Indhold. Forord 4. Organisationsændringer 6. Diabetesforekomsten, status Udfordringer 10. Politik 11. Rådgivning og kurser 12

Transkript

1 Beretning 2009

2 Indhold Forord 4 Organisationsændringer 6 Diabetesforekomsten, status Udfordringer 10 Politik 11 Rådgivning og kurser 12 Patientuddannelse 14 Forskning og viden 15 Opsporingskampagne 17 Frivillig i Diabetesforeningen 18 Egne medier 22 Samarbejde med erhvervslivet 24 Økonomi 26 Organisationen 33 Hovedbestyrelsen 34

3 4 Forord Forord Velkommen til mange nye medlemmer Diabetesforeningen er til for at sikre de bedst mulige vilkår for mennesker med diabetes i Danmark. Derfor er vi glade for, at stadig flere diabetikere og deres pårørende vælger at blive medlemmer. I 2009 steg medlemstallet fra til Det er den største stigning, vi har set i årevis, og svarer til en nettofremgang på 12,5 pct. Samtidig er der sket en markant stigning i antallet af medlemmer, som giver et økonomisk bidrag hver måned. Ved årets begyndelse var der 141 månedsgaveydere, mens der ved årets udgang var Antallet af erhvervsmedlemskaber blev femdoblet, så der nu er 529 virksomheder, der bakker op om vores arbejde. Den positive tilslutning har stor betydning. Jo flere, der bakker op om sagen, jo bedre. Der er brug for det. I 2009 kom der en række opsigtsvækkende tal frem på diabetesområdet: På 10 år er andelen af danskere, der har fået diagnosen diabetes, blevet fordoblet til personer. Dertil anslås det fortsat, at over danskere har en uopdaget type 2-diabetes og mellem og har forstadier til sygdommen. Andelen af børn, der får type 1-diabetes, er stærkt stigende. I 2020 regner man med, at der vil være 70 pct. flere børn med type 1-diabetes i Europa. Alene i Danmark har der været en stigning på 40 pct. på 10 år. Årsagen til stigningen er ukendt. Diabetesforeningens årsberetning 2009 giver et billede af, at der er brug for store forbedringer på diabetesområdet. Både i forhold til behandling, men også i forhold til øget forebyggelse og information. Vi er stolte af de nye initiativer, vi som forening gennemførte i Vi har med andre ord arbejdshandskerne på og ser frem til at gå udfordringerne i møde i Med venlig hilsen Det gælder for eksempel vores kortlægning af behandlingskvaliteten, vores nye onlinerådgivning psykologchatten, vores balancekort samt vores opsporingskampagne i et godt samarbejde med lokalforeningerne og erhvervslivet. Tiltrækningen af de nye medlemmer og flere bidrag skyldes blandt andet en øget annoncering på internettet samt rekruttering af medlemmer via telesalg. Dertil gjorde sekretariatet en stor indsats for at få vores materialer ud på eksempelvis diabetesambulatorier, lægehuse, apoteker og sundhedscaféer, godt bakket op af lokalforeningerne. Op mod 80 pct. af diabetikerne på de danske diabetesambulatorier når ikke de optimale behandlingsmål. På verdensplan stiger forekomsten af diabetes med eksplosiv hast. Den internationale diabetessammenslutning, IDF, udtalte: Diabetesepidemien er ude af kontrol. Allan Flyvbjerg formand for Diabetesforeningen Henrik Nedergaard adm. direktør i Diabetesforeningen

4 6 Organisationsændringer Organisationsændringer 7 Fra patientforening til interesseorganisation I 2009 ændrede Diabetesforeningen betegnelse fra patientforening til interesseorganisation. Fordi vi er meget mere end en forening, der yder rådgivning og støtte til diabetespatienter i det daglige. Vi blander os også i politik for eksempelvis at sikre bedre behandling og forebyggelse af følgesygdomme, vi forsøger at opspore det store antal danskere, som går rundt med en uopdaget type 2-diabetes, vi sørger for synlighed i pressen, og vi bakker op om forskning i blandt andet forebyggelse af type 2-diabetes og en kur mod type 1-diabetes. Kort sagt: Vi ønsker at varetage diabetikernes interesser hele vejen rundt. Nye vedtægter ny strategi I de senere år har det været nødvendigt for Diabetesforeningen at gennemgå en organisatorisk forandring for i højere grad at kunne få diabetessagen på dagsordenen hos politikere, embedsmænd og meningsdannere både landsdækkende, regionalt og kommunalt. Som et led i denne proces trådte foreningens nye vedtægter i kraft den 1. januar De nye vedtægter danner baggrund for en ny strategi, som gælder for årene 2010 til De overordnede linjer for den nye strategi blev fremlagt på årets repræsentantskabsmøde og godkendt af Hovedbestyrelsen den 16. september. Efterfølgende arbejdede sekretariatet videre med at omsætte strategien til konkrete handleplaner, så den i dag understøtter Diabetesforeningens arbejde hen i mod at blive en moderne interesseorganisation. En del af denne proces omfattede arbejdet med en ny råds- og udvalgsstruktur, og nedsættelsen af foreningens nye Forebyggelsesråd, Forskningsråd og Diabetesråd bliver realiseret i Diabetesforeningen har nu tre overordnede strategiske fokusområder: At forebygge diabetes og følgesygdomme At forbedre livet med diabetes At forske i/helbrede diabetes Hvert år bliver et fokusområde prioriteret særligt højt. I 2009 var det primære fokus forskning, i 2010 er det livet med diabetes og i 2011 er det forebyggelse. Prioriteringen betyder ikke, at de øvrige områder bliver glemt, men blot at arbejdet fokuseres år for år. Hvert år bliver foreningens aktiviteter ydermere målrettet ud fra de tre temaer: Forbedret opsporing af uopdagede type 2-diabetikere Forbedret egenomsorg Forbedret behandling Endelig er en vigtig del af strategien også, at resultaterne af Diabetesforeningens arbejde skal kunne måles. Det vil vi primært forsøge at gøre på områderne politisk indflydelse, foreningens synlighed og befolkningens sympati for diabetessagen samt på antallet af medlemmer. Sygeplejersker måler blodsukker i stormagasinet Fields i København. Diabetesforeningens nye strategi betyder bl.a., at der fremover bliver lavet en årlig opsporingskampagne

5 8 Diabetesforekomsten, status 2009 Diabetesforekomsten, status ,000 Antal diabetikere i Danmark 31. december 1996 til 31. december 2007 Diabetes får stadig flere ansigter 200, , , Antallet af mennesker, der bliver ramt af diabetes, vokser fortsat markant og sygdommen viser sig i flere former. Den internationale diabetessammenslutning, IDF, offentliggjorde nye tal for diabetesforekomsten i forbindelse med sin World Diabetes Congress, som afholdes hver andet år. I 2009 var det i Montreal, Canada. Antallet af diabetikere på verdensplan anslås nu til at være 285 mio. mennesker. I 1985 var tallet 30 mio., i år 2000 var det 150 mio. og hvis udviklingen fortsætter, vil der være 435 mio. mennesker med diabetes i år 2030, ifølge IDF. Også i Danmark er tallene høje. IDF vurderede i sin rapport, at der i 2010 vil være voksne danskere med diagnosen diabetes. De seneste danske tal fra Sundhedsstyrelsen på diabetesforekomsten i Danmark er fra 2007, hvor antallet af diagnosticerede diabetikere var inklusiv børn og unge en fordobling i forhold til Årsagen til fordoblingen er en stigning i antallet af nydiagnosticerede diabetikere og dertil den gode nyhed, at mennesker med diabetes lever længere end for 10 år siden. Udover tallene fra IDF viste resultater fra et europæisk studie i sommer, at der vil være 70 pct. flere børn med type 1-diabetes i Europa i år 2020, hvis udviklingen fortsætter som hidtil. Årsagen til stigningen i type 1-diabetes er ukendt. I Danmark har der været en stigning på 40 pct. de seneste 10 år, og udviklingen ser altså ud til at fortsætte. Disse tal fik Diabetesforeningen til at søsætte kampagnen 70 pct. flere børn med diabetes i 2020, hvor danskerne blev opfordret til at støtte kampen mod diabetes med et bidrag via sms på 50 kr. Kampagnen kørte blandt andet i radioen på Radio 100FM og NovaFM. Type 1½-diabetes en overset gruppe Samtidig med at forekomsten i diabetes stiger eksplosivt, viser sygdommen sig også i flere former. De mest kendte former for diabetes er type 1-diabetes og type 2-diabetes, hvor man hidtil har anslået, at type 1-diabetikerne udgør fem til 10 pct. af den samlede diabetikergruppe, mens type 2-diabetikerne udgør 85 til 95 pct. Men formen type 1½-diabetes viser sig nu at være mindst lige så udbredt som type 1-diabetes. Diabetesforeningen var den første aktør herhjemme til at skrive om type 1½-diabetes i sit medlemsblad i august. Efterfølgende tog lægernes avis, Dagens Medicin, historien op. Historien er vigtig, fordi mange mennesker med type 1½-diabetes fejldiagnosticeres med type 2-diabetes, og dermed kan de gå i lang tid uden at få den optimale behandling. På diabetes.dk kan man også læse om MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young), graviditetsdiabetes og prædiabetes. Alba, type 1 med sin mor Anne-Sofie Heiberg, Martin Von Heller Grønbech, type 1½ og Benny Schatz, type 2

6 10 Udfordringer Politik 11 Ringe behandling og stor uvidenhed Bedre patientforløb skal sikres Diabetesforeningen rejste i 2009 en række sager, som fremover kræver handling fra både politisk og behandlingsmæssig side. I medlemsbladet diabetes og i pressen kunne man blandt andet læse følgende historier. Voldsom stigning i børn med diabetes På bare ti år er antallet af danske børn og unge, der får type 1-diabetes, steget med 40 pct., viser nye tal, som Diabetesforeningen offentliggør i dag. Årsagen til sygdommen, der vender op og ned på folks liv, er stadig et mysterium. lægen har vurderet, at den enkelte vil få et bedre liv med en pumpe. Diabetikere syltes i behandlingen Under halvdelen af de danske diabetikere, som opfylder kravene til at få en insulinpumpe, får rent faktisk en. Heller ikke selv om Ikke alene er jeg overbevist om, at insulinpumper vil give brugerne et længere liv, men også et liv med færre senkomplikationer. Det er en naturlig konsekvens af en bedre reguleret diabetes. Dermed er der god økonomi i at bruge pumper til dem, der kan få glæde af dem, fordi færre senkomplikationer betyder færre udgifter til behandling af diabetikernes senkomplikationer Birthe Olsen, overlæge på Glostrup Hospital, i medlemsbladet diabetes, april amputationer kan undgås årligt Antallet af amputationer blandt personer med diabetes stiger, mens tallet er faldende i andre patientgrupper. Mange mister fødder og ben unødigt halvdelen af de store amputationer kan undgås, lyder kritikken fra professor og formand for Diabetesforeningen, Allan Flyvbjerg. Diabetikere får elendig behandling Op mod 80 pct. af de danske diabetikere når ikke de optimale behandlingsmål. Det øger risikoen markant for følgesygdomme og en for tidlig død. Diabetesforeningen opfordrer nu kraftigt behandlere og politikere til at vågne op og få årsagerne til den ringe behandlingskvalitet lokaliseret hurtigst muligt. Vi skal finde ud af, hvor hunden ligger begravet. Et godt sted at starte er at sammenligne behandlingen fra sygehus til sygehus, mellem regionerne og ikke mindst sygehusene og de praktiserende læger. Vi skal blive bedre til at dele viden, evaluere og finde nye måder at forbedre behandlingen på Allan Flyvbjerg, professor og formand for Diabetesforeningen, i en pressemeddelelse udsendt 3. november Diabetikere uvidende om egen sygdom Type 2-diabetikere ved alt for lidt om egen sygdom, viser ny undersøgelse fra Diabetesforeningen. Over halvdelen er for eksempel ikke klar over, at diabetes kan give blodpropper. Historierne kan læses i sin fulde længde på diabetes.dk under pressemeddelelser og i det elektroniske arkiv for medlemsbladet diabetes. Diabetesforeningen arbejder på flere fronter for at sætte diabetessagen højere på dagsordenen og sikre de bedste løsninger på forebyggelses- og behandlingsområdet. De senere år har vi eksempelvis arbejdet for et diabetes-forløbsprogram under Sundhedsstyrelsen, der skal sikre gode og sammenhængende patientforløb for alle landets diabetikere. I 2009 havde vi særligt fokus på de såkaldte kronikermidler, som regeringen har afsat til at udvikle og implementere forløbsprogrammer på områderne for diabetes, hjerte-kar-sygdom, sygdomme i bevægeapparatet og kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Således blev det muligt for kommuner og regioner at søge midler til konkrete projekter i 2009, som skal sikre implementeringen af forløbsprogrammet for diabetes. Patientuddannelse Diabetesforeningen udøver også sin indflydelse gennem generelle høringer i forbindelse med lovforslag og deltager i diverse udvalg og arbejdsgrupper i styrelser og ministerier, f.eks. Diabetesstyregruppen under Sundhedsstyrelsen. I 2009 bidrog Diabetesforeningen blandt andet til Sundhedsstyrelsens arbejde med en såkaldt MTV for Patientuddannelse samt en MTV for fodsår. MTV står for Medicinsk Teknologivurdering. I en MTV vurderer man forudsætningerne for og konsekvenserne af at anvende medicinsk teknologi. Formålet er at forbedre beslutningsgrundlaget til prioritering og planlægning af sundhedsområdet. Strategisk samarbejde Diabetesforeningen arbejder både alene, men også i strategiske samarbejder med f.eks. Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og Forbrugerrådet og gennem paraplyorganisationer som Danske Patienter og Dansk Handicap Forbund. I 2009 havde vi via disse samarbejder blandt andet fokus på patientrettigheder, behandlingskvalitet og mærkning af fødevarer. Også på det regionale og lokale niveau gør foreningen sin indflydelse gældende, f.eks. i forhold til diabetesudvalg, kommunal forebyggelse og tværsektoriel planlægning mellem regioner og kommuner.

7 12 Rådgivning og kurser Rådgivning og kurser 13 Over modtog rådgivning Flere end diabetikere og deres pårørende modtog rådgivning fra Diabetesforeningen i løbet af Mennesker med diabetes har dobbelt så høj risiko for at få en depression og nedsat psykisk trivsel sammenlignet med andre i befolkningen. Derfor er en af Diabetesforeningens vigtigste opgaver at yde støtte i form af rådgivning og kurser, så hverdagen med diabetes kan blive bedst mulig. Diabetesforeningens psykologchat, kostrådgivning, socialrådgivning og juridisk rådgivning er populære tilbud, hvor højt kvalificerede og erfarne fagfolk hver dag hjælper diabetikere og pårørende med råd og vejledning. I gennemsnit holdt vi et kursus om måneden for forskellige målgrupper. Over 100 familier var eksempelvis på børnefamiliekursus, knap 90 børn og unge var selv af sted, mens der som noget nyt blev lavet en efterspurgt temadag for familier, hvor mor eller far har diabetes samt et ugekursus for voksne med type 1-diabetes. Børne- og ungekurserne finansieres bl.a. via overskuddet fra landsindsamlingen Sukkersyge Børns Dag, der i 2010 ændrer navn til Støt Børn med Diabetes. Mellem diabetikere Gode råd er dyrebare Kontakten diabetikere imellem er vigtig, da mange føler sig alene med deres sygdom. Det kan være rart at møde forståelse for sin sygdom hos personer, der ved, hvad det handler om, fordi de selv lever med diabetes. Derfor har vi telefonrådgivningen diafonen og vores site diabeteschat.dk På vores diabeteschat kan diabetikere og pårørende logge sig ind når som helst på døgnet og tale med andre om alt fra insulinchok til rejseråd. Hele benyttede sig af tjenesten i Der blev oprettet over indlæg fordelt på knap forskellige emner. Diabeteschat.dk begyndte som et pilotprojekt i 2008 i samarbejde med sitet sundhed.dk, der ejes af blandt andre Danske Regioner. På grund af den store succes, blev diabeteschat.dk i juni 2009 en fast del af Diabetesforeningens rådgivningstilbud. Diafonen er et panel af frivillige med diabetes eller pårørende, som hver uge tager imod opkald fra andre diabetikere og pårørende. De lytter og deler ud af erfaringer. I 2009 var der i gennemsnit næsten fire opkald om dagen. Dertil deltog flere end medlemmer i Diabetesforeningens motivationsgrupper, som kørte i 49 kommuner. Motivationsgrupperne ledes af en frivillig instruktør, der har fået en instruktøruddannelse gennem Diabetesforeningen. Fokus er på vigtigheden af sund kost, motion og egenomsorg.

8 14 Patientuddannelse Forskning og viden 15 Bedre balance til alle Fokus på forskning I oktober sendte Diabetesforeningen et balancekort ud til sine medlemmer sammen med medlemsbladet diabetes. Balancekortet oplyser om de optimale tal for blodsukker, blodtryk og kolesterol for både type 1- og type 2-diabetikere samt hvor ofte man bør gå til kontrol. Kortet er ment som en hjælp. To af efterårets undersøgelser fra Diabetesforeningen viste desværre, at mange diabetikere ved alt for lidt om egen sygdom, og at op mod 80 pct. af patienterne på diabetesambulatorierne ikke når de optimale behandlingsmål. Diabetikere bør kende deres egne tal for blodsukker, blodtryk og kolesterol, da disse tal er afgørende for en god behandling. Det kan kortet hjælpe med, og det blev da også modtaget meget positivt. På det kommunale Frederiksberg Sundhedscenter bruger underviserne eksempelvis balancekortet til at klæde diabetikere på til at tage en god dialog med behandleren og oplyse dem om de tal, som er vigtige for et liv i balance med diabetes. Stor efterspørgsel på kortet Udover medlemmerne fik alle de praktiserende læger i Danmark også tilsendt foldere, som patienterne kunne tage og bruge til selv at rekvirere balancekortet. Diabetesforeningens sekretariat modtager hver eneste dag mellem fem og 15 anmodninger fra private om at få et kort tilsendt. Diabetesskoler på hospitaler og i kommuner samt sygehusafdelinger har også efterfølgende bedt om at få flere kort tilsendt, ligesom næsten 200 læger har fået foldere om kortet. Den store interesse viser, at balancekortet har ramt rigtigt og udfylder et behov for overskuelig information. Det primære fokusområde for Diabetesforeningen i 2009 var forskning og viden. Det betød, at vi intensiverede brugen af forskningsresultater, statistik og analyser i det daglige arbejde. Kampagnen 70 pct. flere børn med diabetes i 2020 blev eksempelvis bygget op om et nyt forskningsresultat. Diabetesforeningen indgår i strategiske samarbejder med forskningsmiljøer på eksempelvis Århus Universitet, Syddansk Universitet og Steno Diabetes Center. Her etableres vidensnetværk og generering af faglig viden, som er med til at danne grundlag for vores daglige arbejde. I 2009 gik Diabetesforeningen ind i et samarbejde med Odense Universitetshospital om forskningsprojektet Danish Centre for Strategic Research in Type 2 Diabetes (DD2). Det er et studie, der skal inkludere nydiagnosticerede type 2-diabetikere og opbygge databaser og biobank, og som har til formål at sikre, at diabetespatienter hurtigst muligt får gavn af den nyeste forskning. Centeret modtog 40 mio. kr. i støtte fra Det Strategiske Forskningsråd, som hører under Forsknings- og Innovationsstyrelsen. somme stigning ser ud til at fortsætte, og det er afgørende at forske i, hvordan vi kan få knækket kurven. Endelig er forskning i at finde en kur mod diabetes selvfølgelig fortsat vigtig. At blive fri for sygdommen er det højeste ønske hos mange diabetikere. dialogen med lægen, og det er meget vigtigt. Vi oplever nemlig Balancekortet er bare så godt. Jeg bruger det rigtig, rigtig meget til at sørge for, at patienterne får stillet de rigtige spørgsmål til lægen. Jeg ser det som et redskab til at tage et kæmpe behov for viden Inger Skovsbo, klinisk diætist ved Frederiksberg Sundhedscenter, i medlemsbladet diabetes. Diabetesforeningens egen forskning blev også intensiveret i 2009 specielt i egenomsorg. Resultaterne blev blandt andet brugt til at understøtte vores faglige og politiske argumentation i arbejdet med at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med diabetes. Forskning er afgørende Forskning og ny viden er essentielt for til stadighed at skabe nye resultater, der løbende kan højne kvaliteten af diabetesbehandlingen og egenomsorgen. Også forskning i forebyggelse af type 2-diabetes og årsagssammenhænge er helt nødvendigt. Antallet af diabetikere er blevet fordoblet på 10 år. Den vold-

9 Tørhed i slimhinder 16 Opsporingskampagne Opsporingskampagne 17 Pas på livet Tal med din læge hvis dit taljemål er over 88 cm (kvinde) og 102 cm (mand) Uden behandling er diabetes dødelig! Få målt dit blodsukker hos din læge, hvis du kan svare Ja til ét af følgende spørgsmål: Er du overvægtig? Taljemål over 88 cm for kvinder og over 102 cm for mænd Har du hyppig tørst, vandladning eller kløe? Har du en forælder eller en søskende med type 2-diabetes? Har du haft diabetes under din graviditet? Får du medicin mod hjertesygdom, højt blodtryk eller forhøjet kolesterol? Derudover kan diabetes medføre symptomer som: Hyppig blødning fra tandkødet eller paradentose Følelsesforstyrrelser i fødder og hænder Pas på livet Hvad er dit taljemål? Det spurgte Diabetesforeningen om i sin nye opsporingskampagne Pas på livet, som blev lanceret op til Verdens Diabetes Dag den 14. november. Formålet med kampagnen var og er at opspore nogle af de over danskere, der går rundt med en uopdaget type 2-diabetes. Diabetesforeningen mener, at de mange uopdagede diabetikere skal have en chance for at komme i behandling hurtigst muligt, så risikoen for og omfanget af følgesygdomme til diabetes kan mindskes mest muligt. Baggrunden for Pas på livet -budskabet var en viden om, at det farlige fedt sidder på maven, og har man et taljemål over 88 cm som kvinde og 102 cm som mand, er man i øget risiko for at have type 2-diabetes. Budskabet henviser på en fin måde til både folks taljemål og er samtidig et signal om, at vi ønsker folk skal have et godt og langt liv. Kampagnen blev skudt i gang med en rundtur til fem storcentre, der begyndte i Aalborg, fortsatte til Århus, Kolding, Odense og sluttede i København på Verdens Diabetes Dag. På turen var vi i dialog om diabetes med flere end personer og foretog over blodsukkermålinger. I Odense sendte vi en midaldrende mand direkte til lægen, da hans blodsukker viste 31. Rundturen blev til i samarbejde med Novo Nordisk, der også støttede udsendelse af kampagnemateriale til lægehuse, ambulatorier, fodterapeuter og tandlæger m.fl. over hele landet. Lokalforeningerne deltog aktivt i de fem byer, og i flere andre byer lavede lokalforeningerne også selv forskellige Pas på livet - arrangementer. Vi fik god dækning i den lokale presse, og flere af de besøgende i storcentrene fortalte, at de havde hørt om muligheden for blodsukkermåling i radioen eller læst om det i avisen. På diabetes.dk oprustede vi også indsatsen, og det resulterede i en firdobling af besøgende på vores opsporingssider i forhold til 2008, så over kiggede forbi. verdens diabetes dag p å ve rd e n s di a b e t e s da g bl i v e r di a b e t e s s a g e n markeret g l o b a l t af d e enkelte l a n d e s n a t i o n a l e diabetesforeninger. datoen den 14. november er valgt, fordi det er fødselsdagen for frederick banting, som s a m m e n m e d c h a r l e s be s t fik idéen, d e r fø r t e til op d a g e l s e n a f insulin i verdens diabetes dag blev lanceret af den intern a t i o n a l e di a b e t e s s a m m e n s l u t n i n g, i d f, i 1991 og har været en officiel fn-mærkedag siden 2007.

10 18 Frivillig i Diabetesforeningen Frivillig i Diabetesforeningen 19 Diabetesforeningen i lokalmiljøet Diabetesforeningen havde i 2009 lokalforeninger i 94 ud af landets 98 kommuner med over 800 frivillige tilknyttet. Det er forskelligt, hvordan lokalforeningerne griber det frivillige arbejde an. Typisk arrangerer de foredrag, aktiviteter og netværk for både medlemmerne, pårørende til diabetikere og andre med interesse i sagen. Lokalforeningerne deltager også i de landsdækkende aktiviteter som for eksempel medlemshvervning, opsporingskampagnen Pas på livet" og landsindsamlingen Sukkersyge Børns Dag". Desuden er foreningens frivillige efterspurgte i forhold til at sidde med i arbejdsgrupper om diabetes i kommunerne, der har fået langt større ansvar for borgernes sundhed. De fortæller også om egne erfaringer og om Diabetesforeningens arbejde i f.eks. kommunernes sundhedscentre. Regionsudvalg i arbejdstøjet I 2009 dannede Diabetesforeningen fem regionsudvalg med tre til otte medlemmer i hver. Regionsudvalgene skal være med til at fremme samarbejdet og erfaringsudvekslingen mellem kommunerne i den enkelte region. De skal også ses som et bindeled mellem Hovedbestyrelsen og lokalforeningerne ved at fremme dialogen mellem dem. I samarbejde med Diabetesforeningens sekretariat holdt regionsudvalgene derfor i efteråret et regionsmøde i hver af de fem regioner. Alle lokalforeninger i den enkelte region samt motivationsgruppe-instruktører og børnefamilie- og ungegrupper var inviterede. Formålet var at udveksle erfaringer og drøfte vigtige opgaver i lokalforeningerne og regionsudvalgene. Diabetesforeningen ønsker, at de frivillige skal føle sig bedst muligt klædt på til i endnu højere grad at sætte fokus på diabetessagen i lokalområdet. En evaluering af regionsmøderne viste, at langt størstedelen af deltagerne var meget positivt stemte over for de holdte møder. Fundamentet blev dermed lagt for, at Diabetesforeningens nye strategi kan blive udbredt lokalt, så alle frivillige bakker op om landsindsamlingen Støt Børn med Diabetes, opsporingskampagner og medlemshvervning. Frivillig gennem 23 år 61-årige Solveig Gajda er en af de mange frivillige i Diabetesforeningen, som yder et stort stykke arbejde år efter år i diabetessagens tjeneste. Hun er formand for Haderslev lokalforening og sidder bl.a. også i styregruppen for diabetesskoler i Haderslev, Åbenrå, Sønderborg og Tønder. Hvorfor er du frivillig i Diabetesforeningen? Jeg kan godt lide de udfordringer, det giver, og jeg kan godt lide at lave noget, som andre mennesker bliver glade for. Samtidig er det en form for taknemmelighed. Da min søn fik type 1-diabetes i 1984, kendte vi ikke andre med diabetes. Det var drøjt i starten, da det var i en tid, hvor alt diabetesmad blev målt og vejet, og der var ikke mange sukkerfri produkter. Men så samlede Haderslev lokalforening en lille gruppe børn med diabetes og deres mødre, og hvor blev jeg glad for alle de tips, jeg fik, og de erfaringer vi kunne dele om sygehusforløbene. Min søn var også på Diabetesforeningens kurser, og det gav ham rigtig meget at være sammen med andre børn med diabetes. Solveig har i dag selv type 2-diabetes. Solveig Gajda er også næstformand i diabetesudvalget i Region Syddanmark og sidder i handicaprådet i Haderslev. - Det er min mulighed for at gøre opmærksom på problemer i forhold til skabe de bedst mulige vilkår for diabetikere. Jeg repræsenterer altid patientens synspunkt. Jeg har for eksempel kæmpet meget imod, at man nedlagde diætistordningen i det tidligere Sønderjyllands Amt. Og jeg kæmper for, at der er tilbud i nærområdet. Det er simpelthen så vigtigt, at der er nem adgang til for eksempel øjenlæger og fodterapeuter. Jeg har efterhånden været med i så mange år, at jeg har set folk få følgesygdomme som blindhed, at få et ben sat af og blive by-pass opereret. Solveig Gajda har været frivillig i Diabetesforeningen i 23 år. Hendes søn fik type 1-diabetes som 11-årig

11 20 Frivillig i Diabetesforeningen Frivillig i Diabetesforeningen 21 Bamse fik flere venner Diabetesforeningen har en børnefamilie-gruppe i hver af de fem regioner og dertil fem ungegrupper. Ligesom lokalforeningerne arrangerer grupperne relevante foredrag og aktiviteter og skaber et forum for at mødes i et fællesskab om diabetes. I foråret 2009 skete der noget helt særligt i Region Midtjylland, da sangeren Flemming Bamse Jørgensen (Bamses Venner) donerede kr. til børnefamilie-gruppen. Pengene var førstepræmie i sangkonkurrencen All Stars på TV2, hvor seks kendte sangere stod i spidsen for et kor fra hver sin hjemby, som dystede mod hinanden. På forhånd meldte de seks korledere ud, hvilken sag fra deres hjemegn, de ville støtte, hvis de vandt konkurrencen. Det fik straks 15-årige Cecilie Wind til at oprette Facebook-gruppen Støt diabetes stem Bamse, som fik omkring medlemmer. Cecilie Wind og 13-årige Camilla Henriksen fortalte også om det at have diabetes i et videoklip i All Stars-programmet. Formand for børnefamilie-gruppen i Region Midtjylland, Dorthe Lund Pedersen, tog glad imod de kr. og begyndte at arrangere en rejse efter Bamses ønske. Bamse havde bestemt, at pengene skulle gå til en rejse for børn og unge i Århus-området. Han har selv en søn, der fik diabetes som seks-årig, og for ca. 25 år siden var Bamse med til at arrangere en tur for børn med diabetes til Norge, hvilket havde været en stor succes. I forbindelse med sangkonkurrencen, fortalte Bamse til medlemsbladet diabetes, at han synes, der er alt for lidt fokus på diabetes i Danmark, og derfor ville han gerne bakke op om sagen, nu hvor han havde chancen. Donationen betyder, at ca. 150 børn med diabetes fra Århusområdet kan glæde sig til at komme på campingtur i Italien i 2010, mens de mindste børn og deres familier får en tur til Lalandia. Bamse donerede kroner til børnefamiliegruppen i Region Midtjylland, da han vandt sangkonkurrenden All Stars på TV2 med Århus-koret

12 22 Egne medier Egne medier 23 Tilfredse læsere Samtlige medlemmer af Diabetesforeningen modtager bladet diabetes. Medlemsbladets formål er bl.a. at ruste mennesker med diabetes til at få den bedste diabetesbehandling og give medlemmerne en større forståelse for egen sygdom. I 2009 fik Diabetesforeningen gennemført en læserundersøgelse af medlemsbladet via analysebureauet YouGovZapera. Læserne skriver gerne til redaktionen med både ris og ros. Målgruppen er bred børn, unge, voksne og ældre med både type 1-, type 1½- og type 2-diabetes. Måske derfor er meningerne sommetider meget delte i forhold til de temaer, der bliver taget op i bladet. En læser kan give udtryk for, at et tema er alt for positivt beskrevet, mens en anden læser kan synes helt det samme tema er alt for negativt. Læserundersøgelsen, som blev gennemført i efteråret, viste imidlertid, at der er stor tilfredshed med bladet: 75 pct. af medlemmerne vurderede således, at bladet har stor informationsværdi. Ni ud af ti er positive over for bladet. Ni ud af ti havde læst eller forventede at læse augustbladet, der netop var udkommet, da undersøgelsen blev foretaget. I 2009 kom medlemsbladet også frem på diabetes.dk i et nyt elektronisk format, og synergien mellem medlemsbladet og diabetes.dk blev forbedret, blandt andet i form af udvidede temaer, artikler og blogs. Nye tiltag på diabetes.dk diabetes.dk blev relanceret i efteråret 2008, og i 2009 skete der en lille stigning i antallet af læsere på sitet. Mere markant var stigningen i antallet af sidevisninger, hvor brugerne klikkede sig ind på 30 pct. flere sider end i I 2009 blev det også muligt at donere bidrag med betalingskort direkte via diabetes.dk, så alle besøgende på sitet nu nemt kan støtte Diabetesforeningen. Netbutikken fik et løft med en række nye tilbud og flere varer, og det afspejlede sig i et stigende salg sidst på året. I slutningen af året blev der således solgt varer for over kr. om måneden, mens det tilsvarende beløb i slutningen af 2008 var knap kr. om måneden. Tanken med varerne i netbutikken er, at de skal fungere som en medlemsservice i form af relevante tilbud på særlige produkter, der er svære at få fat i, samt kvalitetsprodukter til en attraktiv pris. Dertil blev det muligt at købe støtteprodukter, hvor man støtter Diabetesforeningen med et beløb ved at købe varen. Det gælder bl.a. en række kunstprodukter, der sælges under overskriften Kunst for diabetes, og som er baseret på et samarbejde med Galleri Rasmus. Årets to mest efterspurgte varer var kogebogen Fra pizza til popcorn for børn og unge med diabetes og brødrene Koch s koge- og livsstilbog Sunde tanker. Brødrene Koch har begge diabetes, og Diabetesforeningen fik mulighed for at sælge kogebogen til en særlig medlemspris allerede fra udgivelsesdagen blev også året, hvor de første levende billeder kom på diabetes.dk. Det skete blandt andet i form af en animationsfilm, der tydeligt viser, hvordan to vidt forskellige behandlingsforløb kan påvirke to menneskers liv med diabetes i hver sin retning. Goddag til Facebook Danmark er et af de lande med den højeste repræsentation pr. indbygger på Facebook. Over to mio. danskere har oprettet en profil og i 2009 oprettede Diabetesforeningen en gruppe, som alle med interesse for diabetessagen kan tilslutte sig. På kort tid fik gruppen over fans, og Diabetesforeningen fik skabt grundlaget for at komme i dialog om diabetessagen på en ny måde. Diabetesblog Diabetesforeningen har også sin egen blog: diabetesblog.dk, hvor medlemmer blogger om emner som for eksempel motion og psykisk trivsel.

13 24 Samarbejde med erhvervslivet Samarbejde med erhvervsliv 25 Erhvervslivet på banen Diabetesforeningens muligheder for at handle afhænger af omverdenens velvilje og lyst til at yde økonomisk støtte til vores arbejde. De seneste ti år har vi desværre set, at diabetes rammer flere og flere i den erhvervsaktive alder. Derfor opfordrede vi i 2009 aktivt virksomheder til at støtte diabetessagen. Det betød, at antallet af erhvervsmedlemskaber blev femdoblet, så der nu er 529 virksomheder, som støtter os via et medlemskab. type 2-diabetes blev tidligere kaldt gammelm a n d s s u k ke r s y g e, m e n i da g ra m m e r sy g d o m m e n o g s å yn g r e me n n e s ke r. fra 1997 til 2007 steg antallet af personer, som fik konstateret type 2-diabetes i 40 til 49-års-alderen, eksempelvis m e d ca. 70 pct. I aldersgruppen fra 30 til 39-årige var stigningen ca. 20 pct. at indrykke radiospottet 70 pct. flere børn med type 1-diabetes i 2020 på Radio100FM og NovaFM. Novo Nordisk støttede blandt andet vores opsporingskampagne, hvor vi besøgte storcentre i fem større byer og målte blodsukker på flere end danskere. MSD støttede en analyse af type 2-diabetikeres viden om egen sygdom, og Eli Lilly støttede samtaleværktøjet Conversation Maps. Endelig er Diabetesforeningen også med i Fuldkornspartnerskabet, der er en sammenslutning af sundhedsorganisationer, myndigheder og erhvervsliv, som arbejder for at få danskerne til at spise mere fuldkorn. I 2009 var partnerskabets målsætning at skabe et øget kendskab til fuldkornslogoet og et større udbud af fuldkornsprodukter, hvilket lykkedes. Fuldkornslogoet viser, at et produkt indeholder meget fuldkorn og kostfibre og kun lidt fedt, sukker og salt. Alt i alt kom der en stribe spændende resultater ud af vores samarbejde med erhvervslivet som vi selvfølgelig har et sæt etiske retningslinjer for. Hovedprincipperne er: Uafhængighed Reg.nr. Mdl.nr. Navn Adresse Adresse Postnr. By Land Mdl.nr. Navn Adresse Adresse Adresse Postnr. By Land Hver 10. dansker får diabetes - med de mange komplikationer det medfører. Dem vil Diabetesforeningen gerne hjælpe. Kære... Held og lykke Henrik Nedergaard Adm. direktør SPIL MED I LOTTERIET OG VIND September 2009 Velkommen til Diabetesforeningens lotteri. Vi håber, du vil spille med, for hele overskuddet går til Diabetesforeningens arbejde for at hjælpe diabetikere. VIND Når du spiller med i lotteriet, støtter du vores arbejde på en anderledes måde. Her har du chancen for at vinde en Fiat 500 eller få kr. sat ind på din konto - og samtidig støtte Diabetesforeningen. Betal girokortet på posthuset eller gennem din netbank inden den 1. december. Så spiller du automatisk med. Jo mere du spiller for, jo større er din chance for at vinde og jo flere penge går der til Diabetesforeningens arbejde. INDSATS 500 kr. 350 kr. 250 kr. 150 kr. 75 kr. Så mange lodder får du Du deltager i 1. trækning ja ja ja ja ja Du deltager i 2. trækning ja ja nej nej nej Du deltager i 3. trækning ja nej nej nej nej Kontonr. Flere lodnumre = større vinderchancer 500 kr. o giver 100 lodnumre + deltagelse i trækning 350 kr. o giver 60 lodnumre + deltagelse i trækning 250 kr. o giver 40 lodnumre i 1. trækning 150 kr. o giver 20 lodnumre i 1. trækning 75 kr. o giver 8 lodnumre i 1. trækning Sidste spilledag 1. december xx INDBETALINGSKORT Kan betales i pengeinstitut og på posthuse DIT PERSONLIGE SPILLERNUMMER: Underskrift ved overførsel fra konto Tlf DINE LODNUMRE STÅR PÅ BAGSIDEN Kvittering Sidste spilledag er 1. december Der trækkes kun lod blandt solgte lodder. KVITTERING KA 71 Checks og lignende accepteres under forbehold af at penge - instituttet modtager betalingen. Ved kontant betaling i pengeinstitut med terminal er det udelukkende pengeinstituttets kvitteringstryk der er bevis for hvilket beløb der er indbetalt Tlf DIT PERSONLIGE SPILLERNUMMER: LOTTERI Spil med - og støt Diabetesforeningen. Samtidig giver du dig selv chancen for at vinde en Fiat 500 eller kr. Kontante skattefrie gevinster Sidste spilledag 1. december SPIL MED OG VIND Drømmerejser for i alt kr. 2 X LG TV 32 FLADSKÆRM Kroner Øre Betalingsdato Kroner Øre I september måned lancerede Diabetesforeningen et lotteri. Flere virksomheder støttede diabetessagen ved at give store rabatter til foreningen på gevinsterne. Det betød, at vi kunne udlodde en flot førstepræmie: En Fiat 500. For de rejselystne var der rejser fra Kilroy Travels til en samlet værdi af kr spillede med i vores lotteri, og omsætningen blev på ca. 1,5 mio. kr., hvilket oversteg forventningerne. Åbenhed og gennemsigtighed Respekt for Diabetesforeningens faglige anbefalinger og retningslinjer Optimering af Diabetesforeningens muligheder for opfyldelse af formålsparagraffen, vedtagne strategier og handlingsplaner..,.., Dag Måned År FIK 751 (07-05) 1955 Til maskinel aflæsning Undgå venligst at skrive i nedenstående felt +71< < Andre eksempler på gode samarbejder i året, der gik, var med SBS radio, som henover sommeren støttede diabetessagen ved På vores hjemmeside diabetes.dk kan vores etiske retningslinjer læses i fuld længde.

14 26 LEDELSESBERETNING 2009 LEDELSESBERETNING Denne ledelsesberetning vedrører Diabetesforeningens samlede aktiviteter inklusiv forskning. Diabetesforeningens hovedformål Diabetesforeningens hovedformål er; at virke for at forbedre livet med sygdommen diabetes gennem forebyggelse og bekæmpelse af diabetes og dens følgevirkninger. Udvikling i Diabetesforeningens interne overordnede aktiviteter og mål Diabetesforeningen implementerede i 2009 de organisatoriske ændringer som besluttet af Repræsentantskabet den 29. november 2008, herunder oprettelsen af Regionsudvalg. Ved siden heraf besluttede Hovedbestyrelsen sig for en ny strategi efter en høringsrunde i foreningen. Den nye strategi dækker alle tre aspekter af diabetes; forebyggelse, livet med diabetes samt forskning i diabetes. Diabetesforeningens Hovedbestyrelse fremlagde på repræsentantskabsmødet den 17. marts 2007 et forslag om at investere en del af Diabetesforeningens formue i opbygning af en mere moderne og mere proaktiv Diabetesforening. Udvikling i Diabetesforeningens eksterne overordnede aktiviteter og mål Diabetesforeningen opnåede i 2009 et historisk højt antal medlemmer. Antallet af medlemmer har igennem flere år været en decideret målsætning, eftersom vurderingen har været, at flere medlemmer afstedkom mere politisk indflydelse samt flere muligheder for indtægter og herved mulighed for mere service i forhold til diabetikere og pårørende. Diabetessagen blev i løbet af 2009 den anden mest citerede sag i de skrevne medier i Danmark. Den politiske og faglige opmærksomhed gjorde det muligt, at Diabetesforeningen på alle niveauer; kommunalt, regionalt og nationalt opnåede bedre mulighed for at påvirke diabetesbehandlingen i den rigtige retning. Bedre behandling af diabetikere blev i 2009 for alvor sat på den politiske dagsorden. Forskningsresultater så som 70 % flere diabetikere i 2020 blev brugt i kampagnemæssig sammenhæng. på daværende tidspunkt forventede en negativ afvigelse af det budgetterede underskud på Diabetesforeningens drift for 2009 med 2-3 mio. kr. før kursreguleringer. Årets resultat for Diabetesforeningens drift blev en negativ afvigelse på ca. 0,3 mio. kr. set i forhold til budget. Resultatet betragtes som tilfredsstillende og skyldes i særlig grad en stram økonomistyring, flere medlemmer og nye fundraising tiltag. Diabetesforeningens arveindtægter kan foreningen af naturlige grunde ikke kontrollere. Hovedbestyrelsen har valgt en strategi på langt sigt, som skal gøre Diabetesforeningen uafhængig af forskydningerne i arv. Hovedbestyrelsen noterer med tilfredshed, at på trods af et signifikant fald i arveindtægter, så fastholdes det samlede indtægtsniveau set i forhold til 2007 samt stiger i forhold til Tilfredsheden skal ligeledes forstås i forhold til et betragteligt fald i kapitalindtægter, som Diabetesforeningen ej heller har mulighed for helt at kontrollere. Indtægterne steg samlet i løbet af 2009 set i forhold til Årets resultat sluttede med et plus på 0,2 mio. kr. mod et minus på 34,8 mio. kr. for regnskabsåret Fremtidige forhold Hovedbestyrelsen tilstræber fortsat en ligevægt imellem indtægter og udgifter for regnskabsåret 2010 som fremlagt på repræsentantskabsmødet i marts Begivenheder efter regnskabsårets afslutning Der er fra balancedagen og frem til i dag ikke indtrådt forhold, som forrykker vurderingen for Investeringen havde til formål; at opbygge en mere politisk og udadvendt slagkraftig organisation, dette baseret på en højere grad af faglighed, flere medlemmer samt i den forbindelse en udvidelse af medlemstilbuddene, herunder rådgivning og udbygning af forskningsrelationer samt at generere mere viden. Udvikling i økonomiske forhold Diabetesforeningens samlede værdipapirbeholdning steg med 15,8 % igennem år Således udviklede Diabetesforeningens formue i værdipapirbeholdning sig fra 52,2 mio. kr. til 60,5 mio. kr. i løbet af Hovedbestyrelsen noterer sig med tilfredshed, at de opstillede målsætninger har bevæget sig i den rigtige retning. Hovedbestyrelsen gjorde i ledelsesberetningen for Diabetesforeningen for året 2008 opmærksom på, at Hovedbestyrelsen

15 28 HOVEDTAL RESULTATER 29 Diabetesforeningens samlede aktiviteter (t.kr.) Kontingenter og modtagne bidrag Erhvervsmedlemskab og sponsorindtægter Arv Offentlige tilskud Kampagneindtægter og lotterier Salg af annoncer Salg af materialer Kapitalindtægter Øvrige indtægter Indtægter i alt Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed Administrationsomkostninger Sekundære omkostningsposter Kapitalomkostninger Oplysning Rådgivning Forskning og viden Kursusvirksomhed Omkostninger i alt Resultater i t.kr. Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed Resultat af indtægtsskabende virksomhed Diabetesforeningen Konto for videnskabelig forskning Den sociale konto Kirsten Dyrløv Madsens Legat I alt Kapitalposter Offentligt tilskud Administrationsomkostninger Sekundære poster Resultat til udlodning til Diabetesforeningens formål Oplysning Rådgivning Forskning og viden Kursusvirksomhed Omkostninger til hovedformål Ordinært resultat Ordinært resultat Urealiseret kursgevinst/tab, værdipapirer Urealiseret kursgevinst/tab, værdipapirer Årets resultat Årets resultat Nøgletal Antal medarbejdere, omregnet til årsværk Medlemstal

16 30 Balance pr. 31. december AKTIVER Balance pr. 31. december PASSIVER 31 AKTIVER (t.kr.) Anlægsaktiver Grund og bygning Materielle anlægsaktiver Anlægsaktiver i alt Omsætningsaktiver Tilgodehavende fra salg og tjenesteydelser Andre tilgodehavender Mellemregninger Periodeafgrænsningsposter Tilgodehavender i alt Andre værdipapirer mv Likvide beholdninger Omsætningsaktiver i alt Aktiver i alt PASSIVER (t.kr.) Egenkapital Egenkapital primo Overført resultat Regulering primo Egenkapital ultimo Gældsforpligtelser Andre kreditinstitutter Leverandører af varer og tjenesteydelser Arv C. Wester Bevilgede, endnu ikke udbetalte legatportioner Mellemregninger Anden gæld Periodeafgrænsningsposter Kortfristede gældsforpligtelser Gældsforpligtelser i alt Passiver i alt

17 32 Diabetesforeningens Økonomi samlede aktiviteter Diabetesforeningens organisation 33 2 % 2 % 2 % 4 % 11 % 34 % Indtægter Kontingenter og modtagne bidrag Erhvervsmedlemskab og sponsorindtægter Arv Offentlige tilskud 34 % 7 % 27 % 11 % Diabetesforeningens organisation Lokalforeninger, Børnefamilie- og Ungegrupper Regionsudvalg 11 % Kampagneindtægter og lotterier 11 % Salg af annoncer 4 % Repræsentantskab 27 % 7 % Salg af materialer Kapitalindtægter 2 % 2 % Hovedbestyrelse Øvrige indtægter 2 % Forebyggelsesråd Ad Hoc udvalg Udgifter Forskningsråd Ad Hoc udvalg 9 % 8 % 11 % Administration og kapitalomkostninger Oplysning Rådgivning 11 % 37 % 35 % Diabetesråd Politik Adm. Direktør Strategisk Planlægning Ad Hoc udvalg Forskning og Viden 9 % 35 % 37 % Kursusvirksomhed 8 % Forskning & Viden Frivillig & Kursus Rådgivning: Social & Sundhed Kommunikation & Marketing HR Økonomi & Administration

18 34 Hovedbestyrelsen Partnerskab for Fremtiden 35 Hovedbestyrelsen Næstformand Martin Loesch, Gentofte ingeniør Formand Allan Flyvbjerg, Odder prof. overlæge, dr.med. Næstformand Ib Brorly, Vallensbæk tidl. adm. direktør Diabetesforeningen Nanna Emilie Overgaard, København, reservelæge Thomas Elgaard Larsen, Nivå, civiløkonom, HD Else Molberg, Esbjerg, tidl. bogholder Maj udgave, 1. oplag Oplag: 500 Fotografer Side 5 Rode Photo Side 8 Michael Ellehammer Side 19 Lene Esthave Side 20 Henrik Ohsten/TV 2 Michael Skjødt Sørensen, Odense, stud. med. Thomas Skjellerup, Aalborg, HA (jur.) stud. Kurt Weber, Lem St. tidl. ingeniør/direktør Tryk Norhaven A/S

19 Protektor H.K.H. Prins Joachim Diabetesforeningen Rytterkasernen Odense C Telefon Diabetesforeningen Skindergade 38, København K Telefon