tema: fordomme brevet jeg skrev, men aldrig sendte da fordommene flyttede et godt liv med smerter superhelte og handicappolitik gigt på barsel

Transkript

1 tema: fordomme brevet jeg skrev, men aldrig sendte da fordommene flyttede et godt liv med smerter superhelte og handicappolitik gigt på barsel m e d l e m s b l a d n r m a j å r g a n g

2 Redaktionelt ForeningeN af Unge med Gigt FNUG-Bladet: Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt. MarselisborgCentret - Bygning 11, 2. sal - P.P. Ørums Gade 11, 8000 Århus C - Tlf Fax Giro fnug@fnug.dk - Forside: En fordom er en bedømmelse (ofte generaliseret), der finder sted uden tilstrækkelig indsigt eller grundlag. I visse tilfælde findes der tilstrækkelig indsigt, men fordommen fastholdes alligevel på grund af dybtliggende, psykiske eller sociale motiver. Det hjælper ikke at stikke hovedet i busken For- og bagside billederne er taget af Carina Mentz Ansvarshavende: Formand Carina Mentz. Redaktion: Astrid Glargaard (redaktør), Carina Mentz, Birgitte Fangel Poulsen, Anette Juul Sørensen, Signe Rickmann, Trine Kornum Christiansen (barselsorlov) og Line Rom Lange. Læs mere om redaktionen på Layout: [storm.it] Næste blad udkommer: Mandag den 22. september 2008 Næste tema: Gigt igennem hele livet Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte Birgitte Fangel Poulsen, tlf , birgitte@fnug.dk. Deadline: Fredag den 8. august 2008 Stof til næste blad skal sendes til redaktionen@fnug.dk eller til FNUG, MarselisborgCenteret, Bygning 11, 2. sal, P.P. Ørums Gade 11, 8000 Århus C. Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet. Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit indlæg via mail og helst i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i så stor opløsning som muligt. Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet. FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos Lavpris Trykkeriet ApS, Århus. 2 FNUG-Bladet nr. 130 ISSN FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen år. I FNUG mødes vi og udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting og støtter hinanden. Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det. På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend. Foreningen består af: En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige. Du sidder netop nu: Og læser en udgave af foreningens medlemsblad. Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse. Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside www. fnug.dk Du er også velkommen til at kontakte vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet.

3 Indholdsfortegnelse FNUG-Bladet nr. 130 Formandens kommentar 4 Farvel og velkommen tilbage 4 S 16 Tema næste nummer: Gigt igennem hele livet Tema dette nummer: Fordomme Gigt igennem hele livet 5 Brevet jeg skrev, men aldrig sendte 6 Da fordommene flyttede 7 Fordomme om handicappede 8 Kontaktpersoner 10 Om lokalaktiviteter 11 Hej alle FNUG gere 12 Det sker: Djurs sommerland 14 Sommer, sol og FNUG is 14 Sommerland Syd 15 Tag med i BonBon-land! 16 Så skal der rockes! 17 Is-spisning i Nyhavn 17 Sommeren slutter i Københavns ZOO 18 Familieweekend FNUG indkalder til landsmøde Teenageweekend Efterårskursus Det er sket: Hyp hyp hyp og hop - fremad i galop 22 En biografoplevelse af de helt store 24 Søndagstur til Sønderjylland 25 Cool indretning 26 Hop ud på dybt vand 26 Tøjaften - mit føste FNUG-arrangement 27 Et godt liv med smerter 28 Biograf og cafétur i København - endnu en succes! 30 Superhelte og handicappolitik 31 Dit og dat: Connies Corner 32 Gigt på barsel 34 Pigen fra skolen 39 FNUG-Brevkasse 40 FNUG på slap line 40 Hvad står det for? 41 Nyttige adresser og numre 42 Bestyrelsen 43 Aktivitetskalender 44 S 22 S 32 S 34 maj 2008, 24. årgang 3

4 Formandens kommentar Du sidder med det nye nummer af FNUGbladet, i hvilket vi er i gang med at få lavet om på vores layout. Det har vi valgt at bruge nogle penge på, da redaktionsgruppens egne opsætter Trine Kornum Christensen er på barsel. Derfor vil det være Ole Storm fra [storm.it], der er opsætter på bladet. formand Carina Mentz Tema i dette nummer er fordomme. Selv har jeg mødt folk, der ikke forstår, at jeg ikke kan arbejde fuldtid, for man kan ikke se, at jeg er syg, da trætheden, der tit følger med leddegigten, er usynlig. Der er mange med gigt, der har et usynligt handicap, der kan gøre, at man føler sig mere handicappet. For det er de færreste, der får mange men af gigten, da medicinen er blevet meget bedre med årene. Det er svært at forklare folk, at man er syg, når man ikke kan se det. Jeg tænker tit på, at det ville være nemmere, hvis man blev blå i hoved eller noget andet synligt. De fleste har nok mødt fordomme, mange unge med gigt møder folk, der siger du er da for ung til at have gigt, det er da kun ældre, der får det, du skal spise noget ingefær, det er så godt, det virkede for min moster osv. Flere historie vil du kunne læse her i bladet. FNUG er klar med kurser, en masse lokale aktiviteter - se her i bladet, hvad der sker i dit område. Hilsen Carina Mentz formand Farvel og velkommen tilbage Af Carina Mentz, carina@fnug.dk Der er kommet ny redaktør på fnug-bladet. Det er Astrid Glargaard, der er vendt tilbage. Astrid har været kontaktperson på Sjælland og Øer. Velkommen tilbage til Astrid. Rikke Mide er stoppet som redaktør på bladet for at bruge kræfter på sin uddannelse. Jeg vil gerne på FNUGs vegne sige tak til Rikke for de år, hun har været med til at lave FNUG-bladet. Held og lykke fremover. 4 FNUG-Bladet nr. 130

5 TEMA Gigt igennem hele livet NÆSTE TEMA september Gigt igennem hele livet Af Astrid Glargaard, FNUG s slogan er Gigt kender ingen alder. Det vil vi belyse i næste FNUG-blad under temaet Gigt igennem hele livet. Hvornår fik du gigt som barn, teenager eller voksen? Hvilke omvæltninger betød det for dig og din familie, at du fik denne diagnose? Har du gjort dig nogle tanker eller erfaringer om, hvad det vil sige at skulle leve hele livet med gigt, som du vil dele med andre FNUG ere? Så send dit indlæg til redaktionen@fnug.dk senest fredag d. 8. august Husk, at du altid kan være anonym. Vi vil gerne lave et blad, der giver svar på mange af de spørgsmål, du sidder med samt de tanker, du gør om dit liv som ung med gigt. Derfor er en artikel med din mening vigtig. Artiklen kommer automatisk på FNUG s hjemmeside, med mindre du ønsker andet. For at give læserne mulighed for at kontakte skribenterne omkring et bestemt emne, må du meget gerne sætte mailadresse og/eller telefonnummer i artiklen. Hvis du mangler ideer, hjælp til at skrive/ komme i gang, kan du kontakte Birgitte Fangel Poulsen fra redaktionsgruppen på tlf eller birgitte@fnug.dk maj 2008, 24. årgang 5

6 TEMA Fordomme TEMA Brevet jeg skrev, men aldrig sendte Af Anonym Hej Ane Jeg vil gøre opmærksom på, at der er en grund til, at jeg har højere fravær end de fleste i klassen. Jeg har leddegigt, og det gør, at jeg ikke kan holde ud til at lave det samme som de andre, fx tager jeg længere tid om at skrive, fordi jeg har smerter i hænderne. Jeg forstod på studievejlederen, at han havde fortalt det til mine lærere, så jeg går ud fra, at du ved det. Men jeg tror ikke, du ved, hvad det helt præcist betyder. Det kan jo ikke ses på mig, at jeg er syg, og når det kan ses, så bliver jeg hjemme fra skolen. Min sygdom fylder utroligt meget i min hverdag, og jeg har langt fra vænnet mig til, at jeg ikke kan være i skole hver dag fra kl til kl , som jeg kunne før i tiden. Det er, som om mit liv er gået i stå, og at jeg bare går og venter på at blive rask, så jeg kan tage fat på mit normale liv igen. For mig ville det være bedre med lidt støtte fra din side som lærer, da jeg er midt i store forandringer i mit liv, hvor jeg blandt andet skal lære at leve med denne sygdom resten af livet og ikke mindst acceptere den som en del af mig. Hilsen Anonym Jeg ville ikke sige dette foran de andre i klassen, men det gjorde mig virkelig ked af det, at du hentydede til, at jeg var doven, og at jeg ikke kan finde ud af at stå op om morgen. De, der kender mig ordentligt, vil vide, at jeg elsker skolen, og at jeg altid arbejder flittigt og laver mine ting. Selv de dage, jeg ikke er i skole, så sidder jeg derhjemme og læser, for at jeg ikke kommer bagud. Hver dag, når jeg kommer hjem fra skole, går jeg direkte i seng og sover 1 time for at være frisk nok til at lave lektier og aftensmad, inden jeg skal i seng. Jeg prioriterer skolen højest og har derfor skåret ned på næsten alle mine fritidsaktiviteter. Jeg kan ikke overkomme begge dele. Jeg kæmper virkelig for at gøre mit bedste, og når jeg har det allerdårligst, minder jeg mig selv om, at jeg kun tager skolen på fuldtid, fordi der kun er ½ år tilbage og vil gerne være færdige sammen med mine klassekammerater. 6 FNUG-Bladet nr. 130

7 TEMA Fordomme TEMA Da fordommene flyttede Af Stine Bjørk Brøndum Det er ikke let at leve med en kronisk sygdom. Og det er slet ikke let, når det går ud over ens sociale liv, fordi mange er bange for at tale om det og derfor lader fordommene få frit løb Hvorfor har han ikke spurgt mig? Jeg er den eneste, han ikke har spurgt! Jeg siger det med en vis irritation i stemmen. Ej altså, man spørger da ikke en pige med gigt, om hun vil hjælpe med at flytte! Min nye veninde fra studiet lægger hovedet på skrå og kigger medfølende på mig, da hun kommer med udmeldingen om, hvorfor jeg ikke er på listen over små hjælpere. Og hvorfor så egentlig ikke det? Årsagen til min frustration er som følger: En af drengene fra mit nu ca. 4-5 måneder gamle studie skal rykke teltpælene op og flytte til nye og bedre omgivelser. Derfor er alle fra klassen blevet spurgt, om de vil give en hånd med. Det vil sige næsten alle. For jeg har i hvert fald hverken fået sms, fax, postkort eller en brevdue, der efterspørger min tilstedeværelse på den snarligt forestående Store Flyttedag. Flyttekasser og IKEA Okay. Jeg kan godt selv se det. Selvfølgelig kan jeg ikke bære flyttekasser, musikanlæg og tunge designermøbler. Og så alligevel Når indholdet af flyttekasserne er pakket ud i den nye lejlighed, skal de tomme kasser bæres ned igen. Kan jeg det? Tjek. Ham, der skal flytte, har et musikanlæg i form af en lille, hvid Ipod. Den kan jeg sagtens bære. Tjek. Og min flyttende klassekammerats designermøbler skal blive stående i den lejlighed, han forlader (medmindre han vil meldes for tyveri, da møblerne tilhører udlejeren). Så de tunge designermøbler er pludselig ikke så tunge, da de er transformeret om til en kuvert med et gavekort til IKEA. Kan jeg monstro løfte den? Tjek. Fællesskab og fordomme Jeg ved selvfølgelig godt, at jeg ikke bliver ekskluderet fra Den Store Dag, fordi jeg ikke må være med. Det er ikke for at udelukke mig fra det sociale fællesskab. Men sådan føles det. Alle andre er fælles om et projekt, som de ikke tror, jeg kan deltage i. De er bange for, at jeg går i stykker. Det er jo af ren og skær bekymring for mit velbefindende, at jeg ikke bliver spurgt, om jeg vil hjælpe. Og sådan er det ofte i mange forskellige situationer, når man lever med en eller anden form for funktionsnedsættelse. Jeg oplever, at mange er bange for at tale med mig om, hvilke konsekvenser gigten har for mig i forskellige situationer. De er bange for, at jeg ikke vil konfronteres med det, eller at jeg måske bliver ked af det. Det er i hvert fald nogle fordomme, jeg tillægger dem, ligesom de tillægger mig ting såsom, at jeg ikke kan hjælpe med at flytte. Som jeg ser det, kommer man bedst fordommene til livs ved at tale om dem. Jeg prøver selv at være så åben omkring min sygdom som muligt, og derfor har jeg også lige ringet til ham, der skal flytte og fået en god snak. Og gæt engang hvad jeg skal på søndag? Jeg skal hjælpe ham med at flytte! Tjek. maj 2008, 24. årgang 7

8 TEMA Fordomme TEMA Fordomme om handicappede Af Anette Juul Sørensen, Slår man ordet fordomme op i et leksikon, står der: Fordomme er en betegnelse for en negativ indstilling, en person eller flere personer har over for en anden person eller en gruppe af personer. Oftest er indstillingen ubegrundet og baseret på ukorrekt information eller fejlagtig generalisation Spørgsmålet er bare, om det nogensinde vil lykkes os at komme fordommene til livs. Personligt tror jeg ikke, at den perfekte verden, hvor alle er lige, eksisterer. Vi har alle fordomme over for et eller andet. Det kan være etniske minoriteter, andre trossamfund, overvægtige, handicappede etc. Som gigtpatient skulle man tro, at man ikke har fordomme over for andre handicappede. Det er bare ikke tilfældet. Spasserspillet For et stykke tid siden lancerede Danske Invalide Organisationers Ungdom et hjemmesidespil kaldet Spasserspillet - Hvem si r det ikke er fedt at savle. DSI-Ungdom er en paraplyorganisation, der repræsenterer 13 forskellige handicaporganisationer i Danmark. FNUG er også medlem af organisationen. Du finder spasserspillet på DSI-Ungdoms hjemmeside. Som spiller af spasserspillet skal du styre Svipse, en scleroseramt ung mand, som ryger joints og sidder i kørestol. Han skal flygte fra det sanatorium/behandlingshjem, han er anbragt på, men på vejen igennem sanatoriets gange møder han onde læger og Pia Kjærsgaard-kloner, der modarbejder ham. De ønsker ham indespærret, idet han er utilrettet og ikke passer ind et forskelsløst og unuanceret samfund. DSI-Ungdom har lanceret spillet for at stille skarpt på nogle af de fordomme, som mennesker med handicap ofte står overfor. Med spillet ønsker DSI- Ungdom at tage afstand fra fordommene på en humoristisk måde. Stor medieomtale Spillet har som forventet skabt stor debat. DSI- Ungdom har fået overskrifter i landets aviser med fokus på handicap, og de har været i Go Morgen Danmark og fortælle om, hvordan det er at være ung med handicap. Uro i egne rækker Men hvad foreningen ikke havde regnet med var, at kampagnen ville skabe uro i egne rækker, dvs. blandt medlemsorganisationerne. Her har flere taget stærkt afstand fra kampagnen og til brugen af ordet spasser. En gruppe arbejder ligefrem på at få spillet fjernet fra hjemmesiden, idet de mener, at kampagnen har den direkte modsatte effekt af det, der var ønsket. Spasserspillet skader handicappede og er med til at skabe fordomme om handicap i stedet for at nedbryde dem. En gruppe spastisk lammede har i årevis forsøgt at kæmpe sig fri af de skældsord, der løbende klæber sig til dem. De har forhindret brug af ordene i danske film og reklamer. De følger sig derfor krænkede over, at DSI-Ungdom nu skyder alt det ned, som de har brugt år på at opbygge. Når en handicaporganisation hænger en anden ud, skabes der ikke nogen generel debat om handicappedes forhold i Danmark. Tværtimod fremstiller spillet alle handicappede som værende ens. Ordet spasser DSI-Ungdom har taget kritikken til sig, men ønsker ikke at fjerne spillet fra deres hjemmeside. Ditte Guldbrand, daværende formand for DSI-Ungdom, har udtalt, at der har været mange diskussioner i foreningen omkring brugen af ordet Spasser. Men hun siger samtidig, at provokation har været nødvendig for at få medieomtale, og at man næppe vil kunne have skabt nogen effektiv debat uden også at komme til at træde nogen over tæerne. 8 FNUG-Bladet nr. 130

9 TEMA Fordomme TEMA Fordomsfuld eller ej Hvad tænker Du som læser, når jeg bringer denne historie på banen? Har Du sympati for DSI-Ungdom eller for gruppen, der ønsker spillet fjernet? Er Du fordomsfri, eller ønsker Du heller ikke at blive sat i bås som handicappet - og kaldet spasser - blot fordi du har gigt? Jeg kender ikke dit svar, men må indrømme, at jeg personligt vil være ked af at blive kaldt spasser. Og det er til trods for, at jeg udmærket godt ved, at jeg kunne være født spastiker. Jeg fik bare gigt. Fordomme er over alt! Følg evt. den videre debat om spillet på maj 2008, 24. årgang 9

10 Kontaktpersoner Nord- og Midtjylland Sjælland og Øer Sanne S. Christensen Født 1976 Randers Tlf Morbus Bechterew Sanne er sygemeldt. Mette Ebbensgaard Født 1986 Brønshøj Tlf Børneleddegigt Mette er dyrlægestuderende. Fyn og Sydjylland Janni Johansen Født 1978 Haderslev Tlf Morbus Bechterew Janni er lærer. Heidi Christensen Født 1986 Frederiksbjerg Tlf Leddegigt Heidi er kontorelev. Iben Hald Nørregård Født 1978 Fredericia Tlf Psoriasisgigt Iben er lærer. Ion Hóe Nielsen Født 1986 Valby Tlf Leddegigt Majken Ait Bihi Jørgensen Født 1973 Vejle Tlf Psoriasisgigt og psoriasis Majken er førtidspensionist og har en datter. 10 FNUG-Bladet nr. 130

11 Om lokalaktiviteter FNUG har mange forskellige aktiviteter i dit lokalområde alt lige fra møder, foredrag, fysiske aktiviteter, socialt samvær til information om gigt og andre relevante emner. På de næste sider kan du læse mere om de lokale aktiviteter, der afholdes i dit lokalområde. Ønsker du flere oplysninger, er du velkommen til at kontakte en af de kontaktpersoner, FNUG har i dit område. Tilmelding Du tilmelder dig telefonisk eller per mail hos den ansvarlige kontaktperson, som står nævnt ved det aktuelle arrangement. Hvis du tilmelder dig på hjemmesiden, får du automatisk en mail retur om, at vi har modtaget din tilmelding. Transportomkostninger I forbindelse med et arrangement i dit eget lokalområde får du dine omkostninger refunderet. Transport med offentlige transportmidler dækkes fuldt ud mod forevisning af kvitteringer og med 1,50 kr./km, hvis du kører i bil. Deltager du i et arrangement i et andet lokalområde, får du ikke dine omkostninger dækket. Hvis du bliver kørt til og fra et arrangement, dækker FNUG udgifterne for den ene tur i hver retning. Udgiftsbilag uddeles ved alle lokalarrangementer og skal udfyldes og indsendes til FNUG s kontor inden 3 uger fra den afholdte aktivitet. Støttemedlemmer Støttemedlemmer er de medlemmer, som er uden for aldersgruppen, dvs. under 12 år eller ældre end 36 år, eller som slet ikke har gigt. Støttemedlemmer deltager i det omfang, der er plads til de forskellige arrangementer, men får ikke transportomkostninger dækket. FAKTA Kontaktpersonerne er i dit område og står til din rådighed. Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Kontaktpersonerne laver også lokalarrangementer i dit område, så hvis du har en idé til et arrangement, du kunne tænke dig, så tøv ikke med at kontakte din lokale kontaktperson. maj 2008, 24. årgang 11

12 Hej alle FNUG gere Jeg hedder Ion og fik diagnosen leddegigt for snart 3 år siden. Tidligere var jeg butiksslagter, men måtte stoppe det forholdsvis hårde arbejde pga. gigten. Jeg er nu revalidend og under uddannelse inden for shipping branchen og er lykkelig for at have et arbejde, jeg kan holde til, og som virkelig interesserer mig. Jeg har det rigtig godt og deler hellere end gerne ud af min sprudlende, positive energi til jer, der skulle have brug for det. Hvad enten det drejer sig om vandede vittigheder, mad eller at du bare trænger til en god og forstående lytter, så ring glad hver dag, det skal helst være efter kl. 16. Jeg håber, vi snakkes, ses og skrives. De allerbedste hilsner til jer alle sammen, Ion. Billeder til bladet Har du som kontaktperson eller medlem af fnug, billeder liggende fra tidligere arrangementer så send dem endelig til redaktionen på r@fnug.dk så vi kan få et mere levende blad. I det hele taget tager vi med kyshånd mod billeder også fra kommende arrangementer. Så husk det nu, og mange tak Redaktionen Ion - ny kontaktperson på Sjælland og Øer FAKTA 12 FNUG-Bladet nr. 130

13 nyttige links Den offentlige sygesikring: Regler om pillepas: hjælper med på ferie Hvis man er omfattet af hjælperordningen, har man mulighed for at tage sin hjælper med, når man skal på ferie i op til 14 dage om året. Hvis man har 1 hjælper med på rejsen, skal man selv afholde rejseudgifterne, hvorimod man vil få rejseudgifterne betalt, såfremt man har brug for flere hjælpere. Kommunen kan informere dig nærmere om reglerne. Husk også at tegne en rejseforsikring for hjælperne. Facebooker du? Og vidste du, at FNUG har en gruppe der? Hvis du er en af de mange, der har fundet vej til Facebook, vil det nok glæde dig at høre, at du nu også kan blive medlem af en FNUG-gruppe. Tjek det ud på: maj 2008, 24. årgang 13

14 LOKALT Nord- og Midtjylland DET SKER Djurs sommerland Sommer, sol og FNUG is Så er det tid for barnlige sjæle at finde familien frem, låne naboens børn eller komme selv. Vi skal nemlig i Djurs sommerland lørdag den 21. juni Når entreprisen er betalt, er alle forlystelser gratis. Djurs sommerland har flisebelagte stier overalt, så det er nemt at komme rundt. Til selve forlystelserne er der specielle indgange for kørestole, og jeg ved af erfaring, at personalet er meget hjælpsomme. Prisen bliver kr. 100,- pr. deltager, så dækker FNUG resten af entreen. Du medbringer selv madpakke. Vi mødes foran indgangen kl. 11:00 og følges ad ind. Djurs sommerland ligger på Randersvej 17, 8581 Nimtofte. Du kan læse meget mere på Tag familien med og oplev det hyggelige Mariager. Vi mødes søndag d. 10. august på det hyggelige havnemiljø og får en FNUG-is. Skulle vejrguderne, helt mod forventning, ikke være med os, er der siddepladser indendørs. Iskiosken ligger Fjordgade 9, 9550 Mariager, og vi mødes der kl. 15. Tilmelding senest den 9. august til sanne@fnug.dk eller på Sanne Så bed til vejrguderne om godt vejr, og meld dig til på sanne@fnug.dk eller på telefon , senest den 12. juni. Vi ses derude. Sanne billedet er hentet fra 14 FNUG-Bladet nr. 130

15 LOKALT Fyn og Sydjylland DET SKER Sommerland Syd Der er lagt op til en sjov og hyggelig dag for både børn og voksne i Sommerland Syd. Så tag familien under armen og mød op på Sommervej 4 i Terkelsbøl ved Tinglev lørdag d. 21. juni 2008 kl Vi følges ind som gruppe, og derefter er man velkommen til at udforske Sommerlandet på egen hånd eller i mindre grupper. Sommerland Syd er Sønderjyllands største forlystelsespark og byder på mange sjove forlystelser, herunder stort vandland og actionland. Se selv mere på hvor du også kan finde kørselsvejledning. Der opsættes et fælles mødested/ kaffested, hvor man kan komme og gå, som man har lyst. Kl. 16 inviteres ALLE, der har lyst, til fællesspisningen i Sommerlandet. Mødestedet vil blive aftalt ved indgangen, hvor der udleveres en oversigtsplan over Sommerlandet. Billetten til Sommerlandet koster : 90 kr. pr. person, børn under 3 år er gratis, og for 50 kr. ekstra er der aftensmad samt drikkevarer. Børn spiser gratis. Sommerlandet er meget handicapvenligt, og der er mulighed for at leje trækvogne til opvare mad, badetøj, børn osv. Så tag familien med og mød op til en sjov dag i Sommerland Syd. Husk badetøj og solcreme. Har du spørgsmål til arrangementet eller gerne vil køre med andre Fnug ere, så kontakt en af de nedenstående. Tilmeld dig senest tirsdag d. 13. juni hos Janni ( janni@fnug.dk - tlf ), Majken (majken@fnug.dk tlf ) eller Iben iben@fnug.dk tlf Vi ses..! Der vil blive grillet nogle pølser, lækkert kød og serveret kartoffelsalat, sodavand samt, hvad der ellers høre en rigtig grillaften til. Man er selvfølgelig også velkommen til at medbringe egen mad, ligesom der også er mulighed for at benyttet Sommerlandets opstillede grille. FNUG står for det praktiske i forbindelse med maden og drikkevarer, du skal blot selv medbringe evt. mad og drikke til eftermiddagen. Der kan dog købes en masse forskelligt i Sommerlandet. billedet er hentet fra maj 2008, 24. årgang 15

16 LOKALT Sjælland og Øer DET SKER Tag med i BonBon-land! Tilmelding kan nås endnu! Lørdag d. 17. maj 2008 inviterer vi alle FNUG ere med barnlige sjæle med i Sjællands sjoveste forlystelsespark! Tag med og oplev parkens nyeste tiltag efter sæsonåbningen! Uanset om du er til Hunde-prutten, Vandrotten eller Bæverrafting eller hellere vil holde benene på jorden, bliver det en oplevelsesrig dag for hele familien! Det er frit, om man vil pakke madkurven hjemmefra og nyde den i parken, ellers finder vi sammen et sted at spise. Det koster 80 kr. at deltage, hvor FNUG betaler resten af entreen til BonBon-land, og herefter er alle forlystelser gratis! Tag endelig de mindste med, da børn under 90 cm er gratis! Alle stier i parken er belagt med grus eller fliser, så alle kan komme frem. Vi mødes kl ude foran BonBon-land på adressen: Gartnervej 2, 4684 Holme- Olstrup. Det er muligt at komme hertil med tog, da Holme Olstrup station cirka ligger 10 minutters gang fra BonBon-land. Fra Næstved station går også bus 76, som næsten kører lige til døren. Tilmeld dig til Heidi, heidi@fnug.dk eller tlf.: billederne er hentet fra Vi glæder os til vi ses! Mette og Heidi 16 FNUG-Bladet nr. 130

17 LOKALT Sjælland og Øer DET SKER Is-spisning i Nyhavn Kom og nyd sol, sommer og søndag i Nyhavn søndag d. 8. juni 2008 kl FNUG er vært for solskin og is, så HUSK det gode humør og appetitten vi sørger for resten! Det koster 10 kr. i deltagergebyr. Sidste tilmeldingsfrist er d. 6. juni 2008 til Mette - mette@fnug.dk eller tlf Det præcise mødested er ikke fundet endnu, men det kommer der besked om ved tilmelding. Sommerhilsner Heidi og Mette Albert spiller cool billedet er taget af Carina Mentz Så skal der rockes! Nu er det tid til sommer, fest og farver, og er du til swing og fede beats - så tag med til Fredagsrock i Tivoli fredag d. 15. august 2008 kl ! Da Tivoli netop har offentliggjort sommerens koncertprogram, ser vi frem til at få glæde af GNAGS på scenen på den berømte plæne! Et 10 mand stort band vil spille rytmerne til blandt andet klassikeren Mr. Swing King, så det skal nok blive en stor oplevelse! Vi mødes kl ude foran Tivoli-indgangen ved Vesterbrogade, hvorefter vi i god tid følges ind og finder nogle gode pladser. Koncerten begynder kl Det koster kun 60 kr. at deltage. Ønsker du at købe turpas til en tur i forlystelserne, er det dog for egen regning. Tilmeld dig til Heidi, heidi@fnug.dk eller tlf.: senest d. 12. august Vi glæder os til en festlig aften med masser af god musik! Mette og Heidi maj 2008, 24. årgang 17

18 LOKALT Sjælland og Øer DET SKER Sommeren slutter i Københavns ZOO Kom med en tur i ZOO og nyd sommerens sidste dag sammen med FNUG og alle dyrene i ZOO. Der er mulighed for at se de majestætiske løver, de sjove aber, den underligt sammensatte okapi, elefanterne i deres nye elefanthus og meget mere! Vi mødes ved hovedindgangen: søndag d. 31 august kl Prisen er 70 kr. Familie og venner er meget velkomne til at deltage, de skal dog betale fuld pris. Hvis vi er nok til at få grupperabat, får de det selvfølgelig til gruppepris. Tilmelding kan sendes til mette@fnug.dk eller på mobil: senest d. 26 august. Vi glæder os meget til at se jer, til en hyggelig eftermiddag. Hilsen Heidi og Mette billederne er fra henholdsvis Københavns ZOO og Odense Zoo og er taget af Carina Mentz 18 FNUG-Bladet nr. 130

19 FNUG Landsdækkende DET SKER Familieweekend 2008 FNUG invitere til familieweekend d september 2008 i Hou. Vi vil give jer oplevelser med velvære, leg, hygge og måske en lille udfordring. Husk at medbringe badetøj, da vi skal bo lige ned til en dejlig strand. Denne weekend er tilrettelagt, så både store og små vil kunne deltage, så tag endelig familien med. Det kan også være, du har lyst til at tage dine søskende og forældre med. Vi ankommer fredag d. 5. september kl. 18, hvor vi indlogere os i store, dejlige, handicapvenlige huse ved Hou Søsportcenter, ved Odder. Derefter er der spisning kl. 19, og så hygger vi resten af aftenen. Lørdag vil der være en masse aktiviteter for alle. Søndag vil der være morgenmad kl. 10, og så er der afrejse derefter. Tilmeldingsfrist: Mandag d. 4. August 2008 Egenbetaling: Voksen - 400kr Børn under 12 år - 200kr Børn under 3 gratis 2 voksne + 1 barn 850kr. 2 børn + 2 voksen - 950kr. Støttemedlem kan deltage på lige fod som medlemmer, dog får støttemedlemmer ikke kørselsgodtgørelse. FNUG dækker alle udgifter i forbindelse med indkvartering og mad, undtagen drikkevarer. Transport forsøges koordineret, hvilket du vil blive kontaktet om umiddelbart efter tilmeldingsfristen. Udgifter i forbindelse med offentlig transport refunderes og kørsel i egen bil refunderes med 1,25 kr. pr. km. På gensyn Bianca og Marie Da vi ikke er færdige med at planlægge, vil de nærmere detaljer komme på så snart, de er på plads. maj 2008, 24. årgang 19

20 FNUG Landsdækkende DET SKER Sæt kryds i kalenderen, FNUG indkalder til landsmøde 2008 Lige nu er vi i gang med at planlægge årets landsmøde. De videre detalje kan du se på i sommerens løb. Landsmødet afholdes fra fredag aften til søndag efter brunch den september 2008 på Hou Søsportcenter, Villavej 25, 8300 Odder, som ligger ude på landet mellem Horsens og Århus. FNUG dækker alle udgifter i forbindelse med indkvartering og mad, undtagen drikkevarer. Transport forsøges koordineret, hvilket du vil blive kontaktet om umiddelbart efter tilmeldingsfristen. Udgifter i forbindelse med offentlig transport refunderes og kørsel i egen bil godtgøres med 1,25 kr. pr. km. Personlige hjælpere kommer med uden betaling, men dette skal meddeles på forhånd. Der er altid en fælleshjælper klar til at give en ekstra hånd, hvis du skulle få brug for én. Landsmødet indeholder en generalforsamling, som hviler på følgende punkter i henhold til vedtægterne: Forslag til vedtægtsændringer skal være bestyrelsen i hænde senest 4 uger inden generalforsamlingen, hvilket vil sige d. 19. august Forslag skal sendes til FNUG s kontor på P.P. Ørumsgade 11, bygning 11,2. sal, 8000 Århus C eller via mail på fnug@fnug. dk. Skriv venligst tydeligt, at det er forslag til vedtægtsændringer. Tilmelding til Landsmødet skal ske på FNUG s hjemmeside Cirka 10 dage inden Landsmødet vil du blive tilsendt alle praktiske oplysninger og program sammen med bilag til generalforsamlingen. Husk, at give besked om særlige ønsker eller behov, som du gerne ser imødekommet, f.eks. hvis du er vegetar eller ikke tåler bestemte fødevarer. Spørgsmål er du velkommen til at stille til formand Carina Mentz på tlf eller kasserer James Rickmann på tlf Valg 1. af dirigent Valg af referent og 2 stemmetællere Beretning fra bestyrelse og udvalg Forelæggelse og godkendelse af revideret regnskab Orientering om budget for det kommende år Fastsættelse af kontingent Behandling af indkomne forslag Valg af bestyrelse og suppleanter Valg af intern revisor samt revisorsuppleant Fastsættelse af tidspunkt for næste års ordinære generalforsamling Eventuelt 20 FNUG-Bladet nr. 130

21 FNUG Landsdækkende Efterårskursus 2008 DET SKER Teenage weekend 2008 Sæt allerede nu et kæmpe kryds i kalenderen d november 2008, for da afholder FNUG efterårskursus. Temaet er Gigt og psyken. Der sker ofte ligeså meget psykisk som fysisk, når man får gigt. Men hvad sker der helt præcist psykisk, og hvordan kommer man psykisk videre med sit liv, når diagnosen er stillet? Alt det og meget mere vil vi i samarbejde med nogle eksperter forsøge at belyse ved dette års efterårskursus, der finder sted på Fredericia Vandrehjem. Planlægningen af kurset er allerede i fuld gang, og i næste FNUG-blad vil du kunne finde program og andre detaljer. Du vil også løbende kunne følge med på hjemmesiden Har du nogle gode ideer til emner, vi kan tage op på kurset, hører vi meget gerne fra dig. Vi glæder os til at se dig i Fredericia til november. Venlig hilsen Planlægningsgruppen Sæt kryds i kalenderen den november 2008 allerede nu, så glemmer du ikke Teenage-weekenden. Så er planlægningen af dette års Teenageweekend i fuld gang. Teenage-weekenden afholdes som altid på Fredericia Vandrerhjem, og der venter en weekend med mange superfede overraskelser. Er du mellem 12 og 18 år, og har du gigt, så synes vi, at DU skal sætte kryds i kalenderen. Hold dig orienteret på FNUG s hjemmeside og i det næste FNUG-blad. Vi ses! Planlægningsgruppen Grethe, Thue, Mia, Signe & Mette billederne er fra sidste års teenage-weekend og er taget af Signe Rickmann Anette, anette@fnug.dk Astrid, astrid@fnug.dk Susanne, susanne@fnug.dk maj 2008, 24. årgang 21

22 LOKALT Sjælland og Øer DET ER SKET Hyp hyp hyp og hop - fremad i galop Af Lily Ruby Ja, det var da i hvert fald meget nærliggende at tro, drømme og håbe på da jeg den spændt mødte op til mit første FNUG-arrangement. Jeg har - før jeg blev syg været en aktiv rytter og har i optimistiske øjeblikke overvejet at genoptage denne fantastiske sport. Derfor var det oplagt at bruge dette FNUG-arrangement, som mit første i det regi, og samtidig få stillet lysten og styret nysgerrigheden om, hvorvidt jeg ville kunne tåle at ride igen. at lade sig transportere rundt UDEN at det gjorde ondt ved hvert eneste skridt. Det var en sand fornøjelse. Vi skridtede lidt rundt i ridehallen og skulle sørme også skridte hen over et par bomme, der lå på jorden. Jeg så straks mig selv i fuld galop hen mod meterhøje spring - og dermed vinde kæmpe internationale stævner tihi det var da skønt, så længe den drøm varede men alle store springryttere har vel startet engang med en bom på jorden. Områdets kontaktperson havde lavet aftale med en ridefysioterapeut, der skulle komme og være med. Efter vi havde præsenteret os for hinanden med navn og diagnose, startede hun med at fortælle om, hvilke fordele ridefysioterapi kan have for vores målgruppe. Hun ridsede også lige kort op, hvem der går ind under målgruppen for vederlagsfri ridefysioterapi. Så til hests Efter en god halv times tid fyldt med NØDVEN- DIG information, spænding og for nogen en del nervøsitet var det endelig tid til at prøve kræfter med de store dyr. På Kallehavegaard, hvor arrangementet blev holdt, har de en fast gruppe af hjælpere, der i det daglige er tilknyttet handicapridning/ridefysioterapi og de myldrede straks ud fra alle hjørner og kroge for at hjælpe os. Vi blev delt op i to hold og skulle ride af to omgange. Og spændt blev jeg læsset op på en dejlig nordbagge, som blev trukket af hestens omkring 12-årige ejer, Sif. Mærkeligt at blive trukket af en lille pige, når man selv har galoperet markerne tynde i fuld galop (men det er jo mange år siden), og pigen var dygtig, sød at snakke med og var også stolt over, at hendes hest kunne bruges til handicappede. Og ihhh sikke en fryd og dejlig oplevelse at være dér tilbage på hestens ryg. At mærke hestens muskler bevæge sig under mig og... afsted det går... billedet er taget af Anette Juul Sørensen 22 FNUG-Bladet nr. 130

23 LOKALT Sjælland og Øer DET ER SKET Mange af os kender også til at have en rigtig dårlig balance, så udfordringen blev noget større, da vi med lukkede øjne blev ført imellem nogle orange kegler. Det var en sjov fornemmelse og en dejlig udfordring. Store smil Da det blev min tur til at kigge på var den største oplevelse nok at se, hvordan ansigterne på de spændte ryttere ændrede sig fra at være stramme og forknytte til at være et stort smil fra øre til øre. Og hvordan nogen af dem med meget stive knæ og hofter ligeså stille fik benene længere og længere ned af hesten helt fantastisk, som hesten kan ændre både folks humør og fysik. Til slut samledes vi alle sammen igen (denne gang også sammen med alle hjælperne) og talte oplevelserne igennem. Der var bred enighed om, at det havde været en god og dejlig oplevelse. Flere talte også om at ville finde ud af, om det var ridefysioterapi, der skulle være deres næste aktivitet. Mange tak TAK har jeg lyst til at sige til rideskolen Kallehavegård, som havde stillet heste, ridehal, rytterstue og personale til rådighed. TAK, fordi I passede godt på os og stod på spring. Jeg synes stedet taklede det/os super godt. Og TAK til Susanne (kontaktperson), som kom i tanker om at arrangere ridefysioterapi som et FNUG-arrangement, så det kunne blive prøvet af. Rikke højt til hest - billedet er taget af Anette Juul Sørensen maj 2008, 24. årgang 23

24 LOKALT Nord- og Midtjylland DET ER SKET En biografoplevelse af de helt store Af Anette Juul Sørensen Den 28. marts 2008 satte seks FNUG ere hinanden stævne i Århus for at få en biografoplevelse af de helt store. Vi havde på forhånd bestemt os for, at vi ville se den meget omtalte danske film To verdener af Niels Arden Oplev. Filmen - der er autentisk - handler om en ung piges valg mellem familie og kærlighed. Sara og hendes familie har altid fulgt Jehovas bud til punkt og prikke. Sammen med sine forældre og søskende har Sara stemt dørklokker og prædiket om dommedag og evig frelse for Jehovas udvalgte. Men pludselig slår lynet ned i hende, da hun forelsker sig i den lidt ældre Teis. Men kærligheden placerer Sara over for sit livs sværeste valg, for Teis er ikke et af Jehovas Vidner. I hemmelighed mødes de to, og mens kærligheden blomster, må Sara kæmpe en indre kamp med sin samvittighed, tro og lidenskaber. Inden længe er hun tvunget til at træffe et valg imellem to verdener. Filmen blev evalueret i biografens café. Flere af os var overraskede over, at man i disse tider tør lave en film, der tager afstand fra en bestemt trosretning. Men det er faktisk lykkedes for instruktøren at lave en film, der ikke totalt dæmoniserer bevægelsen, dens tro og medlemmer. Vi sidder fortsat tilbage med en masse fordomme, men ikke med direkte had til nogen. Faktisk føler man empati for Saras forældre, der selv er opvokset i troende hjem og ikke har haft muligheden for selv at vælge noget andet. Da rulleteksterne løb over skærmen, sad vi alle med en klump i halsen. Det var en stærk film, hvis handling og budskab vil blive hængende lidt. Inden filmen begyndte, havde drengene givet udtryk for, at de frygtede et sukkersødt kærlighedsdrama, men de måtte indrømme, at det var en film, der også berørte dem. En film om modet til selv at vælge sit livs retning. Niels Arden Oplev - forfatteren til filmen To verdener - billedet er fra 24 FNUG-Bladet nr. 130

25 LOKALT Fyn og Sydjylland DET ER SKET Søndagstur til Sønderjylland Af Niels Jacobsen Elena og jeg har købt hus i efteråret, ikke et nyt, men et renoveret parcelhus. Selvom det fremstår flot, har vi allerede flere ideer til ombygningsprojekter, så vi blev hurtigt enige om, at en tur i det Sønderjyske til en snak om huse og indretning var noget for os. Nyt lækkert hus Der er altid noget lækkert ved et helt nyt hus, og Signe og James har fået sig ét, de kan være glade for. Ingen tvivl: huset var helt nyt. Udenomsarealerne var ikke færdige endnu, så vi blev allerede budt velkomne, mens vi var ved at parkere bilen. James syntes ikke, han ville ødelægge forholdet til genboerne ved, at hans gæster parkerede de forkerte steder! Indenfor ventede Signe og flere af de øvrige gæster. Der var dækket op med kaffe, te og varme, hjemmebagte boller. Og de smagte godt. Nu var det jo ikke Sønderjysk kaffebord, vi var inviteret til, så frem kom tegninger over huset og en masse notater, som Signe og James havde gjort sig om indretningen. Og atter skuffer På badeværelset var der ingen skabe - kunne lyde som enhver kvindes mareridt - men udelukkende skuffer, og det vil sige mange skuffer. En rigtig god ide. Men stakkels James havde kun en enkelt af dem til sine ting. Soveværelset var placeret så en båre ville kunne køres i lige linie ind til sengen uden at skulle sno sig rundt om døre og hjørner - og selvfølgelig var fliserne foran døren lagt, så der ikke var trappetrin. Jo, de har tænkt på mange detaljer, og vi fik mange ideer med hjem til vores fremtidige ombygninger. I al den snak om indretning skal det ikke glemmes, at det var en meget hyggelig eftermiddag, så tak til Signe, James og de andre gæster for at have gjort det til et godt arrangement. Skuffer Huset havde bl.a. åbent mellem køkken og stue, og det var et af de steder, hvor de havde været meget engagerede i processen. Køkkenoverskabe, der gik helt til loftet, ekstra plads og ingen tur på stiger for at gøre rent oven på. Opvaskemaskine i arbejdshøjde i stedet for på gulvet som normalt. Under køkkenbordene var der skuffer i stedet skabe. På den måde kan man lettere nå alle ting - også dem der står bagerst. Skufferne havde selvfølgelig soft-lukke-funktion og anti-skrid-underlag i bunden så tallerkner og gryder m.m. ikke skramlede. maj 2008, 24. årgang 25

26 LOKALT Nord- og Midtjylland Cool indretning Af Christina Bøgild DET ER SKET Hop ud på dybt vand Af Iben Hald Nørgaard, Min kæreste og jeg var taget til arrangement om cool indretning. Det var rigtig hyggeligt, men også spændende. Vi startede med lidt at spise og en kop kaffe, hvilket var rigtigt godt, for vi kendte ikke så mange af de andre. Derefter fortalte James om huset og deres overvejelser omkring bygningen af det. Specielle behov Os med gigt har nogle lidt andre behov end andre, f.eks. at tage hensyn til, at en Falckbåre kan komme ind til sengen. Jeg er helt enig med James, for jeg er faktisk blevet hentet af Falck hjemme, og det var et helvede for dem at få båren frem og tilbage, og det gjorde ondt hver gange, de vippede og drejede med båren. Så det råd er guld værd. Lørdag d.15. marts var der dømt plaskehygge-dag for FNUG medlemmer fra Fyn og Sydjylland. Der var lagt op til en hyggelig familiedag i Svømmestadion Esbjerg, men planerne blev ændret til det tropiske badeland i Fredericia. Vi var 2 voksne og 2 børn med, og selvom vi ikke var flere, blev det en dejlig dag med masser af ture i vandrutsjebanen, boblebad, varmvandsbassin og leg i de tropisk varme omgivelser. Jeg kan kun opfordre alle medlemmer til at tage med en anden gang, for det er skønt at få varmet de ømme led op og få pjasket rundt med ungerne, og alle mand var dejligt trætte efterfølgende. Rengøringsvenligt hjem Men en af de ting, som var mere spændende for mig, var især det, han fortalte om, hvad man kunne gøre for at gøre hjemmet mere rengøringsvenligt, f.eks. at køkkenskabene går helt op til loftet, så man ikke har en dum hylde øverst, som for øvrigt samler støv og ikke er til at gøre ren. Vi fik lov til at gå rundt i huset og kigge, og vi kunne se alle de detaljer, som James havde snakket om. Det var en rigtig god tur, og vi snakkede hele vejen hjem om, hvordan vores drømmehus skulle være, og om hvor hyggeligt det havde været. 26 FNUG-Bladet nr. 130

27 LOKALT Fyn og Sydjylland DET ER SKET Tøjaften - mit første FNUG-arrangement Af Sidsel Rastén Rydberg At gøre julefrokosten til mit første FNUGarrangement havde jeg ikke helt mod nok til. I stedet blev tøjaftenen i Herlev mit første FNUG-arrangement. Jeg var spændt, da jeg tog af sted hjemmefra. Hvad var det der FNUG egentlig for noget? Kan man sådan komme uden at kende nogen? Men alle mine bekymringer blev overflødige. Det var en rar og hyggelig atmosfære, jeg kom ind til. Godt nok kendte de andre hinanden, men jeg blev hurtigt budt velkommen i kredsen. Selvom vi ikke snakkede meget om vores smerter og problemer, var det en rar fornemmelse bare at vide, at de andre også kender til smerter. Jeg mærkede hurtigt en følelse af fællesskab. Da vi alle fem var vel installerede i sofaer og på stole, begyndte aftenens show. Vi startede med sælgerens gennemgang af den nye kollektion. Det var dejligt sådan bare at kunne sidde og lade inspirationen komme til sig - uden shoppingturens normale skubben og masen. Efter kaffe, te, kage og tøjgennemgang, gik vi alle glade i gang med at kigge tøjstativerne nærmere efter. Vi prøvede og kiggede - lod os inspirere af hinanden og sælgeren. Efter en times tid med prøvning og snak blev aftens resultat gjort op. Vi havde alle fået nogle gode idéer og nyt tøj med hjem. Mette og Julie prøver tøj - billedet er taget af Carina Mentz Mette, Sidsel og Julie snakker imellem tøj prøvning billedet er taget af Carina Mentz maj 2008, 24. årgang 27

28 LOKALT Sjælland og Øer DET ER SKET Et godt liv med smerter Af Dina Kristensen Onsdag aften d. 20. februar mødtes 17 FNUG ere og pårørende i Ringsted til foredraget Et godt liv med smerter af Lene Lau. Det var mit første møde med FNUG, og første gang jeg mødte andre unge med en gigtsygdom. Her er min beretning fra en lærerig aften i hyggeligt selskab. Det var med kriller i maven, jeg stod og ventede på vores lift ved Herlev station. Jeg synes, det var imponerende og rigtig dejligt, at der var blevet arrangeret samkørsel for min kæreste og mig Ringsted ligger alligevel et stykke fra København. Vi blev samlet op og hilste pænt på vores chauffør Josef og kørte så mod Ringsted. Det var mørkt og tåget ude på motorvejen, men heldigvis var der varmt i bilen, og snakken gik uden problemer. Jeg havde ellers været lidt bekymret for mødet, jeg har jo ikke leddegigt Det er også derfor, der er gået 3 år, fra jeg fik min diagnose, til jeg nu er mødt op i FNUG. Da jeg fortalte, at jeg har bindevævssygdommen SLE, krævede det også en lille forklaring, men jeg fandt hurtigt ud af, at Josef havde en masse oplevelser, der lignede mine egne. Bare det, at et andet ungt menneske også havde oplevet at have ondt, få en masse mærkelig medicin og gå til reumatolog, fik min Palle-alene-i-verdenfølelse til at blive mindre. Smerter skal fylde mindre Vi ankom til Ringsted, hvor vi hilste pænt på flere smilende mennesker, hvorefter foredraget gik i gang. Foredragsholderen Lene Lau fortalte, at hun selv har børneleddegigt, en faktor der gjorde, at hele foredraget virkede meget troværdigt. Hun virkede ikke belærende, men kunne give en masse gode råd ud fra hendes egne erfaringer og fra hendes baggrund som bachelor i psykologi. Lene startede med klart at sige, at ingen kan få deres kroniske smerter til at forsvinde, men man kan lære at få dem til at fylde mindre i ens hver- Lenes Lauridsen fortæller om smerter dag. Lene rådede os til at lære vores smerte at kende, for eksempel ved at lave en smertedagbog, hvor man noterer hvor, hvornår og hvor meget, man har ondt. Derudfra kan vi se, hvad der gør, at vi får mere eller mindre ondt. Lene fortalte, at vores psyke også spiller ind på vores smerter. Hvis man går og er angst for sin fremtid eller er blevet uvenner med kæresten, kan det få ens smerter til at blive stærkere. Ens tanker påvirker smerterne. Lene rådede os til, at når et problem opstod, f.eks. med kæresten, at få det løst hurtigt, og hvis vi fik angst mht. vores sygdom, så skulle vi få talt ud med vores reumatolog eller pårørende om det. Lene fortalte også, at det er vigtig, vi prioriterer vores tid og husker at gøre de ting, som vi har lyst til, og som gør os glade. 28 FNUG-Bladet nr. 130

29 LOKALT Sjælland og Øer DET ER SKET Tegning og visualisering Undervejs inddrog Lene os i foredraget. Blandt andet skulle vi tegne et billede af vores smerte og senere forestille os en citron for vores indre øje, som vi skulle tage i hånden, skære over og smage på. Til slut sad vi afslappede med lukkede øjne og blev guidet af Lene gennem en form for afspænding og visualisering. Det var næsten helt hypnoseagtigt. Det var sjovt og meget anderledes at prøve. Visualisering var et af Lenes forslag til, hvordan man kan få ens smerte til at fylde mindre i hverdagen. Ved hjælp af visualisering kan man tænke på andet end smerterne, for hvis man hele tiden tænker på dem, fylder de mere og føles voldsommere. Spring ud i det Alt i alt var det et rigtig godt foredrag, hvor jeg kunne nikke genkendende til en masse af de ting, Lene fortalte omkring smerter. Og det var en god oplevelse at se, at de andre unge, som sad rundt om mig, kunne genkende det samme som jeg. Der var en rigtig hyggelig stemning, og jeg følte mig meget velkommen. Jeg følte mig slet ikke udenfor, selvom jeg ikke har leddegigt, men SLE. Det var også dejligt, at ingen var anmassende og ville krydsforhøre mig om min sygdom, men at alle var meget åbne og imødekommende og lagde op til, at jeg kunne tale med dem, om hvad jeg havde lyst til. Så jeg vil råde alle dem, som endnu ikke har deltaget i et FNUGarrangement til at springe ud i det, for det er en rigtig dejlig oplevelse at møde andre unge som en selv. Nu går jeg og glæder mig til det næste arrangement! overhead fra Lenes foredrag der blev lyttet intenst til Lenes ord billederne er taget af Carina Mentz maj 2008, 24. årgang 29

30 LOKALT Sjælland og Øer DET ER SKET Biograf og cafétur i København - endnu en succes! Af Mette Ebbensgaard, mette@fnug.dk Mandag d. 10 marts mødte 9 Fnuggere op i Palads i København. Filmen var bestemt på forhånd efter ønsker ved tilmelding, og valget faldt på Things We Lost in the Fire. Vi mødtes en halv time før filmen startede, så der var tid til at købe slik, popkorn og sodavand. Tiden blev også brugt på at hilse på hinanden, nogle kendte hinanden fra tidligere, og en enkelt var med for første gang. Da klokken blev 19.00, gik vi ind i salen for at se filmen. Det var en rigtig god film, som vist faldt i de flestes smag. Da filmen var slut, tog vi på en hyggelig café lige overfor Palads. Første caféarrangement Det var vores (Heidi og mit) første caféarrangement som kontaktpersoner. Jeg var spændt på, hvordan det nu skulle gå, om der ville blive pinlig tavshed, eller om det ville være nemt at få folk til at snakke. Så jeg havde forberedt mig på emner, vi kunne tage op, hvis det skulle blive nødvendigt. Men det gik over al forventning. Der blev snakket uafbrudt i 1-1½ time om filmen, hverdagen, ferieoplevelser, skole og alt muligt andet. Der var en rigtig hyggelig og afslappet stemning, det var en super god aften, og jeg er virkelig blevet bekræftet i, at vores arbejde som kontaktpersoner er det hele værd. Vi har nu afholdt 3 lokale arrangementer, og alle 3 har været meget vellykkede med et pænt fremmøde til både tøjaften i Herlev, foredrag i Ringsted og så biograf/cafétur i København. Vi vil se frem til endnu flere gode arrangementer i fremtiden og til at møde både gamle og nye Fnuggere. Mange hilsner og på gensyn Heidi og Mette 30 FNUG-Bladet nr. 130

31 LOKALT Sjælland og Øer DET ER SKET Superhelte og handicappolitik Af Rebecca Delfs, I weekenden d marts var der gang i den på Feriecenter Slettestrand i Nordjylland. Repræsentantskabsmødet i Sammenslutningen af Unge med Handicap var i år en blanding af politiske diskussioner, champagne, hygge og 70 erfest. Sammenslutningen af Unge med Handicap er en stor organisation, som kæmper for de politiske spørgsmål, som vedrører unge handicappede. Organisationen har 3 politiske udvalg, hvor DU kan få indflydelse på ting som handicaptillæg, uddannelsesinstitutioners handicappolitik, tilgængelighed på offentlige steder og sociale rettigheder for handicappede. På det årlige repræsentantskabsmøde kommer repræsentanter fra de forskellige medlemsorganisationer for at høre, hvad der er sket siden sidst og dele erfaringer på kryds og tværs. I år var 10 ud af 13 organisationer repræsenteret, og stemningen var i top. Vi var 21 unge mennesker i en blanding af hørehæmmede, blinde, døve, hjerneskadede, epileptikere, udviklingshæmmede, folk med muskelsvind og os med gigt; en bunke helt almindelige unge med særlige forudsætninger. Det store punkt på dagsordenen var DSI- Ungdoms (som det hed før) navneskift til Sammenslutningen af Unge med Handicap. Den gamle bestyrelse har i den forbindelse arbejdet med udviklingen af en ny hjemmeside og et nyt logo. Om ikke så længe vil den tidligere DSI-Ungdom hjemmeside blive til en ny, ung side med superhelte-tema og lækre farver det bliver fedt! For at fejre de nye tiltag, drak vi champagne. Undervejs diskuterede vi også handicappolitiske emner og kom med forslag til de forskellige politiske udvalg. Indimellem blev der tid til en kender du det - snak og sladder om x-factor finalen. Lørdag aften havde vi 70 er fest med kostumer, diskokugle og farvede drinks. Der var gang i den, og det blev rigtig sent, inden vi kom i seng. Som slutning på weekenden var det tid at sige farvel til nogle fra den gamle bestyrelse og vælge nogle nye ind. Formanden gennem 3 år gik af, og en ny blev valgt. Samtidig var der nogle stykker fra bestyrelsen, som ikke genopstillede, og vi endte med kampvalg for at få afgjort, hvem de nye skulle være. Selv kom jeg med, så nu er FNUG repræsenteret i den nye bestyrelse. Har du nogen spørgsmål, er interesseret i at være aktiv i handicappolitik eller andet, er du meget velkommen til at sende mig en . Sammenslutningen af Unge med Handicap er: Det tidligere DSI-ungdom (De Samvirkende Invalideorganisationers Ungdom) En paraplyorganisation for 13 organisationer for unge under 36 år med handicap Stiftet i 1981 og har i dag ca medlemmer fordelt på de forskellige organisationer Et fælles talerør for de forskellige organisationer, som søger at skabe interesser for de udfordringer og forhold, der gør sig gældende for unge med handicap Se mere på maj 2008, 24. årgang 31

32 CONNIES CORNER Connies Corner Connie fotograferet af Kenneth Ziegler Potent frugtkage Af madøret Connie A-Z Corner har glimret ved sit fravær af kageopskrifter. Men nu kan det ikke udsættes længere. Her kommer verdens mest simple og dog smagfulde opskrift på rabarberkage. Jeg har engang hørt Claus Meyer udtale, at han så rabarberen som den mest potente frugt, der findes, fordi den står med sit blålilla hoved højt hævet over den endnu halvfrosne og endnu ikke spirende jord. Det vil jeg lade stå usagt, men jeg er meget glad for rabarber. Især de tynde fine vinrabarber, der aldrig behøver skrælles, og som har så smukt røde stængler. I rabarbersæsonen skal jeg altid lave rabarberkage. Denne kage smager godt og er sådan ca. verdens nemmeste kan oven i købet laves til uventede gæster, hvis du ellers ligger inde med et halvt kilo rabarber som standardudstyr i din grøntsagsskuffe - og hvem gør ikke det? Opskriften har jeg fra en gymnasieveninde, opskriften er derfor gammel, for alle ved jo, at det er en halv menneskealder siden, jeg gik i gymnasiet. Rabarberkage med smuldredej: 2 dl hvedemel 125 g smør evt. stuetemperatur 1 spsk. sukker - disse tre ovenstående ingredienser udgør smuldredejen 500 g rabarber 2-3 dl sukker jeg bruger altid kun 2, den skal være lidt syrlig 2 spsk. kartoffelmel eller maizena eller noget andet 75 g grofthakkede mandler, valnødder, hasselnødder, cashew, pekan eller hvad dytten din nøddebeholdning nu lige byder på bare ikke saltede det er jo en kage ikke en snackbar, vel? Og så gør du sådan her: Smør et pænt stort ovnfast fad med smør, olie, flydende margarine, something you decide. Skyl rabarberne og skær dem i ca. 2 cm stykker. Læg dem i det smurte fad. Fordel den store sukkermængde + stivelsesmelet over og ryst fadet let, så det fordeler sig rundt om rabarberne. Men hvorfor skal der nu det der stivelsesmel i, hva, hva? Det er jo fordi, rabarber ret let mister deres skind/ struktur og smider deres saft, og hvis kagen ikke skal blive alt for våd, så er det godt med en væskesamler. 32 FNUG-Bladet nr. 130

33 CONNIES C O R N E R Hak dine nødder (giver på et eller andet plan forkerte asso er hmmm) og stil dem til side. Smuldredejen laves ved, at du hakker smørret i mindre stykker og blander det med mel og sukker. Her kan du sagtens bruge en fooooodprocessor eller andet ælteaggregat, men her på matriklen foretrækkes fingrene. Måske det er godt for gigten? Beats me. Men i hvert fald er jeg fuldstændig vild med fornemmelsen af hvedemel og smør smuldret mellem fingrene indtil det bliver alt for fedtet. Det er noget af det allermest bløde, jeg kender. For at citere min folkeskolesløjdlærer, når noget skulle slibes: Det skal være lige så blødt som ungpigemaveskind udtalt på lollandsk. og han var ikke en gammel gris, han var sød, gav altid is og flødeboller og rørte ikke ved nogen af de unge pigers maveskind. Han havde desuden kun fascinerende væmmelige 3½ finger på den ene hånd og hed Mogens. Hov, det var vist et sidespring, lad os komme tilbage til kagen gæsterne venter. Smuldredejen er færdig, når den tatatadaaaaa smuldrer! Så derfor smuldrer du den nu hen over rabarbersukkerblandingen i fadet. Sådan i store og små klumper mellem hinanden her gælder det om at få det til at se rodet og tilfældigt ud. Udrulning, glatning og den slags fisefornemhed er bandlyst. Lad tilfældighederne råde de får så sjældent lov. Så kommes de hakkede nødder over. Heller ikke her gælder det om at lægge dem pænt i lige rækker. Lad dem dumpe ned, hvor de føler for det altså spredt over kagen ikke Da ikke kun i det ene hjørne tsk, tsk. Så skal hele herligheden bages. Det sker ved 225 grader i 25 minutter, til den er sprød, har taget farve og er smækkerlækker. Den tages ud og køler noget af, men den skal spises lun. Du kan da godt komme en klat flødeskum, vaniljeis eller cremefraiche på, hvis du er til den slags. Her er der sørme også frit valg det er jo en ren gavebod på fritvalgshylden i dag! Sundhed eller smag? Er det nu godt for gigten, med de der syreholdige rabarber og det der sukker, spørger du måske bekymret? Det ved jeg da for fitten ikke noget om. Jeg laver mad, der smager godt ikke antiinflammatoriske retter, som af nogle tolkes som gode for helbredet. Jeg vil meget hellere have, det er godt for mine smagsløg, nå. Ups, og der røg så den sidste læser pga. koktricens fornærmende direkthed. Nå, jeg stopper ikke, før redaktionen beordrer mig til det. Tag den og ligger du ned, kan du godt få en til! Velbekomme! maj 2008, 24. årgang 33