. Vi har derfor fundet en webmaster og en der vil være ansvarlig for GBFs årlige weekendtur, og det bliver ikke sidste gang vi forsøger at hente kræfter til det frivillige arbejde i GBF udenfor bestyrelsen. Bestyrelsen foreslår i år en vedtægtsændring på Generalforsamlingen. Vi foreslår at man også kan stille op til bestyrelsen efter sit barn med gigt er fyldt 18 år. Bestyrelsen har drøftet emnet da netop jeg står i denne situation, men har taget beslutningen om at stille forslaget uafhængigt af om jeg i så tilfælde vil stille op igen. Vi foreslår det, da det kan være at nogle synes de har mere tid, overskud og energi til at yde en frivillig indsats når børnene er blevet ældre. Vi kan også se på forældreforeninger i andre lande, at man her praktiserer dette. I bladet kan I læse om dette års ridelejr for børn fra 10 år og opefter. Det er den lejr vi har størst søgning på så vi påtænker at afholde ridelejr hvert år. Vi håber at mange børn vil benytte sig af muligheden for en weekend med sjov, samvær Februar Årgang. Nr. 1 03

4 og motion. Kunne du tænke dig en plads i Ridelejr-udvalget og hjælpe til med at få weekenden afholdt, så kontakt Helle på gbf@gbf.dk. Vi hører meget gerne fra dig : ) Jeg har tidligere lovet at vi var i gang med at opdatere hjemmesiden. Hvis nogen synes den ser ud som den plejer, så har I så ganske ret. Vi arbejder stadig på det og er nu ved at kunne se lys i tunnelen. Sluttelig ønskes I god fornøjelse med det nye blad, og vi ses snart på det kommende kursus. Med venlig hilsen Iben Trabjerg Pedersen I anledning af regeringsskiftet i sensommeren 2011 sendte GBF og Gigtforeningen lykønskninger til de nye ministre, der tiltrådte de områder, som foreningerne i fællesskab har haft politisk fokus på, senest sygeundervisningen samt den nylige reduktion i refusionen af tabt arbejdsfortjeneste. I det følgende kan du læse svarene fra hhv. Børne- og undervisningsminister Christina Antorini samt Socialog integrationsminister Karen Hækkerup. Kære Lene Witte og Iben Trabjerg Pedersen Tak for jeres brev af 3. november 2011, og tak for jeres lykønskning. I gør opmærksom på, at reglerne om sygeundervisning for så vidt er klare nok, men at gigtramte børn ikke altid får tilbudt den lovpligtige sygeundervisning, som de har krav på. Det er kommunalbestyrelsen, der har ansvaret for, at den nødvendige sygeundervisning tilbydes. Det fremgår klart af de gældende regler, at det er skolelederen, der efter samråd med forældrene skal sørge for, at den nødvendige sygeundervisning iværksættes. Jeg synes, at det er meget beklageligt, hvis kommuner og skoler ikke lever op til deres ansvar. Jeres ønske om, at kommunernes og den enkelte skoles ansvar bliver præciseret, vil indgå i ministeriets overvejelser i forbindelse med en kommende revision af bekendtgørelsen om sygeundervisning. Regeringens mål er, at vi skal have en fagligt stærk folkeskole, hvor der er plads til alle. Derfor lægger vi i regeringsgrundlaget op til en reform af folkeskolen, som jeg igangsætter i starten af Kære Lene Witte og Iben Trabjerg Pedersen Med venlig hilsen Christine Antorini Tak for Gigtforeningens og Gigtramte Børns Forældreforenings henvendelse af 3. november 2011 om reglerne om tabt arbejdsfortjeneste i forhold til familier med gigtramte børn. Jeg vil gerne takke for lykønskningen, og jeg ser også frem til et konstruktivt samarbejde. Det er meget vigtigt for mig som socialog integrationsminister at føre en politik, der sætter fokus på og forbedrer forholdene for mennesker med funktionsnedsættelser. Jeg ønsker, at Danmark skal være et samfund, hvor alle har lige muligheder, og hvor vi sikrer bedre levevilkår for de mest udsatte grupper, herunder personer med nedsat fysisk eller psykisk 04 Medlemsorientering nr. 141

5 funktionsevne. Danmark skal kort og godt kendes på den måde, vi behandler de svageste borgere på. For så vidt angår reglerne for tabt arbejdsfortjeneste kan jeg oplyse, at det er afgørende for mig at få forbedret ordningen, så forældre, der har børn med funktionsnedsættelse eller alvorlig sygdom, får mulighed for at passe deres børn samtidig med, at de får en rimelig kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Det er derfor med glæde, at jeg kan oplyse, at der i den satspuljeaftale, som netop er indgået, er afsat penge, så ydelsesloftet på kr. om måneden, som den tidligere regering indførte, kan blive forhøjet til kr. om måneden. Jeg forventer, at det forhøjede ydelsesloft kan træde i kraft den 1. juli Det nye ydelsesloft på kr. om måneden er en markant forbedring i forhold til det nugældende ydelsesloft, og det vil betyde, at en lang række familier ikke eller kun i beskedent omfang - vil være blive berørt af loftet. Med venlig hilsen Karen Hækkerup GBF får mange nyindmeldte familier - vil du være med til at tage imod og byde velkommen? Når nye familier melder sig ind i GBF kontaktes alle efterfølgende af den regionale kontaktfamilie. Denne kontakt indeholder både en præsentation af GBF og hvilken hjælp, der er at hente herigennem for den nye familie, og en lyttende indgang til de aktuelle problematikker, som den nye familier står i. Kontaktfamilien bidrager med en erfaringsdeling fra den mere erfarne familie, til den familie der står i situationen for første gang. Måske husker du selv hvordan det var? Og måske husker du også den første kontakt, hjælpen fra kontaktfamilien og den betydning, det havde at tale med én, der vidste hvad alt dette var og som kendte en konstruktiv videre vej at gå? I GBF prioriterer vi kontaktfamilierne højt i foreningen, da disse varetager den første og vigtige kontakt til de nye familier. Som kontaktfamilie er kvaliteter som ro og evne til at lytte, parathed til at dele erfaringer, med den nye familie i centrum hele tiden. GBF har til hjælp med denne funktion udarbejdet et materiale med punkter for samtale, afholder årligt et kontaktfamiliekursus i september, hvor viden deles og ny viden gives af eksterne foredragsholdere, og endelig benytter kontaktfamilierne muligheden for at deltage i kurser gennem Internt har kontaktfamilierne et godt samarbejde, så du kan altid få hjælp ved en af de andre kontaktfamilier, hvis du står i en situation, hvor du ikke kan svare på den nye families spørgsmål. For at være kontaktfamilie skal man have været medlem af GBF i 2 år og været kommet dertil, at overskuddet er til at give noget tilbage til andre. Du kan læse mere om GBFs vedtægter for Kontaktfamilier på Har ovenstående vække din interesse kan du kontakte nedenstående for videre info: Helle Rasmussen i GBFs sekretariat på eller Charlotte & Michael Kaaber Sørensen, kontaktfamilie region Sjælland på Februar Årgang. Nr. 1 05

6 Udvidet familiekursus Så nærmer tiden sig for afholdelsen af GBF s udvidede familiekursus Kurset holdes på Hotel Comwell, Skovbrynet 2, 6000 Kolding i weekenden den 9. til den 11. marts GBFs bestyrelse har valgt at forældreprogrammet til marts 2012 deles i to spor- et spor for forældre til børn hhv. over og under 10 år med fokus på de problematikker, der er aktuelle i familiernes hverdag. Familierne er velkomne til at gå til de foredrag, de finder relevante eller dele sig, som det nu kan lade sig gøre. Såvel børne- som forældreprogrammet er planlagt på baggrund af ønsker fra forældrene samt svar fra evalueringerne på GBFs udvidet familiekursus Der gøres opmærksom på, at deltagelse i kurset kræver, at både kontingent til og med 2012 samt deltagergebyr skal være registreret betalt i sekretariatet. Er du enkeltmedlem kan du højest tilmelde 1 voksen og 2 børn. Der vil være en øl eller sodavand inkluderet henholdsvis frokost og middag. Øvrige drikkevarer skal deltagerne selv betale i løbet af weekenden og afregne separat ved ud checkning. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få dækket rejseudgifter, ophold, kursusafgift, hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste og pasningsudgifter til børn, der eventuelt ikke skal med på kurset. Udgifterne dækkes gennem servicelovens 41 om merudgifter. Vil I sikre jer en plads på deltagerlisten så tilmeld jer via hjemmesiden eller på telefon der er fortsat ledige pladser. Deltagerbetalingen for Udvidet Kursus 2012 er: Voksne og børn fra 13 år kr Børn mellem 0-12 år kr ,- 06 Medlemsorientering nr. 141

7 Udvidet Familiekursus Program 2012 Fælles session: Fredag den 9. marts Indkvartering Middag Kort velkomst ved GBFs formand samt præsentation af børnepasserteamet og weekendens aktiviteter for børn og unge Oplægget for netværksgruppernes drøftelse er klip fra GBFs nye film om børneleddegigt, formulerede spørgsmål som struktur for drøftelsen og herefter diskuteres temaet med det formål, at forældrene får udvekslet erfaringer og holdninger og får flere nuancer på det tema, som er aktuelt for dem i deres hverdag med et barn med gigt. Temaerne er som følger og tilmeldingen til hver enkelt tema sker ved tilmeldingen til kurset på Diagnosen Om tiden op til diagnosen, selve diagnosen og dennes betydning for barnets liv og livet i familien. Behandling Forskellige muligheder for at behandle børneleddegigten, om at skulle give sit barn medicin, om virkninger/bivirkningers betydning for barnets hverdag og om at huske medicinen Aktivitet Om gigt og aktivitet og om at huske at holde pauser Søskende Om søskendes reaktioner på at en søster/bror har gigt, om forældrenes overvejelser og muligheder for at få hjælp Førskole Om børneleddegigt ved små børn, om barnets vekslende funktionsniveau, om gigtens usynlighed og om at informerer om gigten i forhold til venner, familie, børnehave osv. og om at komme igennem det som en hel familie Mellemtrin Om at være skolebarn og have gigt & smerter, det irriterende ved gigten, hvor og hvordan findes den gode hjælp, om skolegang, smerter og behandlings-kontroller og om kreative løsninger på hverdagens udfordringer Teenager Om at overkomme træthed, smerter, begrænsninger i hverdagen, om hvordan gigt mærkes, om hjælpemidler, skolegang, fravær fra skole, om andres reaktioner og om at skulle forklare sig, om at ville sin sport/fordele ved at dyrke sin sport og om prisen der skal betales Familien Om alt det, der skal passes ind i hverdagen på grund af gigten, om det kaotiske 1. år efter diagnosen, om reaktioner & bekymringer i familien, søskende og forældre imellem, om ikke at kende dagen, om altid at have en Plan A & en plan B, om prioritering af den gode tid og om at stimulere sit barn til sociale og uddannelsesmæssige aktiviteter og om at balancere mellem at slå til på jobbet og i familien Forældre Om at prioritere hinanden og parforholdet, om planlægning af at være sammen, om at overkomme den dårlige samvittighed, om vilkårene og om at få Februar Årgang. Nr. 1 07

8 familien til at hænge sammen, om at mødes med andre der er i samme båd og om mænd og kvinders forskelige reaktionsmønstre og om alligevel at finde sammen. Lindring Om smerter set fra lægens, forældrenes og barnet med gigts synsvinkel, om behandling og lindring om hvad der virker godt og om konsekvenserne for barnet i hverdagen. Hjælp Hvor og hvordan findes den gode hjælp til at få hverdagen til at fungere med et barn med kronisk sygdom Kaffe & evt. fortsat erfaringsudveksling i netværksgrupperne. Lørdag 10. marts Hvordan kan der på en og samme tid syntes at være ro i gigten og alligevel forekommer der ved barnet med gigt nytilkomne led, bevægelses-indskrænkninger, smerter og træthed? Hvordan kan man forklare dette kan man tale om en usynlig gigt? Foredraget tager udgangspunkt i ovenstående paradoks og fortæller hvad man ved om emnet og hvilke perspektiver der er for fremtiden Frokost Socialrådgiver Gitte Madsen holder oplæg vedr. hjælp og støtte til barnet/den unge i forhold til hjælp i hjemmet, børnehaven, skolen til barnet med gigt i forhold til hjælpemidler, medicin, tabt arbejdsfortjeneste, sygefravær osv. Der vil være mulighed for spørgsmål undervejs Mulighed for hvil eller gåture inden aftenens program starter. Søndag den 11. marts Formand Line Agersnap præsenterer Foreningen af Unge med Gigt (FNUG). Hvad er FNUG og hvilke muligheder er der for barnet fra 12år og opefter i FNUGs regi? Børnegigt og knogler. Oplæg om sammenhæng mellem børnegigt og knoglerne. Både om hvordan børnegigt og behandlingen af sygdommen påvirker børnenes knogler, og om hvordan man kan prøve at styrke knoglerne på trods af børnegigtsygdom. Af Læge Anders Jørgen Schou fra Børnegigt teamet på Odense Universitets Hospital Kaffe & udcheckning fra værelser Mindfullness er en metode til at øve nærvær, opmærksomhed og tilstedeværelse ved blot at forholde sig til, hvad der rent faktisk sker i situationen uden at forhold sig fortolkende til enhver situation. Forældre til børn med gigt oplever sig ofte stressede og belastede af nye opgaver, bekymringer og reaktioner i familien når et barn bliver ramt af kronisk sygdom. Formålet med oplægget er at demonstrere en stress reducerende metode til anvendelse i familiens hverdag. Psykolog Diana June Pedersen fra Gigtforeningen præsentere et oplæg, der vil varierer mellem præsentation af metoden og mindre øvelser Evaluering af kurset og afslutning Frokost Alle ønskes en god hjemrejse. 08 Medlemsorientering nr. 141

9 Session for forældre til børn under 10 år Lørdag 10. marts Foredrag om regnbuehindebetændelse i øjnene, som en alvorlig komplikation til børneleddegigt. Hvilke symptomer er der, hvor ofte skal barnet til kontrol & hvilke behandlingsmuligheder findes der. Hvilke sammenhænge er der mellem gigtaktivitet i leddene, gigttype og risici for, at regnbuehindebetændelse vil optræde ved dit barn. Ved Overlæge Susanne Kragh, Århus Kommunehospital, Øjenafdelingen Psykologerne Charlotte Jensen & Majken Berg sætter de mindre børn med gigt på dagsordenen. Mange mindre børn med gigt får jævnligt taget blodprøver, får gigtmedicin som injektion, får ledpunktur og anlagt venflon og såvel barnet, som forældrene, kan opleve disse situationer i hverdagen som overgreb mod barnet. Forældre kan bekymre sig om hvorvidt disse oplevelser i barnealderen kan give barnet ar på sjælen eller påvirke det på anden vis fra barnealder til ung voksen. Spørgsmålet er hvad findes der af viden om dette emne og hvordan hjælper man bedst sit mindre barn og sig selv i de førnævnte situationer? Charlotte & Majken giver deres bud på ovennævnte. Oplægsholdere fra Videnscenter for Ungdomsmedicin ved Rigshospitalet vil sætte fokus på hvori udfordringerne består i, i hverdagen, og hvilke muligheder er der for at hjælpe og støtte den unge med kronisk sygdom bedst. De vil gennem en præsentattion af hvad man ved om emnet fra undersøgelser & forskning og hvad de selv har fået af erfaringer indenfor området ungdomsmedicin sætte fokus på kommunikationen med den unge der lider af en kronisk sygdom Overlæge Carsten Heuck og sygeplejerske Susanne Sørensen fra Skejby Universitetshospital fortæller om international viden om børn/unge med gigt og overgangen mellem børne- og voksenreumatologien. Hvad har betydning for at overgangen opleves positivt af den unge og af familien? Hvordan forberedes overgangen bedst i forhold til den unge og i forhold til forældrene? Hvornår kan man med fordel starte overgangen og hvad skal der lægges vægt på? Carsten & Susanne fortæller om de lokale planer i Skejby og præsenterer ligeledes hvad der arbejdes på mere bredt i DK i forhold til emnet. Session for forældre til børn over 10 år Lørdag 10. marts Foredragets fokus handler om at være forældre til en teenager med kronisk sygdom. Februar Årgang. Nr. 1 09

10 Udvidet Familiekursus Børneprogram Program for børn og unge Udvidet Kursus 2012 På Udvidet Kursus skal alle børn tilmeldes en af 4 aldersgrupper. Børn 0-2 år: Skal lege, hygge og sove til middag osv. sammen med børnepasserne. Børn 3-5 år: Skal lege, sove til middag, spille musik, lege sanglege og benytte sig af forskellige tilbud på hotellet. Denne gruppe tilbydes tegnegruppe sammen med Psykolog Charlotte Jensen. Det er nødvendigt at tilmelde barnet til dette tilbud. Børn 6-11 år: Skal fredag aften lave teambuilding som afsluttes med en gang Zumba sammen med de unge på år. Lørdag og søndag inddeles gruppen i 4 workshops. Alle børn skal være tilmeldt en workshop. Der kan vælges imellem: Hele gruppen (alle 4 workshops) tager i bowlinghallen lørdag eftermiddag. Derudover kan børn med gigt tilmeldes visualiseringsgrupper ved Psykolog Charlotte Jensen. Unge år: Skal fredag aften lave teambuilding som afsluttes med en gang Zumba sammen med gruppen 6-11 år. Lørdag og søndag stilles forskellige aktiviteter til rådighed, f.eks. bordrollespil, brætspil, playstation osv. Tag gerne egne spilleinstrumenter med. Lørdag eftermiddag tager vi i svømmehallen og træner AquaPunkt (Gigtforeningens træning i vand) og andre vandlege. Derudover kan søskende til børn med gigt tilmeldes samtalegrupper ved Psykolog Charlotte Jensen. Søndag kommer FNUG (ForeningeN for Unge med Gigt) og fortæller de unge om foreningen og hvilke aktiviteter de kan tilbyde de unge mennesker. Rollespil: Laver våben og leger rollespil. Krea: Ansigtsmaling, kartoffeltryk, perler, smykker, tegning/maling, en kæmpe lang fælles tegning. De kan også fremstille materiale til teatergruppen. Naturgruppe: Går i skoven, på legepladsen laver bål o.lign. Teatergruppe: Øver et forudbestemt teaterstykke. 10 Medlemsorientering nr. 141

11 Reminder GBF s udvidet kursus 2012 Har du/i som forældre husket at tilmelde jer netværksgrupperne fredag aften på udvidet kursus? Ellers kan det fortsat nåes ved at sende en mail til gbf@gbf.dk Der kan vælges en gruppe pr. forældre. Netværksgrupperne du/i kan vælge imellem er følgende: Diagnosen Behandling Aktivitet Søskende Psoriasisgigt Førskole Mellemtrin Teenager Familien Forældre Lindring Hjælp Se programmet på hjemmesiden for yderligere beskrivelse af de enkelte netværksgrupper fredag aften. Februar Årgang. Nr. 1 11

12 Generalforsamling Lørdag den 10. marts 2012 Hermed indkaldes til Gigtramte Børns Forældreforenings 36. ordinære generalforsamling Generalforsamlingen vil blive afholdt med følgende dagsorden: 1. Valg af ordstyrer 2. Formandens beretning v. Iben Trabjerg Pedersen 3. Regnskab incl. kontingentfastsættelse for 2013 Ved kasserer Helle Nielsen 4. Indkomne forslag - se forslag til vedtægtsændring motiveret af GBFs bestyrelse på side Valg af bestyrelsesmedlemmer På valg er følgende medlemmer Iben Trabjerg Pedersen- ønsker genvalg såfremt vedtægtsændring vedtages Helle Lund Rasmussen - ønsker genvalg Der skal desuden vælges 2 medlemmer til bestyrelsen for en 2 årig periode 6. Valg af suppleanter for 1 år Bianca Ringby - ønsker valg til bestyrelsen Der skal vælges 2 suppleanter 7. Valg af 2 revisorer og 1 revisorsuppleant 8. Valg af rejseudvalg 9. Medlemmernes forventninger til GBFs videre udvikling og bestyrelsens arbejde 10. Eventuelt 12 Medlemsorientering nr. 141

13 Vedtægtsændring GBFs bestyrelse foreslår følgende ændring i foreningens vedtægter fra nuværende: 4 Medlemmer Som medlemmer kan optages alle interesserede.der kan tegnes enkeltmedlemskab eller familiemedlemskab. Valgret og valgbarhed har medlemmer, der er forældre til et barn under 18 år, der har reumatiske eller dermed beslægtede sygdomme. Foreslås ændret til: 4 Medlemmer Som medlemmer kan optages alle interesserede. Der kan tegnes enkeltmedlemskab eller familiemedlemskab. Valgret og valgbarhed har medlemmer, der er forældre til et barn under 18 år, dog er det muligt at 2 medlemmer af GBFs bestyrelse er forældre til en ung over 18 år, der har reumatiske eller dermed beslægtede sygdomme. Motivation for vedtægtsændring: GBFs bestyrelses motivation for denne vedtægtsændring er som følger: Bestyrelsen ønsker at denne tilføres ressourcer til bestyrelsesarbejdet ud fra den formodning, at forældre til unge over 18 år har flere ressourcer til varetagelsen af det frivillige arbejdes opgaver. Bestyrelsen ønsker at vedtægtsændringen kan bidrage til at bestyrelsens sårbarhed overfor frafald over året mindskes, og at bestyrelsesarbejdet og opgaverne heri sikres en bedre kontinuitet. Bestyrelsen ønsker at efterprøve de positive erfaringer andre forældrefor eninger fra Europa har haft med at åbne bestyrelsesarbejdet for forældre til unge over 18 år. Nyt fra kassereren Har du husket kontingentet - GBF har sendt PBS opkrævninger ud - har du fået? Hvis ikke - kontakt Helle Nielsen på kasserer@gbf.dk. OBS! Kontingentet skal være betalt inden udvidet familiekursus ellers har du ikke stemmeret til generalforsamlingen Februar Årgang. Nr. 1 13

14 Nyt fra rejseudvalget Kære Medlemmer af GBF. Så er der, endelig, nyt fra rejseudvalget. Efter et hektisk efterår er der blevetlagt en hel del energi i at sammenfatte et rejsetilbud til GBF s medlemmer. Vi synes selv at tilbuddet er ret godt, men har justeret den oprindelige måde hvorpå GBF normalt plejer at rejse på. Der har tidligere været tale om at den varme efterårsferie skulle foregå i forbindelse med efterårsferien i uge 42, i alt 2 uger. Det har vi besluttet at korte ned til 1 uge, og så bliver det uge 43. Der er for tiden økonomisk krise i Danmark, hvis det skulle være gået nogen forbi, derfor kan det være svært at finde finansiering til to ugers charterferie i en højsæsonsperiode. Der er politisk fokus på, at børn får så lidt fravær fra skolerne som muligt, og da vores børn langt hen af vejen er udsatte nok i forvejen skal vi ikke som forening være dem, der udløser mere fravær. Ikke desto mindre vægter vi det økonomiske hensyn højere end det politiske i denne situation, da alle skal have en chance for at komme af sted. Havde vi valgt uge 42 ville prisen ligge på omkring ,- for to voksne + to børn, og endnu højere hvis det var to uger. Rejsen har vi tænkt i år skal gå til Gran Canaria, nærmere bestemt Playa Del Inglés. Hotellet hedder Parque Cristobal, et hotel med flotte anmeldelser når man kigger på Tripadvisor guiden. Hotellet ligger et lille stykke fra stranden, men da en del af vores børn kan have udfordringer med at komme på stranden besluttede vi at et rigtig godt pool område med et lille vandland samt opvarmet børnepool ville være det rigtige. Hvis man dog ønsker at komme på stranden kører der gratis hotelbus flere gange dagligt. Hotellet ligger i gåafstand fra selve Playa Del Inglés og alt hvad der her kan tilbydes. Vi skal bo i bungalows som er velholdte og rummelige med god plads til to voksne og to børn. Alle lejlighederne ligger helt nede ved jorden, derfor ingen trapper osv. Vi har valgt at tilbuddet skal indeholde All Inclusive, så kan man gå rundt på hele hotellets område og ikke skal tænke på at have penge med. Det er rejsebureauet der har foreslået denne destination da der er stor sikkerhed for god varme og området er mere eller mindre fladt, dvs. handikap venligt. Man kan læse meget mere på Der vil i øvrigt være afrejse fra Billund lufthavn lørdag d. 20. oktober. Prisen for hele rejsen inkl. Lufthavnsafgifter, transport hotel t/r, mad på flyet t/r og afbestillingsforsikring i alt ,-. Individuelt kan der tilkøbes flere ting til rejsen, som fx tremmeseng til børnene, billeje osv. Der vil være deadline for booking af rejsen d. 29. februar 2012, hvorefter depositum på 1200,- pr. rejsende skal betales senest 3 uger efter. Sidste del af rejsen skal betales ca. 20. august Vi har snakket om hvordan det så skal forgå når vi er landet på stedet. Der har vi ikke tænkt os at vi skal sidde lårene af hinanden og kører efter et stramt program, som når vi er på udvidet kursus. Vi havde forstillet os at 3 gange i løbet af ferien arrangere vi noget fælles som evt. kan inkludere fælles spisning. Hvad 14 Medlemsorientering nr. 141

15 man derudover aftaler ligger individuelt og frit. Det er naturligvis ikke noget krav at deltage i de fælles ting der bliver arrangeret, kun et tilbud. Noget af det der kan arrangeres er: Afrikat - Gran Canarias fantastiske kyst fra søsiden. Vi tager dig med på en uforglemmelig dag på havet om bord på vores dejlige katamaran Afrikat. Vi gør ophold på havet for at tage en dukkert, eller du kan sejle med ind i en grotte, inden vi fortsætter turen. En afslappende dag med sol og vand. Inklusiv frokost og drikkevarer under hele turen. Camel Park. Hvem har ikke drømt om at få mulighed for at ride på kamel? Nu har du chancen for at tage med på en gyngende tur i Fatagadalen, beliggende 12 km uden for Mas Palomas. Dalen er kendt for sin typiske kanariske charme og kaldes "De tusind palmers dal". Frokost er inkluderet. Delfinsafari. Nu får du chancen for at opleve dette fantastiske dyr hoppe og lege i sit rette element. På udflugten gælder delfingarantien - ser du ingen delfiner, kommer du med en gang til! (Tekst venligst lånt fra Apollo s hjemmeside. Se i øvrigt mere på Vi håber at dette tilbud er noget rigtig mange af jer kunne tænke sig at deltage i, men vi opfordre til hurtig respons da der kun er reserveret plads til 28 rejsende i alt. Det vil sige syv gange to voksne + to børn i alderen 2-11 år. Hvis man fx er to voksne + tre børn og det ene barn er over 12 år, kontakter vi rejsebureauet og får lavet en ændring. Priserne ligger som følgende: Børn 0-2 år 398,- Børn 2-11 år 2449,-. Unge år 6178,-. Er man flere end 2+2 så skal man op i en større lejlighed, og deraf en lille smule dyre. Men ved man allerede nu at man vil med og man evt. har en anden sammensætning end basistilbuddet opfordres medlemmerne til at melde tilbage hurtigst muligt, for at få den helt eksakte pris Ønsker man at deltage i rejsen skal følgende informationer sendes til rejseudvalget: Navn (som det står i pas) på deltagerne i rejsen, fødsels år måned og dag (ikke cpr.nr.!). Telefonnummer, e- mail-adresse og almindelig adresse. Mange Venlige Hilsner Rejseudvalget GBF Kim Nibe & Christinna Stokkendal kimnibe@gmail.com Tlf (træffes bedst efter kl. 20, men ring bare og læg en besked hvis der er nogen spørgsmål, så skal vi gøre vores bedste for at besvare dem). Februar Årgang. Nr. 1 15

16 GBF's ridelejr 2012 Invitation til GBFs ridelejr 2012 i weekenden juni 2012 GBF har søgt og fået midler til at afholde ridelejr for børn med gigt i alderen 10+ år. Programmet vil veksle mellem naturoplevelser på hesteryg, mindre gåture rundt i terrænet i Mols Bjerge samt hygge og samvær med andre jævnaldrende børn med gigt. Vi skal bo under samme tag på Vinkærgård ved Ebeltoft på Djursland, se nærmere på På Vinkærgård er faciliteterne helt i top. Stor ridehal til undervisning, ovalbane, stalde, hyggelig rytterstue og så selvfølgelig strand og skov lige i baghaven. På Vinkærgård, skal vi bo i hytte eller på sovesal. Der er tre hytter, samt en stor og to mindre sovesale med plads til mange overnattende gæster. Der er bad og toiletter på gården, tæt på sovesalene. Hytter og sovesale er først og fremmest til at sove i. Andre indendørs aktiviteter foregår i den store rytterstue, der også fungerer som køkken- og spisesal. Vinkærgård ligger i et meget bakket skovområde, tæt på Mols bjerge. Der er mange muligheder for spændende rideture af forskellig længde og sværhedsgrad i områderne omkring Vinkærgård og i Mols bjerge. Der er fredelige ridt igennem fyrreskovene og ture til Ebeltoft vig kun tre kilometer fra Vinkærgård, hvor vi kan komme ud og bade sammen med hestene. Der er 16 Medlemsorientering nr. 141

17 ture op i Mols bjerge, hvor vi kan øve os i at ride opad og nedad og endelig er der smukke aftenture med udsigt til solnedgang over Kalø vig og hjem igen gennem skovene i tusmørket. Hestene vi skal ride på er Islændere. Islændere er mindre heste, der er meget venlige og tålmodige af væsen. Weekenden er med fuld forplejning, der er en egenbetaling på 300,- pr. barn under 14 år og børn på 14 og derover har en egen betaling på 500,- Har barnet/den unge så svær funktionsnedsættelse at en hjælper skal deltage, er der en egenbetaling for hjælperen på 2000,- Sidstnævnte kan søges refunderet gennem kommunen. Forældrene skal selv sørge for at barnet kommer frem og tilbage til lejren, GBF er behjælpelig med at arrangere samkørsel. Kunne dit barn/unge tænke sig at deltage så kontakt sekretariatet på eller send en mail på gbf@gbf.dk Tilmelding er efter først til mølle princippet, dog vil børn, der ikke tidligere har deltaget på GBFs lejre og er indenfor aldersgruppen, blive prioriteret. Har du/i spørgsmål så kontakt Helle i sekretariatet. Februar Årgang. Nr. 1 17

18 Øv, min Makrofag er fucked Nikolaj på 13 år har haft børnegigt hele livet, men i februar fik hans gigt positiv opmærksomhed og hans klassekammerater større forståelse, da de var med til at teste legen stegstafet, et undervisningsforløb der knytter sig, som et ekstra tilbud, til en ny og aktuel udstilling på Danfoss Universe om autoimmune sygdomme. Stregtagfat kommer senere som et download materiale. Af journalist Joan Grønning Fotograf Birgitte Snedker-Sørensen Min Makrofag er fucked! Ordene kommer fra 13 årige Nicolaj i Fredericia. Han har haft børnegigt fra fødslen og gør, som mange gigtbørn han bider tænderne sammen, fordi han ikke vil være anderledes, og så tager han kampen bagefter og dagen efter, hvor det koster både i smerter og i manglende overskud. TEST af spillet LEARN udstillingen består af mange ting, inkl. en fangeleg, som skal lære eleverne om immunforsvaret og hvordan kroppen reagerer, når man har gigt. Fangelegen minder om stregtagfat, hvor man kun må gå langs gymnastiksalens streger på gulvet, der i denne leg symbolisere blodårer i kroppen. Legen består af 5 trin, hvor reglerne gradvist bliver sværere og sværere. 1. trin er simpel og består af virus, der skal fange raske celler i 5. trin er hele immunforsvaret aktiveret inkl. T-dræberceller, T-hjælpeceller, B-hjælpeceller og Makrofag, der normalt er klog og styrer immunforsvaret godt. Eleverne får hver en rolle i legen man kan være den dumme virus, de neutrale Men den tid er måske slut nu. I januar og februar lærte hans 11 klassekammerater i 7.a på Alléskolen i Fredericia en masse om Nikolajs gigtsygdom, da klassen var testklasse for Danfoss Universe Læringsafdeling, da de finpudsede en stor udstilling om kroppen LEARN - Når kroppen bliver din fjende, der åbner 1. april Udstillingen handler om de autoimmune sygdomme som fx gigt, og målet er at oplyse om sygdommen, men ikke mindst at aflive de myter, fordomme og tabuer, som mennesker med fx gigt møder hver dag. Bag udstillingen er fire patientforeninger inkl. GBF. 18 Medlemsorientering nr. 141

19 hud-, led- eller tarmceller, eller man kan være en del af immunforsvaret og de gode T-dræberceller, T-hjælpeceller, B- hjælpeceller eller Makrofag. Er man virus, skal man fange fx hud-, led- eller tarmceller er man T-dræberceller eller T-hjælpeceller, kan man gøre de virusinficerede celler raske igen. Trin 1-4 lærer eleverne, hvordan immunforsvaret normalt virker i trin 5 bliver det dog alvor, da immunforsvaret pludselig begynder at angribe de gode celler ligesom når man har gigt. Efter testen beder Danfoss-instruktøren eleverne om at anmelde legen og de er meget positive: Sjovt og Nemmere måde at lære på, når man mærker det på egen krop er nogle af de udsagn, eleverne kommer med. Gigten fik positiv opmærksomhed Nikolaj er glad for legen og for den positive opmærksomhed hans sygdom pludselig får. Nu ved de andre i klassen, hvorfor jeg fx nogen gange må gå fra fodbold eller andet efter 5 min. Jeg har stærke smerter næsten hver dag på en skala fra 0-10 har jeg tit smerter op til 12, siger Nicolaj med en overraskende åbenhed. Indtil nu har han nemlig sjældent nævnt sin sygdom for, som han siger Sygdommen er jo mit problem ikke deres. Nikolajs klassekammerater har virkelig lært nogen. Hila siger, at gigtdragten gjorde et stort indtryk på hende. Mikkel har tidligere bemærket, at Nikolaj nogle dage hurtig blev sur og at han ikke altid kan løbe så meget, som de andre drenge nu ved han, hvorfor. Og Patrick opfordrer Nikolaj til fremover bare at sige, når han har det skidt og de andre nikker. Forældre er glade Også Nicolajs forældre er glade for undervisningen. Og Nicolajs mor, Mette, er både glad og stolt over, at GBF er med i projektet: Jeg er overbevist om, at projektet øger forståelsen for sygdomme samtidig med, at det er godt for børn og unge med børnegigt, fordi den giver dem ekstra ressourcer og energi til at være med i fællesskabet. LEARN er suverænt og det burde være et fast indslag i alle landets 7. eller 8. klasser. Tag til Danfoss Universe 1. april åbnerudstillingen LEARN når din krop, bliver din fjende. 10 min. rejse gennem dine egne blodårer, giver en spændende og unik mulighed for at se, høre og føle, hvad der sker i kroppen, når man har fx psoriasis eller gigt. Udstillingen er et pædagogisk sansebombardement, hvor man tager en spadsertur i en gigantisk blodåre, hvor man kan høre, se og føle, hvordan kroppen begynder at angribe sig selv og hvordan man kan blive behandlet. Februar Årgang. Nr. 1 19

20 Invitation til Introduktionskursus - for nye familier i GBF maj 2012 på Hotel Comwell, Kolding Gigtramte Børns Forældreforening afholder i november måned et introduktionskursus primært for der familier, hvor barnet har fået diagnosen børneleddegigt indenfor de seneste par år. Kurset er for forældre, barnet der har fået gigt og meget gerne søskende uanset alder. Kurset holdes fra fredag 18. maj med indkvartering fra kl Afslutning søndag 20. maj kl. ca Kursusprogrammet vil for de voksne veksle mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende vil der være spændende aktiviteter arrangeret af foreningens erfarne børnepassere og der er et tilbud om samtalegrupper for børn med gigt og deres søskende ved GBFs psykolog Charlotte Jensen. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter 41 serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette kontakt til sin sagsbehandler i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf. Ønsker du at vide mere om kurset, har du yderligere spørgsmål eller ønsker du at tilmelde din familie, så ring til sekretariatet eller tilmeld jer elektronisk på - se under tilmeldinger. Kurset afholdes på Hotel Comwell Kolding Skovbrynet Kolding Priser Voksne kr ,- Børn mellem 0-12 år kr ,- Kom, vær med og mød andre - se program på næste side 20 Medlemsorientering nr. 141