nf-nyt nr. 2 maj 2012 årgang 14 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

Transkript

1 nf-nyt nr. 2 maj 2012 årgang 14 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

2 Det øverste billede: Dansepar gør klar til at danse Det mellemste billede: Der danses på livet løs, her ses Charlotte og... Det nederste billede: Bente giver instruktioner til dansen, imens der danses 2

3 Kontakter til NF-foreningen Bestyrelsesmedlemmer: Formand / Sekretær: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: / (Først efter kl: 16:00) formand@nfdanmark.dk nf@nfdanmark.dk sekretaer@nfdanmark.dk Næstformand / Medlemskartoteket: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15, 2720 Vanløse Tlf.: naestformand@nfdanmark.dk medlemskart@nfdanmark.dk Kasserer / Butikken: Anni Bundgaard Skærbækvej 12, 2610 Rødovre Mobil.: kasserer@nfdanmark.dk butik@nfdanmark.dk Kontakt Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: ungdom@nfdanmark.dk Jimmi Jacobsen Fåborgvej 2 C 5620 Glamsbjerg Tlf.: / jacobsen@c.dk Trine Wind Bøsbrovej 31 B, st.th Randers SV Mobil: tw@nfdanmark.dk Magnus Degenkolv Aalborggade 6 A, 3. th Randers SV Mobil: magnus_og_co@hotmail.com Redaktion: Ansvarshavende: Lene Lind bladet@nfdanmark.dk Sats og layout: Rasmus Due Vandværkvej 5, 7100 Vejle Tlf.: layout@nfdanmark.dk Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson NF-foreningens hjemmeside: NF-foreningen nf@nfdanmark.dk ISSN Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: n.bundgaard07@gmail.com Bestyrelsesmedlem: Peter Snellmann Floris Engerødvej 3, 3200 Helsinge Tlf.: floris@mail.dk Bestyrelsesmedlem: Thomas Jarl Mortensen Fiskenes Kvarter Esbjerg V Mobil: thomasjarl30@hotmail.com Bestyrelsesmedlem: Uffe Schæffer Jaenicke Solnavej Skælskør Mobil: ujaenicke@gmail.com Suppleant / Ungdomsgruppen: Trine Wind Bøsbrovej 31 B, st.th.,8940 Randers SV Mobil: tw@nfdanmark.dk Foreningsvejledere Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF. Man kan indimellem have behov for at tale med et andet menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om enten som forældre til et barn med NF, som pårørende til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv. NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at: Bruge deres erfaring og viden inden for området, Lytte og spørge, Lytte og opfatte det egentlige budskab, Forstå mennesker, der er i sorg eller krise. Har du behov for en fortrolig snak foreningsvejlederne har selvfølgelig tavshedspligt er du meget velkommen til at kontakte: Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen. Lene Lind, Formand Karin Persson Har selv NF vejleder@nfdanmark.dk Lene Lind Har selv NF mor til Anders (voksen), som har NF formand@nfdanmark.dk nf@nfdanmark.dk Lærke Olsen Har selv NF havfrue@mail.dk Peter Hogue Far til Nicoline, som har NF gift med Lise, som også har NF petereugenehogue@gmail.com Malene Vittrup Jessen Læssøbo Har en far og en voksen søster med NF m_vittrup@hotmail.com Suppleant: Bente Due Vandværksvej 5, 7100 Vejle Tlf.: due@grejsdalen.dk Suppleant: René Skovgård Schmidt Brogårdsvænget Ringkøbing Mobil: hannemors@postkasse.com Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 1. juli Gerne på bladet@nfdanmark.dk Næste blad udkommer medio august

4 Kalenderen Husk at sætte X et MAJ maj: Health & Rehab, Vejen til et bedre liv Bella Center Messe maj: ECRD 2012 Bruxelles - Belgien Generalforsamling og konference i Eurordis Internationalt arrangement SEPTEMBER september: Ud i Fremtiden Bramdrupdam Hallerne, Kolding Se omtale på side 15 Uddannelsesmesse september: 15th European NF Meeting, Istanbul Tyrkiet Internationalt arrangement september: Ud i Fremtiden, Arena Midt Kjellerup Se omtale på side 15 Uddannelsesmesse september: Ud i Fremtiden Roskilde Kongres- & Idrætscenter Se omtale på side 15 Uddannelsesmesse september: Ungdomskursus, Danhostel Ringe Vandrehjem Indvitation på side 27 Tilmeldingskupon på side 28 Foreningsarrangement NOVEMBER november: NF-foreningens 25 års jubilæum Best Western Nyborg Strand Indvitation på side 16 Tilmeldingskupon på side 17 Foreningsarrangement MAJ maj Forældrekursus bemærk datoer kan ændre sig Der er søgt midler til et forældrekursus, som formentlig afholdes i maj måned 2013, hvis vi får penge til det. JULI juli: Familiekursus bemærk datoer kan ændre sig. Formandens klumme Nyt foreningsår - jubilæumsår Mens dette skrives er det april, påske og faktisk temmelig koldt faktisk har de lovet snevejr i morgen. Når dette læses er det maj og forhåbentligt rigtig forår. Årsmødet blev overstået i marts. Et rigtig vellykket årsmøde med 112 deltagere henover den forlængede weekend. Tak til alle for jeres engagement og opbakning til vores efterhånden gamle forening. Vi skal jo fejre 25 års jubilæum senere på året. Kun et enkelt lille suk være søde fremover at overholde deadline for tilmelding til diverse arrangementer for f... I forbindelse med selve årsmødet blev der indvalgt tre nye medlemmer i bestyrelsen. Herfra skal lyde et varmt velkommen til René, Thomas og Uffe. I har allerede vist, at I er nogle driftige unge mænd, der er trukket i arbejdstøjet og har givet jer i kast med opgaverne med stor entusiasme og en masse nye ideer. Opgaver er der nok af, når der skal planlægges for de kommende aktiviteter i foreningen og man skal huske at være i god tid. Det kan jo ikke nytte noget, at man melder sin ankomst 14 dage før, når man kommer med 110 deltagere til et årsmøde! Så vore årsmøder bookes normalt to år frem i tiden. Det samme gælder Familiekurserne. Eftersom der skal være Familiekursus i 2013, er det ikke spor for tideligt at finde stedet til afholdelse af dette kursus. Det er nogle af disse opgaver de nye bestyrelsesmedlemmer har kastet sig over. Så har vi desværre igen modtaget en meddelelse om, at et medlem af NFforeningen er afgået ved døden. For pokker hvor gør det ondt. De fleste med NF er selvfølgelig godt klar over, den lidt øgede risiko for følgesygdomme (blandt andet kræft) vi har. Men derfor behøver virkeligheden altså ikke minde os om det hele tiden. Se mindeord for Tina Bruun Clemmesen side 14. Der er da heldigvis også lykkelige begivenheder at berette om»don O«er langt om længe blevet gift med sin Connie. Se side 5. Af aktuelle temaer (udover planlægning af kommende arrangementer) der arbejdes med i bestyrelsen skal nævnes tilskud til tandlægebehandling (se side 13) og vederlagsfri fysioterapi (se side 13). Det sidste er et meget ømtåleligt emne, da man (læses fysioterapeuter og læger) mange steder rundt om i landet forsøger at slippe udenom. Der skal spares siger man. Men den går bare ikke. I er nød til at stå fast på, at NF ere har ret til vederlagsfri fysioterapi med henvisning til Sundhedsstyrelsens»Bekendtgørelse om tilskud til fysioterapi af 2008«og»Vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi af 2008«. Bekendtgørelse og vejledning findes på Sundhedsstyrelsens hjemmeside I kan også henvende jer til undertegnede på formand@nfdanmark.dk og få papirerne tilsendt. Lene Lind, Formand 4

5 Fra Skælskør til årsmøde 2012 Tillykke Tillykke Traditionen tro mødtes nye medlemmer, samt andre der ikke har været på årsmøde før, med bestyrelsen fredag aften for at lære hinanden at kende. Vi startede med en god middag, hvor vi hurtig faldt i snak med hinanden. Efter middagen var der lidt info. om, hvad man kan bruge NFforeningen til, og derefter gik hyggesnakken om alt fra NF til efterløn, og der var sikkert mange, som gik i seng med meget trætte hoveder af alle de indtryk. Lørdag formiddag ankom resten af deltagerne til årsmødet, og efter de var kommet på plads på deres værelser, og der var spist frokost, var det tid til de 3 workshops. Workshop 1: Forældre til børn og unge med NF»Fra kognitive problemer til indlæringsvanskeligheder«v/ aut. psykolog og børneneuropsykolog Helle Kjærgaard. Her var der mange, der fik svar på meget konkrete problemstillinger fra hverdagen og ny viden om, hvordan generelle og specifikke indlæringsvanskeligheder adskiller sig fra hinanden, samt hvilke handleog behandlingsmuligheder der er. Workshop 2: Voksne med NF og deres pårørende»guide til selvhjælp En beskrivelse af de hyppigste kognitive vanskeligheder ved NF, og hvad kan jeg gøre for at bedre dem«v/ neuropsykolog Mette Ellermann. Hvor især redskaber til hukommelsestræning forplantede sig til mange andre end dem, der deltog der faktisk virksomt, men også til megen sjov ud på de sene timer i baren J. Workshop 3: Ungdomsgruppen»Hvordan lever jeg med NF en uforudsigelig sygdom?«v/ psykoterapeut Birgitte Mønsted. Eftermiddagens overskrifter: Tanker om fremtiden, det at få børn, ensomhed/ mobning samt træthed og fysiske begrænsninger. Det var alle gode workshops, og vi tror, at alle fik noget med hjem, der kan bruges til noget. Efter en lille velfortjent pause var der middag, og her gik snakken frem og tilbage, om det vi havde oplevet i løbet af dagen. Efter middagen var det tid til»formandens time«denne gang folkedans med Bente Due som underholder og live musikanter ved Per Due og venner. Bente havde en dejlig humoristisk tilgang til dansen. Der blev dog hurtigt varmt i lokalet, så dansen endte med at være noget affolket. Mange valgte at få noget at drikke og snakke sammen. Hyggen fortsatte for nogle i en del timer Søndag var der årsmøde med aflæggelse af årsrapporten, regnskab, budget og valg til bestyrelsen, da der var 3 bestyrelsesmedlemmer og en suppleant på valg (se referat fra årsmødet på side 8). Til sidst uddeltes den gule vase, som i år gik til Malene Læssøbo, som anerkendelse og tak for hendes store arbejde i bestyrelsen samt for at få Ungdomsgruppen op at køre igen. Det er meget sandsynligt hendes fortjeneste, at Ungdomsgruppen i dag er levende og fungerer godt. Efter årsmødet mødtes vi i lokalgrupperne til stående taffel med kaffe og kage i hotellets»aula«. Der var god energi, og der kom også en del aftaler og fremtidige arrangementer ud af det. Som en dejlig afslutning fik vi igen en god frokost. Tak for denne gang vi ses næste år i Korsør J. Mange glade hilsner Christina og Uffe Jaenicke, Skælskør Lørdag den 7. april 2012 oprandt endelig dagen, hvor datoen for deres første møde faldt på en lørdag. Derfor blev»don O«(måske bedre kendt i NF-foreningen som Henning Oettinger) og Connie Stenalt Hansen gift på ovennævnte dato. Hvordan de to har fundet sammen, er nok en gåde for flere. Godt nok er de begge glødende fodboldfan, men Henning holder med FCK og Liverpool, mens Connie sværger til Brøndby og Manchester United.»Mig ikke forstå«men det behøver jeg jo heller ikke. Efter brylluppet tog parret på en bryllupsrejse med historisk vingesus. De fløj til New York for at deltage i Titanic Memorial Cruise. Henning og Connie var derfor den 15. april på stedet, hvor Titanic gik ned for 100 år siden. Her ude midt på havet blev de velsignet af en præst, som var med for at holde en mindegudstjeneste på det tidspunkt, hvor Titanic kolliderede med isbjergetet. Der skal lyde et stort tillykke fra hele NF-foreningen. Vi håber, I får en lang og lykkelig fremtid sammen. Vi håber også snart at se jer til arrangementerne i NF-foreningen. På vegne af bestyrelsen Lene Lind, Formand 5

6 Workshop 1 for forældre til børn og unge med NF 1 Workshop 2 for voksne med NF og deres pårørende»fra kognitive problemer til indlæringsvanskeligheder«v/ aut. psykolog og børneneuropsykolog Helle Kjærgaard Et meget stort emne og al for kort tid men det må vi så råde bod på en anden gang. Mange fik her svar på meget konkrete problemstillinger fra hverdagen og ny viden om, hvordan generelle og specifikke indlæringsvanskeligheder adskiller sig fra hinanden, samt hvilke handle- og behandlingsmuligheder der er. Hovedoverskrifterne fra Helles Power- Point NF1 fra sygdom til kognition og indlæring: Indlæringsvanskeligheder Kognition Motorik Opmærksomhed (og vågenhed) Sprogets elementer, milepæle og følgeproblemer Perception (Evnen til at opfatte umiddelbare sansepåvirkninger fra omverdenen f.eks. gennem syn eller hørelse eller fra ens egen organisme f.eks. i form af smerte eller kløe.) Mening og forarbejdning Hukommelse Eksekutive (udøvende) funktioner Udvikling (selvkontrol, tænkning, den sociale del, den emotionelle del) Hvad gør man små enkle fif. Kilde: Helle Kjærgaards PowerPoint Lene Lind Workshopgruppen for voksne med NF og deres pårørende havde besøg af Mette Ellermann. Hun er neuropsykolog og emnet var»guide til selvhjælp en beskrivelse af de hyppigste kognitive vanskeligheder ved NF og hvad man kan gøre for at bedre dem«det var nyt at have besøg af en neuropsykolog, der blandt andet beskæftiger sig med tænkning. Hun fortalte, at UBO er (Unidentified Bright Objects) er en meget hyppig forekomst i hjernen hos børn mellem 7 og 12 års alderen med NF. De svinder derefter, men kan efterlade ganske små ardannelser i hjernen. Disse ardannelser forårsager problemer med tænkningen. De giver ikke tab af funktioner, da UBO erne er meget små, men de giver reduktion i de færdigheder, der er knyttet til disse områder i hjernen. Disse ardannelser sidder oftest steder i hjernen, der skelner mellem hvilke signaler, der er væsentlige, og hvilke signaler der er»støj«. De sidder også ofte i det område, der skaber overblik og planlægning, og endelig finder man typisk ardannelserne i områder, hvor søvnen styres. Mange oplever netop at have et nedsat forarbejdningstempo. Ligeledes kan det volde problemer at overskue et helt forløb. Det at planlægge en aktivitet kræver både, at man får en ide, at man planlægger aktiviteten og får udført delaktiviteterne i den rigtige rækkefølge. Det at kunne fastholde opmærksomheden på målet, samtidig med at man tager hensyn til egne behov og situationens krav, er også en proces, der ofte opleves svær. Endelig kan evnen til at hæmme impulsive og irrelevante reaktioner være forstyrret. Mette Ellermann påpegede, at personer der er trætte, deprimerede, stressede eller i en krisesituation, kan have de samme symptomer som ovenfor beskrevet. Man ved i dag, at det er muligt at stimulere hjernen, træne de funktioner, der er påvirkede, så de bliver bedre. Mette kom med mange gode fif til at blive bedre. Hun skelnede mellem indre og ydre kompensationer. Blandt de ydre kompensationer kan nævnes: Brug gule lapper, kalendere, mobiltelefon, skemaer med videre til at huske og strukturere. Find ud af, hvordan og hvornår de kognitive vanskeligheder og trætheden viser sig, og planlæg hverdagen efter dette. Hold fast i pauser, undgå støj, lav en ting ad gangen, sæt realistiske mål m.v. Blandt de indre kompensationer kan nævnes: Det er nemmere at huske ting, som sættes ind i en sammenhæng. Start med at skærpe dine observationer, prøv bevidst at lægge mærke til detaljer, farver m.v. Du husker bedst, hvis du kan danne associationer: Røget laks kan du se, smage og lugte for dig, modsat tallet som ikke giver nogle billeder. Man danner hele tiden associationer, nogle er fælles for mange mennesker, andre er helt individuelle. Bevidstgør associationerne. Dan selv dine egne associationer, der hvor der ikke kommer associationer naturligt. Det som skal huskes, kan man enten sætte i en sproglig sammenhæng (lav en historie), eller lave indre billeder af (visualisering), gerne så livlige som muligt. Det første skridt på vejen til at blive bedre er at vide, hvordan man selv er påvirket, og hvad der skal til, for at man trives optimalt. Viden og indsigt giver både øget forståelse og tolerance fra omgivelserne. Det var alt i alt en meget inspirerende og spændende eftermiddag, der satte gang i mange hjerneceller. Bente Due 6

7 Workshop 3 for Ungdomsgruppen Mit første årsmøde»hvordan lever jeg med NF en uforudsigelig sygdom?«v/ psykoterapeut Birgitte Mønsted Lørdagens foredrag for Ungdomsgruppen bar overskriften»hvordan lever jeg med NF en uforudsigelig sygdom«ved psykoterapeut Birgitte Mønsted. Workshoppen startede med at alle deltagere præsenterede sig selv og kort fortalte om, hvordan sygdommen påvirkede dem individuelt. Herefter satte vi os sammen i mindre grupper for at snakke om, hvilke emner, vi hver især gerne ville bruge lidt tid på at snakke om i løbet af dagen. Der blev fundet frem til fire overordnede emner, som havde deltagernes interesse: Tanker om fremtiden (job og sygdommens udvikling) Det at få børn Ensomhed/mobning Træthed og fysiske begrænsninger Deltagerne satte sig ud i mindre grupper for sammen at drøfte det emne, som havde størst betydningen for den enkelte. Gennem dagen blev der givet gode råd og udvekslet erfaringer mellem deltagerne, både fælles og ude i de små grupper. Alle blev bekræftet i, at det er okay at føle, som vi gør, og at vi ikke er alene med de tanker og problemer, der opstår, når man har en sjælden sygdom. Deltagerne gav efterfølgende udtryk for, at det havde været nogle gode timer, men at de godt kunne have brugt noget mere tid til at drøfte flere af emnerne og lære mere af hinandens erfaringer og oplevelser. Jeg vil gerne takke alle deltagere for at være aktive i debatterne samt spørgelystne overfor hinanden. Trine Wind, Ungdomsgruppen Mit navn er Louise Berg, og jeg var med til årsmødet i Fredericia. Det var mit første årsmøde, og inden jeg skulle af sted, var jeg meget nervøs for, hvordan jeg ville blive taget imod, og om jeg ville finde nogen at gå sammen med. Jeg havde mødt nogle få medlemmer til Ungdomsgruppens julefrokost hos Nanna, og derfra vidste jeg, at der var nogle få at snakke med. Men mine bange anelser havde ingen plads i kufferten. Alle var søde til at tage imod mig, og jeg følte mig velkommen og i godt selskab. Fredag aften efter maden, legede vi»tegn og Gæt«, hvor pigerne vandt. Derefter gik nogle af os ned i baren og»knyttede bånd«. Vi snakkede om hver vores erfaringer og problemer, og hvad vi lavede til hverdag. Vi hyggede os rigtigt meget, og der var ingen problem med, at der var nogen, som havde mødt hinanden til tidligere arrangementer. De nye inklusiv mig selv var velkomne i gruppen. Lørdagen stod den på workshop, hvor vi kunne snakke sammen, og hvor tavshedspligten havde en stor betydning for mange medlemmer. Mange kom ud med deres tanker og problemer, der kan opstå i forbindelse med sygdommen (NF). Jeg var glad for, at jeg havde nogen at snakke med, der havde samme problemer, som jeg har. Jeg ved fra vores snakke iblandt medlemmerne, at det var dejligt at få snakket ud. Om aftenen efter den store middag, havde vi»formandens time«, som igen i år var dans, og os i Ungdomsgruppen legede»tegn og Gæt«, for drengene ville have revanche, men igen viste pigerne, at vi var bedst i den leg. Jeg synes generelt at hele årsmødet var rigtigt godt lige fra workshoppen for Ungdomsgruppen om lørdagen, hvor man kunne snakke om de problemer, man har i forbindelse med sygdommen, og der var ingen som så skævt til en, folk var støttende og alle hjalp hinanden, så godt man kunne, til tiden hvor pigerne slog drengene i»tegn og Gæt«, eller når vi sad i baren og bare snakkede om fodbold, arbejde, skole m.m. Hele denne weekend har virkelig rystet os medlemmer godt og grundigt sammen på en sund og positiv måde. Der var ikke noget, der hed nye og tidligere deltagere. Vi var alle sammen ens. Så jeg kan varmt anbefale andre at tage med til næste årsmøde i Korsør. For det er en oplevelse værd. Man får nye bekendtskaber og gamle venskaber bliver fornyet. Louise Berg, Værløse Louise Berg til hendes første årsmøde. Foto: Ukendt, da jeg var i baren da det blev taget J 7

8 Referat af ordinært årsmøde 2012 søndag den 04. marts på Trinity Hotel & Konferencecenter, Snoghøj ved Fredericia Formand Lene Lind bød velkommen til deltagerne i årsmødet. I selve årsmødet deltog 96 medlemmer (75 A-medlemmer med stemmeret og 21 B-medlemmer uden stemmeret). 1. Valg af dirigent Mogens Findshøj blev på bestyrelsens forslag valgt som dirigent. Dirigenten konstaterede at årsmødet var lovligt og rettidigt indvarslet i henhold til vedtægterne. 2. Valg af stemmetællere Der blev valgt 3 stemmetællere til valget til bestyrelsen (Lars Bo Sørensen, Birgit Findshøj og Hanne Kjeldsen). 3. Formandens beretning fremlægges til godkendelse Formanden fremlagde sin årsberetning for Formandens årsberetning udsendes som Årsrapport 2011 sammen med NF-NYT nr. 2/2012. Formandens beretning blev enstemmigt godkendt af årsmødet. 4. NF-foreningens reviderede regnskab fremlægges til godkendelse Det reviderede regnskab for 2011 blev fremlagt af regnskabsfører Kai Evald Petersen. Regnskabet for 2011 viste et underskud på kr. og en egenkapital ultimo 2011 på kr. Kai Evald understregede, at det er meget vigtigt, at der ydes så mange bidrag som muligt på minimum 50 kr. pr. bidrag på forskellige navne. Bidragene kan fratrækkes på selvangivelsen ved angivelse af CPR-nr. Regnskabet blev godkendt af årsmødet. 5. Fremlæggelse af budget for 2012 herunder fastlæggelse af kontingent for A-, B- og C-medlemmer for det kommende kalenderår (2013) Budgettet for 2012 blev fremlagt. Det viser umiddelbart et underskud på kr. og kr. efter tilskud. Bag budgettet gemmer der sig dog meget konservative forudsætninger omkring modtaget støtte, samt visse omkostningselementer, som er sat meget højt. Budgettet er således ikke bestyrelsens forventning til 2012, som nærmere er et betydeligt mindre underskud, da vi har god grund til at tro, at vi igen i år modtager støtte fra fonde, som vi løbende søger, og da vi samtidig kan styre visse omkostninger. Udgiftsposten for revision blev drøftet. Herunder om udgiftsniveauet var passende, hvilket der var enighed om, at det var. Foreningens økonomiske situation blev drøftet med henblik på at skabe bedre balance mellem indtægter og udgifter fremover. Muligheden for kontingentforhøjelser bliver overvejet for fremtidige perioder, men der er ikke forhøjelse for Behandling af indkomne forslag Der var ikke indkommet nogen forslag. 7. Valg af formand Lene Lind blev genvalgt til formand uden modkandidat. 8. Valg af bestyrelsesmedlemmer og suppleanter På valg til bestyrelsen var: Anni Bundgaard genvalgt med akklamation for 2 år. Thomas Jarl Mortensen nyvalgt med akklamation for 2 år. Uffe Schæffer Jaenicke nyvalgt med akklamation for 2 år. Der var ikke andre kandidater På valg som suppleant var: Trine Wind genvalgt med akklamation for 2 år. René Schmidt nyvalgt med akklamation for 2 år Der var ikke andre kandidater. 8

9 9. Valg af revisor og revisorsuppleant Niels Kjeldsen som revisor genvalgt med akklamation for 1 år. Mogens Findshøj som revisorsuppleant genvalgt med akklamation for 1 år. Der var ikke andre kandidater. 10. Eventuelt Erfaringer med efterskoler skal indsamles og lægges på hjemmesiden under undervisning. Der vil blive igangsat et initiativ herom. Der er nu kun en Facebook gruppe for unge NF ere og en for alle NF ere (NF Danmark). Thomas Jarl Mortensen har en blog (thomas.jarl.mortensen@blogspot.com). Støtte til tandbehandling for NF ere (når det er relateret til sygdommen). Læs i nf-ny 1/2012 herom. Muligheden for chat/facebook for Lalandia-gruppen (de 8 14-årige). Se f.eks. NF ere har ret til vederlagsfri fysioterapi. Vederlagsfri fysioterapi arrangeres via egen læge, hvis det ikke virker, anbefales det at gå via Skejby/Rigshospitalet eller hvor man nu går til NF-kontrol. Ansøgningsformularen lægges på hjemmesiden. Det opfordres alle medlemmer at anke afslag (og bed om at få alle afslag skriftligt) om støtte til det Sociale Ankenævn. Kommunerne giver afslag pr. automatik (i håb om at borgeren opgiver sagen). Herefter fik formanden ordet: Der skulle siges farvel til tre bestyrelsesmedlemmer: Malene Vittrup Jessen Læssøbo, Peter Hag Løvstad og Karin Persson. Alle tre blev takket for deres store indsats for NF-foreningen gennem årene. Ikke mindst Karin Persson, som forlod bestyrelsens efter 14 år heraf de ti første som en meget aktiv formand. Det blev desuden oplyst, at Peter blev»på sidelinjen«i forbindelse med søgning af midler fra diverse fonde, hjemmesiden og nf-nyt. Der vil også stadig være opgaver til Karin f.eks. i forbindelse med rådgivning og vejledning af medlemmer og besvarelse af andre henvendelser. Der var en lille erkendtlighed til alle for deres indsats Malenes blev overrakt til Vagn Jessen på Malenes vegne, da hun ikke selv var til stede. Sidste udspil fra formanden overrækkelse af NF-foreningens æresbevisning»den Gule Vase«. Bestyrelsen have besluttet at æresbevisningen skulle tildeles Malene Vittrup Jessen Læssøbo. Malene gjorde et stort stykke arbejde i bestyrelsen i den periode, hvor hun sad der. Hun kom ind i bestyrelsen (som suppleant) i På et tidspunkt rykkede hun ind i selve bestyrelsen og var her næstformand, indtil hun valgte at stoppe i foråret Allerede inden hun blev indvalgt i bestyrelsen, havde Malene arbejdet med Ungdomsgruppen, og dette arbejde fortsatte faktisk lige indtil Malene stoppede i bestyrelsen. De sidste år som rådgiver for de unge, som var ved at tage over. Malene har også i foreningens interesse gennemgået en europæisk ungdomsuddannelse (et EU-projekt styret og gennemført af NF-Europe). Uddannelse skulle gøre de unge klar til at udvikle NF-foreningerne i de respektive lande. Mens Malene sad i bestyrelsen, var hun også altid parat til at bruge feriedage på at deltage i diverse kurser og konferencer, hvor det var af stor betydning at NF-foreningen var repræsenteret. Mogens Findshøj erklærede herefter det ordinære årsmøde for afsluttet og takkede samtidig forsamlingen for god ro og orden. Formanden takkede Mogens for veludført arbejde og takkede årsmødedeltagerne for den store opbakning, de havde givet bestyrelsen på dette årsmøde. Der blev hermed sat punktum for årsmødet Tilbage var der kun at sige på gensyn til næste år: Den marts 2013 på Comwell Klarskovgaard, Korsør Referenter: Peter Hag Løvstad og Lene Lind PowerPoints fra workshops på årsmødet 2012 Aut. psykolog og børneneuropsykolog Helle Kjærgaard (workshop 1) og neuropsykolog Mette Ellermanns (workshop 2) PowerPoints anvendt på årsmødet 2012 kan bestilles og tilsendes pr. mail ved henvendelse til nf@nfdanmark.dk. Lene Lind 9

10 Årsmøde 2012 en underlig fornemmelse Det var med en underlig fornemmelse, at jeg den 2. marts tog af sted for at deltage i NF-foreningens årsmøde. Det var sidste gang i 14 år, jeg skulle deltage som bestyrelsesmedlem. Fredag eftermiddag kom nye medlemmer, bestyrelsesmedlemmer og medlemmer af vor Ungdomsgruppe. Efter middagen var der information om NF-foreningen og derefter socialt samvær. Jeg vil gerne her rose vores Ungdomsgruppe for den måde, de tager imod nye deltagere i gruppen og sørger for at inddrage dem i samværet. Lørdag kom så resten af deltagerne. Der var mange medlemmer, som havde ønsket at deltage, så der havde været problemer med at skaffe værelser til alle. Referat andet sted i bladet. Jeg vil gerne her benytte lejligheden til at sige tak til alle for 14 år i bestyrelsen. Det har været spændende år, at følge det øgede fokus af sygdommen, og den gode kontakt der har været til medlemmerne. Det har været dejligt at kunne følge med mange steder. Tak for de pæne ord der blev sagt til mig på årsmødet. Jeg vil følge med i NF-foreningens arbejde fremover, og jeg håber, at den fortsat vil være i fremgang og udvikling, så vi kan hjælpe mennesker med NF og deres pårørende. Karin Persson, Vejleder Efter frokost var det tid til at gå i gang med den faglige del af årsmødet. Vi havde 3 workshops. Jeg deltog i den workshop, der drejede sig om indlæring workshop for forældre til børn og unge med NF. Emnet var»fra kognitive problemer til indlæringsvanskeligheder.«foreningen havde fået aut. psykolog og børneneuropsykolog Helle Kjærsgaard til at komme og holde oplægget. Det viste sig, at Helle Kjærsgaards viden om NF og indlæringsproblemer er meget stor. Det var et meget informativt indlæg med stor spørgelyst, hvilket betød at Helle Kjærsgaard ikke nåede igennem hele sit indlæg. Foreningen vil forsøge at få Helle Kjærsgaard til at komme på et senere kursus, hvor der vil være mere tid til dette vigtige emne. Efter en dejlig middag var det så tid til Formandens time endnu en overraskelse, der rigtigt rystede deltagerne sammen. Vi dansede folkedans. Derefter var der evaluering af eftermiddagens workshops og så socialt samvær. Søndag var det så tid til årsmøde i henhold til NF-foreningens vedtægter. At leve med NF NF-foreningen er kommet i besiddelse af en del eksemplar af bogen»at leve med Neurofibromatosis Recklinghausen«. Det drejer sig om læge Vibeke Manniches Socialmedicinske PhD-afhandling ved Københavns Universitet i Læsere som kunne tænke sig at få bogen tilsendt bedes kontakte Lene Lind på telefon (på hverdag først efter kl ) eller mail: formand@ nfdanmark.dk. Bogen er gratis men bemærk, der vil ved fremsendelse blive vedlagt et indbetalingskort på kr til forsendelsesomkostninger. Lene Lind, Formand 10

11 To vestjyder til Årsmøde Den marts 2012 afholdt NFforeningen igen et vellykket årsmøde. Der var stor opbakning fra foreningens medlemmer, som troppede op 112 mand. Sidst på eftermiddagen fredag den 2. begyndte bestyrelsen samt de nye medlemmer i foreningen at melde deres ankomst. Der var lidt hyggesnak i hotellets foyer, mens alle blev indlogeret på deres værelser. Kl. 18 mødte vi til en god middag. Lene (formanden) holdt et oplæg om selve foreningen, og hvad vi kan bruge den og hinanden til. Efter middagen gik vi i de tilstødende lokaler, fik en øl eller vand, mens snakken fortsatte. Lørdag var der god tid til at sove længe, inden vi skulle have morgenmad. Mens resten af foreningens deltagende medlemmer ankom lørdag formiddag, var der tid til snak og en tur til Middelfart. Kl. 12 skulle vi alle mødes til en stor frokost, og herefter gik vi til den valgte workshop for vores vedkommende: Forældre til børn og unge med NF»Fra kognitive problemer til indlæringsvanskeligheder«v/ aut. psykolog og børneneuropsykolog Helle Kjærgaard. Det var en rigtig god og spændende workshop, hvor der var god mulighed for spørgsmål. Især var det spændende at høre om de forskellige metoder, der er til at hjælpe unge med indlæringsvanskeligheder. Noget vi godt kunne have brugt mere tid på. Efter workshoppen var vi nogle stykker, som trængte til frisk luft, og vi gik derfor en tur til vandet. Og så var det sørme tid til at spise igen. Efter en hyggelig og god middag, var det tid til formandens hemmelige indslag, som i år bød os på folkedans. Det var sjovt, underholdende og meget, meget VARMT! Aftenen sluttede af med hygge omkring bar og spillekælder. Nå jo, og så var der lige de gode massagestole, som især damerne nød godt af. Traditionen tro fik jeg lige tævet Thomas (fra Esbjerg) i pool. Trætte oven på alle dagens indtryk, gik vi i seng, så vi kunne være klar til årsmødets sidste dag. Søndag morgen startede årsmødet. Dagsordenen blev gennemgået, nye bestyrelsesmedlemmer blev valgt, og så var der tid til åben debat og spørgsmål, og dem var der heldigvis mange gode af. Derudover stillede jeg op til bestyrelsen, og blev valgt ind som suppleant. Jeg ser frem til arbejdet i bestyrelsen. Hanne og jeg vil gerne takke for endnu en spændende og vellykket weekend med NF-foreningen. Det er godt at møde kendte ansigter og snakke på godt og ondt, om det bøvl som NF giver os hver især. Ligeledes håber vi, at alle nye deltagere følte sig godt modtaget. Vi ser frem til at mødes næste gang. Med venlig hilsen René Schmidt, Ringkøbing Nyvalgt til bestyrelsen Uffe og René til Årsmødet. Foto Rasmus Due 11