Hjernesagen Årsberetning for perioden. Maj 2015 til foråret 2016

Transkript

1 Hjernesagen Årsberetning for perioden Maj 2015 til foråret 2016 Folkemødet 2015

2 Indholdsfortegnelse Indledning 3 Hjernesagens økonomi 5 Indtægtsskabende aktiviteter 7 Medlemmer 7 Hjernesagen som forening 8 Hjernesagens organisation 8 Ekspertpanelet 9 Ærespris De lokale Hjernesagsforeninger 10 Sekretariatet 10 Hjernesagens medlemsaktiviteter 11 Telefonisk rådgivning på social- og sundhedsområdet hjælp til selvhjælp 11 Zanggerfonden 12 Neuropsykologisk rådgivning 12 Advokatbistand 13 Lægebrevkassen 13 Rejser og kurser 13 Børn og unge med en hjerneskadet forælder 13 Bladet Hjernesagen 14 Hjernesagens oplysningsaktiviteter 15 Hjernesagens hjemmeside og Facebook-side 15 Oplysning deling af viden 15 Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 1

3 Hjernesagens udadvendte aktiviteter 16 Forebyggelseskampagnen Dyrk hverdagsmotion. Op med pulsen ned med blodtrykket 16 Fælles hjernearrangement 16 Valgmøde Folkemøde på Bornholm 17 Kulturnatten Saltpartnerskab salt-event 17 Hjerneskaderehabiliteringskonference 17 Symptomkampagnen 18 Hjerneugen 2016 uge Interessepolitisk arbejde 19 Deltagelse i eksterne arbejdsgrupper, projekter m.m. 19 Politikerhenvendelser og høringssvar i Debatindlæg og presseomtale 20 Hjernesagens eksterne samarbejde 21 Nationalt og internationalt 21 Nordisk Afasiråd 21 Afslutning 21 Tak 22 Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 2

4 Indledning 2015 har været endnu et travlt og godt år for Hjernesagen. Det har været præget af mange spændende opgaver og aktiviteter. I februar måned kom Hjernesagens protektor HKH Kronprinsesse Mary på besøg i Handicaporganisationernes Hus. Her fik Hjernesagen lejlighed til at mødes med Kronprinsessen og fortælle om nogle af de opgaver, som foreningen arbejder med. Bl.a. 2 nye pjecer om børn som pårørende, om foreningens nye landsdækkende symptomkampagne og om årets forebyggelseskampagne, der sætter fokus på hverdagsmotion. Foreningen har gennemført mange forskellige aktiviteter i beretningsperioden. Vi har bl.a. gennemført en temadag om skjulte handicap efter hjerneskade med deltagelse af over 200 fagpersoner, 2 medlemskurser, 2 landsdækkende kampagner, skrevet debatindlæg og været med til at planlægge og gennemføre en stor hjerneskaderehabiliteringskonference. Herudover har vi markeret os interessepolitisk via høringssvar, debatindlæg og breve til ministre og politikere. Danmark fik i juni måned en ny regering og dermed nye ministre. Hjernesagen skrev i den anledning til social- og indenrigsminister Karen Ellemann, beskæftigelsesminister Jørn Neergaard Larsen og sundheds- og ældreminister Sophie Løhde for at gøre dem opmærksomme på de særlige problemstillinger, der gør sig gældende på hjerneskadeområdet. I september måned var social- og indenrigsminister Karen Ellemann på besøg i Handicaporganisationernes Hus. Her fik Hjernesagen lejlighed til at forelægge et par mærkesager. Vi satte fokus på borgernes manglende retssikkerhed og den aldersdiskrimination, der er i lovgivningen. Hjernesagen har til stadighed fokus på, at borgere med følger efter hjerneskade får de specialiserede tilbud, som de har behov for. Derfor skrev vi endnu en gang til samtlige borgmestre i de 11 nordjyske kommuner, da det kom frem, at flere af kommunerne ikke længere ville være med i det forpligtende samarbejde omkring Taleinstituttet og Hjerneskadecentret i Aalborg. Heldigvis endte sagen med en foreløbig enighed om at fortsætte det nuværende samarbejde. Hjernesagens årlige forebyggelseskampagne satte i 2015 fokus på motion med sloganet Dyrk hverdagsmotion: Op med pulsen ned med blodtrykket. Sædvanen tro deltog mange af Hjernesagens 41 lokale foreninger i foreningens landsdækkende forebyggelsesdag den 10. maj. Rundt omkring blev der tilbudt blodtryksmåling og uddelt poser med oplysningsmaterialer og gode råd til en række hverdagsmotionsøvelser. Hjernesagen var også at finde på Hovedbanegården i København, hvorfra Danmarks Radio lavede et fint indslag. Foreningen deltog også i årets Folkemøde på Bornholm. Også her satte vi fokus på sammenhængen mellem for højt blodtryk og risikoen for blodprop i hjernen. På Bornholm blev der delt i alt poser med materialer ud og målt knap blodtryk. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 3

5 Hjernesagens 2-årige symptomkampagne Kend symptomerne på blodprop i hjernen ring blev afsluttet i Der har været et tæt samarbejde med en række pensionsselskaber, ældreorganisationer og Kommunernes Landsforening, der har været med til at udbrede kampagnebudskabet. Hjernesagen og Center for Hjerneskade gennemførte igen i år et fælles arrangement i forbindelse med Kulturnatten i København den 9. oktober. Der var tilbud om foredrag om hjernens fantastiske evner, blodtryksmåling, hverdagsmotion, testning af kondital og hjerneøvelser. Arrangementet blev besøgt af 225 interesserede borgere. Hjernesagen har sammen med bl.a. Sundhedsstyrelsen og Kommunernes Landsforening været med til at gennemføre en stor hjerneskaderehabiliteringskonference Kvalitet og sammenhæng for borgere med hjerneskade i november måned. Konferencen blev besøgt af over 500 fagpersoner indenfor området. Hjernesagen har via deltagelse i diverse eksterne arbejdsgrupper, høringssvar og debatindlæg talt de hjerneskaderamtes og pårørendes sag. Vi har afgivet flere høringssvar bl.a. om forebyggende hjemmebesøg, om målgrupper og indsatser på det højt specialiserede undervisningsområde og om ændringer i servicelovens voksenbestemmelser. Hjernesagen har også deltaget i en lang række arbejdsgrupper i kommuner, regioner, Socialstyrelsen med flere. Hjernesagen er også en del af Saltpartnerskabet, som er et samarbejde mellem fødevaremyndighederne, fødevareindustrien og en række interesseorganisationer. Hjernesagen deltager i projekt Mening og Mestring. Projektet udvikler i samarbejde med 4 jobcentre og i alt 9 handicaporganisationer psykoedukation som en metode for borgere med kognitive funktionsnedsættelser med henblik på at bringe dem tættere på arbejdsmarkedet. Hjernesagens projekt IT-frivillige hjælper afasiramte drives nu af de frivillige selv, men er forankret i Hjernesagen. Hjernesagen har en række tilbud målrettet vores medlemmer. I beretningsåret har vi gennemført en medlemsferierejse til Tenerife og 2 medlemskurser. Herudover yder foreningen telefonisk rådgivning både inden for social- og sundhedsområdet, hos neuropsykolog og hos advokat. Endvidere tilbyder foreningens mange lokale foreninger en bred vifte af tilbud i form af socialt samvær. Hjernesagens blad udkommer 4 gange årligt og sendes til samtlige medlemmer. Bladet læses af en meget stor del af medlemmerne, og knap halvdelen oplyser, at de stort set læser hele bladet. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 4

6 Hjernesagen har en velbesøgt hjemmeside. Den er tiltænkt dem, det har brug for viden om hjerneskade og dens konsekvenser. Foreningens Facebook-side bruges aktivt til at præsentere nyheder, personhistorier, blogs m.m. Hjernesagen har 6 lukkede Facebook-grupper bl.a. en gruppe for pårørende, en gruppe for ramte, og en gruppe for børn og unge med en hjerneskadet forælder. Hjernesagen har i 2015 udgivet 4 nye pjecer bl.a. målrettet børn som pårørende. Herudover har vi udgivet et PowerPoint-notat til fagprofessionelle, der kommer i kontakt med familier med børn, hvor et familiemedlem har pådraget sig følger efter en hjerneskade. Hjernesagen gennemførte i april måned 2015 en temadag om skjulte handicap målrettet fagpersoner. I temadagen deltog 224 deltagere. Hjernesagens økonomi Hjernesagens økonomi hviler på kontingentindtægter, udlodningsmidler (tidligere benævnt tips/lotto-midler), arveindtægter, bidrag fra fonde, gavebeløb og indtægtsskabende virksomhed bl.a. salg af materialer og 2 årlige skrabelotterier. Hjernesagen kom i 2015 ud med et underskud på ,75 kr. Der var budgetteret med et underskud på mio. kr. Det gode resultat skyldes primært modtaget arv. Arv i de seneste 10 år Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 5

7 Hjernesagens egenkapital har en fornuftig størrelse. Det har været en klar beslutning i foreningens hovedbestyrelse, at aktivitetsniveauet skulle fastholdes, også selvom det indebar et underskud. Det er også vigtigt at nævne, at der ikke budgetteres med arvemidler, medmindre der er sikkerhed for disse. Gennem de sidste 10 år har årets resultat udviklet sig således: Resultat i de seneste 10 år , , , ,00 0, , , År Hjernesagens egenkapital udgør nu mio. kr. Igennem de sidste 10 år har udviklingen været således: Egenkapital i de seneste 10 år , , , , , , , , , ,00 0, Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 6

8 Indtægtsskabende aktiviteter Det er til stadighed en stor udfordring for foreningen at skaffe midler til vores arbejde. Der er mange om buddet og mange, der søger de samme fonde og virksomheder om økonomisk støtte. I Hjernesagen arbejder vi ihærdigt på at skabe synlighed både om vores forebyggelsesarbejde, og om de udfordringer mennesker med følger efter fx en blodprop i hjernen og deres familier lever med. Hjernesagen har derfor brug for økonomisk støtte fra flest mulige. Kun på den måde kan vi fortsætte og øge aktivitetsniveauet både på oplysningsområdet, politisk interessevaretagelse og som konkret støtte til vores medlemmer fx med telefonisk socialrådgivning, rådgivning hos neuropsykolog og advokat. Hjernesagen igangsatte i 2014 for første gang et initiativ, hvor vi henvendte os til nogle af vores medlemmer og bad om et økonomisk støttebidrag. Det kom der en rigtig god respons på. Foreningen har derfor fortsat initiativet i 2015 både med telefonisk kontakt til et antal medlemmer med forespørgsel om, de vil give et gavebidrag til Hjernesagen, og ved omtale af gavemuligheden i vores forskellige medier. Årsagen til den mere fokuserede indsats er dels nye regler fra 2014, hvor vi som forening skal skaffe mindst 100 gaver hvert år af mindst 200 kr. for at beholde vores 8 a-godkendelse som velgørende forening. En godkendelse der betyder, at vi fx kan modtage arv uden at skulle betale boafgift. Dels at foreningen har brug for flere midler, hvis vi skal fortsætte vores aktivitetsniveau. Henvendelsen til medlemmerne har betydet, at vi i 2015 har modtaget i alt kr. i gavebidrag mod godt ,- kr. året før. Initiativerne vil fortsætte i Hjernesagen har i 2015 fortsat sit samarbejde med pensionselselskaberne Pension- Danmark, Nordea Liv & Pension, Danica Pension, AP Pension, Industriens Pension, Topdanmark og PFA Pension. Samarbejdet indebærer, at pensionsselskaberne betaler et års gratis medlemskab af Hjernesagen til de af deres medlemmer, der får udbetalt et engangsbeløb (kritisk sygdom) pga. blodprop eller blødning i hjernen. Det giver ramte og pårørende mulighed for tidligt i deres forløb at benytte Hjernesagens mange tilbud, herunder vores rådgivningstilbud, ligesom de ramte og pårørende får mulighed for at møde ligestillede på kurser og i vores 41 lokale foreninger. Medlemmer Hjernesagens medlemmer er for størstedelens vedkommende ramt af blodprop eller blødning i hjernen og deres pårørende. Blodprop og blødning i hjernen rammer primært ældre borgere, hvilket også afspejles i medlemmernes alder. Medlemmernes alder og handicap indebærer, at foreningen hvert år har en afgang på ca. 10 % af medlemmerne. Hjernesagens medlemstal udgjorde ultimo 2015 i alt medlemmer fordelt på de 4 medlemstyper enkeltmedlemskab, husstandsmedlemskab, institutionsmedlemskab og støttemedlemskab. Institutionsmedlemskab tegnes typisk af kommuner, genoptræningssteder og samarbejdspartnere. Ved årsskiftet var der 129 institutionsmedlemskaber. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 7

9 Alt i alt er der er tale om en lille medlemstilgang i forhold til året før. Medlemstal i de seneste 10 år År Hjernesagen som forening Hjernesagens organisation Hjernesagens øverste ledelse repræsentantskabet består af repræsentanter for foreningens 41 lokale foreninger. Repræsentantskabet vælger på det årlige møde en hovedbestyrelse på 7 medlemmer. Hovedbestyrelsens medlemmer, herunder landsformanden, er ulønnede, og hovedbestyrelsen består primært af ramte og pårørende. Hovedbestyrelsen mødes typisk 5 6 gange årligt. Hovedbestyrelsen drøfter og har ansvaret for foreningens udvikling, aktiviteter og nye tiltag med udgangspunkt i det vedtagne budget og den på repræsentantskabsmødet vedtagne handlingsplan. Hovedbestyrelsen har i beretningsåret haft følgende sammensætning: Landsformand Bruno Christiansen Næstformand Lene Jensen HB-medlem Jens Barfoed HB-medlem Anna Grethe Martens HB-medlem Lisbet Kragh HB-medlem John Andersen HB-medlem Annemette Ruth Aalborg Hornslet Bagsværd Aalborg Fredensborg Aalborg København Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 8

10 Ekspertpanelet Hjernesagens ekspertpanel har til opgave at rådgive foreningen i videnskabelige og kliniske spørgsmål indenfor forebyggelse, behandling og rehabilitering af apopleksiramte. Ekspertpanelet har i beretningsåret bestået af følgende fagpersoner: Hysse Forchhammer, ledende neuropsykolog Rigshospitalet, Glostrup Neurologisk Klinik Hans Ibsen, professor emeritus, dr.med. Helle Iversen, overlæge Palle Petersen, speciallægekonsulent, dr. med. Hanne Christensen, professor, overlæge, dr.med. Lise Randrup Jensen, ph.d., lektor i audiologopædi Troels Wesenberg Kjær, specialeansvarlig overlæge, PhD Nora Holmestad-Bechmann, Specialeansvarlig fysioterapeut i neurologi Agnete Selvejer, centerleder Jørgen Jeppesen, klinisk professor, overlæge, dr.med. Rigshospitalet, Glostrup Neurologisk Klinik Rigshospitalet, Glostrup Neurologisk Klinik Bispebjerg Hospital, Neurologisk Afdeling Københavns Universitet, Institut for Nordiske Studier og Sprogvidenskab Roskilde Universitets Hospital, Neurofysiologisk Center Slagelse Sygehus, Afdeling for fysio- og ergoterapi, Fysioterapien Kommunkationscentret, Hillerød Kommune Hvidovre Hospital, Glostrup, Institut for Klinisk Medicin Ærespris 2015 Hjernesagen stiftede i 2010 en ærespris med det formål at hædre personer, institutioner og virksomheder, der gør en særlig indsats på især apopleksiområdet. I 2015 gik æresprisen til professor og overlæge Grethe Andersen, Århus Universitetshospital. Æresprisen blev givet for hendes store og engagerede arbejde for at sikre bedst mulig behandling af apopleksiramte, samt hendes store forståelse for dem der rammes og deres familier. Hjernesagen har tidligere uddelt æresprisen til: 2010 Hans Ibsen, overlæge dr.med PensionDanmark 2012 Hysse Forchhammer, ledende neuropsykolog 2013 Center for Hjerneskade 2014 Jytte Veggerby, tidligere forstander, klinikleder. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 9

11 Æresprisen består af et akvarelmaleri med motiv af solsikker af den fynske maler Nina Ferlov. Motivet solsikken er valgt, da solsikken er et symbol på Hjernesagens arbejde til gavn for hjerneskadede og deres pårørende. Solsikken, der vender sit hoved op mod solen, symboliserer, at man som ramt og pårørende må ranke ryggen og skue op mod solen for at bibeholde humøret i en svær hverdag. I 2015 var der til æresprisen knyttet et forskningslegat på ,- kr. De lokale Hjernesagsforeninger Hjernesagen har 41 lokale Hjernesagsforeninger dækkende hele landet. De lokale foreninger har den direkte kontakt med medlemmerne. Det er her, man mødes til hyggeaftner, foredrag, fælles spisning, tager på ture osv. Flere steder kan man deltage i forskellige netværksgrupper. På landsplan har foreningen frivillige. Hjernesagens lokale foreninger er med til at synliggøre landsforeningens arbejde bl.a. gennem deltagelse i lokale sundhedsmesser og lignende og ved at deltage aktivt i forskellige kampagneaktiviteter fx Hjernesagens årlige forebyggelsesdag den 10. maj. Mange lokale aktive er også repræsenteret i lokale handicapråd, arbejdsgrupper og lignende, ligesom flere aktive stiller sig til rådighed som oplægsholdere på fx social- og sundhedsskoler, ved kommunale kurser og lignende. Landsforeningen gennemførte i efteråret 2015 fem regionale bestyrelsesseminarer med temaerne: 1) Nyt fra landsforeningen, 2) Resultater fra medlemsundersøgelse 2014/2015 og 3) Lokal synlighed. Der deltog i alt 136 bestyrelsesmedlemmer i seminarerne. De lokale Hjernesagsforeninger modtog i 2015 fra landsforeningen i alt kr. i kontingentandel svarende til 50 kr. pr. medlem til brug for det lokale arbejde. Sekretariatet Hjernesagens sekretariat har i 2015 bestået af 8 medarbejdere svarende til 6,7 årsværk en direktør, 3 administrative medarbejdere (deltid), en regnskabsmedarbejder (fuld tid), 2 rådgivere til social- og sundhedsområdet (deltid), en neuropsykologisk rådgiver (deltid) og en journalist (deltid). For at styrke foreningens medlemsrådgivning blev Hjernesagens medarbejderstab i 2015 udvidet med en ekstra socialrådgiver på deltid. Herudover har vi ultimo 2015/primo 2016 haft en nyuddannet akademiker i 8 ugers virksomhedspraktik og efterfølgende i en midlertidig stilling. Hjernesagen har herudover et par frivillige hjælpere, der kommer nogle timer om ugen i sekretariatet og hjælper med forskellige opgaver. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 10

12 Hjernesagens medlemsaktiviteter Telefonisk rådgivning på social- og sundhedsområdet hjælp til selvhjælp Hjernesagen ser det som en nødvendig opgave at yde rådgivning til vores medlemmer. Lovgivningen er kompleks, og mange ramte får ikke den hjælp og de ydelser, de er berettigede til. Samtidig magter mange pga. følgevirkninger efter hjerneskaden ikke selv at finde ud af, hvilke støttemuligheder der findes. Hjernesagen har i beretningsåret ydet telefonisk rådgivning 22 timer om ugen inden for social- og sundhedsområdet. Dvs. rådgivning om støttemuligheder efter den sociale lovgivning og om behandling og genoptræning indenfor sundhedsområdet. Henvendelserne kommer fra både ramte og pårørende med en lille overvægt af pårørende. Henvendelserne har primært handlet om genoptræning og rehabilitering, kommunikation med myndighederne eller mangel på samme, erhvervsafklaring og forsørgelse samt hjælp og støtte i hjemmet. Fordelingen af henvendelser ser sådan ud: Henvendelser fordelt på art Rehabilitering Myndighedskontakt og klage Beskæftigelse og forsørgelse Personlig hjælp og pleje Pårørende og værgemål Bil og kørsel Forsikring og erstatning Henvendelser fordelt på Regioner Region Hovedstaden Region Syddanmark Region Sjælland Region Midtjylland Region Nordjylland Henvendelser fordelt på køn Henvendelser fordelt på alder Kvinder Mænd år år år år år 70 + år Der har i Hjernesagens rådgivning været ca. 550 henvendelser i 2015 fordelt på telefon og henvendelser. Det er lidt færre henvendelser end året før, hvilket skyldes, at den ene rådgiverstilling har været vakant i noget af tiden. Hjernesagen yder i enkelte sager egentlig sagsbehandling. I beretningsåret har der været ydet sagsbehandling i sager om ansøgning om bil, hjælp til at få oplyst en sag tilstrækkeligt, Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 11

13 så der kunne bevilges fleksjob, sag om bevilling af ledsagelse, som samtidig medførte tildeling af en række andre ydelser herunder flytning i handicapegnet bolig og hjemmehjælp med mere. Hjernesagens rådgivning deltager desuden sammen med en række andre medlemsorganisationer under Danske Handicaporganisationer i projektet Mening og Mestring, som foregår i samarbejde med kommunerne Frederiksberg, Odsherred, Esbjerg og Aalborg. Projektet har til formål, at støtte personer, der har skjulte skader med at komme nærmere et job eller fastholde deres job. Idéen er, at man gennem forståelse af sine egne vanskeligheder får nemmere ved at få et job eller beholde det job, som man har. Hjernesagens rådgivning har i 2015 gennemført 12 forløb i projektet. Hjernesagens rådgivning har gennemført kursus for ramte og pårørende i Kalundborg, Odsherred og Holbæk Kommuner, hvor der har været undervist i retssikkerhed og forskellige ydelser. Endvidere har rådgivningen to gange deltaget i København Kommunes pårørendekursus. Rådgivningen har endvidere haft et undervisningsmodul for Furesø Kommunes medarbejdere, som bl.a. blev undervist i forebyggelse af apopleksi og viden om hjerneskader, og hvilke tiltag til forbedringer kommunen kan arbejde videre med. Zanggerfonden Tildelingen af midler fra Zangger Fonden er med til at hjælpe mange mennesker med følger efter bl.a. blodprop i hjernen. Der er et stort og udækket behov for hjælp til forskellige hjælpemidler, som ikke bevilges af kommunerne, rekreationsophold, ekstra træning med mere. Hjernesagen har i 2015 uddelt i alt 16 legater til følgende formål tilskud til elscooter, trehjulet voksencykel, el-cykler, træningscykler, genoptræning, fjernbetjening til døråbner, computer og øvelsesprogrammer. Ansvarlig for tildeling er Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet og direktøren. Neuropsykologisk rådgivning Der har i 2015 været 165 henvendelser til Hjernesagens telefoniske rådgivning hos foreningens neuropsykolog heraf 72 pr. mail. Rådgivningen har åben 2 timer om ugen. Henvendelserne drejer sig bl.a. om træthed, depression, angst, personlighedsændringer og problemer i parforholdet. Henvendelser fordelt på grupper Henvendelser fordelt på art Træthed Depression og angst Ramte Pårørende Personlighedsændringer Problemer i parforholdet Følgevirkninger Kognitive problemer Andet Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 12

14 Advokatbistand Hjernesagen har en advokat tilknyttet vores rådgivning. Advokaten yder rådgivning inden for forsikrings- og erstatningsområdet. I 2015 har der været ca. 100 henvendelser. Lægebrevkassen Foreningen har ved spørgsmål af lægefaglig karakter mulighed for at sende disse videre til de relevante medlemmer af foreningens ekspertpanel. Der har i det forløbne år været spørgsmål om krampeanfald, trombektomi, hjertemagnyl, blodpropper og trykken og banken i hovedet. Rejser og kurser Hjernesagen tilbyder rejse- og kursusophold til vores medlemmer. I 2015 har der været afholdt følgende aktiviteter: Tidspunkt Aktivitet maj 2015 Flyrejse til Tenerife (23 deltagere) 31. oktober 1. november 2015 Hjernesagens pårørendekursus for den pårørende voksne og børn/unge (21 deltagere) november 2015 Kursus for ramte og pårørende videre med livet (16 deltagere) Formålet med Hjernesagens kurser og ferieophold er at give vores medlemmer mulighed for at møde ligestillede/danne netværk og få oplysning om forskellige aspekter ved livet med hjerneskade. Samtidig har mange af foreningens medlemmer behov for, at sådanne aktiviteter gennemføres med hensyn til de særlige behov, medlemmerne kan have fx i forbindelse med tilgængelighed, hvile m.m. Børn og unge med en hjerneskadet forælder Hjernesagen har et tilbud til børn og unge med en hjerneskaderamt forælder Hjernespiren. Hjernespiren er at finde på Hjernesagens Facebook som en lukket gruppe. Gruppen har 170 deltagere. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 13

15 Hjernesagen har i 2015 udgivet 2 pjecer om børn som pårørende. Børnepjecen Når far eller mor bliver hjerneskadet og voksenpjecen Omsorg for barnet, der har en hjerneskadet far eller mor. Herudover har vi udgivet et PowerPoint-notat til fagprofessionelle, der kommer i kontakt med familier med børn, hvor et familiemedlem har pådraget sig følger efter en hjerneskade. Notatet er sendt ud til en række apopleksiafsnit, genoptræningssteder, hjerneskadekoordinatorer med flere. Apopleksiafsnittet, Neurologisk afdeling Herlev og Gentofte Hospital har taget initiativ til at få produceret en app målrettet børn med en hjerneskadet forælder. Appen er udviklet i tæt samarbejde med Hjernesagen og en børnegruppe, som har haft hjerneskade tæt inde på livet. Appen forventes udgivet i foråret Bladet Hjernesagen Hjernesagens blad udkommer 4 gange årligt og sendes til alle medlemmer. Hjernesagens ca. 130 institutionsmedlemmer får op til otte eksemplarer af bladet til brug for personalet, venterum osv. Bladet har i 2015 sat fokus på følgende temaer: 1) Når hjernerystelsen bliver ved, 2) Hjerneskadet midt livet, 3) Aldersdiskrimination og 4) Hjælpemidler. Vi ved fra vores medlemsundersøgelse fra 2014, at rigtig mange medlemmer læser bladet og er tilfredse med det. Bladet udgives også på CD som støtte til de afasiramte medlemmer. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 14

16 Hjernesagens oplysningsaktiviteter Hjernesagens hjemmeside og Facebook-side Hjernesagens hjemmeside er tiltænkt dem, det har brug for viden om hjerneskade og dens konsekvenser. Det er også her, man kan læse om landsforeningens mange aktiviteter og interessepolitiske arbejde og om de lokale aktiviteter. Hjemmesiden ajourføres næsten dagligt med nyheder og fagligt stof. Hjernesagens hjemmeside har i 2015 været besøgt af besøgende heraf unikke besøgende, hvilket er en fin fremgang i forhold til 2014, hvor besøgstallet var henholdsvis og besøgende. Hjernesagen har også en Facebook-side, som vi bruger aktivt til at præsentere nyheder, personhistorier, blogs m.m. Antallet af synes godt om/likes var pr. 29. marts I 2014 havde vi Synes godt om/likes. Hjernesagen har 6 Facebookgrupper bl.a. en gruppe for pårørende, en gruppe for ramte, og en gruppe for børn og unge med en hjerneskadet forælder. Oplysning deling af viden Hjernesagen har i 2015 udgivet følgende nye pjecer Ung med hjerneskade til dig, der er mellem år og har en erhvervet hjerneskade og en miniudgave af pjecen Orientering til pårørende. Herudover har vi som tidligere nævnt udgivet 2 pjecer om børn som pårørende. Pjecen Orientering om talevanskeligheder efter en apopleksi dysartri udkommer i en revideret udgave i løbet af foråret Hjernesagen gennemførte i april måned 2015 en temadag om skjulte handicap målrettet fagpersoner. I temadagen deltog 224 deltagere. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 15

17 Hjernesagens udadvendte aktiviteter Forebyggelseskampagnen Dyrk hverdagsmotion. Op med pulsen ned med blodtrykket Hjernesagens årlige forebyggelseskampagne satte i 2015 fokus på motion med sloganet Dyrk hverdagsmotion: Op med pulsen ned med blodtrykket. Der var fremstillet en række materialer i forbindelse med årets forebyggelseskampagne bl.a. poser med kampagnemotiv, pjece og en magnet. Herudover var der fremstillet en film med Sebastian Dorset og Rikke Hørlykke, der på en sjov og underholdende måde sætter fokus på dårlige vaner, og på hvor let der er at dyrke hverdagsmotion. Sædvanen tro deltog mange af foreningens lokale foreninger i forebyggelsesdagen den 10. maj der blev gennemført i alt 27 lokale arrangementer rundt om i landet. Der blev målt blodtryk og uddelt i alt ca poser med materialer. Landsforeningen var at finde på Hovedbanegården, hvor der blev uddelt knap poser med materialer og målt ca. 150 blodtryk. Danmarks Radio lavede et fint indslag fra eventen. Fælles hjernearrangement Hjernesagen, Dansk Epilepsiforening og Parkinsonforeningen gennemførte i maj måned 2015 en fælles foredragsaften med hjerneforsker Troels Wesenberg Kjær Sådan kan du træne din hjerne, så den holder sig frisk hele livet. Herudover havde gæsterne mulighed for at hilse på de tre foreninger og høre om deres arbejde. Der deltog ca. 125 gæster i arrangementet, der blev holdt i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. Valgmøde 2015 I forbindelse med valget til Folketinget i juni 2015 afholdt Danske Handicaporganisationer, Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen den 9. juni et valgmøde: Hvordan bliver der plads til mennesker med handicap i velfærdssamfundet?. Følgende partier var inviteret: SF, Venstre, Socialdemokraterne, Dansk Folkeparti, Enhedslisten og Radikale Venstre. Valgmødet var fint besøgt og gav anledning til en god debat. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 16

18 Folkemøde på Bornholm Hjernesagen deltog for 4. gang i Folkemødet på Bornholm, hvor Hjernesagen havde sin egen stand. Også her var temaet: Dyrk hverdagsmotion op med pulsen ned med blodtrykket. Vi målte i alt knap 900 blodtryk under Folkemødet, og der blev uddelt ca poser med materialer. Hjernesagens ambassadør standupkomiker Sebastian Dorset leverede sjov og tankevækkende komik om dårlige vaner og motion. Hjernesagen havde allieret sig med nogle gymnaster fra Bornholm, der gav en opvisning i, hvad hverdagsmotion er. Herudover overværede foreningens landsformand og direktør en række debatmøder primært inden for sundhedsområdet, hvor vi fremførte foreningens synspunkter. Kulturnatten 2015 Hjernesagen og Center for Hjerneskade gennemførte igen i 2015 i anledning af kulturnatten i København den 9. oktober et fælles arrangement om hjernen. Der var bl.a. oplæg om hjernens fantastiske evner, ligesom de besøgende kunne deltage i en række aktiviteter fx at få testet kondital, målt blodtryk, udfordret hjernen ved en række opmærksomhedsøvelser og lignende. Hjernesagen satte også fokus på forebyggelseskampagnen Dyrk hverdagsmotion og uddelte ca. 125 poser med materialer og forslag til motionsøvelser. Der var ca. 225 besøgende. Saltpartnerskab salt-event Hjernesagen deltager i saltpartnerskabet, som er et samarbejde mellem Fødevarestyrelsen, fødevareindustrien og en række foreninger på sundhedsområdet. Saltpartnerskabets mål for de kommende år er at få danskerne til at nedsætte deres forbrug af salt. Saltpartnerskabet gennemførte i efteråret 2015 kampagnen Får du for meget? Hjernesagens bidrag til kampagnen var at få de ca. 200 medarbejdere i Handicaporganisationernes Hus til at tænke over, hvor meget salt de bruger. Der var indgået aftale med kantinen om, at man i en uge skruede ned for saltet og erstattede det med krydderier. Hjernesagen uddelte materialer fra den tidligere kampagne Mindre salt mere krydderi, ligesom vi rundt om i huset tilbød blodtryksmåling. Hjerneskaderehabiliteringskonference Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Socialstyrelsen, Sundhedsstyrelsen, Kommunernes Landsforening og Danske Regioner gennemførte i november 2015 en konference om hjerneskaderehabilitering Kvalitet og sammenhæng for borgere med hjerneskade. Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen var ansvarlige for en session på konferencen Reel Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 17

19 inddragelse af borgeren med hjerneskade og dennes pårørende. Hjernesagens rådgiver deltog endvidere i en paneldrøftelse om, hvordan man sikrer en helhedsorienteret og gradueret hjerneskaderehabilitering. Der deltog ca. 500 fagfolk i konferencen. Symptomkampagnen Hjernesagens 2-årige symptomkampagne Pas på din hjerne kend symptomerne på blodprop i hjernen blev afsluttet ved årsskiftet 2015/2016. Formålet med kampagnen var at lære befolkningen især gruppen 50+ at kende symptomerne på en blodprop eller blødning i hjernen og at ringe 1-1-2, hvis man oplever symptomer. Kampagnebudskabet har været kommunikeret ud via Hjernesagens egne kommunikationskanaler blad, hjemmeside og Facebook. Herudover har der været indgået partnerskabsaftaler med PensionDanmark, Industriens Pension, LO Faglige Seniorer, Danske Seniorer og Kommunernes Landsforening om at udbrede kampagnebudskabet via deres kommunikationskanaler. Danske Ældreråd har også støttet kampagnen via nyhedsbrev og mailservice over for landets ældreråd. Endvidere har et medicinalfirma uddelt kampagnematerialerne til ca almenpraktiserende læger. Der var fremstillet en række materialer, som partnerne frit kunne bruge. Fx et filmspot med tidligere formand for Kvindeligt Arbejderforbund Lillian Knudsen, der selv har haft en blodprop i hjernen. Filmspottet har også været vist i DR s OBS-udsendelser. Endvidere har der været fremstillet bordskilte, der kunne placeres på mødeborde, receptionsskranker og lignende, plakater, flyer med huskekort, informationsfolder, digitale bannere med mere. Hjernesagens symptomkampagne blev afsluttet med en social mediakampagne via Facebook med posts og annoncering. Ud over kernebudskabet omkring symptomerne og den fornødne reaktion inkluderede kampagnen også en lille konkurrence. Alle virksomhedspartnere blev opfordret til endnu en gang at støtte kampagnen ved at dele/like Hjernesagens opslag. De 3 Facebook-annoncer er blevet set af godt , og knap har klikket på en annonce og dermed linket til Hjernesagens hjemmeside for at læse mere. Facebook-opslaget er blevet vist som almindeligt opslag, og som boostet (betalt) opslag. I alt har personer set/læst vores opslag. 249 personer har kommenteret på vores opslag/deltaget i konkurrencen. Det er estimeret, at ca personer er blevet eksponeret for symptomkampagnens budskab. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 18

20 Hjerneugen 2016 uge 11 Hjerneuge-idéen stammer tilbage til Hjerneåret midt i 90 erne. Den er aldrig slået igennem i Danmark som en fast aktivitet, om end der gennem årene har været gjort forsøg herpå. En række foreninger har nu indledt et samarbejde om Hjerneugen 2016 under sloganet Hjernen i fokus og med et fælles kampagnelogo. Der er oprettet en fælles Facebook-side, hvor deltagerne kan lægge aktiviteter ind. Hjernesagen bruger Hjerneugen til at skyde den nye 2-årige kampagne Det gode liv sidder i hjernen i gang. Interessepolitisk arbejde En af foreningens meget vigtige opgaver er at følge udviklingen på hjerneskadeområdet og arbejde politisk for bedre forebyggelse, behandling og rehabilitering. Det gør vi ved at afgive høringssvar, mødes med politikere og embedsmænd, skrive debatindlæg, deltage i arbejdsgrupper med mere. Deltagelse i eksterne arbejdsgrupper, projekter m.m. Hjernesagen bliver oftere og oftere inviteret til at deltage i eksterne møder, arbejdsgrupper, projekter og lignende. Det er en opgave, der prioriteres højt, da det er her Hjernesagen kan tale vores medlemmers sag. I 2015 har vi bl.a. deltaget i følgende eksterne råd, arbejdsgrupper med mere: Det Centrale Handicapråd (Hjernesagens direktør er udpeget af Danske Handicaporganisationer). Strategisk Dialogforum under Socialstyrelsen (Hjernesagens direktør er udpeget af Danske Handicaporganisationer). Saltpartnerskabet. Fagligt råd for Hjerneskade under Socialstyrelsen. Fagligt råd for Læse, Sprog og Talevanskeligheder under Socialstyrelsen. Region Hovedstadens arbejdsgruppe om implementering af forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade. Referencegruppen under Projekt Styrket Indsats under Region Hovedstaden. Referencegruppen for forløbsbeskrivelse for voksne med kompleks erhvervet hjerneskade under Socialstyrelsen. Referencegruppen vedrørende det nye neurorehabiliteringshus på Rigshospitalet Glostrup. Herudover er Hjernesagen aktiv deltager i en række interne møder i Danske Handicaporganisationer om fx beskæftigelsesindsatsen, førtidspension og fleksjob, merudgifter, principper for sagsbehandling, patient- og pårørendeinddragelse, digitalisering og revision af servicelovens voksenbestemmelser. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 19

21 Hjernesagen er også inviteret til at deltage i Altingets sundhedspolitiske netværk, ligesom vi inviteres til forskellige debatmøder arrangeret af Dagens Medicin. Politikerhenvendelser og høringssvar i 2015 Kommentar af 13. januar 2015 til SF vedrørende et forslag til folketingsbeslutning om en obligatorisk indsats for børn som pårørende. Høringssvar af 19. januar 2015 til Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold vedrørende forslag til lov om ændring af lov om social service voksenbestemmelserne. Høringssvar af 7. september 2015 til Socialstyrelsen om målgrupper og indsatser på det højt specialiserede specialundervisningsområde. Brev af 17. september 2015 til alle borgmestre og kommunalbestyrelsesmedlemmer i de nordjyske kommuner vedrørende det lukningstruede Taleinstitut og Hjerneskadecenter Nordjylland. Høringssvar af 28. september 2015 til Sundheds- og Ældreministeriet om udkast til ændring af regler vedrørende forebyggende hjemmebesøg. Input af 20. oktober 2015 til Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin vedrørende en national behandlingsvejledning Tromboseprofylakse som sekundær profylakse ved iskæmisk apopleksi uden atrieflimren. Brev af 4. december 2015 til Københavns Kommune vedrørende hjerneskadekoordination. Brev af 19. januar 2016 til fire ministre vedrørende de indviklede regler på kørselsområdet og svar af 29. februar 2016 fra social- og indenrigsminister Karen Ellemann på de fire ministres vegne. Debatindlæg og presseomtale Hjernesagens direktør har i beretningsåret haft følgende debatindlæg: Altinget den 13. januar Hjerneskader: Kommunerne skal holdes på sporet. Altinget den 20. februar Hjernesagen: Man ved intet om genoptræningskvaliteten. Altinget den 18. august Hjernesagen: Hastværk forringer retssikkerheden. Altinget den 11. september Hjernesagen: Skræmmende sygdomstal kræver politisk handling. Altinget den 18. september Hjernesagen: Inddrag patienter i genoptræningen. Altinget den 3. december Hjernesagen: Retssikkerheden er alarmerende. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 20

22 Altinget den 8. december En kommentar fra Hjernesagen: Ikke alle borgere kan selv, som reaktion på et debatindlæg fra Kommunernes Landsforening. Altinget den 26. januar Hjernesagen: Regler for handicapkørsel er en jungle. Kristeligt Dagblad den 18. juni Råd til velfærd også for de pårørende til hjerneskadede et fælles debatindlæg fra Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen. TV2 Lorry og Politiken. April Digital post giver etiske og juridiske udfordringer, interview med Hjernesagens direktør. Danmarks Radio P4. Juni Ældre med handicap udsat for aldersdiskrimination, interview med Hjernesagens direktør. Magasinet Rask nr. 11/ Forvirring om genoptræning, interview med Hjernesagens direktør og rådgiver. Jyllands-Posten den 2. marts Mennesker med handicap har krav på respekt. Hjernesagens eksterne samarbejde Nationalt og internationalt Hjernesagen har et tæt samarbejde med vores paraplyorganisation Danske Handicaporganisationer, ISOBRO (Indsamlingsorganisationernes Brancheorganisation) og andre foreninger primært inden for handicapområdet. Derudover har vi i forskellige sammenhænge et godt samarbejde med en række pensionsselskaber PensionDanmark, Nordea Liv & Pension, Danica Pension, AP Pension, Industriens Pension, Topdanmark og PFA Pension. I forbindelse med Hjernesagens nu afsluttede symptomkampagne har der også været et tæt samarbejde med bl.a. Kommunernes Landsforening. Nordisk Afasiråd Hjernesagen er medlem af Nordisk Afasiråd, der mødes 2 gange årligt og drøfter initiativer på afasiområdet. I beretningsåret har den norske afasiforening haft formandskabet og sekretariatsfunktionen. Afslutning 2016 bliver endnu et aktivt år. Hjernesagen igangsætter en ny landsdækkende kampagne Det gode liv sidder i hjernen. Vi planlægger at udgive en pjece målrettet ældre med apopleksi, ligesom foreningens Orientering om -pjece om skjulte handicap vil blive udgivet med ny tekst. I marts måned gennemfører foreningen en temadag om afasi målrettet fagprofessionelle. Hjernesagen gennemfører sædvanen tro en række aktiviteter i forbindelse med vores forebyggelsesdag den 10. maj, ligesom vi vil være til stede på Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 21

23 Folkemødet på Bornholm i år sammen med 13 andre organisationer indenfor sundhedsområdet i et stort fælles sundhedstelt. Hjernesagen vil fortsætte med at være vagthund på hjerneskadeområdet. Det gælder såvel landspolitisk, men også lokalt hvor vi ser en bekymrende udvikling, hvor kommunerne sænker serviceniveauet og går helt ud til/over grænsen af det lovlige. Herudover foretager vi en gennemgribende ajourføring af foreningens hjemmeside. Tak Hjernesagen vil benytte lejligheden til at rette en meget stor tak til de privatpersoner, fonde, firmaer og organisationer, som gennem 2015 har støttet vores arbejde enten økonomisk eller ved at videreformidle vores kampagner. Vi vil også gerne rette en meget stor tak til de mange frivillige, der støtter op om Hjernesagens arbejde medlemmer af Hjernesagens ekspertpanel, hvor foreningen får råd og støtte i faglige og videnskabelige sammenhænge, og i forbindelse med udgivelse af pjecer, afholdelse af temadage med mere, vores rejseleder og frivillige hjælpere på vores rejser og kurser, it-frivillige til afasiramte og medledere af it-netværket, samt de mange frivillige i vores lokale foreninger og frivillige i sekretariatet. Der skal også lyde en meget stor tak for et godt samarbejde til vores samarbejdspartnere i både kommuner, fonde, virksomheder og organisationer. Det store engagement er med til at gøre en forskel tak. Hjernesagen årsberetning 2015/2016 Side 22