Nyhedsblad fra Galaktosæmiforeningen

Transkript

1 Nyhedsblad fra Galaktosæmiforeningen IMG 4805 (2 personer på Moon car) Galaktosæmiforeningen Johannes Ewalds Vej 29B 8230 Åbyhøj tlf fax Kære medlemmer, I ønskes alle et rigtig godt og lykkebringende nytår! HUSK at sætte et stort kryds i kalenderen: Forældrekursus den marts spændende foredrag om kognitive funktioner og vanskeligheder, ved psykolog Katrine Wiese ISSN: Familiekursus i Laugesens Have - vi mødes fra fredag den 17. sept sept. Glæd dig allerede! Nr. 35 Januar

2 Galaktosæmiforeningens bestyrelse Formand: Gitte Østergaard Johannes Ewalds Vej 29 b 8230 Åbyhøj Tlf.: kog@post11.tele.dk Næstformand: Susanne Hyldgaard Hjermvej Holstebro Tlf.: kshyld@mail.tele.dk Kasserer: Lizzi Sørensen Bispeengen Odense N Tlf.: soerensen@falcksport.dk Bestyrelsesmedlem: Birgitte Astrup Plantagevej Morud Tlf Bestyrelsesmedlem: Lene Andreasen Koelbjergvænget Vissenbjerg Tlf.:

3 Skriv til nyhedsbladet Nyhedsbladet er foreningens talerør for dets medlemmer og bestyrelse. Alle foreningens medlemmer er meget velkomne til at sende indlæg og billeder til bladet. Indlæggene behøver ikke nødvendigvis være nøje gennemarbejdede og smukt opstillede. De må gerne sendes til redaktionen som udkast, evt. med en kort forklaring. Så vil vi gerne rette dit udkast til. Bladet planlægges udsendt 2 gange årligt. ca. oktober/november og maj/ juni. Sidste frist for indsendelse af stof til bladet 1 måned før udgivelsens dato. Hvis du skriver dit indlæg på computer så send det til os på diskette eller . Det giver os en stor arbejdsbesparelse. Vi returnerer naturligvis disketten. Påfør disketten hvilket tekstbehandlingsprogram du har benyttet. Billeder indsendt til bladet returneres naturligvis. Redaktionen: Redaktør: Gitte Østergaard Johs. Ewaldsvej 29 b 8230 Åbyhøj Tlf Fax kog@post11.tele.dk (Hvis du ringer, er det bedst hverdage efter kl ) I dette nummer: Referat fra Familiekursus Side 4 Nyt om laktosefrie oste Side 6 E 17 og Adgang for Alle Side 9 Mikkel elsker at løbe Side 10 Elektroniske nyhedsbreve Side 11 Hvordan bruger du VISO Side 11 Laktosefri kogebog Side 12 Ny diætist på Riget Side 17 Fleksjob og regler Side 18 Kort Nyt Side 19 Efterskoler eller hvad? Side 21 Invitation til Forældrekursus Side 26 Tilmelding til GF 2010 Side 29 ISSN nummer Galaktosæmiforeningens nyhedsblad bliver som alle andre periodiske publikationer nu forsynet med et ISSN nummer samt en nøgletitel der hedder: Galaktosæmi nyt. Oplysningerne om publikationen= vores medlemsblad indlægges i en international database og diverse nationale databaser. ISSN nummeret vi har fået tildelt er: ISSN: Fremover skal vores medlemsblad forsynes med dette nummer på et synligt sted. Vores medlemsblade bliver fremover sendt til Det Kongelige Bibliotek, København (til arkivering) og til Statsbiblioteket i Århus (til udlån). 3

4 Kære alle medlemmer Ønsker du at blive Ung medlem og sjælden Begge af aktiv grupper forening? fik et godt samarbejde, og gode tanker med hjem - Jeg vil gerne ønske jer alle et rigtig dog tror jeg at børnene med galaktosæmi specielt i deres hvis gruppe sygdommen fik helt er godt Vi er og en lykkebringende patientforening nytår! - en uvurderlig støtte meget sjælden, som Galaktosæmi. unik oplevelse med hjem af fællesskab hele - både landet. takket være dem selv Jeg I foreningen håber at også er vi det få medlemmer, nye år vil give spredt over os en masse gode timer sammen. og deres engagement i gruppen. Allerede Via vores nu Nyhedsblad er der lavet datoer forsøger for vi de at nå medlemmerne Men også især med takket information være en og meget dygtig Lotte - som fik dem til at næste nyt om 2 arrangementer sygdommen. i 2010 (se også hjemmesiden Aktiviteter ) åbne helt op og få sat en masse På vores foreningstræf opstår der værdifulde tanker venskaber i gang både mellem hos både dem selv, børn, Jeg unge håber og voksne at I igen med i år (- har og tid uden) og lyst galaktosæmi men også - på tværs i forhold af landet. til hvad de hørte til Det at komme er meget og værd være at med mødes til at med skabe andre, fra der de enten andre selv børn har med galaktosæmi galaktosæmi. på Fornemmelsen livet. af at jeg er det eller gode kender fællesskab til det at vi have har sammen galaktosæmi i inde foreningen. ikke alene - og jeg er god nok Når Vi har jeg tænker en god tilbage og aktiv på forening, 2009 og der i 2007 var har en god 15 års følelse fødselsdag. at kunne tage vores Vi vil familiekursus rigtig gerne blive på Pindstrup ved med at være aktiv med og hjem. har nye, Tak gode for det! ideer til udvikling kan af foreningen jeg blive helt for rørt dens over medlemmer. det centret gode Derfor og er kærlige din støtte sammenhold af meget stor der er betydning Afrunding og vi håber af begge at du samtaler blive glad med for fra dit det medlemskab. minut vi træder ind af døren og forældrene og børnene i de 2 grupper var om følelsesmæssigt året samt mulighed en stærk for at er Som sammen støttemedlem i resten af får weekenden. du sendt bladet 2 gange Ikke deltage mindst i vores foreningstræf. børn, som glæder oplevelse. Godt gået, børn! sig til det hele året. (se blot forsiden!) Til sidst var der i plenum for alle Udfyld blot sedlen og send til Gitte (se adressen forældre på side opsummering 2) eller af dagens På det skønne kog@post11.tele.dk Pindstrup center havde vi også nogle helt specielle gode det at være søskende eller det at gode, positive, negative tanker om dage, også takket være vores gode være barn med galaktosæmi. gæster, Navn (-e): som var med til at give weekenden et rigtigt godt indhold. For de små var der spændende muligheder i kreativitetsrummet, Programmet Adresse: var spækket med gode der blev malet og hygget både tiltag for både små og store. blandt de små og deres forældre, dejligt. Helena og Frida var så søde at komme og hjælpe med at Program for unge med galaktosæmi Tlf.: og søskende skabe en hyggelig og sjov tid for de Vi (evt. havde adresse) besøg af Heidi og Lotte, små børn om formiddagen. psykolog og distriktspædagog fra Børne og ungdomspsykiatrisk Støttemedlemskab Regionscenter i Risskov. Disse 2 meget kom- lyst var budt ind til at lave lakto- koster De 150 unge kr. voksne om året. og dem der havde petente og søde kvinder tog sig kærligt af både børnene med galaktosædørs køkken. Vejret var perfekt og sefri lækkerier i Fredes udenmi i én gruppe og i en anden gruppe stemningen i top hos de mange var søskendeflokken samlet. kokke under Fredes kyndige instruktion og maden i særklasse

5 for os, der kunne komme og få en godbid i pauserne i Café laktosefri. Hele weekenden var præget af et godt fællesskab, godt humør, vores traditionelle rundboldturnering om eftermiddagen - også selvom der var en del fagligt på programmet. Trylle Ole var bare for go Lørdag aften havde vi alle behov for et godt grin ovenpå dagens hårde arbejde så vi havde bedt Trylle Ole komme på besøg. Stor succes! Den magiske kunstner kunne tryllebinde sit publikum, både for de små i begyndelsen, men især også da han inviterede til Close-up magic ved Billardbordet. Han var bare for go! Djurs sommerland, here we come! Weekenden sluttede vi af med alle sammen at tage i Djurs Sommerland. Vejret var perfekt, forlystelserne var vilde og madpakkerne smagte, uhm. En dejlig weekend var endnu engang ovre. Der blev krammet og vinket farvel til den store guldmedalje og set frem til næste års familietræf. En flue på væggen Hvor ville jeg ønske at Handicappuljemidlernes uddelere (som gør en sådan weekend mulig for os) kunne være en flue på væggen. Midlerne bliver brugt på allerbedste vis og som forening udfylder vi en plads i det sociale system som kun vi kan, vi er bare for goe! Tak for sidst - hvor jeg glæder mig til at se alle der kommer igen - skulle hilse fra mine børn og sige at der er laaang tid til :-) Gitte Østergaard IMG 4866 (mænd med øl) Det er vigtigt med det sociale kvarter efter en hård rundboldkamp! 5

6 Invitation til Forældrekursus Norge: og Generalforsamling Nyt om laktosefrie oste! I Norge, har deres store mejeri, TI- NE, undersøgt nogle af deres oste, Vi besluttede i bestyrelsen i foråret, og følgende er godkendt af det norske at vi ville LØRDAG forsøge at den få analyseret 20. marts lidt 2010 Kl. behandlerteam: ca flere oste, så vi eventuelt kunne På Vissenbjerg udvide vores sortiment Søndersøvej af tilladte oste. 30, 5492 Storkro Edamer Vissenbjerg Tlf.: Gräddost 80 Vi spurgte en del af jer om der var Jarlsberg, alle typer specielle mærker I Besøg kunne tænke af psykolog jer. Norbo Katrine Wiese Norsk Port Salut Vi fik analyseret 8 oste for både laktose har og inviteret frit galaktoseindhold, psykolog Katrine ved Wiese Norsk til at Saint fortælle Paulin om kognitive Vi funktioner retskemiker og Martin ændringer Worm-Leonhard. i forbindelse Norvegia, med udviklingsforstyrrelser. alle typer Nøkkelost, alle typer Kognition Analysemetoden handler var bl.a. den om samme, den måde Ridder vi tænker, lærer og opfatter Snøfrisk hvitost ting dog på. lidt Metoder udvidet, som til at tidligere opfatte brugte og forarbejde sanseindtryk Nogle af dem kan også fås i Danmark. og analyser. tid til at planlægge og udføre handlinger indgår i de fleste kognitive En funktioner. af de 8 oste var Riberhus, som vi Kognitive jo kender. ændringer Vi tog den med kan som forekomme sikkerhed. (resultatet Italiensk på mange ost: områder bl.a. opmærksomhed og skulle koncentration, jo gerne hukommelse, Vel god at have sproglige på ferie? funktioner o.a. være det samme som sidst og det var det også) Mindre end 10 mg pr 100gr ost: Værdierne på side 7 er samlede Katrine Bra duro værdier, Wiese dvs galaktose vil hjælpe i fri form os med lagt bedre at forstå hvad kognitive ændringer Bra tenero sammen går med ud det på der og er hvordan bundet i det evt. påvirker vores børn og unge. Og Caciocavallo laktose. i samarbejde Som I husker, med består os give laktose af kognitive en galaktose-halvdel metoder, som og en vi og vores børn/unge kan have brug os forældre gode ideer til at arbejde Fiore sardo med Montasio for glukose-halvdel. f.eks. i forbindelse med læring og Pecorino problemløsning, opmærksomhedsproblemer eller social adfærd. Provalone Information taget fra: Parmeggiano Vi glæder os til at få meget mere at vide Parmesano om disse vigtige funktioner Age dependence of endogenous og metoder. galactose formation in Q188R homozygous galactosemic pa- Mere end 50 mg pr 100 gr, dvs for Vi meget tients.schadewaldt ses! P, Kamalanathan L, Asiago pressato Hammen HW, Casera della valtelina Tilmelding til Lene Andreasen - Wendel U. Casciotta Senest 20. februar franka@os.dk Mol Genet Metab Jan; Monteveronese Øvrige data side 81(1): Mozzarella, 2 i bladet Ricotta Taleggio Egenbetaling 250,00 Toma kr. pr. piemontese person Via netbank: Nordea reg.nr kontonr.: , Spressa della giudicarie. HUSK at skrive navn på indbetalingen 266

7 Resultaterne af osteanalysen: Ostetype Resultat (mg galaktose pr.ost) Klovborg, mellemlagret 30+ 5,9 mg/kg Riberhus, mellemlagret 30+ 7,1 mg/kg Sofie, Guldalder (fra Netto) 30+ 7,5 mg/kg Them, Guld, mellemlagret, ,0 mg/kg Samsø, COOP 5,0 mg/kg Them, slankeost, mg/kg Høng Danablu, lagret, mg/kg Galbani Gorgonzola lagret 60 mg/kg Og her er lidt tal til sammenligning: (taget fra Arlas hjemmeside) Fødevare mg galaktose pr kg Letmælk (4,7g/100g laktose) mg/kg Hytteost Kærgården 5000 mg/kg 4000 mg/kg Egenproduktion af Galaktose (kun vejledende) Børn ca 40 mg pr kg vægt pr dag Teenager ca 20 mg pr kg vægt pr dag Voksen ca 12 mg pr kg vægt pr dag 10 kg = 400 mg om dagen 40 kg = 800 mg om dagen 70 kg = 840 mg om dagen Med andre ord: 1 skive ost på 20 gr = ca. 0,2 mg galaktose 1 glas mælk på 2 dl = ca mg galaktose Smør på brød ca 5 gr = ca. 20 mg galaktose 1 spiseskefuld lagret skimmelost på ca. 20 gr = ca. 1,2 mg galaktose 7

8 Ideer fra Mere Familiedagen! om ost! Eksekutive En undtagelse vanskeligheder er Cheddar, som hos er Fra familiedagen blev der nævnt nogle bøger, som kunne være interessan- børn en anden (Eksekutive osteproduktionsform funktioner drejer end Vi fik også fat i en professor fra Landbohøjskolen (som nu hedder Det Bio- og man udføre bruger den, i resten imens af man Europa vurderer sig den om at kunne få en idé, planlægge te at læse i. Bøger som Lotte og Heidi kunne anbefale: videnskabelige Fakultet, KU). og men eventuelt når den justerer. > 10 måneder Børn med gammel er al galaktosen inden for væk. disse fire trin vanskeligheder Alle bøger, tidsskrifter kan du klikke Hun er simpelthen professor i ost, og nærmere ind på eller købe på Dansk hedder Ylva Ardö. Hun forklarede at kommer typisk til kort i sociale situationer, Våd og ost når der i skole og fritid stilles Psykologisk Forlag man i Europa bruger flere forskellige bakteriestammer til at lave ost, og at krav Våd til ost projektarbejde som smøreost, og selvorganisering.) feta, hytteost, gedeost, mozzarella, flødeost, KOGNITION & PÆDAGOGIK er et stammen er en produkthemmelighed, visionært og inspirerende pædagogisk-psykologisk tidsskrift. Som læser Set seindhold med børns næsten øjne som mælk, for- man ikke kan få oplyst. pizzaost kan have et stort galakto- bliver du holdt ajour med de nyeste Lidt simpelt kan man dele dem i to di om produktionen menneskeforståelse, er helt anden Anne Vibeke gange Fleischer helt uden osteløbe, tendenser i den pædagogiskpsykologiske forskning. Tidsskriftet dvs uden bakterier til at spise noget slags: (nogen præsenterer den nyeste viden inden som helst) Den ene slags vil helst spise Vores egen pjece i foreningen kan for emner som: galaktose og spiser derfor galaktosen psyke og først, eksistens og tager først Kognitive funktoner og ændrin- også anbefales. Den handler om - Læring og kreativitet God fornøjelse! - Hjerne, Birgitte Astrup, bestyrelsen - Intelligens andet og når kompetenceudvikling der ikke er mere galaktose. været forfatter til. Pjecen har fået meger som Anne Vibeke Fleischer har - Generel pædagogik og specialpædagogik læse om galaktosæmi og ost på get I løbet ros af fagpersoner kort tid vil du både også i kunne Danmark og i den engelske oversættelse - De Videnskabelige, stammer bruges moralske traditionelt og æstetiskden læreprocesser og fx Italien. Hende bekendt, er til EGS (den europæiske sammenslut- i Nor- vores hjemmeside (Red.) disse stammer klart foretrukne i DK af ning af Galaktosæmiforeninger) Gode alle mejerier. tanker Men - Gode som følelser sagt er det en Kognitiv fabrikshemmelighed. adfærdsterapi. Arbejdsbog for børn og unge Den anden slags kan bedst lide IMG 4874 glukose (Mooncar og spiser med først Caroline galaktose, når der ikke er mere gluko- og Nikolaj) se. Denne type er mest udbredt i mellemeuropa. Således er Gouda ca fifty-fifty i hvilken bakteriestamme de bruger, og ca 10% af Emmentaler bruger glukosestammen. Hendes hovedregel er dog, at hvis osten er tør og fast som parmesan eller emmentaler, så er der heller ikke mere galaktose, selvom det er glukosestammen, der er brugt. Nikolaj og Caroline drøner deruda på mooncar - godt at have goe ben 24 8

9 E 17.. E17 er et Net bibliotek, for blinde, ordblinde, og andre synshandicap. På E17 kan du bestille lydbøger. En lydbog er en bog, der er indlæst enten af et menneske eller en talesyntese. De findes i mange forskellige formater: Daisy-format på CD-rom, CDaudio, mp3 Og kassettebånd. Og de har næsten alle bøger, også til voksne. For at blive medlem af E17, skal du kontakte din Pædagogisk Psykologisk Rådgivning. Når du er medlem, bestiller du den, eller de bøger du ønsker. Hvis du gør det den ene dag inden kl vil de ligger i din Postkasse dagen efter. Og det er dine, du skal ikke sende dem tilbage igen. Mikkel er meget glad for den mulighed, nu kan han også læse (lytte) bøger, som ellers ville have været for svært at læse og forstå. Håber det er noget du kan bruge, det er jo altid hyggeligt med en historie, når du slapper af, kører bil, når du vasker op og gør rent, eller er i haven. Læs mere om E17 på. Indsendt af Lene Andreasen, bestyrelsesmedlem. Adgang for alle! Der findes også et program som hedder Adgang for alle. Det er et gratis program som man kan hente på programmet kan læse næsten alt op, hvad du selv skriver i Word og hvad du finder på nettet. Det kan godt være en hjælp for store som små. Indsendt af Lene Andreasen, bestyrelsesmedlem. Billede Djævelens lærling fra Word-dok. Jakob vil rigtig gerne anbefale bogen I ser ovenover. Han har været fuldstændig væk i dem og synes bare de er rigtig gode. Der findes p.t. 3 bøger i serien, de andre hedder: Dødens Terning og Den Forkerte Død af Kenneth Bøg Andersen. Han glæder sig rigtig meget til når den fjerde bog udkommer. Bøgerne findes også på lydbog som man kan ligge ind på f.eks. mp3, Ipod osv. Djævelens Lærling, som er den første i serien vandt i 2006 Orla-prisen for bedste børnebog Indsendt af Susanne Hyldgaard, bestyrelsesmedlem 9

10 Invitation til Genetik konference Ny Mikkel layout er Andreasen på bladet! Sønderborg Natløb februar Århus Universitet Deltagergebyr: kr. 100,- Tilmelding til: PROGRAM Kaffe og brød Velkomst ved Birthe Holm og Liselotte W Hvordan nedarves sygdom? ved Thomas G. Jensen Genetisk rådgivning hvem, hvad, hvorfor og hvordan? ved Peter K.A. Jensen Erfaringer med genetisk rådgivning ved Maria og Bjarne Frokost Galaktosæmiforeningens eget nyhedsblad har fået nye layout personer. Sander og Birgitte har lyst til at sætte bladet op fremover. Det betyder, at I gerne må sende alle jeres gode input til bladet til Birgitte fremover (se adresse side 2) Jeg elsker at løbe! En god Indsendt nyhedskilde af Mikkel Bladet har været og er en vigtig kontaktform Jeg med begyndte hensyn til at bl.a. løbe ny fordi information. Vores fik et par forening løbesko er landsdæk- i fødsels- jeg kende og dagsgave, vi er spredt af mine over hele forældre. landet derfor er Jeg et blad var godt en god nok fælles gået lidt kilde i til information. gang Også inden selvom min fødselsdag, hjemmesiden er blevet en realitet i foreningen men jeg havde ikke lige sko til og dermed en vigtig informationsbase. at løbe i, så det ønskede jeg mig. Ting tager tid! Redskaber til stamceller Det tager naturligvis en del fritid at hvad er muligheden? Ved Thomas G. sammensætte og skrive bladet og Jensen derfor er vi i bestyrelsen blevet enige om at dele opgaverne lidt ud og få sat Så var jeg på En efterskole patienthistorie i Sønderjylland på nye efterskolen ideer og Strand kræfter i på gang Danebod med hensyn til bladet. ikke lige det bedste sted Etiske aspekter ved Lene Jensen Der var jeg med i den lokale løbeklub, som God har arbejdslyst! lært mig det mere tekniske ved løb som puls, åndedræt, position i et felt og Jeg kost. glæder mig til fremover at skrive Debat og erfaringsudveksling Jeg tror at løb for mig er lige som at ryge for par andre, rigtig min god krop arbejdslyst! vil bare gerne af til bladet og jeg ønsker det nye layout sted og jeg kan mærke det hvis jeg ikke har været ude at løbe længe, nogle gange kommer Opsamling jeg ind i perioder og afslutning hvor jeg ikke får løbet og så synes jeg det er træls ved at jeg Birthe ikke Holm er kommet og Liselotte af sted. W Gitte Østergaard Jeg tror det kan hjælpe mange især hvis de har for meget energi i kroppen, så er løb en god måde at komme af med det på. Det hjælper i hvert til fald mig. En flot opfordring!, Red

11 Elektroniske nyhedsbreve Hvad kan du bruge VISO til? Sjældne Diagnoser laver nu elektroniske nyhedsbreve Galaktosæmiforeningens paraplyorganisation Sjældne Diagnoser (SD) udgiver ca. 1 gang om måneden et elektronisk nyhedsbrev, som fortæller om vigtige og spændende nyheder og tiltag indenfor området sjældne diagnoser. Kig derfor gerne ind på deres hjemmeside hvis du er interesseret i at læse mere: Nyhedsbrevene finder du under menupunktet Interne sider (kodeord: KMS), Nyheder, elektroniske nyhedsbreve Betaling af kontingent! Hvis du fortsat ønsker at være medlem af Galaktosæmiforeningen, skal du betale for dit kontingent senest med udgangen af januar Ønsker du ikke at fortsætte medlemskabet giv da venligst besked til Lizzi, kasserer. Nedenstående er ment som information til dig om hvordan din sagsbehandler kan trække på special viden fra VISO hvis behovet opstår. De er også til for dig. VISO er en støtte til dig som fagperson på specialrådgivningsområdet, når den rette ekspertise ikke findes i kommunen. VISO kan hjælpe med rådgivning eller udredning i personsager. Herudover tilbyder VISO generel opkvalificering til kommunerne med afsæt i en konkret gruppe af borgere med samme problemstilling. Rådgivning kan bestå af sparring til dig, kortere- eller længerevarende rådgivningsforløb med dig, borgeren og/eller en hel personalegruppe. Ved rådgivning i relation til undervisning er det PPR, der beslutter, om VISO skal inddrages i en sag og rådgivningen gives til PPR, skolen, børnehaven eller voksentilbuddet. Udredning er en grundig afdækning og beskrivelse af borgerens problemstilling, og udredning kan kun ske efter henvendelse fra kommunen. I sager om specialundervisning og specialpædagogisk bistand skal VISO give støtte til kommunens egen udredning. 11

12 Tabt arbejdsfortjeneste er en løbende ydelse Kogebogen Ankestyrelsen fastslår i samme undersøgelse, at tabt arbejdsfortjeneste på samme måde er en løbende ydelse, med mindre kommunen har aftalt med dig, at ydelsen er tidsbegrænset. En aftale forudsætter, at du er enig med kommunen om dette. En forudsætning for at lave en sådan aftale er, at man fra bevillingens start kan se, hvornår bevillingen skal ophøre. Med andre ord, at Banan man kan Lagkage se, at situationen helt sikkert er ændret efter denne periode. En lagkage En aftale bund, om, at delt man op f.eks. i 3 dele efter (kan 1 år evt. vil vurdere, købes laktosefri hvordan eller situationen bages har selv) udviklet sig, er ikke en aftale om en tidsbegrænset - Hopla periode, piskes - til det skum er alene (Du kan en aftale også om bruge at følge f.eks.soyatoo, op på ydelsen. eller Såfremt Erlet - kommunen fås hos Helsekostbutikker) ved en opfølgning vurderer, - Mos en at banan der ikke og længere bland den er med behov Hopla for tabt arbejdsfortjeneste, har du ret til at få udbetalt tabt arbejdsfortjeneste - Lav i 3 en måneder portion kage creme (kan efter, købes at betingelserne færdig som tørpulver ikke længere og laves blot ved tilsætning af kold hav- er opfyldt. redrik/soyadrik) Regulering af merudgiftsydelsen Merudgifter - Smør en udbetales lagkagebund med med én eller Nutella flere uden ottendedele mælk (f.eks. af et den standardbeløb. fra Princip, Én fåes ottendedel bl.a. i Føtex standardbeløb og Bilka), og er i smør 2009: kage 335 cremen kr. på de andre bunde. Put banan/hopla blandingen oven Regulering på cremen af imellem tabt arbejdsfortjeneste alle bundene og pynt og gerne udbetaling kagen af med ferietillæg friske jordbær. Har du modtaget tabt arbejdsfortjeneste før årsskiftet , og gør du Indsendt det stadig, af Lisbeth skal din Mortensen, ydelse fra 1. Tak januar for det være! reguleret med satsreguleringsprocenten, der pr. 1. Italiensk brød / fantasi brød: januar 2009 udgjorde 3,1 %. Det gælder uanset, om du fast modtager et 50g. gær beløb til tabt arbejdsfortjeneste, eller 1 L. om vand du modtager hjælp til enkeltdage, 1 dl. olie i forbindelse med kontroller og lignende. 500g. Durum Har din mel kommune glemt at regulere 4 spsk. Honning din ydelse, har du ret til at få det 1 lille gjort håndfuld med tilbagevirkende salt kraft g. Mel Ferietillæg udbetales pr. 1. maj. Det udgør Gæren 1 udrøres % af bruttoydelsen i koldt vand for og den tilsættes tabte arbejdsfortjeneste, olie og salt. Dernæst du modtog tilsættes melet. året før. Kommunen skal udbetale beløbet til dig, uden at du skal søge om Hæves det. på køl ½ døgn. Klap evt. dejen hvis den bliver for høj. (dejen kan stå et par dage i køleskabet). Så kan man tage det man skal bruge og bage både boller til morgenmad, pølsehorn til madpakken osv. kun fantasien sætter grænser Bages ved 210 i min. Himmerigsmundfulde (eller Krumme-snitter ) 125 g Smeltet Laktosefri margarine 2-3 spsk. Sirup (ca. ½ dl.) 4 dl. havregryn (175g.) 2 spsk. Havrefløde eller soya-mælk 1½ dl. sukker (150g.) Pynt: Ca. 200g. smeltet mørk laktosefri chokolade 100g. nøddekerner 1dl. solsikkekerner (65g.) (Brug chokoladeknapper læg dem på den varme kage /smørres ud. ) Margarinen smeltes, nøddekernerne hakkes groft / fint. De tørre ting blandes med en ske. Sirup og havrefløden tilsættes

13 Til sidst hældes det smeltede margarine i og det hele blandes godt indtil alt er fugtigt! Hældes i en lille bradepande (20 x 30 cm). Smørres ud i et jævnt lag. Bages ved kun 175 grader i 20 min. Skal være meget lys. (er den for mørk kan den smage lidt brændt) chokoladen smøres på den varme kage. Skæres i 2x3 cm. bidder mens den er lidt lun. Skal bages dagen før (gerne 2-3 dage før) kagen skal bruges. Stilles koldt evt. i køleskab. Mulligatawny suppe, mums! En rigtig dejlig vintersuppe - og let at lave! 500 g kyllingefilet 2 hønsebouillonterning 1 L.vand 1 løg 2 porrer 1 rød peberfrugt 2 tomater 1-2 fed hvidløg 1 tsk. timian 2 tsk karry 4 spsk. majsstivelse i 1 dl vand 2 dl Havre-, eller -soyafløde 1 stor tsk. salt Peber. Kyllingefiletterne skæres i mindre stykker og koges i vandet i 20 min sammen med hønsebouillon. Tomaterne hakkes og løg, porrer skæres i ringe, peberfrugten i strimler. Kyllingen tages op af suppen og grøntsager, hvidløg og timian gives et opkog i suppen. Karry og majsstivelse udrøres i koldt vand og tilsættes under omrøring. Kog suppen igennem og tilsæt havrefløden. Kom til sidst kyllingestykkerne i igen. Smag til med salt og peber. Serveres med groft brød, velbekomme! Fyldt mørbrad med pasta 2 mørbrad 1 bdt. bredbladet persille 8 tynde skiver spegeskinke 150 gram Emmenthaler 2 spsk. Olivenolie 2 dl. Hvidvin (bare en billig) 2 dl. grønsagsbouillon 1 ds flåede tomater 200 gram revet ekstralagret ost 1½ dl. Havre eller soyafløde Salt, peber og cayenne peber 1 bakke hakkede cherrytomater Tilbehør Pasta og en god grøn salat Skær fedtkanten af spegeskinken og gem begge dele. Skær de istandgjorte mørbrad halvt igennem på den lange led, bred dem ud og bank dem flade. Læg et lag persille, spegeskinke og tynde skiver Emmenthaler ost over mørbraden. 13

14 Hvad skal der til for at få et fleksjob Rul mørbradene sammen og luk med Artikel snor eller fra kødnåle. Cystisk fibrose bladet, ved socialrådgiver Gitte Madsen: Smelt fedtkanten fra skinken i en dyb Jeg pande, får en tilsæt del olien henvendelser og brun mørbradene personer let på alle med sider. CF, der har fra voksne problemer med at klare et fuldtidsjob, og Drys som med tænker, en lille at smule et fleksjob salt og peber måske og hæld kunne vin og hjælpe bouillon dem ved. med at blive Steg på under arbejdsmarkedet. låg i 10 minutter og vend De kødet vil derfor og steg gerne videre høre, i 5 minutter. hvordan de søger Tag kødet om at op blive og dæk godkendt det til. til et fleksjob, og har måske også talt med deres Kom arbejdsgiver, de hakkede som tomater positivt i og kog indstillet igennem. til, at de kan fortsætte i et fleksjob. Tilsæt havrefløde og revet ost og kog til saucen jævner. Man kan dog i princippet ikke søge om Smag et fleksjob. til med krydderier. Hvis du alligevel Når saucen søger færdig om et tilsættes fleksjob, 4 spsk. betragter hakket kommunesille. det som en ansøgning om per- hjælp Mørbraden i forhold skæres til alle i de 1 cm. muligheder, Tykke skiver findes og serveres efter beskæftigelseslovgiv- med frisk pasta, to- der ningen. mater og Det grøn betyder, salat. at kommunen, samtidig Indsendt med af moster at mulighederne Conni for et fleksjob undersøges, skal vurdere, om der er andre muligheder for, at du kan blive Gode selvforsørgende, drømme! fx via revalidering eller et tilbud efter beskæftigelsesloven. 400 gr. Laktosefri margarine Med 300 andre gr. sukker ord skal mulighederne for forbedring 600 gr. mel af din arbejdsevne være 4 tsk. udtømte, vanillesukker inden der gives tilbud om 2 tsk. fleksjob. bagepulver Dvs. at alle relevante tilbud efter beskæftigelsesloven samt andre Rør laktosefri foranstaltninger, margarine der og kan sukker bringe hvidt, / fastholde sigt resten dig i og ordinær arbejd beskæftigelse, sammen. skal være afprøvet, medmindre dejen det er åbenbart formålsløst. Trilles i små kugler - pres en nød el. Det mandel er ikke ned nok, i kuglen. at du bliver afprøvet på din evt. nuværende arbejdsplads, du Bages skal ved arbejdsprøves ca. 175 gr i et andet min. sted i andre funktioner. Fastelavnsboller med chokolade- Kriterier og vanillecreme for godkendelse til fleksjob Grund dej til 12 boller: Følgende kriterier skal opfyldes for, at 25 g gær du kan godkendes til et fleksjob: 1 dl kold havremælk Du må ikke kunne opnå eller fastholde beskæftigelse på normale 1 æg 300 g hvedemel vilkår på arbejdsmarkedet, herunder 150 g laktosefri margarine ved ansættelse i et aftalebaseret 1 knsp salt skånejob efter de sociale kapitler i 2 spsk. sukker overenskomsterne. ½ tsk. kardemomme I Fyld mange med overenskomster vanillecreme og er der chokolade:1 frem æg, til arbejdsbetingelser 2 spsk sukker,1 spsk og en sociale kapitler, der gør det muligt at aftale sig løn, hvedemel,1 der fraviger tsk overenskomstens vanillesukker, ¼ l almindelige krav. havremælk, 100 g grofthakket Mørk Du laktosefri skal have Chokolade en varig og en væsentlig begrænsning i arbejdsevnen, og Rør begrænsningen gæren ud i havremælk i din arbejdsevne og pisk skal ægget ses i. i Smuldr forhold margarinen til ethvert erhverv. i 150 g Muligheden hvedemel og for tilsæt revalidering, sukker, salt aktivering og og kardemomme. andre foranstaltninger (fx omplacering på arbejdspladsen), der Rør kan gærblandingen fastholde/bringe i dejen dig og tilbage slå til beskæftigelse den grundigt med på normale en ske. vilkår, Tilsæt skal være resten afprøvet. af hvedemelet lidt af gangen Der og ælt findes dejen, dog til tilfælde, den er blank hvor det og vil være smidig. åbenlyst Lad dejen formålsløst hvile koldt at gennemføre de nævnte foranstaltninger forud i 15 minutter. for Pisk visitationen æg, sukker, til fleksjob. hvedemel og vanillesukker sammen. Grundlaget Bring havremælken for kommunens i kog og hæld afgørelse den i om ægge- fleksjob massen under piskning. vurderer din arbejdsevne Kommunen ud fra en samlet beskrivelse og vurdering Hæld det af dine hele faglige tilbage og i gryden personlige og ressourcer, bring cremen udviklingsmuligheder i kog under omrøring. og barrierer sammenholdt med en vurdering Rul af, dejen hvilke tyndt konkrete ud og skær jobfunktioner den i 12 du kvadrater kan varetage. på ca. 10x10 cm. 18

15 Læg en skefuld kagecreme midt på hvert kvadrat og drys med grofthakket chokolade. Klem hjørnerne fast sammen over fyldet i midten og form til boller. Læg bollerne med sammenføjningen nedad på en bageplade med bagepapir. Pensl bollerne med sammenpisket æg og lad dem hæve lunt i minutter. Bag bollerne i ca. 15 minutter ved 200 C. Pynt de lune boller med chokoladeglasur og nyd dem, mens de er friskbagte. Sådan finder du Erlet! Erlet er en flødeskumserstatning uden mælk baseret på palmekerneolie og kan piskes til flødeskum. Faktisk er det ofte Erlet, der er i flødekagerne fra din bager, hvilket desværre ikke gør at resten af kagen er mælkefri. Nogle bagerforretninger sælger Erlet, hvis du spørger. Er du heldig og bor i en af de større byer, kan du måske finde en jødisk købmand. De har produkter, som er lig Erlet og også uden mælk. Jeg kender én i København, Kosher Delikatesse, Lyngbyvej 87, 2100 København Ø, tlf Læst i Astma og Allergi bladet nov Müsliboller 200 g mysli 2½ dl havremælk 4 dl koldt vand 30 g sukker (1½ spsk.) 15 g salt (tsk.) 75 g gær (1½ pakke) Ca. 850 g hvedemel 100 g olie Gæren smuldres ud i væsken, sukker, salt og mysli røres i. Står 10 minutter - melet tilsættes - dejen blandes sammen - olien tilsættes og der æltes til den er glat og smidig. Dejen sættes til forhævning i 10 minutter - luften slås ud og portionen deles i ca. 35 stk., som formes runde. Bollerne sættes på smurte bageplader eller bagepapir. Stilles til efterhævning et lunt sted tildækket med et stykke plast i ca minutter. Bages i forvarmet ovn ca. 16 min. ved 240 (varmluftsovn 225 ). BAGETIP: Ønskes en bolle med mere fylde, kan der tilsættes ekstra solsikkefrø, nødder, rosiner eller lignende. Dejen må ikke være for fast. Er gode at putte i madpakken - f.eks. blot som en snackbolle. Tag den op af fryseren og put den direkte i madpakken, så passer det med at den er optøet og frisk til middag.

16 Jakob anbefaler Deltora! DELTORA bøgerne Jakob anbefaler Deltoras bælte, som er fuld af monstre og magi Deltora er en meget spændene serie, som handler om 3 børn, der skal ud på farlige eventyr efter magiske ædelsten. Der findes flere bind i serien. Billede Deltora II Skyggelandet fra Word-dok. Vi ses i Laugesens Have! Kære alle medlemmer af foreningen. Vi ses til familietræf i Laugesens have i Videbæk Vi mødes fredag den 17. sept sept. Husk at sætte et stort kryds! Videbæk ligger mellem Herning og Holstebro og dermed lidt væk fra Alfarvej. Vi har dog haft et stort ønske om at prøve dette kursuscenter, da det er meget varmt anbefalet af andre foreninger. Måske kan du benytte dig af muligheden for en ekstra overnatning og lidt sightseeing i det Midtjyske. Centret byder på en masse muligheder for aktiviteter og vi glæder os meget til at være sammen med jer i Laugesens Have. Klik ind på deres hjemmeside og se - husk badetøj! Vi ses! Ny hjemmeside - Galaktosæmiforeningen har fået en ny flot hjemmeside. Check lige den! Det er faktisk vores helt egen hjemmesidemester Allan Sørensen, der er mand for det flotte nye lay-out. Med tiden vil der blive samlet mange flere og gode informationer, ideer og artikler på sitet, som Allan gerne vil hjælpe med til at lægge ind. Du er også meget velkommen til at komme med gode input og ideer til en brugbar og lettilgængelig hjemmeside - både for os medlemmer, familie og venner. Men især også for de kontaktpersoner i kommunen o.a. som også benytter sig af en informativ og opdateret hjemmeside. Godt gået, Allan! 16

17 Ny klinisk diætist på Riget! Galaktosæmiforeningen byder Poula Patursson, velkommen i sit nye job og lykke til! - Vi glæder os til samarbejdet! Poula er ansat som klinisk diætist, cand scient på Rigshospitalet og for galaktosæmi sammen med Helle Vestergaard. Præsentation af Poula: Jeg er 32 år og har en søn på snart 4 år. Jeg kommer fra Færøerne og har boet i Danmark i 10 år. Jeg blev færdig som diætist i 2005 og har taget en 2-årig overbygning som kandidat i Klinisk Ernæring, som jeg blev færdig med i november Jeg har været ansat her på Rigshospitalet siden. Jeg behandler og vejleder børn med sjældne medfødte metaboliske sygdomme, hvor Galaktosæmi er en af dem. Jeg glæder mig til at møde flere børn, unge og voksne med Galaktosæmi i de kommende år. Venlig hilsen Paula Patursson RIGSHOSPITALET Børneernæringsenheden 4094 Tlf Direkte poula.patursson@rh.regionh.dk For børn med Galaktosæmi drejer det sig om at undgå galaktose fra maden, mens andre børn med andre sygdomme skal undgå specielle typer fedt, begrænse indtaget af protein eller specifikke aminosyrer eller noget helt andet. Da alle børn er forskellige, vil diæten altid være individuelt tilrettelagt ud fra det enkelte barn og familie, samtidig med at diæten selvfølgelig skal overholde de retningslinjer, vi har her på Rigshospitalet. 17

18 Hvad skal der til for at få et fleksjob Artikel fra Cystisk fibrose bladet, ved socialrådgiver Gitte Madsen: Jeg får en del henvendelser fra voksne personer med CF, der har problemer med at klare et fuldtidsjob, og som tænker, at et fleksjob måske kunne hjælpe dem med at blive på arbejdsmarkedet. De vil derfor gerne høre, hvordan de søger om at blive godkendt til et fleksjob, og har måske også talt med deres arbejdsgiver, som er positivt indstillet til, at de kan fortsætte i et fleksjob. Man kan dog i princippet ikke søge om et fleksjob. Hvis du alligevel søger om et fleksjob, betragter kommunen det som en ansøgning om hjælp i forhold til alle de muligheder, der findes efter beskæftigelseslovgivningen. Det betyder, at kommunen, samtidig med at mulighederne for et fleksjob undersøges, skal vurdere, om der er andre muligheder for, at du kan blive selvforsørgende, fx via revalidering eller et tilbud efter beskæftigelsesloven. Med andre ord skal mulighederne for forbedring af din arbejdsevne være udtømte, inden der gives tilbud om fleksjob. Dvs. at alle relevante tilbud efter beskæftigelsesloven samt andre foranstaltninger, der kan bringe / fastholde dig i ordinær beskæftigelse, skal være afprøvet, medmindre det er åbenbart formålsløst. Det er ikke nok, at du bliver afprøvet på din evt. nuværende arbejdsplads, du skal arbejdsprøves et andet sted i andre funktioner. Kriterier for godkendelse til fleksjob Følgende kriterier skal opfyldes for, at du kan godkendes til et fleksjob: Du må ikke kunne opnå eller fastholde beskæftigelse på normale vilkår på arbejdsmarkedet, herunder ved ansættelse i et aftalebaseret skånejob efter de sociale kapitler i overenskomsterne. I mange overenskomster er der sociale kapitler, der gør det muligt at aftale sig frem til arbejdsbetingelser og en løn, der fraviger overenskomstens almindelige krav. Du skal have en varig og en væsentlig begrænsning i arbejdsevnen, og begrænsningen i din arbejdsevne skal ses i forhold til ethvert erhverv. Muligheden for revalidering, aktivering og andre foranstaltninger (fx omplacering på arbejdspladsen), der kan fastholde/bringe dig tilbage til beskæftigelse på normale vilkår, skal være afprøvet. Der findes dog tilfælde, hvor det vil være åbenlyst formålsløst at gennemføre de nævnte foranstaltninger forud for visitationen til fleksjob. Grundlaget for kommunens afgørelse om fleksjob Kommunen vurderer din arbejdsevne ud fra en samlet beskrivelse og vurdering af dine faglige og personlige ressourcer, udviklingsmuligheder og barrierer sammenholdt med en vurdering af, hvilke konkrete jobfunktioner du kan varetage. 18

19 Denne metode kaldes arbejdsevnemetoden. Som et redskab i denne metode indgår ressourceprofilen. Der kan læses mere om arbejdsevnemetoden på adressen I forbindelse med vurderingen af arbejdsevnen fokuseres der på dine muligheder for aktuelt og i fremtiden at få et arbejde på normale vilkår. Det afgørende er, hvad du kan eller kan bringes til at klare i forhold til enhver form for arbejde på arbejdsmarkedet. Kommunen skal derfor se bredt på både nuværende og fremtidige beskæftigelsesmuligheder. Det er ikke nok kun at se på dine eventuelle tidligere erhverv og dine ønsker til et bestemt erhverv. Før der træffes afgørelse om fleksjob, skal der udarbejdes: En redegørelse for, at relevante tilbud efter lov om en aktiv beskæftigelsesindsats og andre foranstaltninger har været afprøvet for at bringe eller fastholde dig i ordinær beskæftigelse. En redegørelse for dine ressourcer og mulighederne for at du kan anvende og udvikle dem. Redegørelsen skal indeholde din egen opfattelse af situationen og udarbejdes i samarbejde med dig. En redegørelse for, hvorfor din arbejdsevne anses for varigt begrænset. En redegørelse for, hvorfor din arbejdsevne ikke kan anvendes til at opnå eller fastholde beskæftigelse på normale vilkår. Hvis kommunen ikke tilvejebringer det krævede dokumentationsgrundlag for at træffe afgørelse i sagen om fleksjob, får den ikke refusion fra staten i en periode på 36 måneder, når der udbetales løntilskud til arbejdsgiveren, ledighedsydelse eller kontanthjælp. Kort Nyt! Merudgiftsydelsen er ikke en tidsbegrænset ydelse Læst i CF bladet nr nov. Det slår Ankestyrelsen fast i en praksisundersøgelse om merudgiftsydelse og tabt arbejdsfortjeneste fra november 2008, hvor der skrives, at merudgiftsydelsen ikke er en tidsbegrænset ydelse, som forudsætter en fornyet ansøgning. Kommunen kan fastsætte en opfølgningsdato, hvilket ikke er det samme som en udløbsdato. Har din kommune fastsat en udløbsdato, har du alligevel ret til ydelsen, indtil betingelserne i bestemmelsen ikke længere er opfyldt. Kommunen må altså ikke stoppe din merudgiftsydelse, selv om den har fastsat en opfølgning på den efter f.eks. et år. Kommunen har selv ansvaret for at følge op på ydelsen, og du har en forpligtelse til at kontakte kommunen, hvis der sker ændringer i dine merudgifter, f.eks. fordi en del af udgifterne falder væk. 19

20 Tabt arbejdsfortjeneste er en løbende ydelse Ankestyrelsen fastslår i samme undersøgelse, at tabt arbejdsfortjeneste på samme måde er en løbende ydelse, med mindre kommunen har aftalt med dig, at ydelsen er tidsbegrænset. En aftale forudsætter, at du er enig med kommunen om dette. En forudsætning for at lave en sådan aftale er, at man fra bevillingens start kan se, hvornår bevillingen skal ophøre. Med andre ord, at man kan se, at situationen helt sikkert er ændret efter denne periode. En aftale om, at man f.eks. efter 1 år vil vurdere, hvordan situationen har udviklet sig, er ikke en aftale om en tidsbegrænset periode, - det er alene en aftale om at følge op på ydelsen. Såfremt kommunen ved en opfølgning vurderer, at der ikke længere er behov for tabt arbejdsfortjeneste, har du ret til at få udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i 3 måneder efter, at betingelserne ikke længere er opfyldt. beløb til tabt arbejdsfortjeneste, eller om du modtager hjælp til enkeltdage, i forbindelse med kontroller og lignende. Har din kommune glemt at regulere din ydelse, har du ret til at få det gjort med tilbagevirkende kraft. Ferietillæg udbetales pr. 1. maj. Det udgør 1 % af bruttoydelsen for den tabte arbejdsfortjeneste, du modtog året før. Kommunen skal udbetale beløbet til dig, uden at du skal søge om det. Regulering af merudgiftsydelsen Merudgifter udbetales med én eller flere ottendedele af et standardbeløb. Én ottendedel standardbeløb er i 2009: 335 kr. Regulering af tabt arbejdsfortjeneste og udbetaling af ferietillæg Har du modtaget tabt arbejdsfortjeneste før årsskiftet , og gør du det stadig, skal din ydelse fra 1. januar være reguleret med satsreguleringsprocenten, der pr. 1. januar 2009 udgjorde 3,1 %. Det gælder uanset, om du fast modtager et 20