04: Et barn uden blødersygdom? 10: Årsmødet i billeder. 12: ITP-behandling med mange spørgsmål. BløderNyt. TEMA: Et svært valg

Transkript

1 M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 2. JUNI 2007 Levende Klumme 25 04: Et barn uden blødersygdom? 10: Årsmødet i billeder 12: ITP-behandling med mange spørgsmål BløderNyt TEMA: Et svært valg

2 Indhold Forsidebillede Getty Images Tema Et svært valg 04 Et barn uden blødersygdom? læs om forskellige metoder til at undgå at få et bløderbarn ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: dbf@bloderforeningen.dk Giro: Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Malene Markussen (redaktør) Lene Jensen 06 Plads til udfordringer En familie skal kunne rumme et bløderbarn. Interview med Elsebeth Søndergaard 08 Kan man tillade sig at sortere et bløderbarn fra? Trine Lohmann fortæller om sine etiske overvejelser om at få et bløderbarn 10 Årsmødet i billeder Genoplev årsmødet i tekst og billeder 11 Er du bløder eller mus? Tag med på årets far/søn-tur til Middelgrundsfortet Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: 850 Tryk: PrinfoVejle 12 ITP-behandling med mange spørgsmål Interview med professor dr. med. Hans Hasselbalch 14 Vil du med på kvindetur? Weekendtur for kvindelige blødere og bærere Næste deadline: 1. august 2007 Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Charlotte Beier-Christiansen (supp.) Ungegruppen, kontaktpersoner Christian Krog Madsen Özkan Özdamir Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Petersen (kommunikationsmedarbejder) Malene Markussen (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Lise Johansen (udviklingskonsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Maria Overgaard (studentermedhjælp) Lars Preisler Hansen (studentermedhjælp) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag Ansigtsløftning til Bløderforeningens hjemmeside hjemmesiden har fået et nyt look 16 De dyre patienter debatmøde om prioriteringer i sundhedsvæsenet 17 Kronprinsesse Mary på besøg i sekretariatet Sjældne Diagnoser har haft besøg af sin protektor 18 Indien Missionen er fuldendt. Et nyt projekt er måske på vej 18 Mange tak! Terkel Andersen siger tak for opmærksomheden ved sin 50-års fødselsdag i fin form der var fysioterapi på programmet, da de ældre blødere mødtes i Nyborg 20 Hiv-orienteringsmøde på Rigshospitalet nyt fra Hiv-Danmarks årlige orienteringsaften 21 Forældre/børn-seminar 0-7 år Tema om de vigtige overgange i barnets institutionsliv

3 Leder 3 Kundskabens træ anno 2007 Kom efter de sorgens mønter jeg rækker frem til dig Paul Auster: Beskrivelse af oktober Terkel Andersen Formand Unge par med blødersygdom i familien står over for svære valg, når de gerne vil have børn. Er kvinden bærer, findes der i dag mulighed for at undgå at give anlægget videre, enten via fosterdiagnostik eller ved ægsortering. Den sidstnævnte metode er etisk og følelsesmæssigt nok den letteste at håndtere, da der ikke skal tages stilling til abort, men som det fremgår af temaartiklerne i dette nummer, er succesraten lille og belastningerne ikke små. Vælger man fosterdiagnostik kan man måske glæde sig over, at metoderne er væsentlig bedre end for en række år siden. Men er resultatet et andet, end det man håber, skal man tage stilling til at abortere et ønsket barn. For en generation siden var holdningen til prænatal diagnostik ret så kontant. I en snart fyrre år gammel betænkning om diagnostik og behandling af blødersygdom kan man læse en fremskrivning af bløderanlæggets udbredelse i befolkningen med kommentarer, som ikke efterlader nogen tvivl om, at forfatterne så dette som en alvorlig udfordring for samfundet. I lægekredse gjorde man ord til handling, og mange bløderpar blev dengang udsat for et betydeligt pres for at afklare barnets køn og gennemføre abort af pigefostre, der ellers var raske. Dette skete ofte ret langt henne i graviditeten, og alene for at anlægget ikke skulle bæres videre. Det kaldes eugenik og har i dag ikke almen støtte i Danmark, hvilket vist er meget godt. Nogle af dem, der dengang følte sig presset til at gå det igennem, sidder stadig med en følelse af at have været udsat for et overgreb på et tidspunkt, hvor de var for unge til at turde sige fra. Holdningen til hvad der er ret og vrang i anvendelsen af disse teknikker, ændrer sig med tiden og med det samfund, vi lever i. På mine rejser til Indien har der stort set aldrig været tvivl hos dem, jeg har spurgt: Blødersygdom er så alvorlig en sygdom, at anlægget ikke bør gives videre. Sygdommen burde udryddes om muligt. Til gengæld er det at være kendt som bærer så socialt belastende i Indien, at det kan være svært at udbrede tilbud om bærerdiagnostik og genetisk rådgivning. I Danmark opleves blødersygdom nu som et vilkår, man kan leve med, uanset at det medfører en række problemer for både barnet og familien. Men alligevel kan man ikke frakende nogen den moralske ret til ikke at ville sætte et barn i verden, der skal udsættes for en livsvarig kronisk sygdom og den behandling, der følger. Der er stadig mange ubekendte og større risici for bløderbørn: Faren for hjerneblødninger, risikoen for at udvikle inhibitor, for at nævne de vigtigste, men også de særlige hensyn og afhængigheden af et (endnu) stort set gratis behandlingssystem. Unge mennesker, der skal forholde sig til dette, har krav på omsorg og respekt, uanset hvad de vælger, og støtte i det valg de træffer. De står midt i en moderne tidsalders møde med Kundskabens træ at skulle forholde sig til en viden, der sætter dig på en prøve, du ikke kan bestå, og som gør det, der for de fleste er en ren glæde, til et dilemma, hvor ingen kommer ud med uskylden i behold. Terkel Andersen

4 4 Tema ET SVÆRT VALG Et barn uden blødersygdom? Par med blødersygdom eller andre alvorlige, arvelige sygdomme i familien har forskellige muligheder, hvis de gerne vil undgå at få et barn med den pågældende sygdom. Af Malene Markussen Vil du have et barn med blødersygdom? Og hvis du allerede har et bløderbarn, vil du så gerne have et til? Spørgsmål som disse har uden tvivl trængt sig på hos mange par, hvor kvinden er bærer af hæmofili. Hvis man ser bort fra adoption og fravalg af børn, så kan bærere af hæmofili, der ikke ønsker at få et bløderbarn, vælge enten præimplantationsdiagnostik, som er behandling før graviditeten, eller fosterdiagnostik, som er undersøgelser under graviditeten. Uanset hvilken metode man vælger, bør valget træffes efter grundig rådgivning og information på en klinisk genetisk afdeling. Ægsortering Ægsortering er den populære betegnelse for præimplantationsdiagnostik. Det er en teknik, som gør det muligt at undersøge arveanlæggene hos befrugtede æg og vælge, hvilket æg der skal sættes op i livmoderen. På den måde kan par med alvorlige arvelige sygdomme i familien, som eksempelvis hæmofili, undgå at få børn med sygdommen. Metoden foregår ved at kvinden indledningsvis får en hormonbehandling, som dels blokerer hendes egen produktion af kønshormoner og dels stimulerer æggestokkene til at danne æg. Hvis folliklerne (ægblærer i æggestokkene) vokser tilstrækkeligt, planlægges ægudtagningen. Den foregår ved at en tynd kanyle føres ind i folliklen, hvorved ægget kan suges ud. Efter udtagningen tilsættes mandens sædceller, og efter befrugtningen, når ægget har delt sig et par gange, udtages en til to celler, der så undersøges for sygdomsgenet. Kun æg, der ikke bærer sygdomsgenet, lægges tilbage i livmoderen, hvor der så vil være ca. 25% chance for at opnå en graviditet. Selve den genetiske analyse er ofte familiespecifik, og der foregår derfor et betydeligt udredningsarbejde inden analysen kan tilbydes klinisk. Når det gælder bærere af hæmofili, sker behandlingen i samarbejde med hæmofilicentrene. Nogle bærere skal have faktor, når æggene tages ud på grund af blødningsrisikoen. Fosterdiagnostik Ved fosterdiagnostik undersøger man fosteret for bestemte arvelige sygdomme. Det foregår ved en moderkageprøve, som tages i graviditetsuge. Moderkageprøven tages med en tynd kanyle, som stikkes ind gennem kvindens maveskind. Viser prøven, at barnet har hæmofili, skal parret tage stilling til, om de ønsker abort. Der er samtidig en risiko på ½-1% for, at kvinden aborterer spontant efter moderkageprøven. Problemfyldte behandlinger For de fleste er der mange dilemmaer forbundet med begge metoder. Ifølge overlæge, dr. med. Jakob Ingerslev, Fertilitetsklinikken på Skejby Sygehus, er valget mellem ægsortering og fosterdiagnostik ofte et valg mellem pest og kolera for parret: Totalt set er der ingen af be-

5 5 handlingerne, som er problemløse. Hvis man er normalt frugtbar, så er det nemt at blive gravid. Men hvis man bliver gravid med et sygt foster, skal man måske igennem en abort, og det er for nogle problematisk. Hvis man får lavet ægsortering, er det svært at blive gravid, men sandsynligheden for, at man skal igennem en abort, er meget lille. Teknikken omkring ægsortering er jo kun ca. 99% sikker, og der skal derfor stadig laves en moderkagebiopsi, hvis kvinden bliver gravid, fortæller Jakob Ingerslev. Lav succesrate Succesraten for ægsortering blandt bærere af hæmofili er ikke høj. Oplysninger fra Skejby Sygehus og Rigshospitalet viser, at siden 1998 har fem bærere af hæmofili forsøgt ægsortering, men behandlingen er ikke lykkedes i nogle af tilfældene. Jakob Ingerslev mener ikke, at > Fakta om ægsortering Præimplantationsdiagnostik eller ægsortering tilbydes blandt andet par med blødersygdom eller andre alvorlige arvelige sygdomme i familien. Behandlingen foregår på fertilitetsklinikkerne på Rigshospitalet og Skejby Sygehus og finder sted efter rådgivning fra en klinisk genetisk afdeling. Siden 1998 har syv par med blødersygdom i familien været henvist til ægsortering på én af de to klinikker. For fem af disse par er behandlingen ikke lykkedes, mens to par endnu ikke er startet på behandlingen. Uanset om man vælger ægsortering eller fostervandsdiagnostik eller måske ingen af delene følger der mange etiske overvejelser med. På de følgende sider fortæller to bærere af hæmofili om deres valg og om de overvejelser, de har gjort sig i forbindelse med graviditet.

6 6 Tema ET SVÆRT VALG > den lave succesrate har en umiddelbar relation til blødersygdommen. Nogle kvinder, som egentlig har en naturlig frugtbarhed, kan i dyrkningssystemer danne æg, som ikke er vitale. Det skyldes nok, at vi i behandlingen sorterer nogle æg fra, og blandt dem vi sorterer fra, vil der være nogle æg, der egentlig er de optimale. Det forringer graviditetschancen, siger Jakob Ingerslev. Begrænset interesse Som tallene viser, har interessen for ægsortering blandt par med blødersygdom da heller ikke været overvældende. En undersøgelse fortaget af Center for Præimplantationsteknik på Skejby Sygehus tilbage i 2001 viste, at der kun var lille interesse for præimplantationsdiagnostik blandt de adspurgte blødere og bærere af hæmofili i Vestdanmark. Dette bekræftes af molekylærbiolog og ph.d. Morten Dunø, Molekylærgenetisk Laboratorium på Rigshospitalet: Der er ikke den store efterspørgsel på ægsortering blandt kvinder, som er bærere af hæmofili. Mit indtryk er, at langt de fleste tager chancen og bliver gravide på almindelig vis, fortæller Morten Dunø. For Jakob Ingerslev er der ingen tvivl om årsagen til den lave efterspørgsel: Det er helt tydeligt, at blødere opfatter deres sygdom som en langt mindre alvorlig sygdom end eksempelvis patienter med cystisk fibrose. Derfor er deres holdning til både fosterdiagnostik og ægsortering en helt anden, og det er derfor, at vi ikke har haft ret mange med blødersygdom, siger Jakob Ingerslev. Plads til udfordringer Der er ingen grund til at give sig selv flere udfordringer, end man som familie kan rumme. Derfor har Elsebeth Sønderskov og hendes mand valgt at forsøge ægsortering for at undgå, at deres næste barn også bliver et bløderbarn. Men beslutningen har været svær at træffe. Af Malene Markussen Elsebeth Sønderskov er bærer af hæmofili A og er for nylig kommet på venteliste til ægsortering. Det er en beslutning, der har været flere år undervejs, og som har krævet og stadig kræver mange overvejelser for Elsebeth Sønderskov og hendes mand Lars. En hård start Parret er i forvejen forældre til otte-årige Christian, som har hæmofili A i svær grad. Oven i blødersygdommen har Christian også en autismediagnose. Det indebærer blandt andet, at Christian har behov for ekstra meget omsorg og tid. Christian har haft autismediagnosen siden han var fem år, så det er ved at være hverdag for os. Men han er stadig meget tidskrævende og har brug for en struktureret hverdag. Det har haft stor indflydelse på vores overvejelser omkring dét at få et barn mere, fortæller Elsebeth Sønderskov. Overvejelserne har særligt handlet om, hvorvidt familien i det hele taget havde rum og overskud til et barn mere. Et barn, som måske oven i købet ville blive født med svær blødersygdom og de ekstra behov, som det medfører. Christians første år var hårde for familien. Han var igennem mange indlæggelser og infektioner i den port-a-cath, han fik indopereret, da han var ti måneder gammel. Derfor gik overvejelserne også på, om det ville være fair at sætte et barn i verden, som måske ville få samme sværhedsgrad af hæmofili og dermed

7 7 foto: privat Uanset hvad, så skal vi træffe et valg. Man går ind og manipulerer med naturen, både når det gælder fosterdiagnostik og ægsortering, siger Elsebeth Sønderskov risikerede de samme problemer som succesraten for ægsortering ikke er Christian. så høj: Men nu er Elsebeth Sønderskov Nu er vi skrevet op til ægsortering, hvor der kan være op til et års og hendes mand nået til det punkt, hvor de føler sig klar til et barn ventetid. Men vi har besluttet, at det mere. Og efter en indledende samtale på fertilitetsklinikken har de over mange år. De hormonbehand- ikke skal være et marathonprojekt ladet sig skrive op til ægsortering. linger, jeg skal igennem, er jo kom- Uanset det, der har været meget svært for os, er at sige, at vi ønsker os et rask barn. For betyder det så, at Christian ikke er god nok? Men sådan kan man jo ikke sætte det op. hvad, så skal vi træffe et valg. Man går ind og manipulerer med naturen, både når det gælder fosterdiagnostik og ægsortering. Men vi plicerede og kan være hårde for hele har valgt at prøve ægsortering, fordi familien, siger Elsebeth Sønderskov. vi føler, at det er nemmere at vælge Derfor vil hun heller ikke helt udelukke, at de i venteperioden vil tage fra tidligt i processen. For mig er et foster i 10. uge i langt højere grad et chancen og prøve at opnå graviditet barn frem for et anlæg af otte celler på naturlig vis: i en petriskål, siger Elsebeth Sønderskov. omkring det næste års tid. Vi har Vi er endnu ikke helt afklarede diskuteret, om jeg skulle blive gravid Et rask barn naturligt og så tage moderkagebiopsien. Der er jo i realiteten 75% I kraft af sit arbejde som jordemoder ved Elsebeth Sønderskov godt, at chance for at få et rask barn eller en bærer, siger Elsebeth Sønderskov og fortsætter: Det, der har været meget svært for os, er at sige, at vi ønsker os et rask barn. For betyder det så, at Christian ikke er god nok? Men sådan kan man jo ikke sætte det op. Vi elsker Christian og vil selvfølgelig ikke undvære ham. Men som bærer af blødersygdommen står man i et dilemma, for man vil jo ikke gøre sit barn ondt, og det kan jeg godt føle lidt, at vi kunne komme til at gøre. Vi ved jo, at der risiko for at give sygdommen videre. Vil man sætte et barn i verden, som vil få det svært? Det har taget os lang tid at nå her til, hvor vi føler, at vi kan klare de udfordringer, det altid er at få et barn, uanset om det er raskt eller har en sygdom. Da vi startede ud, ville vi gerne have mange børn, men vi har måttet erkende, at det får vi ikke. Der skal være plads til de udfordringer, vi har i vores familie, og det vil der ikke være med en stor børneflok, slutter Elsebeth Sønderskov.

8 8 Tema ET SVÆRT VALG Kan man tillade sig at sortere et bløderbarn fra? Da Trine Lohmann og hendes mand valgte at prøve ægsortering for at undgå at få et bløderbarn, havde de mange etiske overvejelser. For er det i orden at vælge et bløderbarn fra? Og er det i orden at vælge det til? Af Malene Markussen 31-årige Trine Lohmann har altid vidst, at der var sandsynlighed for, at hun ville få et barn med blødersygdom. Hun er selv bærer af hæmofili B, som hun har arvet fra sin far, der er bløder i svær grad, og som gennem en stor del af sit liv har døjet med blandt andet ledproblemer og smerter. Mange overvejelser Da Trine Lohmann og hendes mand for ca. seks år siden var klar til en familieforøgelse, valgte de efter mange overvejelser at prøve ægsortering. Da vi nu havde muligheden, ville vi gerne prøve ægsortering for at forsøge at undgå at få et barn med blødersygdom. Vi havde en samtale med en overlæge på fertilitetsklinikken, hvor vi blev klogere på det tekniske, så vi var klar over, hvad vi gik ind til. Efterfølgende havde vi mange overvejelser om, hvorvidt det var i orden at vælge til og fra på den måde. Der er jo ingen, der har sagt, at man ikke kan få et godt liv på trods af blødersygdommen. I sidste ende valgte vi ud fra, hvad der føltes rigtigst for os, fortæller Trine måneder, før hun langsomt kunne Lohmann. genoptage sit arbejde igen. Efter et halvt år var Trine Lohmann parat Mislykket behandling til at forsøge ægoplægning. Men det Hun indledte behandlingen, og da lykkedes ikke. Hun blev ikke gravid. tiden var inde, blev æggene blev Forløbet var meget hårdt både taget ud. Men efter udtagningen fik fysisk og psykisk. Da det så ikke lykkedes at blive gravid, besluttede vi, Trine Lohmann en blødning i underlivet, som resulterede i en langvarig at vi ikke ville prøve igen. Jeg følte, at jeg nu havde når man gerne vil have et barn, er det meget svært at vælge det fra, når man først kan mærke, at det er der. Men vi ville gerne være så forberedt som muligt, hvis det skulle vise sig at være et barn med blødersygdom. afprøvet den mulighed, men at den var udelukket for mig, fortæller hun. Kort tid efter blev Trine Lohmann gravid på naturlig vis. Det føltes rig- underlivsbetændelse. Det sker ellers tigt godt, og jeg havde det sådan, at kun yderst sjældent, fik hun at vide der var ingen, som skulle lave moderkagebiopsi eller fostervandsun- på hospitalet, og det er også uklart, om blødningen skyldtes, at Trine dersøgelse på mig. Vi tog chancen. Lohmann er bærer. Underlivsbetændelsen betød, at de befrugtede æg barn, for det var jo det, vi ønskede, Lige meget hvad, så ville vi have et ikke kunne lægges op i livmoderen. siger hun. Derfor blev fire æg frosset ned indtil En scanning viste, at barnet hun Trine Lohmann var klar igen. Hun ventede, var en pige: Clara som i dag var sygemeldt fra sit arbejde i to er fire år og bærer af hæmofili B.

9 9 Foto: privat Stærke blødergener. Trine Lohmanns far er bløder, hun selv og hendes fire-årige datter er begge bærere, og den lille dreng inde i maven er også bløder. Så forberedt som muligt Da Trine Lohmann og hendes mand efter nogle år var klar til barn nummer to, var de enige om, at de ville tage, hvad der kom. Men denne gang ville de være så forberedte som muligt. Derfor fik Trine Lohmann foretaget en moderkagebiopsi for at få at vide, om barnet var bløder: Når man gerne vil have et barn, er det meget svært at vælge det fra, når man først kan mærke, at det er der. Men vi ville gerne være så forberedt som muligt, hvis det skulle vise sig at være et barn med blødersygdom. Og det skulle det. Da Trine Lohmann var gravid i 13. uge fik hun og hendes mand besked om, at det barn, hun venter, er en lille bløderdreng. Det var lidt svært at få den besked, for man håber jo ikke for sine børn, at de får en sygdom. Vi skulle lige vænne os til tanken, og det skal vi nok stadig. Men vi glæder os selvfølgelig til han kommer. Vi er overvejende glade for, at vi har fået taget moderkageprøven og fået besked, for det var nok kommet som et større chok, hvis vi først havde fået besked efter fødslen, siger Trine Lohmann. Vil ikke være en pylre-mor Selvom Trine Lohmann og hendes mand på forhånd havde besluttet, at de ville beholde barnet uanset svaret, så medførte moderkageprøven alligevel nogle andre overvejelser. Vi overvejede meget, om det er fair over for barnet at vælge det til. For barnet får jo en svær sygdom, og det vil nok blive svært for os som forældre, hvis han en dag ligger med en slem blødning. Men jeg tænker også på, om han vil blive behandlet anderledes, når folk får at vide, at han er bløder, siger Trine Lohmann og fortsætter: Jeg er selvfølgelig bekymret for, om han slår sig og får alvorlige blødninger. Men jeg håber ikke, at jeg kommer til at pylre for meget, for jeg har ikke lyst til at være én, der hele tiden siger pas på. Forhåbentlig kan jeg tage det, som det kommer og give ham lov til at udfolde sig. Og vilkårene for bløderbørn, der bliver født i dag, er jo også helt anderledes end de vilkår, Trines far er vokset op med. Vores dreng kommer jo til at vokse op med medicinen. Og så har vi i mine forældre en rigtigt god støtte, som kender alt til blødninger. For mig er min far beviset på, at man godt kan have et godt liv på trods af blødersygdommen, som for ham har været ret invaliderende. Men han er også ret sej, slutter Trine Lohmann.

10 10 ÅRSMØDE Årsmødet i billeder Omkring 100 medlemmer var samlet en solrig weekend i marts til Bløderforeningens 38. generalforsamling og årsmøde på Vejlefjord Kursus-Konference. Tekst og foto: Lærke Gade Petersen Blandt lørdagens oplægsholdere var Bløderforeningens social- og sundhedspolitiske konsulent Kirsten List Larsen. Hun fortalte om Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt, der blandt andet har som formål at udvikle sociale profiler. Senere holdt bestyrelsesmedlem Theis Bacher oplæg om livsperspektivet for ældre blødere. Som noget nyt på årsmødet inviterede bestyrelsen og sekretariatet deltagerne til cafésnak under overskriften Sæt dit præg på Bløderforeningen. I seks forskellige caféer kunne medlemmerne tale frit fra leveren og komme med deres input til foreningens arbejde. Slagets gang blev styret af direktør Lene Jensen, som med et båthorn fik deltagerne til at cirkulere mellem caféerne. Camilla på fem år trak lod blandt de flittige café-deltagere og fandt de heldige vindere af blandt andet chokolade og gavekort. Efter middagen var der fællessang. Sangerinden Inge Kristiansen sang for. Oliver er elleve år og allerede rigtig skrap til at flytte fingrene på tangenterne. Han gav et par numre sammen med orkestret. De andre musikere så også ud til at synes, at det var Hammer hammer fedt

11 FAR/søn-TUR 11 Er du bløder eller mus? Tænkte nok du var bløder. Derfor skulle du tage at invitere din far og kun din far med på en fantastisk, (u)hyggelig og grænseoverskridende tur i de meget smukke omgivelser på Middelgrundsfortet. Ole Lauth, forstander for Egmonthøjskolen i Hou, styrede årets generalforsamling og kom med muntre anekdoter undervejs. Formand Terkel Andersen aflagde foreningens årsberetning. Middelgrundsfortet bliver den spændende ramme om vores næste far/søn-tur. Det over 100 år gamle fort har en lang og interessant historie og er stadig verdens største menneskeskabte ø uden fast forbindelse til land. På turen kommer du til at opleve små rum, store højder og skattejagt, hvor du i samarbejde med din far og dit hold kommer til at afprøve jeres grænser uden at din mor står i baggrunden som et nervøst nervevrag! Samtidig lægger vi meget vægt på det sociale samvær. Når dagens strabadser er vel overstået, står aftenens menu på grill og røverhistorier, før vi af bar udmattelse falder i søvn i en af de hyggelige officersboliger. Tilmeld jer nu. Vi udsender yderligere information, når weekenden nærmer sig. Tid september 2007 fra kl lørdag til kl søndag. Sted Middelgrundsfortet København. Læs mere på Hvem kan deltage? Drenge mellem 11 og 17 år med blødersygdom, ITP eller Von Willebrand og deres fædre. Der er højst plads til ti far/søn-par, så skynd jer at tilmelde jer. Pladserne fordeles efter først-til-mølle princippet. Læge og ph.d.-studerende Mimi Kjærsgaard holdt oplæg om medicinering af ITPpatienter. Samtidig holdt overlæge og professor Jørgen Ingerslev fra hæmofilicentret i Skejby oplæg om inbibitordannelse hos bløderpatienter. Tilmelding og betaling Tilmelding kan ske til Danmarks Bløderforening på telefon eller via mail: dbf@bloderforeningen.dk. I kan også tilmelde jer via hjemmesiden: Prisen er kr. 250 kr. pr. par. Sidste frist for tilmelding er mandag den 13. august Hvis du har spørgsmål kan du kontakte Tem Folmand på telefon

12 12 ITP ITP-behandling med mange spørgsmål Danske hæmatologer følger samme fremgangsmåde, når de behandler voksne patienter med ITP. Fremgangsmåden er veldokumenteret, men man skal blive ved med at være nysgerrig. Det mener professor, dr. med. Hans Hasselbalch, som for tiden kører to ITP-forsøg på Odense Universitetshospital. Forsøg, der kan rykke ved den kendte fremgangsmåde. Af Lise Johansen Inden Hans Hasselbalch når til at fortælle om de forsøg, som han er koordinator på, giver han sig god tid til at komme omkring sygdommen ITP lige fra dens opståen til diagnostik og behandling. Det bliver hurtigt klart, at ITP er omgærdet af en del mystik: Man ved ikke, hvorfor sygdommen opstår eller om og hvornår den går i sig selv igen. Man kan heller ikke forudse hvilke patienter, der vil have gavn af den konventionelle behandling og hvem, der ikke vil. Den konventionelle behandling Den konventionelle behandling af ITP starter typisk med, at patienten får en høj dosis steorid (fx. binyrebarkhormon eller Prednisolon, som det også kaldes) i et par uger. Herefter trapper man langsomt ned. Når man behandler med binyrebarkhormon, er det for at blokere for produktionen af antistoffer mod blodpladerne. Hos 60-70% af patienterne medfører det, at blodpladetallet hurtigt stiger. Hos de fleste er stigningen varig og kan stadig spores et halvt år efter behandlingen, fortæller Hans Hasselbalch. Men problemet med binyrebarkhormon er, at en høj dosering på langt sigt kan give en del bivirkninger, bl.a. afkalkning af knoglerne og mavesår. Derfor frarådes behandling over længere tid. Hvis det ikke har den ønskede effekt, går man over til Foto: Lise Johansen Professor, dr. med. Hans Hasselbalch en anden behandling. Det er typisk at fjerne milten. Milten regnes for at være hovedsynderen i destruktionen af blodplader hos patienter med ITP, men den er samtidig også vigtig for immunforsvaret. Ifølge Hans Hasselbalch oplever 60-70% af patienterne en varig stigning i blodpladetallet, når milten fjernes. Tilbage står en lille gruppe, som hverken oplever en varig forbedring med binyrebarkhormon eller ved, at man fjerner milten. Dem, som den konventionelle behandling ikke virker på. Dem kalder man i lægesprog refraktære patienter. Når milten er fjernet Der kan være flere grunde til, at det ikke hjælper at fjerne milten. Milten er et antistof-producerende organ, som indeholder celler, der er med til at fjerne røde blodceller og blodplader. Tilsvarende celler findes i leveren. Leveren kan altså også nedbryde blodpladerne. Det er en af mekanismerne, der kan forklare, hvorfor det ikke hjælper at fjerne milten hos nogle patienter. En anden forklaring kunne være, at der dannes antistoffer over for forstadierne til blodpladerne i knoglemarven, fortæller Hans Hasselbalch, og fortsætter:

13 13 ITP ITP (Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura) er en sygdom, som medfører, at antallet af blodplader i blodet falder til så lavt et niveau, at der opstår blødninger. Raske mennesker har normalt milliarder blodplader pr. liter blod. Hos personer med ITP kan tallet synke til langt under 20 milliarder pr. liter blod (dvs. et blodpladetal på 20). Man kan som regel ikke give nogen forklaring på, hvorfor nogle mennesker får ITP. Pludselig begynder kroppen at danne antistoffer mod blodpladerne, som derfor nedbrydes i milten. Blodpladerne nedbrydes for hurtigt til, at knoglemarven som producerer blodplader kan følge med. Ca. 100 voksne rammes årligt af ITP. De fleste voksne får en kronisk form for ITP, det vil sige at den varer over et halvt år. Ca. 50 børn får hvert år konstateret ITP. Her er sygdommen dog oftest akut, hvilket vil sige, at den går i sig selv igen inden for et halvt år. Behandlingen af voksne og børn med ITP kan derfor være meget forskellig. Desværre findes der ikke nogle tests, som 100% kan give dig svaret på, om du vil have gavn af at få fjernet milten. Men vi kan håbe på, at det kommer. Det er først, når milten er fjernet, at behandlerne begynder at afvige fra den fælles fremgangsmåde. Når man kommer hertil i behandlingen, findes der ikke nogen liste, man kan gå frem efter. Der findes ikke nogen klar kogebog. Behandlerne vælger frit ud fra det, de har mest erfaring med og så videre. Det forklarer, hvorfor patienter bliver behandlet så forskelligt, fortæller Hans Hasselbalch Der findes en lang række af medicinske behandlingsmuligheder, som man kan tilbyde de refraktære patienter. Hans Hasselbalch nævner blandt andet præparater som gammaglobulin og Danazol (et kunstigt hormon). Operation: Red milten Hans Hasselbalch har selv i flere år haft fokus rettet mod præparatet rituximab (Mapthera). Han satte for fem år siden en medicinstuderende på opgaven at undersøge behandling med rituximab på refraktære ITPpatienter. Rituximab er et præparat, der er blevet godkendt i Danmark til behandling af patienter med lymfeknudekræft. Undersøgelsen viste, at rituximab havde en gavnlig effekt på hele 40% af de refraktære patienter. Det stillede Hans Hasselbalch over for en række af nye spørgsmål: Hvad nu hvis man benytter rituximab up front, altså allerede på diagnosetidspunktet? Hvordan vil det så gå patienten? Vil der så være langt færre, der skal have fjernet milten? Det blev starten på et forsøg, som i over to år har kørt på alle hæmatologiske afdelinger i Danmark (på nær Århus), og som Hans Hasselbalch er koordinator på. Undersøgelsen går ud på, at den ene del af patienterne bliver behandlet med en kombination af rituximab og binyrebarkhormon allerede på diagnosetidspunktet. Den anden del får, hvad der svarer til konventionel behandling, forklarer Hans Hasselbalch. Viser det sig, at rituximab medfører en markant reduktion af patienter, der får fjernet milten, så har det store perspektiver. Så vil man nok anvende rituximab up front. Der foreligger endnu ingen resultater af undersøgelsen. Planen er, >

14 14 ITP > at der skal laves en midlertidig evaluering inden for det næste halve år. Internationalt forsøg Hans Hasselbalch fortæller også om en international ITP- protokol, som han er national koordinator på. Det drejer sig om et forsøg med Eltrombopag netop til de refraktære ITPpatienter. Eltrombopag er et stof, der øger produktionen af blodplader. Man kan sige, at Eltrombopag sætter et ekstra gear på, så knoglemarven producerer enormt mange blodplader. Produktionen er så høj, at den overgår destruktionen af blodplader, fortæller Hans Hasselbalch. Da der er tale om en kunstig overproduktion, vil mange opleve at falde tilbage i blodpladetal, hvis de holder op med behandlingen. Til gengæld er der ikke større bivirkninger ved brug af Eltrombopag. Hæmatologisk afdeling på Odense Universitetshospital er den eneste afdeling i Danmark, der deltager i forsøget. Afdelingen har forpligtet sig til at prøve præparatet på tre patienter, men kan ansøge om at få flere patienter med. Ser man bort fra Eltrombopag-forsøget, fastholder Hans Hasselbalch dog, at man som ITP-patient får tilbudt samme behandling på alle hæmatologiske afdelinger landet over. Patienterne kan føle sig ganske trygge på alle hæmatologiske afdelinger i Danmark. Det er det første budskab. Mit andet budskab er: Vi læger snakker sammen og deler den viden, vi har, slutter han. Vil du med på kvindetur? Sidste efterår holdt Bløderforeningen sit første arrangement kun for kvinder. Det blev til en weekend med masser af hygge og erfaringsudveksling for de kvindelige blødere og bærere. Nu gentager vi succesen. Hvad? Weekendturen foregår i Kolding. Dagsordenen står på erfaringsudveksling og forskønnelse, bl.a. med en tur på kosmetologskole. Hvem? Turen er for kvinder med hæmofili, von Willebrand eller ITP samt for kvinder, som er bærere af blødersygdom. Maks. 15 personer kan deltage. Hvor meget? Det koster 250 kr. pr. person at deltage. Du skal selv sørge for transporten til Kolding. Hvornår? september 2007 fra kl lørdag til kl søndag. Tilmelding Tilmeld dig i Bløderforeningen på telefon eller via mail dbf@bloderforeningen.dk. Du kan også tilmelde dig via hjemmesiden: Tilmeldingsfrist: mandag den 13. august 2007.

15 hjemmeside 15 Ansigtsløftning til Bløderforeningens hjemmeside I april måned gik en ny version af i luften. Hjemmesiden er blevet redesignet, og som noget nyt kan du tilmelde dig et elektronisk nyhedsbrev inde på siden. Af Lærke Gade Petersen Informationen på hjemmesiden er overordnet set den samme som tidligere, men der er ved redesignet lavet nogle ændringer i struktur og indhold: Fra forsiden kan du nu klikke dig direkte ind på de tre seneste debatindlæg, de tre seneste nyheder og de tre næste aktiviteter i foreningen. ITP har fået sit eget menupunkt, og information om sygdommen er derfor nemmere at finde. der er oprettet et nyt menupunkt, der hedder Aktiviteter. Det gør det nemmere at få overblik over foreningens mange arrangementer og møder. Her kan du tilmelde dig kommende arrangementer og læse beretninger fra afholdte arrangementer. der er oprettet et nyt menupunkt, der hedder Livet med blødersygdom. Her er samlet en række artikler inden for emner, der kan være relevante, når man lever med blødersygdom. Læs for eksempel om port-a-cath, sport, ledudskiftninger, jobsøgning med mere. Artiklerne er samlet fra tidligere numre af BløderNyt, og der vil løbende komme nye emner til. Se mere på hjemmesiden har fået tilknyttet et elektronisk nyhedsbrev, som du kan tilmelde dig (se nedenfor). Tilmeld dig det elektroniske nyhedsbrev Få nyheder og information fra foreningen direkte til din mailbox. Det elektroniske nyhedsbrev er et nyt tilbud via foreningens hjemmeside og udsendes som supplement til de fire årlige udgaver af BløderNyt. Bløderforeningens elektroniske nyhedsbrev vil blive udsendt 8-12 gange om året. Det vil indeholde korte indlæg med: Nyheder Information om foreningens aktiviteter, fx kommende arrangementer links til aktuelle emner på hjemmesiden, fx debatindlæg Til- og framelding Meld dig til nyhedsbrevet på: Du kan altid framelde dig nyhedsbrevet igen. Du skal bare klikke på linket nederst i nyhedsbrevet.

16 16 DEBATMØDE De dyre patienter Sjældne patientgrupper kan være dyre for samfundet på grund af de ofte kostbare behandlinger. Men er de pengene værd? Det var udgangspunktet i Sjældne Diagnosers debatmøde Kan sundhed købes for dyrt? Af Malene Markussen Det store bord med røræg, pølser og kaffe havde en god tiltrækning på de ca. 35 deltagere, der havde fundet vej til PH-cafeen i København for at debattere prioritering af ressourcer i sundhedsvæsenet. Det kombinerede brunch- og debatmøde var arrangeret af Sjældne Diagnoser i samarbejde med AOF og fandt sted en søndag formiddag i marts. Årlig behandling: 4 millioner kr. To af de dyre patienter var inviteret for at illustrere, hvad samfundet får for nogle af de penge, der bliver brugt på behandling. Første oplægsholder var Anne-Grethe Lauridsen, som lider af Gauchers sygdom. Sygdommen skyldes en enzymdefekt, som blandt andet kan medføre blødninger, træthed, forstørrelse af milt og lever samt nedbrydning af knoglerne. Det manglende enzym tilføjes ved indsprøjtning hver 14. dag. For Anne-Grethe Lauridsen betyder behandlingen, at hun kan have et almindeligt job og forvente en normal levetid. I 2006 kostede jeg samfundet fire millioner kr. i behandling. I am worth every penny, forsikrer Anne-Grethe Lauridsen forsamlingen med et glimt i øjet. Næste dyre patient på podiet var Theis Bacher fra Danmarks Bløderforening. Han tager sin faktorbehandling hver anden dag, og koster dermed samfundet ca. 1 million kr. om året. Har jeg fortjent det?, spørger han retorisk forsamlingen, og fortsætter så selv: Lige fra jeg var barn, har jeg konstant fået at vide, hvor dyr jeg var. Så derfor har jeg haft travlt med at bevise, at jeg var pengene værd. Theis Bacher fortæller videre, at han var sygemeldt en tredjedel af sin skoletid og lå i sengen med blødninger i ankler og knæ. Men det lykkedes ham at gennemføre både skoletiden og et medicinstudie, og som 37-årig kunne han på visitkortet skrive overlæge og chef for blodbanken i Vestsjællands Amt. Så jeg synes egentlig, at jeg har Debatten fortsatte hen over kaffekopperne i pausen og efter mødets afslutning. Her er det Bløderforeningens Theis Bacher og Arne Rolighed fra Kræftens Bekæmpelse, der får sig en snak. fået meget for pengene, selvom livskvalitet ikke kan måles i kroner og ører, siger Theis Bacher. Elementer i prioriteringen En af dem, der forvalter kroner og ører i sundhedsvæsenet, er Svend Hartling, koncerndirektør i Region Hovedstaden, som blandt andet har ansvaret for behandlingstilbud i regionen. Han fremhævede en række elementer, der er afgørende for, hvordan en behandling prioriteres. Det gælder eksempelvis patientens alder, sygdommens alvorlighed og om det er den eneste behandlingsmulighed (gælder fx blødersygdom). Derudover spiller offentlighedens mening og pressionsgrupper som fx patientforeninger en rolle. Men kan man overhovedet prioritere blandt patienter og behand- foto: Malene Markussen

17 sjældne diagnoser 17 linger? Nej, var den klare melding fra Arne Rolighed, direktør i Kræftens Bekæmpelse og tidligere sundhedsminister: Man kan ikke prioritere i sundhedsvæsenet. Det er altid behovet, der afgør, om en patient skal behandles. Dermed er det et lægefagligt anliggende og aldrig et politisk anliggende, understregede Arne Rolighed. FOTO: Lærke Gade Petersen Diskussion om værdier Debatmødets deltagere kom primært fra Sjældne Diagnosers medlemsorganisationer, og der var selvsagt ingen i forsamlingen, der var fortaler for, at de dyre patienter med sjældne sygdomme ikke skulle behandles. Men det forhindrede ikke en diskussion om vores værdi som mennesker. Skal man foran i køen, hvis man er på arbejdsmarkedet? Betyder det noget, om ens tilstand i større eller mindre grad er selvforskyldt, som fx rygere? Gør det en forskel, hvis man ved, at man har en arvelig sygdom i familien, men fravælger prænatale undersøgelser og derefter får et barn med den pågældende sygdom? Holdningerne blandt deltagerne var mange, og debatten kom vidt omkring. Formiddagens ordstyrer Torben Grønnebæk, formand for Sjældne Diagnoser, rundede diskussionen af med at fremhæve de mange vidensressourcer, der ligger i patientforeningerne. De bør nemlig inddrages i prioriteringsdiskussionerne, mener han: Især på det sjældne sygdomsområde er der langt mere sagkundskab i patientforeningerne end blandt professionelle. Derfor er det oplagt at få et tættere samspil mellem det offentlige og foreningerne, som kan skabe nogle fornuftige prioriteringer. Ved ankomsten til sekretariatet fik Kronprinsesse Mary overrakt en buket blomster af 14-årige Julia, der lider af den sjældne sygdom tuberøs sclerose. Kronprinsesse Mary på besøg i sekretariatet Sjældne Diagnoser havde i foråret 2007 besøg af sin protektor Kronprinsesse Mary og hendes hofdame Caroline Heering. Formålet med mødet var at orientere Kronprinsesse Mary om Sjældne Diagnosers arbejde for det kommende år. På mødet drøftede man blandt andet arbejdet med satspuljeprojektet (omtalt i forrige nummer af BløderNyt) og planlægningen af en sjælden dag den 29. februar 2008, som Sjældne Diagnoser vil markere for at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. I mødet deltog medlemmer fra Sjældne Diagnosers Forretningsudvalg og sekretariatet samt to 14-årige piger, som var inviteret til at fortælle Kronprinsesse Mary om deres sjældne diagnoser: tuberøs sclerose og Ehlers-Danlos syndrom.

18 18 indien Indien Missionen er fuldendt. Et nyt projekt er måske på vej. Af Lise Johansen Den 5. april 2007 blev der sat et endeligt punktum for projekt Bløderliv i Indien. Det skete på en konference i Delhi Habitat Centre med deltagelse af Danmarks Bløderforening, den indiske bløderforening (HFI), samarbejdspartnere og måske kommende donorer. Oplægsholderne fremhævede de mange resultater, som projektet har skabt: En forbedret adgang til diagnostik og behandling, et øget fokus på blødersygdom i Indien og som konsekvens et længere liv som indisk bløder. Det har skabt en optimisme blandt bløderne i Indien. Perspektivet for de indiske blødere har været under forandring de sidste ti år. Nu er det ikke kun et spørgsmål om overlevelse, men også om at leve som bløder. Der har betydet et overskud til også at arbejde med psykosociale problemer, kvinder og fysioterapi, sagde formand for Danmarks Bløderforening Terkel Andersen på konferencen. Morgendagens ledere Den indiske bløderforening bliver ældre og ældre, og det gør medlemmerne også. Man skal lede længe efter de unge både i foreningens bestyrelse, på generalforsamlingen og i lokalforeningerne. Og det er mystisk, når en tredjedel af HFIs medlemmer er mellem 15 og 30 år Den 6. april 2007 var 25 unge blødere samlet til en workshop i Delhi netop for at finde ud af, hvordan HFI kan gøres yngre. Blandt deltagerne var også Tem Folmand fra Danmarks Bløderforening, som gav gode råd og fortalte om erfaringerne fra det danske ungearbejde. Deltagerne besluttede blandt andet at danne en national ungeorganisation og søge om støtte til at lave lejre og lederskabstræning for de unge blødere. Forhåbningen er, at det kan bane vejen for mere ung indflydelse i organisationen. Workshoppen var sponsoreret af De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI), som også har udvist interesse for at støtte det videre ungearbejde i Indien. Mange tak! Kære medlemmer af Danmarks Bløderforening Jeg vil herigennem gerne udtrykke en stor tak for alle de gode ord, tanker og gaver, jeg har modtaget i anledningen af min 50-års fødselsdag den 30. marts Som omtalt i sidste nummer af BløderNyt blev dagen fejret med en reception for venner og samarbejdspartnere. Det glædede mig meget, at så mange af jer havde fundet vej til København for at fejre dagen med mig. I forbindelse med min fødselsdag havde jeg oprettet en støttekonto. Mit ønske var, at man i stedet for gaver betænkte bløderne i Indien. Jeg er meget glad for at kunne fortælle, at der er indsat næsten kr. på kontoen. Jeg vil nu sammen med foreningens direktør Lene Jensen og Hemophilia Federation Indias næstformand Anal Lalwani drage omsorg for, at pengene bliver anvendt så godt som muligt til gavn for de indiske blødere og deres familier. Blandt de ca. 150 gæster til receptionen var selvfølgelig også Bløderforeningens næstformand Tove Lehrmann, som her skåler med fødselaren efter sin tale. Endnu en gang stor tak for opmærksomheden over for mig og det jeg er engageret i. Mange venlige hilsner Terkel Andersen foto: Lærke Gade Petersen

19 50+ temadag i fin form Lørdag den 28. april 2007 mødtes en række af Bløderforeningens modne medlemmer til et glædeligt gensyn i Nyborg. Denne gang havde 50+-gruppen erfaringsudveksling og fysioterapi på programmet. Af Poul Eik Jørgensen Man skulle ikke tro det var april. Solen skinnede, og det var varmt som på en sommerdag, da vi ankom til Hotel Storebælt lidt før kl Alle var i rigtigt godt sommerhumør. Livlig diskussion over frokosten Dagen startede med en let frokost. Man fornemmede straks, at stemningen var god. Der blev snakket og diskuteret livligt under frokosten, så den time, det varede, gik alt for hurtigt. Mange kender hinanden fra tidligere aktiviteter, men gruppen besidder så stort overskud, at nye deltagere hurtigt falder ind. Traditionen tro begyndte vi mødet med en fællessang: Jeg plukker fløjlsgræs af Halfdan Rasmussen. Ellen og Lasse havde kopieret den til os. Derefter fortsatte vi til det første indlæg, som var ved fysioterapeut Louise Vestergaard fra Glostrup Fysioterapi. Når man ser på de deltagende blødere, er man ikke i tvivl om, at fysioterapi er et evigt aktuelt emne. Fysioterapi i teori og praksis Louise Vestergaard havde delt sit indlæg op i to dele. Første del handlede om, hvad blødninger er, hvor de kan forekomme, og hvad konsekvensen af mange blødninger er. Dernæst fortalte Louise om, Foto: Poul Eik Jørgensen hvordan man standser dem, og hun var godt klar over, at for blødere er faktorbehandling vigtig. Hun fortalte også om, hvordan man opnår bedre led og om genoptræning og træning. Normalt kan jeg bedst lide, at spørgsmål og bemærkninger kommer efter oplægsholderens indlæg. Men måske fordi emnet er alle meget bekendt, og Louise havde en god måde at håndtere det på, fungerede det fint med de mange spørgsmål og bemærkninger undervejs. Jeg tror, at alle havde en udbytterig oplevelse. Efter en kort kaffepause gik vi over til praktiske indslag med øvelser, hvor nogle af deltagerne var med til at demonstrere, hvordan man kan holde sin krop i form, det vil sige styrke muskler og led. Der blev vist øvelser med elastikbånd, bolde i forskellig størrelse, balanceapparater m.v. Også under denne del var der mange spørgsmål og bemærkninger. Aage mente, at det, at Fysioterapeut Louise Vestergaard demonstrerer øvelser på et par af deltagerne, mens resten kigger interesseret på. han havde dyrket gymnastik, havde medført, at han var kommet sig hurtigere efter mange blødninger. Som vanligt blev cykling og svømning nævnt som gode træningsmetoder for blødere. På gensyn Herefter gav Lisbeth fra bestyrelsen en kort orientering. Hun fortalte blandt andet om Bløderforeningens seneste årsmøde med det nye caféinitiativ, hvor medlemmerne deltog aktivt og gav sine meninger om foreningens arbejde til kende. Ellen gav en orientering om planerne for næste 50+-weekend, der afholdes den september 2007 i København. Der er lagt op til et tema om Det nyere København. Dagen sluttede med sangen Barndommens land af Benny Andersen, og herefter blev der sagt mange gange farvel og på gensyn.

20 20 HIV Hiv-orienteringsmøde på Rigshospitalet Rigshospitalets auditorium 2 var stuvende fuldt denne torsdag aften i april, hvor Hiv- Danmark i samarbejde med de infektionsmedicinske afdelinger på Rigshospitalet og Hvidovre Hospital havde inviteret til den årlige informationsaften for hiv-smittede. Af Malene Markussen Aftenens første oplægsholder var overlæge Jan Gerstoft fra Rigshospitalet, som berettede om seneste nyt inden for behandling og forskning. Han fortalte, at kurven for alvor er knækket, og at der aldrig er sket så meget på hiv-lægemiddelfronten som inden for de seneste år. Ifølge Jan Gerstoft kan virus nu behandles i bund hos alle hiv-smittede. En af de nye medicintyper er de såkaldte entryhæmmere, som forhindrer hivviruset i at trænge ind i cellen. Det er særligt de svært behandlelige hivpatienter, der kan få glæde af de nye effektive præparater. Faldende dødelighed Der var også positive meldinger fra læge og ph.d. Nicolai Lohse fra Århus Sygehus, som gennem nogle år har forsket i forventet levetid for hiv-smittede. Hvor antallet af dødsfald blandt hiv-smittede var ca. 200 om året i årene , så var tallet for perioden faldet til ca. 60 personer årligt. I døde 76% hiv-smittede af hiv-relatede årsager. Det gjaldt for 43% i årene Hiv-smittede er med andre ord begyndt at dø i højre grad af andre årsager end hiv-viruset. Samtidig fremhævede Nicolai Lohse, at resultaterne tyder på, at de fleste unge hiv-smittede kan forvente at leve mere end 35 år efter smittetidspunktet. Hans klare konklusion var, at dødeligheden blandt hiv-smittede er faldet, og flere dør med hiv og ikke af hiv. Hiv-smitte og forældreskab Herefter fortalte hiv-rådgiver Tinne Laursen fra Skejby Sygehus om hiv-smitte og forældreskab. Hendes fokus var overvejende på par, hvor kvinden er hiv-smittet, men hun kom også ind på muligheden for sædvask i de tilfælde, hvor det er manden, der er hiv-smittet. Generelt gælder det, at kun den ene part i et forhold må være smittet med hiv, hvis parret ønsker hjælp til at få børn. Ifølge Tinne Laursen er der født ca. 100 børn i Danmark af hivsmittede forældre. Ingen af børnene er blevet smittet. KRAM Professor Bente Klarlund Pedersen fra Rigshospitalet tog tråden op om den knækkede kurve og leverede en humoristisk opsang til forsamlingen om de faktorer, der spiller ind, hvis kurven skal knækkes yderligere. Hun er en af hovedkræfterne bag KRAM et stor undersøgelse om Kost, Rygning, Alkohol og Motion, initieret af Det Nationale Råd for Folkesundhed. Der er undersøgelser, der viser, at hiv-smittede rygere har et større tobaksforbrug end andre rygere, så det var især den faktor Bente Klarlund Pedersen slog ned på. Forsøg med hiv-patienter med atrofi Afslutningsvis fortalte Jens Wilhelmsborg fra Hiv-Danmark om et lille forsøg han, som den eneste, for nylig har deltaget i. Forsøget gjaldt et produkt til genopbygning efter fedttab i ansigtet som følge af hiv-infektion og den medicinske behandling. Resultaterne var meget positive, og der vil muligvis blive igangsat et større forsøg med deltagelse af ca. 40 patienter.