Vurdering af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)

Transkript

1 Danske Fysioterapeuter, Projekt Måleredskaber Vurdering af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) Vurderet af Jette Christensen fysioterapeut, M.Sc. Udviklingsfysioterapeut Hvidovre Hospital Vejleder Thomas Maribo, fysioterapeut, cand.scient.san. Faglig konsulent, Danske Fysioterapeuter Danske Fysioterapeuter Nørre Voldgade København K Vurderingen er afsluttet maj 2007

2 Indholdsfortegnelse: Om PEDI... 3 Problemområde... 4 Formål... 4 Diagnosespecifik eller generelt måleredskab... 4 Beskrivelse... 5 Scoring... 7 Oversættelse... 8 Målgruppe... 8 ICF komponenter... 8 Hvor kan måleredskabet bruges... 9 Tidsforbrug... 9 Udgifter... 9 Hvilken type målemetode... 9 Hvad indeholder målemetodens manual Hvad kræves af uddannelse/oplæring Udstyr Hvilken type data Reliabilitet Validitet Andre relevante oplysninger Floor og ceilingeffekt: Videre udvikling af PEDI Økonomi Konklusion: Litteratursøgning Litteraturliste... 20

3 Om PEDI PEDI er et kortlægningsinstrument og en målemetode til børn med funktionsevnenedsættelser. Hensigten med PEDI er at skabe et overblik over barnets funktionelle færdigheder, behovet for hjælp i dagligdagsaktiviteter samt hvorvidt der anvendes tilpasninger i omgivelserne. Funktionelle færdigheder er væsentlige aktiviteter, som barnet udfører i sine naturlige omgivelser: hjemmet, børneinstitutionen eller skolen. Mange almindelige dagligdags aktiviteter er ens for alle børn: kommunikation, personlig pleje, bevægelse og færden, forflytning, manipulering med ting, leg og kammeratskab. Udførelsen af disse aktiviteter er PEDI s fokus (1). Det, der ofte tæller for børn og forældre i forhold til livskvalitet, er udførelse af forskellige aktiviteter og deltagelse i samspil med andre. Fysioterapeutens behandling skulle gerne betyde bedre udførsel af dagligdags aktiviteter og større selvstændighed hos barnet. Funktionelle test er med til at sikre fokus på betydningsfulde områder for barn og familie og ikke blot opnåelse af motoriske milepæle. Testene giver brugbare informationer i forhold til planlægning af behandling og er med til at afgøre om behandlingsmålene er opnået. Vurdering af funktionel status er ofte i direkte sammenhæng med fysioterapeuten og familiens mål. PEDI er udviklet i starten af 90 erne af en tværfagligt forskningsgruppe fra universitet i Boston, Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences, bestående af fysioterapeuter og ergoterapeuter, psykologer og statistikere: Stephen M. Haley, Wendy J. Coster, Larry H. Ludlow, Jane T. Haltiwanger og Peter J. Andrellos (1). PEDI version 1.0 blev publiceret i oktober 1992 (1). PEDI blev til på baggrund af tilgængelig litteratur, forskellige eksisterende test, forfatterens kliniske erfaring og forskellige eksperters input. De test der lå til grund for udviklingen af PEDI var: Wee Functional Independence Measure (Wee-FIM), Functional Independence Measure, Vineland Adaptive Behavior Scales, Carolina Curriculum for Handicapped Infants and Infants of Risk og Pediatric Assessment and Self-care Activities. I PEDI kombineres således elementer fra forskellige udviklingstest med elementer fra funktionstest. Forfatterne ønskede at udarbejde en test, der dækkede og medtog såvel udviklingsperspektivet som omgivelsernes indflydelse på børns udførelse af dagligdags aktiviteter. Begrundelsen er, at børns funktionelle kompetence i forhold til forskellige opgaver udvikles gradvis, ved at barnet selv udfører mere og mere af opgaven og den voksne trækker sig. Ligeledes spiller tilpasninger, hjælpemidler og omgivelserne en stor rolle i forhold til at barnet med funktionsnedsættelser bliver så selvstændig som muligt i udførelsen af dagligdags aktiviteter (1). PEDI tog udgangspunkt i ICIDH-2 og NAGI s handicapforståelse. Man ønskede at inkorporere såvel udvikling som omgivelses indflydelse på barnets kapacitet og udførelse samt deltagelse i sociale og familiære sammenhænge. Det vigtigste er at afdække om barnet udfører og deltager i de forskellige aktiviteter - ikke om barnet kan, men om barnet gør det (1). PEDI er standardiseret på et normalmateriale af 412 amerikanske børn, og 102 børn med forskellige funktionsforstyrrelser: mindre skader, svære funktionsnedsættelser, cerebral parese, udviklingsforstyrrelser og erhvervede hjerne traumer.

4 PEDI anses for at være et anerkendt måleredskab til vurdering af børns aktivitet og funktionelle udførelse (2-5). Problemområde PEDI undersøger børns funktionelle færdigheder og udviklingsniveau. Den undersøger hvad barnet aktuelt gør i sit vante miljø, samt hvor megen hjælp det får. Det afgørende er opnåelse af slutresultatet i opgaverne, ikke kvaliteten eller måden det udføres på (6;7). Forfatterne til PEDI angiver, at børn med fysiske funktionsnedsættelser ofte anvender alternative metoder til udførelse af en given opgave og derfor er det væsentligt at fokusere på resultatet frem for kvalitet og udførelsesmetode (1). PEDI dækker tre hovedområder: personlig pleje, bevægelse og social funktion. Områderne kan undersøges hver for sig eller som et samlet hele. Formål PEDI har flere formål: - afdække hvorvidt det enkelte barn er forsinket i sin udvikling - evaluere det enkelte barns fremskridt i en rehabiliteringssituation - evaluere forskellige interventioner/rehabiliteringsprogrammer i familiecentreret rehabilitering. PEDI anvendes både i klinikken i forhold til målsætning hos det enkelte barn, og PEDI anvendes af forskeren til gruppebaserede beskrivelser af populationen, sygdomsgruppen eller til effektmåling af intervention (8-18). Diagnosespecifik eller generelt måleredskab PEDI er et generelt måleredskab (generisk test). PEDI blev udarbejdet specifikt med henblik på anvendelse til børn med funktionsnedsættelser, årsagen til funktionsnedsættelsen kan være forskellig (1). Der er dog udviklet forskellige sygdomsspecifikke variationer af PEDI til forskningsbrug. En PEDI ABI-Specifik Scale, er udviklet til børn med erhvervet hjerneskade. Her har man på baggrund af data fra 87 børn med erhvervet hjerneskade foretaget en raschanalyse af deres almindelige PEDI score ved indlæggelse og udskrivning fra hospital. Den hierarkiske placering af opgaverne hos denne gruppe viste en lidt anderledes placering af opgaverne i forhold til udviklingskontinuumet, og der sås en større spredning på hvornår disse børn selvstændigt udførte en opgave. Det var dog minimalt hvilken betydning dette havde, når man så på den samlede score for de enkelte områder. For studier/undersøgelser mellem forskellige grupper børn, anbefales det at benytte den generiske PEDI, da der ikke var stor forskel på hvor sensitiv denne ABI skala var i forhold til den almindelige PEDI (19).

5 En speciel Pompe-PEDl er udviklet for børn med lysesomale enzymdefekt (genetiske sygdomme, der giver meget alvorlige muskulære svagheder herunder respirationsproblemer). Pompe- PEDI går op til 15 år har flere opgaver i områderne personlig pleje og bevægelse, 19 nye opgaver i personlig pleje og 77 nye opgaver i bevægelse. Disse opgaver er specielt tilpasset i den lave ende af udviklingskontinuumet efter sygdommens problemer og testen er derfor mere sensitiv overfor børn med lysosomale sygdomme og lavt funktionsniveau. Selv om der er flere opgaver, tog gennemførslen af PEDI interviewet ikke længere tid end en almindelig PEDI (45-60 minutter), da man stoppede spørgerækken i interviewet, når forældrene angav at barnets funktionelle kapacitet var nået. Denne skala har være anvendt i internationale multicenterundersøgelser (20). En udvidet udgave der går op til 15 år. Der er kun medtaget personlig pleje og bevægelsesdomænerne. Det oprindelige materiale er udvidet med 373 ekstra børn og unge således, at det i alt er 785 børn med som normalmateriale. PEDI er inddelt i fire aldersgrupper A (1-12 mdr.), B (1-3 år), C (4-7 år) og D (8-14 år). Der er tilføjet flere opgaver, og opgaverne er nu fordelt i forhold til aldersgrupperne. Det nye i ved dette studie er, at man har udviklet aldersrelaterede percentiler, hvilket svarer til de kurver, man kender fra børns højde/vægt og fra AMIS testen - Alberta Motor Infants Scale, herved kan man let se hvilken percentil barnet ligger på i forhold til normalmaterialet. Denne udgave af PEDI er endnu ikke i handlen, men det er ud fra dette studie, der arbejdes videre med en computer assisteret udgave af PEDI (CAT-PEDI). (21) Beskrivelse PEDI (version 1.0) består af tre dele hver med tre hovedområder: Del I: Funktionelle færdigheder. Del II: Hjælpebehov. Del III: Tilpasninger/hjælpemidler. Hver del indeholder de tre hovedområder: personlig pleje, bevægelse og social funktion.

6 Opbygning af testen Del I Funktionelle færdigheder Del II Hjælpebehov Del III Tilpasninger Social funktion Bevægelse Personlig pleje Social funktion Bevægelse Personlig pleje Social funktion Bevægelse Personlig pleje Del I: Funktionelle færdigheder indeholder 197 items. Del II: Hjælpebehov indeholder 20 sammensatte aktiviteter og Del III: Tilpasninger 20 sammensatte aktiviteter. De tre dele er opdelt i følgende emner: Del I: Personlig pleje (15) Bevægelse (13) Social funktion (12) Mundmotorik/madkonsistens Forflytning toilet Ordforråd Brug af bestik Forflytning stol/kørestol Sprogforståelse Brug af glas Forflytning bil Ekspressiv kommunikation Tandbørstning Forflytning egen seng Kompleks kommunikation Frisere hår Forflytning bad Problemløsning Pudse næse Indendørs mobilitet Leg med andre Vaske hænder Indendørs afstand Kammeratskab Vask ansigt og krop Bære ting Selvopfattelse Trøjer og t-shirt Udendørs mobilitet Orientering i tid Knappe lukke tøj Udendørs afstand Hjemlige pligter Bukser Udendørs underlag Egen Sikkerhed Strømper/sko af og på Trappegang op Nærmiljø Toiletbesøg Tisse Afføring Trappegang ned

7 Del II og III: Hjælpebehov og Tilpasninger: Personlig pleje (8) Bevægelse (7) Social funktion (5) Spisning Forflytning stol/toilet Sprogforståelse Personlig hygiejne Forflytning bil Ekspressiv kommunikation Vask/bad Forflytning egen seng Problemløsning Af-påklædning overkrop Forflytning bad Leg med andre Af-påklædning underkrop Indendørs mobilitet Egen Sikkerhed Toiletbesøg Udendørs mobilitet Blærekontrol Trappegang Tarmkontrol I Del I er emnerne opdelt yderligere i forskellige items, og items følger en udviklingsrækkefølge inden for hvert emne (1;22). Indsamling af data kan foregå på en af flere måder: Struktureret interview, oftest med en af forældrene eller en person, der har et indgående kendskab til barnets funktion i dagligdagen samt barnets udførelse af forskellige aktiviteter. Observation af barnet i dagligdags aktiviteter, dette kan foregå monofagligt for flere faggrupper, da det er sjældent at fagfolk er sammen med barnet i alle situationer. Det anbefales, at Del II og III scores af et tværfagligt team - og sammen, for herved at opnå ens scoringskriterier. En kombination af de to ovennævnte metoder, således at teamet scorer det, som de har kendskab til og forældrene interviewes om resten. Spørgeskema hvor forældrene udfylder hele PEDI. Fagfolk med kendskab til PEDI gennemser svarerne og spørger uddybende til evt. ubesvarede spørgsmål eller oplagt afvigende besvarelser (1). Scoring De forskellige dele opgøres på forskellig vis. Resultaterne i hvert område af Del I tælles sammen til en rå-score for hvert område. Rå-scoren omregnes til henholdsvis normativ standard score eller vægtet score med standard error (SE) via tabeller i manual Appendiks IV og VI (1). Resultaterne i hvert område af Del II tælles også sammen til en rå-score for hvert område disse omregnes ligeledes til normativ standard score og vægtet score med SE via tabeller i Appendiks V og VII (1).

8 I Del III tælles antallet af tilpasninger i hvert område sammen og registreres hver for sig (1). Der udregnes således en score for hvert område i hver del, hvis hele PEDI gennemføres vil man have mulighed for at udregne 15 forskellige slutscore. Seks score for funktionelle færdigheder (3 aldersrelaterede normative standard score og 3 vægtede score (scalede score) Seks score for hjælpebehovet (3 aldersrelaterede normative standard score og 3 vægtede score). Tre score for tilpasninger (1). Man kan ikke beregne én samlet slutscore. De enkelte hovedområder opgøres hver for sig. Det er som oftest den vægtede score for henholdsvis de funktionelle færdigheder og hjælpebehov, der er interessante at se på for børn med funktionsevnenedsættelser. Oversættelse PEDI er udviklet på amerikansk, og i 2005 oversat til dansk efter internationale retningslinier som led i masterafhandling fra Lunds Universitet (23). Den danske version er i 2006 godkendt af PEDI s forfattere og efter aftale med distributører kan den danske oversættelse frit downloades fra PEDI er desuden oversat til svensk, norsk, hollandsk, spansk, slovensk og japansk. (24-28) Målgruppe Den primære målgruppe er børn med fysiske eller kombinerede fysiske og kognitive funktionsevnenedsættelser. PEDI anvendes til børn i alderen fra 6 mdr. til 7,5 år, men kan også anvendes til ældre børn, hvis deres funktionsniveau ikke overstiger, hvad der forventes af et barn på 7,5 år (1). Forfatterne anbefaler ikke PEDI som det primære evalueringsredskab til børn under 1 år eller til børn med primære kognitive eller adfærdsproblemer, så som ADHD, autisme (1). PEDI er anvendt i mange studier som effektmål for forskellige interventioner i forhold til børn med funktionsevnenedsættelser og i beskrivende studier af børns funktionsniveau blandt andet: børn med CP, erhvervet hjernetraume, osteogenesis imperfecta, epilepsi, follow up af premature børn, Morbus Down, spina bifida (11;29-38). ICF komponenter PEDI dækker primært komponenterne aktivitet og deltagelse, men ifølge en artikel af Østensjø kan ca. 15 % af opgaverne i funktionelle færdigheder klassificeres under kropsfunktion (39). Desuden er de omgivelsesmæssige faktorer medtaget både særskilt som tilpasninger og i de enkelte opgaver i funktionelle færdigheder (f.eks. kateter i personlig pleje i N65, 66 og 68 eller kørestol er medtaget i flere af opgaverne under bevægelsesområdet).

9 Antal ICF-koder brugt til at klassificere PEDI (40) PEDI ICF komponenter Domæner i funktionelle færdigheder Aktivitet og deltagelse Kropsfunktion Omgivelsesmæssige faktorer Ikke dækket i ICF Personlig pleje Bevægelse Social funktion Hvor kan måleredskabet bruges PEDI anvendes, der hvor barnet har sin dagligdag. PEDI kortlægger barnets funktion og hjælpebehov i det miljø, hvor barnet befinder sig. Derfor kan PEDI anvendes i hjemmet hvor forældrene typisk vil være respondenter på hvorledes barnet udfører de forskellige aktiviteter. Hvis det er i institution eller i skole vil det være personalet omkring barnet, der besvarer eller via observation vurderer barnets udførelse. På hospitaler vil det være det personale, der er omkring barnet, plejepersonale, terapeuter, pædagoger etc. som udfylder PEDI. De sociale områder kan dog være svære udfylde for personale på hospital, hvis man ikke har mulighed for at observere barnet i f.eks. samspil med andre børn, udførelse af små pligter og opgaver eller funktion i nærmiljø (1;41). Tidsforbrug I manualen er angivet et tidsforbrug på minutter for et forældreinterview med alle dele af PEDI, dog afhængigt af barnets alder og funktionsniveau (1). Dette er i overensstemmelse med, hvad der er angivet andre steder (25;42;43). I artiklen af Reid D et al. efterlyses tidsangivelser på de forskellige deltest/områder i PEDI og der beskrives ligeledes, at det sandsynligvis vil være hurtigere at udføre opfølgningsinterviewet, idet respondenten da vil være i stand til at svare mere præcist og hurtigere på de enkelte spørgsmål, på grund af den øgede opmærksomhed på barnets udførelse af de enkelte aktiviteter efter det første interview. Dette er dog samtidig angivet at kunne være en bias for reliabiliteten ved et efterfølgende interview/re-test. (1) Udgifter PEDI manualen kan købes og bestilles hos: Manual med 25 scoringsark koster inkl. VAT (pris januar 2007). I forhold til told og afgifter er det nemmest at bestille fra kontoret i England i forhold til USA. Hvilken type målemetode PEDI er et instrument til kortlægning af barnets aktiviteter, funktioner og hjælpebehov. PEDI kan anvendes som diskriminerende og/eller evaluerende redskab. For børn under 7,5 år kan barnets score sammenlignes med en normative standard score, og man får et indtryk af, hvorvidt barnet er al-

10 derssvarende i forhold til de forskellige funktionelle hovedområder og i forhold til behovet for hjælp. I manualen er de aldersrelaterede scorer angivet for hvert ½ år fra 0,5 7,5 år Den vægtede score kan anvendes til at se hvor på udviklingskontinuumet barnet placerer sig. På denne måde kan man se det enkelte barns udvikling i forhold til sidste gang. Dette gælder både for udførelse af opgaver og for hjælpebehov. Hvad indeholder målemetodens manual Beskrivelse af de tilgrundliggende studier, der blev lavet ved udarbejdelsen af PEDI herunder tabeller og kurver. De enkelte opgavers fordeling ud fra resultatet af raschanalysen samt den % fordeling (10%, 25%, 50%, 75% og 90%) af hvornår børn fra normalmaterialet aldersmæssigt udførte de enkelte opgave. Case eksempler med scoring og gennemgang af forskellige faldgrupper i scoringen. Alle opgaver i Del I og II med uddybende forklaring. Del II har både en kort og en lang udgave. Scoringstabeller. Skema til brug af udarbejdelse af opgavekort. Brug af software program (dette er dog ikke aktuelt længere da programmet er trukket tilbage af forhandlerne, da det var behæftet med fejl). Da PEDI er udarbejdet ud fra item respons teorien, med en raschanalyse, er alle opgaverne placeret på hierarkiske skalaer, således at hver opgave er placeret på et kontinuum af funktionel sværhedsgrad. Man kan således let se, hvilken opgave der er relativt lettere eller sværere for barnet at udføre. Disse opgavekort kan anvendes som redskab til kommunikation med forældre og til planlægning af målsætning for træningsindsats. Man kan på denne måde lettere få overblik over det mønster, der tegner sig i ændringen af opgavernes udførelse (1;44).

11 Eksempel på opgavekort - Bevægelse = Anna kan udfører forflytning = Anna kan ikke udfører = realistiske delmål Lav sværhedsgrad Høj sværhedsgrad 42,6 51,4 Vægtet score I en artikel fra 1993 blev det foreslået, at man lavede en separat scoringsmanual, så den ikke var så omfattende at sidde med (1). Forfatterne svarede, at de bevidst havde valgt at samle alle de psykometriske informationer sammen med scoringsmanualen, således at man kunne få kendskab til begge dele. Hvad kræves af uddannelse/oplæring Manualen anbefaler at PEDI anvendes af fagfolk, der har en baggrund inden for det pædiatriske område og kendskab til børn og unge med funktionsevnenedsættelser, samt til anvendelse af test og målemetoder. Der foreslås, at man observerer mindst to interview af en erfaren tester, begge scorer barnet og man sammenligner resultatet. Derefter udføres et interview, hvor den erfarne er superviser eller der videooptages en seance, hvorefter der igen sammenlignes score og gives feedback (1). For beregning af score og opslag i scoringsmanual foreslås det, at man gennemfører de to første cases i manualen og tjekker beregning af scorer, samt gennemgår de foreslåede tolkninger af resultatet (1). Udstyr Intet, da man direkte vurder barnets funktion i dagligdagsmiljøet eller indirekte ud fra kendskab til barnet.

12 Hvilken type data De forskellige dele opgøres på forskellige skalaer. Del I scores på en dikotom nominal skala: 1 = gør almindeligvis i de fleste situationer eller har gjort, men er nu vokset fra det 0 = gør ikke eller udfører opgaven med begrænset formåen i de fleste situationer. De enkelte emner i Del I er opbygget således, at der er en vis hierarkisk orden i rækkefølgen af opgaverne. De letteste opgaver er placeret først. Del II scores på en 6 delt ordinal skala: 5 = selvstændigt 4 = vejledning 3 = minimal hjælp 2 = lidt hjælp 1 = megen hjælp 0 = total hjælp I manualen er der angivet en vejledning til hvorledes man kan spørge ind til hjælpebehovet: "Udfører barnet aktiviteten selvstændigt?" Hvis ikke "Udfører barnet mere eller mindre end halvdelen af aktiviteten?" Hvis barnet udfører mere end halvdelen af aktiviteten, "Skal du så kun være tilstede af f.eks. sikkerhedsmæssige grunde uden du behøver at hjælpe fysisk?" Hvis barnet udfører mindre end halvdelen af aktiviteten, "Bidrager barnet selv med nogen meningsfuld hjælp?" (1). Del III scores på en nominal skala. Ved en optælling af antallet af tilpasninger i de forskellige kategorier, inden for hvert område: Kategorierne: Ingen; Almindelige børneting, Hjælpemiddel, Special Udstyr (1;25) Reliabilitet Forskellige former for reliabilitet er undersøgt i forhold til PEDI dels under udviklingen af PEDI og dels efterfølgende. Generelt er reliabiliteten fundet god. Inter-interviewer reliabilitet, hvor to fagfolk scorer det samme interview: dette er vurderet som led i udviklingen af PEDI. Sygeplejersker interviewede forældre til børn uden funktionsnedsættelser ICC viste 0,96-0,99 i forhold til Hjælpebehov (caregiver assistence) og ICC på 0,79-1,00 i forhold til tilpasninger (modification). Ved interview af forældre til børn med funktionsnedsættelser var der også høj reliabilitet ICC 0,84-1,00 (1). Inter-rater reliabilitet: I et andet studie fra manualen beskrives overensstemmelsen i forhold til resultaterne af barnets funktion, når dels forældrene og rehabiliteringspersonalet interviewes uafhæn-

13 gig af hinanden (interrespondent reliabilitet). Børnene (n=24) deltog i et ambulant rehabiliteringsprogram, og de er beskrevet som havende væsentlige funktionsnedsættelser. Reliabiliteten var høj for alle områder, ICC 0,74-0,96 på nær Social funktion/tilpasninger(modifications), hvor der kun blev scoret ICC 0,30. Efter dette studie blev der ændret på scoringskriterierne for social funktion til version 1.0 (1). Senere er der tilkommet flere studier, der bekræfter den høje inter-rater reliabilitet. I studiet af Zivani vises en ICC på mellem 0,82-0,94 for PEDI s Del I og II, når to terapeuter, (en ergoterapeut og en fysioterapeut) scorer det samme interview (45). Intra-rater reliabilitet: Studier der undersøger inter-respondent og intra-reliabilitet for Del I og II i PEDI viste moderat til høj korrelation for alle områder ICC 0,85-0,98. Forældre til børn med forskellige funktionsnedsættelser blandt andet CP og udviklingsforsinkelser interviewes, desuden interviews børnenes behandlende fysioterapeuter og ergoterapeuter fra forskellige klinikker i 0hio (46). Når man så på de enkelte hovedområder (personlig pleje, bevægelse og social funktion) i Del I var ICC 0,98 for alle tre hovedområder. I Del II var ICC 0,85-0,98 for hovedområderne (46). Interrespondent reliabilitet Et studie viste mere variation. For de enkelte hovedområder i Del I var ICC 0,80-0,92. I Del II var ICC 0,33-0,90 for hovedområderne, her lå social funktion væsentlig lavere (ICC 0,33) end de øvrige områder. Forfatterne tilskriver denne store variation mellem forældre og terapeuters svar, at terapeuterne i dette studie ikke har kendskab til barnets reelle udførelse og hjælpebehov i forhold til aktiviteterne i barnets hverdagsmiljø og generelt scorede terapeuterne barnets udførelse lavere end forældrene (46). Validitet Under udviklingen af PEDI undersøgte forfatterne forskellige former for validitet, og der er senere tilkommet flere studier. Ved gennemgang af studier, der anvendte funktionelle målemetoder som outcome til at måle effekt af spasticitetsbehandling, var der kun to test der opfyldte de videnskabelige krav til validitet og reliabilitet, det var PEDI og PECS (47). PEDI benyttes som golden standard når nye test vurderes f.eks. SHUEE og Melbourne Assessment (48;49). Content validitet blev under udviklingen bedømt af et tværfagligt ekspertpanel på 31 deltagere. Panelet bestod af fysioterapeuter, ergoterapeuter, læger, lærer og talepædagoger. De gav en kvantitativ vurdering af de forskellige dele og områder af PEDI på en 5 points skala og specifik feedback på de enkelte items. Resultatet var en høj indholdsvaliditet (80,0-86,2 %) (1). Ændringer i PEDI blev lavet inden den endelige udformning af 1.0 versionen. Raschanalyse blev lavet på alle items hvorved man fik et hierarki indbygget i strukturen i hvert område, desuden fik man en samlet score for hvert enkelt hovedområde og man fik et visuelt format (opgavekort/item maps) til at anskueliggøre svær-

14 hedsgraden af de forskellige items placering i et kontinuum. Dette viste også, at nogle items overlappede hinanden og man reducerede antallet af items. Internal consistensy blev beregnet med Cronbachs for de 6 forskellige skalaer og den viste excellent internal consistensy (0,95-0,99) mellem skalaerne. Der blev ligeledes beregnet item-total korrelation (værdier er ikke medtaget i manualen), hvor scoren for det enkelte item blev sammenlignet med den totale score af de resterende items. I manualen er det angivet, at ingen af item-total points korrelation var negativ, hvilket indikerer at alle items bidrager positivt til den samlede score for hver skala. Forfatterne vurderer dog, at det er acceptabelt set i forhold til den kompleksitet, der er forsøgt indbygget i skalaerne og det er angivet at det gennem fremtidige studier, klinisk brug og tilbagerapportering til forfatterne vil vise sig hvilke items, der skal revideres eller fjernes (1). Construct validitet blev undersøgt ved udviklingen af PEDI, hvor man afprøvede de hypoteser, som PEDI er bygget op efter. Barnets funktionelle færdigheder er aldersrelaterede og funktionelle færdigheder og hjælpebehov reflekterer forskellige dimensioner af funktion. Børnene fra normalmaterialet blev inddelt i 3 aldersgrupper: < 2 år, 2-5 år og > 5 år. Børn uden funktionsnedsættelser scorede højere på PEDI jo ældre de var og jo ældre de var jo mindre hjælpebehov havde de (1). Face validity er vurderet af Reid et al. De vurderer at PEDI s repræsentation af items giver god mening og at items inden for personlig pleje, bevægelse og social funktion er forståelige. Dog påpeger de, at der er forskel på detaljeringsgraden af items og at i flere af områderne vil størstedelen af børn nå det maximale niveau ved 5 år. Endvidere ser de det som en interessant mulighed at brugerne af PEDI manualen kan give feedback til forfatterne med henblik på udvikling af fremtidige versioner (23). Forældrene i undersøgelsen af den danske oversættelse, fandt ligeledes PEDI s items relevante (72%) og forståelige (95%) (23). Concurrent validitet mellem PEDI og andre test er undersøgt i forskellige studier: Battelle Developmental Inventory Screening Test (BDIST) viste god til meget god korrelation med PEDI r = 0,62-0,92 (1;50). Gross Motor Function Measure (GMFM) og PEDI er undersøgt (51). Her viser GMFM og PEDI (Bevægelsesdomænet) særdeles god korrelation r = 0,91. GMFM i forhold til PEDI (personlig pleje) viste også høj korrelation r = 0,86. Functional Independence Measure for Children (Wee-FIM) og PEDI blev undersøgt under udviklingen af PEDI, her var korrelationen (r = 0,8-0,97) målt på sammenlignelige områder. Dette er undersøgt på en gruppe børn med svære funktionsnedsættelser, som deltog i ambulant hospitalsbehandling (1). Dog kendes hverken antal eller beregningsmetode for denne undersøgelse. I et senere studie fra Australien sammenlignede man igen PEDI og Wee-FIM (45). Her deltog 41 børn (1,6-9,5 år) indlagte og ambulante, 16 med erhvervet hjerneskade, 19 med spina bifida og 6 med forskellige kromosomdefekter. Studiet viste høj korrelation r = 0,88-0,96 på de forskellige sammenlignelige områder målt med Spearmans korrelationskoefficient. Peabody Developmental Motor Scale (PDMS) og PEDI blev undersøgt i et studie af Nichols og Case-Smidt (46). Concurrent validity blev undersøgt for 25 børn med forskellige diagnoser (CP,

15 børn med forsinket udvikling, Down syndrom, ADHD, Fragilt X, VATER syndrom, Kromosom anomalier og sanseintegrations problemer). Alderen var fra 1 til 6,4 år. Børnene blev først testet med PDMS og derefter blev forældrene interviewet med PEDI. Hvis man ser på korrelationen mellem domænerne i PEDI og de to dele (fin- og grovmotorisk) er der god korrelation (r = 0,72-0,95). Hvis man ser på de enkelte delemner i PDMS s finmotoriske del, er der god korrelation (r= 0,69-0,95) mellem dem alle og domænerne i PEDI. Det samme mønster med god korrelation (r = 0,74-0,95) gør sig gældende for de enkelte dele i den grovmotoriske del af PDMS, på nær området reflekser (r = 0,24-0,33). Den moderate til høje korrelation mellem de to test tyder ifølge Nichols et al på at de to test undersøger enslignende komponenter. Nichols et al. fandt det overraskende, at der var så høj korrelation, da PDMS undersøger motoriske færdigheder og PEDI undersøger aktiviteter som personlig pleje, bevægelse og færden samt sociale funktioner. De mener dog, at dette understøtter vigtigheden af motoriske færdigheder som grundlæggende elementer for udførelsen af funktionelle aktiviteter. Child Health Questionnaire (CHQ) og PEDI er undersøgt, og der er vist god korrelation r = 0,75 mellem CHQ (Physical function) og PEDI- funktionelle færdigheder-bevægelsesdomænet (52). Dette blev målt med Cronbach s og blev målt som sammenhængen mellem sammenlignelige skalaer i hver test. Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function s concurrent validitet blev undersøgt i forhold til PEDI. Den viste en meget stærk korrelation med PEDI s funktionelle færdighederpersonlig pleje (r = 0,94) og stærk korrelation i forhold til bevægelsesdomænet (r = 0,78) (53). Responsivness: evnen til at måle forandringer over tid er for PEDI undersøgt hos en gruppe børn med let CP (GMFCS I og II) (54) og i et studie med børn med sværere CP (GMFCS III- IV) (55). Det første studie viste, at hos børn med let CP udviste PEDI ikke loftseffekt, PEDI var med moderat til stor effekt > 0,5 i stand til at måle effekt over tid. Dette blev målt med Effekt Size (ES) (0,74-0,98) og ved Standardised Response Mean (SRM) (1,29-1,64). Undersøgelsen viste dog, at det er svært at give en entydig konklusion på PEDI s responsivness, da det er afhængigt af, hvornår man måler effekten i forhold til barnets alder og sværhedsgraden af funktionsnedsættelsen. Det skyldes at også børn med funktionsnedsættelser har et naturligt udviklingsforløb og forbedringspotentialet i forhold til bl.a. grovmotorisk funktion er afhængigt af dette. Dette er bekræftet af Rosenbaum i studier omkring Gross Motor Function Classification Scale (GMFCS) for børn med CP (56). For PEDI findes der på nuværende tidspunkt ikke et materiale, hvor PEDI er anvendt i longitudinelle studier, så man kunne se på funktionelle funktioner/aktiviteter over tid i forhold til alder, GMFCS Niveau etc. (57). I studiet med de børn, der havde større funktionsevnenedsættelser (GMFCS II-IV) viste PEDI også god responsivness målt ved SRM. PEDI`s Del II, viste sig at have bedre responsivness end Del I. Der skal dog tages forbehold for at dette materiale var lille (n=9), studiet viste en forskel i den vægtede score over de 8 mdr. på henholdsvis (1,1-5,7) for Del I og på (4,8-7,5) for Del II). Omregnet til SMR svarer det for Del I til en ændring på 0,34-0,48 for Del I og på 0,69-0,85 for Del II. Ifølge

16 Stratford et al 2002 betegnes en SRM 0,20-0,50 som en lille effekt, 0,51-0,80 som en middel effekt og > 0,80 betegnes som en stor effekt (58). Responsiveness blev også undersøgt hos børn indlagt til ortopædkirurgiske operationer. Her viste PEDI god responsivness, når der blev målt på Del I, vægtet score for personlig pleje og bevægelse ml. indlæggelse og udskrivning. Specielt i bevægelsesområdet sås væsentlig fremgang (Effect size 1,20), hvorimod personlig pleje området viste mindre fremgang (Effect size 0,39) (59). I et andet studie opdelte man børn, der havde været indlagt på en børnerehabiliteringsafdeling i forskellige diagnosegrupper. Man så på forskellen mellem ind- og udscoren for PEDI - funktionelle færdigheder i bevægelsesområdet. Alle viste fremgang under indlæggelsen, men der var forskel på hvor meget de forskellige grupper gennemsnitlig havde ændret sig. Børn med traumatisk hjerneskade havde gennemsnitligt ændret sig 34,4 point, børn indlagt med ortopædkirurgiske problemstillinger 25,5 point, børn med perifere neurologiske problemstillinger 19,6 point og børn med medfødte hjerneskader 18,3 point (60). Ud fra disse studie må man sige at PEDI, kan registrere ændringer over tid. Hvorvidt man bruger funktionelle færdigheder eller hjælpebehov til vurdering af forandring er sandsynligvis afhængigt af, om børnenes funktionsevnenedsættelser skyldes noget akut opstået som for eksempelvis et benbrud eller det skyldes mere permanente forhold som neurologiske sygdomme med eller uden kognitive elementer samt barnets alder. Ved de akutte opståede skader har barnet ofte tidligere haft et alderssvarende funktionsniveau. I mange tilfælde kender man ikke det naturlige udviklingsforløb hos forskellige sygdomskategorier og ej heller potentialet for ændringer. Disse ting bør altid tages i betragtning når man fastsætter mål for behandlingen, således at disse bliver realistiske. Nogle gange er det måske ikke muligt at måle nogen forskel på funktionelle færdigheder, men i stedet skal der i første omgang vælges mål på kropsfunktionsområdet, for eksempel reduktion af smerte, øget ROM, senere vil disse interventioner måske kunne ses på reduktion af hjælpebehovet eller ved ændring i funktionelle færdigheder (61). Diskriminativ validitet. I et studie viste det sig, at PEDI var i stand til at skelne ml. børn uden funktionsnedsættelser og børn med funktionsnedsættelser (reumatiske og neurologiske sygdomme) målt med en parret t-test, p-værdi på 0,002-0,009 (62). Ifølge studiet af McCarthy vurderes PEDI at have god diskriminativ validitet i forhold til at kunne skelne mellem de tre undergrupper af børn med CP (63). I et studie omkring børn med obstretrisk plexus brachialis læsion (OBPP) viste PEDI sig i stand til at skelne ml. børn med OBPP inklusiv påvirkning af hånden og børn med OBPP, der ikke havde påvirkning af hånden. Hvorimod PEDI ikke kunne skelne børnene med OBPP uden påvirkning af hånden fra deres jævnaldrene fra normalmaterialet, her til er PEDI ikke fintfølende nok (64). I studiet af Nordmark fandt man ligeledes, at PEDI var i stand at måle ændringer hos børn med Cerebral Parese, der var opereret med Selektiv dorsal rhizotomi. PEDI var tidligere end GMFM i stand til at identificerer ændringer i rehabiliteringen af barnet. Hos de mest funktionshæmmede børn (GMFCS IV og V) var det kun PEDI, der var i stand til at identificere ændringer (65).

17 Andre relevante oplysninger Ofte er det ikke tilstrækkeligt for klinikeren at kunne beregne den reelle forskel mellem før og efter interventionen, det er også vigtigt af kunne vurdere om forskellen kan betragtes som klinisk relevant. Denne kliniske relevans afhænger af flere faktorer: bl.a. hvilken patientgruppe man kigger på og barnets funktionsniveau. Nogle gange vil det naturlige forløb bevirke tilbagegang og interventionens mål er at forhale. Hvis børnene har et meget lavt funktionsniveau, har selv små ændringer stor klinisk betydning og man skal selvfølgelig medtage hvad det enkelte barn eller forældre finder klinisk relevant i forhold til den foreliggende problemstilling. Da PEDI er et generisk instrument, bør man som fysioterapeut selv vurdere, hvad der i det enkelte tilfælde eller ved den bestemte patientgruppe vil være klinisk relevant. Haley beskriver en klinisk signifikant forskel (CSD) for funktionelle færdigheder i bevægelsesdomænet på 5-9 point. Det er for at være sikker på, at man er udover måleusikkerheden med et 90% konfidens interval og under hensyntagen til den professionelle kliniske vurdering der var på 8,7 point (66). Den klinisk relevante forskel hos børn, der var indlagt med forskellige diagnoser blevet undersøgt i et studie af Iyer et al (67). Her sammenlignede man PEDI-scorene for 53 børn og unge med en vurdering af, hvor meget børnene funktionsmæssigt havde ændret sig under indlæggelsen. Denne vurdering blev lavet af fagfolk ud fra journalstatus ved indlæggelse og ved udskrivning. Børnene var indlagt med forskellige diagnoser til rehabilitering. Man fandt i dette studie at den gennemsnitlige minimale klinisk relevante forskel MCID var på 11,5 (95%CI±2.8) varierende fra 6-15 point afhængig af hvilken del og område man undersøgte. I et andet studie undersøgte man hvilken betydning intensiteten af fysioterapi havde på resultatet i forhold til bevægelsesdomænet, hos børn indlagte med traumatisk hjerneskade (11). Man så at 74% af børnene opnåede en minimal klinisk relevant forskel - MCID 11 point i bevægelsesdomænet for funktionelle færdigheder, gennemsnitlig så man en forbedring på 37,1 point (SD=27,0). (Det var tydeligst for børn, der havde en vægtet PEDI score: funktionelle færdigheder/bevægelse på < 50 point ved indlæggelsen.) Udfra disse studier og ud fra angivelser i manualen vurderes det, at der generelt skal mere end 10 points forskel på den vægtede score, for at der er tale om nogen klinisk relevant ændring. Floor og ceilingeffekt: Flooreffekt viser sig hvis størstedelen af børnene scorer tæt på den lave ende af udviklingskontinuumet. Flooreffekt er angivet i et studie fra Groningen, Holland. Her beskrives at PEDI ikke er sensitiv nok til børn med et meget lavt funktionsniveau (68). Hvorvidt der i studiet er målt på funktionelle færdigheder eller hjælpebehov er uklart. I manualen til PEDI er angivet at for børn med lav funktionsniveau, må man forvente at en evt. ændringen primært vil ske i forhold til hjælpebehovet.

18 Ceilingeffekt sker når størstedelen af børnene i et studie scorer så tæt på det maximale. Grænserne, at en forbedring vil være svær at vise. Dette ses i et sammenlignende studie mellem en ny OE test til børn med hemiplegi (SHUEE) og PEDI. Her scorer flere af børnene max. på PEDI - Funktionelle færdigheder/personlig pleje da de blot bruger den modsatte hånd til udførelse af aktiviterne (69). Damiano et al. beskriver at både GMFM og PEDI har ceilingeffekt, når de undersøger højerefungerende børn med CP (70). Dette ses også beskrevet i et andet studie, hvor børn med CP og epilepsi gennemgik neurokirurgiske operationer. De børn, der ikke havde spasticitet, men epilepsi scorede inden indgrebene så højt på PEDI-ADL scorerne (funktionelle færdigheder og hjælpebehov) at man ikke kunne måle ændringerne efter indgrebene med PEDI. Hvorimod man hos børn med både spasticitet og epilepsi kunne måle en klinisk relevant forbedring efter de kirurgiske indgreb i forhold til alle områder af PEDI (71). I manualen er der ligeledes indikeret en vis ceilingeffekt hos børn med meget lette funktionsvanskeligheder, idet 90% af børnene i normalmaterialet allerede ved 4-5 års alderen klarer de fleste opgaver inden for bevægelsesdomænet. Det vurderes derfor at ceilingeffekt kan forekomme hos børn på et højt funktionsniveau, det er mere tvivlsomt mht. flooreffekt. I forhold til børn med et meget lavt funktionsniveau opfordres til primært at se på hjælpebehovsskalaerne og evt. anvende PEDI i sammenhæng med Goal Attainment Scale (GAS) hvorved funktionsniveau afdækkes, individuel målsætning for det enkelte barn laves og registreres ved hjælp af GAS. Videre udvikling af PEDI Det næste skridt i udviklingen af PEDI vil sandsynligvis være en computerversion af PEDI (CAT- PEDI) der dækker børn og unge. Det vil være en computeradaptiv test, hvor man med færre opgaver vil kunne fastlægge barnets score. Dette vil være tidsbesparende, og man vil ved hjælp af pcprogrammerne direkte kunne få udregninger og modeller til brug ved tolkning og fastlæggelse af behandlingsmål. Indtil videre er der kun udarbejdet CAT versioner for personlig pleje og bevægelsesområdet. Der er afprøvninger i gang, hvor man har udvidet opgaveantallet til 119 for personlig pleje og 156 for bevægelsesområdet, men CAT- versionen er opbygget således, at man nøjes med at besvare meget færre opgaver og stadig få et gyldigt svar. Det tyder på at man kan nøjes med 20 opgaver inden for hvert område og alligevel får en både præcis og valid score (72). Spørgsmålet er, om sensitiviteten vil være den samme, når man kun bruger meget få opgaver til at kortlægge barnets funktionsniveau. Det viste sig, at i forhold til brug hos det enkelte barn mistede man lidt af præcisionen og sensitiviteten, men for analyser på gruppeniveau var det uden betydning (73). I et andet studie var nogle terapeuter lidt skeptiske i forhold til om disse spørgsmål var nok til at fastlægge målsætning og behandlingsplanen ud fra. De fandt at den almindelige PEDI var et godt redskab for dialog med forældrene i forhold til problemstillingen og at terapeuterne gennem denne strukturerede gennemgang fik mange relevante oplysninger (74).

19 Økonomi Der er ingen udgifter til licens. De reelle udgifter er til køb af manual og scoringsark. Aktuelt er det computerbaserede beregningsprogram trukket ud af handlen på grund af tekniske vanskeligheder. Konklusion: PEDI er en generisk, grundig og omfattende test, der kortlægger barnets funktionelle færdigheder, hjælpebehov, brug af tilpasninger og hjælpemidler. Det anbefales, at man første gang udnytter alle dele i PEDI for at få en fyldestgørende beskrivelse af barnet. Der er dog mulighed for at udvælge specifikke områder. Den har velundersøgte psykometriske forhold, der angiver såvel god reliabilitet og validitet. PEDI kan anvendes til beskrivende studier (Cohorte- populationsstudier, case-studies) af børns funktionsniveau i forhold til dagligdags aktiviteter. Man kan for børn op til 7,5 år sammenligne med alderssvarende amerikanske normative normer for børn uden funktionsnedsættelser, og for alle børn kan man sammenligne det enkelte barns udvikling i forhold til sig selv via udviklingskontinuum (vægtet score). PEDI kan også anvendes som evaluerende måleredskab både i forhold til interventionen for det enkelte barn eller som effekt mål for rehabiliteringsprogrammer. PEDI beskrives også som et kommunikationsredskab til forældresamarbejdet og i det tværfaglige arbejde (75). Ulemperne ved PEDI er, at den i nogle tilfælde ikke vil være specifik nok (ofte er generiske test mere grovkornede ). Ved gennemførelse af alle dele i PEDI, kan den forekomme lidt lang og tidskrævende, dette vil sandsynligvis blive afhjulpet når den nye computerassisterede version CAT- PEDI kommer (Forventes først udgivet på amerikansk i løbet af 2009, personlig korrespondance med S. Haley, nov.2006). Indtil da må man benytte papirudgaven, men overveje hvilke dele og områder det er relevant at undersøge for ens problemstilling. Fordelen ved PEDI er, at den giver et godt overblik over barnets funktionelle færdigheder i forhold til dagliglivet, kan anvendes tværfagligt og giver mulighed for forældreinddragelse i forhold til afdækning og målsætning for det enkelte barn, samt at den er et anerkendt og velafprøvet instrument, der er benyttet i mange forskningsstudier. Litteratursøgning Denne blev foretaget i november 2006 Der er søgt i Pub Med, Cinahl, Pedro,Cochrane, PsycInfo og EMbase. Pub Med: søgeord: PEDI: 256 hits og søgeord Pediatric Evaluation of Disability Inventory : 118 hits

20 Cinahl: søgeord: PEDI: 254 hits og søgeord: Pediatric Evaluation of Disability Inventory : 205 hits Cochrane: søgeord: Pediatric Evaluation of Disability Inventory : 10 hits Pedro: søgeord: Pediatric Evaluation of Disability Inventory : 7 hits EMbase: søgeord: Pediatric Evaluation of Disability Inventory : 106 hits PsycINFO: søgeord: PEDI: 43 hits og søgeord: Pediatric Evaluation of Disability Inventory : 35 hits Disse søgninger blev kombineret med AND (validity OR reliability). Det skal bemærkes at ved søgning på PEDI fremkom mange irrelevante artikler om afrikanske stammer og biokemiske analyser. Til baggrund for denne vurdering er der benyttet 45 artikler. Der blev fravalgt studier der udelukkende beskæftiger sig med de oversatte udgavers psykometriske forhold. Der er til gengæld gennemgået referencelister i benyttede studier for at finde yderligere relevante artikler. Abstract er benyttet hvor det ikke var muligt at fremskaffe artiklen i sin helhed. Manualen fra PEDI (1) samt den svenske (25) og norske suppleringsmanual (24) er også benyttet. Litteraturliste (1) Haley SM, Coster WJ, Ludlow LH. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) Development, Standardization and Administration. Manual version 1.0 ed (2) Msall ME. Measuring functional skills in preschool children at risk for neurodevelopmental disabilities. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2005; 11(3): (3) Ketelaar M, Vermeer A, Helders PJ. Functional motor abilities of children with cerebral palsy: a systematic literature review of assessment measures. Clin Rehabil 1998; 12(5): (4) Klimo P, Jr., Kestle JR. Potentially useful outcome measures for clinical research in pediatric neurosurgery. J Neurosurg 2005; 103(3 Suppl): (5) Mittal S, Farmer JP, Al Atassi B, Montpetit K, Gervais N, Poulin C et al. Functional performance following selective posterior rhizotomy: long-term results determined using a validated evaluative measure. J Neurosurg 2002; 97(3): (6) Feldman AB, Haley SM, Coryell J. Concurrent and construct validity of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Phys Ther 1990; 70(10): (7) Bourke-Taylor H. Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function: construct validity and correlation with the Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Dev Med Child Neurol 2003; 45(2): (8) Ahl LE, Johansson E, Granat T, Carlberg EB. Functional therapy for children with cerebral palsy: an ecological approach. Dev Med Child Neurol 2005; 47(9): (9) Stiller C, Marcoux BC, Olson RE. The effect of conductive education, intensive therapy, and special education services on motor skills in children with cerebral palsy. Phys Occup Ther Pediatr 2003; 23(3):31-50.

21 (10) Lowe K, Novak I, Cusick A. Low-dose/high-concentration localized botulinum toxin A improves upper limb movement and function in children with hemiplegic cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2006; 48(3): (11) Dumas HM, Haley SM, Carey TM, Ni PS. The relationship between functional mobility and the intensity of physical therapy intervention in children with traumatic brain injury. Pediatr Phys Ther 2004; 16(3): (12) Kothari DH, Haley SM, Gill-Body KM, Dumas HM. Measuring functional change in children with acquired brain injury (ABI): comparison of generic and ABI-specific scales using the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Phys Ther 2003; 83(9): (13) Tolboom N, Cats EA, Helders PJ, Pruijs JE, Engelbert RH. Osteogenesis imperfecta in childhood: effects of spondylodesis on functional ability, ambulation and perceived competence. Eur Spine J 2004; 13(2): (14) Seikaly MG, Kopanati S, Salhab N, Waber P, Patterson D, Browne R et al. Impact of alendronate on quality of life in children with osteogenesis imperfecta. J Pediatr Orthop 2005; 25(6): (15) Palta M, Sadek-Badawi M, Evans M, Weinstein MR, McGuinnes G. Functional assessment of a multicenter very low-birth-weight cohort at age 5 years. Newborn Lung Project. Arch Pediatr Adolesc Med 2000; 154(1): (16) Dolva AS, Coster W, Lilja M. Functional performance in children with Down syndrome. Am J Occup Ther 2004; 58(6): (17) Schoenmakers MA, Gulmans VA, Gooskens RH, Pruijs JE, Helders PJ. Spinal fusion in children with spina bifida: influence on ambulation level and functional abilities. Eur Spine J 2005; 14(4): (18) Ho ES, Curtis CG, Clarke HM. Pediatric Evaluation of Disability Inventory: its application to children with obstetric brachial plexus palsy. J Hand Surg [Am ] 2006; 31(2): (19) Kothari DH, Haley SM, Gill-Body KM, Dumas HM. Measuring functional change in children with acquired brain injury (ABI): comparison of generic and ABI-specific scales using the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Phys Ther 2003; 83(9): (20) Haley SM, Fragala MA, Aseltine R, Ni P, Skrinar AM. Development of a disease-specific disability instrument for Pompe disease. Pediatr Rehabil 2003; 6(2): (21) Haley SM, Fragala-Pinkham MA, Ni PS, Skrinar AM, Kaye EM. Pediatric physical functioning reference curves. Pediatr Neurol 2004; 31(5): (22) Haley SM, Fragala-Pinkham MA, Ni PS, Skrinar AM, Kaye EM. Pediatric physical functioning reference curves. Pediatr Neurol 2004; 31(5): (23) Christensen J. Anvendeligheden af Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) oversat til dansk og anvendt som spørgeskema. Lunds Universitet, (24) Jahnsen R, Berg M, Dolva AS, Hoyem R. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PE- DI), Norsk tillegg til den amerikanske manualen. Oslo: Norsk Psykologiforening, (25) Nordmark E, Orban K. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) svensk manualsupplement och tolkningsguide. Stockholm: (26) Custers JW, van der NJ, Hoijtink H, Wassenberg-Severijnen JE, Vermeer A, Helders PJ. Discriminative validity of the Dutch Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Arch Phys Med Rehabil 2002; 83(10): (27) Gannotti ME, Cruz C. Content and construct validity of a Spanish translation of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory for children living in Puerto Rico. Phys Occup Ther Pediatr 2001; 20(4):7-24. (28) Srsen KG, Vidmar G, Zupan A. Applicability of the pediatric evaluation of disability inventory in Slovenia. J Child Neurol 2005; 20(5):

22 (29) Ahl LE, Johansson E, Granat T, Carlberg EB. Functional therapy for children with cerebral palsy: an ecological approach. Dev Med Child Neurol 2005; 47(9): (30) Stiller C, Marcoux BC, Olson RE. The effect of conductive education, intensive therapy, and special education services on motor skills in children with cerebral palsy. Phys Occup Ther Pediatr 2003; 23(3): (31) Lowe K, Novak I, Cusick A. Low-dose/high-concentration localized botulinum toxin A improves upper limb movement and function in children with hemiplegic cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2006; 48(3): (32) Kothari DH, Haley SM, Gill-Body KM, Dumas HM. Measuring functional change in children with acquired brain injury (ABI): comparison of generic and ABI-specific scales using the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Phys Ther 2003; 83(9): (33) Tolboom N, Cats EA, Helders PJ, Pruijs JE, Engelbert RH. Osteogenesis imperfecta in childhood: effects of spondylodesis on functional ability, ambulation and perceived competence. Eur Spine J 2004; 13(2): (34) Seikaly MG, Kopanati S, Salhab N, Waber P, Patterson D, Browne R et al. Impact of alendronate on quality of life in children with osteogenesis imperfecta. J Pediatr Orthop 2005; 25(6): (35) van Empelen R, Jennekens-Schinkel A, Gorter JW, Volman MJ, van Nieuwenhuizen O, Helders PJ. Epilepsy surgery does not harm motor performance of children and adolescents. Brain 2005; 128(Pt 7): (36) Palta M, Sadek-Badawi M, Evans M, Weinstein MR, McGuinnes G. Functional assessment of a multicenter very low-birth-weight cohort at age 5 years. Newborn Lung Project. Arch Pediatr Adolesc Med 2000; 154(1): (37) Dolva AS, Coster W, Lilja M. Functional performance in children with Down syndrome. Am J Occup Ther 2004; 58(6): (38) Schoenmakers MA, Gulmans VA, Gooskens RH, Pruijs JE, Helders PJ. Spinal fusion in children with spina bifida: influence on ambulation level and functional abilities. Eur Spine J 2005; 14(4): (39) Ostensjo S, Bjorbaekmo W, Carlberg EB, Vollestad NK. Assessment of everyday functioning in young children with disabilities: an ICF-based analysis of concepts and content of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disabil Rehabil 2006; 28(8): (40) Ostensjo S, Bjorbaekmo W, Carlberg EB, Vollestad NK. Assessment of everyday functioning in young children with disabilities: an ICF-based analysis of concepts and content of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disabil Rehabil 2006; 28(8): (41) Iyer LV, Haley SM, Watkins MP, Dumas HM. Establishing minimal clinically important differences for scores on the pediatric evaluation of disability inventory for inpatient rehabilitation. Phys Ther 2003; 83(10): (42) Willis CD, Gabbe BJ, Butt W, Cameron PA. Assessing outcomes in paediatric trauma populations. Injury 2006; 37(12): (43) Nordmark E, Orban K, Hagglund G, Jarnlo GB. The American Paediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Applicability of PEDI in Sweden for children aged years. Scand J Rehabil Med 1999; 31(2): (44) Haley SM, Fragala-Pinkham MA. Interpreting change scores of tests and measures used in physical therapy. Phys Ther 2006; 86(5): (45) Ziviani J, Ottenbacher KJ, Shephard K, Foreman S, Astbury W, Ireland P. Concurrent validity of the Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) and the Pediatric Evaluation of Disabilities Inventory in children with developmental disabilities and acquired brain injuries. Phys Occup Ther Pediatr 2001; 21(2-3):