nr. 4 december årgang ISSN

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "nr. 4 december 2012 24. årgang ISSN 1901-1717"

Transkript

1 nr. 4 december årgang ISSN

2 redaktionen Kære alle rett nyt læsere! annoncesalg Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Telefon kl og hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 38 i bladet. Sikke et hæsblæsende år vi har haft, der er godt nok blevet arbejdet hårdt. En dejlig aktiv bestyrelse. Og hvad så næste år, hvor vi har 25 års jubilæum? Det er næsten ikke til at tænke på, hvad der så sker! Så er der mit nytårsønske! Ellers vil jeg igen, igen opfordre Jer forældre til at fatte pennen og få skrevet noget til rett nyt. F.eks. i rubrikken fra forældre til forældre eller gode idéer. En dag ender det jo med, at rett nyt går dødt. Der er trods alt en del penge fra bladet, som går til foreningen også til stor gavn for vores fælles arrangementer i løbet af året. Dette må ikke gå tabt, vel? Sluttelig vil jeg rette en stor tak til Winnie, Jan og Iben for deres foredrag i Vejle samt input fra Søren. Ibens indlæg kan I læse nærmere om i midteropslaget. Ellers må i have en god skrive-jul og et bragende godt nytår. redaktion Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed Brøndby Strand Tlf tekst til bladet Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. ansvarsfraskrivelse Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip. 13 På genkik den gamle redaktør Bent Sewohl indhold 31 deadlines 2013 Blad nr. 1 Blad nr. 2 Blad nr. 3 Blad nr. 4 forsidefoto Amalie Wedel Overgaard 21. februar 29. maj 9. september 15. november 2 Redaktionen Læser deadlines 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender Forældre-hygge-arrangement Fødselsdagshilsen 7 Nyt ledsagekort 8 Undervisningsdagene Ny undersøgelse 11 Rett Syndrome Congress spørgsmål 15 Rett Syndrome Congress Center for Rett Syndrom Medarbejderprofil Social information Nyt fra RC + Medarbejderprofil 29 Praksisnyt 31 Opråb 32 Resultatliste fra rett-løbet Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne 40 Kriterier for Rett syndrom

3 nyt fra bestyrelsen Så er året ved at gå på hæld, og det giver os en god anledning til at kigge tilbage på, hvad der er sket i årets løb, men også mulighed for at kigge frem på næste år, som er et helt særligt år for vores forening. Vi har i år sat gang i første forsøg på et uddannelsesforløb i samarbejde med Rett Centeret. Det første skridt var et grundkursus i Rett syndrom, som blev afholdt i foråret. Vi fik samlet en masse gode idéer og inspiration ind fra evalueringen, og det har nu mundet ud i, at vi har nedsat en arbejdsgruppe med to deltagere fra bestyrelsen og 2 fra Rett Centeret. Denne gruppe skal tilrettelægge og strukturere en uddannelsesplan, som fagfolk kan melde sig på løbende. Næste uddannelsesdag afholdes i marts måned (mere om det inde i bladet) og efterfølgende vil arbejdsgruppens tiltag blive udviklet og gennemført. Ved årets weekendkursus i Korsør forsøgte vi os også med nogle nye tiltag. Bl.a. ridning som blev en stor succes, og som vi vil gentage til næste år. Her fik vi også nogle gode input til næste års arrangement, som afholdes samme sted i weekenden I oktober løb vores forældrehygge arrangement af stablen, og det er ved at være en stor succes. Der var i år 51 tilmeldte, og det virker til at alle hygger sig, og at det er et arrangement, der er kommet for at blive. Ved siden af dette er der blevet arbejdet på en masse andre praktiske ting, såsom en ny pjece, en scoliose-folder, nyt udlejningsmateriale, indlæg til Rett Nyt og en tur til verdenskongressen i USA. Pjecen og scoliose-folderen kommer I til at høre mere om næste år. Det specielle ved næste år er, at det er et jubilæumsår. Landsforeningen Rett Syndrom kan fejre 25-års fødselsdag, og det kommer ikke til at gå stille for sig. Vi vil selvfølgelig holde ved de 3 faste arrangementer, men vi har tænkt os at krydre dem med et ekstra arrangement i maj måned, nemlig en jubilæumskonference. I kommer til at høre mere om dette i starten af det nye år, men jeg lover jer, at det bliver rigtig godt. Weekendkurset kommer også til at tage sig lidt anderledes ud med en masse spændende overraskelser. Vi ønsker at fejre, at vi igennem alle disse år har formået at fastholde og udvikle foreningen til det, den er i dag, og vi forsøger fortsat at udvikle den, så vi kan udbrede kendskabet til Rett syndrom og på den måde være med til at højne livskvaliteten for vores børn, uanset om de er unge eller voksne. Desuden er foreningen, og de arrangementer vi afholder, med til at styrke det store netværk, vi efterhånden har alle familierne imellem. Med denne opsummering og en lille appetitvækker for næste års aktiviteter vil jeg ønske jer alle sammen en glædelig jul og et godt nytår. På bestyrelsens vegne Martin Jagd Nielsen februar 2. Bestyrelsesmøde marts Uddannelsesdage aktivitetskalender

4 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Forældre-hygge-arrangement Formålet med denne weekend er at få bygget nye netværk op forældrene imellem og få dyrket noget erfaringsudveksling, og der var god lejlighed for begge dele. Det er efterhånden 3. år i træk at vi afholder dette arrangement på Hotel Munkebjerg i Vejle, så det er vel efterhånden legalt at kalde dette for en tradition. Der var tilmeldt 51 personer til arrangementet, der kom nogle afbud til sidst, så vi var 45 personer i alt. Vi mødtes traditionen tro i det store mødelokale ved siden af RELAX & FITNESS centeret. Efter velkomst var der foredrag fra verdenskonferencen i New Orleans. Foredragene var gengivelser og udpluk af de oplæg, der blev præsenteret på familiedelen. Undervejs var der pause, og der blev indtaget kaffe og lækker kage. Planen var, at vi skulle mødes med en naturguide efter disse foredrag, som ville tage os en tur med rundt i bjergene omkring Munkebjerg. Der var dog gået noget galt i kommunikationen, så i stedet blev vi udstyret med nogle kort og drog selv ud på en spændende udflugt i de store bjerge. Via nogle omveje og nogle af og til ufremkommelige stier lykkedes det for BS & aspiranterne at komme sikkert hjem til hotellet igen. Her var der afslapning indtil kl , hvor vi skulle mødes i restauranten. Der blev serveret en lækker 3-retters menu, som vi alle indtog med velbehag sammen med et glas vin eller en øl/vand. Efter middagen gik vi ned i cafeen under Casinoet og drak en kop kaffe. Baren var åben, så der var mulighed for at indtage andet end kaffe, hvilket også blev udnyttet. Enkelte forsøgte sig på Casinoet uden større held eller uheld. Søndag morgen var der som sædvanligt dækket op til det helt store morgenbord. Kokken var i fuld gang allerede fra start af med at lave omeletter og pandekager, der var fyldt godt op med frugt, brød, pålæg og ikke mindst den fantastiske hjemmelavede nutella! Omkring kl var det tid til at tage afsked. Om formålet blev opfyldt er op til hver enkelt par at vurdere, mulighederne var der i hvert fald, og er der nogle der vil give ris eller ros, er I velkomne til at sende det til mig, så kan vi rette op på noget til næste år. På gensyn til endnu en dejlig weekend på Munkebjerg i 2013! På bestyrelsens vegne Martin Jagd Nielsen Fødselsdagshilsen Gitte 40 år SEPTEMBER 30. Alma November 4. Annika 11. Gry 20. Freja 24. Silje December 16. Mille 26. Nikoline 27. Chilie 30. Gitte Alma 3 år Malene Amalie Freja 4 år Husk at sende et nyt billede hver år Januar 10. Nicoline 13. Malene 19. Frederikke 29. Amalie Februar 8. Alma 5

5 Nyt ledsagekort til mennesker med handicap Social- og Integrationsministeriet, Transportministeriet og KL lancerer den 1. september 2012 et nyt ledsagekort i samarbejde med Danske Handicaporganisationer (DH). Det nye ledsagekort erstatter tidligere kort og skal gøre det mere enkelt for mennesker med handicap at bruge offentlig transport sammen med en ledsager. Den 1. september 2012 lancerer Socialog Integrationsministeriet, Transportministeriet og KL et nyt ledsagekort i samarbejde med Danske Handicaporganisationer (DH). Et ledsagekort er til mennesker med handicap og dokumenterer, at de er nødt til at have en ledsager med, når de færdes ude. Kortet skal gøre det mere enkelt for mennesker med handicap at bruge offentlig transport sammen med en ledsager. Social- og integrationsminister Karen Hækkerup siger: Det skal være nemt og enkelt for mennesker med handicap at bruge offentlig transport sammen med en ledsager og det bliver det med ét nyt nationalt kort. Der har været mange forskellige slags ledsagekort, og det har skabt forvirring hos brugerne. Derfor glæder jeg mig over, at vi nu kan lancere det nye ledsagekort, som alle kender og genkender og som bidrager til at gøre det lige så let for mennesker med handicap at anvende den offentlige transport, som det er for andre. Transportminister Henrik Dam Kristensen siger: "Jeg er glad for det nye ledsagekort, der er en erstatning for DSB-ledsagekortet. DSB og andre transportudbydere giver allerede rabatter til handicappede med et ledsagebehov. Med kortet bliver det mere enkelt ved anvendelse af den kollektive trafik. Stig Langvad, formand for DH siger: Vi opfordrer alle og især transport- og kulturinstitutioner til at tage godt imod kortet og være med til at synliggøre det. Det vil nemlig gøre det lettere for alle både brugere og kontrollører. Det nye ledsagekort kan bruges fuldstændigt som det gamle. Kortet er mere nutidigt, og man kan nøjes med det ene kort. Vi har sørget for en smidig overgang, hvor man skifter kortene løbende. Vi mener at det vil skabe ro ved billetlugen, at der ikke er flere kort med forskellige regler. Anny Winther, formand for KL s Social- og Sundhedsudvalg siger: I kommunerne hilser vi det nye ledsagekort meget velkomment, fordi mennesker med handicap nu nemt og enkelt kan dokumentere, at de har brug for ledsagelse i forskellige sammenhænge i det offentlige rum. Det er et stort plus for den enkelte. Det vil forhåbentlig medvirke til, at den enkelte føler sig mere accepteret i offentligheden og medvirke til, at flere mennesker med et handicap dermed bliver inkluderet i samfundet, fordi de får nemmere ved at deltage i fx kulturelle aktiviteter. Det nye ledsagekort ligner et kreditkort og udstedes som hidtil af DH s Brugerservice. Prisen er 200 kr. og kortet skal fornys hvert 3. år. Kortet erstatter på sigt de kort, der eksisterer i dag. Yderligere oplysninger på: Kilde: Social- og Integrationsministeriet L E S E O T D A G K R 7

6 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Indbydelse til undervisningsdagene 2013 Center for Rett Syndrom og indbyder til et spændende kursus om Rett syndrom 8 Målgruppe Pædagoger, lærere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, hjælpere og øvrigt personale, der arbejder med personer med Rett syndrom i det daglige i børnehaver, skoler, bo-, aflastnings-, og fritidsinstitutioner. Forældre og andre med tilknytning til personer med Rett syndrom er dog også velkomne. Formål At give deltagerne nogle værktøjer, som de kan bruge i deres daglige arbejde. At give deltagerne en bedre forståelse for hvad Rett syndrom indebærer, således at de i højere grad forstår personer med Rett syndroms reaktioner og handlinger og dermed bliver i stand til at yde en bedre hjælp og støtte for dem til gavn i deres dagligdag og for deres fortsatte udvikling. Målsætning Målet for undervisningsdagen er, at deltagerne får en større arbejdsglæde og tilfredshed i deres arbejde med børn, unge og voksne med Rett syndrom. Undervisere Anne-Marie Bisgaard, Overlæge, Center for Rett Syndrom Birgit Syhler, Fysioterapeut, Center for Rett Syndrom Jane Lunding Larsen, Cand. pæd i pædagogisk psykologi, Center for Rett Syndrom Ingelis Arnsbjerg, Aut. ergoterapeut Sandie Fledelius Falkenberg, Ergoterapeut Kirkebækskolen/Fritidshjemmet Frihjulet Undervisningssteder Sjælland og Jylland: Glostrup Park Hotel, Hovedvejen 41, 2600 Glostrup Onsdag den 13. marts kl s00 Scandic Bygholm Park Hotel, Schüttesvej 6, 8700 Horsens Onsdag den 20. marts kl Pris for fagpersoner 775 kr. inkl. morgenmad, frokost, kaffe og kage. Pris for Forældre/familie 275 kr. inkl. morgenmad, frokost, kaffe og kage. Program Morgenmad Velkomst og introduktion til dagen Hvad er Rett syndrom ved Anne-Marie Bisgaard En gennemgang af, hvordan sygdommen manifesterer og udvikler sig Hvad er center for Rett Syndrom, og hvordan kan centret bruges? Kaffepause Vigtige kliniske problemstillinger hos personer med Rett syndrom ved Birgit Syhler og Jane Lunding Larsen Eksempler på typiske symptomer ved Rett syndrom Gode råd i forbindelse med træning, stimulering og håndtering af personer med Rett syndrom, herunder motorik, kognition og kommunikation Frokost Ergoterapeutisk indsats for børn, unge og voksne med Rett syndrom ved Ingelis Arnsbjerg Sanseintegration og sensorisk bearbejdning. Definition af begreberne og deres betydning for menneskets udvikling. Hvordan kan vi imødekomme sensoriske behov hos mennesker med Rett syndrom? Snoezelen som multisensorisk miljø, med fokus på sansestimulation, velvære, nærvær, samspil og kommunikation. Individuelle sensoriske behov og tolerancetærskler hos mennesker med og uden Rett syndrom. Demonstration og afprøvning af metoder til fremning af kropsfornemmelse og velvære Kaffepause Finmotoriske funktioner ved Sandie Fledelius Falkenberg. Kort introduktion til den normale synkeproces fire faser. Den præ-orale (før munden), den orale (i munden), den faryngeale (i svælget) og den oesofageale (i spiserøret). I den præorale har vi fokus på siddestilling og håndfunktion, i den orale fase på de orale strukturers funktion herunder evnen til at bearbejde og kontrollere mad og væske i munden, i den faryngeale fase på synkefunktionen herunder koordineringen af synk og respiration og dermed beskyttelse af luftveje og i den oesofageale på at mad og væske kommer ned i maven.

7 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Spise- og drikkefunktionen kan hos nogle piger med RTT være påvirket. Eventuelle tonus- og sensibilitetsforstyrrelser i ansigt, mund og svælg, stereotypier i hænder eller mund og asymmetrisk siddestilling kan få betydning for pigernes evne til at spise og drikke. Hvilken betydning kan det få, og hvad kan der gøres? Udvikling og/eller vedligeholdelse af piger med RTTs håndfunktion (med fokus på grebsfunktion og guiding) ift. medinddragelse og selvstændighed. Herunder kort om anvendelsen af håndledsskinner, skinner til beskyttelse af hud, albueskinner og armstrækker. Hvornår bruges hvad og hvorfor? Afslutning Tilmelding Tilmelding sker til Iben Hjarsø, Navn, adresse og uddannelse samt evt. EAN nummer bedes oplyst ved tilmelding. Opkrævning af tilmeldingsgebyret vil blive udsendt efterfølgende. Tilmeldingsfrist Senest den 15. februar 2013 men tilmeld dig hellere nu, mens du husker det. Ny undersøgelse: Kommunalreform har svigtet mennesker med handicap Ny undersøgelse fra DH viser, at formålene med reformen ikke er blevet indfriet. Reformen skulle have givet bedre kvalitet, men i stedet er mange borgere med handicap blevet svigtet. Kommunalreformen skulle skabe én indgang til det offentlige og give bedre kvalitet ved at samle hovedansvaret for handicapområdet i større kommuner. Ny undersøgelse fra Danske Handicaporganisationer viser, at formålene med reformen ikke er blevet indfriet. Konsekvensen er, at mange borgere med handicap bliver svigtet og ikke får de tilbud, de har behov for. Undersøgelsen tegner et klart billede af reformens negative konsekvenser og viser blandt andet, at 80% af handicaporganisationerne mener, at kommunalreformen "slet ikke" eller "kun i mindre grad" har ført til forbedringer af kvaliteten i tilbudene. Desuden mener 84%, at kommunerne ikke besidder tilstrækkelig viden om borgernes behov til at kunne levere den fornødne kvalitet i tilbudene. DH s formand Stig Langvad udtaler: Når vi ser på undersøgelsens resultater, er der for mig ingen tvivl om, at kommunalreformen ikke har levet op til sine intentioner, når det gælder personer med handicap. Den viser, at personer med handicap oplever store problemer i kommunerne, mest markant ift. manglende kvalitet, viden og samarbejde på de områder, hvor borgerne naturligt forventer et samarbejde ud over kommunegrænserne. Vi må desværre konkludere, at alt for meget er blevet overladt til det kommunale selvstyre, og at Folketinget ikke har set, at der er behov for at hjælpe kommunerne til at samarbejde på tværs. Problemerne skal løses Efter fem år med kommunalreformen viser erfaringerne, at det kommunale selvstyre ikke sikrer den tilstrækkelige viden og kvalitet i de kommunale indsatser på handicapområdet. Derfor skal det igangværende serviceeftersyn af kommunalreformen, bruges fornuftigt, så de åbenlyse problemer der er bliver ryddet af vejen. Stig Langvad udtaler i den forbindelse, at: Evalueringen af kommunalreformen er intet værd, hvis den ikke løser de problemer, der har vist sig som konsekvens af reformen. Nu er der en enestående mulighed for at politikerne kan rette op på de ting, der tydeligvis ikke fungerer. Det skal lykkes alt andet ville være skuffende og et yderligere svigt af de borgere, der er kommet i klemme. Læs mere på Kilde: Danske Handicaporganisationer. 9

8 2013 European Rett Syndrome Congress October Maastricht, The Netherlands Research Update and Preventive Management Organizing Partners: For more information: / Dear Rett Syndrome Association We are proud to announce that the 3rd European Rett Syndrome Congress (ERC) will be held in Maastricht, The Netherlands on 17, 18, 19 October We would like to invite you and your members to join this event. Research update & preventive management This 3rd ERC will provide you the latest information on preventive management and will give you an overview of the results from European and worldwide research. For parents, families, therapists and doctors, specialist A special track will be organised for parents, family-members and therapists. This congress will have accreditation and we would like to invite the doctors and specialist in your country to join this event. We need your help to achieve this. What we need from you! Would you please send the attached pre-announcement to all your members and local doctors / specialist. Would you please be so kind to provide us with the names and contact details of the doctors / specialists that you would like us to invite? If you support this event, please send us the logo of your association. More information and registration The organisation is working on a dedicated web site for this event that will allow you to find more information on the subjects and provides you with the possibility to complete an on-line registration. We will inform you as soon as the web site is available. If you have any questions please don t hesitate to contact us at: Stichting Terre - Dutch Rett syndrome Foundation : NRSV - Dutch Rett Syndrome Association Kind regards, Rob van der Stel 3rd European Rett Syndrome Congress (Stichting Terre - Dutch Rett syndrome Foundation : 11

9 Amalie Wedel Overgaard 1) Dit navn? Amalie Wedel Overgaard. 2) Hvornår blev du født? 29. januar ) Hvor bor du? Taulov, Fredericia. 4) Hvad hedder din mor og far? Min far hedder Martin og min mor hedder Heidi. 5) Har du søskende hvem? Ja, 2 søde storesøstre. Louise 11 år og Anne 9 år. 6) Har du bedsteforældre? Ja, min farmor og farfar i Fredericia og mormor og Ingolf i Nyborg. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Lege med mine søskende. Gynge og hoppe på trampolin. Høre musik. 13) Hvad kan gøre dig glad? Når nogen vil lege med mig eller gå en tur med mig i klapvogn. Se DVD eller høre musik. Og spise is. 14) Hvad kan gøre dig vred? Når jeg ikke bliver forstået. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Kaj og Andrea Bom Tjikke Bom, Sebastians bedste børnesange, og når man synger for mig. 20 spørgsmål til 7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? Nej, men hver tirsdag bliver jeg i børnehaven og spiser aftensmad. Jeg kommer hjem og sover. 8) Kan du gå selv? Ja. Og jeg er ved at øve mig i at gå på trapper. 9) Har du epilepsi? Nej. 10) Din beskæftigelse? Jeg går i børnehave, Stendalen i Fredericia. 11) Går du til noget i fritiden? Ja, hver torsdag går jeg til ridning. Og til svømning med børnehaven. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Tip Tap Tønde, Bamses allergoeste musikvideoer. 17) Har du et kæledyr? Ja, jeg har en lille hund der hedder Molly. 18) Hvad er din livret? Jeg elsker alt mad, og især dessert når jeg får is. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Alle mine ferier har været gode. I sommers var jeg i Tyrkiet. Jeg elsker sol og varme og at komme ud og bade. 20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se? Ja. 13

10 SEVENTH WORLD rett Syndrome Congress CHARTING THE COURSE JUNE 22-26, 2012 NEW ORLEANS

11 Iben fra New Orleans 16 Denne artikel er lavet med udgangspunkt i Steve Skinners foredrag: Beyond the Basics Jeg har dog tilføjet oplysninger fra andre foredrag. Jeg skal på forhånd beklage, hvis jeg skulle have misforstået noget og derfor giver urigtige oplysninger. Hvad skal jeg bruge det til? Det sidder du måske og tænker. Jeg håber at det giver en interesse og indblik i lige dit barns, søsters, barnebarns, kusines mutation. Når man først har fået konstateret at ens barn har Rett syndrom, får man også at vide, at mutationen sidder på MeCP2 genet (almen viden for os i Rett-foreningen). Herudover oplyses vi også om, hvor på genet mutationen sidder (eks. R294X) Her tror jeg, de færreste af os egentlig husker denne oplysning, og måske fordi vi ikke ved, hvad vi kan bruge den til. (Dansk rett center har oplysningen, hvis I ikke kan finde den andre steder). Og hvad skal du så bruge den oplysning til? Til at komme skridtet videre og forstå hvorfor din pige måske skiller sig ud, og hvilke muligheder samt projekter der undersøges, som kan påvirke den mutation din pige har. Husk også altid at se på de ydre påvirkninger, som miljø, pleje, træning, mad osv. Dr. Skinner er en klinisk genetiker involveret i udredning og behandling af børn og voksne med medfødte defekter, intellektuelle handicap og andre genetiske sygdomme. Hans interesseområder er Rett syndrom, Angelman syndrom, autisme, og psykisk handicappede. Dr. Skinner er direktør for Greenwood Genetic Center i South Carolina. MÅLET MED FOREDRAGET: Basis gennemgang af genetik Forståelse af mutationer Fra genetik til behandling BASIS I alle celler er der kromosomer, der er sammensat af DNA og protein. I MeCP2 genet er der ca DNA-koder, der hver indeholder 3 bogstaver. Kombinationen af de 3 bogstaver bliver til et bogstav, som er kode for at danne en aminosyre, der så bliver til proteinet. DNA-koderne består af kombinationer af de fire baser adenin (A), guanin (G), cytosin (C) og thymin (T). Ændringer i en DNA-kode, kan ændre aminosyren, Variationer i en DNA kode kan komme til udtryk som en variation i proteinet og kan påvirke dennes funktion. Dette kan medføre eller bidrage til udvikling af en genetisk sygdom. Mennesker har 46 kromosomer der optræder i par, 23 i alt. Kromosomerne er nummereret fra 1 til 22 og et par kønskromosomer (X og Y). Et eksemplar af hvert kromosom er arvet fra moderen og fra faderen, og hver forælder bidrager med det ene kønskromosom. MeCP2 genet ligger yderst på X-kromosomet, og det er det gen, vi er interesserede i. Piger har 2 X-kromosomer og dermed også 2 MeCP2-gener. Drenge har 1 X- og 1 Y-kromosom og dermed kun 1 MeCP2- gen. Vi har alle MeCP2-genet i kroppen, men det er kun når det ikke fungere, det giver problemer. Da drenge kun har 1 X-kromosom har de meget store problemer med at klare sig, hvis MeCP2-genet er sygt. Pigerne har lidt bedre odds, da de har 2 MeCP2-gener. Ovenfor er et billede af et MeCP2-gen. Den sorte linje er DNA et på X-kromosomet. Der er 4 Exons i alt, der leverer de genetiske instruktioner, der er kodet til at producere proteiner. De grønne byggesten styrer sindet, og de lilla styrer og regulerer andre gener. Der er identificeret over 200 mutationer i MeCP2-genet. De mest almindelige mutationer ses i toppen og står for mere end 70-80% af mutationerne. De andre typer af mutationer med X er stop- og nonsense-mutationer (ses for neden). De fleste af mutationerne er i Exons 3 og 4.

12 Går man lidt dybere i DNA-kodningen, ses den kodning, der også fremgår af en laboratorierapport. På billedet på foregående side ses f.eks. at DNA-streng 164 har protein S, der er dannet af en kombination af AGT. Selvom det er generne, der plejer at få en masse opmærksomhed, er det proteiner og kodningen heraf, der udfører de fleste livsfunktioner, og udgør størstedelen af cellernes struktur. Proteiner er store komplekse molekyler, der består af mange underenheder, kaldet aminosyrer. En enkelt DNA-steng er fremstillet af bogstaverne: ATGCTCGAATAAATGT- GAATTTGA. Hvert 3. bogstav udgør et ord eller rettere en aminosyre. Mange ord sammen udgør et gen. MeCP2-genet består af næsten 500 aminosyrer: ATG CTC GAA TAA ATG TGA ATT TGA. Læg mærke til gentagelserne i koden: Flere codons kan give den samme aminosyre (Der er 64 mulige codon-kombinationer og kun 20 aminosyrer). Skemaet nedenfor fortæller sammensætningen af aminosyrerne i proteinerne. MISSENSE MUTATION Denne type mutation er en ændring i et DNA basepar, som resulterer i en erstatning af en aminosyre med en anden. COMMON NONSENSE (Stop) MUTATION: R168X, R255X, R270X, R294X Et nonsense mutation er også en ændring i et DNA basepar. I stedet for at erstatte en aminosyre med en anden er det en ændret DNA-sekvens, der for tidligt signalerer til cellen, at standse opbygning af et protein. Denne type mutation resulterer i en afkortet protein, der kan fungere korrekt eller slet ikke. INSERTION En insertion ændrer antallet af DNAbaser i et gen, ved tilsætning af et stykke DNA. Som et resultat heraf kan proteinet fra genet ikke fungere korrekt. DELETION En deletion ændrer antallet af DNAbaser ved at fjerne et stykke DNA. Små deletioner kan fjerne et eller nogle få basepar inden for et gen, mens større deletioner kan fjerne et helt gen eller flere tilstødende gener. Den slettede DNA kan ændre funktionen af det resulterende protein(er). GENTAGELSER En duplikering består af et stykke DNA, der er unormalt kopieret, en eller flere gange. Denne type af mutation kan ændre funktionen af det resulterende protein. ikke-funktionelt. Insertioner, deletioner og duplikationer kan alle være læserammeforskydningsmutationer. GENTAG EKSPANSION Nucleotid-gentagelser er korte DNA-sekvenser, der gentages flere gange i træk. For eksempel består en trinukleotid gentagelse af 3-basepar-sekvenser, og en tetranucleotid repeat består af 4-baseparsekvenser. En gentagelse-ekspansion er en mutation som øger antallet af gange, den korte DNA-sekvens gentages. Denne type af mutation kan forårsage det resulterende protein at fungere forkert. HVOR KAN MUTATIONEN KOMME FRA? Langt størstedelen af mutationerne er sporadiske, ikke familiære, og kan komme fra et muteret sperm. I sådanne tilfælde ville en far, hvis han blev testet for MeCP2-mutationer, blive testet negativ, da han ikke har mutationer i nogen af hans celler bortset fra den sæd, som har befrugtet ægget. I familier, hvor MeCP2-mutationer er blevet identificeret i mere end et familiemedlem, er der to mulige forklaringer. Moderen har en MeCP2-mutation, men har dog haft positiv skæv X inaktiveringsmønster, så hun er symptomfri. Moderen har mutationer i sine æg, men ingen i andre væv. Hun er derfor helt symptomfri, men har en 50% chance for at give mutationen videre til sit barn. Dette kaldes kimlinie mosaicism. HVILKE TYPER AF GENMUTATIONER ER MULIGE? DNA-sekvensen af et gen kan ændres på flere måder. Genmutationer har varierende effekter, afhængigt af hvor de opstår, og hvordan de ændrer funktionen af essentielle proteiner. De typer af mutationer omfatter: RAMMESKIFT MUTATION Denne type mutation forekommer, når tilsætningen eller tabet af DNA-baser ændrer et gens læseramme. En læseramme består af grupper af 3 baser, som hver koder for en aminosyre. En læseramme flytter gruppering af disse baser og ændrer koden for aminosyrer. Det resulterende protein er sædvanligvis KAN MÆND HAVE RETT SYNDROM? Selvom det er sjældent, kan mænd have mutationer i MeCP2-genet. Der er tre scenarier, der kan føre til mænd med RTT. En dreng har Klinefelters syndrom og er født med et ekstra X-kromosom (XXY). Et af X'erne har mutationen, og den anden ikke. Disse drenge vil have symptomer, der ligner piger med RTT. 17

13 Iben fra New Orleans 18 En mutation stammer ikke fra sperma eller ægget men på et lidt senere tidspunkt, såsom 20-cellestadiet. Hvis en celle bliver muteret, vil hver celle der deles, fra denne også mutere, mens de resterende 19 celler og alle celler, der stammer fra dem ikke blive muteret. Dette kaldes somatisk mosaicism, og fænotypen vil ligne en pige med RTT, da den somatiske mosaicism vil fungere på samme måde som X- inaktiveringsmønstre i piger. En dreng, der er født med et typisk XY kromosom og har mutationer i MeCP2-genet, vil have mutation på alle X-kromosomer. Da han ikke har nogen sund kopi at afbøde det muterede gen med vil hans symptomer være meget svære og sandsynligvis føre til tidlig død. Af grunde, der endnu ikke er forstået, er der nogle drenge med "mildere" mutationer. X-INAKTIVERING Vi starter alle som en celle, som så deler sig. 1 X-kromosom fra moderen og 1 fra faderen. Kvinder har 2 X-kromosomer, mens mænd har 1. For at mænd og kvinder skal have den samme mængde af genetisk materiale, skal kvinder tie 1 af deres X-kromosomer i hver celle. De fleste kvinder har et tilfældig inaktiveringsmønster, som aktiverer omkring 50% af det ene X og 50% af det andet. Men af ukendte årsager kan det ske, at en kvinde forvrænger et X over det andet. I nogle tilfælde kan det raske X-kromosom overtage og blive aktivt i mere end 50% af cellerne. Dette påvirker, at pigen kun rammes i mild grad. Mens at det, med de piger der er hårdt ramt, er det omvendt. Her kan f.eks. 70% af de aktive X-kromosomer være fra muterede celler. Forskellig fordeling af aktive X-kromosomer, der ses hos piger med samme mutation, medfører hvor hårdt ramt de er af RTT. Man har et tilfælde med en søster til en Rett-pige, som også har fået konstateret et muteret MeCP2-gen, men som fungerer 100% normalt. Ved nærmere undersøgelser viser det sig, at alle hendes celler med det muterede MeCP2-gen er inaktivt, og det således kun er hendes raske celler med MeCP2, som styrer hendes udvikling. Kan man ud fra mutationen forudsige, hvordan pigerne udvikler sig? NEJ. Erfaringerne viser, at hver pige er unik og mange af de andre gener også vil have indflydelse på, hvordan de enkelte piger med samme mutation udvikler sig. MEN hvis følgerne af en mutation medfører tab af gangfunktion, er der ingen af pigerne med denne mutation, der vil være gående. Da MeCP2 er på X-kromosomet, har piger med RTT en sund kopi af genet i hver enkelt af deres celler sammen med det muterede gen. Det sunde gen er tavst i omkring 50% af cellerne. Aktivering af denne tavse sunde kopi vil i teorien kunne helbrede Rett syndrom. RSRT (Rett Syndrom Research Trust) undersøger om denne fremgangsmåde kan føre til behandling. Netop påvirkningen af andre gener er ved at blive undersøgt, da man mener, de har stor indflydelse på, at piger med samme mutation udvikler sig forskelligt og fordi at netop MeCP2-genets funktion er at regulere funktionen i andre gener. Vi ved at MeCP2-genet regulerer mindst 2000 andre gener. I starten troende man, at mutationen i MeCP2-genet undertrykte andre gener, men man ved nu at MeCP2-genet normalt også påvirker andre gener positivt, altså forbedrer de andre geners præstationer, og især de gener som påvirker hjernen. FØRER GENETIK TIL BEHANDLING Man har konstateret at mutationen af MeCP2-genet bl.a. medfører mangel på proteinet BDNF og IGF-1, som begge er proteinstoffer, der påvirker hjernen. Man kan måske finde en kur, som giver hjernen tilstrækkeligt BDNF eller IGF-1, men det er svært at dosere uden bivirkninger. Behandling med IGF-1 er lavet på kendte muse-forsøg med stor succes. Forsøg med indsprøjtning af IGF-1 er godkendt i USA, også til brug på børn, og man afventer resultatet af et længere varende forsøg i USA, for at få kendskab til virkninger og evt. bivirkninger. Man har fundet ud af, at stamcellebehandling ikke egner sig til behandling af RTT, da RTT er en hjerne-sygdom. Stamceller egner sig godt til behandling af blod-sygdomme, idet stamceller bliver omkodet til forudbestemte funktioner. Da stamceller ikke kan omkode cellerne i hjernen er denne behandlingstype ikke egnet til patienter med RTT. Man har yderligere konstateret, at der kan være alvorlige bivirkninger ved stamcellebehandling. Der er eksempler på at Rett-piger, der har været i stamcellebehandling, efterfølgende har udviklet kræft. Ved at undersøge DNA'et i kræftsvulsten har man påvist, at de udefra kommende stamceller er årsag til denne. NY BEHANDLING En ny behandlingsform, som man har meget stor tiltro til, er en specifik behandling, som kan anvendes til nonsense (stop) mutations R168X, R255X, R270X, R294X (se billede på næste side).

14 Linje 1. Øverst ses en normal fungerende DNA-kode, som udvikler et protein. Linje 2. I næste linje ses funktionen af en stop-mutation. Her læses starten af DNA-strengen, men afbrydes så. Resultatet bliver et ukendt eller dårligt fungerende signalstof/protein. Resten at DNA-koden findes, den er blot ikke blevet læst ved dannelsen af proteinet. Man kan behandle DNA et medicinsk, og således tvinge den til at læse resten af DNA-strengen og producere den korrekte mængde og sammensætning af protein, der oprindeligt var meningen. Linje 3. Man har udviklet medicin, som kan gøre dette, og man har gennemført vellykkede forsøg på patienter med systisk fibrose og er i gang med at søge FDA i USA om godkendelse til brug på patienter med RTT. Ca % af pigerne forventes at kunne blive behandlet med succes. Men som al behandling med medicin kan der være risiko for uønskede bivirkninger, og man ønsker ikke at påvirke de celler, som allerede fungerer perfekt. 19

15 Iben fra New Orleans Denne artikel er lavet med udgangspunkt i foredraget Nutrition Tweets in Rett Syndrome Foredraget var meget amerikansk med hensyn til henvisningerne af både love og madprodukter. Nutrition Tweets in Rett Syndrome Suzanne Geerts, University of Alabama in Birmingham Gevinsten ved at spise sundt er: Vækst, god energi, bevarelse af sundhed og et godt immunforsvar, bekæmpelse af stress, sygdomme, skader og man er bedre rustet ved operationer. Anbefalinger til sund kost Seks grundlæggende næringsstoffer, der er nødvendige for sundhed: 1. Kulhydrater - energikilde samt vitaminer og mineraler 2. Proteiner - bygger og reparerer væv i kroppen og bekæmper infektioner 3. Fedtstoffer - meget koncentreret kilde til kalorier og bærer af næringsstoffer 4. Vitaminer - vitale elementer til at fremme normale kemiske reaktioner i kroppen og beskytte mod infektioner 5. Mineraler - væsentlige elementer, der fremmer kroppens strukturer og reparerer og udfører kemiske reaktioner 6. Vand - den menneskelige krop består af omkring 88% vand. Dette er væsentligt for kropsfunktioner og transport af næringsstoffer 7. Fibre. Se også på Hvad skal man være forsigtig med Overforbrug af fedtopløselige vitaminer herunder A, D, E, K. Disse vitaminer kan forårsage forgiftning. Overforbrug af jern kan fremme forstoppelse Overforbrug af kalorier kan medføre fedme og give problemer med sundhed og mobilitet Brug af alternative former for vitaminer skal altid være under lægeligt tilsyn Vær opmærksom på fødevarer, der er tilsat vitaminer Hvor og hvornår skal sund kost effektueres? Altid, hjemme, i skolen, hos bedsteforældre og når man spiser ude (Der er tre love i USA, som skolerne skal overholde. Der blev dog opfordret til at samarbejde, frem for at man bare hiver loven frem på bordet). Væske Behovet for væske hos Rett-piger er stort, da de forbruger mere væske end normalt blandt andet på grund af deres vejrtrækninger. Fordelene ved tilstrækkelig væske er store, og man bør måle væskeindtaget, hvis der er mistanke om dehydrering. Dehydrering kan blandt andet ses, hvis de har mørke rande under øjne eller er unormalt sløve. Nogle piger kan være tilbøjelige til at få væske galt i halsen og kan derfor blive bange for at drikke. De fleste tilfælde kan afhjælpes med at bruge sugerør. Vand, juice, is og mælk betragtes som væske. Fælles risikofaktorer vedrørende ernæring i RTT Gastrointestinale problemer for Rettpiger kan være dårlig tygning, reflux, luftsynkning, forstoppelse, galdeblære mv. Alle Rett piger kan lide mad, og vil de ikke spise, skal problemet løses. Nogle piger har en dårlig vækst trods "store lyster". Endvidere kan fødevareallergi og intolerans være et problem. Nogle piger kan selvfølgelig også være kræsne, og her

16 gælder det også om at finde en løsning. Som udgangspunkt bør pigerne ikke tabe sig. Har de været syge, er det selvfølgelig OK men maksimum et par kilo. De fleste af pigerne har en begrænset evne til selv at spise, og de skal derfor altid have mulighed for at få hjælp i spisesituationer. Risikofaktorerne kan yderlige være dårlig tandsundhed, underernæring eller mistrivsel som vil kunne afhjælpes med specialiseret spise -terapi samt lægeordinerede næringsstoffer. Sociale spørgsmål eller mangel på økonomiske ressourcer kan også være en risikofaktor. Når Rett-piger kommer i puberteten vil sulten ofte stige, og de skal derfor have mere mad. Man skal dog være opmærksom på, at de ikke bliver fede. Til sidst nævnes scoliose også som en risikofaktor. Speciel ernæringsterapi Sørg for at kosten har et højt protein-indhold samt et højt kalorieindhold og gerne med modificeret tekstur. Giv kosttilskud som anbefalet og sørg for rigeligt med væske, og at pigen altid sidder i en korrekt position. Kontroller GI-symptomer, herunder mavesmerter, halsbrand, diarré, forstoppelse, kvalme og opkastning etc. Specialiserede "spise-programmer kan anvendes herunder sondemadning eller parenteral ernæring. Dette vil normalt være en løsning, hvis væksten er begrænset, eller hvis man forbereder en evt. operation. Der opfordres til at tage højde for de høje ernæringskrav, der følger, når pigen kommer i puberteten samt at undgå fedme i "voksenalderen". Kvælningsfarer Tørret kød (hak altid kød i små stykker så det er nemt at sluge), popcorn, hotdogs, druer, jordnøddesmør, nødder, rå grøntsager, fisk med ben og hårdt slik kan være svære at håndtere for Rett-piger. Ernæring kosttilskud Sørg for at produkterne har højt proteinindhold, højt kalorieindhold samt ekstra fedtstoffer. Hvis ens barn har en mælk eller soja intolerance anbefales det at kontakte en diætist for at få hjælp. En generel regel er, at når børn er 10 år kan de spise voksen -produkter. Husk at variere maden. Herefter gives en masse eksempler på mad, der kan købes i amerikanske supermarkeder som er godt. På dansk er det milkshakes, silkefrugt og protein, græsk yoghurt, morgenmad der kan gives idet pigen slår øjnene op. Endvidere anbefales hummus, guacamole, jordnøddesmør, mayonnaise samt knuste craskers sødmælk med 1/3 fedtfri tørmælk. Sensoriske aspekter der er ernæringsrelaterede Pigerne skulle gerne være smerte og angst fri. Have hyggelig social omgang ved måltider, og være så uafhængige som det er muligt. Spisningen skal foregå inden for en rimelig tidsramme, og pigen skal have mulighed for at træffe valg. Gennemsnitlige vægtændringer Spædbørn fordobler deres fødselsvægt de første 6 måneder og vejer 3 gange deres fødselsvægt efter 1 år. Alder Pounds pr. år I alderen 9-17 er der en vægtøgning på pund, Bureau of vital and Health Statistics Vækst i ungdomsårene Ud over perioden som nyfødt, er behovet for næringsstoffer i ungdomsårene større end nogen anden periode i ens levetid. Der er behov for forhøjede næringsstoffer, behov for kalorier, proteiner såvel som vitaminer og mineraler. Får man den rette ernæring, dette gælder også Rettpiger, bør man se en stigning i højden, stigning i vægt og stigning i muskel- og skeletmasse. Overvægt og fedmeforhold i RTT Nogle Rett-piger vil spise hele tiden og er derfor meget store, dette kan skyldes deres opvækstvilkår. Tendensen er ikke så ekstrem som hos ikke RTT-piger. For at hindre det tager overhånd i teenageårene og forfølger dem som voksne, er nedenstående forslag lavet som belønning for ikke at spise hele tiden: Nonfood belønninger for familien Knus Kys Holde i hånd Tale og fnise ansigt til ansigt Venner til overnatning Camping Spille på et instrument Ridning eller cykle Musik, dans og sang Massage Lege med vand Lakere negle, ordne hår og makeup, klæde sig ud Læse Osv. Dit barns og ernæring pleje Sørg for en evaluering af GI-symptomer (halsbrand, diarré, forstoppelse, kvalme og opkastning etc.) og benyt kirurgi hvis det er nødvendigt. Samarbejd med en diætist i behandlingsprocessen og evaluer hele spisesituationen. Tilberedning af mad Husk mange måltider og at de skal være varierede. Kosttilskud efter behov. Sørg for at miljøet er hyggeligt i forbindelse med spisning. Pigerne må meget gerne være med til at se, dufte og høre. 21

17 På denne hjemmeside kan I følge de projekter som RSRT støtter 1. MeCP2 Consortium 2. Stigende mængder af MeCP2 Protein 3. Identifikation af lægemidler eller gener, der aktiverer passive MeCP2-gener 4. En high-throughput skærm for at identificere forbindelser, der genaktivere den funktionelle MeCP2 allele i Rett Syndrom 5. En kemisk genetisk tilgang til Unsilencing i MeCP2 6. Identifikation af de mekanismer, der giver tavshed i MeCP2-genet på det inaktive X- kromosom 7. Evaluering af resultatet af at øge MeCP2-niveauer i vildtypeceller af hunmus. 8. En søgning efter molekylære chaperoner til MeCP2 (T158M) 9. Adenoassocieret virus-medieret genoverførsel til behandling af Rett syndrom 10. Lindring af specifikke symptomer 11. Evaluere resultaterne af dyb hjernestimulation (DBS) kognitivt i Rett musemodeller 12. Immune modulation som en ny behandlingsmetode til Rett syndrom 13. In vivo skærm af narkotika og narkotika-lignende forbindelser 14. mglur5 Signalering der er Involveret i Rett? 15. Oprettelse af Mecp2/Fmr1 dobbelte mutanter 16. In vivo evaluering af specifikke lægemidler i musemodeller af MeCP2-lidelser 17. D-vitamin for MeCP2 mål Irak1/NF-κB dysregulering 18. Virkning af serotonin 1a agonist F15599 om respiration og bevægelse i en musemodel af Rett syndrom 19. Behandling af osteoporose i murine Rett syndrom modeller: En sammenligning af zoledronsyre vs Teriparatid på osteoblastfunktion, genekspression og knoglemasse 20. Nye indsigter i MeCP2-funktion foreslår nye terapeutiske strategier 21. Identificering Target gener og gener, der ændrer MeCP2-mutationer 22. Identifikation af gen modifikatorer, der kan rette op på Rett symptomer 23. MeCP2-duplikering syndrom fund på RSRT. Test reversibilitet MeCP2-duplication / tre eksemplarer af syndrom. 22

18 Center for Rett Syndrom MEDARBEJDERE Anne-Marie Bisgaard Overlæge, ph.d. Telefon Lægelige spørgsmål angående Rett syndrom Kirstine Ravn Cand.scient., ph.d., molekylær-genetisk forsker Telefon Spørgsmål angående forskning og molekylærgenetik Birgit Syhler Fysioterapeut Telefon Spørgsmål angående fysioterapi ved Rett syndrom Jane lunding larsen Cand. pæd. i pædagogisk psykologi Telefon Rådgivning til familierne, samt spørgsmål vedr. kognition og kommunikation ved Rett syndrom. Karina Kragerup Socialformidler (fælles med Center for PKU og Center for Fragilt X) Telefon Spørgsmål ang. socialfaglige problemstillinger. Mette Jørgensen Sekretær (fælles med Center for PKU) Telefon Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning m.v. Pernille Strøm Sygeplejerske (Primær funktion i Center for PKU) Telefon Sygeplejefaglige spørgsmål angående Rett syndrom. Jeg er uddannet sygeplejerske fra Hillerød Sygeplejeskole i Som nyuddannet var jeg kortvarigt ansat på en Ortopædkir. afd. Men da jeg brænder meget for at arbejde med børn, søgte jeg en stilling på Neonatalafdelingen på Hillerød Hospital og fik den i april Her arbejdede jeg frem til, jeg gik på barsel i juni Arbejdet på en neonatalafdeling er meget alsidigt, og gav mig rigtig meget erfaring, som jeg i den grad kan bruge i forhold til de børn og voksne, jeg arbejder med på Kennedy Centret. Jeg er startet på Kennedy Centret i august 2007, og har primært arbejdet Postadresse Center for Rett Syndrom Kennedy Centret Gl. Landevej Glostrup Telefon Medarbejderprofil Afdelingssygeplejerske Pernille Strøm, Center for PKU og Center for Rett i Center for PKU, men med mindre arbejdsopgaver i Center for Rett. Jeg vil meget gerne lære piger og drenge med Rett og familierne bedre at kende, så har I en sygeplejefaglig problematik, er I meget velkomne til at kontakte mig, og så vil jeg gøre mit allerbedste for at hjælpe jer. Privat er jeg 34 år, er gift og har to dejlige børn på 4 og 6 år. Glæder mig meget til at høre fra Jer! tlf.nr:

19 Center for Rett Syndrom AKTUEL INFORMATION Social information Førtidspensionsreformen Reformen af førtidspension er nu blevet en realitet og planlægges at træde i kraft pr. 1. januar Det vil sikkert være noget, som har vækket interesse hos jer, hvis Rett-pige snart fylder 18 år. Meget kort om førtidsreformen, så er det regeringens udgangspunkt, at unge under 40 år ikke skal have førtidspension. De skal derimod have et ressourceforløb, der kan hjælpe dem videre i livet og på sigt komme i arbejde eller i gang med en uddannelse. Samtidig vægtes det i reformen, at de unge, som har så store funktionsnedsættelser at det er helt åbenbart, at de aldrig kan blive i stand til at arbejde, fortsat skal tilbydes førtidspension. De administrative sagsbehandlingsregler er endnu ikke fastlagt, og selvom det umiddelbart ikke bør medføre ændringer for Rett-pigerne, skal vi være opmærksomme på, at pigerne ikke skal igennem et krævende ressourceforløb grundet administrative krav. Når de mere specifikke retningslinjer fremkommer, vil vi derved have en opgave for i fællesskab at belyse pigernes funktionsniveau på bedst mulig vis, så en bevilling af førtidspension kan igangsættes, uden at et krævende ressourceforløb skal gennemføres. Det sociale nævn Et af de andre store emner i øjeblikket er sagsbehandlingstiden hos Det Sociale Nævn. I øjeblikket er sagsbehandlingstiden på ca mdr. Selve sagsbehandlingstiden kan vi desværre ikke ændre på, men jeg vil gerne opfordre til, at vi vælger vores kampe med omhu. Der er selvfølgelig ingen tvivl om, at vi skal anke, når det er nødvendigt. Det er på denne måde at retssikkerheden sikres og afprøves. Men vi skal samtidig huske at passe på familiens ressourcer og et ankeforløb er for mange rigtigt opslidende. Et sted, hvor vi kan gøre det nemmere for os selv, er ved at tydeliggøre bevillingernes omfang, idet det ved næste revurdering derved bliver mere gennemskueligt, ift. om der skal foretages ændringer, eller bevillingsniveauet skal bibeholdes. Endvidere vil jeg gerne vægte begrundelsens betydning for et afslag. En skriftlig afgørelse skal altid være ledsaget af en begrundelse, medmindre der er givet fuldt medhold. Ved en mundtlig afgørelse, kan man forlange at få en skriftlig begrundelse, medmindre der er givet fuldt medhold. Vær opmærksomme på at I forstår begrundelsens argumenter, ellers bed om at få det uddybet. Begrundelsen for et afslag er vigtig, særlig ved en ankesag. Danske Handicaporganisationer BPA (borgerstyret personlig assistance) Sidste nyt fra Danske handicaporganisationer (DH), som kan have interesse for jer som har eller tænker på at få en BPA-ordning, omhandler muligheden for at søge om et bestemt køn ved ansættelse af en BPA-hjælper. DH har i august 2012 forespurgt social- og integrationsminister Karen Hækkerup om mulighed for dispensation fra ligebehandlingsloven, så det bliver muligt, at man ved ansættelse af en BPA-hjælper kan søge specifikt efter et bestemt køn. Ultimo oktober 2012 har social- og integrationsministeren svaret, at der godt kan gives dispensation. Venlig hilsen Socialformidler Karina Kragerup 25

20 Center for Rett Syndrom AKTUEL INFORMATION Nyt fra Center for Rett Syndrom Grundstammen i den kliniske hverdag på centret er nu udvidet med Jane Larsen, der er pædagogisk psykologisk rådgiver. Se separat indlæg, hvor hun beskriver sin profil. Vi ser meget frem til arbejdet i vores nye tværfaglighed, hvor vi nu bedre kan inddrage de psykologiske, pædagogiske og adfærdsmæssige aspekter. De udgående besøg, som i øvrigt er meget efterspurgte, udvides ligeledes, idet Birgit Syhler og Jane Larsen kan tage afsted sammen. Det vil give en mere nuanceret undervisning, der kommer jeres børn til gode i hverdagen. Mht jeres brug af Center for Rett syndrom vil vi gerne fremhæve her, at I er meget velkomne til at ringe eller maile Karina vores socialformidler og Pernille vores sygeplejerske. Se Pernilles profil i separat indlæg. Pernille kan kontaktes for sygeplejemæssige problemstillinger som f.eks. forstoppelse og spiseproblemer. Hun har i den forbindelse mulighed for evt. at inddrage en diætist. Intet spørgsmål er for lille eller for dumt til at stille os. Hvis vi af en eller anden årsag ikke kan hjælpe jer med en specifik problemstilling, kan vi hjælpe jer videre til relevant sted. Der er aktuelt ikke planer om andre faste ansættelser, men vi vil gerne udvide vores stab af samarbejdspartnere på andre områder som f.eks. ergoterapi og ortopædi. Vores overgang til regionen og hermed Rigshospitalet vil øge vores muligheder for dette. Vi har netop haft møde med medlemmer fra bestyrelsen for Landsforeningen, og der er flere spændende fælles opgaver på vej og en enkelt i afslutningsfasen. Jeg kan nævne undervisningsdage for fagpersoner i foråret 2013, pjece om Rett syndrom (meget snart færdig) og en pjece om scoliose. Vi vil gerne ønske jer en god jul og et godt nytår. På gensyn i december 2012 Anne-Marie Bisgaard Medarbejderprofil Jane Lunding Larsen Kære læsere af Rett nyt! Jeg hedder Jane Lunding Larsen, og er pr. 1. oktober 2012 blevet ansat som pædagogisk psykologisk rådgiver i Center for Rett syndrom. Det arbejde, jeg skal lave, bliver koncentreret om noget mere end det, der hidtil har været fokus på i Center for Rett syndrom, nemlig de forskellige psykologiske og adfærdsmæssige dele af Rett syndrom. Som en del af det psykologiske arbejde, vil jeg have en rådgivende funktion i forhold til jer som familier og de udfordringer I møder. Her behøver blikket ikke kun at være rettet mod pigen/kvinden (eller drengen) med Rett syndrom, men ligeså meget mod familien og de enkelte medlemmers trivsel, fordi personen med Rett syndroms trivsel afhænger af familiens trivsel. Derfor har I altid mulighed for at ringe, maile eller mødes med mig og få snakket om det, der fylder. Det kan f.eks. være søskendeproblematikker, parlivsproblemstillinger, stress eller forskellige bekymringer for jeres barn med Rett syndrom. Dog kan jeg ikke tilbyde egentlige terapiforløb, men jeg kan være med til at vurdere, om det ville være relevant, og hjælpe jer videre derfra. En anden vigtig del af mit job bliver at arbejde med kognition (mental funktion) og kommunikation hos personerne med Rett syndrom og se på, hvordan vi kan blive klogere på det område. På længere sigt vil vi forsøge at udvikle en måde, hvorpå vi kan lave en vurdering af den enkelte piges (eller drengs) kognitive niveau og muligheder. Derudover skal jeg også være en del af den udgående funktion, hvor jeg skal være med til at formidle og undervise i Rett syndrom, særligt med fokus på det kognitive og kommunikative, og de pædagogiske og psykologiske problemstillinger, der kan være. Jeg er uddannet cand.pæd. i pædagogisk psykologi, og inden det tog jeg en uddannelse som lærer. Jeg har været inden for specialundervisningsområdet i 5 år, og har også arbejdet som rådgiver hos Børns Vilkår. Derudover har jeg tidligere været i Center for PKU her på Kennedy Centret, og derfra har jeg kunnet få et lille indblik i Rett syndrom og det spændende arbejde, som centret laver. Privat er jeg 35 år, gift og har to piger på 4 år og knap 1 år. Jeg glæder mig til at lære jer og jeres børn at kende! 27

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Svar på ofte stillede spørgsmål om HD - den første i en

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier 12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

De livsvigtige vitaminer og mineraler af John Buhl www.nomedica.dk

De livsvigtige vitaminer og mineraler af John Buhl www.nomedica.dk 5 Indholdsfortegnelse Forord 6 Indledninig 7 Lidt grundlæggende om vitaminer og mineraler 8 De enkelte vitaminer og mineraler 15 De fedtopløselige vitaminer (A, D, E og K) 16 A-vitamin 16 D-vitamin 19

Læs mere

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Ikke en lægelig veldefineret tilstand. Nogle oplever det i forbindelse med behandling

Læs mere

PARENTERAL NUTRITION. Patientinformation. Parenteral ernæring

PARENTERAL NUTRITION. Patientinformation. Parenteral ernæring PARENTERAL NUTRITION Patientinformation Parenteral ernæring HVORFOR ER ERNÆRING NØDVENDIG? Ernæring indeholder energi og næringsstoffer, der er livsvigtige for, at cellerne i kroppen kan leve, fornyes

Læs mere

guide ellers går dit parforhold i stykker Få fingrene ud af navlen sider Oktober 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.

guide ellers går dit parforhold i stykker Få fingrene ud af navlen sider Oktober 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b. Foto: Iris guide Oktober 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 16 sider Få fingrene ud af navlen ellers går dit parforhold i stykker Red dit parforhold INDHOLD I DETTE HÆFTE: Når egoismen sniger

Læs mere

Oplæg. Hjerneskadeforeningen. Lokalafdeling Aarhus/Østjylland. for. d. 3. oktober 2015. v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup

Oplæg. Hjerneskadeforeningen. Lokalafdeling Aarhus/Østjylland. for. d. 3. oktober 2015. v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup Oplæg for Hjerneskadeforeningen Lokalafdeling Aarhus/Østjylland d. 3. oktober 2015 v/ socialfaglig konsulent Beth Lander Astrup Dagens program Kort præsentation Hvem er DUKH Retssikkerhed Borgeres rettigheder

Læs mere

SUNDHED FOR DIG: TIPS TIL ELEVER I 7.-10.KLASSE

SUNDHED FOR DIG: TIPS TIL ELEVER I 7.-10.KLASSE FYSISK SUNDHED AUGUST 2013 SUNDHED FOR DIG: TIPS TIL ELEVER I 7.-10.KLASSE Spis sund mad, se mindre TV, bevæg dig, sov godt, lav en klar aftale om alkohol med dine forældre og hold dig fra rygning. Spis

Læs mere

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome)

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) Version af 2016 1. HVAD ER MKD 1.1 Hvad er det? Mevalonat kinase mangel er en genetisk sygdom.

Læs mere

Mad- & Måltidspolitik

Mad- & Måltidspolitik Mad- & Måltidspolitik For 0-18 års området i Hørsholm Kommune Forord Hørsholm Kommune ønsker at give børn og unge de bedst mulige vilkår for en aktiv, spændende og lærerig hverdag. Skal børnene få nok

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

MINDFULNESS FOR BØRN

MINDFULNESS FOR BØRN MINDFULNESS FOR BØRN MENTOR UDDANNELSEN (MBM- UDDANNELSEN) Vi fødes alle med bevidst nærvær Det er ikke hokus pokus nærværet har vi alle med os. Stille og roligt fjerner vi os fra nærværet, og bliver mere

Læs mere

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Sådan får du som skilsmisseramt den bedste jul med eller uden dine børn. Denne guide er lavet i samarbejde med www.skilsmisseraad.dk Danmarks største online samling

Læs mere

Genetiske Aspekter af HCM hos Kat. - en introduktion til forskningsprojektet

Genetiske Aspekter af HCM hos Kat. - en introduktion til forskningsprojektet Genetiske Aspekter af HCM hos Kat - en introduktion til forskningsprojektet Cand. scient. Mia Nyberg, ph.d. stud. mnje@life.ku.dk IMHS, Det Biovidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, Klinisk Biokemisk

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Sundheds- & kostpolitik for Herslev Flexinstitution 2011-2012

Sundheds- & kostpolitik for Herslev Flexinstitution 2011-2012 Sundheds- & kostpolitik for Herslev Flexinstitution 2011-2012 Sundheds- og kostpolitik for Herslev Flexinstitution I Børnehuset har vi valgt at sætte fokus på børnehavens kost- og trivselspolitik. Dette

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63

Læs mere

MINDFULNESS FOR BØRN

MINDFULNESS FOR BØRN MINDFULNESS FOR BØRN MENTOR UDDANNELSEN (MBM- UDDANNELSEN) Vi fødes alle med bevidst nærvær Det er ikke hokus pokus nærværet har vi alle med os. Stille og roligt fjerner vi os fra nærværet, og bliver mere

Læs mere

Hjertinggårdens kostpolitik.

Hjertinggårdens kostpolitik. Hvad er en kostpolitik?: Det er vores holdning og mening om den kost børnene indtager, når de er i Hjertinggården. Kostpolitikken er et pædagogisk arbejdsredskab samt en praktisk beskrivelse af noget,

Læs mere

Børneuniverset Vuggestuen Kostpolitik

Børneuniverset Vuggestuen Kostpolitik Børneuniverset Vuggestuen Kostpolitik De gode kostvaner grundlægges i barndommen og følger os hele livet igennem. Børn skal have sund og nærende mad. Kosten har stor betydning for barnets vækst og udvikling.

Læs mere

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen?

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? 1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? Dette kapitel fortæller om, cellen, kroppens byggesten hvad der sker i cellen, når kræft opstår? årsager til kræft Alle levende organismer består af celler.

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier

X bundet arvegang. Information til patienter og familier X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne

Læs mere

Velkommen til Valdes Børnehus - Vuggestue

Velkommen til Valdes Børnehus - Vuggestue Velkommen til Valdes Børnehus - Vuggestue Overgang fra hjem til vuggestue. Vuggestuen er ofte barnets første rigtige møde med nye og anderledes omgivelser, hvor det indgår i en sammenhæng med andre børn

Læs mere

Læs om hvad forældre og skole kan gøre for at bekæmpe mobning.

Læs om hvad forældre og skole kan gøre for at bekæmpe mobning. Læs om hvad forældre og skole kan gøre for at bekæmpe mobning. Kære forældre. Skolebestyrelsen har i de sidste to år haft fokus på mobning, og hvad forældre og skole kan gøre i fællesskab for at forebygge,

Læs mere

FIF til hvordan. du styrer din trang. til sukker

FIF til hvordan. du styrer din trang. til sukker FIF til hvordan du styrer din trang til sukker af. Hanne Svendsen, klinisk diætist og forfatter 1 Håber du får inspiration og glæde af denne lille sag. Jeg ønsker for dig, at du når det, du vil. Valget

Læs mere

BØRN, UNGE, FORÆLDRE LEDSAGEORDNING FOR BØRN OG UNGE MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP

BØRN, UNGE, FORÆLDRE LEDSAGEORDNING FOR BØRN OG UNGE MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP 1 BØRN, UNGE, FORÆLDRE LEDSAGEORDNING FOR BØRN OG UNGE MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP 2 INDHOLDSFORTEGNELSE Forord...3 Hvem kan få en ledsager?...4 Hvad kan du bruge din ledsager

Læs mere

Mit barnebarn stammer

Mit barnebarn stammer Mit barnebarn stammer 2 Mit barnebarn stammer Denne pjece henvender sig specielt til bedsteforældre til børn der stammer. Sammen med barnets forældre, og andre nære voksne i barnet hverdag, er I nogle

Læs mere

Sundhedspolitik for Børnehaven Bredstrupsgade.

Sundhedspolitik for Børnehaven Bredstrupsgade. Sundhedspolitik for Børnehaven Bredstrupsgade. Børnehaven Bredstrupsgades lokale sundhedspolitik er udarbejdet i et samarbejde mellem personale og forældrebestyrelse. Sundhedspolitikken har sit udgangspunkt

Læs mere

Og deres resultater er ikke til at tage fejl af; 122 kilo tabte de 6 deltagere på 16 uger.

Og deres resultater er ikke til at tage fejl af; 122 kilo tabte de 6 deltagere på 16 uger. 4 kvinder og 2 mænd har gennemført Lev Livet kuren til punkt og prikke og du kunne følge dem i efterårssæsonen 2013 i livsstilsprogrammet; Lev Livet på TV2 Øst. Og deres resultater er ikke til at tage

Læs mere

ERNÆRING. www.almirall.com. Solutions with you in mind

ERNÆRING. www.almirall.com. Solutions with you in mind ERNÆRING www.almirall.com Solutions with you in mind GENERELLE RÅD OM MOTION RÅDGIVNING OMKRING ERNÆRING FOR PATIENTER MED MS Det er ikke videnskabeligt bevist, at det at følge en speciel diæt hjælper

Læs mere

Rævestuens målsætning og profil

Rævestuens målsætning og profil Rævestuens målsætning og profil Med denne side vil vi gerne fortælle dig mere om Rævestuen, - hvem vi er, vores faglige grundlag, målsætninger og vores tilbud til dig og dit barn. Vi mener, at kunne gøre

Læs mere

Velkommen. i Frederikssund dagpleje

Velkommen. i Frederikssund dagpleje Velkommen i Frederikssund dagpleje Kære Forældre Velkommen i dagpleje Det sætter mange tanker i gang, når man skal aflevere sit barn i dagpleje for første gang. Det er vigtigt at I føler jer trygge og

Læs mere

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her Nye forældre til et barn med udviklingshæmning Få nyttige informationer og gode råd her Forord Landsforeningen LEV er en forening for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Vi har i mere end

Læs mere

BØRN, UNGE, FORÆLDRE LEDSAGEORDNING FOR BØRN OG UNGE MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP

BØRN, UNGE, FORÆLDRE LEDSAGEORDNING FOR BØRN OG UNGE MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP BØRN OG UNGE MED HANDICAP 1 BØRN, UNGE, FORÆLDRE LEDSAGEORDNING FOR BØRN OG UNGE MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP 2 INDHOLDSFORTEGNELSE Forord...3 Hvem kan få en ledsager?...4 Hvad kan du bruge din ledsager

Læs mere

Trivsel for alle. - Hvad kan du gøre?

Trivsel for alle. - Hvad kan du gøre? Trivsel for alle - Hvad kan du gøre? Hvad er SSP Samarbejde mellem: Skoler Socialforvaltning Politi Mål: At forebygge kriminalitet, misbrug og mistrivsel Hvordan sikrer vi så det? Undervisning i skoler

Læs mere

Version af 17. januar 2011. Mad- og måltidspolitik for 0-6 årige - i dagpleje, vuggestue og børnehave

Version af 17. januar 2011. Mad- og måltidspolitik for 0-6 årige - i dagpleje, vuggestue og børnehave Mad- og måltidspolitik for 0-6 årige - i dagpleje, vuggestue og børnehave 1 Mad- og måltidspolitik Horsens Kommune ønsker at 1. alle børn får sund mad og drikke, som lever op til kvaliteten i de nationale

Læs mere

Demenspolitik Hedensted Kommune. Senior Service Marts 2011.

Demenspolitik Hedensted Kommune. Senior Service Marts 2011. Demenspolitik Hedensted Kommune Senior Service Marts 2011. Overordnede mål for demensindsatsen: Den overordnede målsætning for hjælpen og støtten til demensramte borgere i Hedensted Kommune: at understøtte

Læs mere

NYT. Herskindskolen og Nordlyset. Valg til Fællesbestyrelsen

NYT. Herskindskolen og Nordlyset. Valg til Fællesbestyrelsen A P R I O L 2 0 1 4 NYT Herskindskolen og Nordlyset Valg til Fællesbestyrelsen Kære forældre så er det nu, hvis du vil være med Fællesbestyrelsen og få indflydelse på dit barns skole. Det er valgår og

Læs mere

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-8 Aktiviteter i Rådgivning København 8-9 Aktiviteter

Læs mere

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema

Læs mere

KOSTPOLITIK Toppen og Eventyrhuset

KOSTPOLITIK Toppen og Eventyrhuset KOSTPOLITIK Toppen og Eventyrhuset Varieret sund mad giver gode kostvaner Barnet har brug for 'brændstof' for at kunne vokse, lege og lære. De er aktive dagen igennem og det er derfor vigtig kosten er

Læs mere

Rådgivning Region syd

Rådgivning Region syd Rådgivning Region syd Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-10 Aktiviteter i Rådgivning Odense 11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

Kære Forældre. Velkommen i dagpleje hos. Britt og Mogens. Øvangsvej 5. 4540 Fårevejle. Tlf: 78785363. Lidt om os

Kære Forældre. Velkommen i dagpleje hos. Britt og Mogens. Øvangsvej 5. 4540 Fårevejle. Tlf: 78785363. Lidt om os Kære Forældre I har nu valgt, at jeres barn skal starte i dagpleje. For nogen er det naturligt og let, men for andre kan det være svært at aflevere det bedste man har, til en dagplejer man endnu ikke kender.

Læs mere

Oplæg om DUKH og retssikkerhed

Oplæg om DUKH og retssikkerhed Oplæg om DUKH og retssikkerhed Landsforeningen for Marfan Syndrom Middelfart d. 20. september 2015 Ved socialfaglig konsulent Britta Christensen Dagens program: Orientering om DUKH Servicelovens 15 Mål

Læs mere

SIG til! ved kvalme og opkastning

SIG til! ved kvalme og opkastning SIG til! ved kvalme og opkastning Forord Denne pjece er udarbejdet af SIG Emesis, en landsdækkende gruppe af sygeplejersker, der beskæftiger med problematikker indenfor kvalme og opkastning. Pjecens indhold

Læs mere

KOST, MOTION, HYGIEJNE OG SØVN

KOST, MOTION, HYGIEJNE OG SØVN KOST, MOTION, HYGIEJNE OG SØVN TIPSKUPON UDEN SVAR DEBAT OMKRING MAD OG ERNÆRING Ò Hvordan er dine kostvaner? Ò Hvorfor er det vigtigt at få næringsstoffer, vitaminer og mineraler? Ò Det anbefales at leve

Læs mere

Oplæg om DUKH. DH - Sønderborg 9. marts 2015

Oplæg om DUKH. DH - Sønderborg 9. marts 2015 Oplæg om DUKH DH - Sønderborg 9. marts 2015 Dagens program: Kort præsentation af Maria Lausten Orientering om DUKH Retssikkerhed Hvad kan DUKH opgaver Henvendelse til DUKH DUKH s erfaringer DUKH s 10 gode

Læs mere

Børnemadsvalget i Lejre Kommune. Udgives af: Center for Dagtilbud, Lejre Kommune

Børnemadsvalget i Lejre Kommune. Udgives af: Center for Dagtilbud, Lejre Kommune Børnemadsvalget i Lejre Kommune Udgives af: Center for Dagtilbud, Lejre Kommune Hvorfor skal jeg læse denne folder? Synes du at dit barn og de andre børn i børnehaven skal spise hjemmelavede madpakker

Læs mere

Velkomst og fakta om dagplejeren

Velkomst og fakta om dagplejeren Velkomst og fakta om dagplejeren Jeg hedder Christina, og jeg er fra 1975. Jeg har været ansat som dagplejer siden 2007 og er super glad for det. Jeg har sammenlagt arbejdet i daginstitution i 10 år, både

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

Sandved Børnegårds Kostpolitik

Sandved Børnegårds Kostpolitik Kostpolitik Sandved Børnegårds Kostpolitik Vi vil, fra børnegårdens side, tage initiativ til at børnenes sundhed gøres til et emne, vi diskuterer og forholder os mere bevidst til. Det, at mange børn spiser

Læs mere

Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' DNA, RNA og protein

Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' DNA, RNA og protein Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' Forskere kan lave præcise ændringer

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

PRAKTISK PJECE ALSVEJ

PRAKTISK PJECE ALSVEJ PRAKTISK PJECE ALSVEJ KÆRE NYE FORÆLDRE TIL BØRN I BØRNEHAVEN! Hermed byder vi rigtig hjertelig velkommen til Børnehuset Alsvejs børnehave. Vi håber, at I og Jeres barn vil få nogle rigtig gode år her

Læs mere

ABA foreningens landsmøde,

ABA foreningens landsmøde, Oplæg ved ABA foreningens landsmøde, d. 4. juni 2016 v/ socialfaglig konsulent Hanne Wennicke landsmød Dagens program Kort præsentation Hvem er DUKH Retssikkerhed Borgeres rettigheder og pligter Klagemuligheder

Læs mere

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Værkstedsgården, Kastanievej 28, 5900 Rudkøbing Telefon 6351 6605 Email: vaerkstedsgården@langelandkommune.dk Hjemmeside: vaerkstedsgaarden.langelandkommune.dk

Læs mere

De nye Kostråd set fra Axelborg

De nye Kostråd set fra Axelborg De nye Kostråd set fra Axelborg Susan Vasegaard, srh@lf.dk Hanne Castenschiold, hca@lf.dk Line Damsgaard, lda@lf.dk Handel, Marked & Ernæring Landbrug & Fødevarer Nye kostråd 2013 Mejeriprodukterne er

Læs mere

Syv veje til kærligheden

Syv veje til kærligheden Syv veje til kærligheden Pouline Middleton 1. udgave, 1. oplag 2014 Fiction Works Aps Omslagsfoto: Fotograf Steen Larsen ISBN 9788799662999 Alle rettigheder forbeholdes. Enhver form for kommerciel gengivelse

Læs mere

Guide: Få flad mave på 0,5

Guide: Få flad mave på 0,5 Guide: Få flad mave på 0,5 Er maven lidt for bulet for din smag, så er der masser at gøre ved det og det kan sagtens gøres hurtigt, lover eksperterne. Af Julie Bach, 9. oktober 2012 03 Få den flade mave

Læs mere

Fedtmolekyler og hjernen

Fedtmolekyler og hjernen Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Specielle 'hjernefedt'-injektioner hjælper HSmus At injicere HS-musehjerner direkte med en god

Læs mere

Vedr: Afslag på ansøgning om merudgiftsydelse af d. 11-06-2015 (KLE 32.18.04G01)

Vedr: Afslag på ansøgning om merudgiftsydelse af d. 11-06-2015 (KLE 32.18.04G01) Rita Vinter Ebbe Alle 16 4891 Toreby L eyesofshiva@icloud.com tlf: 53 66 05 20 23. jun. 2015 Guldborgsund kommune Center for familie og forebyggelse Att: Jette Larsen Vedr: Afslag på ansøgning om merudgiftsydelse

Læs mere

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe. Formandens beregning i Revalideringsfaggruppen Generalforsamling 16.april 2015 i Odense 1. Velkommen til Generalforsamling i Revalideringsfaggruppen 2015 Mit navn er Hanne Poulsen. Som faggruppeformand

Læs mere

Re-etablering af spisefunktionen hos sondeafhængige børn. Gå glad til mad teamet HC Andersen Børnehospital Odense - Danmark

Re-etablering af spisefunktionen hos sondeafhængige børn. Gå glad til mad teamet HC Andersen Børnehospital Odense - Danmark Re-etablering af spisefunktionen hos sondeafhængige børn Gå glad til mad teamet HC Andersen Børnehospital Odense - Danmark Gå glad til mad Re-etablere den normale spise funktion Udslukke ubehagelige oplevelser

Læs mere

Julearrangement med foredrag

Julearrangement med foredrag NYHEDSBREV DECEMBER 2007 Kære medlem Inden vi får set os om er det jul igen. Hver årstid har sin charme, men julen er jo noget særligt med dens stemning og glæde. Sædvanen tro inviterer Selvhjælpsgrupper

Læs mere

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? I Danmark kan man på 6 af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt,

Læs mere

MINDFULNESS FOR BØRN

MINDFULNESS FOR BØRN MINDFULNESS FOR BØRN MENTOR UDDANNELSEN (MBM- UDDANNELSEN) Vi fødes alle med bevidst nærvær Det er ikke hokus pokus nærværet har vi alle med os. Stille og roligt fjerner vi os fra nærværet, og bliver mere

Læs mere

Velkomstpjece til Fanø Børnehave

Velkomstpjece til Fanø Børnehave Velkomstpjece til Fanø Børnehave Kære børn og forældre! Velkommen til Fanø Børnehave. Hensigten med denne pjece er at give en kortfattet orientering om dagligdagen, traditioner og andre emner, som vi tror

Læs mere

Planetens mad og måltidspolitik, redigeret 2014

Planetens mad og måltidspolitik, redigeret 2014 Planetens mad og måltidspolitik, redigeret 2014 I Planeten er det vigtigt, at børnene oplever det at spise som noget rart og trygt således at børnene får lyst til at deltage i måltidet. Det betyder at

Læs mere

Oplæg om DUKH. Dansk Forening for Albinisme. 17. september Ved socialfaglig konsulent Britta Christensen

Oplæg om DUKH. Dansk Forening for Albinisme. 17. september Ved socialfaglig konsulent Britta Christensen Oplæg om DUKH Dansk Forening for Albinisme 17. september 2016 Ved socialfaglig konsulent Britta Christensen Dagens program: Orientering om DUKH Servicelovens 15 Mål og grundlag Målgruppe Hvad kan DUKH

Læs mere

På www.standsaids.nu kan I også spille dilemmaspillet Fremtiden er på spil.

På www.standsaids.nu kan I også spille dilemmaspillet Fremtiden er på spil. Post 1 Velkommen til... I skal nu på et dilemmaløb, hvor I vil opleve, hvordan det er at være dreng i Afrika. I får her starten på en historie. Læs den højt for hinanden og beslut derefter i fællesskab,

Læs mere

Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Du siger kartoffel. huntingtingenet

Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Du siger kartoffel. huntingtingenet Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Dannelsen

Læs mere

Velkommen - Forældre til forældre

Velkommen - Forældre til forældre Velkommen - Forældre til forældre Vi synes selv, at vi har verdens bedste børnehave... -Og I bydes hjerteligt velkommen! Børnehaven er et rigtigt godt valg for Jer, der ønsker en lille og hyggelig børnehave.

Læs mere

Kromosomtranslokationer

Kromosomtranslokationer 12 Kromosomtranslokationer December 2009 Oversat af Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d. Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet

Læs mere

Når du skal starte med sondemad derhjemme. Fødevarer til særlige medicinske formål bør anvendes under lægeligt tilsyn. Juli 2013.

Når du skal starte med sondemad derhjemme. Fødevarer til særlige medicinske formål bør anvendes under lægeligt tilsyn. Juli 2013. Når du skal starte med sondemad derhjemme Fødevarer til særlige medicinske formål bør anvendes under lægeligt tilsyn. Juli 2013. Inden min mand blev syg, forestillede jeg mig det værste, når folk talte

Læs mere

Oliver Marco van Komen Afsluttende opgave 02-05-2014. Kost ved slidgigt. Case 2. Personlig fysisk hjælp

Oliver Marco van Komen Afsluttende opgave 02-05-2014. Kost ved slidgigt. Case 2. Personlig fysisk hjælp Kost ved slidgigt Case 2. Personlig fysisk hjælp Problemobservering Sygdommen slidgigt også kaldes artrose er den mest udbredte led sygdom overhovedet, det kan medføre voldsomme smerter. Sygdommen påvirker

Læs mere

Spørgeskema: Autism-Good-Feeling (udkast)

Spørgeskema: Autism-Good-Feeling (udkast) Spørgeskema: Autism-Good-Feeling (udkast) Peter Vermeulen, PhD Autisme Centraal, Gent, Belgium, 2014 Baggrund: Spørgeskemaet Autisme-Good-Feeling er et uformelt assessment værktøj. Formålet med værktøjet

Læs mere

KURSUSTILBUD forår 2015

KURSUSTILBUD forår 2015 KURSUSTILBUD forår 2015 Om os Rådgivningsafdelingen Rådgivningsafdelingen er en afdeling under Autismecenter Nord-Bo. Vi udbyder autismefaglig rådgivning, supervision, vejledning og undervisning både internt

Læs mere

Så spiser vi. Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen. Af Hanne Svendsen

Så spiser vi. Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen. Af Hanne Svendsen Så spiser vi Træf de rigtige valg når du vil være på toppen og ha det godt i kroppen Af Hanne Svendsen Kunsten er ikke at tabe sig Kunsten er at tabe det rigtige! Der er ALTID et alternativ, så du spiser

Læs mere

DBF-MIDTJYLLAND. Breddekonsulent Kirsten Leth. DBF- Midtjylland.

DBF-MIDTJYLLAND. Breddekonsulent Kirsten Leth. DBF- Midtjylland. DBF-MIDTJYLLAND. Hvad betyder kosten og hvorfor??. Det er ikke nok, at du er en dygtig spiller og træner meget. Din kost kan afgøre, om du vinder eller taber en kamp. Rigtig kost kan også sikre at du undgår

Læs mere

Den Indre mand og kvinde

Den Indre mand og kvinde Den Indre mand og kvinde To selvstændige poler inde i os Forskellige behov De har deres eget liv og ønsker De ser ofte ikke hinanden Anerkender ofte ikke hinanden Den største kraft i det psykiske univers,

Læs mere

Velkommen til Magdalene Haven

Velkommen til Magdalene Haven Velkommen til Magdalene Haven Vi er glade for, at I har valgt Magdalene Haven og vi håber at I bliver glade for at have jeres barn her i vores hus. Magdalene Haven er en integreret institution bygget i

Læs mere

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL ALDERSSVARENDE STØTTE 6-12 ÅR info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række

Læs mere

Mette Borre Klinisk diætist Medicinsk afdeling V Aarhus Universitetshospital

Mette Borre Klinisk diætist Medicinsk afdeling V Aarhus Universitetshospital Mette Borre Klinisk diætist Medicinsk afdeling V Aarhus Universitetshospital Undersøgelse blandt 1800 patienter i 02 viste, at mange ikke havde viden om ernæring ved kræftsygdom og behandling Man ønskede

Læs mere

Kostpolitikken for Galten/Låsby Dagtilbud

Kostpolitikken for Galten/Låsby Dagtilbud Kostpolitik for Galten/Låsby Dagtilbud Kostpolitikken for Galten/Låsby Dagtilbud tager udgangspunkt i Skanderborg kommunes kostpolitik for dagtilbudsområdet, og fødevarestyrelsens anbefalinger om de 8

Læs mere

Pepticate information og gode råd om mælkeallergi hos de mindste

Pepticate information og gode råd om mælkeallergi hos de mindste Pepticate information og gode råd om mælkeallergi hos de mindste Brystmælk er den bedste ernæring til spædbørn. Pepticate er en fødevare til særlige medicinske formål, som anvendes i samråd med læge eller

Læs mere

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1

om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 KARL OG EMMAS MOR ER BLEVET RUNDTOSSET Forfatter: Susanna Gerstorff Thidemann ISBN: 87-89814-89-6 Tekstbearbejdning og layout: Qivi

Læs mere

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil!

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil! Søndag, 30/6 Fælles oplæg Autisme og familien - 2 brødre - én diagnose v/teit og Tore Bang Heerup Oplægget fokuserer på hvordan det er at leve med autisme i familien. Som overskriften siger, handler oplægget

Læs mere

De livsvigtige vitaminer og mineraler af John Buhl www.nomedica.dk

De livsvigtige vitaminer og mineraler af John Buhl www.nomedica.dk 5 Indholdsfortegnelse Forord 6 Indledninig 7 Lidt grundlæggende om vitaminer og mineraler 8 De enkelte vitaminer og mineraler 15 De fedtopløselige vitaminer (A, D, E og K) 16 A-vitamin 16 D-vitamin 19

Læs mere

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille Sølvhøi levede hele sin ungdom med spisevægring. Da hun var 15 år, prøvede hun for første gang at begå selvmord. Her er hendes

Læs mere

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens.

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens. Sundheds og ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K København, den 17. oktober 2016 Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med

Læs mere

Aktiviteter med beboerne

Aktiviteter med beboerne Aktiviteter med beboerne Vinteren har stået på mange sjove, hyggelige og traditionsbåndende aktiviteter sammen med de skønne beboere i klynge 1. I december blev der hver dag hygget med kalendergaver, et

Læs mere

Nedenstående er vores retningslinjer for alle måltider i Børnehusene Niverød

Nedenstående er vores retningslinjer for alle måltider i Børnehusene Niverød Fredensborg kommune vil være en sund kommune. Vi vil skabe gode rammer for at gøre sunde valg til det nemme valg. Sådan lyder forordene til Fredensborg Kommunes kostpolitik der er udarbejdet i foråret

Læs mere

ACT og Unge. 2-dags kursus

ACT og Unge. 2-dags kursus ACT og Unge 2-dags kursus Dato 6.-7. oktober 2015 i Hillerød (Tilmeldingsfrist 6. september 2015) 11.-12. november 2015 i Ryomgård (Tilmeldingsfrist 11. oktober 2015) Pris Kr. 2.950,- ex. moms, inkl. en

Læs mere

Dagtilbudsområdet Tilsyn 2013

Dagtilbudsområdet Tilsyn 2013 Dagtilbudsområdet Tilsyn 2013 Børnehuset Petra Deltagere: Pædagoger Anne Thomsen, Marianne Secher, leder Marianne Krogh, dagtilbudschef Jørn Godsk, konsulent Lene Bering Sprogpakken Beskriv hvorledes I

Læs mere

Jeg har fundet ud af, at det er helt normalt

Jeg har fundet ud af, at det er helt normalt Følg Rikkes kamp for at tabe 30 kilo Jeg har fundet ud af, at det er helt normalt at sige nej til mad På trods af alle gode intentioner og et solidt team af eksperter i ryggen, har tallet på vægten ikke

Læs mere

VELKOMMEN I BØVLING FRISKOLES SFO

VELKOMMEN I BØVLING FRISKOLES SFO VELKOMMEN I BØVLING FRISKOLES SFO VI ER ALLE EN VIGTIG BRIK, FOR AT VI KAN FÅ EN DEJLIG OG HYGGELIG DAG I SFO. Kære forældre! Personalet og bestyrelsen byder jer hermed velkommen til Bøvling SFO. Vi ønsker

Læs mere

Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien.

Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien. Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien. Uanset om OCD en kommer snigende eller sætter mere pludseligt ind, giver barnets symptomer ofte anledning

Læs mere