KOMMUNALE SUNDHEDSDATA TIL FORSKNINGSBRUG: HVAD, HVORFOR OG HVORDAN?

Transkript

1 KOMMUNALE SUNDHEDSDATA TIL FORSKNINGSBRUG: HVAD, HVORFOR OG HVORDAN? Aalborg, d. 13. november 2014, Nordkraft Henrik Bøggild Faggruppen for Folkesundhed og Epidemiologi Institut for Medicin og Sundhedsteknologi

2 Kommunes produktion af sundhedsdata - refleksio over KL s anbefaling 4.3 Formål Mere forskning i de kommunale sundhedsopgaver, KL, maj 2014

3 Hvorfor interessere sig for kommunale data på sundhedsområdet? Stort sundhedsfagligt område målt på Borgere/brugere/patienter Personale Ydelser og økonomi Indenfor borger- og patientrettet forebyggelse genoptræning og vedligeholdende træning kommunal sygepleje forebyggende sundhedsydelser til børn og unge visse former for tandpleje og alkohol- og stofmisbrugsbehandling Opgaveflytning fra sekundær til primær sundhedsvæsen Og samtidig noget mindre viden om det faglige indhold Hvad leveres, hvordan, til hvem I hvilken kvalitet og med hvilken effekt? Både et kvalitetsmæssigt og et forskningsmæssigt videnshul

4 Administrative sundhedsregistre på SSI

5 Muligheder for sammenkobling af data Med CPR-nummer kan administrative og forskningsregistre sammenkobles Administrative registre indsamler oplysninger til et administrativt formål (fremfor forskning) og kvaliteten afhænger typisk heraf Hvis konsekvensen af registreringen er umiddelbar (f.eks. økonomi) er registret typisk mere omhyggeligt udfyldt! Der kan også sammenkobles med data indsamlet ad-hoc eller specifikt til forskningsformål

6 Hvad kan kommunale sundhedsdata bruges til? Kvalitetsudvikling af kommunens ydelser -monitorering og -sikring Beskrivelse, evaluering og opfølgning Benchmarking Faglig og politisk prioritering Forskning i det kommunale sundhedsvæsen Fagligt indhold hvad er indholdet i kommunens forebyggende hjemmebesøg hos ældre og virker det? Organisering hvad betyder samling af den kommunale tandpleje på én adresse i kommunen for tandsundheden? Målgrupper hvilke grupper deltager ikke i kommunens revalideringstilbud? Forskning i andre em som kilde til forskning i andre områder f.eks. registrering af ophør af amning (sundhedsplejen) som del af Børnedatabasen til brug om amningens betydning for barnets udvikling

7 Et eksempel på problemstillingen Patientuddannelser er etableret i stort set alle danske kommu og har vist god effekt på bl.a. DM II Ifølge udenlandske undersøgelser er deltagerfrafaldet % De, der falder fra har højere risiko for udvikling af komplikatio Det er såvel kvalitetsmæssigt som forskningsmæssigt relevant at vide hvor mange der ikke deltager - og hvorfor

8 Hvor skal vi registrere data? Der dannes i forvejen enorme mængder data hver eneste dag I elektroniske journaler I administrative systemer Som et naturligt element i dagligdagen ude hos medarbejderne Kommunens administrative fordring Fagligt - lovgivningsmæssigt (journalføring) Rigtig mange af disse data er i fordøjet form relevante

9 Hvem skal registrere data? Registrering må ikke binde ret mange ekstra ressourcer hos medarbejderne Næppe plads til de store ekstra krav til registreringer skal opleves at have en funktion Personalet registrerer gerne hvis de kan se formålet I tekniske systemer der er gearet til det Daapan og Livbjerg, speciale, 2014

10 Hvordan kan vi registrere data? Ingen papir data skal opsamles elektronisk! Brug de administrative systemer til at høste data indsamles alligevel Kræver at systemerne indrettes så registrering kan foregå struktureret og at data kan trækkes ud Tilgængelighed og vane Når personalet alligevel er i systemerne Registrere oplysningerne sammen med CPR af hensyn til forløbsbeskrivelse og sammenkobling

11 Der findes mange data i kommunen Det er nødvendigt med strukturerede data hvis de skal kunne bruges til kvantitativ analyse Nogle data ville kunne bruges umiddelbart (syn, hørelse) andre forudsætter oparbejdning inden de kan bruges

12 Hvilke data skal registreres? Det nødvendige og ikke mere kan kobles med andre oplysninger som ofte er af bedre kvalitet Det daglige og nærværende Skal opleves meningsfuldt af personale og brugere Planlægning og prioritering Vi vil have det hele! men vi får det ikke på én gang Så hvad er det vigtigste at starte med?

13 Hvad er datas kvalitet? Vi har brug for troværdige, præcise og komplette data Men det er de ikke selv dødsårsagsregistret er fejlfyldt! Hvad forstås ved begreberne vi skal registrere? Gerne regionale eller nationale definitio Enighed om hvad vi registrerer Enighed om betydning af svarene Beskrivelse af databrud (f.eks. ændret lovgivning) Audit på data Tilbagevendende

14 Betydning af definitio Hvad forstår vi ved frafald? Fravalg og frafald Skal man have været til stede en gang, ½ af gangene eller 90% af gangene for at være deltager? Accepterede beskrevne definitio og svarmuligheder og brug deraf er nødvendige for at kunne sammenligne og benchmarke Daapan og Livbjerg, speciale, 2014

15 Betydning af registreringspraksis Registrerer kommune på samme måde? Tilsyneladende forskelle i længden af sygemeldinger mellem kommu (bedømt ved sygedagpengesager, der løb > 56 dage) Kommune A: 40%, B: 16% og C: 11% 6006 dagpengesager, administrative data Ingen forklaring af forskelle i fordeling af alder og køn Nærmere undersøgelse viser at der mangler kortvarige sygemeldinger i den ene kommune Bøggild, Eshøj og Mortensen, upubl.

16 Hvem skal bruge data og på hvilke betingelser? Niveau nye registre i SSI eller lokale/regionale afprøvninger? Kommunens eget brug indenfor administrationen Sammenligninger mellem kommune politisk og administrativt niveau Forskningsbrug forskningsregister med opsamling af data Sammenkobling med andre data Personfølsomme data og personidentifikation datatilsynets regler Opsamling og vedligehold af registre i samarbejde Organisering af opbevaring og adgang

17 Hvad gør vi så nu for at begynde at producere data? skal bruges planlægning af projekter mellem kommu, region og forskningsinstitutio for at komme i gang Opgaver i forbindelse med dataproduktion prioritering af data afklaring af kilder, indhold og definitio beskrivelse, indsamling og klargøring formelle aftaler om brug af data opbygge systemer til håndtering af adgang

18 Udrustning af ekspeditionen Fælles interesse i at producere kommunale data fra et kvalitets- og et forskningsmæssigt synspunkt Relevante data skabes i mange tilfælde i forvejen eller kan relativt let inkorporeres i administrative ruti Høst data fra administrative og EOJ-systemer i hvilket regi skal de samles? Vi mangler afklaring af hvor vi skal starte med at grave hvilke oplysninger er mest relevante, hvordan sikrer vi enighed om fælles forståelse af indhold og hvordan vi sikrer kvaliteten af data Der udestår også et praktisk arbejde med at afklare samarbejdet mellem kommu og forskningsmiljøer

19 TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN Henrik Bøggild Faggruppen for Folkesundhed og Epidemiologi Institut for Medicin og Sundhedsteknologi Niels Jernes Vej 14, Aalborg Ø