1. At have beskrevet antal og sociale karakteristika for 0 til 20-årige med kronisk eller alvorlig sygdom

Transkript

1

2 Der er yderst sparsom viden om trivsel blandt børn og unge, der er udsat for sygdom og død i familien, og særligt findes der ingen valide tal for omfanget og konsekvenserne for børn og unge i Danmark. Denne viden er helt afgørende for at kunne målrette indsatser til disse børn og sikre, at de får en meningsfuld og udviklende hverdag, der ligner andre børn og unges hverdag så meget som muligt. Dette projekt vil skabe et videnskabeligt grundlag for indsatser i skoler, ungdomsuddannelser, kommuner og sundhedsvæsen for denne særligt sårbare gruppe børn og unge. Vi skaber et overblik over omfang og trivselsmæssige konsekvenser af disse livsbelastninger. Projektet benytter registerdata og eksisterende spørgeskemadata til at kortlægge, hvor mange børn og unge i Danmark, der er udsat for sygdom og død, herunder beskrive deres køns- og alderssammensætning samt etniske og sociale baggrund. Projektet inddrager børn, unge og eksperter til udvikling og validering af indikatorer for trivsel, hvorefter disse anvendes i en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt ca børn og unge, heraf ca udsat for sygdom og død. Dette giver mulighed for grundige analyser af, på hvilke områder børn og unge udsat for sygdom og død ligner andre danske børn og unge og på hvilke områder, de har særlige udfordringer. Resultaterne formidles til centrale aktører på området samt internationalt i videnskabelige tidsskrifter. Mange børn og unge rammes af alvorlig sygdom: Direkte når børnene selv lever med alvorlig, langvarig eller kronisk sygdom eller handicap; indirekte hvis nære familiemedlemmer, som forældre og søskende, rammes af alvorlig sygdom, handicap eller død. Hvor mange børn og unge er ramt? Der findes ingen valide opgørelser over den samlede forekomst af kronisk sygdom i Danmark, men det ser ud til, at antallet af kronisk syge børn og unge er stigende, blandt andet for nogle af de i forvejen relativt hyppigt forekommende sygdomme som astma og diabetes (1-3). Undersøgelser fra udlandet viser, at 12% af alle børn og unge lider af en kronisk somatisk sygdom, der påvirker den unges hverdag og som kræver jævnlig kontakt med sundhedsvæsnet (4). Antallet af børn og unge, der lever med alvorligt syge eller handicappede forældre eller søskende i Danmark, er ukendt. Et finsk studie angiver at 6,6% af børn under 21 år har en forælder med kræft (5), mens en amerikansk opgørelse finder, at 5-15% af børn og unge har en alvorligt syg forælder med fx kræft, gigt, hjertesygdom eller diabetes (6). Antallet af børn og unge, der har mistet en eller begge forældre, opgøres i internationale undersøgelser til mellem 3 og 5% (7, 8). Sammenhæng mellem belastning og trivsel Vi anvender WHO s International Classification of Function, Disability and Health: Children and Youth version (ICF-CY) som ramme for beskrivelsen af børn og unges helbred, funktion og deltagelse i samfundslivet. Vi betragter børn og unges egen sygdom som en helbredsbelastning ( Health condition, der potentielt kan hæmme deres funktion ( Body function ) og deltagelse ( Particpation ) i hverdagen. Vi betragter tillige syge søskende eller forældre, samt søskende eller forældre, der dør som en omgivelsesmæssig belastning ( Environmental barrier ), der ligeledes kan påvirke funktion og deltagelse negativt. Endelig inddrager vi samspillet mellem børns og unges personlige modstandskraft og handlekompetence, belastning, funktion og deltagelse. Udover ICF-CY som beskriver konsekvenserne i form af effekt på aktiviteter og deltagelse anvender vi børn og unges

3 subjektive opfattelse af deres trivsel (i nogle sammenhænge kaldet livskvalitet ). Dermed opnår vi dynamisk beskrivelse af børnenes trivsel og hverdagsliv i helbred, personlige styrker og udfordringer, samt positive og negative omgivelser. Konsekvensen af selv at være syg At være barn eller ung og samtidig have en kronisk sygdom har en række implikationer for den personlige udvikling og trivsel. Udvikling af selvstændighed, autonomi og frigørelse fra forældre kolliderer hos børn og unge med kronisk sygdom fx med krav om at tage medicin og leve sundt og regelmæssigt, hvilket i ungdomsårene kan være særligt problematisk (9). Der er næsten ingen forskning om, hvordan de unge patienter trives eller om, hvilke konsekvenser deres sygdom har for deres deltagelse i et almindeligt ungdomsliv og for deres sundheds- og risikoadfærd. Den forskning, der er, peger på, at unge med en kronisk sygdom rapporterer signifikant ringere trivsel end raske unge (10, 11). Unge med kronisk sygdom har generelt samme eller øget risiko for at ryge, benytte hash eller have tidlig seksuel debut (12, 13). Unge med kronisk sygdom rapporterer oftere, at deres helbredsproblemer hæmmer deres deltagelse i fysisk aktivitet og familieaktiviteter (11, 12). De rapporterer også oftere, at deres helbredsproblemer påvirker deres skolearbejde og aktiviteter med venner negativt, og de rapporterer en lavere helbredsrelateret livskvalitet sammenlignet med raske jævnaldrende (4). Men undersøgelserne er få og små, og ingen af dem dækker danske børn. Konsekvensen af at have syge forældre eller søskende Eksisterende internationale undersøgelser af børn med syge forældre omhandler oftest forældre med kræft og oftest mødre med brystkræft. Der efterlyses større kvantitative studier, som inkluderer børn og unge af både mødre og fædre med forskellige former for kræft eller anden alvorlig sygdom i kombination med uddybende kvalitative studier, som inddrager børnenes egne oplevelser (14, 15). De eksisterende undersøgelser viser, at børn og unge med en forælder, der har kræft, er stressede og har mange symptomer som f.eks. søvnproblemer og hovedpine. Mens børn med en forælder med kræft særligt ser ud til at blive stressede, har unge i højere grad emotionelle problemer. Og der er mistanke om, at disse børn og unge har en højere risiko for at få brug for psykiatrisk behandling (5). Det er uklart, hvordan det at have en forælder med kræft påvirker børn og unges adfærd og deres skolepræstationer. Særligt yngre børn savner nogen til at hjælpe dem med at håndtere den svære situation, mens det ser ud som om, at unge oftere taler om deres følelser. Skolen nævnes i den forbindelse som en vigtig arena (14). Samtidig efterlyses træning i at tale med børn til alvorligt syge forældre indlagt på voksenhospitalsafdelinger(16). Søskende til alvorligt syge børn er en sårbar og ofte overset gruppe. Forskning om søskende til syge børn er sparsom og typisk udført, mens de syge børn er indlagt på hospitalet. Ofte er søskende med egen sygdom ekskluderet fra undersøgelserne. Der efterlyses mere metodisk stringente studier på dette felt, og studier der undersøger søskendes trivsel i hverdagen, også efter den akutte fase med hospitalsindlæggelse (17). Eksisterende studier viser, at yngre søskende til hospitalsindlagte syge børn primært påvirkes af ændringer i forældrenes adfærd og af, om forældrenes omsorg søges erstattet af andre personer i netværket (17). Ældre søskende til indlagte børn er i risiko for at overtage forældreansvar, men betydningen for deres trivsel og udvikling er ikke belyst. Omvendt udtrykker særligt ældre søskende ønske om at få instruktion i og lov til at hjælpe den syge søskende samt, at de har et stort behov for løbende information (18). Konsekvensen af at miste en forælder eller søskende Den internationale litteratur peger på at børn og unge, der har mistet en forælder, oftere har depression eller depressive symptomer, at de fx trækker sig tilbage, lider af søvnforstyrrelser og får nedsat appetit. Flere børn bliver bekymrede og de får hyppigere hovedpine og mavepine. De klarer

4 sig dårligere i skolen, de har sværere ved at koncentrere sig, deres relationer til jævnaldrende bliver ringere og de er i højere risiko for at udvise risikoadfærd (19). Undersøgelser baseret på en generel børnebefolkning er få og der er mangel på undersøgelser blandt unge. Desuden er undersøgelserne ofte baseret på forældrenes besvarelser og sjældnere på børnenes egne svar (20). Omsorgsmålingen Når sorgen rammer, hvor børn og unge selv har fortalt om deres oplevelser med at miste, bekræfter, at også danske børn ramt af sygdom og død hos deres nærmeste bliver utrygge, får svært ved at koncentrere sig og lukker sig inde i sig selv. Samtidig indikerer børn og unge i Egmont Fondens magasin Vores verden 21 unges historier om sygdom og død at de ønsker mere og bedre kommunikation med deres kammerater og skolelærere (21). Samlet set peger både danske og internationale undersøgelser på, at børn og unge udsat for sygdom og død savner opmærksomhed og støtte fra professionelle i skoler og på hospitaler (16, 22). Det er derfor vores hypotese, at disse børn ikke får tilstrækkelig, rettidig og nødvendig støtte. Dette skyldes bl.a. at der er for lidt viden om deres trivsel og hverdagsliv. Det er vores ambition at skabe en indsigt, som kan danne grundlag for tilrettelæggelse af indsatser i behandlingssystemet og i skoler, for at sikre at også disse børn og unge får et godt hverdagsliv med hjælp til at klare de ekstra psykiske, sociale og uddannelsesmæssige udfordringer et børne- og ungdomsliv med sygdom eller død fordrer. Projektets formål er at skabe et videnskabeligt grundlag for indsatser i skole og sundhedsvæsen, som sikrer at børn og unge udsat for alvorlig sygdom og død får en hverdag så tæt på andres som muligt. Vi skaber et overblik over omfanget af trivselsmæssige konsekvenser af disse livsbelastninger. Projektets succeskriterier: 1. At have beskrevet antal og sociale karakteristika for 0 til 20-årige med kronisk eller alvorlig sygdom 2. At have beskrevet antal og sociale karakteristika for 0 til 20-årige med alvorlig sygdom eller død i nærmeste familie 3. At have fastsat de væsentligste indikatorer for trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge i målgruppen 4. At have identificeret og kvantificeret aspekter af trivsel og hverdagsliv blandt en større repræsentativ gruppe af børn og unge i målgruppen 5. At et trivselspanel af børn og unge fra målgruppen aktivt har bidraget til udviklingsarbejdet af trivselsindikatorer 6. At vores fund er effektivt formidlet til relevante målgrupper i det danske samfund samt i videnskabelige tidsskrifter Målgruppen er børn og unge med alvorlige livsbelastninger relateret til sygdom og død. Projektet fokuserer på børn og unge: a) som selv har alvorlig sygdom eller handicap b) der har søskende med alvorlig sygdom eller handicap c) der har mistet en søskende d) der har forældre med alvorlig sygdom eller handicap e) der har mistet en forælder

5 Projektet omfatter en kortlægning af antallet af børn og unge i målgruppen, samt en afdækning af disse børn og unges trivsel og hverdagsliv. Til brug for denne og fremtidige målinger defineres en række indikatorer for trivsel. Kortlægning af omfang Vi vil skabe et overblik over, hvor mange børn og unge i Danmark, der er udsat for sygdom eller død i nærmeste familie, herunder beskrive køns- og alderssammensætning samt social og etnisk baggrund. Dette er afgørende for at kunne dimensionere og målrette den støtte, der er brug for. Vi benytter tre kilder til at estimere antallet af børn og unge udsat for sygdom og dødsfald i den nærmeste familie: registre, sundhedsplejerskers journaler samt børn og unges egne svar. Vi udtrækker et repræsentativt udsnit på 10% af alle børn i Danmark mellem 0 og 20 år, hvilket giver grundlag for præcise tal for målgruppens størrelse og sammensætning. Registrene indeholder data om diagnosticeret sygdom, også den som børn og unge ikke husker eller er vidende om. Registerbaserede fakta om diagnoser beskriver ikke alvoren af sygdomme set med børneøjne og indeholder ikke informationer om, hvorvidt sygdommen har konsekvenser for børn og unge i dagligdagen. Denne information findes i spørgeskemaer. Tal baseret på henholdsvis registre, spørgeskemaer og journaler supplerer således hinanden. Vi anvender data fra følgende registre: I Landspatientregisteret, Cancerregisteret, Diabetesregisteret og Psykiatrisk Central Register finder vi antallet af børn og unge, der selv er ramt af alvorlig og/eller kronisk sygdom og handicap samt de specifikke diagnoser. Fra CPR-registeret og Dødsårsagsregisteret får vi præcise tal for, hvor mange børn og unge der har mistet en forælder eller søskende, samt i hvilken alder dette er sket, og om det er som følge af ulykke eller sygdom. Fra Landspatientregisteret, Cancerregisteret, Diabetesregisteret og Psykiatrisk Central Register får vi tal på hvor mange børn og unge, der i løbet af barndommen har en alvorligt syg forælder eller søskende. Undersøgelsen vil både indeholde biologiske søskende og forældre samt søskende og voksne som børn og unge har boet sammen med i længere tid i løbet af barndommen. I Uddannelses- og Befolkningsregistre henter vi data om uddannelse, erhverv og etnicitet for forældrene til de 0- til 20-årige børn og unge. Forældrene identificeres i CPR- registret. Data analyseres i anonymiseret form via online adgang til Danmarks Statistik. Alvorlig sygdom og kronisk sygdom defineres og afgrænses i samarbejde med læger på relevante hospitalsafdelinger (fx børnelæger, børnepsykiatere, onkologer, neurologer og kardiologer). Vi anvender data fra følgende spørgeskemaer og journaler: Databasen Børns Sundhed er baseret på systematiske sundhedsplejerskejournaler af børn. Herfra får vi andelen af 1-årige og 6-årige børn, der har en alvorlig eller kronisk sygdom eller et handicap samt andelen, der har en syg eller handicappet forælder eller søskende, som sundhedsplejersken skønner, de er påvirket af i dagligdagen. Databasens giver endvidere mulighed for at give en udførlig karakteristik af børnenes sociale og familiemæssige forhold. Skolebørnsundersøgelsen 2014 omfatter besvarelser fra ca børn og unge i femte til niende klasse. Her fra får vi andelen af årige, der rapporterer at have en kronisk sygdom eller handicap, samt om de er påvirkede af denne i hjem, skole og/eller fritid.

6 Desuden får vi andelen, der oplever at have en syg forælder eller søskende, eller at have mistet en forælder eller søskende. Ungdomsprofilen 2014 omfatter ca unge på erhvervsskoler og gymnasier. Her fra får vi andelen af årige, der har en kronisk sygdom eller handicap, samt om de er påvirkede af denne i hjem, skole og/eller fritid. Indikatorer for trivsel og hverdagsliv Som mål for kvaliteten af børn og unges trivsel og hverdagsliv definerer og anvender vi en række indikatorer. Først udvælges et sæt generelle trivsels- og hverdagslivsindikatorer, som forventes at være relevante for alle børn og unge. Dette sker på baggrund af grundigt litteraturreview og mangeårig national og international erfaring med måling af trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge. Herefter udvikles et sæt specifikke trivsels- og hverdagslivsindikatorer for børn og unge i målgruppen via dialog med repræsentanter for målgruppen og eksperter i sygdom og trivsel blandt børn og unge. Udvælgelse af generelle indikatorer Vi vil grundigt reviewe den konceptuelle, teoretiske og validitetsmæssige baggrund for kendte generelle mål for børn og unges trivsel, herunder mål anvendt i større danske undersøgelser f.eks. KIDSCREEN og SDQ og mål anvendt i nedenstående undersøgelser. Børn og unges trivsel, sundhed og hverdagsliv er bl.a. beskrevet i Databasen Børns Sundhed, Skolebørnsundersøgelsen 2014 og Ungdomsprofilen De større børn og unge har selv rapporteret om deres liv, mens sundhedsplejersker og forældre har rapporteret på de yngste børns (6-årige) vegne. De to spørgeskemaundersøgelser indeholder omfattende nationalt og internationalt velafprøvede spørgsmål om en række emner. Disse vil bl.a. indgå i udvælgelsen af generelle trivsels- og hverdagslivsindikatorer. Eksempler på emner i spørgeskemaer: Livstilfredshed, fx generel livstilfredshed Venskaber, fx fortrolighed, hyppighed af kontakt (inkl. online), mobning, kærester Skoleliv, fx skoletrivsel, tryghed, faglig præstation, relationer til klassekammerater og lærere Familieliv, fx støtte, fortrolighed, samvær Helbred, fx selvvurderet helbred, symptomer Mental sundhed defineret som både velbefindende (fx ensomhed, irritabilitet, ked af det, selvmordstanker, nervøsitet, stress, krops- og selvopfattelse) og som kompetencer ( f.eks. self-efficacy, social kompetence og resilience) Sundhedsadfærd, fx kost- og måltidsvaner, fysisk aktivitet, søvn, rygning og alkoholforbrug, brug af håndkøbsmedicin Fritidsaktiviteter, fx sport, tv og elektroniske spil Udvikling af specifikke indikatorer For at sikre at børn og unge i målgruppen får mulighed for at pege på de aspekter af trivsel, der er de vigtigste for lige netop deres situation, udvikles et sæt specifikke trivselsindikatorer. Disse vil blive udviklet med baggrund i grundigt reviewarbejde af feltet, efterfulgt af en udviklingsdel opbygget som en række afdækkende studier hovedsagligt ved anvendelse af kvalitative metoder, efterfulgt af en validitetsdel med kvalitativ (face og content validity) og kvantitativ (external validity) testning af indikatorerne. Her inddrages synspunkter fra børn og unge i målgruppen via interviews og paneler af børn og unge. Desuden involveres nationale og internationale eksperter på området. Vi anvender kvalitative data fra:

7 Et igangværende ph.d.-projekt EQoL ( Equal quality of life ), der afdækker væsentlige dimensioner af livskvalitet for børn og unge med kronisk sygdom og handicap. Fra fokusgruppeinterviews med børn og unge fra 10-årsalderen med egen kronisk sygdom eller handicap har vi bl.a. beskrivelser af, hvad børn og unge synes, der gør livet godt, hvilke aktiviteter det er vigtigt at være med i og hvad de voksne omkring dem (fx skolelærere og læger) gør godt og mindre godt. Individuelle interviews af børn og unge med henholdsvis egen alvorlig sygdom eller alvorligt syge søskende. Børn og unge med egen sygdom samt deres søskende vil på Rigshospitalets og Nordsjællands børneafdelinger blive inviteret til at udfylde et elektronisk spørgeskema med de nyudviklede trivselsindikatorer samt deltage i et efterfølgende kvalitativt interview. Individuelle interviews af børn og unge, der har mistet forældre, mistet søskende eller har alvorligt syge forældre. Børn og unge til disse interviews identificeres via PPRafdelinger i nogle af de kommuner, som vi i forvejen arbejder sammen med om forskning om børn og unges sundhed. De vil blive inviteret til at udfylde spørgeskemaer og deltage i interview på samme måde som børn og unge med egen sygdom Vi opretter seks paneler bestående af: 10 til 14-årige børn, der selv er syge; 15 til 20-årige unge, der selv er syge; 10 til 14-årige børn med alvorligt syge forældre eller søskende; 15 til 20-årige unge med alvorligt syge forældre eller søskende; 10 til 14-årige børn, der har mistet forældre eller søskende; 15 til 20-årige unge, der har mistet forældre eller søskende. Parallelt med de kvalitative interviews inddrages nationale og internationale eksperter i en struktureret kommunikation i en Delphi-lignende proces (23-25). Ideen med denne metode er at anvende en gruppeproces baseret på individuel og anonym stillingtagen til konkrete spørgsmål, som til sidst sammenfattes til et samlet udtryk for hele gruppens vurderinger. Ca. 20 eksperter (fx børnelæger, børnepsykiater, sygeplejersker, skolelærere, praktiserende læger, PPR-psykologer, forskere, repræsentanter fra patientforeninger, samt fra målgruppen i form af både unge og forældre) bliver bedt om at overveje, hvilke aspekter af trivsel og hverdag, der er særligt relevante for børn og unge i målgruppen. På baggrund af disse forslag samt de kvalitative data foreslår vi et sæt specifikke trivselsindikatorer for børn og unge udsat for sygdom og død. De udvalgte generelle samt de foreslåede specifikke trivselsindikatorer sendes per til Delphieksperterne, der bliver bedt om at give deres vurdering af relevans og dækning af indikatorerne. Projektgruppen samler tilbagemeldingerne og udarbejder en samlet vurdering af relevante indikatorer. Denne sendes til den enkelte deltager i ekspertpanelet sammen med deltagerens egen oprindelige vurdering. Herefter kan den enkelte revurdere sin tilbagemelding. Processen gentages tre gange med henblik på at opnå konsensus, hvorefter et sæt generelle og specifikke trivselsindikatorer for målgruppen defineres. Til slut udfylder panelerne af børn og unge i målgruppen spørgeskemaer, der indeholder trivselsindikatorerne og debatterer efterfølgende indhold og formulering af spørgsmålene. Herefter udarbejdes et endeligt sæt generelle og specifikke trivselsindikatorer for børn og unge udsat for sygdom og død. Disse indikatorer vil vi teste og anvende i målinger blandt repræsentative udsnit af 5 til 20- årige børn og unge.

8 Måling af trivsel og hverdagsliv Vi gennemfører særlige udgaver af Skolebørnsundersøgelsen og Ungdomsprofilen i 2016 med fokus på trivsel og sygdom, hvor de generelle trivselsindikatorer suppleres med de nyudviklede specifikke trivselsindikatorer. Ca børn og unge i alderen 5-20 år vil deltage, hvoraf omkring 25% forventes at tilhøre målgruppen. De yngste børn (5-9-årige) får et særligt spørgeskema baseret på Databasen Børns Sundhed, hvor de skal udfylde ved hjælp af smileys. Disse udførlige data vil muliggøre analyse af betydning af de forskellige typer af livsbelastninger. Hvordan adskiller børn og unge, der lige har været udsat for sygdom og død i nærmeste familie sig fra børn og unge, for hvem der er gået flere år? Hvilke områder af trivsel er fx hårdest ramt for børn, der selv er syge, henholdsvis har syge søskende eller forældre? Hvilke særlige områder af hverdagslivet begrænses hos børn og unge, der har mistet? Hvilke forhold hos børn og unge i målgruppen gør hverdagen særlig svær, fx social baggrund, køn, etnicitet. For alle disse analyser gælder, at de vil indeholde omfattende teoretisk og empirisk begrundet confounderkontrol (f.eks. køn, social baggrund og etnicitet) og resultaterne vil blive grundigt testet i sensitivitetsanalyser. For en række analyser, vil der grundet tværsnitskarakteren af spørgeskemastudierne kunne være overvejelser over, hvilke faktorer, som er determinanter og hvilke som er udfald. Men dette vil kun være gældende i få situationer, da både kroniske sygdomme og dødsfald i familien må antages kun i helt exceptionelle tilfælde vil kunne være begrundet i barnets dårlige trivsel. I de tilfælde, hvor denne problemstilling er aktuel, vil vi sikre en teoretisk begrundet formodning om og diskussion af årsagsretningen. Den viden, vi herved tilvejebringer, er nødvendig for at kunne udvikle målrettede indsatser, der har fokus på de områder i børne- og ungelivet, som rammes mest og på de grupper, som rammes hårdest. Validering af oplysninger om egen sygdom Data om sygdom fra registre og spørgeskemaer kobles ved hjælp af de deltagende børn og unges cpr numre. Vi vil herefter analysere validiteten af sygdomsdiagnoser fra hhv. registre og selvrapporteret sygdom fra spørgeskemaer. Etik og datasikkerhed Databasen Børns Sundhed, Skolebørnsundersøgelsen og Ungdomsprofilen er alle godkendt af datatilsynet, herunder at henholdsvis skolebestyrelser og rektorer på ungdomsuddannelser godkender projektet. CPR-numre bliver i nogle af undersøgelserne udleveret fra skolerne eller fra undervisningsministeriet og efterfølgende af forskere koblet på besvarelserne. Forældre bliver oplyst om muligheden for at trække deres barns besvarelse og/eller CPR nummer ud af undersøgelsen, men det er vores erfaring at dette meget sjældent sker. Spørgeskemaundersøgelserne gennemføres i en skoletime og hverken lærere, øvrige elever eller senere forældre får mulighed for at se besvarelserne. Den planlagte dataindsamling i 2016 foregår efter samme procedure og vil blive anmeldt særskilt til Datatilsynet ligesom tilladelse vil blive søgt hos skolebestyrelser og rektorer på deltagende skoler og ungdomsuddannelser. Rapporten Børn i sorg indikerer, at børn og unge i målgruppen synes, at skolen kan være med til at sikre stabilitet og kontinuitet i deres hverdag, men også at lærerne kan støtte bedre end de gør i dag. Rapporten beskriver også, at børn og unge ønsker, at sundhedspersonalet på hospitalsafdelinger i højere grad skaber tryghed for dem. Vi ønsker at udbrede viden om karakteristik af og trivsel blandt børn og unge udsat for sygdom og død til disse centrale aktører, særligt folkeskolen, ungdomsuddannelser, kommuner, almen praksis og hospitaler. Desuden ønsker vi at informere det politiske niveau. Vi anvender flere veje til at oplyse disse aktører:

9 Rapport til relevante målgrupper i Danmark: folkeskolen, ungdomsuddannelser, kommuner og hospitaler Artikler i fagblade som fx Folkeskolen, Gymnasieskolen, Sygeplejersken, Månedsskrift for Almen Praksis, Ugeskrift for Læger, Psykolog Nyt Ugens tal for Folkesundhed, en ugentligt nyhed fra Statens Institut for Folkesundhed, som sendes til mere end 4500 abonnenter Oplæg og diskussion på nationale konferencer Afholdelse af national konference i samarbejde med Egmont Fondens øvrige projekter for børn og unge, der er ramt af sygdom og død I samarbejde med studerende fra Danmarks Medie- og Journalisthøjskole at udvikle pjecer og alternative medier til formidling blandt skoleledelse, lærerværelse, hospitalsafdelinger samt til børn- og unge i målgruppen Vi ønsker tillige at formidle den forskningsbaserede viden til nationale og internationale eksperter på området. Dette sker i internationale artikler med peer review og er med til at danne grundlag for yderligere forskning på området. Foreløbige titler på internationale artikler er listet nedenfor: 1. Validity of diagnoses used for children in Danish patient registers and agreement with selfreported data. 2. Prevalence and characteristics of children and adolescents with disability, chronical or critical illness 3. Prevalence and characteristics of children and adolescents with parents or siblings with critical illness, disability or premature death 4. Wellbeing among young children affected by critical illness or disability in the family 5. Participation in school, leisure time activity and family life among children and adolescents with disability, chronical or critical illness 6. Participation in school, leisure time activity and family life among children and adolescents affected by critical illness or disability in the family 7. Participation in school, leisure time activity and family life among children and adolescents affected by premature death of parents or siblings 8. Health behaviour, physical and mental health among children and adolescents with disability, chronical or critical illness 9. Health behaviour, physical and mental health among children and adolescents affected by critical illness or disability in the family 10. Health behaviour, physical and mental health among children and adolescents affected by premature death of parents or siblings Ressourcer i familien, skolen, på hospitalet og i lokalsamfundet kan mindske risikoen for, at børn og unge i målgruppen udvikler alvorlige trivselsproblemer, og at deres almindelige hverdagsliv trues yderligere. Med dette projekt udbreder vi viden om 1) omfanget af problemet i form af antal og karakteristik af børn og unge udsat for sygdom og død, samt 2) hvilke aspekter af målgruppens trivsel, der er særligt ramt ved de forskellige former for livsbelastninger. Denne viden kan anvendes direkte af skoler, ungdomsuddannelser, kommuner og hospitalsafdelinger til at igangsætte initiativer for særligt sårbare børn og unge indenfor målgruppen eller til at arbejde med de trivselsaspekter, der er særligt hårdt ramt. Projektet kan desuden informere børn og unge om, at andre børn og unge har det ligesom dem.

10 Viden om omfang og konsekvens af de alvorlige livsbelastninger er derudover det nødvendige grundlag for at iværksætte forskningsbaserede interventioner. Ud fra analyser af hvilke former for støtte og tiltag, der giver den bedste trivsel og det mest almindelige hverdagsliv, kan målrettede interventioner i skoler, på hospitaler og i lokalsamfundet udvikles og igangsættes. Og nye ideer til endnu manglende indsatser vil kunne identificeres. Projektet er finansieret af Egmont Fonden.

11 Referencer 1. Skadhauge LR, Baelum J, Siersted HC, Sherson DL, Dahl S, Thomsen GF, et al. [The occurrence of asthma among young adults. A population-based study in five west Danish counties]. Ugeskrift for laeger. 2005;167(6): Patterson CC, Gyurus E, Rosenbauer J, Cinek O, Neu A, Schober E, et al. Trends in childhood type 1 diabetes incidence in Europe during : evidence of non-uniformity over time in rates of increase. Diabetologia. 2012;55(8): Hsia Y, Neubert AC, Rani F, Viner RM, Hindmarsh PC, Wong IC. An increase in the prevalence of type 1 and 2 diabetes in children and adolescents: results from prescription data from a UK general practice database. British journal of clinical pharmacology. 2009;67(2): Sawyer SM, Drew S, Yeo MS, Britto MT. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet. 2007;369(9571): Niemela M, Paananen R, Hakko H, Merikukka M, Gissler M, Rasanen S. The prevalence of children affected by parental cancer and their use of specialized psychiatric services: the 1987 Finnish Birth Cohort study. International journal of cancer Journal international du cancer. 2012;131(9): Worsham N, Compas B, Sydney E. Handbook of children's coping: Linking theory and intervention. Chapter 7 Children's coping with parental illness Ayers TS, Wolchik SA, Sandler IN, Twohey JL, Weyer JL, Padgett-Jones S, et al. The Family Bereavement Program: description of a theory-based prevention program for parentally-bereaved children and adolescents. Omega. 2013;68(4): Kirwin KM, Hamrin V. Decreasing the risk of complicated bereavement and future psychiatric disorders in children. Journal of child and adolescent psychiatric nursing : official publication of the Association of Child and Adolescent Psychiatric Nurses, Inc. 2005;18(2): DiMatteo MR. Variations in patients' adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med Care. 2004;42(3): Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. Impaired health-related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Health and quality of life outcomes. 2007;5: Pinquart M. Self-esteem of children and adolescents with chronic illness: a meta-analysis. Child Care Health Dev. 2013;39(2): Suris JC, Michaud PA, Akre C, Sawyer SM. Health risk behaviors in adolescents with chronic conditions. Pediatrics. 2008;122(5):e Sawyer MG, Reynolds KE, Couper JJ, French DJ, Kennedy D, Martin J, et al. Health-related quality of life of children and adolescents with chronic illness--a two year prospective study. Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation. 2004;13(7): Visser A, Huizinga GA, van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE. The impact of parental cancer on children and the family: a review of the literature. Cancer treatment reviews. 2004;30(8): Romer G, Barkmann C, Schulte-Markwort M, Thomalla G, Riedesser P. Children of Somatically Ill Parents: A Methodological Review. Clin Child Psychol Psychiatry. 2002;7: Sutter M, Reid T. How do we talk to the children? Child life consultatio to support the children of seriously ill adult inpatients. Journal of palliative medicine. 2012;15(12): Shudy M, de Almeida ML, Ly S, Landon C, Groft S, Jenkins TL, et al. Impact of pediatric critical illness and injury on families: a systematic literature review. Pediatrics. 2006;118 Suppl 3:S Gaab EM, Owens GR, MacLeod RD. Siblings caring for and about pediatric palliative care patients. Journal of palliative medicine. 2014;17(1): Hamdan S, Mazariegos D, Melhem NM, Porta G, Payne MW, Brent DA. Effect of parental bereavement on health risk behaviors in youth: a 3-year follow-up. Arch Pediatr Adolesc Med. 2012;166(3): Dowdney L. Childhood bereavement following parental death. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines. 2000;41(7): EgmontFonden. Vores verden. 21 unges historier om sygdom og død Mandagmorgen, EgmontFonden. Omsorgsmålingen: Når sorgen rammer Hasson F, Keeney S, McKenna H. Research guidelines for the Delphi survey technique. Journal of advanced nursing. 2000;32(4): Kennedy HP. Enhancing Delphi research: methods and results. J Adv Nurs 2004; 45: Pechak CM, Black JD. Proposed guidelines for international clinical education in US-based physical therapist education programs: results of a focus group and Delphi Study. Phys Ther 2014; 94:

12