Mit liv er på sin vis vendt rundt på gulvet

Transkript

1 Mit liv er på sin vis vendt rundt på gulvet En kvalitativ undersøgelse af hvordan unge med erhvervet hjerneskade oplever uddannelse i forhold til øvrige aktiviteter Illustration: Helge Lieblein Januar 2015 Antal ord: Denne opgave er udarbejdet af Ergoterapeutsturderende ved Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med de studerendes ergoterapeutuddannelsen Næstved, tilladelse, jf. lov om ophavsret af UCSJ, som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter. I hht.. Prøvebekendtgørelsen nr af 16/12/ stk.6, skal den studerende ved skriftlige prøver med sin underskrift bekræfte, at besvarelsen er foretaget uden uretmæssig hjælp. Forfattere: Kamille Julie Trabolt, Trine Nystrup & Chamilla Cadovius - ved vejleder Elisabeth Kampmann Undertegnede har udarbejdet og bekræfter at besvarelsen er foretaget uden uretmæssig hjælp:

2 Resume Titel: Mit liv er på sin vis vendt rundt på gulvet. En kvalitativ undersøgelse af hvordan unge med erhvervet hjerneskade oplever uddannelse i forhold til øvrige aktiviteter Problembaggrund: Det er ofte gennem uddannelse og arbejde, at mennesker skaber relationer, sociale netværk og identitet. Der har i de senere år været øget fokus på unge med erhvervet hjerneskade, da de hidtil har været en overset gruppe. Unges dominerende virksomhed er læring, hvorfor det forventes at unge gennemfører en uddannelse. Dette stiller store krav til unge med erhvervet hjerneskade, i forhold til de mange følgevirkninger efter hjerneskaden. Problemformulering: Hvordan oplever unge med erhvervet hjerneskade uddannelse i forhold til øvrige aktiviteter? Metode og materialer: Undersøgelsen består af kvalitative semistrukturerede interviews, med fire unge med erhvervet hjerneskade, i aldersgruppen år. De har, eller har for nylig haft, tilknytning til uddannelsessystemet. Undersøgelsen har en fænomenologisk tilgang og tager udgangspunkt i Kvale & Brinkmanns syv fase design. I analysedelen er anvendt Malteruds systematisk tekstkondensering og fænomenologisk analyse. Resultat: Undersøgelsen finder, at unge med erhvervet hjerneskade har udfordringer med mental udtrætning. Flere oplever manglende opfølgning og støtte i forbindelse med deres uddannelse, og manglende forståelse fra omgivelserne i forhold til de udfordringer som er forbundet med en erhvervet hjerneskade. Deres sociale relationer har ændret sig, og de kan ikke længere indgå i de samme aktiviteter som deres jævnaldrende. Konklusion: At være ung med erhvervet hjerneskade og tage en uddannelse giver håb for fremtiden, og muliggør et selvstændigt liv. Unge med erhvervet hjerneskade oplever, at føle sig stigmatiserede, da vennerne trækker sig og de samtidig selv har vanskeligt ved at opretholde relationer. Der opleves en manglende balance mellem krav fra uddannelsen, sammenholdt med hurtig udtrætning, hvilket medfører manglende overskud til fritidsinteresser og sociale arrangementer. Unge med erhvervet hjerneskade mangler støtte og vejledning i forhold til at opnå aktivitetsmæssig trivsel.

3 Perspektivering: Det er en fordel for samfundet at unge bliver i stand til at leve et selvstændigt liv og således stilles høje krav til unge om uddannelse. Unge med erhvervet hjerneskade oplever manglende balance i deres øvrige aktiviteter under uddannelse. Det kunne være interessant at undersøge hvorledes ergoterapeuter kan bidrage til aktivitetsmæssig balance for at sikre øget sundhed og trivsel for den enkelte. Søgeord: Brain injury, college, student, traumatic brain injury, school.

4 Abstract Title: My life is in some ways turned around on the floor. A qualitative study of how young people with acquired brain injuries experience education compared to other activities Problem background: People often create relations, social networks and identity through education and work. During recent years, there has been an increasing focus on young people with acquired brain injuries; previously they were a neglected group. Today, young people s dominating activity is learning and it is expected that they graduate, placing high demands on the group of young people with acquired brain injuries in proportion to the several consequences after their brain injuries. Problem statement: How do young people with acquired brain injuries experience education compared to other activities? Method: The study consists of qualitative semi structured interviews with four young people with acquired brain injuries in the age range. They have, or recently had, connection with the education system. The study has a phenomenological approach based on the seven phases of design by Kvale & Brinkmann. In the phase of analysis we employ systematic text condensation and phenomenological analysis. Result: The analysis determines that young people with acquired brain injuries have challenges with mental fatigue, and lacking follow-up and support regarding their education. At the same time, they are met with an absence of understanding from the surroundings regarding their challenges. Their social relations have altered and they can no longer enter into the same activities as their peers. Conclusion: Taking an education offers hope for young people with acquired brain injuries, facilitating a more independent life. Young people with acquired brain injuries experience a feeling of stigmatization as friends withdraw and they themselves are having difficulties maintaining relations. They experience lacking balance between demands from the education and their rapid fatigue prompting a lack of surplus energy to leisure pursuits and social arrangements. Young people with acquired brain injuries lack support and guidance in order to attain welfare with activities.

5 Discussion: It is beneficial to society that young people are able to live independent lives and, hence, meet high educational expectations. Young people with acquired brain injuries experience a lack of balance in their other activities during education. It could be interesting to scrutinize how occupational therapists can contribute towards a balance in activities ensuring increased health and welfare for the individual. Search words: Brain injury, college, student, traumatic brain injury school.

6 Indholdsfortegnelse FORORD 1 1. PROBLEMBAGGRUND Erhvervet hjerneskade Uddannelse Samfundsrelevans Afgrænsning 6 2. PROBLEMFORMULERING Meningsbærende ord 7 3. LITTERATURGENNEMGANG Litteratursøgning 8 4. TEORI Social identitet og stigmatisering Occupational balance Dominerende virksomheder METODE Målgruppe Design Forskningstype Videnskabsteoretisk retning Forforståelse Dataindsamlingsmetode Kontakt til og udvælgelse af informanter Databearbejdningsmetode Etik Udarbejdelse af interviewguide Pilotinterview Transskription Dataanalysemetode Helhedsindtryk - at finde temaer 16

7 5.3.7 Meningsbærende enheder - temaer til koder Kondensering - fra kode til mening Sammenfatning - fra kondensering til beskrivelser og begreber PRÆSENTATION AF INFORMANTER RESULTATER Prioritering er absolut nr To brikker at arbejde med hver dag: Det har været min mission En der kan se det store perspektiv Ekstra tid til eksamen Alt rigeligt at tage i skole Jeg vil bare gerne være normal De der sociale koder: Jeg vil gerne leve! Mit liv er på sin vis vendt rundt på gulvet For mig rigtig vigtigt DISKUSSION: Resultat: Et liv i balance Kompensering, støtte og vejledning Social identitet og stigmatisering Teori Litteratur Metode Design Valg af informanter Pilotinterview og interviewguide Dataindsamling Analysestrategi Litteratursøgning KONKLUSION PERSPEKTIVERING 35 BILAG 1 - SØGEMATRIX I

8 BILAG 2 - MATRIX OVER ARTIKLER BILAG 3 - INFORMATIONSBREV BILAG 4 - SAMTYKKEERKLÆRING BILAG 5 - BRIEFING BILAG 6 - INTERVIEWGUIDE BILAG 7 - KODNING V XII XIII XIV XVI XIX

9 Forord Dette bachelorprojekt retter fokus på unge i aldersgruppen år med erhvervet hjerneskade (EH) og deres oplevelse af uddannelse og dennes betydning for deres øvrige aktiviteter. I relation til det fælles interesseområde neurologi blev vi opmærksomme på, at der i finansloven i 2011 blev afsat 300 mio. til at løfte indsatsen for personer med EH, hvoraf der blev afsat 150 mio. specifikt til unge med EH. Formålet var en hurtigere genoptræning og rehabilitering, og at unge med EH i størst muligt omfang får generhvervet deres tabte funktioner for at kunne vende tilbage til at klare deres dagligdag og derved få et meningsfuldt liv på trods af hjerneskaden(1). Bo- og Rehabiliteringscenter Fogdevænget fremsætter påstand om, at borgere med EH ikke bliver rehabiliteret fyldestgørende, da kommunerne ikke udbyder en samlet rehabiliteringsindsats, men satser på den fysiske træning uden fokus på, at borgerne ofte står overfor at skulle skabe sig en ny identitet og tilværelse for at blive en aktiv del af samfundet. I stedet ender borgeren selv med at skulle håndtere sine psykiske følgevirkninger, hvor borgeren kan opleve kaos og uoverskuelighed og ikke at kunne koordinere de meningsfulde aktiviteter, som skal hjælpe dem tilbage til et meningsfyldt liv efter skaden(2). Vi er desuden blevet opmærksomme på, at der i forhold til kvalitetssikring af rehabiliteringsindsats efterspørges generel viden om, hvordan de unge med EH trives eller mistrives i deres hverdag efter skaden (3). 1

10 1. Problembaggrund I den følgende præsenteres grundlaget for vores undersøgelse. Herunder beskrivelse af målgruppe, patologi, den samfundsmæssige og ergoterapeutiske relevans, samt afgrænsning af problemfelt. Unge med EH befinder sig i en sårbar situation, da de ofte har omfattende vedvarende følger af deres skade, hvilket gør rehabiliteringen kompleks. Det at få en hjerneskade, som pludseligt afbryder et almindeligt livsforløb, er en alvorlig trussel mod ens identitet. Hverdagen betydningsfulde aktiviteter kan måske ikke længere udføres, og processen er forbundet med store kriser som sorg, tabte relationer, trusler mod selvfølelsen og en grundlæggende usikkerhed i forhold til den ændrede livssituation (4). De talrige følger efter skaden kan give unge med EH aktivitetsproblemer i form af manglende deltagelse i fritidsinteresser, fastholdelse og etablering af nye venskaber samt tilknytning til uddannelse og arbejdsliv. Venskaber beskrives af de unge som værende skrøbelige, og flere har en oplevelse af, at gamle venner forsvinder, samt at interesser og værdier ændrer sig og ikke længere harmonerer med deres jævnaldrendes (5). De unge ender ofte med at isolere sig og oplever, at familien bliver deres primære netværk efter skaden. De mange følgevirkninger kan få stor indflydelse på de unges hverdag og aktivitetsmæssige trivsel (6). 1.1 Erhvervet hjerneskade Hvert år får ca danskere en lidelse, der kan føre til en hjerneskade, heraf er der ca børn og unge. Hjerneskade hos unge er ofte en følge af en trafikulykke eller sportsulykke. Der er en stor overvægt af drenge/ unge mænd i forhold til piger. Skaden kan også opstå som følge af en apopleksi, en tumor, infektion i centralnervesystemet eller en forgiftningstilstand. Nogle rammes i så let grad, at de relativt hurtigt fungerer næsten som før, mens andre må leve med vedvarende følger (7). Følgevirkningerne er ofte talrige med en kompleks sammensætning af synlige såvel som usynlige funktionsnedsættelser (8). Ofte kommer de usynlige følger først til udtryk i forbindelse med, at krav til den ramte intensiveres (9,10 ). Disse viser sig ofte ved bl.a. øget træthed, manglende overblik, nedsat hukommelse og koncentration, manglende sygdomsforståelse og erkendelse af adfærdsændringer samt ændret opfattelse af sanseindtryk(11). 2

11 Der har i de senere år været et stort fokus på den akutte behandling af hjerneskader, hvilket har gjort behandlingen mere effektiv med faldende dødelighed til følge. Derfor oplever flere at skulle leve med komplekse følger af deres hjerneskade (12). 1.2 Uddannelse Det at have et arbejde anses for at have stor betydning i voksenlivet, og for at sikre dette er ungdomsårerne en periode med stort fokus på læring og uddannelse som dominerende virksomhed. I Danmark er målsætningen, at 95 % af en ungdomsårgang skal gennemføre mindst en ungdomsuddannelse (13). At have ambitioner og drømme om at få et selvstændigt liv med dertilhørende erhvervsmæssige muligheder og økonomisk frihed er en stor del af ungdomslivet. For unge med EH ligger denne mulighed længere ude i fremtiden end for deres jævnaldrende. De er ofte tvunget til at revurdere deres ambitioner grundet den funktionsnedsættelse, skaden har medført. Samtidig må de bruge længere tid på uddannelsen eller vælge en mere praksisorienteret uddannelse. Studier viser, at de unge har udfordringer med bl.a. kognition og hukommelse planlægning og struktur. Derudover ses problemer med regulering af følelser og evnen til at vedligeholde og skabe sociale relationer. Mange bliver også overvældet af studielivet og beskriver det som en balanceakt. Disse udfordringer bliver afgørende for den enkelte studerendes ønske om at opfylde forventninger til sig selv, uddannelsesinstitutionen, medstuderende og dermed at kunne udfylde rollen som studerende. Når det drejer sig om sociale og akademiske krav for unge med EH i forhold til uddannelse, er der begrænset kvalitativ forskning. Det antages derfor, at der er et behov for mere forskning om den studerendes perspektiv relateret til støtte og behandling, som imødekommer de udfordringer, der er ved EH (14). Unges drømme for fremtiden er tæt knyttet til deres tidligere identitetsopfattelse, og de skal opbygge en ny identitet for at kunne finde frem til nye drømme. Senfølgerne ved EH påvirker den unges livsforløb og kan forårsage problemer i forhold til deres identitet og er en langvarig proces for den unge, som kræver en ekstra arbejdsindsats(15). Ved at gennemføre en uddannelse sker der en sekundær socialisering, hvilket er med til at udvikle identiteten ved, at man bl.a. socialiseres ind i en fagidentitet og derudover tilegner sig normer og holdninger fra de mennesker, man er sammen med (16). 3

12 1.3 Samfundsrelevans For at udvikle sig og trives har mennesket behov for at føle sig som en del af samfundet og samtidig have mulighed for at foretage sig det, som er nyttigt og giver mening for den enkelte (17). Ved at der stilles krav om deltagelse, har mennesket mulighed for at få en følelse af tilknytning og et tilhørsforhold til en gruppe (18,19). Samfundet stiller krav om høj faglighed fleksibilitet og en innovativ arbejdsstyrke, derfor er unge under stort pres i forhold til at vælge og hurtigst muligt færdiggøre en uddannelse. En stor del af ungdomslivet går med at tilegne sig viden for at blive klar til at leve et selvstændigt liv og være en del af arbejdslivet (20). Denne viden tilegner de unge sig ofte via samspil med andre unge på deres uddannelsesinstitutioner og øvrige netværk. I 2013 trådte en reform af førtidspension og fleksjob i kraft, som skal sikre, at flest muligt får mulighed for at kunne forsørge sig selv. Dette gælder også for mennesker med begrænset arbejdsevne. Samtidig skal der sikres ordentlige levekår for mennesker, som ikke kan arbejde. Dette betyder, at unge under 40 år ikke længere kan få tildelt førtidspension med mindre andre muligheder er udtømt (21). For at bedømme dette skal den unge gennem et helhedsorienteret ressourceforløb, hvor det videre forløb etableres med henblik på uddannelse af den unge. Med udgangspunkt i den unges uddannelsesmål tilrettelægges ressourceforløbet af den unge selv, sagsbehandleren og kommunens rehabiliteringsteam. Gennem samarbejde mellem rehabiliteringsteamet i kommunerne og uddannelsesinstitutionerne vil der være en mulighed for at tilpasse uddannelserne, så de unge har mulighed for at gennemføre. Unge med EH har en oplevelse af, at der generelt mangler forståelse for deres situation og deres behov. Desuden er de bekymrede over urimelige forventninger omkring deres kapacitet og ressourcer (22). Uddannelsesniveau har betydning for sundhed og ved at øge de unges mulighed for at få en uddannelse øges deres mulighed for at højne deres levestandard (23). Ministeriet for sundhed og forebyggelse har skærpet indsatsen på området for unge med EH. På den baggrund blev der i hver region etableret et 4-årigt projekt, som skal opspore de unge med EH, som ikke er blevet tilstrækkelig udredt. Denne indsats er iværksat på baggrund af, at senfølger ofte går ubemærket hen for både den unge med EH, for læger og andre sundhedsfaglige personer, fordi reaktionen på hjerneskaden kan komme lang tid efter skaden. Hermed falder mange unge med EH uden for eksisterende systemer og er ikke er blevet tilbudt den udredning og rehabilitering, der gør dem i stand til at leve et selvstændigt og meningsfuldt liv.1.4 Ergoterapeutisk relevans 4

13 Menneskers aktivitetsmæssige liv hænger sammen med, hvilken livsfase de befinder sig i. Flere unge med EH har en oplevelse af ikke længere at kunne deltage i aktiviteter på lige fod med deres medstuderende og øvrige relationer (24,25). Manglende samhørighed og følelsen af at være udenfor kan resultere i mistrivsel for den enkelte (26). Ergoterapi beskæftiger sig med muliggørelse af betydningsfulde aktiviteter ved at se på det hele menneske bl.a. ved at tilpasse omgivelserne til de betydningsfulde aktiviteter og personen. Samtidig sikres, at der er balance mellem de krav, der bliver stillet, og de ressourcer den enkelte har til rådighed (27). Forskning har hidtil overvejende haft fokus på de interne faktorer som skadens omfang, beskæftigelse, videregående uddannelse, familiens indflydelse og uafhængigt liv, mens få har interesseret sig for ydre faktorer som støtte fra uddannelse og samfund i forhold til langsigtede resultater for unge med EH (28). Ergoterapeuter har stor viden om omgivelsernes påvirkning af den enkeltes mulighed for aktivitet og deltagelse. De kan ved at engagere, coache, tilpasse og gennem undervisning hjælpe ikke kun den enkelte elev, men samtidig indgå i et samarbejde med de ydre faktorer som at få etableret støtte fra uddannelsesstederne (29). Gennem en bestræbelse på at den enkelte kan opnå uafhængighed ved selv at blive i stand til på lettere vis og mere effektivt at kunne udføre sine betydningsfulde aktiviteter, øges den enkeltes sundhed ved at opleve aktivitetsmæssig trivsel (30). Ergoterapi tager udgangspunkt i et tværfagligt vidensgrundlag, herunder sundhedsvidenskaben, samfundsvidenskab samt den humanistiske tilgang. Den brede teoretiske viden gør, at vi som ergoterapeuter har et godt kendskab til, hvilke udfordringer unge med EH står overfor. Denne viden kan bruges til at forebygge og afhjælpe aktivitetsproblemer. Ergoterapeuter har en klientcentreret tilgang, som gør dem i stand til at sætte ind, hvor den unge med EH kan imødekomme egne behov omkring sit aktivitetsmæssige liv. Ved at de opnår en følelse af tilfredshed med den måde deres aktiviteter er organiseret på, højnes deres sundhed og trivsel gennem engagement i betydningsfulde aktiviteter. For at sikre trivsel og opleve sundhed skal der være balance mellem menneskers produktive og rekreative meningsfulde aktiviteter. Et passivt liv uden aktivitet og deltagelse og et liv uden mulighed for at indgå som værdifuldt medlem i samfundet kan resultere i manglende livskvalitet (31). 5

14 1.5 Afgrænsning Unge med EH har ikke et selvstændigt forløbsprogram, men er en del af forløbsprogrammet for voksne. Der har i de senere år været et øget fokus på unge med EH, da de hidtil har været en overset gruppe. Grundet de mange følgevirkninger efter skaden får de unge med EH ofte aktivitetsproblemer bl.a. i form at manglende deltagelse i sociale aktiviteter, manglende tilknytning til uddannelse eller arbejdsmarkedet og manglende deltagelse i interesser og betydningsfulde aktiviteter. De unge med EH er derfor i stor risiko for at reagere med isolation og depression samt indgå i belastende sociale miljøer, for at få deres behov for kontakt dækket (32). De unge med EH kan have udfordringer med at forstå og interagere i det sociale samspil med andre, og flere studier peger på, at mange unge med EH har behov for kognitiv træning for at forstå begrænsninger og for kompenserende strategier i forhold til at kunne indgå i sociale sammenhænge (33). Der er ligeledes ofte behov for særordninger for at tilpasse uddannelsesforløb til den unges vanskeligheder (34). Flere studier viser, at unge med EH føler sig overvældet af de krav, der bliver stillet til dem under uddannelsen, men skjuler deres vanskeligheder af frygt for, at andre ikke mener, at de hører til på uddannelsen. Flere unge med EH vælger ligeledes hjælpeordninger fra for ikke at blive opfattet som anderledes. Mange har en opfattelse af, at omgivelserne ikke forstår, hvad det vil sige at have en hjerneskade, og mangler grundlæggende viden om hvilke hjælpeforanstaltninger, der skal til for at støtte den enkelte. Samtidig ses en divergens mellem de pårørende og de unges udsagn. De pårørende giver udtryk for og har bekymringer omkring det, at de unge med EH bliver hjulpet så meget igennem deres uddannelse, at det ikke er realistisk at sende dem ud på arbejdsmarkedet efter gennemført uddannelse eller at lade dem fortsætte på en videregående uddannelse (35). Dermed finder vi det relevant at undersøge unge med EH s oplevelse af uddannelse i forhold til deres øvrige aktiviteter. Vi håber at kunne bidrage med ny viden til videreudvikling af indsatsen i forhold til mennesker, der har fået en hjerneskade og til gavn for de samarbejdspartnere, der har deres daglige arbejde med de unge både i rehabiliteringsteamene i kommunerne og på uddannelsesinstitutionerne. 6

15 2. Problemformulering På baggrund af problembaggrunden udfærdiges følgende problemformulering. Ligeledes defineres de meningsbærende ord i problemformuleringen. Hvordan oplever unge med erhvervet hjerneskade uddannelse i forhold til øvrige aktiviteter? 2.1 Meningsbærende ord Unge: Når der i dette projekt refereres til unge, menes mennesker i aldersgruppen år. Denne aldersgruppe adskiller sig fra forløbsprogrammernes definition, hvor denne aldersgruppe hører under voksne fra 18 år og derover (36). Erhvervet hjerneskade: Med erhvervet hjerneskade, menes en skade på hjernen, som er opstået på grund af en ulykke eller sygdom(37). Uddannelse: Ungdomsuddannelse, videregående uddannelse eller forberedende kursus til videregående uddannelse samt ressourceforløb med henblik udredning i forhold til uddannelse. Aktiviteter: er et sæt af opgaver med et specifikt slutmål eller resultat, der er større end de enkelte opgaver, der tilsammen udgør aktiviteten (38). Øvrige aktiviteter: Vi tager udgangspunkt i referencerammen the Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E), som deler aktiviteter op i egenomsorg, produktivitet og fritid. Studielivet ligestilles i denne undersøgelse med produktive aktiviteter. I denne opgave har vi ikke inddraget perspektiver på egenomsorg, ud fra en forståelse af at det ikke har været det væsentlige i forbindelse med unge med EH og uddannelse. Med øvrige aktiviteter, menes i denne opgave, aktiviteter i et menneskes liv der tilhører fritid(39). 7

16 3. Litteraturgennemgang I følgende afsnit gennemgår hvordan vi har udført litteratursøgning på forskellige databaser. 3.1 Litteratursøgning Indsamling af relevant videnskabelig litteratur begyndte med en systematisk søgning i velegnede databaser: CINAHL, PsycInfo, PubMed. Den første søgning blev udført med de meningsbærende ord fra problemformuleringen. Derfra sporede vi os løbende ind på de endelige søgeord, ved at kigge på nøgleord i de artikler vi fandt. De endelige søgeord i forskellige kombinationer blev; Brain injury, college, student, traumatic brain injury og school. Søgematrix vedlagt i bilag 1. Vi har derefter foretaget en manuel søgning i referencelister og herved anvendt kædesøgning, da de fleste fundne artikler har målgruppen år og dermed er meget bredere og mere uspecifikke (40,41). Google er anvendt til at finde frem til relevante hjemmesider, som sundhedsstyrelsen, MTV-Rapport og forløbsprogram for hjerneskaderehabilitering. er anvendt for at finde frem til ergoterapeutisk relevant materiale. For at begrænse søgningen, søges ud fra et kriterium om alder på deltagere år, samt alder på undersøgelsen fra 2004 til Der blev lavet kædesøgning på artiklerne: Considering the student perspective in returning to school after TBI: A literature review fra 2012, som møder kriterierne for vores undersøgelse, på Survivors of brain injury: The narrative experience of being a college or university student og på Social Interactions of individuals with traumatic brain injury, hvorved vi fandt andre artikler som levede op til vores kriterier. I litteratursøgningen fandt vi, at der ikke er beskrevet ret meget litteratur om unge med erhvervet hjerneskade specifikt. Til endelig udvælgelse af artikler blev der læst abstract og resultatafsnit på de enkelte artikler, for udvælgelse af artikler til kritisk artikellæsning. Vi har brugt MC-masters(42) til analyse af kritisk artikellæsning, da det er et valideret og specifik redskab som sikrer en systematisk gennemgang. Oversigt over videnskabelige artikler anvendt i undersøgelsen findes i bilag 2. 8

17 4. Teori I det følgende afsnit vil vi redegøre for valg af teori. Vi vil sammenholde de indsamlede data med Goffmans teori om social identitet og stigmatisering, occupational balance og virksomhedsteori. Derved får vi et teoretisk grundlag at diskutere ud fra, og som kan forklare og underbygge vores empiri. 4.1 Social identitet og stigmatisering Erving Goffman f var en canadisk amerikansk mikrosociolog, som på baggrund af observationer af helt almindelige hverdagssituationer udviklede teorier omkring stigmatisering og social identitet. Goffman beskriver 3 former for stigma: Den kropslige den karaktermæssige og den slægtsbetingede. Fælles for dem alle er, at stigmatiseringen virker diskriminerende, hvilket har den konsekvens, at det begrænser den stigmatiseredes muligheder for at udfolde sig (44). Goffman var optaget af det spil, som foregår mellem mennesker og forklarer dette samspil med, at alle har et konstrueret selvbillede, som de fremviser i hverdagen. Selvbilledet baseres på samfundets forventninger og krav, som udspringer af en kategorisering af mennesker med særlige karaktertræk. Han taler om en frontstage og en backstage scene, som både bevidst og ubevidst vises og skjules. Stigmatiseringen kan ifølge Goffman foregå i alle sociale situationer, og alle kan risikere at blive stigmatiserede. Han bruger betegnelsen den potentielt miskrediterede om mennesket med mulighed for at skjule det karaktermæssige stigma. For den potentielt miskrediterede kræver det meget energi at bevare sin identitet som normal og dermed undgå stigmatiseringen (45). Goffman skelner endvidere mellem fire former for roller: rolledistance, rolleomfavnelse, rolletilknytning og rolleforpligtelse. Rolledistancen skal forstås som en rolle, man ikke vil acceptere, eller som man ikke lever sig ind i. Rolleomfavnelse er en rolle, hvor man kan se muligheder i rollen, og den har individets interesse. Rolletilknytning er de roller, vi gerne vil spille. Endelig er rolleforpligtelse den rolle, vi har fået tildelt af andre. Ungdomslivet er præget af at nye roller tildeles, idet det for mange unge handler om at tage en uddannelse, hvor den enkelte bliver socialiseret ind i en bestemt fagprofession (46). 9

18 4.2 Occupational balance Som ergoterapeuter arbejder vi med begrebet occupational balance i tråd med WHO s sundhedsbegreb. Aktivitet og deltagelse i uddannelses- eller i arbejdslivet kan have en fysisk og psykisk sundhedsfremmende karakter for mennesker, men kan også være eller blive en yderligere belastning i livet. Occupational balance handler om at skabe balance i den enkeltes aktivitetsmønstre og vaner i forhold til sammensætningen af menneskets aktiviteter i dagligdagen. Der søges balance i den enkeltes døgnrytme og ugerytme ol. gennem struktur i fysiske mentale og sociale aktiviteter i en balance mellem anstrengende og afslappende aktivitet og deltagelse - i såkaldte gøre og være aktiviteter for at opnå sundhed og trivsel (47). Det er tegn på trivsel, når aktivitet giver en følelse af tilfredshed eller fornøjelse. Ubalance i aktivitet er præget af følelser af utilfredshed som resultat af udelukkelse af betydningsfuld aktivitet (48). Ifølge Caron Santha & Doble (2006) er aktivitetsmæssig trivsel en situation, hvor mennesker oplever, at de opnår en følelse af tilfredsstillelse og mening fra de måder, de har organiseret deres aktivitetsliv på. Occupational balance defineres individuelt i forhold til, hvordan den enkelte vælger at bruge tid på en ideel blanding af betydningsfulde aktiviteter (49). 4.3 Dominerende virksomheder Virksomhedsteori hører til udviklingspsykologien og blev grundlagt i 1920 erne og 1930 erne af 4 russiske psykologer: Vygotskij, Luria Leontjev og Elkonin. Leontjew beskriver gennem virksomhedsteorien menneskets udvikling via deres meningsfulde aktiviteter også kaldet virksomheder. Gennem virksomheder tilegnes færdigheder, handlekompetencer og personligheden dannes. Hver livsfase har sin dominerende virksomhed. For børn er det leg, for unge er det læring, og for den voksne er det arbejde. Elkonin påviste, at dominerende virksomhed skifter karakter fra barndommen og hele livet igennem. Gennem livets forskellige faser hører forskellige meningsfulde aktiviteter, og gennem hele livsforløbet udvikles menneskers aktivitetsidentitet ud fra hvem, man ønsker at være som menneske. For at en aktivitet kan betegnes som en virksomhed for den enkelte, må den opleves som betydningsfuld og have udviklingsmuligheder. Den forbinder menneskets motiv med dets mål ud fra et behov, hvorved det bliver meningsfuldt for den enkelte (50). Hvis mennesket ikke længere kan udføre sine dominerende virksomheder, opstår et behov for at komme igennem en omidentifikation. Gennem denne proces får den enkelte mulighed for at 10

19 erkende sit tab og udvikle nye livsværdier og holdninger. Herved etableres nye interesser og mulighed for at indgå i nye dominerende virksomheder og for at genskabe sig en ny identitet gennem en accept af den forandrede livsverden(51). 5. Metode Følgende afsnit beskriver metoden, der ligger til grund for undersøgelsen, projektets design samt videnskabsteoretisk retning. Dataindsamlingsmetode og databearbejdningsmetode beskrives og begrundes. Endvidere beskrives etiske overvejelser. 5.1 Målgruppe Inklusionskriterier: Informanterne var unge i aldersgruppen år med erhvervet hjerneskade og med varig nedsat kognitiv funktionsnedsættelse. De var i gang med eller har indenfor de sidste 2 år afsluttet en ungdomsuddannelse, en videregående uddannelse eller et forberedende kursus til en videregående uddannelse. Det var en forudsætning, at de talte og forstod dansk. Eksklusionskriterier: Unge med psykiske lidelser og alvorlige somatiske sygdomme samt manglende kommunikative evner var ekskluderet. 5.2 Design Forskningstype Vi anvendte den forstående forskningstype, som egnede sig godt til at svare på vores problemformulering. Baggrunden for valget var, at vi søgte at afdække informanternes oplevelse og erfaringer i deres specifikke kontekster. Vi rettede fokus mod forskellige kontekster af værdimæssig og institutionel art. Hermed søgning af en forskningskvalitet, som 11

20 ville frembringe overførbare erfaringer i forhold til menneskers oplevelse under uddannelse med EH. Vores egen kontekst var det ergoterapeutiske paradigme, som ligger til grund for vores bevidste og ubevidste kvalitetskriterier(52) Videnskabsteoretisk retning I projektet benyttede vi os af en fænomenologisk tilgang, som havde til formål at klarlægge og finde sammenhænge vedrørende informanternes livsverden, som de oplever og erfarer den. Formålet var at kunne generere ny viden omkring studerende med EH og deres oplevelse af uddannelse i forhold til øvrige aktiviteter (53) Forforståelse Valget af en fænomenologisk tilgang betød, at vi skulle være bevidste om egen forforståelse, samt at det er informanterne, som skal definere og belyse den livsverden, de er en del af. For at tilgangen skulle lykkes, ville vi løbende give vores forforståelse til kende. Både for hinanden i den forestående undersøgelse, og for at relevante modtagere kunne vurdere validiteten af resultatet. Vi forsøgte hermed at se bort fra vores forudfattede holdninger for at kunne give en objektiv og teorifri beskrivelse af informantens livsverden velvidende, at det ikke var nemt (54). Vores forståelseshorisont udsprang af primær og sekundær litteratur om emnet; unge med erhvervet hjerneskade, det ergoterapeutiske paradigme, den undervisning vi har modtaget på ergoterapeutuddannelsen og vores livsverden (55) Dataindsamlingsmetode Vi gennemførte fire kvalitative semistrukturerede livsverdensinterviews. Begrundelsen for valget var et ønske om at indhente detaljerede erfaringer fra informanter med EH. Interviewene skulle give indblik i informantens oplevelse af uddannelse i forhold til øvrige aktiviteter. Det kvalitative interview anvendtes for at skabe det nødvendige rum for informantens stemme og perspektiv(56,57) Interviewundersøgelsen blev udarbejdet i overensstemmelse med Kvale og Brinkmanns syv fase design (58). Til selve analysedelen (fase 12

21 5) anvendtes Malteruds systematisk tekstkondensering og fænomenologisk analyse. Vi var opmærksomme på, at magtforholdet i en interviewsituation er asymmetrisk og derfor skulle håndteres med respekt og etisk forsvarligt i forhold til informanten (59). Vi var klar over, at vores informanter kunne have travlt med deres studier, og at de kunne have ønsker i forhold til, hvor interviewet skulle foregå fx af praktiske og personlige årsager. Derfor skulle de have mulighed for at bestemme lokaliteten for interviewet. Vi gennemførte interviews over en periode på fire dage, som blev optaget på to IPhones for, at sikre os at intet gik tabt. Der var to forskere til stede ved hvert interview. Dette gav mulighed for, at krydstjekke hinanden og opsamle manglende spørgsmål og fejl. Dermed sikrede vi en forskertriangulering, for at højne validiteten i undersøgelsen (60) Kontakt til og udvælgelse af informanter Vi søgte, at få kontakt til 4-5 informanter, som alle opfyldte vores inklusions- og eksklusionskriterier. Vi søgte gennem forskellige samarbejdspartnere og gatekeepers på henholdsvis telefon og mail eksempelvis studievejledere på forskellige uddannelser og hjerneskadet.dk, rehabiliteringscenter samt hjerneskadekoordinatorer i forskellige kommuner. Efter telefonisk kontakt sendte vi et kort informationsbrev til informanterne for at sikre os, at disse ikke gik ind til noget, de ikke ønskede at deltage i samt brugte unødig energi på at spekulere over formål, indhold og form(61) som det fremgår af bilag Databearbejdningsmetode Etik For at beskytte og tage hensyn til informanternes rettigheder valgtes der som udgangspunkt Helsinki Deklarationens principper for etik i forbindelse med forskning, hvor mennesker indgår som forsøgspersoner. Der blev formuleret en informeret samtykkeerklæring, som blev underskrevet på grundlag af mundtlig såvel som skriftlig information om projektet. Samtykkeerklæringen var formuleret kort og præcis for ikke at give informanterne for megen information. Der blev oplyst om projektets formål og procedure og endvidere oplyst om 13

22 frivillighed i forhold til deltagelse, samt at informanterne til enhver tid kunne trække sig fra deltagelse. Der blev gjort opmærksom på alle personfølsomme data ville blive behandlet og opbevaret fortroligt og destrueret efter endt brug i henhold til Persondataloven 7 og 8. Samtidig blev der informeret om vores tavshedspligt, som det fremgår af bilag 4(62). Ved interviewets start blev der skabt en god kontakt gennem en kort briefing om, hvem vi var og kort om formål og procedure. Interviewet afsluttedes med en debriefing, vedlagt i bilag 5, hvor informanten havde mulighed for, at komme med yderligere information (63). Da det var en undersøgelse og ikke en ergoterapeutisk intervention, var vi opmærksomme på, at spørgsmålene kunne sætte en tankeproces i gang og samtidig afstedkomme en følelsesmæssig reaktion hos den enkelte informant. Vi respekterede interviewpersonens integritet ved ikke at tvinge svar igennem (64). Det undersøgende fokus blev fastholdt og samtidig blev der udvist empati for den enkelte uden at det fik terapeutisk karakter (65) Udarbejdelse af interviewguide Interviewguiden blev udformet med åbne spørgsmål fri for akademiske formuleringer, hvilket gav informanterne mulighed for at udfolde deres livsverden og perspektiver. Begrundelsen herfor var, at vi ville søge de oplysninger, som måske var ukendte, men vigtige for os at vide. Dette skete bedst gennem en hverdagslignende samtale, der i sin form nærmede sig det narrative interview (66). Da vi søgte at gennemføre et semistruktureret interview, udformedes interviewguiden som en oversigt over emner, som vi ønskede afdækket. Disse emner blev først formuleret, som forskningsspørgsmål, og derefter omformuleret til mere letforståelige interviewspørgsmål. Emnerne udsprang af vores forforståelse omkring unge med EH. Der blev udarbejdet 5 hovedemner med dertil hørende spørgsmål. Ligeledes blev der formuleret underspørgsmål, som intervieweren kunne supplere med, hvis informanten gik i stå. Den semistrukturerede tilgang gav mulighed for at kunne forfølge informantens svar ved at ændre på rækkefølgen af spørgsmål(67). Ved at følge interviewguiden beskrevet i bilag 6, sikrede vi også et mere ensartet interviewforløb på trods af forskellige interviewere, hvilket sikrede et mere ensartet grundlag for sammenholdelse af resultater. 14

23 5.3.3 Pilotinterview Interviewguiden blev testet ved et pilotinterview med én af de fundne informanter. Derved testede vi spørgsmålenes relevans i forhold til problemformulering og interviewets varighed. Vi tilrettede efterfølgende spørgsmålene ud fra en vurdering af, hvorvidt interviewguiden virkede efter hensigten. Vi var åbne overfor at bruge oplysninger fra pilotinterviewet, hvis vi fandt de fremkomne oplysninger relevante i forhold til vores efterfølgende og øvrige interviews Transskription For at gøre interviewene egnede til analyse, transskriberedes de fra mundtlig til skriftlig form. Tekniske og fortolkningsmæssige udfordringer blev undgået, og ensartethed sikredes gennem en fastlagt skriveprocedure. Alle interviews blev transskriberet ordret med inddragelse af både pauser, suk og andre følelsesudbrud som latter og gråd (68). For at sikre et ensartet resultat, uden fejlfortolkning, blev transskriptionerne gennemlæst af alle i gruppen samtidig med, at der blev lyttet til lydoptagelserne. Dermed blev der taget højde for fejl og mangler i transskriptionen, og validiteten højnedes. For at handle etisk korrekt og beskytte informanternes privatliv, blev alle lydfiler slettet efter endt brug. Skriveprocedure: Informanterne blev anonymiseret ved, at anvende andet navn i transskriptionen. Steder omtalt af informanten skrevet som xx Interviewer forkortet til I og informant betegnet med nyt navn Lille pause Tryk på ord, skrevet med STORT latter (griner) gråd (gråd) Dataanalysemetode For at danne overblik og strukturere vores data, anvendte vi Malteruds systematiske tekstkondensering. Vi valgte denne, idet metodens fire trin sikrer detaljeret og grundig analyse. Det er en tværgående analyse, som sammenfatter information fra forskellige 15

24 informanter. Formålet med analysen var, at bidrage med viden om informanternes livsverden og søge ind mod essensen i deres udsagn og lede efter fællestræk udsagnene imellem. Gennem en fænomenologisk tilgang søgte vi, at genfortælle informanternes udsagn uden egne tolkninger, hvilket havde til hensigt at højne den interne validitet (69, 70) Helhedsindtryk - at finde temaer Vi gennemlyttede og gennemlæste interviews uafhængigt af hinanden, og samtidig dannede vi os et helhedsindtryk. Fra et helikopterperspektiv fandt vi 4-8 foreløbige temaer, i hvert interview. Grundet den fænomenologiske tilgang var vi bevidste om, at forforståelse og en teoretisk referenceramme ikke måtte påvirke udvælgelse af temaer, for fortsat at bevare en åbenhed overfor materialet, og hvad det havde at fortælle(71). Det materiale som relaterede sig til vores problemformulering, samlede vi i et fælles dokument uden yderligere systematisering Meningsbærende enheder - temaer til koder Herefter gennemgik vi materialet minutiøst, og temaerne blev kodet ved at identificere og systematisere de meningsbærende enheder ud fra deres fællestræk. Med temaerne fra forrige trin i baghovedet belyste vi vores problemformulering. Koderne blev udviklet i tråd med informanternes udsagn for at være tro mod deres oplevede livsverden. Koderne forefindes løbende og blev sammenkædet på nye måder, og nye koder tog form. Herefter gennemgik vi i fællesskab koder informanterne imellem, som kunne belyse vores problemformulering, og koderne blev navngivet midlertidigt ud fra informanternes egen ordlyd (72). For at systematisere og øge synligheden blev koderne opstillet i et skema vedlagt som bilag Kondensering - fra kode til mening De meningsbærende enheder blev identificeret og systematisk kodet ved at kondensere meningen. Ved at forholde os til koderne fra sidste trin, vurderede vi løbende om de meningsbærende enheder hørte hjemme under andre koder end der, hvor de umiddelbart var placeret. Her opstod nye varianter, som skabte subgrupper ud fra hver enkelt kode. Hver 16

25 subgruppe blev samlet under en overskrift, der betegnede indholdet med et lettere kodificeret informantcitat fra de meningsbærende enheder. Samtidig sammenholdt vi materialet med problemformuleringen (73) Sammenfatning - fra kondensering til beskrivelser og begreber Med udgangspunkt i meningskondenseringen fra trin 3, sammenfattedes en tekst ud fra hver subgruppe. Denne sammenkædede informanternes udsagn tro mod deres oplevelser. Med udgangspunkt i kodegrupperne udvalgte vi relevant materiale til at belyse projektets problemstilling. Subgrupperne blev sammensat og placeret på nye måder undervejs i analyseprocessen og den sammenfattede tekst blev til resultatafsnittet. 6. Præsentation af informanter I følgende afsnit præsenteres informanterne. Søren er 25 år og fik i 2010 en traumatisk hjerneskade (TH) i forbindelse med et trafikuheld. Efter ulykken var han indlagt i 3 måneder, først på hospital og derefter i et genoptræningsforløb. Hans største udfordring er adfærdsændringer i form af nedsat situationsfornemmelse. Han har vanskeligt ved at indgå i sociale relationer og forstå samspillet i vennekredsen. Hans hukommelse er ikke, som den var før skaden, og han har udviklet en strategi, hvor han putter alt i kasser. Søren læser på nuværende tidspunkt HF med henblik på videre uddannelse. Pernille er 26 år og fik i 2012 en hjerneskade efter en stor lungeemboli og efterfølgende hjertestop. Pernille gennemgik herefter et 3 måneders rehabiliteringsforløb. Hun har stadig kognitive vanskeligheder i form af problemer med hukommelse og planlægning og udtrættes hurtigt. I dag går Pernille på teknisk skole i et udredningsforløb med henblik på at tage en uddannelse som ernæringsassistent. Kristoffer er 26 år og fik en blodprop i hjernen i Kristoffer har været igennem et 3 måneders intensivt rehabiliteringsforløb. Han har fortsat udfordringer i form af hurtig udtrætning og deraf problemer i form af samsyn og talevanskeligheder. Han har påbegyndt sin kontoruddannelse sommeren 2014 som et udredningsforløb for at se, hvad han kan klare. 17

26 Kristoffer er pt. i praktikforløb i en HR-afdeling i et 15 ugers forløb, hvorefter han har en uges skoleophold. Eskild er 33 år og pådrog sig som 23 årig en traumatisk hjerneskade efter et færdselsuheld. Han var derefter i et 5 ugers genoptræningsforløb. Efterfølgende registrerede han, at hans funktionsniveau havde ændret sig og blev henvist til udredning på et hjerneskadecenter. Han har for nylig taget en bacheloruddannelse. Her to år efter endt uddannelsesforløb beskriver han, at han fortsat ikke er kommet sig 100 % over den belastning, uddannelsesforløbet har været. Han er i dag ansat 3½ time om ugen i et flexjob. 7. Resultater Resultatafsnittet består af fire kodegrupper med underinddelte subgrupper. De fire kodegrupper tager udgangspunkt i, hvordan unge med EH oplever uddannelse i forhold til øvrige aktiviteter. 7.1 Prioritering er absolut nr To brikker at arbejde med hver dag: Det generelle billede hos flere af informanterne er, at de er nødsaget til at prioritere sig selv og uddannelsen højest, hvorpå der ikke er ret meget eller intet overskud til andet eller andre. Fx fortæller Pernille om en tæt veninde:..vi snakker sammen i telefonen... men øh... jeg har det også så n lidt at jeg altid har tænkt på alle andre - nu må jeg tænke på mig selv. Nu vil jeg have den uddannelse, og det er det, jeg stræber efter. Eskild fortæller lignende: Jeg har kun de her to brikker, at arbejde med hver dag, for der er bare ikke mere. Jeg kan godt tage tre den ene dag, men så er der kun plads til en brik den næste dag. Det var prioriteringen... jeg skal prioritere mig selv... og have det absolut godt som nr. 1. Flere fortæller, at deres fokus ligger på indlæring, og at fritidsinteresser og det sociale er blevet prioriteret fra på alle fronter - herunder også familien. Søren fortæller, at han generelt ikke har noget socialt med nogen og med sine forældre. Han har imidlertid en plan for genoptagelse af samvær med andre: Når jeg har fået det her certifikat, og jeg ikke behøver at kæmpe mere for at opretholde et eller andet gennemsnit, og alle mulige ting, så kan jeg sætte mig tilbage og begynde at begå mig socialt. 18

27 Flere af informanterne fortæller, at ovenstående valg hænger tæt sammen med træthed, som er én af deres største udfordringer. F.eks. fortæller Kristoffer: jeg bliver træt i hovedet hurtigere end andre og så skal jeg slappe af eller sove. Og så kan jeg når jeg bliver træt heller ikke snakke så udførligt som jeg kunne som da jeg var f.eks. om morgenen. Flere har refleksioner om, at det at tage til sociale arrangementer kræver meget energi. Pernille fortæller: jeg bliver hurtig træt jeg er frisk og det hele når vi tager afsted til fødselsdag, og når der har været snakken frem og tilbage i én time så er jeg færdig så bliver jeg nødt til at gå ud. Kristoffer vælger mellem at meditere og sove nogle gange sover jeg ikke til middag, så mediterer jeg, men jeg har brug for at slappe af mere end andre Det har været min mission Alle informanter beskriver, at der er noget, som driver og motiverer dem i forhold til at tage en uddannelse. Søren er begyndt at interessere sig for viden, som han udtrykker det: så er viden begyndt at interessere mig til forskel fra før, og det er samtidig blevet hans mission jeg kommer til at komme ud med sådan et certifikat... det har været min mission. Eskild føler, at han, som et ungt menneske, ikke har andet valg men når man er 26 og ikke har nogen uddannelse, så hopper man meget hurtigt med på vognen. Pernille motiveres af, at hun har en søn, som hun gerne vil have boende fast hos hende, og Kristoffer motiveres af, at lægerne har givet ham en dom, som han vil modbevise fordi at lægerne sagde i starten at jeg aldrig kom til at gå igen, men så tænkte jeg, at det ikke skulle komme til, at ske, og det er det, der har fået ham til at tage sin uddannelse. 7.2 En der kan se det store perspektiv Ekstra tid til eksamen Uddannelsestiden opleves af flere som mangelfuld i forhold til vejledning og støtte. Eskild beskriver efter gennemført bacheloruddannelse, at han ville ønske, der havde været mere hjælp undervejs, som han udtrykker det: én der kunne se det store perspektiv, én der havde det store overblik, som kunne sige det her det holder ikke. Når Eskild ser tilbage på forløbet, siger han: den hjælp jeg fik, var ekstra tid til eksamen, så i stedet for 4 timer til eksamen havde jeg 6 timer til eksamen, så jeg havde mulighed for at holde en pause. Så ellers har det ikke været noget. Eskild kan også se, at han havde haft godt af en psykolog og eller en studievejleder under uddannelsesforløbet, som havde vejledt ham. Kristoffer fortæller, at hans 19

28 rehabiliteringsforløb varede i tre måneder, og derefter var han for sig selv med lidt støtte. Lidt støtte har for flere af informanterne karakter af en venlig og hjælpsom person, som de møder på deres uddannelse eller pårørende. Pernille fortæller om, hvordan familien støtter hende hele vejen igennem, og at de har påtaget sig opgaven at guide Pernille og holde øje med hende løbende. Hun fortæller, at de ofte holder igen for hende, når de synes hun presser sig selv for hårdt. Eskild beskriver, hvordan han har fået hjælp og støtte af sin kæreste og kaldte dette grundlaget for, at han gennemførte sin uddannelse. Eskild fortæller i forlængelse heraf: det er ikke så lang tid siden det gik i stykker, hun har fulgt mig hele vejen gennem flexjob og det hele. Han er også ret sikker på, at forholdet er gået i stykker på grund af det alt for hårde forløb Alt rigeligt at tage i skole Fælles for informanterne er, at de oplever, at det har store konsekvenser at passe deres skolegang og lektier. Eskild beskriver det som: Sindsyg hårdt og med lange perioder, hvor jeg ikke har kunnet noget som helst om man kan kalde det for, at man har været nedkørt, stress eller depression og beskriver det som: fuldstændigt sindssygt at alle under 40 år ikke må få en førtidspension. Når han ser tilbage på sit uddannelsesforløb, kan han se, at han endnu ikke er 100 % ovenpå efter den store anstrengelse, det har været for ham. Eskild beskriver, hvordan han kun har kunnet færdiggøre sin uddannelse ved at have lange uofficielle sygemeldinger for at få pauser til at komme ovenpå igen. Han beskriver det således: så har jeg kørt med fuld knald på igen, og så har jeg været fuldstændig ødelagt og har holdt pause igen til der var mulighed for at starte på et modul igen og så gik det jævnt ned af bakke igen. Pernille har pt. kun få timer om dagen, og hun er nervøs for, om hun kan klare det, når hun skal op på 8 timer, da hun allerede nu har vanskeligt ved at overkomme andet, som hun siger: det er alt rigeligt at tage i skole og hjem og lave aftensmad og gå tur med hunden i skoven. Alle beskriver et større behov for pauser i skoletiden, og Pernille fortæller: jeg går bare ud af klassen og jeg går meget for mig selv i pauser Kristoffer har det bedst med at arbejde selv, han beskriver det som: nogle gange føler jeg at mit hoved er oversvømmet, og så skal jeg være for mig selv, og så bliver det mindre og mindre, så kommer der balance igen. Ingen af informanter havde noget med sine medstuderende at gøre udover det obligatoriske gruppearbejde. Fælles for dem alle var ligeledes, at de måtte vælge deres sociale relationer 20