Pårørendes oplevelser på onkologiske afdelinger

Transkript

1 Pårørendes oplevelser på onkologiske afdelinger Relatives experiences of oncology departments Bachelor opgave Antal anslag Nina Træholt Olsen - syk10216 Modul 14 - F2008C Afleverings dato - 6. juni 2011 Professionshøjskolen Metropol Vejleder - Jakob Vedtofte Opgaven må bruges internt i uddannelsen uden forfatters tilladelse. "I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr. 782 af 17. august 2009, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp, jf. 19, stk. 1 og 2: Underskrift

2 Han havde ikke hørt hende, ikke set hende, mærkede hende bare, som man gør, når man har levet sammen i mere end tyve års lykkeligt ægteskab. Hendes sædvanlige udstråling varm og kærlig var der, men denne gang var der også noget andet, som gjorde, at han ikke turde vende sig mod hende. Han stivnede mærkede en bølge af angst skylle igennem sig og blev stående, mens den kulde, der følger med angsten, borede sig ind i ham og lammede ham. Hvad var dette? Var det kræft? Føltes begyndelsen til enden sådan? (Jespersen 1997).

3 Resume Denne opgave omhandler pårørende til patienter med terminal cancers oplevelser med sygeplejersker på onkologiske afdelinger. Interessen for disse pårørende udsprang af egne og andres erfaringer og indtrykket er, at der mangler fokus på denne gruppe. Pårørendes oplevelser er undersøgt via et litteraturstudie. Fire forskningsprojekter blev analyseret ud fra nøglebegreberne: inddragelse, omsorg og information. De pårørende havde både positive og negative oplevelser i mødet med sygeplejerskerne og deres oplevelser påvirkede i høj grad samværet med patienten. Konklusionen er, at fokus på de pårørende på onkologiske afdelinger bør øges, således at samarbejdet mellem pårørende og sygeplejerske styrkes og patientens livskvalitet opretholdes. En løsning kunne være, at afdelingerne udarbejdede samarbejdsaftaler med patienten, hvori rammer for samarbejdet med pårørende kunne være beskrevet. Dette ville øge fokus på pårørende, men stadig respektere patientens autonomi. Summary This paper is about the experiences of relatives to patients with terminal cancer when meeting nurses in oncology departments. The interest for relatives originates from experiences made by myself and others where I got the impression that there is a lack of focus for these relatives. To investigate the subject a literature study was carried out. Four research papers were analyzed using the keywords: involvement, care and information. The relatives had both positive and negative experiences when meeting the nurses and these experiences affected the union between patient and relative. The conclusion is that the focus for relatives should be increased in oncology departments to make sure that the collaboration between relatives and nurses is strengthened and patient s life quality is maintained. A solution could be to make collaboration plans with the patient where collaboration with the relatives is described. This would increase the focus for relatives and maintain the patient s autonomy.

4 Indholdsfortegnelse 1.0 Valg af sygeplejefaglig problemstilling Mødet mellem mennesker At være pårørende Klinikken Politik og ledelse Psykiatrien Intensiv afdelingen Onkologien Afgrænsning Problemformulering Metode og teori Litteratursøgning Litteratur Pårørende i relation til sygeplejepraksis et deltager eller tilskuerperspektiv? Pårørende i den palliative indsats synlige deltagere med egne behov Family experiences of hospital end-of-life care in Switzerland Informational and emotional support received by relatives before and after the cancer patient s death Metode samt overvejelser om den videnskabelige position Projektets opbygning Analyse Inddragelse Omsorg Information Diskussion Konklusion Inddragelse Omsorg Information Perspektivering Litteraturliste Bilag Bilag Bilag

5 1.0 Valg af sygeplejefaglig problemstilling Den bachelor opgave De nu skal læse bygger på praksis-, udviklings- og forskningsbaseret viden og omhandler pårørende til patienter med cancer, som er i et palliativt forløb. Interessen for de pårørende har altid været stor hos mig, men det er først i de sidste to af mine praktikker, at jeg har indset, hvor inspirerende arbejdet med denne gruppe er og hvilke problemstillinger denne gruppe møder, når de træder ind på hospitalet. 1.1 Mødet mellem mennesker Om man er pårørende og sygeplejerske, patient og læge eller blot to mennesker som mødes over en kop kaffe, vil mødet altid være unikt. Det indledende møde mellem to mennesker er præget af, at de ikke kender hinanden og af deres generelle forventninger og opfattelser af andre mennesker. Der opstår dog hurtigt et indtryk og en følelse af, hvordan den anden er på baggrund af iagttagelser og vurderinger (Kirkevold 2000). Også vores nonverbale kommunikation er med i mødet og påvirker, hvordan den anden møder os. Et godt eksempel på, hvad der kan skabe et positivt møde er, som ordsproget siger, at møde hinanden med åbne arme. Åbne arme symboliserer et kropssprog som indbyder til kontakt (Eide 2007). Når man taler om mødet mellem mennesker er et af de brugte begreber inden for hermeneutik horisontsammensmeltning. Horisontsammensmeltning er det, der sker i mødet mellem mennesker. Alle har hver især en forståelseshorisont, som vi gennem livet har opbygget. Når vi møder et andet menneske, deler vi vores horisont og bliver en del af den andens. Det betyder dog ikke, at man herved udvikler en identisk horisont og éns forståelse af situationen, blot at man får en forståelse af hinanden (Birkler 2005a). Som pårørende vil man, uanset i hvilken del af sundhedsvæsenet patienten er, komme til at møde sundhedspersonale. I det følgende vil jeg beskrive, hvad det vil sige at være pårørende og hvad mødet mellem sygeplejerske og pårørende rummer. 1.2 At være pårørende I løbet af min tid i sundhedsvæsenet har jeg mødt mange pårørende i meget forskellige situationer. Det er lige fra tiden i hjemmeplejen, hvor jeg mødte den hjælpsomme datter til en borger, til mødet med den frustrerede mor til et indlagt barn på mave-tarm kirurgisk afdeling. Når vi, som sundhedsprofessionelle, møder de pårørende, møder vi mennesker, som ikke befinder sig i deres vante omgivelser. Det er mennesker, som ofte ikke har været forberedte på 1

6 den sygdom deres familiemedlem eller nære ven lider under og som nu skal indstille sig på mødet med sundhedsvæsenet (Raunkiær 2007). Pårørende er, som alle andre mennesker, forskellige og kommer ifølge sociolog Kenneth Gergen med forskellige konstruktioner af, hvordan verden er. Han mener, at hvert individ skaber en unik forståelse af verden ud fra de sociale relationer, som vi gennem livet har haft. Det vil sige, at selvom man kan have en ide om, hvordan en bestemt pårørende er, så vil man aldrig møde en pårørende, som er helt, som man troede (Gergen og Gergen 2005). Mødet mellem den pårørende og sygeplejersken vil derfor altid være unikt og præget af den situation de mødes under. Nogle pårørende har en evne til at håndtere svære situationer med sygdom, hvor andre oplever at komme i krise. Tab af en nærtstående eller trussel om tab kan ifølge Johan Cullberg udløse en traumatisk krise. Hver enkel håndterer krise forskelligt, men alle vil i en periode være påvirkede og muligvis reagere anderledes, end de plejer i nogle situationer. F.eks. kan en mand, som ellers er meget tålmodig, pludselig råbe op over ting, som normalt ikke ville genere ham. Man er mere følsom i en krisesituation og har ekstra behov for støtte og omsorg. Hvordan en pårørende reagerer ved sygdom afhænger også af, hvilke redskaber denne har med sig og hvilken rolle personen er vant til at have (Cullberg 1994). Når en pårørende møder sundhedsvæsenet vil denne forsøge at bibeholde den rolle, han/hun er vant til. F.eks. vil en person, som er vant til at skulle styre en stor arbejdsplads eller styre en stor husholdning have et behov for fortsat at have kontrol over situationen (Bredland 1998). Det er de pårørendes rolle min sygeplejefaglige problemstilling tager afsæt i, hvilket jeg vil uddybe i næste afsnit. 1.3 Klinikken Når jeg har mødt pårørende i løbet af mine praktikker, er jeg ofte blevet overrasket over det samspil, der er mellem dem og sygeplejerskerne. Jeg har observeret de roller sygeplejersker og pårørende påtager sig, men er blevet forundret over, hvor ofte rollerne ikke lever op til hverken sygeplejerskens eller den pårørendes forventninger. Jeg har gentagende gange oplevet, at de pårørende ikke anerkendes eller støttes i at påtage sig den rolle, de selv ønsker og at de til tider bliver sat i en rolle, som på ingen måde stemmer overens med den rolle, de er vant til at spille i patientens liv. Et eksempel på en pårørende, som ikke blev anerkendt og som via dette mistede tilliden til personalet, var en pårørende til en ældre kvinde, som var indlagt på mave-tarm kirurgisk afdeling. Kvinden lå på en to-sengsstue sammen med en anden kvinde, som havde voldsomme postoperative smerter. Sygeplejerskerne var meget på 2

7 stuen og forsøgte at smertelindre med patienten, hvis smerter var så kraftige, at hun græd og råbte. Den pårørende som var på stuen, vidste ikke, hvad der foregik og blev mere og mere usikker og urolig. Efterfølgende snakkede jeg med ham. Han var meget rystet og ked af det og i tiden efter hændelsen kunne både den ældre kvinde og jeg mærke, at han ændrede adfærd og trak sig fra samarbejdet med personalet. Patienten blev bekymret for den pårørende, hvilket jeg, via samtaler med hende, kunne forstå forringede hendes livskvalitet. Det, at den pårørende ikke blev støttet i situationen via information og omsorg, er et stort problem, fordi samarbejde mellem pårørende og sygeplejerske er så vigtigt, ikke mindst for patienten. På mit sidste modul var jeg to dage i praktik på en onkologisk afdeling, hvor jeg fik mulighed for at snakke med nogle patienter. En kvinde på 78 år, som havde en uhelbredelig cancer sygdom, fortalte, hvor vigtig familien var for hende og at selvom personalet var meget dygtigt og rare, så kunne de aldrig give det som hendes pårørende kunne. Hun er et klart eksempel på, hvor vigtige de pårørende er og hvor vigtigt det er, at de får mulighed for at have en plads hos patienten. Hun oplevede, at sygeplejerskerne var gode til at tage hånd om hendes pårørende og at de pårørende altid var velkomne. Samarbejdet mellem sygeplejerske og pårørende er et omdiskuteret emne i sygeplejerske uddannelsen, hvorfor det undrer mig, at forventningerne til både pårørende og sygeplejersken ikke er tydeligere i både lovgivningen og generelt i sundhedsvæsenet. I det følgende vil jeg se på problemstillingen fra et politisk- og ledelsesmæssigt perspektiv. 1.4 Politik og ledelse Den danske kultur er efterhånden præget af andre landes kulturer og skikke, men kernen i Danmark og menneskene som bor her, vil fortsat være familien. Familien er den kontekst patienten lever og udvikler sig i. Det er her patienten oplever sammenhæng og mening (Raunkiær 2007). Når familien er en så stor del af samfundet og ofte patienternes liv, undrer det mig, at de pårørende ikke har en større plads i sundhedsvæsenet. I sundhedsloven er pårørende til patienter kun nævnt fire gange. I forbindelse med informeret samtykke, organdonation, tavshedspligt og obduktion (Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2011). Ingen steder står der direkte noget om samarbejde, hvilket vil sige, at sygeplejerskerne ikke er lovmæssigt forpligtede til at samarbejde med de pårørende og ikke kan holdes til ansvar, hvis de ikke gør det. Dette forsøges der ændret på i år, idet sundhedsminister Bertel Haarder har foreslået en lov om patienters retsstilling, som vil kunne styrke de pårørende i visse situationer. Loven 3

8 omhandler patienter, som pga. varig sygdom ikke er stand til at varetage egne interesser og hvis selvbestemmelse overgår til nærmeste pårørende, såfremt denne er i stand til at varetage opgaven (Bjørnsson 2010). Jeg frygter at manglen på lovgivning på området indtil videre har påvirket, at samarbejdet med pårørende ikke er blevet taget seriøst, men håber med denne lov at se en ændring. Nu er det imidlertid ikke enerådigt lovgivningen sygeplejersker arbejder efter, men også de sygeplejeetiske retningslinjer, som er udarbejdet af Dansk sygeplejeråd. Formålet med retningslinjerne er at sikre en ensartet og kompetent sygepleje og at give sygeplejersker vejledning i situationer, hvor etisk stillingstagen er nødvendig. Når man læser indledningen til retningslinjerne står der: Grundlaget for De Sygeplejeetiske Retningslinjer er tillid til og respekt for mennesker og bygger på, at det enkelte menneske er unikt men lever i sammenhæng med sine omgivelser. Jeg fortolker det således, at sammenhængen med sine omgivelser betyder bl.a. sammenhæng med pårørende. Det vil sige, at de pårørende her anerkendes som vigtige, men det er ikke den fornemmelse jeg får, når jeg gennemlæser retningslinjerne. Kun et sted er de pårørende nævnt og her står der: Sygeplejersken skal vise respekt og omsorg for pårørende. Hvis der opstår interessekonflikt mellem patient og pårørende, skal patientens tarv varetages. Jeg vurderer ud fra dette, at Dansk sygeplejeråd ønsker at sætte fokus på de pårørendes velbefindende, men hvad med samarbejdet? Er de pårørende kun nogle, som skal have omsorg men ikke inddrages? Eller kan de, som tidligere nævnt, være vigtige samarbejdspartnere til sygeplejersken og herved vigtige for patienten? (Sygeplejeetiskråd 2004). Megen forskning har gennem tiden vist, hvor vigtig en del af patienternes liv de pårørende er, men det er først i løbet af de senere år, at der er lavet forskning omhandlende pårørende som samarbejdspartner for sygeplejerskerne. Et forskningsprojekt fra 2008 viser, at sygeplejerskerne, ved hjælp af de pårørende, er i stand til at yde en bedre sygepleje til patienterne. De pårørende giver sygeplejersken oplysninger og en indsigt i patientens verden, som hun måske ellers ikke havde fået. Dette giver sygeplejersken mulighed for at planlægge indlæggelsesforløbet til patientens bedste. Forskningsprojektet viste dog også, at de pårørendes indstilling til sygeplejerskerne og om de ville hjælpe afhang meget af, om de følte sig inddraget som ligeværdige samarbejdspartnere (Lindhardt 2008). Denne forskning er meget interessant, da det viser, at det er givtigt at inddrage de pårørende. Både lovgivningen og de sygeplejeetiske retningslinjer lægger op til, at man skal have respekt 4

9 for den enkelte patient med fokus på sammenhæng og samfund, men sammenhængen med de pårørende mangler i hverdagen. I denne sammenhæng er det, ifølge det førnævnte studie, patienterne som risikerer at gå glip af noget. Dette fordi der var direkte sammenhæng mellem patienter og pårørendes tilfredshed med sygeplejen og samarbejdet mellem sygeplejersker og pårørende (Lindhardt 2008). I de følgende afsnit vil jeg undersøge problemstillingens relevans indenfor psykiatrien, intensivsygeplejen og onkologien. 1.5 Psykiatrien Der er skrevet en del artikler og udarbejdet projekter om pårørende i psykiatrien og psykiatrisygeplejerskernes samarbejde med denne gruppe. Et forskningsprojekt kaldet Pårørendearbejde i voksenpsykiatrien havde til formål, at sætte mere fokus på samarbejdet mellem pårørende og sygeplejerskerne og at give begge grupper flere redskaber til at forbedre samarbejdet. Projektet forløb over tre år, men på trods af øget fokus på samarbejdet mellem plejepersonalet og de pårørende, er det fortsat oftest de pårørende, som tager initiativ til samarbejde. Det vil sige, at der på trods af øget fokus, øget viden og øget forståelse stadig er problemer, men hvad skal der så til? Forskningsprojektet viser, at hvis vi vil problemet til livs, må fokus øges på ledelsesniveau, men holdningen til de pårørende skal også en ændre (Heering 2003). Flere undersøgelser er blevet foretaget med henblik på at belyse sygeplejerskers reaktioner og tanker om pårørende og hvad der her kan påvirke samarbejdet. Dora Aalling sidder i bestyrelsen for Fagligt Selskab for Psykiatriske Sygeplejersker. Hendes erfaring er, at sygeplejerskerne kan have en berøringsangst for at tale med brugerne af distriktspsykiatrien om deres pårørende og at denne berøringsangst bevirker, at sygeplejerskerne vælger samarbejdet med de pårørende fra. På nuværende tidspunkt kan sygeplejerskerne selv vælge, om de vil tage kontakt til de pårørende, hvorfor Dora mener, at vi som fagligt professionelle lovmæssigt skal forpligte os til at kontakte de pårørende, således at det ikke er et valg (Skrubbeltrang Thomsen 2005). Der tegner sig et billede af, at man i psykiatrien forsøger at komme problemstillingen omkring det manglende samarbejde og den manglende inddragelse af de pårørende til livs, men at der stadig er uoverensstemmelser mellem parternes forventninger. 5

10 1.6 Intensiv afdelingen På hospitalerne og specielt på intensivafdelinger kan inddragelse og samarbejde med de pårørende være konfliktfyldt, men også givtigt. På disse afdelinger er tempoet højt og patienterne ofte i en kritisk tilstand. I Sverige har man udarbejdet et forskningsprojekt indenfor intensivsygeplejerskers syn på de pårørendes betydning for intensivsygeplejen. Via fokusgruppediskussioner med 24 intensivsygeplejersker, fandt man bl.a. frem til, at sygeplejerskerne så de pårørende som en vigtig informationskilde og at det var frustrerende, når der ingen pårørende var. Sygeplejerskerne oplevede samarbejdet som tids- og energikrævende, men var klar over gevinsten ved at inddrage de pårørende. Én sagde, at de kunne blive bedre til at inddrage de pårørende i passende plejesituationer. Nogle mente, at samarbejdet blev vanskeligt, når de pårørende var i krise. De oplevede de pårørende som urimelige. Det var sværere at komme ind på dem og det krævede megen tid og energi. Tid ikke alle mente, der var nok af. Specielt de nyuddannede sygeplejersker havde ikke overskud til de pårørende, da de brugte al deres energi på at udføre arbejdet korrekt. En af sygeplejerskerne nævnte tavshedspligten som en hindring for samarbejde. Hun oplevede, at det var svært at vide, hvilke informationer som måtte videregives, når patienten ikke var ved bevidsthed. Sygeplejerskerne var enige om, at de ville forsøge at forbedre samarbejdet med de pårørende, men mente også at der måtte foretages tiltag på ledelsesplan, for at det kunne lykkes (Engstrom 2007). Nogle af de erfaringer danske intensivsygeplejersker har med de pårørende fremgår af et interview med udviklingssygeplejerske Mette Mollerup. Interviewet er fra 2003, men jeg vurderer ud fra tidligere beskrevet litteratur, at erfaringerne fortsat er relevante den dag i dag. Mette taler med mange sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter og læger, når hun afholder kurser i hjertestopbehandling. Hun er fortaler for, at pårørende skal være med, når f.eks. en ægtefælle eller forældre bliver behandlet. Hun mener, at de pårørende kan have gavn af at være med og at det skaber en større forståelse for sundhedspersonalets arbejde. Hendes kursister er langt fra enige. Når hun konfronterer dem med hvorfor, viser det sig, at mange sundhedspersoner bliver usikre, når de pårørende observerer. Specielt de uerfarne føler det som et stort pres og har svært ved at fokusere på arbejdet. Mette Mollerup mener, at denne usikkerhed vil kunne fjernes, hvis man trænede de svære situationer, hvor pårørende f.eks. råber og klamrer sig til patienten. Hun mener, at denne træning vil skabe mere ro og mere lyst til at inddrage de pårørende. Roen og sikkerheden kommer også fra faste rammer. Det vil 6

11 sige, at der er behov for retningslinjer på området og åbenhed til at tale om det, der er svært (Havemann 2003). 1.7 Onkologien I onkologien er fokus på de pårørende øget de seneste år, men det er ikke lang tid siden, at de pårørende ingen plads havde. I en Ph.d. afhandling af Stinne Glasdam argumenterer hun for denne påstand og forklarer, hvorfor hverken pårørende eller personale stillede spørgsmålstegn ved dette. En af grundene var, at det nu engang var tingenes orden (Glasdam 2003). I dag har samfundet ændret sig og patienter, såvel som pårørende stiller flere krav. Dette kan bl.a. ses ud fra den nye kræftplan fra 2010, hvor der er mere fokus på de pårørende end i de sidste to. En af anbefalingerne i den nye kræftplan beskriver, hvordan de fagprofessionelle bør involvere kræftpatientens pårørende i planer for patientforløbet i det omfang, patienten ønsker det. De bør også være opmærksomme på pårørendes ønsker om information og på, at pårørende kan være en ressource i forløbet (Sundhedsstyrrelsen 2010). Også på det palliative område indenfor onkologien er der, med den nye kræftplan, kommet mere fokus. Dette mener jeg er tiltrængt, da der i Danmark dør omkring mennesker hvert år af cancer 1 (Larsen 2009). Med den nye kræftplan vil der blive skabt mere fokus på de pårørende og på samarbejdet, men kommer det til at betyde at de pårørende i denne gruppe ikke længere føler sig ekskluderet fra samarbejdet? 2.0 Afgrænsning I indledningen er der kommet mange eksempler og holdninger frem. Jeg vil nu kort gengive disse og begrunde valg af problemformulering. Pårørende til patienter er, ifølge Mette Raunkiær, ikke altid forberedte på, hvad de møder som pårørende og på den rolle, de som pårørende kommer til at have. Kenneth Gergen opfatter den måde de pårørende takler denne omvæltning og rolle på, som et resultat af de konstruktioner man ser verden ud fra. Den rolle man normalt har, forsøger man at bibeholde, når ens pårørende bliver patient. Dette kan være svært for sundhedspersonalet at rumme. Også pårørende i krise kan, ifølge et svensk forskningsprojekt, være en svær opgave for de sundhedsprofessionelle at håndtere. En af de oplevelser jeg har haft med en pårørende, resulterede i et forringet samarbejde og en unødvendig bekymring for patienten. Jeg oplevede, 1 Cancer er betegnelsen for alle ondartede svulster. Det vil sige svulster, hvor der er cancerceller til stede med evnen til invasiv vækst og metastasering (Nørby 2004). 7

12 at den pårørende ikke fik den omsorg og information han havde behov for og ikke blev inddraget i den situation, han var en del af. En patient oplevede sygeplejerskerne som gode til at inddrage de pårørende, men understreger også at sygeplejerskerne aldrig ville kunne udfylde den rolle, de pårørende har. Mine oplevelser stammer fra enkelte situationer og afdelinger, men på politisk og ledelsesplan er der lige så store forskelle på, hvordan de pårørende ses. På nogle områder er der kommet mere fokus på de pårørende, bl.a. med den nye kræftplan for 2010, men f.eks. i sundhedsloven er de pårørende og samarbejdet med dem næsten ikke nævnt. Dette er besynderligt, når flere forskningsprojekter og en artikel viser, at de pårørende er vigtige samarbejdspartnere og at der mangler klare retningslinjer for dette samarbejde. Både i psykiatrien, på intensive afdelinger og i onkologien forsøger man at øge fokus på de pårørende. De pårørende oplever dog stadig i psykiatrien, at de ikke bliver inddraget tilstrækkelig og i onkologien og på intensive afdelinger mener man, at kunne inddrage og informere de pårørende endnu mere. Med det øgede fokus på onkologien og især palliation i løbet af de seneste år, finder jeg det yderst interessant at undersøge, om det øgede fokus i løbet af årene har ændret på den opfattelse de pårørende står tilbage med efter mødet med de sundhedsprofessionelle. De pårørendes opfattelser og oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet har, som tidligere beskrevet, en stor betydning for samarbejdet og for patienternes livskvalitet. Derfor kommer min problemformulering til at lyde: 2.1 Problemformulering Hvordan oplever pårørende til patienter med cancer mødet med sygeplejerskerne i det palliative forløb på onkologiske afdelinger? Og hvordan påvirker disse oplevelser samarbejdet med sygeplejerskerne og patientens livskvalitet? Eftersom min problemformulering er specifikt rettet mod de pårørendes oplevelser og eftervirkningerne af disse, finder jeg det ikke relevant at inddrage patientens eller sygeplejerskens oplevelser i det følgende. I indledningsprocessen er jeg gentagende gange blevet opmærksom på, at der er visse emner, som både pårørende, patienter og sygeplejersker finder vigtige i forhold til de pårørende. Disse emner er inddragelse, omsorg og information, hvorfor jeg vil bruge disse emner som nøglebegreber i den videre opgave. 8

13 3.0 Metode og teori I dette afsnit vil jeg præsentere litteratursøgningsprocessen, den litteratur jeg vil benytte i analysen, den videnskabsposition jeg vil benytte for at få svar på min problemformulering og den opbygning projektet kommer til at have. 3.1 Litteratursøgning For at få besvar på min problemformulering var jeg nød til at finde relevant litteratur, som kunne give mig viden om de pårørendes oplevelser ud fra de tre nøglebegreber. Jeg har valgt at søge i to internationale databaser, Medline og CINAHL, og supplere med sygeplejebladet Sygeplejersken og bibliotek.dk. Medline er verdens største medicinske database. Medline indeholder artikler indenfor bl.a. sygepleje publiceret siden I Medline har jeg søgt på artikler fra de sidste ti år. Dette for at få de nyeste artikler om emnet og for at skabe mig et overblik over, hvor udforsket emnet er. De fleste forskningsartikler fra Medline er peer-reviewed, hvilket sikre en høj videnskabelighed og kvalitet. Dette har jeg kigget efter i min søgning, da en høj kvalitet i artiklerne skaber en høj kvalitet i min analyse. CINAHL har jeg valgt at benytte, fordi der her er registreret artikler fra ca tidsskrifter, som publicerer sygeplejelitteratur og litteratur fra beslægtede sundhedsprofessioner. Denne database skal jeg være mere kritisk, når jeg bruger, da jeg ikke kan være sikker på kvaliteten af materialet. Jeg skal altså for hver artikel, jeg læser, vurdere om udsagnene er valide. Både Medline og CINAHL er som beskrevet internationale. Det vil sige, at jeg ved at søge litteratur her også får et indblik i, hvilket fokus resten af verden har på pårørende. Jeg har suppleret med Sygeplejerskens artikel database og bibliotek.dk, for at vurdere hvad der er skrevet om emnet i Danmark. Jeg er bevidst om, at bibliotek.dk også rummer litteratur fra andre lande, hvilket imidlertid blot har øget min viden om emnet. I Medline fandt jeg forskningsartiklen Informational and emotional support received by relatives before and after the cancer patient s death og i CINAHL forskningsartiklen Family experiences of hospital end-of-life care in Switzerland: An interpretive phenomenological study. Via bibliotek.dk fandt jeg frem til et kandidatspeciale, Pårørende i relation til sygeplejepraksis - et deltager eller tilskuerperspektiv? og et forskningsprojekt, Pårørende i den palliative indsats synlige deltagere med egne behov. 9

14 3.2 Litteratur Jeg vil nu give en uddybet præsentation af materialet Pårørende i relation til sygeplejepraksis et deltager eller tilskuerperspektiv? Specialet er udarbejdet af Helle Rose Linderoth, som afslutning på hendes cand. cur. ved institut for sygeplejevidenskab, Århus universitet i juni Formålet med specialet var at undersøge pårørendes og sygeplejerskers fortællinger om oplevelser fra klinisk praksis, hvilket gør det interessant for min problemformulering. Specifikt hvad der opleves som betydningsfuldt i et terminalt forløb, i relation til den pårørende i klinisk praksis og hvilke faktorer der har en betydning for den pårørendes position og mulighed for støtte og omsorg i. Specialet var delt op i to dele: en teori del og en empirisk del. Første del bestod i, via relevante teorier, at underbygge og give en teoretisk ramme og forståelse for den empiriske undersøgelse. Anden del bestod i dataindsamling og databearbejdning. Den forskningsmetode specialet bygger på er kvalitative interviews med tre sygeplejersker og to pårørende. Sygeplejerskerne arbejdede på en onkologisk afdeling og de pårørende blev kontaktet via Kræftens bekæmpelse. Informanterne var valgt indenfor visse inklusions og eksklusion kriterier, f.eks. skulle de pårørende være nærer pårørende (f.eks. en ægtefælle) og være pårørende til patienter med uhelbredelig cancer. Specialets interviewguide er rettet mod mødet mellem pårørende og sygeplejerske og da min problemformulering netop retter sig mod pårørendes oplevelser i mødet med sygeplejersken, mener jeg, at dette speciale er yderst relevant. Ydermere stiller Helle Rose Linderoth spørgsmål, som leder hen på mine tre nøglebegreber (Linderoth 2004) Pårørende i den palliative indsats synlige deltagere med egne behov Dette forskningsprojekt er udarbejdet af Karen Marie Dalgaard, som afslutning på hendes cand. scient. soc. ved Aalborg universitet. Karen Marie Dalgaard er uddannet sygeplejerske siden Rammen for forskningsprojektet er KamillianerGaardens hospice i Aalborg, hvor Karen Marie Dalgaard har fungeret som afdelingssygeplejerske/souschef siden Forskningsprojektets hovedemne er de pårørendes møde med systemet, systemet værende sundhedspersoner og hospice som kontekst. Karen Marie Dalgaard interesserer sig meget for de pårørendes rolle i systemet og de pårørendes vurdering af mødet med systemet. For at undersøge dette har hun benyttet sig af kvalitative interviews. Af de nøglebegreber jeg 10

15 arbejder med omhandler dette forskningsprojekt hovedsageligt inddragelse, men også omsorg og information bliver berørt, hvorfor jeg har valgt at inddrage dette projekt i min opgave. Dette forskningsprojekt udspiller sig som sagt på et hospice og ikke en onkologisk afdeling, men da man på hospice ofte møder patienter med cancer og her som udgangspunkt er meget opmærksomme på pårørendes del i det palliative forløb, mener jeg, at projektet er relevant og giver en vigtig nuance i forhold til at se den onkologiske verdens brede perspektiv (Dalgaard 2001) Family experiences of hospital end-of-life care in Switzerland Forskning indenfor pårørende af patienter med cancer bliver foretaget i hele verden. Et forskningsprojekt indenfor emnet er udarbejdet af Elisabeth Spichiger, som på det tidspunkt var Ph.d. studerende ved Basel universitet i Schweiz. Hun foretog et fortolkende fænomenologisk studie af ti nære pårørendes oplevelser på en medicinsk afdeling på et offentligt hospital indenfor en toårig periode. De pårørende var mellem år og var alle pårørende til patienter med en uhelbredelig cancer. Patienterne fik ikke længere curativ behandling og døden var forventet indenfor få måneder. Formålet med studiet var at finde ud af, hvad de pårørende oplevede i mødet med sundhedsvæsenet og hvilke fænomener som gentog sig. Den empiriske data blev indsamlet via interviews. Grunden til at jeg vælger at have denne forskningsartikel med er, at artiklen dels retter sig mod de pårørende, men også beskæftiger sig specifikt med palliative cancer forløb. Der er i artiklen fokus på de oplevelser pårørende har i forhold til de tre nøgleord inddragelse, omsorg og information, hvorfor det giver mening at have den med. Ydermere har forfatteren diskuteret fund og fortolkning med andre Ph.d. studerende og medlemmer af Ph.d., hvilket sikre en høj kvalitet og fagligt niveau (Spichiger 2009) Informational and emotional support received by relatives before and after the cancer patient s death Dette er den sidste forskningsartikel jeg vil præsentere. Den skiller sig lidt ud, da den ikke bygger på interviews, men på et spørgeskema. Forskningsartiklen er skrevet af Elina Eriksson i samarbejde med Seija Arve og Sirkka Lauri. Elina Eriksson er forsker ved center for sygeplejersker og jordemødre i Helsinki Finland. Forskningsartiklen omhandler pårørende til patienter med cancer i det palliative forløb. Formålet med forskningen var, at finde ud af, hvad de pårørende tænker om den information og omsorg, de modtager fra de sundhedsprofessionelle før og efter deres pårørendes død. Seks sundhedscentre og et hospice, 11

16 som de pårørende havde haft kontakt til, sendte spørgeskemaer ud til 900 personer. Af de 900 deltog 376 i forskningen. Denne artikel undersøger pårørendes oplevelser ud fra en anden metode end den foregående forskning, men ikke des jo mindre beskriver den, hvad de pårørende oplever. Jeg har valgt denne artikel, fordi undersøgelsen omhandler en større mængde pårørende og fordi hovedfokus er på to af mine nøglebegreber, information og omsorg. Jeg mener også, at det kan være interessant for min opgave, at have forskning med som undersøger emnet på anden vis (Eriksson 2006). 3.3 Metode samt overvejelser om den videnskabelige position For at få svar på min problemformulering har jeg besluttet at benytte mig af et litteraturstudie. Denne metode giver mig mulighed for at få en bredere viden og en større forståelse, end jeg f.eks. ville havde fået, havde jeg lavet forskningsinterview. Et interview havde givet mig en indsigt i ét menneskes oplevelser, hvorimod et litteraturstudie giver mig mulighed for at få en indsigt i flere menneskers oplevelser og herved giver mig en bredere horisont. Når jeg udfører dette litteraturstudie, gør jeg det ud fra en videnskabs position, hermeneutikken. Hermeneutik er læren om forståelse. Det vil sige, at vi her er interesseret i, hvad forståelse er og hvordan vi forstår, ikke hvad vi forstår. Der er en meget vigtig grund til, hvorfor det er hermeneutikken jeg arbejder ud fra, nemlig min forforståelse. Min forforståelse er de tanker og forventninger jeg på forhånd har til analysen. Ved at have opstillet nøglebegreber inden analysen, bruger jeg min forforståelse. Jeg har en forventning om, at jeg i analysen vil finde disse begreber. Det er også disse begreber jeg har fundet materialet ud fra, så min forforståelse har været med hele vejen. Forforståelse er ikke en negativ ting, men jeg skal være bevidst om, hvordan jeg bruger den i min opgave og være bevidst om, at de svar jeg finder, ikke nødvendigvis passer med mine forventninger (Birkler 2005a). Som beskrevet vil det overordnede udgangspunkt være hermeneutikken. Jeg har dog valgt både at have naturvidenskabeligt og humanvidenskabeligt forankret litteratur med i analysen. Det vil sige, at jeg, som tidligere beskrevet, har forskning med som bygger på interviews (humanvidenskab) og på spørgeskemaer (naturvidenskab) (Birkler 2005b). Interviews og spørgeskemaer er i hver deres kategori, når der tales om forskningsmetoder. Interviews er kvalitativ forskning, hvilket vil sige, at ny erkendelse opnås via observationer og logiske følgeslutninger. Man observerer f.eks. via interviews, hvilke oplevelser en gruppe har og får herved ny viden om deres specifikke oplevelser. Fordelen er, at man får en dybdegående forståelse af et emne. Kvalitativ forskning bliver kaldt blød forskning, fordi man undersøger specifikke fænomener frem for generelle. Spørgeskemaer er 12

17 derimod kvantitativ forskning. Kvantitativ forskning er en metode til at opnå ny viden via statistiske metoder og sandsynlighedsteori. Her undersøger man, f.eks. via spørgeskemaer, store grupper af gangen og skaber en generel viden om emnet. Fordelen er her, at undersøgelserne bliver målbare og giver viden om et generelt fænomen f.eks. i en befolkning. Kvantitativ forskning beskrives som hård, da man her beskæftiger sig med de hårde fakta undersøgelserne skaber (Egerod 2007). Jeg har valgt både at have kvalitativ og kvantitativ forskning med, da jeg herved udforsker nøglebegreberne ud fra en bredere menneskemængde, men stadig får specifik viden om de pårørendes oplevelser. Jeg vælger det også for at tydeliggøre, at man ikke skal lade sig begrænse til en slags forskning. Selve projektets opbygning vil jeg redegøre for i næste afsnit. 3.4 Projektets opbygning Mine tre nøglebegreber inddragelse, omsorg og information kommer til at danne rammen om det videre forløb. Ud fra hvert nøglebegreb vil jeg analysere den præsenterede litteratur. Det vil sige, at jeg kommer til at lave tre analyser, som til sidst vil blive samlet i diskussionen. Jeg vil beskrive, hvordan nøglebegreberne bliver fremstillet i teksten og hvad det er, de pårørende oplever i forhold til det specifikke nøglebegreb i mødet med sygeplejerskerne. Jeg vil i analysen holde de fire tekster op mod hinanden, for at skabe et bredt grundlag for forståelse. 4.0 Analyse Jeg vil nu analysere de fire tekster, som beskrevet ovenfor. Jeg starter med nøglebegrebet inddragelse, dernæst omsorg og til sidst information. Begrundelsen for denne rækkefølge er, at det er den rækkefølge, jeg har nævnt dem i tidligere i opgaven. Også teksterne vil jeg inddrage i den rækkefølge, som de er nævnt. Dette gør jeg dog med en bagtanke. De to første tekster belyser, hvordan danske pårørende oplever mødet med sygeplejerskerne. Jeg har valgt at starte med dem, da den kontekst jeg har oplevet, er i Danmark. De to sidste tekster belyser, hvordan pårørende i andre lande oplever mødet med sygeplejerskerne, hvilket jeg vil kunne holde op mod de danske tekster. Denne prioritering håber jeg, vil gøre det mere overskueligt for læseren og vil gøre eventuelle forskelle og ligheder mellem landene mere fremtrædende. 4.1 Inddragelse Den første tekst Pårørende i relation til sygeplejepraksis - et deltager eller tilskuerperspektiv? bygger som beskrevet på kvalitative interviews med bl.a. to pårørende. 13

18 Begge har været nære pårørende til en, som er død af en uhelbredelig cancer sygdom. Helle Rose Linderoth beskriver de pårørendes oplevelser i mødet med sygeplejersker på en onkologisk sengeafdeling og et onkologisk ambulatorium. De pårørendes oplevelser med inddragelse gengiver hun, som beskrives i det følgende. De pårørende havde blandede oplevelser. Den ene oplevede, at sygeplejerskerne inddragede denne i hverdagens små gøremål, som f.eks. at notere patientens blodprøvesvar i patientens bog 2. Denne pårørende oplevede dette som et fast holdepunkt, hvor der var mulighed for at være med og hvor der blev skabt en fælles mission mellem pårørende og sygeplejerske. Den samme pårørende oplevede også, at inddragelsen bidrog til en god atmosfære. Inddragelse var for denne pårørende en god måde at kunne være sammen med sin ægtefælle på. Det at kunne hjælpe og fortsat udfylde en rolle, fjernede nogle frustrationer i den svære situation. Den anden pårørende oplevede ikke at blive inddraget. Helle Rose Linderoth beskriver, hvor frustrerende det var for denne pårørende, at blive sat udenfor og blive skilt fra den mand, som hun altid har været så sammentømret med. Hun ville ønske, at nogen havde spurgt hende, om hun havde lyst til at være med i forløbet og i hvilken grad (Linderoth 2004, s. 57). Det at kunne være med betød meget for hende og bare små opgaver gav hende en stor glæde og tilfredsstillelse. Der var stor forskel på, hvor meget de to pårørende ønskede at blive inddraget. Den første pårørende var glad for, at de professionelle ikke stillede krav til deltagelse. Dette blev oplevet som omsorg. Den anden pårørende derimod oplevede manglende inddragelse som sårende og som om hun ikke var god nok længere. Begge pårørende oplevede at blive inddraget i visse situationer, men den pårørende med et stort behov for inddragelse oplevede manglende inddragelse som en barriere for samværet med ægtefællen og for samarbejdet med sygeplejerskerne (Linderoth 2004). I Pårørende i den palliative indsats synlige deltagere med egne behov er de pårørendes oplevelser med inddragelse, ifølge Karen Marie Dalgaard, næsten udelukkende positive. De pårørende i dette forskningsprojekt er pårørende til indlagte på KamillianerGaardens hospice i Aalborg. De pårørendes oplevelser blev belyst via de interviews Karen Marie Dalgaard udførte, hvilket har givet nogle gode eksempler på, hvad det er, der gør, at de pårørende oplevede sig inddraget. F.eks. lærer man på KammilianerGaarden de pårørende at give patienten let lymfedrænage. En pårørende fortæller, at det at kunne bidrage med noget og 2 Patientens bog er en bog, hvor vigtige oplysninger dokumenteres, således at personale, patient og pårørende kan være opdaterede. 14

19 kunne mærke, at det hun gjorde hjalp hendes mand, gav en utrolig følelse. Også den fysiske kontakt, som de ellers ikke havde haft meget længe, fik de tilbage og det betød, at de fik en nærhed tilbage i deres forhold, som gav dem begge livskvalitet. Sygeplejerskerne var gode til at opmuntre til samværet og den pårørende oplevede, at der var plads til, at hun kunne være med i hele forløbet. Karen Marie Dalgaard beskriver, hvordan andre pårørende oplevede inddragelse som bare det at være til stede. En beskriver, at han var der for at sikre sin mors livskvalitet og at det at være til stede var nok for ham. Han oplevede ikke, at sygeplejerskerne pressede på for at inddrage ham mere, hvilket gav ham en god oplevelse. En søn var glad for, at sygeplejerskerne tog sig af de praktiske opgaver og at han kunne tage sig af de mere socialt relaterede opgaver, som en tur i haven. Han følte usikkerhed ved de praktiske opgaver. Generelt beskrives oplevelsen blandt de pårørende som, at de professionelle var så omhyggelige, at de ikke behøvede gøre en hel masse andet end at være der. Problemer opstod, da en pårørende gerne ville være mere med og ikke oplevede at blive hørt eller anerkendt. Karen Marie Dalgaard (2001 s. 56) gengiver, hvordan en datter oplevede konflikt med personalet, fordi de oplevede hendes måde at hjælpe på som grænseoverskridende. Hun oplevede, at de ikke kunne se, hvor meget hun havde at bidrage med. Der er igen stor forskel hos de pårørende, men den generelle oplevelse for pårørende på KamillianerGarden var, at der var plads til, at de kunne være med og blev inddraget i det omfang, der kunne lade sig gøre (Dalgaard 2001). Det er tydeligt, at de danske pårørende har forskellige oplevelser med inddragelse i mødet med sygeplejerskerne. Jeg vil nu se på forskningen fra Schweiz og Finland og hvad pårørende dér oplevede. I teksten Family experiences of hospital end-of-life care in Switzerland: an interpretive phenomenological study præsenterer Elisabeth Spichiger eksempler på pårørendes oplevelser i mødet med sygeplejersker. Dette sker ud fra interviews af ti pårørende til patienter med en uhelbredelig cancer. Jeg vil nu gengive Elisabeth Spichiger eksempler på, hvad de pårørende oplevede i deres forløb i forhold til inddragelse. De pårørende oplevede både, at blive inddraget og ikke at blive det. En pårørende oplevede, at sygeplejerskerne ikke talte til hende og ikke anerkendte hende som patientens ægtefælle. En anden pårørende følte ikke, at hun var blevet inddraget i udskrivelsesprocessen, før beslutninger allerede var taget. Andre pårørende havde gode oplevelser. En oplevede, at sygeplejerskerne bakkede hende op i at ville inddrages, hvilket hun gjorde ved at ringe til patienten dagligt. Elisabeth Spichiger (2009 s. 335) beskriver, hvor meget det betød for de pårørende, at de fik lov til at være med. 15

20 En mand fortæller, hvordan han hjalp sin ægtefælle med de almindelige daglige aktiviteter og hvordan han til tider endda kunne lære de nye sygeplejersker noget. Det var meget vigtigt for denne pårørende at være inddraget, da han vidste, at hans ægtefælle ikke ville bede om hjælp, hvis han ikke var der. Ved at hjælpe og have en god relation til sygeplejerskerne, følte han sig som en del af afdelingen og forløbet. Pårørende oplevede derved forskellig mængde af inddragelse fra sygeplejerskerne. Generelt førte manglende inddragelse af pårørende til mindsket informations udveksling og en utilfredsstillende interaktion mellem de pårørende og sygeplejerskerne. Derimod førte inddragelse til, at de pårørende følte sig accepteret og velkomne. At blive inddraget gjorde, at de pårørende satte stor pris på sygeplejerskerne og at de følte, at også de fik omsorg (Spichiger 2009). Informational and emotional support received by relatives before and after the cancer patient s death er udarbejdet af bl.a. Elina Eriksson og bygger på spørgeskemaer besvaret af finske pårørende til patienter, som er døde af en uhelbredelig cancer sygdom. Vi får her ikke de samme beskrivelser af oplevelser med inddragelse, som i de andre forfattere beskriver, men vi kan på trods af dette stadig få af vide, hvor mange som har oplevet at blive eller ikke at blive informeret om inddragelses muligheder. Elina Eriksson beskriver resultaterne af spørgeskemaerne, som viser, at de fleste pårørende oplevede, at sygeplejerskerne informerede dem om muligheden for inddragelse. 64 % var positive overfor mængden af information om inddragelse, mod 37 % som ikke følte sig godt nok informeret. Jeg kan ikke ud fra Elina Erikssons beskrivelse konkludere, om de pårørende oplevede at blive inddraget eller om det kun blev ved informationen, men det giver et billede af, at der igen er forskellige oplevelser i mødet med sygeplejerskerne (Eriksson 2006). 4.2 Omsorg Oplevelsen af at der bliver ydet omsorg for én er subjektiv og forskellig fra person til person. Dette er også tilfældet i den første tekst Pårørende i relation til sygeplejepraksis - et deltager eller tilskuerperspektiv?. Her beskriver Helle Rose Linderoth, hvordan de to pårørende havde både positive og negative oplevelser omkring omsorg. De pårørende beskriver begge, hvor vigtig omsorgen er, også selvom der bare er tale om et lille nik. Den ene fortæller, at man som pårørende, næsten selv er syg og at det gør ondt helt ind i sjælen, at stå magtesløs når ens nærmeste pårørende er uhelbredelig, hvorfor omsorgen er ekstra vigtig. Denne pårørende oplevede, at sygeplejerskerne ikke viste hende omsorg, fordi de ikke hilste, når de kom ind på 16

21 hospitalsstuen. Den anden pårørende oplevede den manglende omsorg, som værende manglende hjælp og støtte til at bearbejde den svære situation. Bearbejdningen med sygeplejerskerne var for denne pårørende vigtig, fordi det var sygeplejerskerne, som var tættest på situationen og som kunne støtte den pårørende både før og efter patientens død. Helle Rose Linderoth gengiver, at en af de pårørende oplevede situationer med megen omsorg fra sygeplejerskerne. Han oplevede, at sygeplejerskerne tilbød ham noget at drikke og spise og spurgte til, om han sad behageligt. Denne pårørende oplevede, at sygeplejerskerne var opmærksomme og hentede ting til ham, som han egentlig godt kunne hente selv. Han fortæller også, at sygeplejerskernes opmærksomhed og små gestus indgød tillid hos ham. Omsorg opleves også som den stemning, der var på afdelingen og at sygeplejerskerne havde overskud til tant og fjas, hvis det var det, de pårørende havde behov for (Linderoth 2004). Omsorg kan da være mangt og meget, hvilket også Karen Marie Dalgaard viser i teksten Pårørende i den palliative indsats synlige deltagere med egne behov. Her mødte de pårørende, som tidligere beskrevet, sygeplejerskerne på hospice. De pårørende oplevede generelt hospice, som værende et sted med ro og overskud til de pårørende. Specielt oplevelsen af at sygeplejerskerne anerkendte de pårørende og så dem som betydningsfulde, oplevedes som omsorg. De oplevede, at sygeplejerskerne havde tid til at tale med dem, både om den svære situation de stod i, men også om hverdags ting. Sygeplejerskernes evne til at være til stede nævnes som betydningsfuld. En pårørende fortæller, hvordan en sygeplejerske var til stede, da hans far døde. Hvordan hendes tilstedeværelse gav ro og hvordan hun via sin erfaring og venlighed sikrede, at den pårørendes bror fik støtte til at sige farvel. Karen Marie Dalgaard (2001 s. 73) beskriver, hvordan omsorg oplevedes af en pårørende, da han modtog opfølgende opkald fra kontaktsygeplejersken. Det gav den pårørende megen glæde at kunne dele situationen med én, som havde været med i sygdomsforløbet. Det gjorde, at han ikke følte, at han var glemt og at han havde været en betydningsfuld del af patientens liv. En anden pårørende oplevede, hvordan omsorgen fra sygeplejerskerne bragte hende og ægtefællen tættere sammen i den sidste tid. Omsorgen både patienten og den pårørende oplevede, gav dem ro og fjernede angsten for den forestående død. Der var nu overskud til at være sammen og få mest muligt ud af den sidste tid. Desværre er der, når man har med mennesker at gøre, ikke altid omsorg. Det erfarede en pårørende under et møde med en læge og sygeplejerske. Den pårørendes ægtefælle skulle hjem efter et længere forløb på hospice, hvilket skabte en masse spørgsmål og frygt hos den pårørende. Hun var meget ulykkelig og blev ført ud af 17

22 sygeplejersken. Den pårørende fortalte, at hun var bange for at få sin mand hjem. Sygeplejersken svarede: din man er meget syg, hvad havde du tænkt dig, vi skal gøre af ham? Denne oplevelse var meget ubehagelig for den pårørende. Heldigvis møder hun senere på dagen en sygeplejerske, som formår at give hende den omsorg hun i virkeligheden havde brug for. Sygeplejersken så den pårørendes behov og gav hendes plads til at være ked af det (Dalgaard 2001). Jeg vil nu se på, hvad de schweiziske og finske pårørende oplevede ang. omsorg. I teksten Family experiences of hospital end-of-life care in Switzerland: an interpretive phenomenological study beskriver Elisabeth Spichiger, hvordan de schweiziske pårørende oplevede omsorg i mødet med sygeplejerskerne på forskellige måder. De oplevede omsorg som værende de små ting i hverdagen, tilbuddet om at sidde ned eller få noget at drikke. Omsorg kunne, ifølge Elisabeth Spichiger, også være mere tydelige og håndgribelige tiltag, som hjælp til organisering af forløbet og trøst, når patienten var død og de pårørende skulle finde tilbage til en normal tilværelse. En pårørende oplevede omsorg fra sygeplejerskerne i situationer, hvor sorgen omkring hans ægtefælles forestående død blev for stor. Sygeplejerskerne udviste omsorg ved at tage over og lade den pårørende få en pause, så han kunne samle kræfter til igen at være hos sin hustru. Det var ikke noget, han oplevede blev sagt, men han kunne fornemme, at sygeplejerskerne var opmærksomme på ham og at også han var prioriteret. Tidligere i forbindelse med inddragelse gengav jeg Elisabeth Spichigers (2009 s. 334) beskrivelse af en situation, hvor en pårørende dagligt ringede til patienten. Det var hendes måde at blive inddraget på. Denne inddragelse blev af den pårørende også oplevet som omsorg, fordi sygeplejerskerne her er opmærksomme på den pårørendes behov og hjælper hende til at få opfyldt disse. Som med de danske pårørende oplevede de schweiziske pårørende sig ikke altid mødt af sygeplejerskerne, som unikke individer med behov for omsorg. En pårørende, hvis familiemedlem skulle udskrives, oplevede, at sygeplejersken ikke havde sat sig ind i familiens situation. Sygeplejersken havde spurgt til familiens økonomiske situation og hvor meget hjælp de havde behov for. I Schweiz er det betragtet som uhøfligt, at spørge ind til disse emner, hvis familien er i økonomisk velstand. Sygeplejerskens manglende bevidsthed og viden om familien og om samfundets normer gjorde, at hvad der formodentlig var ment som omsorg og hjælp, i stedet forhindrede et optimalt samarbejde (Spichiger 2009). 18