Workshop oplæg: Udviklingshæmning og demens

Transkript

1 Workshop oplæg: Fagkonference om udviklingshæmning d. 9. maj 2019 M a rlene T h e a g e r, p e c i a lpædagogisk k o n s u lent o g VISO - s p e c i alist, S ø d i s b akke A n e t t e Høg Blach, u d v i klingsleder, S ødisbakke

2 FREKVENSEN AF DEMENS Med stigende gennemsnitlig levealder følger for alle mennesker, at aldersbetingede sygdomme bliver hyppigere forekommende, herunder visse demensformer Frekvensen hos mennesker med udviklingshæmning er 3 4 gange højere og tidligere indsættende Blandt mennesker med udviklingshæmning generelt får ca. 22 % over 65 år får en behandlingskrævende demenssygdom Der er tale om mennesker med et sårbart nervesystem... Mennesker, der har og altid har haft - anderledes forudsætninger for at mestre livet Mennesker, der ofte ikke er selvrapporterende (eller registrerende) ift. kognitive forandringer 2

3 Kilde: DEMENSSYGDOMMENE Der findes rigtig mange typer af demens med hver deres årsag Også hos målgruppen er Alzheimers hyppigst forekommende, men alle typer forekommer, hvorfor man bør kende til de forskellige symptomer, prognoser og behandling Alzheimers demens* 62 % Vaskulær demens 17 % Blandet 10 % Lewy Body demens* 4 % Frontotemporal demens* 2 % Parkinson med demens* 2 % Alkoholrelateret demens (og andre) 3 % * Neurodegenererende 3

4 DOWNS SYNDROM OG ALZHEIMERS IKKE kun mennesker med udviklingshæmning og Downs syndrom får Alzheimers demens Mennesker med Downs kan også få andre demenssygdomme end Alzheimers Men især mennesker med Downs syndrom rammes af Alzheimers demens, og der ses en tidligere debut, allerede fra års alderen Patienter med Alzheimers demens har en overproduktion af amyloide plaques, og genet for dette findes bl.a. på kromosom nr. 21 Ved Downs (trisomi 21) foregår der i hjernen en livslang overproduktion af amyloide plaques, hvilket fører til svind af hjernevæv Ca. halvdelen af danskere med Downs syndrom er over 40 år og menes at have Alzheimers 4

5 SÆRLIGE TEGN PÅ ALZHEIMERS HOS DS Nyopstået epilepsi i en sen alder kan hos personer med Downs syndrom være udtryk for begyndende demens (op til 80 %) Personen går fra at have hypotoni til hypertoni Forandringer i øjets linse kan være et tegn på demens (proteinophobninger) I DK undersøgte man omkr. 2014, om EEG kan bruges som diagnostisk redskab til demensudredning af mennesker med Downs 5

6 OVERORDNEDE DEMENSSYMPTOMER Ved demens ses symptomer indenfor: Kognition, de 4 A er Amnesi svigt af hukommelsesfunktioner Afasi svigt af sprogfunktioner Apraksi vanskeligheder med udførelse af praktiske gøremål Agnosi svigt i genkendelse af objekter, mønstre og mennesker Adfærd og psykiatri (BPSD) Depression, angst, hallucinationer, rastløshed, apati, personlighedsændring, søvnforstyrrelser mm. Motorik Muskelstivhed, styringsproblemer, balancesvigt, inkontinens mm. 6

7 DE TRE FASER VED ALZHEIMERS DEMENS - med individuelle forskelle NB! Borgeren er sin egen referenceramme, hvilket kræver viden om det præmorbide funktionsniveau mhp. at kunne få øje på kontinuerlige funktionstab Fase 1 Fase 2 Fase 3 Kognitive og følelsesmæssige forandringer - mental svækkelse Yderligere motoriske og praktiske færdighedstab (ADL) Terminalfase med stærkt stigende plejebehov Hvordan kan man være undersøgende i de forskellige faser jf. kvalitetsmodellen? 7

8 SYMPTOMER, DER LIGNER TEGN PÅ DEMENS De fem D er (Ofte behandlelige og håndterbare årsager til forandringer i tilstanden): Delir (fx pga. infektion, knoglebrud mm.) Depression (tegn som fx apati, glemsomhed, nedsat social deltagelse, træghed) Defekte sanser (sansesvækkelse/-tab af fx syn og hørelse pga. alderdom, sygdom mm.) Droger - polyfarmaci (fx over-/fejlbehandling med fx psykofarmaka) Druk og misbrug (tegn som fx sløvhed, apati, humørsvingninger, konfusion mm.) Endvidere: Psykosociale forhold (fx tab/savn af nærmeste, rolle, miljø og fysiske omgivelser mm.) Psykiatrisk lidelse (fx affektiv lidelse, PTSD, angst, psykose mm.) Fysiske tilstande (fx blodmangel, stofskiftesygdomme, smerter, tandproblemer, ernæringsmæssige mangler) 8

9 DEN VIGTIGE UDREDNING Grundig udredning og specifik diagnosticering er væsentlig mhp. rettidig og rette indsats/tilbud og behandling (jf. Den nationale demenshandlingsplan, Sundheds- og Ældreministeriet 2017) Procedure kunne fx være: Afdække eller udelukke andre årsager (fx somatik, psykiatri, socialpsykologi) Systematiske observationer. I DK anvendes især Trinvold og DPU (Dansk Pædagogisk Udviklingsbeskrivelse) Kontakt til psykiater / praktiserende læge mhp. sundhedsfaglig udredning for demens 9

10 OBSERVATION OG REGISTRERING AF FORANDRINGER Udfyldning af skemaer er ikke et mål i sig selv men kan give et overblik over forandringerne: Til formidling til sundhedsfagpersoner (samarbejde med fx læge, sygeplejerske, neurolog, psykiater samt med pårørende) Til fælles perspektiv og forståelse - og dermed en pejling på hvilke områder der bør sættes ind på pædagogisk og medicinsk Kvantitative data registreringsskemaer. Fortæller ofte om hyppighed, varighed og intensitet Kvalitative beskrivelser. Indfanger flere forhold, fx kontekst og relation. Opmærksomhed på objektivitet og saglighed 10

11 PÆDAGOGISKE OPMÆRKSOMHEDSPUNKTER Generelt: Tilgodese behov for tryghed, pleje, omsorg og oplevelser i de forskellige stadier af sygdommen Gradvis justering af indsats ift. aktiviteter og forventninger Sikkerhed og tryghed - undgå stressbelastning Struktureret og genkendelig hverdag med faste rutiner Orienteringsmuligheder i det fysiske miljø - links og pejlemærker Sansestimulering (pas på sensorisk sensitivitet / understimulering) Understøt sociale kompetencer og kommunikation, fx visuelt og kropsligt Konkret tænkning - fokus på nærvær, det nuværende øjeblik Spejling, inspiration, ansporing, initiering, guidning, anvisning Opmærksomhed på tomgang og pauser i gøremål og aktiviteter Der tages udgangspunkt i systematiske observationer ift. funktionsniveau + kontekst 11

12 PÆDAGOGISKE METODER OG TILGANGE - socialpædagogiske, relationelle og non -farmakologiske Gentle Teaching Neuropædagogik Sansestimulation, Snoezelen, sensorisk diæt Visuel støtte, konkreter og overgangsobjekter ASK (Alternativ Supplerende Kommunikation), fx Talking Mats Reminiscens-metoder Musikterapi Livshistorie Kontakt-ø Fysisk aktivitet og oplevelser Fokus på kost og søvn Tom Kitwoods grundlæggende psykologiske behov + personcentrerede tilgang 12

13 KVALITETSMODELLEN Uddannelse og beskæftigelse Selvstændighed og relationer Målgrupper, metoder og resultater Sundhed og trivsel Fysiske rammer Kompetencer Marlene Theager og Anette Høg Blach, Sødisbakke 9. maj

14 EKSEMPLER PÅ OBSERVATIONSMATERIALER Trinvoldskemaet / Vurderingsskema til observation af demens (opdateret 2012) Demensspørgeskema - udviklingshæmning, Center for Oligofrenipsykiatri (2015?) Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (2007) Er det demens? : Løgumgård (2006) Tidiga tecken - tidlige tegn: Svensk materiale (2010/2013) Desuden: Dansk Pædagogisk Udviklingsbeskrivelse, Forudsætningsobservation, Sensory Profile / Sansebearbejdningsskema (VISS), div. specifikke adfærdsregistreringer, video mm. 14

15 Marlene Theager og Anette Høg Blach, Sødisbakke 9. maj