Uafvendeligt døende patienter

Transkript

1 PALLIATION 219 Uafvendeligt døende patienter Claus Moe Juridiske og etiske aspekter Denne artikel argumenterer overbevisende for, at palliativ behandling er en aktiv behandling med klare lægelige indikationer for behandlingstiltag, indtil døden indtræder. Forfatteren argumenterer for, at diagnosen»uafvendeligt døende«bør stilles eksplicit, og der argumenteres for, at livstestamenter i virkeligheden er uden reelt indhold, hvis lægen opfylder sine behandlingsforpligtelser i den terminale fase. Endelig gives der gode argumenter mod begrebet»passiv dødshjælp«og mod indførelse af lovgivning, som tillader eutanasi. Med denne artikel in mente har lægen et godt grundlag for at udøve optimal, aktiv lægegerning, også i livets slutfase. BIOGRAFI: Claus Moe er speciallæge i intern medicin og geriatri og er ansat som overlæge og klinisk lektor ved Bispebjerg Hospital, Geriatrisk Klinik. Han har skrevet ph.d.-afhandling (1) om etiske problemstillinger ved behandling af ældre samt artikler om hospice, palliativ behandling, tværfagligt samarbejde og demens. Han er medforfatter til lærebøger i geriatri og var med til at etablere landets første hospice på Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup. FORFATTERS ADRESSE: Geriatrisk Klinik G, Bisbebjerg Hospital, Bispebjerg Bakke 23, 2400 København NV. cm05@bbh.regionh.dk I 1984 udgav Månedsskriftet et særtryk med titlen Terminal pleje (2), der indeholdt en række artikler, som beskrev flere aspekter af temaet, både etiske og behandlingsmæssige. I almindeligt sprogbrug anvendes ordet terminal stadig ofte om patienter, som er nået til livets sidste fase. I forbindelse med indførelsen af livstestamenter blev Sundhedsstyrelsen imidlertid nødsaget til at skærpe terminologien på området. I Sundhedsstyrelsens vejledning i medikamentel palliation i terminalfasen (3) defineres terminalfasen»som den periode, hvor patientens tilstand er præget af stærk fysisk svækkelse, og hvor patienten må betragtes som uafvendeligt døende med forventet kort levetid«. Ud over palliativ (lindrende) medikamentel behandling er der indført et nyt begreb,»palliativ sedering«, hvorved for stås»medikamentel lindring af en uafvendeligt døende patient, der er svært lidende på grund af fysiske eller psykiske symptomer, der ikke har kunnet lindres på anden måde. Behandlingen kan eller vil medføre nedsat bevidsthedsniveau/ søvn«. I kriterierne for anvendelse af palliativ sedering kræves, at»døden med stor sikkerhed forventes inden for kort tid«. Det vil altså sige, at begrebet»den terminale patient«i juridisk forstand er ændret til»den uafvendeligt døende patient«. Formålet med denne artikel er at

2 220 PALLIATION belyse den aktuelle terminologi på området med fokus på juridiske og etiske aspekter. Hvorledes må og kan jeg som læge handle, når det drejer sig om svært syge og døende patienter? Der argumenteres for, at livstestamenter bør afskaffes, og sidst i artiklen gives et forslag til en praktisk retningslinje. Skelnen mellem grundsygdom og tilstødende sygdom Man kan med fordel i helhedsvurderingen af en patient og ved kommunikation med pårørende skelne mellem de(n) alvorlige grundsygdom(me) og tilstødende sygdomme eller symptomer (1). Samlet set behandles patienten aktivt indtil, at døden indtræder. Lindrende (palliativ) behandling hos en i øvrigt uafvendeligt døende patient er også aktiv behandling, hvad enten det drejer sig om fx behandling af en generende øjen- eller blærebetændelse med antibiotikum eller med lindrende midler alene. Læg mærke til, at man ved den nævnte strategi handler aktivt, indtil døden indtræder. I begrebet eutanasi, som er synonym med medlidenhedsdrab og aktiv dødshjælp, handler man også aktivt, men her alene med det formål at fremkalde døden eller udtrykt mere direkte at slå den døende ihjel. Eutanasi er som bekendt ikke lovlig i Danmark. Det er da også langt at foretrække, at ressourcerne sættes ind på at optimere den palliative behandlingsindsats, hvor der for tiden foregår en betydelig udvikling. Begrebet passiv dødshjælp eller passiv eutanasi er ikke entydigt defineret og skaber mere forvirring end afklaring og bør derfor ikke anvendes overhovedet. Man ser det da også mindre og mindre brugt. Ophør med behandling Begrebet»ophør med behandling«har gennem årene særligt været med til at forvirre, navnlig i debatten om eutanasi. Man har internationalt forsøgt at opstille retningslinjer for, i hvilke tilfælde man kunne seponere en behandling helt eller delvist. Sådanne retningslinjer har aldrig slået igennem. Forklaringen herpå er, at man uden at gøre sig det bevidst, er kommet til at sammenblande begreberne»indikation for en behandling«og»det optimale dødstidspunkt«. Det forholder sig nemlig således, at der ikke findes et optimalt dødstidspunkt. Man dør, når man gør det. Eller udtrykt anderledes: En behandling er rettet mod en sygdom eller et symptom. Den er ikke rettet mod livet som sådan. Det er alene plus/minusindikation, der styrer plus/minusbehandling. Når man har gjort sig det klart, bliver det hele meget lettere at forholde sig til. Når der ikke længere findes indikation for en behandling, er det helt legalt at seponere den. Og det har vel at mærke absolut intet med eutanasi at gøre. Det er fx legalt at slukke for en respiratorbehandling, når den behandling ikke længere findes indiceret. Lindrende (palliativ) behandling Velkendt er det, at Sundhedsstyrelsen (4) definerer:»en uafvendeligt døende patient kan modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selvom det kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet«. Sundhedsstyrelsen definerer endvidere (4):»Hos uafvendeligt døende patienter kan lægen undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling«.

3 PALLIATION 221 Uafvendeligt døende Sundhedsstyrelsen definerer (5):»Man er uafvendeligt døende, når døden med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for dage til uger trods anvendelse af foreliggende behandlingstilbud. Det er en lægefaglig vurdering, om en patient er uafvendeligt døende«. Bemærk, at der i definitionen er indeholdt en relativ lang tidshorisont på dage til uger frem for timer til dage, som er tidshorisonten ved begrebet palliativ sedering, som altså kun anvendes i den allersidste levetid og kun i de tilfælde, hvor der er symptomer, som ikke kan lindres på anden måde. Definitionerne indeholder omdrejningspunktet (uafvendeligt døende) i genstandsområdet. Det er en dikotom beslutning: Enten er patienten uafvendeligt døende, eller også er patienten det ikke. Beslutningen beror på et klinisk skøn. Grundig diagnostik øger sikkerheden for, at man skønner rigtigt (6). Det faktum, at beslutningen hviler på et skøn, indebærer selvsagt, at man kan skønne forkert. Hvis det viser sig at blive tilfældet, må man naturligvis træffe den modsatrettede beslutning. Det vil der ikke være noget som helst odiøst ved. Den praktiske hverdag Lad os forestille os en inhabil patient med en ernæringssonde, der er nået til livets sidste fase på grund af en alvorlig sygdom med en nu kort levetidsprognose, hvor døden forventes at indtræde inden for dage til uger. Lægen erklærer på den baggrund patienten for værende uafvendeligt døende. Man kan spørge: Må jeg seponere sonden? (jura), og kan jeg seponere sonden? (etik). Foto: Scanpix. Ja, lægen må godt seponere sonden, for som nævnt ovenfor:»hos uafvendeligt døende patienter kan lægen undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling«. For at besvare det andet spørgsmål må yderligere et aspekt nemlig paternalistisk handlemåde (man gør det, som man skønner er til størst gavn for patienten) inddrages, eftersom det i eksemplet drejer sig om en inhabil patient. Paternalistisk handlemåde kræver viden om den pågældendes grundsygdom, klinisk erfaring og mod, idet vi i vores kristne kulturarv er opdraget til, at»du må ikke slå ihjel«. Ja, lægen kan godt seponere sonden ved at udøve paternalisme. For at opnå et så godt forløb som muligt, kan der opstilles en række forhold, man som læge med fordel kan tage i be-

4 222 PALLIATION tragtning, når patienten er nået til livets sidste fase: Lægen bør i beslutningen om, at patienten er uafvendeligt døende, inddrage pårørende og det øvrige sundhedspersonale for at opnå»accept«. Pårørende bør ikke pålægges dele af et beslutningsansvar alene for at mindske etiske dilemmaer hos lægen. Pårørende bør tydeligt gøres opmærksom på, at det alene er sundhedspersonalet, der har ansvar for behandlingsbeslutningerne. Pårørende har generelt ingen ordinationsret. Ved uenighed mellem læge og pårørende kan lægen henvise til en kollega. I det lægelige skøn om, hvorvidt patienten er uafvendeligt døende, indgår som parameter patientens vurderede livskvalitet. Det er som bekendt svært at afveje livskvalitet, hvorfor tværfaglige meningsudvekslinger er vigtige. Alle mennesker, der er omkring patienten, har en etisk kompetence. Lægen har det endelige behandlingsansvar, men bør bistås loyalt af det øvrige sundhedspersonale. Livstestamenter Livstestamenter har ingen som helst praktisk betydning for lægens behandlingsbeslutning. Det er derfor, at Sundhedsstyrelsen har efterlyst, at flere læger retter henvendelse til registeret for livstestamenter på Rigshospitalet, men vi må desværre fortsat vente på, at Sundhedsstyrelsen opfatter problemstillingen korrekt med afskaffelse af livstestamenter til følge.»bevisførelsen«for, at livstestamenter er nytteløse, er følgende: Man må ved tolkningen af livstestamenter forholde sig til fire facts: 1. Et livstestamente er først gældende (forpligtende for lægen) i det øjeblik, hvor patienten er uafvendeligt døende. 2. Som nævnt ovenfor er det ifølge Sundhedsstyrelsen generelt gældende at:»hos uafvendeligt døende patienter kan lægen undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling«. 3. I livstestamentets tekst står skrevet, at»patienten fravælger livsforlængende behandling«. 4. Ved livstestamentets indførelse blev Sundhedsstyrelsen nødsaget til at definere, hvad der menes med livsforlængende behandling. Det er defineret således (4):»Ved livsforlængende behandling forstås behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring, men alene til en vis livsforlængelse«. Når man tegner et livstestamente, bliver konsekvensen ifølge de fire facts følgende: Når man i livet når til det tidspunkt, hvor man af lægen erklæres for at være uafvendeligt døende, fravælger man sig behandling, hvor der hverken er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring. Den sætning giver simpelthen ingen mening. Ingen læge, der er ved sine»fulde fem«, kan finde på, hos en uafvendeligt døende patient, at fortsætte en behandling, hvor der hverken er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring. En hvilken som helst lægelig behandling er, som tidligere nævnt, rettet mod en sygdom

5 PALLIATION 223 eller et symptom og ikke mod selve livet som sådan. Man kan også tydeliggøre det nytteløse i livstestamenter med følgende eksempel. Lad os forestille os en plejebolig (tidligere plejehjem), som har en afdeling A og en afdeling B. På afdeling A bor alle dem, som har tegnet et livstestamente, og på afdeling B bor alle de borgere, som ikke har tegnet et livstestamente. Hvorledes skal plejeboligens læge forholde sig til behandling af borgerne på de to afdelinger i tilfælde af, at en af beboerne bliver erklæret for værende uafvendeligt døende? Svaret er, at lægen skal forholde sig helt ens. Han skal yde den bedst mulige palliative behandling i det øjeblik, hver enkelt borger bliver erklæret for værende uafvendeligt døende, ganske uafhængig af om beboeren bor på afdeling A eller B. Man kan også gøre sig følgende tankeeksperiment: Hvad ville konsekvensen være, hvis alle borgere i Danmark tegnede et livstestamente? Svaret er: ingen. Man ville i alle henseender være lige vidt. Der kan endog være en direkte risiko ved at tegne et livstestamente, idet man i testamentet fravælger sig en behandling, og det synes i sig selv ikke at være en fornuftig disposition i de sparetider, som sundhedsvæsenet befinder sig i. Så er det klogere at underskrive en erklæring med ønske om at modtage en optimal lindrende behandling, når en læge erklærer én for at være uafvendeligt døende. Journalføring Når en læge skønner, at en patient er uafvendeligt døende, bør det journalføres, hvad enten patienten tager ophold i hjemmet, på et hospital, på en palliativ hospitalsafdeling eller på et hospice. Det har der hidtil ikke været tradition for herhjemme, men man har klaret sig med mere eller mindre uklare omskrivninger som fx minus tilkald af hjertestophold eller recipe (rp.) kærlig pleje. Det har man gjort fordi, det ofte er svært eller»ubehageligt«at træffe denne dikotome afgørelse, som jo beror mere eller mindre på et skøn. Det er i øvrigt et godt eksempel på, hvor vanskelig en opgave, det kan være at arbejde som læge: Man tager hyppigt vidtgående beslutninger på mere eller mindre ufuldstændige grundlag. Fordelen ved en mere klart formuleret tekst i journalen, som også er i overensstemmelse med lovgivningen, er, at nu ved sundhedspersonalet, hvad situationen er, og i praksis sker der et slags paradigmeskifte i afdelingen og omkring patienten. Herved skabes der bedre mulighed for at yde en mere lindrende behandling. Følgende tekstformulering foreslås med en efterfølgende liste af lindrende behandlingsordinationer:»hvad angår patientens grundsygdom(me), (som nævnes fx tyktarmskræft med metastaser, svært dårlig hjerte-lunge-status, svær apoplexia cerebri), skønnes patienten at være uafvendeligt døende. Der kan for denne/de nævnte grundsygdom(me) gives udelukkende lindrende (palliativ) behandling. Mod smerter Rp. morphin... Ved dyspnø Rp. furosemid... Ved kvalme Rp.... Rp. mad og væskeindtagelse efter evne Hospice Det er vigtigt at gøre sig klart, at patienter, som tager ophold på et hospice, ikke

6 224 PALLIATION per definition er uafvendeligt døende. Der kan fx være situationer, hvor en patient udskrives efter at have fået optimeret en lindrende behandling, hvor livsmodet er vendt tilbage efter en depression, eller hvor diagnosen viser sig ikke at afstedkomme en så kort levetidsprognose, som først antaget. Det understreger vigtigheden af, at der på hospice er tilknyttet læger med bl.a. ansvar for visitationen. Selv om det endnu ikke er praksis på hospice, at lægen skriver diagnosen»uafvendeligt døende«i journalen, burde det være sædvane, idet det ikke kan være rigtigt, at man automatisk bliver uafvendeligt døende blot fordi, man passerer dørtrinet til et hospice. Fremtid Palliativ medicin er et relativt nyt speciale herhjemme (7), og derfor er evidensgrundlaget for de forskellige behandlinger ikke særlig omfangsrigt, men der er til gengæld et betydeligt klinisk erfaringsgrundlag at bygge videre på. Der er løbende publiceret retningslinjer for effektive lindrende behandlingsmetoder, og et gennembrud i behandlingen er nye administrationsformer af medicin, fx det subkutane medicineringsprincip (8). En af årsagerne til, at den palliative medicin har vanskelige forskningsvilkår, er, at læger per tradition i journalen ikke stiller diagnosen»uafvendeligt døende«. Hvis det bliver indført i den kliniske hverdag, vil det blive langt lettere at opstille inklusionskriterier i prospektive undersøgelser af døende patienter. Man kan hos uafvendeligt døende patienter oftest klare sig med fire til fem forskellige medikamenter i den lindrende behandling. Det foreslås, at Sundhedsstyrelsen nedsætter en arbejdsgruppe bestående af læger, som interesserer sig for palliativ medicin, hvis kommissorium skulle være at tage beslutning om valg af medikamenter, som alle landets læger kunne gøre sig fortrolige med anvendelsen af. Tanken er så at lægge medikamenterne i en boks med en vejledning. Når en patient får stillet diagnosen»uafvendeligt døende«, kan en boks blive åbnet. Hvis alle plejeboliger, hospitalsafdelinger og de praktiserende læger ligger inde med en boks eller to, er medicinen til enhver tid tilgængelig. En sådan fremgangsmåde vil yderligere skabe grundlag for en mere evidensbaseret lindrende behandling hos uafvendeligt døende patienter med oplagte muligheder for kvalitetssikringsprojekter. Økonomiske interessekonflikter: ingen angivet. LITTERATUR 1. Moe C. Plejehjemsbeboeres ønsker vedrørende det lægelige behandlingssigte ved livstruende sygdom. Medicinsk-humanistisk undersøgelse [ph.d.-afhandling]. København: Lægeforeningens forlag, Pallesen AE, Brincker H, Walbom-Jørgensen S, Rose C, Frølund F, Eikard B et al. Terminal pleje. Månedsskr Prakt Lægegern 1984; 62(særtryk 118). 3. Sundhedsstyrelsen. Vejledning i medikamentel palliation i terminalfasen Sundhedsloven Sundhedsstyrelsen. Meddelelse om livstestamenteordningen Hjort PF. Den gamle pasient. I: Medicinsk årbog. København: Munksgaard, 1982: Palliation i primærsektoren. DSAM, Sonne N, Leikersfeldt G. Lindrende medicinering til døende patienter. Rationel Farmakoterapi 2007; (7).