nr. 1 marts årgang ISSN

Transkript

1 nr. 1 marts årgang ISSN

2 redaktionen Kære alle rett nyt læsere Så takker den gamle redaktør af. Ikke på grund af alder, men i uoverensstemmelse med formanden. En artikels indhold og layout var vi ikke helt enige om! Samtidig vil jeg benytte lejligheden til at sige en STOR tak til Visti fra bladforlaget. Det sagde bare ping, pong lige fra starten af, herligt. Fik også lejlighed til at besøge trykkeriet, hvilket var en behagelig oplevelse. Jeg har haft 5 spændende år som redaktør af rett nyt, hvor vi blandt andet er vokset fra 24 sider, helt op til 40 sider. Jeg har gennem mit arbejde truffet en masse herlige mennesker, selvom jeg tit har savnet nogle flere indlæg fra jer. Det håber jeg så, I kan hjælpe den nye redaktør (Sofie som sidder i bestyrelsen) med. Vi ses jo fortsat til vores herlige weekendtur i Korsør. annoncesalg Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Telefon kl og info@danskbladservcie.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. På gensyn fra den tidligere gamle redaktør Bent Sewohl Kære rett nyt læsere Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 38 i bladet. Så vil den nye redaktør sige goddag. Jeg takker for staffetten og håber på, at jeg kan udfylde jobbet lige så godt som Bent. Jeg har allerede haft fornøjelsen af at være på besøg hos bladforlaget. Her mødtes jeg med Visti, som jeg skal samarbejde med om bladet, og det samarbejde tegner lovende. Takker samtidig Visti for al hjælpen i forbindelse med mit første blad. Håber det bliver god læsning fremover, og i dette blad vil jeg særligt fremhæve alle de gode indlæg, som Rett Centret er kommet med. redaktion Sofie M. Vasegaard Nørreballe Skals rettnyt@rett.dk God påske og på genkig Sofie, redaktør indhold tekst til bladet Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. 7 ansvarsfraskrivelse Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip. deadlines 2013 Blad nr. 2 Blad nr. 3 Blad nr maj 9. september 15. november forsidefoto 25-års jubilæum ISSN nr. 1 marts årgan g 2 Redaktionen 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender Søskendekurser 7 Vi har mistet vores elskede Sofie 9 Nye publikationer fra Socialstyrelsen Hjælp os med billeder til ny pjece 11 Udlånsmateriale 13 Priser for medlemskab 2013 Fødselsdagshilsen spørgsmål til Alma Dronningen åbnede vores hus 18 Praksisnyt fra DUKH 20 Indbydelse til jubilæumskonference 22 Center for Rett Syndrom Medarbejdere Resumé af artikel Nyt fra Renter for Rett Syndrom Ferie i udlandet Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne 40 Kriterier for Rett syndrom

3 nyt fra bestyrelsen Så er 2013 skudt rigtig godt i gang og Danmark har i lange perioder budt på rigtig vintervejr, så ungerne i år har haft mulighed for at komme ud at kælke og inden vi ser os om, står foråret og banker på døren. Tiden flyver faktisk af sted. Dette gælder også for os, der arbejder i bestyrelsen, da 2013 er vores jubilæumsår 25 år siden at nogle gæve ildsjæle startede patientforeningen op til gavn både for os som forældre, for vores super dejlige unger samt for fagpersonale og andre interesserede. Først vil jeg dog gerne på bestyrelsens vegne benytte lejligheden til at takke Bent, der som redaktør nu har valgt at trække sig efter en lang årrække at have lavet et engageret stykke arbejde. Stafetten er givet videre til Sofie, som med glæde ser frem til at modtage NYT og SPÆN- DENDE fra jer alle, således vi kan forsætte det gode blad. Tak både til Bent og Sofie. Vi havde bestyrelsesmøde her i begyndelsen af februar måned, hvor planlægningen af året stod højt på dagsordnen. Selvfølgelig var der også alle de faste punkter på, såsom bl.a. godkendelse af budget osv. Kalenderen ser således ud og vi vil hermed opfordre jer til, at der bliver sat dejlige STORE kryds i jeres kalender. Undervisningsdagene Her er det RETT Centret der kommer og underviser og giver os (fagpersoner, forældre, bedsteforældre, hjemmepassere og bosteder) et indblik i, hvad der rører sig på RETT-siden og emner der kan lette vores dagligdag i omgang med vores børn. På Sjælland onsdag den 13. marts i Jylland onsdag den 20. marts Jubilæumsdagen Bliver fredag den 31. maj stedet er ikke helt afgjort. Indholdet derimod ligger fast. Der bliver input ude fra den store verden og afsluttende med et oplæg / foredrag af Peter Lund Madsen. Så endnu et kryds i jeres kalender. Familieweekend Afholdes igen i år i Korsør og det bliver i weekenden fra fredag den 30. august. Det bliver weekenden hvor alle store som små får både noget fagligt, underholdende og måske nogle nye venner med hjem derfra. Afslutningsvis vil jeg gerne benytte lejligheden til at opfordre dig, der ligger inde med lidt overskydende energi, som du vil byde ind med, om at henvende dig til bestyrelsen. Det kan være hjælp til praktiske ting i forbindelse med vores arrangementer eller hjælp til fondsansøgninger, som kan komme vores elskede børn til gavn. Vi har brug for din hjælp! På bestyrelsens vegne Sisse Holm Marts 13. marts Undervisningsdag i Glostrup 20. marts Undervisningsdag i Horsens APRIL 7. april Bestyrelsesmøde 12. april Nordisk Møde, Gøteborg april Opfølgningsmøde Rett Centret Maj 8. maj Konference om sjældne familiedag Sjældne Diagnoser 31. maj Jubilæumskonference aktivitetskalender

4 Ådalskolen i Ringsted Søskendekurser Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et handicap. Erfaringer viser, at mange af børnene har et stort behov for at få aldersrelevant viden om handicap og opleve at være en del af et fællesskab, hvor der er mulighed for at sætte ord på tanker og følelser i forhold til det at være bror eller søster. Et søskendekursus hjælper børnene med at forstå den sammenhæng, de lever i, og måske ændre deres syn herpå, både i nuet og på længere sigt. Vores søskendekursus er også spændende aktiviteter krydret med sjove lege og et godt kammeratskab. Kurserne er guld værd for børnene. Det befriende, og der behøves ikke en masse overflødige forklaringer for at blive forstået, er den typiske udtalelse fra flere af børnene

5 Vi har mistet vores elskede Sofie tisdag den 29. januar 2013 I september måned flyttede Sofie hjemmefra til Bofællesskabet TreHuse. Både vi og Sofie var så glade for hendes nye hjem. Sofie gik i STU på Kirkebæk skolen, hvor hun havde haft en god dag, tirsdag den 29. januar. Hun kom hjem til TreHuse kl. 15 og Susanne var ude hos hende om eftermiddagen og kørte fra hende ved 18-tiden. Der var hun tilsyneladende ok. Kl. 19 blev vi ringet op fra bofællesskabet, som var urolige, fordi Sofie havde det dårligt. Hendes mave var fuldstændig hård og udspilet. Vi kørte omgående derud og kørte hende på hospitalet, hvor hun kort efter ankomsten fik vejrtrækningsproblemer og hjertestop. Sofie blev 19 år. Sofie blev bisat lørdag den 9. februar fra Opstandelseskirken i Albertslund. Det var her, Sofie for nogle år siden blev konfirmeret. Vi er fuldstændig overvældede over, hvor mange der mødte op for at tage afsked med Sofie, og hvor mange smukke ord og varme hilsner vi har modtaget. Vi kan ikke fortælle, hvor meget det har betydet for os i denne svære tid. Vort liv med Sofie kan bedst beskrives som at bestige Himalaya bjergene uden forudgående træning og instruktion. Vi kæmpede os op ad bjerget. Vejret var uforudsigeligt og omskifteligt pludselig blev vi overrasket af et uvejr og blev nødt til at ligge underdrejet en periode, indtil det atter klarede op. Når solen tittede frem fik vi energi og kunne se, at det gav mening at fortsætte. Vejen op var ofte ubeskrivelig barsk men gav også nogle fantastiske oplevelser. Vi mærkede også suset, når det lykkedes at besejre en særlig stejl klippevæg, og mellem de rå klipper voksede hist og her de smukkeste blomster op. Ind imellem blev vi belønnet med de mest fantastiske udsigter. Heldigvis mødte vi andre, som også kæmpede sig vej op ad det samme bjerg. Dem kunne vi dele erfaringer med. Vi lærte, at den vej, vi tog, skulle vælges med omhu. Sommetider når vi var ved at give op af udmattelse, mødte vi nogle helt specielle mennesker, som rakte os en iltflaske og en hånd, så vi fik kræfter til atter at kæmpe os videre opad vel vidende at vi aldrig ville nå toppen. Nu føler vi, at vi er styrtet ned Vi ønsker alle jer skønne Rett-familier styrke til jeres fortsatte kamp op ad bjerget. De kærligste hilsner og tanker Sofies familie 7

6 Nye publikationer fra Socialstyrelsen Socialstyrelsen udgiver et nyhedsbrev, hvor man kan blive klogere på, hvad der foregår på styrelsens områder: Børn & unge, ældre, udsatte og handicap. Som noget nyt kan man vælge kun at få de nyheder, der handler om sjældne handicap. Socialstyrelsen har også netop udgivet en opdateret version af guide til hjælp og støtte for forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap. Tilmelding til nyhedsbrevet kan foregå her chimpfeed-subscribe?list_id=5133c565ad LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Deadline er den 14. april 2013 Sendes til: Winnie Nordberg Pedersen Ravnsletvej 17, 2740 Skovlunde Vi har brug for billeder til vores pjece. Vi er i afslutningsfasen med pjecen og har derfor brug for billeder af pigerne (og dreng). Billederne skal være af høj kvalitet (høj opløsning). De skal indeholde alle tænkelige situationer, fritid, træning, ferier, skole med meget mere vi skal bruge dem til at understøtte vores tekst. Gerne også billeder af pigerne der bruger deres hjælpemidler. Vi har brug for piger i alle aldre. Billederne sendes på en cd eller USB stik (I skal ikke regne med at få disse retur). Med venlig hilsen Pjecegruppen Hjælp os med Billeder til ny pjece 9

7 Liste over materiale som landsforeningen har til udlån bøger Rett Syndrom (, 2000) videoer Musorik, Musik/Motorik Svensk 2008, Sverige Teksthæfte medfølger The Musement Engelsk 2008, Sverige Teksthæfte medfølger Så himmelsk anderledes 2008, Danmark Indføring i Rett Syndrom 2006, England Dansk tale Jag talar med ögonen 2000, Sverige Silent Angels The Rett Syndrom story 2000, USA Danske undertekster Materialet kan lånes hos Betina Winther Tlf eller michael@rett.dk 11

8 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Priser for medlemskab 2013 Enkeltmedlemskab 185 kr./år For enkeltpersoner med interesse for Rett syndrom. Familiemedlemskab 275 kr./år For familier med interesse for Rett syndrom. Støttekontingent 275 kr./år For selskaber, firmaer, institutioner og andre, der sympatiserer med foreningen, og som ønsker at støtte formål til gavn for piger med Rett syndrom Bladmedlemskab Kontingentfrit For institutioner/bosteder med interesse for Rett syndrom. Dette medlemskab giver ikke stemmeret ved generalforsamlingen. Bladmedlemskab er kontingentfrit Gå ind på hvis du/i ønsker at blive medlem Fødselsdagshilsen Marts 2. Celine 6. Fionasofie 19. Kerstin Mathilde Natasha April 22. Mathilde Maj 10. Helle 17. Natasha 25. Ida Husk at sende et nyt billede hver år 13

9 Alma Vestergård Jacobsen 20 spørgsmål til 1) Dit navn? Alma Vestergård Jacobsen. 2) Hvornår blev du født? 30. september ) Hvor bor du? I Horsens. 4) Hvad hedder din mor og far? Pia og Carsten. 5) Har du søskende hvem? Ja, min søde storesøster Asta på 6 år. 6) Har du bedsteforældre? Ja, Farmor og Farfar bor i Sdr. Vissing ca. ½ times kørsel fra os. Mormor og Morfar bor i Hadsund, det er ca. 1½ times kørsel fra os. 7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? Jeg er sommetider i weekendbørnehave i Spiren. Det er rigtig hyggeligt, vi tager tit på tur f.eks. skovtur. 8) Kan du gå selv? Nej jeg kan heller ikke sidde og stå. 9) Har du epilepsi? Nej. 10) Din beskæftigelse? Jeg går i specialbørnehaven Spiren her i Horsens. 11) Går du til noget i fritiden? Min far og jeg er tit i svømmehallen i weekenden. Det elsker jeg. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg kan godt lide at lege med Asta. Hun er så god til at få mig til at grine. Og når vi synger og danser f.eks. Boogie-boogie. Få læst bøger. Komme ud på tur i klapvognen. Når vi kører hen og besøger noget familie. Jeg elsker når der sker noget! 13) Hvad kan gøre dig glad? Når min familie pjatter med mig. F.eks. er det rigtig sjovt når mor, far eller Asta siger som forskellige dyr! Hvis jeg skriger i vilden sky, og mor og far har prøvet alt muligt for at finde ud af, hvad der er galt, så sætter en af dem sig og ser noget børnetv med mig. Så bliver jeg næsten altid glad igen. 14) Hvad kan gøre dig vred? Sommetider bliver jeg vred, når jeg skal tisse eller lave pølser så vil jeg ind på toiletstolen eller have en ren ble på med det samme. Jeg holder ikke op med at skrige før! Jeg kan også blive sur/ked af det, hvis jeg er sulten eller træt. Men jeg er glad det meste af tiden. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Jeg kan godt lide musik, som jeg har hørt mange gange, så jeg kan genkende det. Jeg kan lide både børnesange og også Mozart, som jeg sommetider ligger i min sansegynge og hører. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Jeg kan rigtig godt lide Timmy Tid - dem har jeg på dvd. Jeg kan lide meget forskelligt fjernsyn også gerne noget med mennesker, der ser glade ud. Det må ikke være uhyggeligt, så bliver jeg ked af det. 17) Har du et kæledyr? Ja, vi har en hund, der hedder Eddie. Jeg synes han er sjov, når han gør! 18) Hvad er din livret? Jeg er meget madglad. Jeg kan lide næsten alt det må gerne smage af noget (chili, karry osv). Jeg spiser rigtig mange grøntsager...uhm. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Sidste sommer var vi på Feriecenter Slettestrand. Det kunne jeg godt lide der var en svømmehal med varmt vand, og vi var ude at se en lille dyrepark. Og så elsker jeg at komme ud at spise. 20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se? Ja. 15

10 OI-Magasinet DFOI Dronningen åbnede vores hus Det var en stor dag for DH og hele handicapsagen, da Handicaporganisationernes Hus blev officielt åbnet med deltagelse af mange prominente gæster. Foto: NCC 16 I det store atrium stod stolene tæt, og gæsterne var i det pæne tøj og på plads, da dørene kl. 12 gled op, og Dronningen skred ind. Det var signalet til, at festlighederne i anledningen af den officielle åbning af Handicaporganisationernes Hus begyndte. - Det er tilladt at juble og fejre sine succeser, hvis man når de mål, som man sætter sig, og det er ikke mindst tilladt at være stolt på egne og andres vegne, når man har skabt noget unikt, sagde Stig Langvad og understregede over for de 150 gæster der var samlet i husets midte og de mange andre, der var placeret rundt om i huset, at det nye byggeri ud over at være en flot ramme også er verdens mest tilgængelige kontorbyggeri. - Og jeg ved, at jeg kan udtale mig på alles vegne og sige, at vi er meget glade for vores nye hus, fortsatte Stig Langvad. Dagens mest prominente gæst, HKH Dronning Margrethe sluttede talerrækken og stod for den officielle åbning af Handicaporganisationernes hus, den klokken 12.. Dronningen roste huset og det store arbejde, der er lagt i de innovative og smukke detaljer, der til sammen gør, at huset er banebrydende inden for tilgængelighed. Inden Stig Langvad og HKH Dronning Margrethe havde de involverede fonde, Høje-Taastrup borgmester og Social- og Integrationsminister Karen Hækkerup i rosende ord omtalt byggeprocessen og selvfølgelig det flotte færdige resultat. Du kan læse formand for DH Stig Langvads tale her. På sn.dk kan du se mere end 30 flotte fotos fra åbningen. Se indslag fra Lorry om åbningen med bl.a. musikalsk indslag og interview med medarbejder her. Der henvises til artiklen i OL magasinet side 12 og 13 Her er en billedeserie fra dr.dk. Spastikerforeningen hvor der har er lagt aktive en video links på Youtube. Det kan du se her. Dr.dk/p4 opdagede også, at der skete noget i Høje- Taastrup denne dag. Det kan du se mere om her. På websiden byggecentrum.dk kan du læse denne artikel om det nye domicil. Fakta om byggeriet Projektet startede i 2008 Byggestart: Juni 2010 Færdigt: November 2012 Areal m2 fordelt over 4 etager 310 arbejdspladser Prisen for byggeriet er 180 mio. kr. Indflyttere: 17 handicaporganisationer og 6 beslægtede almennyttige organisationer Entreprisen er udført af NCC, Cubo, Force4, Niras og Møller & Grønborg Bygherrerådgivere: Gottlieb Paludan, Bygherrerådgivere: Rambøll og Mtre

11 OI-Magasinet DFOI Store flyttedag Sjældne Diagnoser flytter fra Bløderforeningens lokaler på Frederiksholms Kanal. - Konsulent Trine Juul, 20 timer pr. uge. Trine har gennem de seneste 5 år arbejdet for Center for Små Handicapgrupper / Team Sjældne Handicap. I Sjældne Diagnoser arbejder Trine bl.a. med informationsindsamling og bearbejdning og administration. - Frivillig medarbejder Sven Fandrup er på kontoret om onsdagen. Sven er kasserer i Sjældne Diagnoser og har stor erfaring i foreningsarbejde samt en stor viden om sjældne sygdomme generelt. - Kommunikationsassistent? Først i det nye år vil vi rekruttere en studentermedarbejder til at arbejde med nyhedsbrev, hjemmeside og fundraising. Sjældne Diagnosers får ny år adresse på: Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Herud over tilknyttes yderligere frivillig arbejdskraft. Er du interesseret i at bidrage som frivillig medarbejder eller som praktikant? Send os gerne en mail herom på mail@sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnosers nye sekretariat Med starten af 2013 har Sjældne Diagnosers sekretariat som udgangspunkt følg. bemanding: - Direktør Lene Jensen, fuld tid. Lene kom til Danmarks Bløderforening i 2006, da hun nedlagde sit mandat som folketingsmedlem, og har således betjent Sjældne Diagnoser sekretariat i en årrække. Fremover kan Lene koncentrere sine kræfter om alle sjældne borgere. - Projektmedarbejder Ane Lind Møldrup (tiltræder 1. januar 2013), fuld tid. Ane har en fortid i Danmarks Bløderforening og arbejder i Sjældne Diagnoser især med patientuddannelse og en række akademiske opgaver. - Regnskabs- og netværksmedarbejder Susanne Romlund, 22 timer pr. uge. Susanne har arbejdet i Danmarks Bløderforening i en årrække og forbliver ansat dér to dage om ugen. Susanne arbejder især med regnskab og administration og er en central figur i kommunikationen mellem SD og de 47 medlemsforeninger. Alle foto på denne side om det spændende byggeri er kopieret fra Danske Handicaporganisationers (DH) hjemmeside. Det fremgår ikke hvem fotografen er. OI-Magasinet ønsker DH stort tillykke med det nye flotte byggeri/domicil og ikke mindst ønskes SD meget held og lykke med flytningen og for fremtiden på den nye og (tilgængelig) adresse. 17

12 Hvad indebærer hurtighedsprincippet 18 Efter retssikkerhedslovens 3, stk. 1 skal kommunerne behandle sagerne så hurtigt som muligt med henblik på at afgøre, om der er ret til hjælp og i så fald hvilken. Endvidere skal kommunen efter samme lovs 3, stk. 2 på de enkelte sagsområder fastsætte frister for, hvor lang tid der må gå fra modtagelsen af en ansøgning, til afgørelsen skal være truffet. Disse frister skal være offentligt tilgængelige. Hvis fristen ikke kan overholdes i en konkret sag, skal ansøgeren skriftligt have besked om, hvornår ansøgeren kan forvente en afgørelse. Af konsulent Erik Jappe Hurtighedsprincippet Uanset at alle sager skal behandles så hurtigt som muligt for ikke at belaste borgerne med unødig ventetid, har sagens karakter selvfølgelig stor indflydelse på, hvor hurtigt sagen kan behandles. Drejer det sig f.eks. om en ansøgning om bilstøtte efter servicelovens 114, vil sagsbehandlingstiden her være væsentlig længere, end hvis det f.eks. drejer sig om en ledsagerordning efter lovens 97. Så jo flere oplysninger, der skal tilvejebringes, desto længere sagsbehandlingstid. Men uanset sagstype skal kommunerne bestræbe sig på kortest mulig sagsbehandlingstid. Det er også understreget i dette svar (S 85 af ) fra Social- og integrationsministeren: Det er min opfattelse, at kommunerne i deres arbejdstilrettelæggelse løbende må fokusere på, at sagsbehandlingstiderne holdes kortest muligt, så eksempler på meget lange sagsbehandlingstider så vidt muligt undgås. Kommunerne skal fastsætte en frist Som det fremgår ovenfor, skal kommunerne fastsætte en frist for behandlingen af sager inden for alle relevante sociale sagsområder. I principafgørelse R fastslår Ankestyrelsen: Kommunen havde, ved ikke at fastsætte en frist for sagsbehandlingen, handlet i strid med loven. Den enkelte kommune skal således fastsætte serviceniveauet for sagsbehandlingstider i kommunen. Bemærk dog, at kommunen ikke skal fastsætte en frist, hvis der i lovgivningen er fastsat en særskilt frist på det pågældende område. Det gælder f.eks. for børnefaglige undersøgelser, som efter servicelovens 50, stk. 6 skal være afsluttet senest 4 måneder efter, at kommunen er blevet opmærksom på, at et barn kan have behov for særlig støtte. Fristen må ikke være for lang Der er grænser for, hvor lang en sagsbehandlingstid kommunerne må fastsætte også i de mere komplicerede sager. Det fremgår bl.a. af principafgørelse C-56-03, der omhandlede en sag om boligskifte efter servicelovens 116: Ankestyrelsen fandt efter en konkret vurdering, at den af kommunen fastsatte sagsbehandlingstid på i alt 20 måneder fra ansøgningstidspunktet, var for lang i forhold til retssikkerhedslovens krav om at spørgsmål om hjælp skal behandles så hurtigt som muligt med henblik på at afgøre hvilken hjælp, der er ret til. Når fristen ikke kan overholdes Hvis fristen ikke kan overholdes i en konkret sag, skal borgeren skriftligt have besked om, hvornår han/hun kan forvente en afgørelse. I DUKH ser vi mange sager, hvor dette ikke er sket. Men lovgivningen er klar - borgeren har krav på at få besked om, hvornår der kan forventes en afgørelse i sagen. Ankeinstansernes kompetence Der er ikke tilknyttet sanktionsmuligheder for overtrædelse af retssikkerhedslovens 3. Men ankeinstanserne kan dog godt tage stilling til, om bestemmelsen er overholdt, når en borger f.eks. klager over et afslag på f.eks. boligindretning efter servicelovens 116. Det fremgår af principafgørelse R-12-01: Ankestyrelsen fandt, at Ankestyrelsen og de sociale nævn som ankeinstanser, hvor der er truffet en materiel afgørelse, som ankeinstanserne har kompetence til at tage stilling til, kan påse at ovennævnte bestemmelser er overholdte. Det følger dog bl.a. af lovforslaget til retssikkerhedsloven, at der ikke er særlige sanktions regler knyttet til 3. Ankestyrelsen havde således ikke hjemmel til at træffe afgørelse om en sanktion på grund af kommunens overtrædelse af ovennævnte lovregler. Borgeren havde imidlertid en mulighed for at rette henvendelse til de almindelige kommunale tilsynsmyndigheder, som ville kunne gå ind i en bedømmelse af en overtrædelse af bestemmelsen. De kommunale tilsynsmyndigheder Hvis en kommune generelt ikke overholder reglerne i retssikkerhedslovens 3, kan en borger rette henvendelse til de kommunale tilsynsmyndigheder og få dem til at tage sagen op. I denne udtalelse af den anførte Statsforvaltningen Midtjylland eksempelvis over for Horsens Kommune følgende: Statsforvaltningen

13 Praksisnyt fra dukh nr februar 2013 og hvad sker der, hvis det ikke overholdes har noteret sig, at sagen forud for redegørelsen til statsforvaltningen har været forelagt kommunalbestyrelsens økonomiudvalg, og at der er sat ledelsesmæssigt fokus på sagsbehandlingstiden for sådanne sager i fremtiden. Statsforvaltningen foretager derfor ikke videre i sagen. Når der rejses en tilsynssag, kan statsforvaltningen vejledende udtale, om kommunen har handlet ulovligt. En sådan vejledende udtalelse vil en kommune normalt følge. I helt særlige tilfælde kan der anvendes sanktioner over for kommunerne. Det sker dog meget sjældent i praksis. Uforholdsmæssig lang sagsbehandlingstid = afslag Kan en uforholdsmæssig lang sagsbehandlingstid i kommunen sidestilles med et afslag med den virkning, at nævnet bør tage en sag under behandling? Svaret er ja, fremgår det af principafgørelse R-4-04: Et uforholdsmæssigt langt sagsforløb i kommunen måtte sidestilles med, at kommunen havde givet afslag på at være rette handlekommune i en sag om sygedagpenge. Det fremgår endvidere af en uskreven forvaltningsretlig grundsætning, at en uforholdsmæssigt lang sagsbehandlingstid kan sidestilles med et afslag. Spørgsmålet er så, hvornår der er tale om uforholdsmæssig lang sagsbehandlingstid. Det kan der ikke svares generelt på, men må afhænge af en konkret og individuel vurdering i hver enkelt sag. I principafgørelse R-4-04 var der tale om en sagsbehandlingstid på flere år, men efter DUKH s vurdering er en så lang sagsbehandlingstid ikke nødvendig for at kunne karakteriseres som uforholdsmæssig lang. Erstatning Hvis en kommune bevidst forhaler sagsbehandlingen, kan kommunen blive pålagt erstatningsansvar. Jon Andersen skriver i bogen Socialforvaltningsret (2004) følgende (s. 229): Er der tale om en bevidst forhaling af sagen hvis der foreligger kvalificeret forsinkelse er det klart, at der foreligger et erstatningsansvar. I grelle tilfælde kan der være tale om embedsmisbrug, der kan straffes. Det er mere tvivlsomt, hvorledes ansvaret skal bedømmes, hvis forsinkelsen skyldes ressourcemangel, sjusk, slendrian hvis der foreligger simpel forsinkelse. Spørgsmålet har flere gange været rejst for domstolene, som synes at kræve ganske grove fejl for at pålægge erstatningsansvar. Tendensen i praksis er dog, at myndighederne bliver bedømt strengere end tidligere, og at domstolene lægger vægt på lovfæstelsen af hurtighedsprincippet. Afrunding Mange borgere, der henvender sig til DUKH, oplever en meget langsommelig sagsbehandling. Det kan være i strid med hurtighedsprincippet i retssikkerhedslovens 3. Hvis der er tale om uforholdsmæssig lang sagsbehandlingstid, kan det i nogle tilfælde betragtes som et afslag, hvor borgeren så kan klage til den relevante klageinstans over afslaget. I sidste ende kan kommunen pådrage sig et erstatningsansvar over for borgeren. Endelig skal kommunerne fastsætte generelle frister for sagsbehandlingen inden for alle sociale lovområder. Gør en kommune ikke dette, er det ulovligt. Ligeledes må en kommune ikke fastsætte urimeligt lange frister for sagsbehandlingen. Og kan en kommune ikke overholde den fastsatte frist, skal borgeren have klar besked om, hvornår det kan forventes, at der foreligger en afgørelse. Følg os også på facebook DUKH har også en side på facebook: På vores facebookside tester vi din viden om retssikkerhed, ligesom du kan læse stille os generelle spørgsmål om lov og ret på handicapområdet. Så hermed en opfordring til at følge os på facebook - gå ind og og tryk: "synes godt om". 19

14 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM I anledning af vores 25-års jubilæum vil vi i samarbejde med Peter Lund Madsen og Center for Rett Syndrom indbyde til en spændende konference om Rett syndrom 20

15 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Indbydelse til jubilæumskonference fredag den 31. maj 2013 Målgruppe Pædagoger, lærere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, hjælpere og øvrigt personale, der arbejder med personer med Rett syndrom i det daglige i børnehaver, skoler, bo-, aflastnings-, og fritidsinstitutioner. Forældre, pårørende og andre med tilknytning til personer med Rett syndrom. Formål At give deltagerne indsigt i Rett syndrom og den nyeste viden med udgangspunkt i generne, hjernen, kroppen og mulighederne for at skabe en hverdag med øget livskvalitet. Foredragsholdere Peter Lund Madsen Kirstine Ravn Anne-Marie Bisgaard Birgit Syhler Jane Lunding Larsen Hjerneforsker Genforsker Overlæge, Center for Rett Syndrom Fysioterapeut, Center for Rett Syndrom Cand. pæd. i pædagogisk psykologi, Center for Rett Syndrom Morgenmad Velkomst og introduktion til dagen v. Martin Jagd Nielsen Forståelse af Rett syndrom fra 1960 erne til 2013 og ind i fremtiden v. Anne-Marie Bisgaard. En historisk gennemgang af udviklingen i videnskabens syn på Rett syndrom og et blik ind i fremtiden mht. behandlingsmæssige muligheder Empowerment for mennesker med Rett syndrom v. Birgit Syhler og Jane Lunding Larsen. Hvordan styrker og understøtter vi deres egne ressourcer og kompetencer set ud fra en fysisk og kommunikativ vinkel? Oplægget vil tage udgangspunkt i såvel teori som klinik, og vil med praksisnære videoklip illustrere de særlige forudsætninger, som mennesker med Rett syndrom har. (Der bliver indlagt kaffepause i formiddagens program) Frokost Når gener netværker v. Kirstine Ravn. Hvad er årsagen til Rett syndrom? Kan Tornerose-genet vækkes? Kaffepause Foredrag om hjernen v. Peter Lund Madsen. Hvordan fungerer den normale hjerne? Hvordan fungerer hjernen anderledes med Rett syndrom? Belyst ved enkelte kliniske symptomer. Ca Opsummering og afslutning. Undervisningssted Odense Congress Center: Ørbækvej 350, 5220 Odense SØ (fra banegården kan man tage bus nr. 81 eller 82) Pris for fagpersoner 775 kr. inkl. morgenmad, frokost, kaffe og kage. Se en uddybende beskrivelse af dagen på vores hjemmeside: Tilmelding Tilmelding sker til Dea Laustsen, dea@rett.dk Navn, adresse og uddannelse samt evt. EAN nummer bedes oplyst ved tilmelding. Opkrævning af tilmeldingsgebyret vil blive udsendt efterfølgende. Pris for forældre/familie 275 kr. inkl. morgenmad, frokost, kaffe og kage. Tilmeldingsfrist Senest den 1. maj 2013, men tilmeld dig hellere nu, mens du husker det. 21

16 Center for Rett Syndrom MEDARBEJDERE OBS! Alle medarbejdere har fået ny mailadresse. Anne-Marie Bisgaard Overlæge, ph.d. Telefon regionh.dk Lægelige spørgsmål angående Rett syndrom. Birgit Syhler Fysioterapeut Telefon Spørgsmål angående fysioterapi ved Rett syndrom. Pernille Strøm Sygeplejerske (Primær funktion i Center for PKU) Telefon pernille.stroem@regionh.dk Sygeplejefaglige spørgsmål angående Rett syndrom. Postadresse Center for Rett Syndrom Kennedy Centret Gl. Landevej Glostrup Telefon Jane lunding larsen Cand. pæd. i pædagogisk psykologi Telefon jane.lunding.larsen@regionh.dk Rådgivning til familierne, samt spørgsmål vedr. kognition og kommunikation ved Rett syndrom. Karina Kragerup Socialformidler (fælles med Center for PKU og Center for Fragilt X) Telefon karina.bibi.kretzschmar.kragerup@ regionh.dk Spørgsmål ang. socialfaglige problemstillinger. Mette Jørgensen Sekretær (fælles med Center for PKU) Telefon mlj@kennedy.dk Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning m.v. 22

17 AKTUEL INFORMATION ResumÉ af artikel: Aging in Rett syndrome: A longitudinal study Halbach NSJ, Smeets EEJ, Steinbusch C, Maaskant MA, van Waardenburg D, Curfs LMG. Clin gen Vi har læst en artikel, hvor 37 kvinder med Rett syndrom fra Holland er fulgt over en 5-årig periode vha. et spørgeskema i 2007 og med genudfyldelse i Kvinderne var i 2012 i gennemsnit 31,4 år, og hos 83% kunne der påvises en genetisk baggrund. Den overordnede konklusion er, at de voksne kvinder har en mere eller mindre stabil livssituation. Det generelle billede viser, at kvinderne har en langsom motorisk tilbagegang, som står i modsætning til en bedring af det kognitive niveau og færre autonome (det ufrivillige nervesystem) og epileptiske problemer. Generelt har kvinderne et godt helbred. Artiklen er fra Holland, hvor forskere i samarbejde med den hollandske Rett forældreforening har samlet data i 2007 og i 2012 via en spørgeskemaundersøgelse. Ved at sammenligne data er der beskrevet udvikling over tid for piger og kvinde med Rett syndrom (RTT). I 2007 deltog 53 kvinder med RTT over 16 år, og dette studie blev beskrevet i artiklen: Aging in people with specific genetic syndromes: Rett syndrome, Halbach NS m.fl. I 2012 var 7 af de 53 kvinder døde og de resterende 46 kvinder fik tilsendt et spørgeskema. De afdøde kvinder var mellem 21 og 43 år, 1 døde af lungebetændelse, 1 af status epilepticus (langvarigt krampeanfald) og dødsårsagen for de øvrige 5 kvinder er ukendt, dog blev sudden death (pludselig død) nævnt som årsag. 37 spørgeskemaer blev udfyldt af forældre eller omsorgspersoner, og disse danner baggrunden for opfølgningen. Spørgeskemaet indeholdt 4 dele: 1.- gruppens sammensætning, 2. - bolig og plejeforhold, 3.- et evalueringsskema (Observational Questionnaire elderly Resident with Intellectual Disabilities - OQERID) hvor ADL-funktioner (praktisk funktionsevne i hverdagen), psykologisk funktion, reaktion og fysisk funktion og plejebehov scoret ud fra en 0-4 skala. Fjerde del var et generelt spørgeskema om helbredsoplysninger indenfor hud- problemer, søvn, vejrtrækning, adfærd, savlen, muskel/knoglestatus og epilepsi. Forfatternes overordnede resultater og konklusion: De 37 deltagere var i 2012 mellem år og havde en gennemsnitsalder på 31,4 år. Hos 83% fandtes en MECP2-mutation. 35% var undervægtige, 46% havde normal vægt og 8% var overvægtige og for 11% var vægten ikke kendt. De fleste spiste via munden, og 4 havde en mavesonde. Generelt blev kvindernes helbred beskrevet som godt, og særligt i den ældste gruppe blev helbredet bedre over tid. De fysiske klager var signifikant mindsket for alle kvinderne over den 5-årige periode. 10 kvinder havde været indlagt over de 5 år, og hos 3 var lungebetændelse indlæggelsesårsag. Derudover var kvinderne indlagt af forskellige årsager; vejrtrækningsproblemer, status epilepticus (langt krampeanfald), endetarmsblødning, anlæggelse af mavesonde, blæreundersøgelse, ophør af gang og ophør af fødeindtag. 5 kvinder blev opereret 3 pga. kontrakturer (korte muskler) og 2 kvinder fik fjernet visdomstænder. 22% af kvinderne kunne af og til kommunikere vha. sprog eller signaler. 3 kvinder havde forbedret deres evne til at udtrykke sig, mens 3 havde mindsket evne. 23

18 Center for Rett Syndrom AKTUEL INFORMATION Hudproblemer (f.eks. folde fødder, sår) blev bedret hos 11 kvinder og forværret hos 3. Søvnforstyrrelser med tidlig opvågning blev signifikant forbedret hos pigerne i den yngste gruppe (16-20 årige i 2007). Der sås en stigning i at sove i løbet af dagen fra 81% til 86% for alle kvinder. Apnø (vejrhold) om natten blev signifikant forbedret hos alle kvinderne, men særligt i den mellemste aldersgruppe (20-30 år). Hyperventilation sås hos 40% i 2007 og kun hos 26% i % savlede i 2007, mens kun 65% savlede i 2012 det var særligt i den ældste gruppe (over 30 år) at der var signifikant færre med disse problemer. Scolioseforekomsten ændredes ikke over tid, mens der sås en stigning i kyfose (foroverbøjet ryg) fra 15% til 29%. Der var en generel langsom tilbagegang i mobilitet, men der var også ældre kvinder, der forbedrede deres mobilitet. Epilepsi fandtes hos 68% i 2007 og steg til 76% i Der blev anvendt forebyggende epilepsimedicin hos 93% af kvinderne med en epilepsi-diagnose, og hos 64% blev der givet mere end en type af medicin. Forældrene beskrev forbedring af epilepsi hos kvinderne mellem år. Set som gruppe fyldte epilepsien mindre med tiden. Forhøjet blodtryk og diabetes blev ikke rapporteret hos kvinderne. Hos 2 kvinder blev fundet osteoporose (knogleskørhed). I spørgeskemaet OQERID fandtes ingen ændring i ADL-funktion. I den psykologiske del blev der fundet forbedring indenfor hukommelse hos de årige, og opmærksomhed og meningsfuld adfærd bedres signifikant hos alle kvinder. I den fysiske del scorede kvinderne bedre i 2012, og der var særlig færre fysiske klager og mindre forstoppelse. Plejebehovet var uændret over tid. Ud fra de indsamlede data, konkluderer forfatterne til sidst i artiklen, at man skal være særlig opmærksom på, om kvinderne med RTT har lungebetændelse, når de er syge for herved at indsætte behandling med antibiotika. Undersøgelsen viser en lille tilbagegang i den grovmotoriske funktion, dog viste enkelte kvinder en forbedret motorisk fremgang. Det får forfatterne til at pege på, at det er vigtigt med livslang terapi for kvinderne med RTT. Hvad den alternative kommunikation angik, var konklusionen, at det er vigtigt, at kvinderne gennem hele livet har mulighed for brug af alternativ kommunikation. Derudover mener forfatterne, at det er relevant at undersøge kvinder med RTT for aldersrelaterede sygdomme som forhøjet blodtryk, diabetes, osteoporose og kyfose, samt at det er vigtigt løbende at vurdere og justere medicineringen af epilepsi. Vores kommentarer: Vi genkender forfatternes fund i denne artikel fra vores hverdag på Center for Rett Syndrom. Vi har i 2012 undersøgt piger/kvinder med RTT og ved at sammenligne med de tidligere undersøgelser fra Gitte Røndes phd-projekt fra , har vi kunnet konstatere, at pigerne/ kvinderne generelt har et godt helbred og stabilt funktionsniveau. Vi har således indsamlet data, der kan beskrive den danske population af patienter med Rett syndroms udvikling over en 2-4 årig periode. Vi vil gøre disse data op som en del af vores forskning. Resumeret af Birgit Syhler, fysioterapeut, februar Center for Rett Syndrom Kennedy Centret Gl. Landevej Glostrup Telefon

19 Center for Rett Syndrom AKTUEL INFORMATION Nyt fra Center for Rett syndrom Vi er klar til forårets besøg på centret, hvor flere af jer nu kommer til opfølgende besøg. Jer, der ikke har været her før, er fortsat meget velkomne. Det kræver blot en henvisning fra jeres læge. Som jeg skrev sidst, er vores pædagogiske psykologiske rådgiver Jane startet og er med til besøgene. Det betyder, at vi til undersøgelsen nu har mulighed for at fokusere mere på adfærd og kommunikation. I den forbindelse vil vi bede jer om, så vidt det er muligt, at medbringe de kommunikationssystemer, I bruger. Vi har siden sidste Rett Nyt købt en øjenstyringscomputer, som vi på sigt vil bruge til at forsøge at afklare det kommunikative og mentale funktionsniveau ved Rett syndrom (RTT). Vi er derfor nysgerrige for at se, hvorledes jeres børn/pårørende/ beboer med RTT bruger alternative kommunikationssystemer. Vi vil samtidig selvfølgelig rådgive jer omkring dette punkt. Et af vores andre væsentlige arbejdsområder er de udgående besøg, som vi prioriterer højt. Besøgene lægges oftest som opfølgning på et besøg i Center for Rett Syndrom. I er dog altid velkomne til at kontakte os, hvis der er behov for et besøg i f.eks. børnehave, skole, STU eller bosted. Vi er ved at evaluere ordningen, og foreløbig tegner det godt. Ved nogle af besøgene har Birgit Syhler og Jane Larsen haft mulighed for at se personerne med RTT i deres vante miljøer, hvilket bidrager godt til det samlede billede. Det kan dog ikke erstatte et besøg på centret. Forskningsmæssigt arbejder vi på en dansk forskningsdatabase. Det er meningen, at data fra spørgeskemaerne, I udfylder før besøgene samt undersøgelsesresultaterne, skal registreres her udover i journalen/rapporten, som vi gør nu. Det vil gøre det nemmere at trække data og følge dels hele gruppen dels den enkelte person med RTT, så vi kan optimere rådgivningen til jer. Den vil også kunne danne grundlag for forskellige projekter og videnskabelige artikler. Personalemæssigt kan vi fortælle, at molekylærgenetisk forsker Kirstine Ravn er stoppet på Kennedy Centret, da hendes tidsbegrænsede stilling er udløbet. Vi ser frem til undervisningsdagene i marts og jubilæumskonferencen. 21. februar 2013 Anne-Marie Bisgaard Jeg har en forespørgsel til jer vedr. medicinsk behandling ved Rett syndrom. Har nogle af jer oplevet, at medicin evt. i en lille dosis, kosttilskud eller kostændringer har haft en gavnlig virkning på jeres barns udvikling eller almene tilstand? Det kan evt. være medicin, der er ordineret af en hel anden årsag. Hvis det er tilfældet, må I meget gerne kontakte mig, da jeg indsamler data omkring medicinsk behandling. 27

20 Center for Rett Syndrom Ferie i udlandet 2013 Gode råd til planlægning af ferie i udlandet Planlægning af sommerferie er så småt ved at nærme sig. Nogle har måske allerede fundet de perfekte rammer for en skøn, varm og oplevelsesrig ferie, og nu følger planlægning af store og små de- taljer, for at alt skal lykkedes tilfredsstillende. Jeg vil gerne give et par råd med på vejen om pillepas og rejsesygesikring, som I måske allerede kender til, selv blev jeg en del klogere undervejs. Ændring af 100 i serviceloven (voksenparagraf) Pr. 1. januar 2013 er der foretaget en lovændring omkring udbetalingen af økonomisk støtte efter 100 i serviceloven. I Bekendtgørelsen om nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse udgivet d. 28. december 2012, er det nu beskrevet, at tilskuddet fastsættes ud fra de skønnede merudgifter pr. måned og herefter rundes op til nærmeste beløb, som kan deles med 100. Udbetalingen vil derfor ikke længere springe i beløbsstørrelsen kr. 500,- som førhen, men vil nu være en op- eller nedjustering til nærmeste hele beløb der kan deles med 100. Medicin med på udlandsrejser Nogle lande har meget strenge regler om besiddelse af narkotika. Derfor er det vigtigt at have et pillepas eller en medicinattest, hvis du medbringer medicin, der indeholder euforiserende stoffer. Der findes ikke en fælles liste for alle lande over, hvilke lægemidler med euforiserende stoffer det kan være relevant at medbringe attest for. Men det kan for eksempel være sovemedicin eller stærke smertestillende midler, der indeholder morfin og beroligende midler. Rejser indenfor Schengen-området Ved udlandsrejser til et af landene i Schengen-området 1) kan du risikere at myndigheden, ønsker en forklaring på, hvorfor du medbringer medicin. Ved medicin som indeholder euforiserende stoffer, bør du medbringe et pillepas eller en medicinattest. Et pillepas eller en medicinattest dokumenterer behovet for medicin. På apoteket kan du få udstedt et pillepas. Du skal medbringe en recept fra lægen, også på medicin som du ellers ikke får på recept samt dit pas. Pillepasset er gældende i 30 dage. Skal du være væk i længere tid, skal du rette henvendelse til ambassaden i det pågældende land, for at høre hvordan du skal forholde dig. Rejser udenfor Schengen-området Ved udlandsrejser udenfor Schengen-området gælder der andre regler, hvilket kan variere fra land til land. Du bør derfor henvende dig til landets ambassade for at høre de specifikke krav. Oftest gælder dog følgende: Få din egen læge til at skrive en medicinattest, som angiver: Dit navn, fødselsdato og pasnummer Hvad du behandles for Hvad du behandles med (navn og styrke på din medicin) Hvilken mængde du er ordineret (mængde pr. dag) Attesten bør som minimum skrives på engelsk, men spørg på ambassaden for det land, du rejser til, hvilke sprog de accepterer. Lægens attest skal legaliseres af Udenrigsministeriet. Læs mere på: Hjemmesider: Kilde: januar ) Belgien, Danmark, Estland, Finland, Frankrig, Grækenland, Holland, Island, Italien, Letland, Liechtenstein, Litauen, Luxembourg, Malta, Norge, Polen, Portugal, Schweiz, Slovakiet, Slovenien, Spanien, Sverige, Tjekkiet, Tyskland, Ungarn, Østrig. 29