Års møde 11. marts 2014.

Transkript

1 Års møde 11. marts Så sidder vi her igen. Velkommen til jer alle. At der allerede er gået et år, har jeg svært ved at tro på, men kalenderen fortæller mig jo noget andet og siger jo sandheden, at der ER gået et år og hold op det er gået stærkt. Min mormor plejer at sige til mig, hvis tiden går stærkt er det også fordi man har det godt, for hvis man sidder og har det skidt eller har ondt af sig selv, så skal tiden nok gå langsomt. Andre siger, at tiden går ikke tiden kommer, som vel lidt er i stil med, om et glas er halvt fyldt eller halvt tomt. At have sclerose eller have et godt liv med sclerose, handler uden tvivl om, at se sine muligheder frem for at kigge på sine begrænsninger. Det er ikke nogen dans på roser at få sclerose eller anden kronisk sygdom for den sags skyld, men livet slutter ikke og livet kan sagtens blive rigtig godt bare man selv ønsker det og gør en indsats. Vi bliver ikke raske af, at lave frivilligt arbejde. Vi bliver ikke raske af, at komme til et foredrag, gå til cafe aften eller deltage i andre arrangementer så hvorfor bruger vi vores tid og energi på det?? Vi bliver som det er lige nu, ikke raske af noget som helst, men hvis vi kan have et godt liv, på trods af sygdommen, så er det vel også rigtig meget værd. Og hvis vi, der sidder som bestyrelse, kan skabe god livskvalitet for medlemmerne, mens vi venter på, at de kloge finder svaret, så kan det jo ikke blive bedre. Vi kan ikke gøre jer raske, men vi kan være med til, at sørge for, at I får gode oplevelser med på vejen og ved at være med til, at skabe penge til forskning, så hjælper vi også med til, at komme tættere på svaret. Svaret på en sygdom der har været her i rigtig mange år og er så kompleks at hver gang der kommer en snert af nu ved vi hvad der foregår så kommer noget andet og skyder det helt til bunds. Sclerose er ikke nogen nem kode at bryde og vi aner ikke, hvor lang tid det kommer til at tage, nogen når desværre også at dø, før løsningen er fundet men hvis man kigger på, at man er kronisk syg og det ikke kan ændres så må man gøre sit, for at få det bedste ud af det så har man vundet meget og det er det, vi som bestyrelse i lokalafdelingen arbejder for, at give vores medlemmer gode oplevelser med på vejen men også, at kunne holde et foredrag der åbner op for andre måske nye muligheder eller løsninger. Vi kan ikke helbrede jer men vi forsøger, at give livskvalitet så hvis I spørg mig, er der stor værdi i, at være med i lokalafdelingen, både for os der laver arbejdet men også for jer, der kommer og deltager.

2 Som allerede sagt, handler vores arbejde ikke kun om, at lave foredrag og cafe aftener som er med til at skabe livskvalitet mens vi venter på løsningen af gåden. Vores arbejde handler i stor grad også om, at skaffe midler til foreningen så de kan smide nogen penge efter dem, der bruger deres liv på, at forske i vores sygdom og som heldigvis, bliver klogere og klogere og i dag, trods alt, har ganske meget behandling at byde på. Det handler også om at skabe synlighed, så dem der ikke kender til scleroseforeningen får øjnene op for, at gu er kræft en forfærdelig sygdom men uanset hvad sygdom man rammes af, så er det en belastning for det enkelte menneske og dennes nærmeste, og det må man sige, at sclerose i stor grad også er. Sclerose rammer ikke kun EN person, men hele familien bliver involveret selvfølgelig, som med alting, nogen mere end andre og dem der står, og får sygdommen, ung eller gammel dem der står på sidelinjen og følger med, ved, at sclerose er en sygdom man skal lærer at leve med, men som uden tvivl også, er en sygdom vi gerne vil have kureret, så vi har brug for, at folk ved hvad sclerose er og brug for, at de kender til scleroseforeningen og ikke mindst brug for, at der fx kommer penge i bøsserne når de er sat op i butikkerne! Forrige år, var vi en gruppe der var på gaden for at deltage i den landsdækkende sclerose tour, hvor vi gav glade smileyer til de butikker, hvor vi kunne komme ind med kørestole og el scootere. Det skabte en del synlighed i gadebilledet og det er med glæde at jeg stadig kan se, at vores smileyer hænger rundt omkring i Helsingørs butikker. Vi fik sider i aviserne og fik snakket med byrådet en god oplevelse og uden tvivl gav det synlighed på foreningen. Sclerose tour blev ikke afholdt i 2013 men vi kan ikke påstå, at lokalafdelingen for Nordsjælland Øst, bare satte sig på sin flade og holdt fri, nej, trods sclerose touren var aflyst har vi alligevel formået, at skabe rigtig meget fokus på sclerose og scleroseforeningen og oven i det hele, var vi med til, direkte og indirekte, at skaffe næsten kroner til forskning!! Marianne og Bjarne stod i front som koordinatorer for byttepenge indsamlingen hvor cirka ti personer var rundt i lokalafdelingens mange byer og sætte indsamlings bøsser op, ja der var endda én, der forsøgte sig med, at sælge pins og læbepomader. Til trods for, at vi ikke som mange andre afdelinger, virkelig kastede os ud i, at sælge stregkoder, pomader og pins gik vi alligevel op i beløbet af indsamlede penge mens mange andre afdelinger kan se, at det er svært at få folk til at smide penge i bøsserne. De grønne bøsser er heldigvis ved at være godt kendt ude i det danske land og vi høre fra flere butikker, at de næsten er

3 ærgerlige når vi afhenter bøsserne igen, da de gerne vil hjælpe os mere. Der er bestemt også støtte fra befolkningen at spore, når der bliver åbnet bøsser hvor der også er smidt store sedler i. Stor fornøjelse var sidste år, hvor Marianne og Bjarne var koordinatorer men vi har været så heldige, at Ulla Løvind har haft lyst til, at kaste sig ud i opgaven og heldigvis kan jeg følge med i, at der faktisk er mange der gerne vil hjælpe til. Der kan altid bruges flere hænder så får du lyst til at hjælpe så hold dig endelig ikke tilbage. Til Marianne & Bjarne STOR tak for jeres arbejde som byttepenge koordinatorer, I har gjort et fantastisk stykke arbejde. Tilbage i 2012 kom Marian til mig og spurgte, om hun måtte kontakte en Jan, som hun havde læst om i Helsingør dagblad, der gerne ville lave en cykeltur a la Team Rynkeby men kørende fra Helsingør han manglede bare det gode formål. Det kunne Marian så fortælle ham, kunne være scleroseforeningen og sørme så, Jan sagde ja. Team Renell blev startet, og havde fantastisk prolog på torvet i Helsingør i sommers. En smuk sommerdag med solskin og torvet fyldt af glade mennesker hvor rigtig mange medlemmer fra lokalafdelingen kom og heppede på holdet og kunne fortælle om sclerose til dem der havde lyst til, at høre mere om sygdommen. Få dage efter, kørte holdet mod Paris de kom alle hjem, nogen med lidt uheld undervejs men ud fra deres fortælling var det en fantastisk tur og oplevelse og foreningen har været så heldige, at de lavede et overskud på ikke mindre end kroner hvilket faktisk svarede til 1/4 del af de penge der skulle bruges til forskning i progressiv sclerose. Kære Marian, næste gang du får sådan en ide så behøver du ikke spørge om lov først, bare klø på. For en ting var det flotte beløb Team Renell fik lavet, noget andet var den synlighed det gav, rundt i landet og man må sige, det gav inspiration til foreningen der nu har startet cykelnerven hvor der også er flere kendte der i år skal med til Frankrig og cykle i bjergene. Stort tak til Team Renell og ikke mindst, til dig Marian. Rigtig flot arbejde. Selv havde jeg også en drøm om, at arrangere noget stort der kunne skabe fokus og ikke mindst penge. Min ide blomstrede allerede tilbage forrige år da der var medlems møde med vores direktør Mette Bryde Lind og én spurgte til, hvorfor holder vi ikke noget stort fx på MS world Day, så folk opdager foreningen. På vej hjem i bilen kom min ide, der blev ændret undervejs både med dato og hvordan det skulle

4 arrangeres. Det der skulle være en auktion med kendte mennesker ligesom det vi ser i Amerika endte med at blive en velgørenhedsmiddag på hotel Marienlyst i Helsingør 26. oktober Vi havde gæster som fx Pia Kjærsgaard, Ulf Pilgaard og Anders Bircow og mange flere. Der var underholdning af et par jyske piger samt de fantastisk sjove Jan og Hurra og med to timers koncert med Gasbox, der er Danmarks bedste Kim Larsen kopi band. Vi endte med at være 60 personer de fleste havde en fantastisk aften og det var en fornøjelse, at se folk, rende rundt i salen for at få taget billeder med de kendte og få skrevet en autograf. Et overskud på kroner var langt fra min drøm, men der kom rigtig meget reklame i aviserne og ikke mindst, i Se & hør der var på besøg i to timer på selve dagen. To siders annonce om scleroseforeningen er ikke noget der sker hver dag i et blad som se & hør så trods drømmen om et stort beløb til forskning i progressiv sclerose, så blev det en god aften med masser af reklame og ikke mindst, en masse erfaring med i bagagen. Så vi kan ikke komme uden om, at vi har været gode til, på forskellige måder, at få skaffet penge til forskningen i sclerose og jeg håber da kun på, at vi fortsætter den gode stil. Ulla samler alle dem der skal ud og lege med bøsser i år her den 26. marts og 29. marts holder Team Renell stort velgørenheds banko i Helsingør hallen hvor der forhåbentlig også kommer et stort overskud. Der er blevet samlet gaver for over kroner og der er stadig billetter at få, så det er bare med at deltage hvis man har lyst. Nu handler ikke alt om, at lave penge. Forskning er uden tvivl vigtigt, men som jeg startede med at sige, er lokalafdelingen her bestemt også, for at skabe glæde og gode oplevelser, for vores medlemmer i deres hverdag. Nogen bruger os hver gang vi afholder noget, nogen er til det sociale mens andre kommer når der er foredrag eller de større arrangementer som revy eller bowling. Hos os er der ingen regler for, hvor tit man skal bruge os. Man kan komme så tit man har lyst eller komme når behovet er der. Vi er begyndt at kunne se, at vi har et højt aktivitets niveau ved, at den månedlige cafe aften ikke er så besøgt som i starten. Mit eget bud er, at efter flere år med stilhed i afdelingen fandt alle glæde i, at nu skete der noget og man havde lyst og overskud til, at komme til så meget som muligt, og en ny bestyrelse fyldt med masser af ideer ja vi kørte bare på, men jeg tror vi skal sætte farten ned så ingen bliver kørt træt, hverken bestyrelse eller medlemmer.

5 Vi har nu lært, at I ikke har lyst til, at deltage i udendørs arrangementer. Vi havde ellers planlagt sommerfest samt et rulle rally begge ting blev aflyst og vi måtte indse, at de fleste bor så tæt på naturen, at det er ikke DER, jeres behov ligger. Heldigvis kan vi se, at der er mange andre ting, I til gengæld trofast møder op til og det sætter vi pris på. Men det er også jer, der skal vise os hvad ønskerne er, og der hvor vi kan se der er succes, der fortsætter vi selvfølgelig. Så vores cafe kører videre i fuld fart. Der er stadig mange der deltager hver måned og flere der har glæde af, at komme med en pårørende. Vi har besluttet, at vi fra i år af, også holder åbent i juli måned hvor der ellers plejer at være sommerferie. Der sidder bare mange sclerose ramte, der ikke kan komme ud og rejse enten på grund af økonomien eller helbredet og så kan sommeren blive lang, hvis alt er lukket. I september kunne vi holde vores 2 års cafe fødselsdag med kage og det hele og i december OG januar blev det til pakkeleg. December cafeen faldt den dag hvor stormen Bodil kom forbi så kun to mødte op, så derfor blev der også spillet om gaver i januar måned, hvor de gaver, folk ikke kunne bruge, blev doneret som præmier til banko spillet. I marts måned sidste år, havde vi scleroseramte Lailasilke ude, for at holde foredrag, om hendes tur på caminoen efter hun nogen år forinden, var havnet i kørestol og lægerne havde sagt, hun ikke ville komme til at gå igen. Hun fortalte levende om turen og vi så billeder, både af den flotte natur og om de ulækre fødder hun endte med. En tur på godt og ondt. Samme aften, havde vi besøg af handitours et rejseselskab der beskæftiger sig med, at arrangere rejser for handicappede så alle kan komme rundt i verden. De rejser selv ud, og finder steder og hoteller og afprøver dem, før de begynder at sælge rejser dertil. Det var fantastisk at høre hvad de kunne tilbyde og var langt mere spændende end vi var flere, der havde forventet. I maj måned havde vi taget rollen for, at lave arrangement med Finn Boesen Neurolog samt Brita Løvendahl som er direktør for sclerose hospitalerne. Et arrangement for alle lokalafdelinger i regionen og som altid giver fulde huse så den store sal på Helsingør kultur værft var lejet og vi var klar til det store rykind der endte med omkring tredve deltagere!!!

6 Noget af en overraskelse da man havde sagt til os, vi kunne forvente omkring 200!! Nå men anden og mindre sal blev lejet og vi fik trods alt, en rigtig god aften men som altid, var der ikke tid nok, fordi foredrags holderne har så meget de gerne vil fortælle og der heldigvis altid sidder en masse, med spørgsmål. Igen må vi bare konstatere, at det som der er held med, i nogen afdelinger ikke betyder, at det er det samme som vores medlemmer ønsker. Det samme gjorde sig gældende, da vi for under en måned siden havde inviteret roeren Arne Nielsson til at holde foredrag. Igen store forventninger og vi var noget overraskede da Bjarne kunne fortælle, at der var under tyve tilmeldte!! Vi fik lavet stor annoncering og endte med at blive omkring 60 til et fantastisk foredrag, som var vores opfølgning på foreningens foredrag i foråret sidste år med Bobby Sacharias, og som var et foredrag vi kunne tillade os økonomisk at holde, fordi Team Renell har doneret kroner af deres overskud, til os. Efter sommerferien gik vi atter i gang med fyldt program, en august der både bød på revy, sejltur på Esrum sø samt sommerfest for de unge under 40 år, plus den sædvanlige cafe aften. Vi havde håbet på, at vi kunne have fået aftale med rideskolen i Græsted igen, så vi kunne have afholdt en dag på hesteryg, men det lod sig ikke gøre, men nu har vi fået aftale til september til store glæde for mange. Revyen var som altid et tilløbs stykke med fuldt hus og alle var glade for aftenen. Esrum sø fik lidt flere deltagere og det ser ud til, at det er en udendørs aktivitet I trods alt, godt kan lide så de traditioner holder vi fast i, præcis som nytårs bowlingen vi havde i januar måned. I år var der ikke fyldt op, men alle havde nogen skønne timer sammen. Da jeg startede som unge kontakt, var det min ide, at vi skulle mødes fire gange om året, men det passede ikke helt ind i kalenderen, så det er blevet ændret til tre gange. Fast sommerfest, fast julefrokost og så i foråret er det forskelligt. Sidste år holdt vi brunch i søndags skulle vi have haft fastelavns fest men jeg ramte så skidt med datoen at næsten ingen kunne, så vi aflyste. Vi var ti til sommerfesten i august og nogen stykker mere til julefrokosten i december og hver gang, kommer der nye ansigter med, hvilket vi er rigtig glade for. Selv om ti måske ikke lyder af mange, har vi, ikke kun blandt de unge men generelt i vores afdeling, kontakt til rigtig mange af vores medlemmer også i forhold til, hvad jeg høre fra andre afdelinger og vi kan se, at vores mail liste til nyhedsbreve støt vokser.

7 Vi er begyndt her i afdelingen, så snart vi får besked om, at der er kommet nye medlemmer med sclerose, at de får en velkomst hilsen fra os, så de ved, at afdelingen findes og hvad vi laver. Mange ved desværre ikke, at når man er medlem af scleroseforeningen er man automatisk også medlem af en lokalafdeling. Så det er et af vores nye tiltag. Et andet nyt tiltag er vores pårørende gruppe der startede i efteråret. Den bliver større her snart. Christians kone Helle går med i arbejdet og vi starter ud med, at lave et stort arrangement for både de pårørende og sclerose ramte hvor der vil komme informatører der selv har sclerose, og forklare om de ændringer der kan ske, for vi oplever tit, at pårørende kan se ændringerne men ikke ved, om det er sclerosen eller ej og, om man må tale om det. Så vi håber på, at denne aften kan åbne op for snakken blandt de sclerose ramte og deres pårørende men også imellem de pårørende alene. I september havde vi foredrag om smerter, her den 19. marts har vi foredrag om 100 (merudgifter) og til efteråret kommer der foredrag om søvn problemer som vi ved, at rigtig mange slås med. Sidder I der ude og har ønsker til foredrag, så skal I altid bare kontakte os, for vi ønsker, at opfylde jeres ønsker så vidt som vi kan, og vi må da også indrømme, det ikke altid er nemt at finde på, år efter år så vi tager imod ideer med kyshånd. I oktober deltog vi på pensionist messen i Helsingør hallen. Det er ikke fordi, der som sådan kommer mange der gerne vil snakke sclerose men vi får alligevel talt med en del og flere bliver glade over, at kunne fortælle, at de er bidrags yder til foreningen. Denne gang havde vi lavet en lille konkurrence som gjorde, at der var mange der stoppede og snakkede med os. Vi hjalp også gerne med svarende, for i sidste ende var det mest vigtigt, at få gjort fokus på foreningen og sygdommen. Vi fandt til slut fem vindere der fik tilsendt læbepomade samt postkort fra os, som gevinst. Desværre, kunne vi i november måned til delegeret forsamling for 3. år i træk, ikke tage prisen for årets lokalafdeling. Men to år i træk blev det til og det er vi trods alt, meget stolte over men vi arbejder hvert år for, at gøre vores bedste så vi ER den bedste lokalafdeling der findes.

8 I år, er et år med store ændringer i bestyrelsen i lokalafdelingen. Når man som jeg slås med kognitive problemer eller udfordringer som nogen vil kalde dem, så er man ikke altid glad for ændringer heller ikke selvom, jeg de sidste to år har vidst, at Bjarne ville forlade os som sekretær. Bjarne bliver svær at erstatte og vil uden tvivl blive savnet men vi har været så heldige, at Ulla Løvind også har lyst til, at være behjælpelig på den post og vi glæder os til, at starte samarbejde med Ulla. Anette der har siddet i afdelingen som politisk ansvarlig forlader os også, men da Anette forsat sidder i DH i Fredensborg/Humlebæk kommune, vil hun stadig være politisk kontakt for os, men uden at være bestyrelses medlem. Det er også farvel til vores suppleanter Dorthe og Lene. Jeg kan kun takke alle for det arbejde og tid de har lagt i afdelingen og at jeg håber, I stadig vil støtte op om os der bliver tilbage, og at I stadig vil deltage i vores arrangementer. Når vi nu skal sige farvel, så synes jeg også det er på sin plads, at vi siger farvel til Grete, der altid kom til vores arrangementer sammen med sin mand Poul. De to har altid været aktive i forhold til byttepenge indsamlingen og kom altid med godt humør. Desværre er Grete for nylig død, men jeg er sikker på, vi alle vil huske hende, for det gode humør og de smækre læderbukser hun altid mødte op i og jeg ved, at Poul ved, han altid er velkommen i lokalafdelingen.