nr. 1 marts årgang ISSN

Transkript

1 nr. 1 marts årgang ISSN

2 Kære alle rett nyt læsere redaktionen annoncesalg Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Telefon kl og info@danskbladservcie.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Ja, så er vi så småt ved at få overstået denne kolde vinter. Håber I alle er kommet godt gennem kulden. Vi har da i det mindste fået mindre sne på det sidste. I sidste nummer af rett nyt var jeg lykkelig endelig en forælder, der kom med gode tiltag / hjælpemidler for vores rett piger / dreng. Men siden er der desværre ikke kommet så meget, bortset fra Camillas mor der igen er på banen og så vores formand. TAK for det. Alle I andre, kig jer om derhjemme er der ikke noget, vi andre kan gøre brug af og som så kan komme i bladet? Savner input og temaer fra jer. Prøv at læse artiklen Lykken er for alle, det var måske et input? Eller hvad med spørgsmål nr. 14: Hvad kan gøre dig vred? De fleste af vores piger svarer: Folk der snakker hen over mit hoved og IKKE taler direkte til mig. SÅ bliver jeg ked af det og trækker mig ind i mig selv. Du/I kan ikke forstå min isolation heller ikke mit behov for at komme ud af denne stol og løbe og lege ligesom andre børn. Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 38 i bladet. redaktion Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed Brøndby Strand Tlf rettnyt@rett.dk Til slut vil jeg ønske jer alle et godt forår og en god påske. Husk deadline til næste rett nyt den 23. maj. Husk forsiden kan blive jeres. (Denne gang blev det Dea). På genkig den gamle redaktør Bent Sewohl tekst til bladet Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. ansvarsfraskrivelse Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip. deadlines 2012 Blad nr. 2 Blad nr. 3 Blad nr. 4 forsidefoto Dea Laustsen, mor til Nicoline 23. maj 17. september 8. november 8 2 Redaktionen Læser deadline 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender Indbydelse til undervisningsdag 7 Det gode liv er ligeværdigt 8 Lykken er for alle 13 Frit skolevalg spørgsmål 16 Sjældne patienter ender i en lægejungle 19 Epilepsihospitalet 20 Camillas liv Center for Rett Syndrom 29 Nikoline med Skotsk Højlandskvæg 29 Opfølgning på forsiden indhold 31 Aidt-sang starter Sjældnemarchen 33 Idéer til aktivitet og leg 35 Fødselsdagshilsner 36 Udlånsmaterialer 37 Hvordan bliver rett nyt til? 38 Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne 40 Kriterier for Rett syndrom

3 nyt fra bestyrelsen Så kom vinteren alligevel over os, med frost og sne, og jeg skal love for, at det kan mærkes på varmeregningen, men flot ser det dog ud. Vi havde bestyrelsesmøde for nogle dage siden, og det holdt vi i Korsør, på det Hotel vi skal være på til vores årlige Rett-weekend. På mødet havde vi også sat tid af til at snakke om vores fremtidsvisioner for bestyrelsen og ikke mindst for foreningen. Der er mange opgaver i bestyrelsen, og det er vi glade for. Vi snakkede om, hvor vi ser bestyrelsen om 5 år. Vi vil meget gerne holde fast i de ting, vi gør i foreningen nu, altså holde vores årlige Rett-weekend, vores temadage og selvfølgelig netværke både internationalt og nationalt. Og vores mål for foreningen er selvfølgelig også at bringe forældre og rett piger og dreng tættere sammen altså igen at netværke. Vi havde mange andre ting oppe at vende, bl.a. at stable støttearrangementer på benene, være i medierne for at få udbredt kendskabet til Rett syndrom, men hvorend vi gerne vil, må vi bare indse, at vi ikke kan nå det hele. Så konklusionen blev, at vi gør et godt stykke arbejde i foreningen, og vi vil fastholde de ting, vi gør nu og gøre dem endnu bedre i stedet for at starte nye ting op. Med disse ord er det jo oplagt med en opfordring til jer læsere. Hvis I sidder med gode ideer og forbindelser, så hold jer endelig ikke tilbage. Vi tager imod alt den hjælp, vi kan få. Heldigvis er der også andre, der gør et godt stykke arbejde, og det er Sjældne Diagnoser. De afholdt den 29. februar, Sjældne Marchdagen, i København. Esben Duelund, som har indsunget vores Rett sang var mødt op for at underholde og spille vores sang. I november holdt vi møde med Rett centret, og vi glæder os virkelig til det fremtidige samarbejde med dem. Vi er jo allerede godt i gang kan man sige, og de fleste medlemmer i foreningen har nok også mødt de forskellige personer i centret, og forhåbentlig vil vi alle få rigtig meget glæde af dem og centret. Der er også blevet sendt indbydelser ud vedrørende konsultationer i Centret, og det håber vi, at mange vil gøre brug af, så Centret kan komme i gang med at lære vores Rett piger/dreng at kende samt få stof at arbejde med. Temadagen, som bliver afholdt i Jylland og på Sjælland i april (se invitation i bladet) vil være i samarbejde med Rett- Centret, da det er dem, der skal undervise i Rett syndrom. Det bliver en spændende og indholdsrig dag, og vi håber at så mange som muligt, både fagpersoner, forældre og andre med tilknytning til Rett syndrom, kan komme. Slutteligt vil vi meddele, at vi er i gang med at arrangere en bedsteforældredag, da vi har fået flere ønsker om dette. Vi arbejder med program og tidspunkt, og det vil blive meldt ud, så snart vi har det fastlagt, så hold øje med indbydelsen. Til sidst vil jeg lige nævne, at der i år bliver holdt Rehab messe i Bella Centret i København, den maj. Håber vi ses til vores arrangementer, der kommer i den næste tid, og husk som skrevet at I altid er velkomne til at komme med gode idéer, forslag eller hvis I selv har en ting, I vil gøre for foreningen, så endelig gå til den. På bestyrelsens vegne Dea P. Laustsen marts Repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser april 18. Undervisningsdag i Rett syndrom på Kennedy Centeret LEV hovedbestyrelsesmøde 24. Undervisningsdag i Rett syndrom i Horsens 28. Bestyrelsesmøde, Jylland aktivitetskalender 2012 september LEV hovedbestyrelsesmøde november LEV hovedbestyrelsesmøde oktober Repræsentantskabsmøde 3

4 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Indbydelse til UNDERVISNINGSDAG og Center for Rett Syndrom byder velkommen til et grundlæggende kursus om Rett syndrom. Formål At give en bedre forståelse for hvad Rett syndrom er, og hvad det medfører samt at forstå personer med Rett syndroms reaktioner og handlinger og dermed blive i stand til at yde en bedre hjælp og støtte for dem. Mål At give et indblik i sygdommens udvikling, typiske symptomer, behandling af sygdommen, motorisk udvikling samt gode råd til træning og håndtering. Målgruppe Pædagoger, lærere, læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, personale på bo-steder/aflastning, hjælpere/aflastningsfamilier, forældre samt andre med til-knytning til personer med Rett syndrom. Undervisere Anne-Marie Bisgaard, Klinikchef og overlæge Birgit Syhler, Fysioterapeut Karina Kragerup, Socialformidler Kirstine Ravn, Molekylær-genetisk forsker, cand.scient., Ph.d. Jakob Lorentzen, forskningsfysioterapeut, Ph.d. Program Morgenmad Velkomst og introduktion til dagen Hvad er Rett syndrom - En gennemgang af, hvordan sygdommen manifesterer sig og udvikler sig - Hvad er Center for Rett Syndrom, og hvordan kan centret bruges? Kaffepause Vigtige kliniske problemstillinger hos patienter med Rett syndrom - Eksempler på typiske symptomer ved Rett syndrom - Behandling af sygdommen gode råd i forbindelse med træning og håndtering af patienter med Rett syndrom Spørgsmål og opsamling fra formiddagen Frokost Motorisk udvikling hos patienter med Rett syndrom - Hvordan udvikler barnet med Rett syndrom sig i forhold til raske børn - Hvorfor udvikler børn med Rett syndrom sig anderledes end raske børn Kaffepause Familiens rettigheder i forbindelse med Rett syndrom - Hvordan bliver kommunen en vigtig samarbejdspartner Spørgsmål, erfaringsudveksling og opfølgning på eftermiddagen Afslutning Sjælland Hvor: Kennedy Centret Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup Hvornår: Onsdag d. 18. april kl Jylland Hvor: Bygholm Park Hotel Schüttesvej 6, 8700 Horsens Hvornår: Tirsdag d. 24. april kl Tilmelding sker til Martin Jagd Nielsen, martin@rett.dk, venligst oplys: navn og adresse. Eventuelt EAN-nummer skal oplyses ved tilmelding. Opkrævning af tilmeldingsgebyret vil blive udsendt efterfølgende. Tilmeldingsfrist: Senest den 31. marts 2012 Med venlig hilsen Pris for fagpersoner: Pris for forældre/familie: 750 kr. 250 kr. og Center for Rett Syndrom, Kennedy Centret 5

5 Vi bringer her to på hinanden følgende artikler fra INKL. nr. 1/2012 med tilladelse fra Socialstyrelsen: Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri inkl. Det gode liv er ligeværdigt og vejen til ligeværdighed går via den rette kompensation, fastslår Dansk Handicap Forbund. Når snakken falder på emnet det gode liv, får landsformanden for Dansk Handicap Forbund (DHF), Susanne Olsens stemme en helt særlig glød. - Vi lavede en undersøgelse med præcis det navn blandt vore medlemmer, og svaret for dem var entydigt: Man kan sagtens have et godt liv, selv om man har en funktionsnedsættelse. Men helt afgørende er det, at man får den rigtige kompensation. Det være sig hjælpemidler og personlig hjælp. Og i et omfang, så man kan klare sig på et eventuelt arbejde, på sin uddannelse og først og fremmest derhjemme sammen med sin familie, siger Susanne Olsen. For vejen til de gode liv går gennem inklusion. Som alle andre mennesker har vi brug for en identitet og for at være noget. Det betyder noget, at vi ikke bare er handicappede, men at vi har nogle roller, hvor vi betyder noget. Med den rigtige kompensation kan man være mor eller far. Man kan være kæreste. Man kan være sportsmand eller noget helt femte, siger Susanne Olsen, der fremhæver fleksjobordningen som noget, der virkelig gør en forskel for en stor gruppe personer med funktionsnedsættelse. Det er jo en fantastisk ordning, der gør, at man kan være en del af - eller bevare kontakten til - arbejdsmarkedet, selv om man ikke kan bestride et fuldtidsjob. Man har noget meningsfuldt at stå op til og er med til at bidrage aktivt til samfundet. Det er dels med til at give noget identitet, og så giver det muligheden for at opbygge og vedligeholde nogle sociale relationer, forklarer Susanne Olsen. Set med anden optik Hun har selv haft en funktionsnedsættelse hele sit liv. Fra fødslen har hun haft en spastisk tetraplegi, der betyder store funktionsnedsættelser i arme og ben. - Det betyder helt klart noget for den måde, andre mennesker ser mig på. Når jeg er ude til eksempelvis fester, så spørger man folk omkring mig, hvad de arbejder med. Jeg får spørgsmålet: Og hvad får du så tiden til at gå med? Når jeg så svarer, at jeg har et fuldtidsjob som landsformand i DHF, så skal de lige skifte kanal og så er fokus ikke længere på, hvad jeg er, men hvem jeg er. Og så opstår den gode ligeværdsfølelse, siger Susanne Olsen. En anden ting, der ifølge Susanne Olsen er vigtig, er at få den nødvendige hjælp, så man så vidt muligt kan klare sig selv. Der vil selvfølgelig være nogle ting, som man ikke kan. Men der er altså også en hel masse, som man kan selv. Det ta- Susanne Olsen, landsformand for Dansk Handicap Forbund (DHF). ger måske lidt længere tid, end det ellers ville gøre, og det kan også godt være, at det bliver gjort på en lidt alternativ facon. Men helt grundlæggende så vil alle med en funktionsnedsættelse hellere gøre de ting selv, som er muligt. Igen med den rigtige kompensation kan man opnå en høj grad af selvhjulpenhed, siger hun. Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation Foto: Dansk Handicap Forbund 7

6 Lykken er for alle Handicappet eller ikke handicappet. Sort, hvid eller gul. Rig eller fattig. Alle kan være lige lykkelige, siger lykkeforsker Christian Bjørnskov Ifølge Wikipedia er lykke en en følelse, som sætter en i en tilstand af velvære. Lykke er individuel. Hvad der føles som lykke for den ene person, føles ikke nødvendigvis som lykke for en anden. For lykkeforsker Christian Bjørnskov, lektor i nationaløkonomi på Aarhus Universitet, er lykke sådan helt generelt svær at definere. - Hvis vi for alvor skal lære hvad lykke er, så er tricket, at lade være med at forsøge at definere hvad lykke er. For det kan vi simpelthen ikke, siger han. Så potentielle lykkejægere kan næppe forvente anden fangst end en lang næse. Den gode nyhed for danske lykkejægere er imidlertid, at vi ved en hel del om hvilke faktorer, der skal til for at udløse lykke. Det helt vidunderlige ved lykken er, at den ikke forskelsbehandler. Man kan opnå lykken, uanset om man er rig eller fattig. Om man har et handicap eller har sin fulde førlighed. Om man er hvid, sort eller noget helt tredje. Men der er mindst to fællesnævnere, der helst skal være til stede, forklarer Christian Bjørnskov. Den første fællesnævner er, at man har nogle gode, sociale relationer til andre mennesker. Fakta om forskeren Christian Bjørnskov er 41 år, lektor i nationaløkonomi på Aarhus Universitet, og har forsket i lykke i otte år. Har skrevet ph.d. om social kapital og værdien af tillid til netværk. Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation Foto: Helene Bagger 8

7 inkl. Man bliver ikke automatisk lykkelig af at forske i lykke, siger Christian Bjørnskov. Men jeg er helt klart blevet mere opmærksom på, hvad jeg selv kan gøre og kan lettere se, hvis der er noget der mangler. Det kan være familie eller venner, men i lige så høj grad kolleger. Det som betyder noget er, at man har en positiv tilgang til fremmede, det vil sige mennesker vi ikke kender. Det er vi generelt ret gode til i Danmark. Vi er måske ikke helt så udadvendte som andre folkeslag, men vi har til gengæld en helt fantastisk tiltro til andre mennesker. Det ligger i den danske folkesjæls natur at tro på det bedste i mennesker, og undersøgelser viser, at vi i høj grad også stoler på fremmede mennesker, forklarer Christian Bjørnskov. En forbløffende tilpasningsevne Den anden væsentlige faktor er muligheden for at have indflydelse på sit eget liv. Og også her scorer danskerne generelt høje point. Som folk har vi simpelthen en ukuelig tro på, at selv om vi befinder os i en situation som vi ikke bryder os om, så har vi muligheden for at gøre noget ved det, hvis det virkelig er noget der betyder noget for os. Det er en utrolig vigtig ting, når vi taler om lykke. For når man ved, at man kan bringe sig selv i en anden og bedre situation, så vejer problemet ikke så tungt længere, siger den århusianske lykkeforsker. Og så skulle man måske tro, at mennesker med handicap bliver hægtet af. For uanset hvor mange positive og konstruktive tanker man tænker, så får man ikke benet og armen eller synet og hørelsen tilbage igen. Men det er ikke tilfældet. Noget af det som vi har lært af de sidste 15 års lykkeforskning er, at mennesket er ekstremt dygtigt til at tilpasse sig en ny situation. Der er forsket en hel del i varige personskader i forbindelse med eksempelvis trafikuheld, hvor folk mister førligheden eller enkelte lemmer. Det er rigtigt, at i forbindelse med at ulykken sker, og personens liv bliver ændret på grund af det tilkomne handicap, så sker der et dyk i den pågældendes lykkefølelse. - Men der går i gennemsnit to år, så er langt hovedparten af de personer, der har fået et handicap, oppe på det samme lykkeniveau, som de var på inden ulykken, siger Christian Bjørnskov. De to år er den tid, det tager et menneske at tilpasse sig en ny livssituation. RESUMÉ Lykken er for alle! Uanset om man er rig eller fattig, sort eller hvid og om man har en funktionsnedsættelse eller ej. Det gode budskab kommer fra lektor i nationaløkonomi, Christian Bjørnskov, der i de seneste otte år har forsket i lykke. Forskningen viser, at hvis blot to faktorer er til stede, så er lykken opnåelig for alle. Den vigtigste forudsætning er gode sociale relationer til andre mennesker. Den anden forudsætning er, at man som menneske føler, at man selv har indflydelse på sit eget liv. Det sidste er en vigtig ting at huske for mennesker, der arbejder med mennesker med funktionsnedsættelser. Lad dem klare så meget som muligt selv og hjælp kun, hvis du bliver spurgt eller kan se, at det er nødvendigt. Det værste man kan gøre er at umyndiggøre folk ved at tage ansvaret for deres eget liv fra dem, siger Christian Bjørnskov. 9

8 inkl. Det er den tid det tager at finde ud af, enten hvordan jeg kan gøre de samme ting, som jeg gjorde før. Eller flytte fokus til hvilke nye muligheder der nu måtte være. Ret mange mennesker lever faktisk på automatpilot. Og det, at blive tvunget ud i at flytte fokus, kan have den positive gevinst, at nogle af de mennesker, der kommer ud for en ellers alvorlig ulykke, faktisk kan ende med at befinde sig på et højere lykkeniveau end før. Fordi de pludselig opdager, at de kan nogle ting, som de ikke før var klar over, forklarer Christian Bjørnskov. Vigtigt at klare sig selv Men en forudsætning for at personer med handicap bliver lykkelige er, at de fortsat føler, at de selv kører bussen i deres eget liv. Ifølge Christian Bjørnskov er det værste pårørende og mennesker, der arbejder med personer med handicap kan gøre, at problematisere handicappet og tage ansvaret fra dem. Det er ekstremt vigtigt, at man ikke i misforstået godhed pakker de handicappede ind i vat og gør alting for dem. Det bedste råd jeg kan give til de mennesker, der enten bor sammen med handicappede eller arbejder med dem er, at de skal tage sig i at gøre tingene for de pårørende/brugerne. Der er en masse ting, som de kan selv på deres egne præmisser. Det tager måske lidt længere tid, og det ser måske ikke lige så pænt ud. Men det er bare så vigtigt. Prøv at tænke på hvordan små børn reagerer, når vi pådutter dem vores hjælp, fordi det måske tager fem minutter længere, at tage støvler på. Og prøv så at tænke på, hvordan du som voksen ville have det med på den måde at blive umyndiggjort. Det er nok ikke noget, man bliver specielt lykkelig af, siger Christian Bjørnskov. Fokus væk fra handicappet Genvejen til lykkefølelsen for personer med handicap er at finde de steder, hvor handicappet ikke har nogen betydning, og hvor man kan bidrage med de resurser, man indeholder så man får skabt en anden identitet. Christian Bjørnskov fremhæver idræt som en af de måder, hvor man kan blomstre op på en ny platform. Jeg har en fortid som konkurrencesvømmer. I klubben hvor jeg trænede, var der også en handicappet fyr med på holdet. Han var en superdygtig konkurrencesvømmer, og nede i svømmeklubben var han nøjagtig på lige fod med os andre. Han var ikke Jesper, handicappet. Han var Jesper, konkurrencesvømmeren ligesom vi alle sammen var det. På samme måde har jeg i mit forskningsmiljø en italiensk kollega, som er blind. Men i miljøet er han først og fremmest forsker og kollega og er det, fordi det er det han er rigtig god til, siger Christian Bjørnskov. Den lille utilfredshed er vigtig Selv om lykken og det gode liv først og fremmest kommer indefra, så er der ydre omstændigheder, der kan stå i vejen for lykken. Også for handicappede. - Tabuer og fordomme kan være en stopklods. Hvis omverdenen har besluttet, at det kan man ikke, så kan det godt være en forhindring, der skal overvindes på vejen. Men det er jo bare endnu et godt argument for, at vi får tabuerne nedbrudt, siger Christian Bjørnskov. Han fremhæver den sydafrikanske sprinter Oscar Pistorious som et godt eksempel på en, der har taget kampen op. Til trods for, at han ikke har nogen ben har han først trænet hårdt for med specialfremstillede proteser at kunne løbe lige så hurtigt, som sprinterne med raske ben. Og dernæst har han kæmpet for at få lov til at stille op til de store, internationale konkurrencer. Kulminationen på den kamp kommer, når han ved OL i London sætter sig i startblokkene i de indledende heats i 100 meter løb. Man må sige, at han er en mand, der har taget kampen op med det kan man da ikke. Og vundet, siger Christian Bjørnskov, der samtidig ser Pistorious som et godt eksempel på en anden drivkraft, der kan bibringe lykkefølelsen. Intiativ er meget vigtigt for lykken. Det er der sådan set ikke noget nyt i. Allerede i 1700-tallet skrev Adam Smith om værdien af den lille utilfredshed. Det, at vi er utilfredse med et eller andet, er i virkeligheden det, der driver os videre og holder udviklingen i gang. INFO Begrænset forskning på handicapområdet Stort set al den forskning, der er lavet, har udspring i ulykker. Christian Bjørnskov vil gerne et spadestik dybere. Er blinde mere lykkelige end døve? Og gør det nogen forskel, om man har levet med et handicap altid, eller om det er opstået pludseligt i forbindelse med sygdom eller en ulykke? Vi ved det ikke. Men det var da sådan nogle ting, det kunne være interessant at forske noget mere i. Vi har desværre ikke ret meget viden om lykke og personer, der er født med handicap. Af en eller anden grund har forskningen primært gået på de personer, der har fået handicap i forbindelse med ulykker. Men det kræver, at vi laver nogle mere specialiserede undersøgelser, siger Christian Bjørnskov. 11

9 Som forælder til et udviklingshæmmet barn har man også frit skolevalg ligger på Fyn i landsbyen Ølsted nær Brobyværk og har eksisteret siden 1990 som en selvstændig enhed under Rudolf Steiner skolen i Lindved. I landsbyen ligger desforuden døgninstitutionen/aflastningstilbuddet Elmehøjen (hvor flere af vores elever bor eller kommer i aflastning i weekender og hverdage) samt to bo- og arbejdsfællesskaber for voksne udviklingshæmmede: Midgård og Sophiagård. Vi er en lille, hyggelig landsbyskole. Vi har plads til max 25 elever, så der er plads og tid til alle. Vi har en stor lukket legeplads med gynger og sandkasse og vipper og flere moon-cars. Vi har mulighed for at lave mad og bage med børnene, hvilket vi gør flittigt. Skolen modtager børn med vidtgående indlæringsvanskeligheder. Det vil sige, at vi har en blandet gruppe af børn med svære medfødte hjerneskader og med et udviklingshandicap, som ikke gør dem i stand til at modtage undervisning i en almindelig folkeskoleklasse. Bl.a. har vi børn med Downs syndrom, med Cri du chat syndrom, med epilepsi som følge af en hjerneskade, med diagnosen infantil autisme og med tvangspræget adfærd (OCD). Alle vores elever har store koncentrationsvanskeligheder og sanseintegrationsforstyrrelser og har derfor brug for undervisning i små grupper og med støtte. Flere af dem har også brug for støtte til spisning og hygiejne samt påklædning (lyne, knappe o.s.v.). Vi har også børn, som foruden det psykiske handicap også har et fysisk handicap, altså børn der er stærkt gangbesværede. Vi arbejder ud fra Rudolf Steiners pædagogiske impulser, der bygger på princippet om mennesket som et tanke-, følelses og viljesvæsen. Undervisningsforløbet er 10-årigt, og der undervises i boglige, kunstneriske og praktiske fag med vægt på et kreativt og trygt miljø. Der er også tilknyttet en fritidsordning, så skolen sammen med SFO udgør et heldagstilbud. Undervisningen er principielt alderssvarende men selvfølgelig på en måde, som er tilpasset elevernes muligheder for indlæring. Skoledagen begynder efter morgensamling og en kort gåtur med hovedfag. I hovedfagsstimen arbejder vi meget med rytmer og med motorikken for at vække viljeskræfterne i barnet og for at styrke hjernens muligheder for indlæring. Der er også mulighed for at øve eller træne motoriske øvelser (f. eks. Domann), som er angivet af fysioterapeuten eller lignende instans. Vi arbejder med mange forskellige bevægelses- og koordinationsøvelser, musik, sang, sanglege og folkedans og recitation. Derefter er barnet i stand til bedre at sidde stille og lytte til en fortælling og tage indlæringsstoffet til sig. Fortællestoffet, som vi øser af, er eventyr, legender, og fortællinger fra det gamle testamente i de yngste klasser over nordisk, græsk og romersk mytologi og historie i mellemskolen, til biografier, den nyere historie samt de naturvidenskabelige fag i de ældste klasser, for blot at nævne noget af undervisningsindholdet. Man kan så intensivere stoffet ved at dramatisere det, synge og spille eller tegne og male det. Der arbejdes kontinuerligt med regning og dansk, herunder skrivning og læsning, og i de yngste klasser med formtegning og i de lidt ældre klasser med geometri for at styrke øje-hånd-koordination. Primært lægges der stor vægt på det kunstneriske element på vores skole. Af fagtimer som vi tilbyder, kan nævnes bevægelsesfaget eurytmi, gymnastik, håndarbejde, sløjd, maling, musik, korsang og husgerning. Vi lægger vægt på årets højtider og fester, hvoraf vi fejrer flere sammen med beboerne på Midgård og Sophiagård. Se hertil de mange billeder på vores hjemmeside. Skolefritidsordning: Vi har også en SFO, der tilbyder pasning af børnene og aktiviteter for dem frem til klokken 16. Dog kun til klokken 14 om fredagen. Om morgenen er der mulighed for pasning fra klokken I fritidsordningen bager vi, hygger med te og boller, tager i svømmehallen, tager på cykelture og bruger vores naturskønne legeplads og have til forskellige aktiviteter såvel som fri leg. Forældrekontakt: Vi holder 2 årlige forældremøder og 1 gang om året et hjemmebesøg for der igennem at få en mere individuel kontakt omkring det enkelte barn. Der er, efter behov, en daglig eller ugentligt kontakt i kontaktbøgerne eller per og telefon. Vi har også en årlig udflugt og om efteråret basararbejde. Forældrene inviteres til flere af vores årstidsfester, men derudover stilles der ingen specielle krav til forældrene. Da vi er en friskole, skal man betale skolepenge. Beløbet er i 2012 på kr. 990,- om måneden. Dertil kommer et mindre beløb til SFO. Der kan søges om friplads. Kontakt Kontakt os gerne for et besøg eller hvis I ønsker at høre mere om vores lille skole. På hjemmesiden finder man flere oplysninger om skolen. Specialklasserne Ølstedgårdsvej 4a Ølsted 5672 Broby Telefon kollegiet@specialklasserne.dk 13

10 20 spørgsmål til Mathilde Refsgaard Holm 1) Dit navn? Mathilde. 2) Hvornår blev du født? 22. april ) Hvor bor du? Ødsted, Vejle. 4) Hvad hedder din mor og far? Min far hedder Jan og min mor hedder Sisse. 5) Har du søskende hvem? Ja, jeg har 3 dejlige søstre. Marie bliver snart 18 år, Cecilie snart 15 år og Laura bliver 7 år til sommer. 6) Har du bedsteforældre? Ja, dem alle 4. Farmor og farfar i Århus og bedstemor og bedstefar der bor i Østbirk. 7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? En weekend om mdr. er jeg i aflastning på Bygden i Vejle og yderligere er jeg her 1. januar startet i klub hver tirsdag efter skole. Det er bare super sjovt..! 8) Kan du gå selv? Nej, men jeg kan gå lidt med hjælp - hvis jeg gider Håber dog at det bliver bedre efter den 28. februar, hvor jeg skal til Århus og have forlænget hasemusklen i mit venstre ben den er bare så stram. 9) Har du epilepsi? EEG'et viser et klart JA. Men da jeg kun har et stort anfald om året, får jeg ingen medicin for dette. 10) Din beskæftigelse? Jeg går i skole på Skovagerskolen i Jelling. 11) Går du til noget i fritiden? Jeg svømmer hver onsdag i varmtvandsbassin i Fredericia sammen med min hjemmepasser Lene, og fredag får jeg ekstra fys / udspænding hos Christian, det er dog ikke altid lige sjovt..! 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Familiehygge, men dog gerne med MANGE gæster. Elsker underholdning og gerne høj musik sammen med Laura og ellers TV. 13) Hvad kan gøre dig glad? Musik og god mad. Men allermest hvis min bedstefar pludselig står i døren. Han er bare den bedste. 14) Hvad kan gøre dig vred? Folk der snakker hen over mit hoved og ikke taler direkte til mig. Så bliver jeg ked af det og trækker mig ind i mig selv. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Dyrene i Hakkebakkeskoven og MGP ) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? At se Venner med mine storesøstre, men også at se Bananer i pyjamas og Kaj og Andrea selvom nogle siger, at jeg er ved at være for stor til det. Men der er jeg nu ikke helt enig. 17) Har du et kæledyr? Ja en stor og dejlig labrador BOBO og en dejlig kanin Stampe, som er så tam, at Laura trækker ture med den i dukkevogn eller på sin kælk. Det ser lidt fjollet ud. 18) Hvad er din livret? Spiser alt, bare det er glutenfri, men fisk er helt sikkert et hit. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? ITALY ITALY, here we come. Elsker livet dernede. Har været på den samme campingplads de sidste 9 år. Elsker bare det hele ved campinglivet nede i varmen. Det er så godt til min krop at blive varmet igennem. 20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se? Ja, selvfølgelig. 15

11 Artikel fra Morgenavisen Jyllands-Posten, mandag den 23. januar 2012 Sjældne patienter ender i en lægejungle Sygdomme: Selv om hurtig behandling kan redde liv, må danskere med sjældne sygdomme vente år på en diagnose. Der mangler overblik og koordinering, lyder det fra to professorer, der efterlyser national handlingsplan. 16 Thomas Foght Lise B. Hornung Et hav af undersøgelser ofte hos flere end 10 forskellige læger forkert medicin og helt unødvendige operationer. Det er virkeligheden for mange af de danskere, som lider af en sygdom, der er så sjælden, at lægerne har svært ved at finde frem til diagnosen. Og dermed svært ved at finde frem til, hvordan patienten skal behandles. "Nogle af de sjældne sygdomme kan ende med et dødsfald, hvis de ikke diagnosticeres i tide", siger John Østergaard, professor og leder af Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital, Skejby. En europæisk undersøgelse blandt patienter med sjældne sygdomme viser, at ca. hver tredje af 215 danskere med tre sjældne sygdomme måtte forbi 10 læger eller flere. Halvdelen af de adspurgte fik først en forkert diagnose, og en stor del fik også forkert medicin eller endda forkerte operationer. Undersøgelsen er foretaget i 2009 i samarbejde med EU af Eurordis, en organisation og et videnscenter for sjældne sygdomme. "Næsten dagligt har vi frustrerede mennesker i telefonen, som har ventet i årevis på en diagnose. De føler sig svigtet af systemet", forklarer Birthe Holm, formand for paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Der findes ingen tal for, hvor mange mennesker der er ramt af en sjælden sygdom i Danmark. Oficielle skøn lyder på patienter med sygdomme i kategorien 'sjældne'. "I sidste ende kan det blive fatalt, hvis man ikke får den rigtige diagnose i tide", siger Birthe Holm. BLODTAB MED FAre For LIVET Et eksempel på en sjælden sygdom, som kan ende med et dødsfald, er Marfan Syndrom, som bl.a. kan give udposninger på hovedpulsåren. Udposninger, der er en slags blodfyldt lomme, kan pludselig briste. De fleste dør af blodtabet. "Ofte har denne type patienter andre symptomer, og hvis lægen ikke gennemfører de rigtige undersøgelser, kan udposningen gå ubemærket hen", fortæller John Østergaard. I Danmark er der to klinikker med speciale i de mange sjældne sygdomme. Center for Sjældne Sygdomme i Skejby modtager hvert år flere end 300 nye patienter. Langt de fleste er børn, som har været igennem en lang række undersøgelser hos forskellige børnelæger, inden de når til den særlige afdeling. idé om retning "For det første betyder en diagnose, at man har en prognose. Forældrene får en idé om, hvor deres barn er på vej hen", siger John Østergaard. Ifølge ham kan hans afdeling give en diagnose til omkring fire af fem nye patienter. Den resterende femtedel forbliver i afdelingens system, hvor børnene kan vente i årevis, inden de får den korrekte diagnose. På Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap oplever overlæge og professor Flemming Skovby lignende problemer. "Hver uge sender vi mellem 5 og 10 patienter hjem, fordi vi ikke kender alle de nye sygdomme", siger han. De to sjældne-afdelinger tager sig primært af børn. I Skejby og på Rigshospitalet kan voksne dog få diagnose og behandling, hvis de fejler 1 af 11 udvalgte sygdomme. Begge professorer mener, at specialisterne indbyrdes kunne være bedre til at koordinere behandlingen af de voksne patienter. "De fleste voksne med sjældne sygdomme bliver set af specialister, som ikke kigger på helheden men på enkelte organer. Det gælder også for de børn, som vokser ud af vores afdeling", siger John Østergaard. BRUG For OVERBLIK De to professorer efterlyser en national handlingsplan på sjældne-området. "Det vil ikke løse problemet blot at ansætte flere læger hos os. Vi har brug for et nuanceret overblik over patientgrupperne", siger Flemming Skovby fra Rigshospitalet. Birthe Holm fra Sjældne Diagnoser har længe efterlyst en slagplan for, hvordan det danske sundhedsvæsen skal håndtere de ukendte sygdomme. "Det er katastrofalt, at det skal være så svært at få en diagnose. Én ting er, at man er syg, men at man så skal gå i uvished i årevis på grund af dårlig koordinering, er uacceptabelt", erklærer hun. LÆGerne ER Det Første LED Både Birthe Holm og John Østergaard peger på, at praktiserende læger skal blive bedre til at gennemskue, når de har med en sjælden sygdom at gøre. "Praktiserende læger skal reagere hurtigere på mistanke om sjældne sygdomme. De er næsten altid første led i en lang proces, og derfor ville det give kortere ventetider", siger hun. Henrik Dibbern, der er formand for de Praktiserende Lægers Organisation, mener, at problemet rækker dybere end til praktiserende lægers viden om sjældne sygdomme.

12 Artikel fra Morgenavisen Jyllands-Posten, mandag den 23. januar 2012 Danskere med sjældne sygdomme må ofte gå gennem en labyrint af læger, før de kan få en diagnose. Derfor må de også vente på den korrekte behandling. "Vi er specialister i det almene. Selv om vi fik al den efteruddannelse, som vi ønsker os, ville vi stadig ikke kunne vide alt om alle de sjældne sygdomme", siger han. Han medgiver, at det måske kunne give nogle få en hurtigere diagnose, hvis de praktiserende læger var hurtigere til at mistænke for sjældne sygdomme. "Men omvendt ville vi sende en frygtelig masse mennesker til specialister, som ikke ville have behov for det", siger han. Susanne og Preben Sindt med deres 18-årige datter, Sofie. Først efter at have set flere end 15 læger fik Sofie diagnosen på den sjældne sygdom Rett syndrom, som er en fremadskridende nervesygdom. "Det var som at slå i en dyne" Familien Sindt kæmpede i seks år for at få en diagnose til deres datter. Hun led af daglige krampeanfald og kunne ikke tale. Lise B. Hornung Thomas Foght Susanne Sindt, der bor med sin mand og deres to børn i en villa i Glostrup, kommer ind i stuen med et hvidt ringbind. Hun sætter sig i lædersofaen, åbner mappen og bladrer gennem de første sider med billeder af Sofie som nyfødt. Sofie blev målt og vejet, da hun kom til verden for 18 år siden. En fin pige, som de første tre uger af sit liv pludrede og holdt øjenkontakt. Men da hun blev fire uger gammel, begyndte hun at spjætte underligt med armene. "Vi anede ikke, hvad det var, men vi fik at vide, at det nok bare var lidt spædbarnsspjæt. Det havde jeg svært ved at tro", fortæller Sofies mor, Susanne Sindt. Foto: Mik Eskestad Kl. 5 om morgenen kom vagtlægen forbi hjemmet i Glostrup, og kort efter fik forældrene at vide, at deres datter havde epilepsi. Dagligt fik Sofie voldsomme krampeanfald, og ingen læger kunne forklare, hvorfor epilepsimedicinen ikke virkede. Hun fik taget en masse blodprøver og biopsier og var igennem adskillige scanninger, men epilepsi-eksperterne kunne ikke forklare, hvad der var i vejen. "Hver gang en sygdom blev udelukket, fik vi at vide, at vi skulle være glade. Men det var svært for os, for hvad var det så", spørger Susanne Sindt. Da Sofie fyldte et år, havde hun været forbi mindst 10 læger. ForskelliG SLAGS MEDICIN "De prøvede alle mulige præparater på hende. En overgang var hun så påvirket af fem forskellige slags medicin, at hun bare kunne ligge helt slap", siger Preben Sindt, Sofies far. Som etårig kunne den lille pige ikke længere holde øjenkontakt. Hun blev bange for høje lyde og græd ved for megen berøring. Hendes muskler var svage, og hun interesserede sig ikke for sit legetøj. Om natten vågnede forældrene flere gange i timen, fordi Sofie skreg af smerte i krampeanfaldene. "Vi blev ved med at opsøge læger, for der måtte jo være et eller andet i vejen, men det virkede, som om de havde givet op. Det var som at slå i en dyne", siger Susanne Sindt. DIAGnosen KOM TILFælDIGT Langsomt opstod der en slags hverdag i familien, men forældrene anede ikke, hvor Sofie var på vej hen. De brugte timevis på internettet i søgen efter en ledetråd. Hver gang de gik til en ny læge, skulle de forklare Sofies mange symptomer forfra. "Det var opslidende. Nogle gange spurgte jeg mig selv, om vi havde gjort noget forkert", forklarer moderen, som anslår, at Sofie var forbi mindst 15 forskellige læger, før hun fik en diagnose. En dag nævnte Sofies psykiater, at det kunne være Rett syndom. Symptomerne stemte. Danmarks eneste Rett-specialist kom på besøg og diagnosticerede den seksårige Sofie med Rett syndrom, en fremadskridende nervesygdom, som skyldes en genetisk mutation. Selv om diagnosen var alvorlig, var det en lettelse for familien. Endelig havde den en forklaring på kramperne, hendes dårlige motorik, manglende sprog og skrigeturene om natten. "Sofie kan leve mange år med Rett syndrom. Vi håber med masser af træning at kunne sikre, at hun selv kan gå mange år endnu", siger Preben Sindt. I dag kan Sofie gå med hjælp, og hun sover nogenlunde om natten. Hun kan selv tygge og synke mad, men hun kan ikke tale. "I dag kan vi i det mindste gøre det bedste for Sofie. Det kunne vi ikke inden diagnosen", siger Susanne Sindt. 17

13 Kære medlem af Rett-foreningen I mere end ét århundrede har Epilepsihospitalet Filadelfia haft fokus på, behandlet og hjulpet danske patienter med epilepsi. En historie der forpligter, men som også giver Filadelfia en unik position inden for diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi og de menneskelige følger, sygdommen medfører. På Filadelfia er patienterne omdrejningspunktet for vores virke. Netop nu iværksætter Filadelfias ledelse og medarbejdere en udviklingsplan, der styrker kvaliteten og servicen i vores patientforløb. Udviklingsplanen sikrer et fornyet Filadelfia med: Øget patientfokus En bred vifte af højtspecialiserede patienttilbud Synlige mål for effektivitet og kvalitet i alle behandlingstilbud Mere forskning og faglig styrkelse Opprioritering af danske og udenlandske samarbejdsrelationer Styrket dialog med sundhedsmyndighederne National såvel som international anerkendelse Udviklingen er i gang og vi ser med stor forventning frem til at lade de mange initiativer komme patienter, pårørende og faglige kolleger til gode gennem et solidt og konstruktivt samarbejde. Lad os sammen præge og styrke det igangværende århundredes diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi. Med venlig hilsen Jens-Otto S. Jeppesen Adm. direktør Hanne Rasmussen Sygeplejedirektør 19

14 Camillas liv med Rett-syndrom og Skoli 20 Camilla fik konstateret Rett-syndrom i maj Inden vi fik diagnosen, vidste vi, at der var noget galt med Camilla, hendes udvikling fulgte ikke normalen. Camilla var meget fjern, viste ingen glæde, ingen vrede og der skulle utrolig meget til, for at vi kunne få en reaktion. Camilla var spændt i hele kroppen, meget spændt i nakken, havde jævnligt hård/træg mave, havde tynde arme og ben, ingen former, ingen tommelfinger balle, nogle babyklumpede fødder, stive ben og spændte sener, kolde hænder og fødder, hænder krampet sammen og fingre var på vej til at blive skæve, skærer tænder. Vi havde prøvet forskellige ting, men syntes at vi manglede noget. Vi fik kontakt til Trine Rosenberg, som er Kranio-Sakral terapeut. I starten kom Camilla hos Trine 2 gange om ugen, Camilla reagerede overhovedet ikke. Vi kunne ikke nå ind til Camilla. I starten var Camilla kun i hovedet, var overhovedet ikke kropsbevist. Ved at give Camilla massage på krop og ben hver dag, så er Camilla kommet mere ud i kroppen. Førhen kunne vi smadre en tallerken lige ved siden af Camilla, hun reagerede overhovedet ikke. Som lille kunne vi sætte Camilla imellem en masse legetøj, hun reagerede ikke. Trine var også med til at skubbe til os, så vi fik gang i en terapihund (Bobo). Hver morgen fik Camilla massage min., efter gode råd fra Trine, det har gjort, at Camilla får en rigtig god start på dagen, og at hun når godt ud i kroppen, inden vi står op. Trine har lært os at løsne Alis og Camilla. op og komme godt ned i kroppen, give ro (stillepunkt). Trine har også været med til at sætte gang i Camillas håndskinner, som har gjort at Camilla har periodevis mere afslappede hænder i dag. Vi kommer nu hos Trine 3 til 4 gange om året. Jeg har taget kusus i Kranio-Sakral terapi 1 og ryg / nakke 1. Camilla får nu behandling 1 gang om ugen herhjemme, ind i mellem går Camilla i Vejle hos en KST-terapeut som Trine har anbefalet. Det er godt at have flere fagfolk at sparre med. Igennem tiden har Trine guidet os, vi har fortalt, hvad der har været af problemer, og Trine er kommet med idéer til, hvad vi kunne gøre. Det har været et rigtigt godt forløb, og vi slipper ikke Trine, da Trine ser tingene fra en anden vinkel, end vi selv gør. Vi kan rette Camillas ryg, men det er rygmusklerne, som skal holde den på plads, Rygmusklerne bliver stærkere af, at Camilla er på Joba ridestol hver dag i 15 min. I dag har vi en glad og tilfreds pige, der bestemt udtrykker glæde, griner, tøsefnis, men også en pige som kan sige fra og blive vred, hvis der er noget som ikke passer hende. HVAD ER KRANIO-SAKRAL TERAPI? Kranio-Sakral systemet består af kraniet, rygsøjlen, korsbenet og halebenet. Indeni disse knogler er centralnervesystemet. Det består af hjernen, rygmarven og rygmarvsnerverne. Centralnervesystemet = kroppens computer. Udenom disse meget følsomme dele er der hjernevæske (cerebrospinalvæske), membraner, bindevæv og muskler. Hvem kan have gavn af Kranio- Sakral terapi? En amerikansk undersøgelse viser, at ca. 88% af babyer udsættes for skader i lettere ellers sværere grad allerede i forbindelse med fødslen. Symptomerne på skaderne viste sig som: Kolik; Hovedpine; Spændinger i kroppen; Stress. Børn og voksne som har været ud- sat for uheld, såsom slået hovedet, faldet på halebenet, psykisk/fysisk chok, en bilulykke eller et overfald, har gavn af Kranio-Sakral terapi. Når der sker en ulykke, kan kranieknoglerne forskubbe sig i forhold til hinanden. Dette kan bevirke, at der opstår et asymmetrisk tryk i de 2 hjernehalvdele, således at hjernen ikke fungerer optimalt. Det kan forårsage: Hovedpine/migræne; Nakkeproblemer; Piskesmæld; Rygproblemer; Dårlig koncentration; Indlæringsproblemer; Bidfunktionsproblemer; Hyperaktivitet; Damp; Motoriske problemer; Psykiske problemer; Stress. Kranio-Sakral terapi er meget effektiv til at nedsætte stressniveauet i kroppen, stress er den hyppigste årsag til, at kroppen ikke fungerer optimalt. Stress påvirker vores centrale hjernecentre og styrer vores krop og psyke. Er man blevet syg, kan stress forhindre/forsinke helbredelse f.eks. ved migræne, kredsløbssygdomme, piskesmæld m.m. Stress relaterede symtomer: Allergi; Appetitløshed; Astma; Besvimelse; Besvær med at tage en beslutning; Brystsmerter; Depression; Dårlig fordøjelse; Frustration; Følelse af håbløshed for fremtiden; Følelse af manglende energi; Glemsomhed; Halsbrand; Hjertebanken; Hovedpine (spænding, migræne); Hudproblemer; Hæmorroider; Højt blodtryk; Influenza; Irritabilitet; Koncntrationsbesvær; Let til gråd; Mareridt; Maveproblemer, mavesår; Menstruationssmerter; Nervøsitet; Rastløshed; Rygsmerter; Sammenbidte kæber; Skæren tænder; Spændte /hårde muskler; Svimmelhed; Søvnløshed; Tyktarmsbetændelse; Ubestemt angst; Umådeholden spisning; Ømme nakkeog skulder muskler. Det er behageligt at få Kranio-Sakral terapi. Klienten ligger på ryggen med tøjet på. Det tryk der bruges i behandlingen, er meget let (5 gram). Efter en

15 ose, og hvad Kranio-Sakral terapi har gjort Kranio-Sakral terapi behandling vil man kunne genfinde glæden og roen i sin krop. Kranio-Sakral terapi blev opdaget af en amerikansk læge i begyndelsen af dette århundrede og er en del af lægeuddannelsen i USA. Camilla har Rett-syndrom /Trine Rosenberg Jeg har behandlet hende i 10 år, og det har været en dejlig oplevelse. Lige fra den første behandling, hvor Camilla overhovedet ikke reagerede, hverken fysisk eller mentalt på mig eller andre og så til i dag, hvor det er tydeligt, at hun bliver glad, når hun får at vide, at hun skal til behandling og viser tydelig glæde, når hun møder mig i venteværelset. Det gør mig så glad. God ro med stillepunkt Jeg har på fornemmelsen, at det, Camilla glæder sig mest over ved behandlingen, er den ro, som Kranio-Sakral teknikkens stillepunkt giver. Den går ind og påvirker afspændingsnervesystemet i kroppen, så man i løbet af kun få minutter oplever en dyb, dyb ro, som kan sammenlignes med følelsen af lykke. RyGGen på plads Forudsætningen for at Camilla har opnået den perfekte afspænding er imidlertid, Alis, KST terapeut Vejle, er ved at rette Camilla. at også rygsøjlen er på plads. Det bliver den med ret ryg og nakkehvirvler teknikken også en meget blid behandling. At denne del af behandlingen er vigtig kan man se af, hvad en skæv ryg kan have af konsekvenser: Nerverne bliver klemt. Den store blodåre aorta, som følger rygsøjlen et stykke, kan blive trykket og resultere i forhøjet blodtryk, hvilket både kan være ubehageligt og give stress. Samme virkning opstår, hvis nyrer og binyrer, som sidder op ad rygsøjlen, bliver klemt. Organerne kan ikke undgå at forskubbe sig, hvilket kan give smerter omkring hjertet, fordøjelsesproblemer med tynd mave eller forstoppelse, smerter i underliv, stress m.m. Nakken vil oftest kompensere et sving på rygsøjlen med et til modsat side kaldet en Scoliose. Det giver hovedpine, nakkesmerter og ofte smerter ud i armene, fordi også nerverne til disse bliver klemt. Ofte opstår lændesmerter (Iskias), idet nerverne til benene bliver klemt. Også bækkenet vil ofte kompensere en skævhed i ryggen med modsat skævhed, hvilket skaber en forskel i benlængden med alvorlige bivirkninger. Forskel på benlængden Min erfaring efter 26 år er, at 99% af tilfælde med forskel på benlængden skyldes, at bækken og ryg er blevet forskudt. Det er ikke ualmindeligt, at dette bliver rettet op med indlæg i skoene. Men dette kan let resultere i, at rygsøjlen bliver endnu mere skæv med øget belastning af muskulaturen. Og da denne hos Rett-piger i forvejen er meget svag, vil den slet ikke kunne holde rygsøjlen. Det kan så få yderligere alvorlige følger, idet kroppen kan falde helt sammen! Det skal bemærkes, at dette problem ikke kun forefindes hos piger med Retts syndrom. Vores muskulatur er generelt ikke stærk nok til at holde en skæv ryg på plads. Kroppen bliver følgelig mere og mere skæv. Hvilket bl.a. er en væsentlig årsag til slidgigt. HvAD kan vi gøre for at holde kroppen mobil hos pigerne med Rett syndrom? Hanne, Camillas mor, er et godt eksempel på, at det nytter at arbejde med problemerne. Hun har ofte løsnet Camillas achillessene, så den ikke var for stram. For at kunne gå er det nemlig nødvendigt at have hele foden i gulvet, for ellers kan balanceorganerne i hjernen ikke registrere, hvad der er lige og så falder man. Men det er også vigtigt, at musklerne i benene bliver holdt fri eller nogenlunde fri for spændinger, for at de kan holde kroppen oprejst i såvel siddende som stående stilling. Det synes logisk. Men, det er de færreste, som tænker på, at spændte muskler ikke er stærke! Tværtimod er de meget dårlige til at støtte kroppen til at holde sig oprejst. En god ting er også passive bevægelser med kroppen, f.eks. kryds crawl, hvor man tager venstre arm og højre ben og bevæger dem mod hinanden og derefter gør det samme modsat. Udover det rent motoriske, så aktiverer det også hjernen og styrker således også det mentale. Den ugentlige KST-behandling har været en god og nødvendig basis -ydelse, der har været med til at gøre, at Camilla er nået så langt med at gå med støtte, sidde op og have en lige ryg. Dyb respekt for hendes daglige indsats, og tak for vores samarbejde omkring Camilla. Det har jeg været meget glad for og glæder mig til også i årene fremover. De bedste hilsener Trine Rosenberg Søndergade Silkeborg KST-Akadamiet.dk 21

16 Center for Rett Syndrom MEDARBEJDERE Anne-mArie BisGAArd Overlæge, ph.d. Telefon Lægelige spørgsmål angående Rett Syndrom Mette Jørgensen Sekretær (fælles med Center for PKU) Telefon Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning m.v. PostADresse Kirstine Ravn Cand.scient., ph.d., molekylær-genetisk forsker Telefon Spørgsmål angående forskning og molekylærgenetik Pernille Strøm Sygeplejerske (Primær funktion i Center for PKU) Telefon pst@kennedy.dk Koordinerende funktion centrene imellem Center for Rett Syndrom Kennedy Centret Gl. Landevej Glostrup Telefon Birgit Syhler Fysioterapeut Telefon bis@kennedy.dk Spørgsmål angående fysioterapi ved Rett Syndrom Jakob Lorentzen Forskningsfysioterapeut, ph.d. Telefon jal@kennedy.dk Forskningsinteresse især tonusforstyrrelser Karina KrAGerup Socialformidler (fælles med Center for PKU og Center for Fragilt X) Telefon kkk@kennedy.dk Ca. 30% af arbejdstiden kan bruges på problemer angående Rett Syndrom Nyt fra Center for Rett Syndrom Februar 2012 I januar måned udsendte vi invitationsbreve til alle personer med Rett syndrom, som vi har kendskab til i Danmark. Vi sendte ligeledes et tilsvarende brev til alle børneafdelingerne. Således er det nu officielt, at vi er helt klar til at foretage undersøgelser og til at give jer rådgivning. Vi har allerede modtaget henvisninger, men der er plads til flere her i foråret. Så hvis I er interesserede i et besøg, skal I kontakte jeres læge/hospitalsafdeling for en henvisning. I er meget velkomne til at ringe til os, hvis I har spørgsmål angående besøget. Vi er ved at indrette et nyt undersøgelseslokale, som er større end det, vi bruger nu. I lokalet bliver plads til bl.a. et gang/løbebånd. Det skal bruges til at vurdere gangevnen- og distancen. Der bliver tilknyttet et vægtaflastningssystem, så personer uden selvstændig gangfunktion også kan undersøges. Endvidere skal det på sigt bruges i forskningsøjemed. Forskningsmæssigt er vi ved at planlægge flere projekter, men det tager lang tid fra en idé opstår til et projekt er klart og godkendt. I vil komme til at høre nærmere i løbet af året. Af andre aktuelle arbejdsopgaver kan nævnes færdiggørelse af den nye pjece om Rett syndrom i samarbejde med samt planlægning af undervisningsdage i foråret. Anne-Marie Bisgaard 23

17 Center for Rett Syndrom AKTUEL INFORMATION Behandlingsredskab kontra hjælpemiddel Af Karina Kragerup, socialformidler Der er ingen tvivl om, at kommunerne er presset økonomisk, hvilket måske også er medvirkende til, at der opleves afslag på hjælpemidler med den begrundelse, at det ikke kan betegnes som et hjælpemiddel, men snarere som et behandlingsredskab, hvorved kommunens forpligtelse bortfalder og regionens træder ind. Det er et svært og kompliceret felt at gebærde sig i, hvorfor formålet med dette er at gøre forløbet med en ansøgning om hjælpemiddel mere glidende og mere overskuelig i forhold til, om redskabet er at betragte som et behandlingsredskab eller et hjælpemiddel. Behandlingsredskaber er redskaber som patienten forsynes med som led i behandling på eksempelvis sygehus, hvor sygehusvæsenet varetager opgaven, eller redskaber som patienten forsynes med som led i eller som en fortsættelse af den iværksatte behandling med det formål enten at tilvejebringe yderligere forbedring af det resultat, som er opnået ved sygehusbehandlingen eller at forhindre forringelse af dette resultat. Det kan eksempelvis være hjælpemidler og apparatur, som indopereres som led i behandling. Pacemakere, endoproteser og trachealkanyler. Lungebehandlingsudstyr og orthoser. Iltapparater og insulinpumper. Hjælpemidler jf. 112 i serviceloven kan kommunen yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller er nødvendig for, at den pågældende kan udøve et erhverv Funktionsevnen skal være varigt nedsat, hvilket vil sige, at der ikke inden for en overskuelig tid er udsigt til bedring af de helbredsmæssige forhold, og at der i lang tid fremover vil være et behov for at hjælpe følgerne af den nedsatte funktionsevne. Dog vil et behandlingsredskab godt kunne bevilges som et hjælpemiddel, hvis funktionen ikke er et behandlingsformål, men eksempelvis kan forklares som et pædagogisk middel til at afhjælpe de varige følger af en nedsat funktionsevne. Ved genoptræning træning af et barn/ung eller en voksen med Rett syndrom ved indlæggelse på sygehus, skal leveringen og finansieringen af de behandlingsredskaber eller hjælpemidler, der måtte være brug for i den forbindelse, ske via sygehuset, regionen. Ved udskrivning skal der tilbydes en genoptræningsplan til de patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning. Kommunen har herefter myndighedsansvaret for genoptræningen efter udskrivningen. Foregår genoptræningen på sygehuset (specialiseret genoptræning) har sygehuset, regionen driftsansvaret, men myndighedsansvaret er fortsat hos kommunen. Det vil dermed sige, at foregår genoptræningen på sygehuset, skal sygehuset levere de nødvendige behandlingsredskaber eller hjælpemidler, men udgiften afholdes af kommunen. Ved genoptræning uden for sygehuset, efter udskrivning, er det kommunens forpligtelse både at tilvejebringe hjælpemidlet samt afholde udgifterne dertil. Tvivl om betalingen I tilfælde, hvor der opstår tvivl om hvilken myndighed, der er ansvarlig for betaling af et nødvendigt behandlingsredskab eller hjælpemiddel, som skal betales af regionen eller af kommunen, er det vigtigt, at tvivlen ikke kommer borgeren til skade. Den myndighed, der har den tætteste kontakt med borgeren, skal i givet fald umiddelbart levere det nødvendige behandlingsredskab eller hjælpemiddel til borgeren, hvorefter betalingsspørgsmålet må afklares efterfølgende mellem de involverede myndigheder. Kommunen og regionen kan ved uenighed forelægge sagen for enten Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Socialministeriet eller Sundhedsvæsenets Patientklagenævn. Indenrigs- og Sundhedsministeriets udtalelse er vejledende, idet en retslig afprøvning af spørgsmålet foregår i Patientklagenævnet. Kilde: Cirk. 149 af 21/ Sundhedsstyrelsens hjemmeside d forside / Behandlingsforløb og rettigheder / Behandlingsredskaber og hjælpemidler. 25

18 Center for Rett Syndrom resumé AF ARTIKEL Center for Rett syndrom vil i fremtiden bringe resumé af udvalgte artikler, og nedenstående er forårets udgave: Change in Gross Motor Abilities of Girls and Women With Rett Syndrome over a 3-to-4-Year Period. Kitty-Rose Foley, Jenny Downs, Ami Bebbinton, Peter Jacoby, Sonya Girdler, Walter E. Kaufmann and Helen Leonard. Journal of Child Neurology, ref. 26(10) ,2011. Artiklen er fra Australien, hvor forskere fra den Australske Rett Syndrome Database har indsamlet data fra 70 personer med Rett syndrom, og har undersøgt ændringer i pigernes motoriske funktion over en 3-4-årig periode. I 2004 blev familier med Rett piger opfordret til at videofilme pigerne i deres kendte omgivelser med særligt fokus på forskellige områder som: håndfunktion, spisesituationer, grovmotoriske funktion og kommunikation. 99 piger indsendte en video, og herudfra blev deres funktionsniveau analyseret og scoret ud fra 15 funktioner. Disse funktioner blev opdelt i: Generelle grovmotoriske funktioner og komplekse funktioner. De 10 generelle aktiviteter er at: Sidde på gulvet, sidde på en stol med ryglæn, sidde på en stol, stå i 3 sek., stå i 10 sek., stå i 20 sek., rejse sig fra stol, gå 10 skridt, gå til siden og dreje 180 grader. De 5 komplekse funktioner er: At rejse sig fra gulv, bøje sig og røre gulvet, gå over en forhindring, gå på en sliske og løbe. Alle funktioner er scoret med point, hvor 4 point betyder at opgaven kan løses uden støtte, 3 point med et minimum af støtte, 2 point med moderat støtte og 1 point for maksimal støtte/eller kan ikke. For personer med bedst motorisk funktion kan denne skala give en total score på 40 point i generelle funktioner og 20 point i de komplekse funktioner, hvorimod den laveste score kan være 10 i generelle funktioner og 5 i komplekse. I 2007 blev de samme familier opfordret til at gentage videofilmen, og der deltog 70 ud af de 99 familier. Resultaterne fra undersøgelsen bygger på forskellen mellem den enkeltes score fra 2004 og til 2007, og kan ses som en udvikling ved en højere score og et fald i funktion ved en lavere score. Gennemsnitsalderen var i ,7 år. Pigerne blev inddelt i 4 grupper (<8 år, 8-13 år, år, >19 år). Forfatternes overordnede resultater og konklusion Over den 3-4-årige periode lærte 1 pige at gå uden støtte, mens 3 piger som tidligere kunne gå nu havde brug for støtte. Funktionerne var hos 40% af deltagerne lidt forbedret eller vedligeholdt, mens der hos 60% sås en lille tilbagegang. Ud fra skalaen med generelle grovmotoriske point var gennemsnittet i forbedring på 2 point og på 3,9 point i funktionsnedgang. I de komplekse funktioner var forbedringen i gennemsnit 1,8 point og tilbagegang i gennemsnit 2,6 point. Teenagere og kvinder, som kunne gå i 2004, havde mindre tendens til at miste komplekse funktioner i forhold til de yngre piger. Halvdelen af pigerne/ kvinder kunne gå selvstændigt i Forfatterne konkluderer, at selv om den 3-4-årige periode er relativ kort, ses at ældre piger og kvinder har en bemærkelsesværdig motorisk stabilitet, uagtet om de er gående eller ikke gående, mens der ses en tendens til nedgang i funktion særligt hos de yngste piger. Forfatterne mener desuden, at der med denne undersøgelse er vist, at der er mulighed for motorisk udvikling efter regressionsperioden. De anbefaler, at der i dagligdagen indføres kreativ stimulerende aktivitet for at vedligeholde og evt. forbedre motoriske funktioner, og at der iværksættes specifik gangtræning for at udnytte pigernes og kvindernes potentialer. Vores kommentarer Vi kan understøtte anbefalingen om livslang aktiv træning. M.h.t. metode viser artiklen, hvor brugbar videooptagelse er, når funktionsniveau hos personer med Rett syndrom skal beskrives og sammenlignes over tid. Dette oplever vi også som nyttigt i vores kliniske hverdag, når vi rådgiver. Observationsperioden på 3-4 år er relativ kort set i forhold til livslængden. Australierne planlægger at følge op over tid, hvilket vi håber, de senere offentliggør. På vores center er vi også allerede i gang med dette, og flere personer med Rett syndrom er videofilmet en eller to gange. Vi har således mulighed for at følge den enkeltes og den danske Rett populations udvikling over tid. Resumeret af Birgit Syhler, fysioterapeut, februar

19 Opfølgning på forsiden Her er lidt billeder fra Nicoline's hverdag Vores køer Skotsk Højlands kvæg, nyder at være ude i frost og snevejr. Nicoline elsker at være sammen med dyrene, og her er vi ude i snevejret og give tyren Victor brød. Nicoline snakker og pludrer til Victor og kommer med store smil og grin :) Dea Laustsen, mor til Nicoline Kære Patientforening Som en væsentlig part i den danske sundhedssektor tilbydes du/i gratis adgang til Opslagsværket Diagnose & Behandling i Almen Praksis. Få indblik i de vigtigste behandlingsområder, og bliv introduceret til den seneste viden indenfor de enkelte behandlingsområder. er skabt til den praktiserende læge, sygeplejersker og andre behandlere og det sætter de stor pris på! Du har imidlertid også mulighed for at få adgang til den praktiske viden, som mere end ca praktiserende læger benytter sig af i hverdagen. er tænkt som en enkel og praktisk hjælp i dagligdagen. Her finder du hurtigt svar på mange opståede spørgsmål, nemt og ukompliceret! Mere end 1000 artikler opdateres løbende og giver aktuelle svar på spørgsmål på de fleste behandlingsområder. Også på medicinområdet. Gå ind på og opret dig som bruger, det er gratis. Med venlig hilsen Diagnose & Behandling I Almen Praksis Hans Jørgen Bach Udgiver: InfoMD Media / s.m.b.a. Strandvejen 16B 2100 København Ø T: post@infomd.dk Opslagsværket Diagnose & Behandling i Almen Praksis 29

20 Arbejdet med at skaffe penge til vores nyoprettede fond er i fuld gang Vi har søgt et par fonde, som vi selv kender samt tilmeldt os PFA Brug Livet Fonden, som dog ikke gav os noget. Planen fremadrettet er at få struktureret vores arbejde med at få ansøgt fonde enten ved egen hjælp eller ved proffessionel hjæip. Er der nogle af jer medlemmer, der har kendskab til fonde eller andre organisationer, der uddeler penge, er I velkomne til at kontakte os i fonden. I kan læse mere om selve formålet med fonden på 30