Forside: I september 2008 gennemførte Gigtforeningen 80 stavgangsarrangementer over hele landet. Også på Bornholm var der mange, der fik en lektion i

Transkript

1 Årsberetning 2008

2 Forside: I september 2008 gennemførte Gigtforeningen 80 stavgangsarrangementer over hele landet. Også på Bornholm var der mange, der fik en lektion i intelligent motion med stave. Her ses kredsformand Grethe Viborg, der guider deltagerne gennem Lystskoven på Bornholm. Foto: Berit Hvassum

3 Gigtforeningens årsberetning 2008

4 Udgivet af: Gigtforeningen Gentoftegade Gentofte Tlf Fax Bestyrelsesformand: Mikael Olufsen Direktør: Lene Witte Protektor: Hendes Majestæt Dronningen

5 Forord... 6 Det frivillige arbejde... 7 Forskning... 9 Gigtforeningens behandlingssteder Marketing/medlemspleje Kampagner Synlighed Påvirkning og interessevaretagelse Gigtforeningens rådgivning Organisation og service Økonomi forebyggelse, forløbsprogrammer og kommunale aktiviteter Årsregnskab Repræsentantskabet Medaljer og æresmedlemmer Vedtægter Bilag Bilag 1: Procentuel fordeling af bruttoindtægter og bruttoudgifter Bilag 2: Hoved- og nøgletal for behandlingsstederne Bilag 3: Hoved- og nøgletal samt oversigt over støttede forskningsprojekter Bilag 4: Kredsenes og diagnosenetværkenes regnskaber 5

6 Forord 2008 et år med fokus på det frivillige arbejde At kunne kalde sig en folkeligt forankret forening giver en ganske særlig styrke og legitimitet. Men det kommer ikke af sig selv. Det kræver et levende fundament, der har øjne, ører og stemme. Sådan et fundament har Gigtforeningen. De første kredsforeninger blev etableret i starten af 1950 erne. Byernes prominente borgere lagde her navn til Rigsforeningens arbejde. I starten af 1980 erne fik kredsforeningerne en ny struktur, hvor de frivillige blev en vigtigere del af Gigtforeningens arbejde, og aktivitetsniveauet voksede stærkt. I begyndelsen gik kommunikationen mest den ene vej fra foreningen til kredsene og medlemmerne. I dag er det nærmest omvendt: Mange af de udfordringer, vi har taget op i de senere år, har vi fået af Gigtforeningens medlemmer og vores omkring 500 frivillige, der gør en stor og vigtig indsats lokalt. Det er dem, der mere end nogen andre har fingeren på pulsen. Gennem vores løbende kontakt og Gigtforeningens Rådgivning gør de frivillige og medlemmerne opmærksom på de problemer, de selv og andre støder på i deres hverdag - problemer, som vi ser det som vores fælles opgave at gøre alt, hvad vi kan for at løse: Dårlig emballage. Manglende genoptræning. Nedlukning af varmtvandsbassiner. Udstødning fra arbejdsmarkedet. Langsommelig og fejlagtig sagsbehandling hos de sociale myndigheder Et af de problemer, som medlemmer og frivillige i mange år har påpeget, er de uacceptabelt lange ventetider og den manglende sammenhæng i diagnose- og behandlingsforløbene inden for muskel- og skeletsygdomme. Og så er der tilmed stor forskel på, om man bor i Aalborg eller Skanderborg. Tidlig diagnose og hurtig igangsættelse af behandlingen er helt afgørende for, hvordan de fleste sygdomme udvikler sig. Det gælder også muskel- og skeletlidelser. Jo før man kommer i gang, jo bedre er mulighederne for at bremse sygdomsudviklingen og bevare mobilitet og livskvalitet. Derfor har Gigtforeningen i adskillige år kæmpet for, at der udarbejdes ensartede, gennemtænkte og effektive forløbsprogrammer for mennesker med problemer i bevægeapparatet, ligesom det er sket inden for kræft- og hjerteområdet. I efteråret lovede sundhedsministeren, at det nu er gigtpatienternes tur. Det er et gennembrud, som vil få betydning for tusindvis af mennesker. Det vil nemlig helt konkret medføre, at mennesker med gigt kan se frem til faste rammer for, hvor længe de skal vente på at komme igennem systemet fra de henvender sig til deres egen læge til de bliver udredt af en speciallæge og eventuelt sat i behandling. Og det betyder også, at behandlingen bliver mere ensartet i hele landet. I 2008 har vi haft særligt fokus på det frivillige arbejde, som efter strukturreformen i 2007 har fået en ny og endnu vigtigere rolle ikke mindst i den politiske indsats. Mange områder inden for sundhedssektoren er nu lagt ud til kommunerne, og de lokale ildsjæle er gigtsagens øjne og ører der, hvor mange af de vigtige beslutninger fremover bliver truffet. Og de er med til at sikre, at vores stemme bliver hørt. Det frivillige fundament i Gigtforeningen er spillevende og en stor bidragyder i kampen for at skabe bedre vilkår for mennesker med gigt. Mikael Olufsen Bestyrelsesformand Lene Witte Direktør 6

7 Det frivillige arbejde I 2008 har Gigtforeningen haft særligt fokus på det frivillige arbejde. Den frivillige indsats, der udføres af Gigtforeningens omkring 500 aktive i kredsene, er en af grundpillerne i vores arbejde for gigtsagen, og med kommunalreformen i 2007, som lagde en række sundhedsopgaver ud til kommunerne, har gigtsagens lokale ambassadører fået nye muligheder for at påvirke de beslutningsprocesser, der har betydning for mennesker med muskel- og skeletsygdomme. Derfor har vi i 2008 gennemført en række kurser om organisation og ledelse, kommunikation og politisk arbejde samt rekruttering og netværk, der skal ruste de frivillige til fremtidens udfordringer. Hvordan får man beslutningstagerne i tale? Hvad gør man, hvis man gerne vil have pressen til at formidle sin historie og hvordan sikrer man, at de medlemmer, der gerne vil yde en frivillig indsats, føler, at det giver mening og gør en forskel? Undersøgelse af det frivillige arbejde Gigtforeningen ønsker med udgangspunkt i den nuværende kredsstruktur at sikre, at det frivillige arbejde for gigtsagen foregår under de bedst mulige rammer. Vi har derfor i 2008 igangsat en undersøgelse af det frivillige arbejde i foreningen. Målet er at sikre optimale vilkår for de allerede aktive og ikke mindst skabe grundlag for at rekruttere flere frivillige til sagen. Der har i mange år været fokus på det frivillige arbejde inden for fritids- og idrætsområdet i Danmark samt på det sociale felt. Det samme gælder kun i ringe omfang, når det drejer sig om sundhedsområdet, herunder de sygdomsbekæmpende organisationer. Undersøgelsen skal råde bod på denne mangel og vil afdække motivationsfaktorer, interesseområder, potentiale mv. hos Gigtforeningens medlemmer og aktive frivillige. Undersøgelsen gennemføres i samarbejde med Syddansk Universitet, og den endelige rapport forventes præsenteret på kredsgeneralforsamlingen i september Rundt om 2008 har været præget af et højt aktivitetsniveau i Gigtforeningens kredse med hundredvis af arrangementer fra lægelige indlæg om arbejdsrelaterede gigtlidelser, foredrag om fysisk træning og vægt v/chris MacDonald, fitness og undervisning i varmt vand til udflugter, bankospil og andre sociale initiativer. Aktiviteterne er blandt andet fremgået af den nye kalender, Rundt om, som hvert halve år sendes ud i en øst- og en vestversion sammen med LedSager. Hæftet indeholder omtale af alle arrangementer, kontaktoplysninger samt små beretninger fra det frivillige arbejde rundt om i landet. Reumasygeplejersker Gigtforeningen og Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker indgik i 2007 et samarbejde om en reumasygplejerske-ordning på de reumatologiske afdelinger landet over. Ordningen er indtil nu implementeret på 17 afdelinger, hvor man har udpeget en sygeplejerske, der fungerer som kontaktperson til Gigtforeningens sekretariat og de frivillige, som indgår i ordningen. De frivillige bistår med råd om hjælp til selvhjælp, udleverer informationsmateriale og formidler oplysninger om, hvor patienterne kan søge professionel hjælp vedrørende medicin, træning, motionstilbud, pension, hjælpemidler mv. De frivilliges opgave er desuden gennem reumasygeplejersken at informere afdelingen og patienterne om lokale arrangementer og stå til rådighed, hvis en gigtpatient ønsker en samtale med en ligestillet. Bisidderkorps Oprettelsen af et bisidderkorps har længe stået højt på ønskesedlen. Alle har ret til at have en bisidder med til møder med offentlige myndigheder, og er man usikker eller nervøs for 7

8 en vigtig samtale med fx kommunen, lægen eller hospitalet, kan det være en god støtte at følges med en bisidder. I forsommeren 2008 gennemførte 35 frivillige uddannelsen til bisidder. De indgår nu i et netværk, der tilbyder Gigtforeningens medlemmer støtte og ledsagelse ved vigtige samtaler. Stavgang Gigtforeningens stavgangskampagne omfattede 80 arrangementer i hele landet. I august uddannede vi endnu et hold stavgangsinstruktører, og de havde deres nyerhvervede viden i frisk erindring, da kampagnen gik i gang i september måned. Der meldes om stor interesse for stavgang, og heldigvis har flere fået lyst til at prøve kræfter med instruktøruddannelsen. Arrangementerne blev annonceret i lokalpressen og var fint besøgt. Også Den Internationale Gigtdag den 12. oktober blev markeret med instruktion i stavgangsteknik og korrekt indstilling af stavene ved Gentofte Sø. Patientuddannelse lær at leve med kronisk sygdom I sundhedsvæsenet lægges der vægt på, at mennesker, der lever med en kronisk sygdom, i videst mulig udstrækning selv skal kunne håndtere deres sygdom. Aktive og velinformerede patienter, der tager ansvar for deres eget liv, har nemlig en sundere livsstil og får færre komplikationer. I alt for mange kommuner er det imidlertid gået trægt med få sat gang i den patientuddannelse, som skal ruste patienterne til de udfordringer, der følger med en kronisk sygdom. Gigtforeningen satte derfor i 2006 skub i udviklingen ved at uddanne instruktører, som siden har gennemført kurser for mennesker med gigt og andre kroniske sygdomme. Mange steder er det stadig Gigtforeningens instruktører, der varetager selve patientuddannelsen, men det er efterhånden lykkedes at få en del af kommunerne til at påtage sig ansvaret for uddannelsen af nye instruktører og afviklingen af kurserne. Dog er der fortsat flere kommuner, hvor uddannelsen endnu er svagt repræsenteret, og det er målet for 2009 at styrke indsatsen i disse områder. GOK I Gigtforeningens OplysningsKredse har der som altid været stor aktivitet, primært inden for undervisning i varmt vand. I 2008 blev der undervist i alt ca timer. Også Gigtforeningens instruktørkurser er blevet vel modtaget: 30 undervisere fra GOK deltog i Grundkursus i vand i det er en mangedobling i forhold til tidligere år. Nyt diagnosenetværk Gigtforeningens frivillige netværk er i 2008 blevet udvidet med et nyt diagnosenetværk. Et par ildsjæle med diagnosen Polymyositis og Dermatomyositis har været primus motor i oprettelsen af det nye netværk, som er organiseret i to grupper, én øst og én vest for Storebælt. Gå i Gang Gå i Gang-projektet, som Gigtforeningen deltager i sammen med Kræftens Bekæmpelse, Diabetesforeningen og Danske Gymnastik- og Idrætsforeninger, tog for alvor form i I alt er 20 kommuner med, og som noget nyt er de fleste af dem aktivt involveret som tovholdere i de lokale styregrupper, hvor Gigtforeningen er repræsenteret. Der arrangeres en mangfoldighed af motionsaktiviteter: stavgang, gåture, cykling, ridning og meget andet. Det er vigtigt for projektet, at motionstilbuddene er solidt forankrede, så de kan fortsætte efter projektets afslutning ved udgangen af

9 Forskning Der er i de senere år sket en markant udvikling inden for diagnostik, behandling og forebyggelse af gigtsygdomme, som rammer led, ryg, muskler og indre organer. Nye og bedre metoder til diagnostik af gigtsygdomme er udviklet via forskning, som har gjort det muligt at måle karakteristiske stoffer i blodet og/eller anvende moderne magnetresonansscanning (MR) og ultralydsscanning (UL) ved tegn på gigtsygdom. De senere års forskning har også kortlagt nøglestoffer i gigtbetændelsen, og det er blevet muligt at målrette effektiv medicin mod tilstanden. Dette gavner i dag tusinder af patienter med reumatoid artrit, psoriasisartrit, artrit i hvirvelsøjlen og børne- og ungdomsleddegigt mv. En markant bedring i livskvalitet og forebyggelse af varig ledskade er resultatet af disse nye biologiske lægemidler. Også for de hyppige degenerative gigtsygdomme i led, hvirvelsøjle, sener og muskler, fx slidgigt (artrose) i et hofte- eller knæled, har der været store fremskridt baseret på forskningsresultater. Træningsforløbene er blevet mere målrettede og effektive, der er udviklet bedre kunstige led mv. Gigtforeningen har på alle disse områder støttet danske forskningsprojekter og derigennem bidraget til den fortsatte udvikling til gavn for gigtpatienterne. I de seneste 10 år har vi således støttet perspektivrige forskningsprojekter med mere end 100 mio. kr. Dermed placerer Gigtforeningen sig som en vigtig medspiller inden for den ikke-kommercielle gigtforskning i Danmark. I 2008 har Gigtforeningens forskningsråd og udviklingspulje uddelt ca. 7 mio. kr. til en række projekter og forskningsaktiviteter, herunder projektstøttemidler, forskningsstipendier, forskningspriser samt Gigtforeningens årlige forskningsseminar. Gigtforeningens strategiplan indeholder et mål om at støtte gigtforskningen med mindst 8 mio. kr. om året. Dette ambitiøse mål vil foreningen fortsat arbejde for at nå i de kommende år. Hovedparten af støtten er faldet inden for tre overordnede satsningsområder: Slidgigt (artrose), kronisk leddegigt (reumatoid artrit) samt muskelfunktion og fysisk aktivitet. Enkelte af de konkrete projekter er omtalt herunder. En komplet oversigt findes på side Slidgigt (artrose) Muscle function and exercise in knee injury and knee osteoarthritis prevention Projektet ønsker at afklare, hvordan man kan skræddersy træningen, så den bliver optimal for den enkelte og finde relevante målemetoder til at undersøge effekten af den. Resultaterne vil have betydning for forebyggelse, behandling og rehabilitering af mennesker med slidgigt i knæleddet. Tre-dimensionel mikroarkitektur, mekaniske egenskaber og collagen kvalitet af human osteoartrotisk, osteoporotisk og reumatoid artrit knogle Forskningsprojektet skal undersøge 3D-billeders anvendelighed, når lægerne skal vurdere, om den varige skade på brusk og knogle forværres ved ledbetændelse, om der er grundlag for at udskifte fx et hofteled, og hvor længe de omgivende knogler i givet fald vil kunne holde det kunstige led. Kronisk leddegigt (reumatoid artrit) Effekten af anti-tnf-α behandling på regulatorisk T-celle antal og funktion hos patienter med aktiv rheumatoid arthritis Projektet vil belyse, om der hos leddegigtpatienter er en sammenhæng mellem en nedsat immunregulerende funktion af en særlig celletype i immunsystemet og syg- 9

10 domsaktiviteten, samt om biologisk terapi bedrer de regulerende cellers funktion. Projektet rummer potentiale i forhold til fremtidens behandling af leddegigt. Validering af ultralyd doppler målinger hos patienter med rheumatoid arthritis Hurtig behandling har betydning for sygdomsforløbet ved leddegigt. Derfor er der behov for præcise måleredskaber til tidlig opsporing og opfølgning på behandlingseffekten ikke mindst efter introduktionen af biologiske lægemidler. Doppler ultralydsmålinger har vist sig anvendelige til umiddelbar vurdering af gigtaktivitet. Muskelfunktion og fysisk aktivitet Fysisk træning af børn med Juvenil Idiopatisk Artrit Projektet undersøger, om regelmæssig moderat fysisk træning kan have en gavnlig virkning på sygdomsforløbet hos børn med leddegigt (Juvenil Idiopatisk Artrit). Det vil få stor betydning for børn med leddegigt, hvis det kan dokumenteres, at fysisk træning kan ændre sygdomsforløbet i positiv retning. Betydningen af det vækstfremmende Insulin-like growth factor I (IGF-I) for bindevævsomsætningen i human senevæv i hvile og ved fysisk aktivitet Projektet undersøger effekten af indsprøjtning af det vækstfremmende insulin-like growth factor I IGF-I på opbygningen af kollagenprotein i senevæv i hvile og i forbindelse med fysisk aktivitet. Projektet vil bidrage med ny viden om betydningen IGF-I og fysisk aktivitet for senevævsomsætningen og muligvis åbne for udviklingen af ny og mere effektiv behandling af visse bindevævsskader. Nye medlemmer af forskningsrådet I 2008 er flere af rådets medlemmer skiftet ud på grund af de vedtægtsbestemte anciennitetsregler (se liste over rådets medlemmer side 39). Udskiftningen medførte desuden en ny konstituering, hvor prof. Peter Junker indtrådte som ny næstformand efter prof. Michael Kjær. Udviklingspuljen Gigtforeningens udviklingspulje støtter primært anvendelsesorienterede og igangsættende undersøgelser, udredninger og projekter. Udviklingspuljens medlemmer, seniorforsker Nina Beyer, overlæge Jørgen Riis Jepsen, ledende overlæge, ph.d. Claus Vinther Nielsen og psykolog Søren Frølich, bistår med rådgivning inden for deres respektive fagområder i forbindelse med puljens uddelinger. I 2008 bevilgede udviklingspuljen lidt over en million kr. til i alt otte projekter. Nedenfor er omtalt tre af disse projekter - en komplet oversigt findes på side Diagnostik og Konservativ Behandling af Hofteledsartrose: Effekt af Hofteskole og Manuel Behandling Det daglige funktionsniveau og livskvaliteten hos patienter med slidgigt i hoften ser ud til at forbedres, samtidig med at de oplever en væsentlig smertelindring, når de deltager i et uddannelsesforløb på en såkaldt hofteskole eller modtager manuel behandling. Projektet ønsker at undersøge dette nærmere. Klinisk farmaci i grænselandet Projektet vil undersøge, i hvilken grad tilstedeværelsen af en farmaceut i grænselandet mellem fx primær og sekundær sektor kan forbedre kvaliteten i den medicinske behandling af ambulante patienter. En komparativ analyse af patient-læge forholdets betydning for behandlingsudbytte ved fibromyalgi vs reumatoid artrit Projektet undersøger og beskriver, om læge/patientrelationen ved hhv. fibromyalgi og leddegigt herunder lægernes kommunikation har betydning for behandlingsresultatet af de for sygdommene karakteristiske symptomer. 10

11 Dronning Ingrids Forskerpris Gigtforeningens protektor, Hendes Majestæt Dronningen, overrakte på den internationale gigtdag d. 12. oktober Dronning Ingrids forskerpris. Overrækkelsen fandt sted på Amalienborg og gik i 2008 til professor, overlæge, dr.med. Peter Junker fra Odense Universitetshospital. Prisen på kr. blev indstiftet i 1978 i forbindelse med Dronning Ingrids 25- årsjulbilæum som protektor for Gigtforeningen og uddeles hvert år til en markant profil inden for dansk gigtforskning. Peter Junker modtog prisen for sin forskningsindsats inden for især de betændelsesagtige gigtsygdomme. Peter Junker har blandt andet haft stor succes med at opbygge en dynamisk forskergruppe på Odense Universitetshospital og gennem mange år haft hovedansvaret for tilrettelæggelsen af undervisningen af de medicinstuderende ved Syddansk Universitets Sundhedsvidenskabelige Fakultet. Samtidig har Peter Junker deltaget i uddannelsen og efteruddannelsen af reumatologiske speciallæger. Studenterpris Gigtforeningen ser det som en vigtig opgave at styrke og udvikle det reumatologiske område i Danmark, og med Studenterprisen ønsker vi at belønne og stimulere medicinstuderendes selvstændige opgaver inden for muskel- og skeletsygdomme. Prisen er på kr. og blev i 2008 uddelt til i alt seks unge læger og medicinstuderende: Ester Lindgreen for en opgave om betændelsesproteiner et område der måske kan bane vejen for fremtidens behandling af leddegigt. Christoffer Rud-Sørensen for en opgave om proteser ved leddegigtpatienter, herunder operative komplikationer, protesens holdbarhed mv. Sofie Amalie Simonsen og Anja Morratz Laursen for en opgave om effekt og bivirkninger af præparatet rituximab i behandlingen af leddegigt. En lovende behandling, hvor en enkelt kur holder i op til 9 måneder. Jens Svensson for en opgave om infektionsrisikoen ved proteste-indsætning Kasra Zainali for en opgave om guldbelægning på proteser mhp. at bedre protesens fastgørelse og hvor lang tid den holder. Forskningsseminar om børneleddegigt Gigtforeningen har afholdt årlige forskningsseminarer siden Formålet med seminarerne er at stimulere forskningen i muskel- og skeletsygdomme, formidle ny forskning og pege på nye udfordringer og muligheder inden for området. Gigtforeningens forskningsseminar 2008 fandt sted i marts i Århus, denne gang om børneleddegigt (juvenil idiopatisk artrit, JIA). 110 forskere og andre interesserede deltog, hvilket er det højeste antal nogensinde. Danske og udenlandske forskere præsenterede den seneste forskning inden for området, og tilbagemeldingerne fra deltagerne var meget positive. Blandt de udenlandske oplægsholdere var den canadiske professor Brian Feldman, som er en af verdens førende forskere inden for børnegigt. Feldman har blandt andet undersøgt, hvordan fysisk funktionsnedsættelse påvirker børns livskvalitet, og hans resultater tyder på, at der kan være en sammenhæng, men at man ikke automatisk kan kæde de to faktorer sammen. Desuden blev den nyeste viden inden for diagnosticering og behandling af JIA fremlagt, herunder den seneste udvikling inden for billeddiagnostik. Formidling af forskningsindsatsen Vi har i løbet af 2008 udarbejdet en række faste procedurer for, hvordan vi via Gigtforeningens hjemmeside, det nye magasin, GigtForskeren, nyhedsmails og pressemeddelelser løbende formidler resultaterne af den forskningsindsats, som gennemføres med støtte fra 11

12 Gigtforeningen. Procedurerne sikrer, at såvel nye bevillinger som den løbende afrapportering fra igangværende projekter publiceres gennem de nævnte kommunikationskanaler. DORG DORG (Danish Osteoarthritis Research Group) er et samarbejdsnetværk for danske artroseforskere etableret af Gigtforeningen i Formålet er at styrke erfaringsudvekslingen mellem relevante forskningsmiljøer og stimulere igangsættelsen af nye perspektivrige projekter inden for området. På et møde i netværket i august 2008 gjorde deltagerne status for de igangværende forskningsaktiviteter. Samlet set var vurderingen, at de mange forskellige forskningsgrupper yder en værdifuld indsats, og at der er tale om en betydelig stigning i forskningsaktiviteten i forhold til Gigtforeningens forrige statusrapport om dansk artroseforskning fra Gigtforeningens behandlingssteder Gigtforeningen ejer og driver Danmarks eneste specialhospital for reumatologiske sygdomme, Kong Chr. X s Gigthospital i Gråsten, samt tre centre for sundhed og træning i henholdsvis Middelfart, Skælskør og Århus. Fælles for behandlingsstederne er et højt fagligt niveau blandt medarbejderne og en engageret, tværfaglig tilgang til den enkelte patient. Alle fire behandlingssteder er omfattet af det frie sygehusvalg, og de tre centre for sundhed og træning tager derudover mod patienter, der selv betaler for deres ophold. Centre for sundhed og træning Akkreditering Samtlige tre centre opnåde i 2008 akkreditering fra den uafhængige amerikanske certificeringsorganisation CARF (Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities), som har specialiseret sig i rehabiliteringsinstitutioner. Akkrediteringerne af centrene blev givet for tre år, hvilket er den højest opnåelige anerkendelse. I evalueringsrapporten fra CARF fremhæves bl.a. centrenes effektive, tværfaglige tilgang, som er baseret på respekt for det enkelte menneskes særlige behov og forudsætninger. Endvidere lægges der vægt på de fysiske rammer. Akkrediteringerne betyder, at alle arbejdsgange og procedurer på centrene er nøje gennemgået. Patienterne får hermed også garanti for, at sikkerheden er i orden, og at behandlingen lever op til det allerbedste inden for rehabilitering og genoptræning af mennesker med fysisk funktionsbesvær. CARF anbefalede centrene at tilbyde psykologisk vejledning, og det forslag er vi nu i gang med at implementere. I 2008 blev Gigtforeningens rådgivning suppleret med en psykolog, som også er primus motor i udviklingen af et nyt tilbud til patienterne om psykologbistand i grupper. Løbende kvalitetsudvikling Som led i akkrediteringen og for at sikre den løbende kvalitetsudvikling sender centrene en gang om året et spørgeskema til de praktiserende læger for at afklare deres tilfredshed med behandlingstilbuddene og afdække, om de har særlige ønsker. Desuden deltager centrenes medarbejdere i konferencer, kurser og anden videreuddannelse, således at de er opdaterede med den nyeste viden inden for de forskellige reumatologi- 12

13 ske sygdomme og deres behandlingsmuligheder, sikkerhedsprocedurer i forbindelse med brand og ulykker mv. Dokumentation af behandlingseffekten Centrene har i 2008 iværksat en opfølgning på patienter henholdsvis 3, 6 og 12 måneder efter udskrivningen fra centrene med det formål at afdække og sikre den langsigtede effekt af behandlingsforløbet. Opfølgningen omfatter spørgeskemaundersøgelser og fokusgruppeinterviews, og de første resultater af opfølgningen forventes klar i Sammenslutning af foreningsejede specialsygehuse De sygdomsbekæmpende foreninger og fonde, der driver specialsygehuse, sluttede sig i 2008 sammen med det formål at styrke varetagelsen af behandlingsstedernes tværgående interesser. Sammenslutningen fungerer som et fælles, aktivt talerør, ikke mindst i forhold til de offentlige myndigheder. Udover Gigtforeningen består sammenslutningen af Vejlefjord Neurocenter, Sclerosecentrene, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind og Center for Hjerneskade. Kommunal genoptræning mv. De tre centre for sundhed og træning samarbejder med kommunerne om bl.a. genoptræningstilbud til nyopererede. På Center for sundhed og træning i Skælskør har man således indgået en tre-måneders aftale med Slagelse Kommune om at tilbyde ophold til borgere med genoptræningsplaner. Centeret bidrager på denne måde til at nedbringe ventelisterne og sikrer, at borgerne kan påbegynde genoptræningen inden for fem hverdage. Morbus Bechterew-patienter bosat i Slagelse Kommune har fortsat adgang til vederlagsfri træning, ligesom borgere i Slagelse med en lægehenvisning tilbydes vederlagsfri Motion på recept på centeret. Om- og udbygning af Center for sundhed og træning i Skælskør Den 20. oktober 2008 påbegyndtes en større om- og udbygning af Center for sundhed og træning i Skælskør. Det omfattende projekt, der langt overvejende finansieres af fondsmidler, vil give de fysiske rammer et markant løft og være med til at sikre, at centeret også fremover kan sætte nye standarder for behandling og forebyggelse af muskel- og skeletsygdomme. Vi har indtil videre fået tilsagn om godt 55 mio. kr. til ombygningen fra en række fonde. Gigtforeningens egenfinansiering forventes at være på niveauet 16 mio. kr. Processen forløber planmæssigt, og både centerets patienter, gæster og medarbejdere viser forståelse for de gener, byggeriet uvægerligt medfører. 75-års jubilæum Center for sundhed og træning i Skælskør inviterede i december til 75-års fødselsdag på byggepladsen. Medarbejdere og håndværkere blev takket for deres store indsats for at patienterne generes mindst muligt i forbindelse med ombygningen. Når centerets ombygning er fuldført i 2010, vil jubilæet blive markeret endnu en gang i forbindelse med indvielsen af de nye faciliteter. Kong Chr. X's Gigthospital Samarbejde med kommuner og regioner Gennem mange år har Kong Chr. X's Gigthospital tilbudt ambulant specialiseret genoptræning til patienter med morbus Bechterew. Patienterne er meget tilfredse med tilbuddet, som har en positiv effekt på deres sygdomsudvikling. Regionen opfatter denne opgave som et kommunalt anliggende, og det er derfor glædeligt, at Sønderborg Kommune ønsker at indgå aftale med hospitalet om fortsat behandling af denne patientgruppe. Vi arbejder for, at andre kommuner vil følge Sønderborgs eksempel. 13

14 Fra stationær til ambulant behandling Omlægningen fra stationær til ambulant behandling er i fuld gang. Den ambulante aktivitet er steget, men den stationære aktivitet er samtidig faldet mere end forventet, da det har været vanskeligt at tiltrække patienter til indlæggelse fra andre regioner. En del af forklaringen er, at regionerne i stigende grad afviser at betale patienternes transportudgifter i forbindelse med behandling i en anden region. Denne problematik har vi rejst politisk gennem sammenslutningen af foreningsejede specialsygehuse. Kvalitetssikring Den omorganisering af hospitalets arbejdsgange mv., der blev påbegyndt i 2007, er fortsat i Desuden er hospitalets interne kvalitetsorganisation blevet revideret og udviklet, så ledelsesforankringen og medarbejderinddragelsen er blevet styrket. Gigthospitalets deltagelse i Operation LIFEs medicinpakke har desuden understøttet hospitalets løbende indsats for at styrke den generelle patientsikkerhed. Operation LIFE er en landsdækkende kampagne for kvalitet og patientsikkerhed på danske sygehuse initieret af TrygFonden og Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Desuden har Kong Chr. X s Gigthospital, som blev akkrediteret første gang i 2003, haft et opfølgende besøg ved det engelske akkrediteringsinstitut CHKS. Hospitalet blev i april 2008 Highly Commended i forbindelse med uddelingen CHKS Quality Improvement Award. Nomineringen er et udtryk for, at gigthospitalet har gjort en ekstraordinær indsats for at forbedre patientplejen og patientoplevelsen såvel som medarbejdervelfærd, sikkerhed og moral. Forskningsenheden STAR-ETIC projektet, som oprindeligt er et EEC-projekt, der nu støttes af EULAR (The European League Against Rheumatism), er nu kommet i gang og har til formål at beskrive en fælles basis for registrering af tværfaglig rehabiliteringsindsats ved artrit med fokus på struktur, proces og udkomme. Projektet har udover Danmark deltagelse fra Sverige, Norge og Holland. OPERA, som er en fortsættelse af det nu næsten afsluttede CIMESTRA-projekt, skal afdække effekten af tidlig indsats med biologiske lægemidler kombineret med tidlig og konsekvent behandling efter velkendte behandlingsprincipper. Projektet gik i gang i 2007 og forløber planmæssigt i et tværregionalt samarbejde mellem 18 reumatologiske afdelinger med gigthospitalet som ledende koordinator. Projektet inkluderede ved årets udgang ca. 100 patienter. Desuden deltager gigthospitalet i AMBRA-projektet, der har til formål at belyse værdien af uddannelse og forskellige former for ambulant kontrol af patienter med leddegigt i rolig sygdomsfase. Projektet belyser betydningen af patienternes egen kompetence og tilfredshed ved kontrol i lægestyret, sygeplejerskestyret eller patientstyret ambulatorium. Projektet, hvori der deltager næsten 300 patienter, foregår i samarbejde med Vejle Sygehus. Forskningsenheden havde i øvrigt i 2008 tilknyttet tre ph.d.-studerende. 14

15 Marketing/medlemspleje Medlemmer Gigtforeningen havde ved udgangen af 2008 omkring medlemmer, hvilket er på niveau med året før. Det er fortsat vores mål at styrke medlemstilgangen, blandt andet gennem kampagner, som skaber synlighed om foreningens arbejde og tilbyder relevante aktiviteter for de målgrupper, vi gerne vil nå. Implementeringen af et nyt medlemssystem er forløbet planmæssigt. Det nye system vil fra begyndelsen af 2009 effektivisere administrationen og give et betydeligt bedre udgangspunkt for servicering af Gigtforeningens medlemmer og støtter. Telemarketing I midten af 2008 igangsatte vi et telemarketingprojekt med henblik på at sikre større bidrag til Gigtforeningens arbejde i fremtiden, herunder støtte til forskning i gigtsygdomme. Alle medlemmer kontaktes og tilbydes at tegne sig for et fast månedligt bidrag i stedet for den årlige kontingentydelse. Mod bidrag af en vis størrelse modtager man Gigtforeningens nye magasin GigtForskeren to gange om året. Op mod 30 % af de medlemmer, der blev kontaktet i 2008, ønskede at støtte foreningen med et fast månedligt beløb, og initiativet forventes at bidrage positivt til Gigtforeningens aktiviteter i de kommende år. Indsamlinger Årets SolskinsLotteri blev udsendt via medlemsbladet LedSager og som direct mail til bidragydere og tidligere deltagere i lotteriet. Temaet for sommerindsamlingen var Gigtforeningens rådgivning, der hvert år tager imod henvendelser fra tusindvis af mennesker. Juleindsamlingen gik til forskning i slidgigt og blev udsendt sammen med Gigtforeningens julekort, som var tegnet af Mads Stage. Den 1. december quizzede stand-up komikerne Rune Klan og Jonathan Spang sig til kr., som gik til Gigtforeningens arbejde. Det skete i TV2-programmet Hvem vil være millionær. Hæfter og informationsmateriale En række af Gigtforeningens gratis- og købehæfter er i årets løb blevet revideret inden genoptryk. Desuden har vi i samarbejde med Sundhedsstyrelsen produceret DVD en Et godt liv med slidgigt på dansk, engelsk, tyrkisk og urdu. Den henvender sig især til indvandrerkvinder, som har en øget risiko for at udvikle muskel- og skeletsygdomme. Med udgangspunkt i virkelige personer og historier fortæller den om betydningen af fysisk aktivitet og sund kost. DVD en, som er sendt ud til de praktiserende læger, er gratis og kan desuden downloades på Gigtforeningens hjemmeside. Til udsendelse med årets sidste nummer af medlemsbladet LedSager har vi produceret en mindre folder om den store betydning, indtægter fra arv har for Gigtforeningens arbejde. Her gør vi også opmærksom på den nye arvelov, der trådte i kraft i 2008, og oplyser medlemmerne om muligheden for at læse mere om arv og arveloven på bestille et print af materialet eller kontakte Gigtforeningens advokat. Initiativet har resulteret i henvendelser fra mange medlemmer, som har ønsket at bestille materiale om den nye arvelov. Justering af kontingent Det årlige medlemskontingent har i fem år ligget fast på 125 kr. for enkeltpersoner og 190 kr. for husstande. For at følge med de almindelige prisstigninger blev det i december 2008 justeret til henholdsvis 145 kr. og 220 kr. 15

16 Kampagner AquaPunkt Med afsæt i kampagneplatformen Ømt punkt har Gigtforeningen i samarbejde med Dansk Svømmebadsteknisk Forening udviklet AquaPunkt, der er et nyt træningskoncept i vand. AquaPunkt omsætter Gigtforeningens unikke viden inden for varmtvandstræning til de almindelige svømmebassiner, således at et langt større og bredere publikum kan få gavn af erfaringerne. Projektet er primært rettet mod mennesker i aldersgruppen 40+ med lettere problemer i led og muskler. AquaPunkt er tænkt som en landsdækkende aktivitet med en solid, lokal forankring, først og fremmest hos livredderne, der via certificerede AMU-kurser trænes til AquaCoaches af instruktører fra Gigtforeningen og Dansk Svømmebadsteknisk Forening. Svømmehallerne er et oplagt sted at møde et bredt udsnit af den danske befolkning. Der er godt 200 anlæg rundt om i landet, og tilsammen tager de imod 25 millioner besøg om året. I slutningen af 2008 testede vi udstyr og koncept i tre svømmehaller i henholdsvis Esbjerg, Hurup og Brøndby, og evalueringen viste stor tilfredshed. 84 % af de adspurgte brugere svarede, at de ønsker at fortsætte med at træne med AquaPunkt. Også fra svømmehalsledere og AquaCoaches har vi fået meget positive tilbagemeldinger (se desuden side 23). Fokus på skulderskader Overbelastningsskader i skulderen er meget hyppigt forekommende inden for både elite- og breddehåndbold. For spillerne betyder skaderne ud over ubehag og nedsat funktion, at de må holde hyppige pauser eller helt ophøre med at spille håndbold. Det var baggrunden for, at Dansk Håndbold Forbund, Fagforum for Idrætsfysioterapi og Gigtforeningen i 2008 igangsatte en informationskampagne, der skal forebygge overbelastningsskader i skulderen hos håndboldspillere. Den forebyggende indsats fokuserer på muskulaturen omkring skulderbladet og omfatter en øvelsesserie, der styrker musklerne, så skulderen ikke vil være så tilbøjelig til at blive overbelastet. Budskabet formidles via pjecer til håndboldklubber, plakater til træningshaller, grundøvelser til brug i den praktiske træning, artikler i de implicerede parters medier og omtale på håndboldklubbernes hjemmesider. Smertestillende medicin og idræt Gigtforeningen har i samarbejde med Danmarks Idræts-Forbund og Team Danmark taget initiativ til en informationskampagne om brugen af NSAID (gigtmedicin) med henblik på at begrænse anvendelsen af smertestillende medicin i forbindelse med træning og konkurrencer. Desuden skal kampagnen give trænere og sportsudøvere viden om, hvordan smertestillende medicin bruges ved behandling af idrætsskader og om forebyggelse og behandling/ genoptræning af idrætsskader uden brug af medikamenter. Kampagnen henvender sig til bredden inden for alle Danmarks Idræts-Forbunds 57 specialforbund, der tilsammen omfatter klubber. Der er udviklet kampagnemateriale bestående af brochurer til alle klubber, hjemmeside med information og underliggende lægefaglig gennemgang, plakater til sportshaller samt artikler og anden PR i diverse relevante medier. Gang i Danmark Gigtforeningen har deltaget i Indenrigs- og Sundhedsministeriets landsdækkende kampagne Gang i Danmark, som skulle inspirere danskerne til at dyrke mere motion i dagligdagen. Formålet med kampagnen var at skabe et omfattende katalog på internettet, hvor alle al- 16

17 dersgrupper kan hente inspiration til, hvordan man kan øge den fysiske aktivitet og udnytte eksisterende muligheder bedre, end man gør i dag. Målgruppen for kampagnen var kommuner, foreninger og arbejdspladser, som hver for sig og i nye partnerskaber kan finde nye veje til, hvordan vi alle kan røre os mere i det daglige. Synlighed LedSager Gigtforeningens medlemsblad, LedSager, fik en ansigtsløftning i 2008 med nyt redaktionelt koncept og ny grafisk udformning. Kalendersiderne blev taget ud af selve bladet, så de i stedet samles i to separate versioner (jf. side 7). Samtidig har vi kunnet notere højere læsertal. Bladet er inde i en positiv udvikling - ifølge de officielle målinger foretaget af Gallup er LedSager blandt de magasiner i Danmark, der har størst læserfremgang. Fra 1. halvår 2007 til 1. halvår 2008 steg antallet af læsere således fra til Øvrige medier Flere af de historier, vi i 2008 fortalte i LedSager, fik efterfølgende et liv i andre medier. Historien om rygforløb, som blev bragt i juni-nummeret, blev omtalt i TV-avisen. Historien i august om længere ventetider på behandling efter konflikten tidligere på året kom ud via Ritzaus Bureau og Radioavisen. Historien om manglende genoptræningsplaner fra december kom på Politikens forside, ligesom problemstillingen omkring uhensigtsmæssig emballage på medicin har været omtalt flere gange i Ekstra Bladet. Desuden har pålægsproducenten 3-Stjernet udviklet en ny og bedre emballage inspireret af Gigtforeningens underskriftsindsamling. Dette gav fyldig omtale i en række større provinsmedier. Gigtforeningen fik også megen omtale i 2008, da apotekerne løb tør for metothrexat til leddegigtpatienter. Vi rejste sagen i medierne og blev omtalt mange steder. Digital kommunikation Gigtforeningens hjemmeside, har fået nyt design, og brugervenligheden er styrket. Det har givet en hurtigere og teknisk mere velfungerende hjemmeside. Ved udgangen af 2008 modtog brugere det elektroniske nyhedsbrev. Det er 250 flere end i Kendskab 60 procent af befolkningen forbinder Gigtforeningen med et positivt image. 40 procent vurderer hverken Gigtforeningen positivt eller negativt. Ingen målbar gruppe forbinder noget negativt med Gigtforeningen. Gigtforeningen indtager en 10.-plads i den kendskabsanalyse, der årligt måler og sammenligner i alt 49 danske organisationer. 17

18 Påvirkning og interessevaretagelse Forløbsprogrammer for muskel- og skeletsygdomme I oktober afholdt Gigtforeningen halvdagsmødet Samspil om nedbringelse af sygefraværet hvad skal vi gøre? med ca. 100 deltagere. Mødet var en succes med god respons fra både oplægsholdere og mødedeltagere. Ministeren for sundhed og forebyggelse, Jakob Axel Nielsen, sagde for første gang, at der vil blive udarbejdet forløbsprogrammer for muskel- og skeletsygdomme, og sygdomsgruppen står højt på både ministerens og Sundhedsstyrelsens prioriteringsliste. Det betyder, at mennesker med muskel- og skeletsygdomme kan se frem til væsentligt mere effektive og målrettede udrednings- og behandlingsforløb. Gigtforeningen vil i udviklingen af de konkrete programmer især lægge vægt på, at processen foregår i et samspil mellem sundheds-, social- og beskæftigelsessektoren. Nedbringelse af sygefraværet For mennesker, der lever med en muskel- eller skeletsygdom, er den fortsatte tilknytning til arbejdsmarkedet i høj grad en forudsætning for at opretholde både selvrespekten, identiteten og livskvaliteten. Gigtforeningen har i 2008 slået til lyd for en mere koordineret indsats i forhold til sygemeldte og påpeget, at patienter med muskel- og skeletsygdomme oplever betydelige, unødvendige forlængelser af sygefraværet på grund af manglende sammenhæng og koordination mellem sundheds-, social- og beskæftigelsessektoren i Danmark. Gigtforeningen betragter vedtagelsen af Finansloven for 2009 som en sejr, idet regeringen har sat penge af til en aftale, der blandt andet skal sikre en bedre koordinering omkring håndteringen af sygemeldte. Det skal ske ved en tidlig og målrettet indsats med bedre opfølgning og dialog under fraværet, hurtigere afklaring og udredning af den sygemeldte samt fastholdelse af tilknytningen til arbejdsmarkedet. Konkret skal der igangsættes et større forsøg i en eller flere regioner med fokus på det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde. Endvidere skal der iværksættes en oplysningskampagne, som skal øge forståelsen for den sygemeldtes behov for at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Ventetider på sygehusbehandling Gigtforeningen gennemførte i 2008 en undersøgelse af ventetiderne på sygehusbehandling for patienter med 10 forskellige gigtdiagnoser. Undersøgelsen viste, at ventetiderne er øget, eksempelvis er den gennemsnitlige ventetid for patienter med leddegigt steget fra godt fire måneder i 2006 til seks måneder i Desuden viste undersøgelsen, at der er store variationer i de forskellige regioner. Fx var ventetiderne for patienter med leddegigt over syv måneder i Region Nordjylland, mens de i Region Midtjylland var væsentligt kortere, nemlig fire en halv måned. Genoptræning I forbindelse med strukturreformen overgik myndighedsansvaret for genoptræning efter udskrivelse fra sygehus til kommunerne. I 2008 har Gigtforeningen imidlertid fået en række henvendelser fra patienter, der tyder på, at genoptræningsplanerne ikke udarbejdes som foreskrevet, og at genoptræningen i kommunerne ikke alle steder fungerer tilfredsstillende. Derfor igangsatte Gigtforeningen i 2008 en undersøgelse på området. Formålet var at afdække, om gigtpatienter modtager de lovpligtige genoptræningsplaner, der skal sikre, at de får den nødvendige genoptræning efter udskrivelsen, samt at undersøge fordelingen af henholdsvis almindelig og specialiseret genoptræning blandt gigtpatienter. Undersøgelsen blev gennemført på baggrund af et udtræk fra Landspatientregistret. Konklusionen var, at kun 32 % af de patienter, der udskrives efter diskusprolaps, får en genop- 18

19 træningsplan. Tilsvarende får kun 38 % med nyt hofteled og 40 % med nyt knæled en genoptræningsplan, hvilket efter Gigtforeningens opfattelse er helt uacceptabelt. Sagen er derfor rejst politisk. Når det gælder forholdet mellem den almene og den specialiserede genoptræning, ligger andelen af den specialiserede genoptræning for langt hovedparten under 20 %, hvilket Gigtforeningen ikke mener bør give anledning til yderligere opstramning fra myndighedernes side. Ligeledes ser det ud til, at der er god overensstemmelse mellem antallet af patienter, der får udleveret en genoptræningsplan, og antallet, der reelt har modtaget et genoptræningstilbud. Herudover har Gigtforeningen i 2008 igangsat en undersøgelse af patienternes tilfredshed med genoptræningen i kommunerne. Undersøgelsen gennemføres i to trin. Første trin omfatter en større spørgeskemaundersøgelse, andet trin en interviewbaseret undersøgelse, som går mere i dybden med udvalgte patienter. Konkret skal undersøgelsen give svar på, hvordan patienterne oplever sammenhængen i forløbet, ventetider og selve genoptræningen. Resultaterne af undersøgelsen vil foreligge i 2009 og indgå i det politiske arbejde for at forbedre forholdene for patienterne. Patientrettigheder EU-Kommissionen har i 2008 vedtaget et direktiv om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser. Baggrunden for direktivet er, at der fortsat hersker usikkerhed om, hvordan principperne i denne retspraksis skal anvendes mere generelt. Formålet med direktivet er at tydeliggøre, hvordan patienter kan gøre brug af deres ret til grænseoverskridende sundhedsydelser samtidig med, at der skabes større retssikkerhed for medlemsstaterne og sundhedstjenesteyderne. Gigtforeningen deltager i en arbejdsgruppe under Danske Patienter om EU-direktivet. Arbejdsgruppen, som blev etableret i 2008, skal være med til at sikre, at patienternes interesser varetages bedst muligt i forhandlingerne om direktivets endelige udformning. Børn og unge med gigt Gigtforeningen samarbejder med Gigtramte Børns Forældreforening for at bedre forholdene for børn og unge med gigt. På denne baggrund blev der i 2007 nedsat en tværgående gruppe, der fik til opgave at afdække de problemfelter, som børn og unge med gigt møder, samt komme med forslag til, hvordan Gigtforeningen fremover kan målrette sin informations- og politiske indsats inden for området. Det resulterede i, at vi i 2008 igangsatte en større spørgeskemaundersøgelse henvendt til forældre, børn og de børnereumatologiske afdelinger. Målgruppen er børn og unge med inflammatorisk gigtsygdom (JIA), dvs. børnegigt. Følgende emner bliver behandlet: Diagnose og behandling herunder tandbehandling, fysioterapeutisk behandling, medicinsk behandling, psykologisk behandling og patientuddannelse Livskvalitet Før-skole og skole herunder sygeundervisning, hjælpemidler, tilgængelighed og transport Kompensation og støtte til forældre Samarbejde med kommunerne Overgangen barn-ung-voksen 19

20 Resultaterne fra undersøgelsen offentliggøres i 2009 og vil blive formidlet via pressen samt Gigtforeningens og Gigtramte Børns Forældreforenings egne medier. Desuden vil vi formidle resultaterne til de relevante sundhedspolitikere. Tilgængelig emballage Et tværfagligt forskerteam er sammen med fødevare- og emballageindustrien gået i gang med at løse problemet med dårlig emballage i et nyt fireårigt projekt, der ledes af Teknologisk Institut. Forskerne inddrager forbrugernes oplevelse af og krav til emballager. Projektet skal munde ud i en guideline, som skal inspirere designere og konstruktører til at udvikle mere hensigtsmæssige løsninger inden for området. Gigtforeningens opgave i projektet er primært at formidle kontakt til testpersoner, som har gigt i hænderne, og som kan fortælle, hvordan de oplever forskellige typer emballage. Testpersonerne vil også bidrage med ønsker og krav til, hvordan emballagen skal udformes, så den bliver tilgængelig. Følgende partnere er med i projektet: Teknologisk Institut, Emballageindustrien i Danmark, Plastindustrien i Danmark, Arkitektskolen i Århus, Fødevareindustrien, Brancheforeningen af sæbe, parfume og teknisk/kemiske artikler, Lægemiddelindustriforeningen, Tulip Food Company, People & Product samt Gigtforeningen. Derudover samarbejdes der med førende emballageforskere i England og USA. Temadage om ryggen Gigtforeningen og Rygcenter Fyn afholdt i 2008 to temadage om fremtidens rygbehandling. På temadagene blev den nyeste faglige viden på området fremlagt, og der blev sat fokus på, hvordan aktører i såvel sygehusvæsenet som kommunerne kan bidrage til at sikre den bedst mulige behandling af rygsygdomme. Der var stor tilslutning til de to temadage med deltagelse af omkring 550 fagfolk og beslutningstagere. Mobilepris til frontløber for patientsikkerhed Sekretariatsleder Beth Lilja, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, modtog i 2008 Gigtforeningens Mobilepris. Prisen uddeles hvert år på foreningens repræsentantskabsmøde til personer eller initiativer, som gør livet bedre, lettere eller rigere for mennesker med gigt. Med æren følger en mobile designet af Flensted Mobiler og kroner. Prisen blev givet for Beth Liljas store ihærdighed og faglige engagement, som har sat fokus på forebyggelse af utilsigtede hændelser i det danske sundhedsvæsen. Beth Lilja har fra begyndelsen medtænkt patientinddragelse, og hendes indsats har haft afgørende betydning for, at der i dag er lovgivet om patientsikkerhed, samt at der er bred opbakning og klare pejlemærker for det fremtidige arbejde med patientsikkerhed i Danmark. Gigtforeningens rådgivning Gigtforeningens tværfaglige telefon- og netrådgivning giver råd og vejledning til alle med gigt, deres pårørende, professionelle og andre interesserede. Rådgivningen tog i 2008 imod knap henvendelser via telefon, online brevkasse og almindelige breve. Gigtforeningen ser den anonyme og gratis rådgivning som en helt central opgave, og de mange henvendelser er samtidig en vigtig kilde til indsigt i de vilkår, mennesker med gigt lever med bl.a. når det drejer sig om genoptræning, tilgængelighed samt arbejds- og sociale og forhold. Denne kilde er ofte baggrunden for Gigtforeningens social- og sundhedspolitiske tiltag. Rådgivningen består af en fysioterapeut, en ergoterapeut, en socialrådgiver, en kostvejleder, en advokat samt konsulentbistand fra en reumatolog. I maj 2008 blev teamet suppleret med yderligere en fagperson, nemlig en psykolog. En gigtdiagnose påvirker menneskers tilværelse på mange fronter - deres arbejdsliv, fritiden og forholdet til familien. Derfor er 20