SKADET H ERNESKADE MARIANNE FIK HJERNEBLØDNING SAMME DØGN SOM HUN FØDTE SIN SØN KURSER HJÆLPER DE GLEMTE BØRN RÅDGIVNING: LÆR DINE MULIGHEDER AT KENDE

Transkript

1 H ERNE SKADET NUMMER 1 MARTS 2015 MARIANNE FIK HJERNEBLØDNING SAMME DØGN SOM HUN FØDTE SIN SØN H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES KURSER HJÆLPER DE GLEMTE BØRN RÅDGIVNING: LÆR DINE MULIGHEDER AT KENDE

2 INDHOLD Leder side 3 Et barn bliver født side 4 Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor Sanne Salomonsen ambassadør Lone Hertz ambassadør Mig og min synsfeltskade side 9 Farvel til familien side 11 Jeg har mistet retten til selv at bestemme side 14 Jeanne Fairy: De forstår mig ikke side 17 Kurser hjælper De glemte børn side 19 Udvikling af app til pårørende børn side 22 Terapigruppe hjalp mig igennem min fars sygdomsforløb side 23 Morten Lorenzen ny direktør i Hjerneskadeforeningen side 24 Hovedtropperne side 25 Hvorfor forstår ingen mig? side 27 Forum for Yngre Ramte (FYR) side 31 Hjerneskadeforeningen støtter forskning side 33 Det sociale hjørne: Rådgivning og vejledning side 35 Selma Marie flytter side 41 Obovej: Besparelser rammer hjerneskadede hårdt side 43 DIREKTION Morten Lorenzen Direktør mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Niels-Anton Svendsen mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand Jette Sloth Flohr / mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Alex Jensen mail: alexjensen54@live.dk Kurt Beck mail: kurt.beck@outlook.dk Carsten Lykke Kjeldsen mail: cl@munkensdam.dk Marie Klintorp / mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring / mail: olestoevring@live.dk SUPPLEANTER Susanne Højslet Williams 1. suppleant Anne Marie Lodahl 2. suppleant RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter mail: Hana.Mala@psy.ku.dk LANDSKONTORET Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk facebook Mød os på facebook Susan Søgaard Digital redaktør mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk Socialrådgiver Eva Hollænder Tirsdag (telefonrådgivning) kl Fredag (telefonrådgivning) kl mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk Morten Lorenzen Direktør mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk Den sociale rådgivning Socialrådgiverne Eva Hollænder, Gitte Weitling og Ellen Matthiesen yder telefonisk rådgivning til medlemmer. Rådgivningen kan desuden trække på følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen Advokat Jakob Saabye-Brøndum

3 Det sker i foreningen BESØG AF KRONPRINSESSEN Vores protektor H.K.H Kronprinsessse Mary beærede d. 26. februar Hjerneskadeforeningen med et besøg og en god snak med Niels- Anton og Morten, som fik lov at fortælle om foreningens aktuelle planer og visioner. REPRÆSENTANTSKABSMØDE Hjerneskadeforeningen afholder Repræsentantskabsmøde den 17. og 18. april på Munkebjerg Hotel i Vejle. NY STEMME PÅ KONTORET Bente Dahl Pedersen fra Aarhus-afdelingen er blevet ansat 15 timer om ugen. Bente vil blandt andet svare opkald i telefontiden og sørge for at registrere og sende velkomst til alle vores nye medlemmer. NY DIREKTØR Morten Lorenzen er ansat som ny direktør i Hjerneskadeforeningen. Læs mere om Morten på side 24. FLERE FRIVILLIGE KRÆFTER Hjerneskadeforeningen har indgået samarbejde med FYR, som er et fællesskab for skadede i den erhvervsaktive alder. Læs om FYR på side 31. NY REKORD PÅ HJERNESKADEKANALEN Vores videoer med skadede, pårørende og fagpersoner passerede i januar visninger, det vil sige antallet af gange en person har set en af vores videoer på com/user/hjerneskadetdk. HJERNESKADET.DK I januar 2015 besøgte over mennesker vores hjemmeside. Flest den 8. januar hvor 1030 klikkede ind. FÅ RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen skruer op for mulighederne for rådgivning, aktuelt ved at opkvalificere frivillige, som kan fungere som bisiddere. Kontakt os i telefontiden for telefonisk socialrådgivning eller akut støtte til pårørende. Brug også vores brevkasse på VÆR VELKOMMEN Af landsformand Niels-Anton Svendsen I Hjerneskadeforeningen har vi fire gode grunde til denne gang at sige Vær velkommen! Vi glæder os over, at det i øjeblikket vælter ind med nye medlemmer i forbindelse med vores kampagne om et års gratis medlemskab. Medlemmer er fundamentet i enhver forening, og vi byder alle nye medlemmer hjertelig velkomne. Vi vil alle gøre vores yderste for, at I oplever, at Hjerneskadeforeningen er jeres forening! Samtidig skal også lyde et velkommen til de mange nye bestyrelsesmedlemmer og et par nye formænd, som er kommet til efter de lokal generalforsamlinger. På forhånd tak for det store arbejde I vil udføre for foreningen. Vi byder også velkommen til vores nye direktør Morten Lorenzen. At finde en ny direktør er ikke en let opgave. Der er mange krav og forventninger, som skal indløses. For at finde den rigtige person, nedsatte vi et ansættelsesudvalg bestående af FU, to medlemmer af Hovedbestyrelsen, en repræsentant for medarbejderne samt formanden for Hjerneskadeforeningens Rådgivende Ekspertpanel. Fire ansøgere kom til samtale, og det var et enigt ansættelsesudvalg, der valgte Morten som vores 1. prioritet. Ansættelsesudvalget havde heldigvis ikke afskrækket Morten, og vi fik hurtigt skrevet kontrakt, så Morten kunne begynde allerede 1. januar En ny direktør skal være kaptajn på det gode skib Hjerneskadeforeningen. Hovedbestyrelsen hilser Morten velkommen om bord, og vi glæder os til det fremtidige samarbejde. For god ordens skyld skal nævnes, at vi har store forventninger til fremtiden med Morten ved roret! Hvis du undrer dig over de maritime udtryk, skyldes det, at Morten er en ivrig sejlsportsmand. Du kan læse mere om Morten i bladet. Det sidste velkommen er til de mange nye medlemmer, der kommer fra Forum for Yngre Ramte (FYR). Hjerneskadeforeningen er stolte af at kunne gøre officielt, at vi har indgået samarbejde med FYR, der fremover skal være en del af foreningen. Du kan læse mere om FYR i bladet. LOKALT Se midterindlægget for aktiviteter og kontakt til din lokalafdeling eller hold dig opdateret på hjemmesiden Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard Taastrup info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr Bank: Reg.nr Konto Ansvarshavende redaktør Direktør Morten Lorenzen Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet. ISSN LIV DER REDDES SKAL OGSÅ LEVES! Næste udgivelse: 25. juni 2015 Deadline for input: 8. maj 2015 Forsidefoto: Thomas Boesgaard STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse. Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne. Annoncetegning Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS Tryk: Glumsø Bogtryk 3

4 ET BARN BLIVER FØDT - MIN KÆRESTE FÅR EN HJERNEBLØDNING Thomas og Marianne ved godt, at deres liv vil ændre sig, da de en sen novemberaften tager afsted til sygehuset, hvor Marianne skal føde deres første barn. Hvad de ikke er forberedte på, er den hjerneblødning, der rammer Marianne under 24 timer senere. Af Thomas Boesgaard Den 5. november :55 kommer en velskabt dreng til verden - vores søn Julius. Marianne og jeg er fantastisk lykkelige - vi har drømt om det så længe. Resten af natten nyder vi den nye fantastiske skabning, og næste morgen tager vi til barselshotellet. Ved ankomsten er Marianne træt, har migræne-lignende hovedpine og ønsker at hvile. Jeg går ud på en kort rundvisning. Da jeg kommer tilbage, klager Marianne over lysfølsomhed og kvalme. Hun kaster op. Jeg tilkalder hjælp. Vi hjælper hende over til vasken. Hun får det dårligere. Mere personale bliver tilkaldt - ingen ved rigtig, hvad de skal gøre. De måler hendes blodtryk, men tror ikke apparatet fungerer. De prøver igen - samme resultat. De prøver med en tredje blodtryksmåler, før de indser, at hendes blodtryk er umåleligt højt. De forsøger at holde kontakten til hende, men hun besvimer. Jeg står og ser det hele - og bryder sammen. Marianne bliver kørt i ambulance tilbage til Rigshospitalet. Jeg følger efter med vores søn og en jordemoder, som skal fungere som støtte til mig. Ventetiden på Rigshospitalet er lang. Langt om længe får jeg et svar - men ikke det, jeg forventer. Marianne har haft en svær svangerskabsforgiftning. De behandlede det, men hun kom ikke til bevidsthed. En CT-scanning viste en svær blødning i centralhjernen med brud til ventriklerne. Min kæreste ligger i kunstigt koma. Min verden ramler sammen. 4

5 Fire dage senere vækker de hende fra den kunstige koma. Med succes. Men hun er stadig langt væk. Hun beholder drænene i nogle uger, og kommer stille til sig selv. Hun kan ikke så meget. Kan tale lidt, men har afasi. Hun skal have hjælp til alt. Efter 24 dage er hun god nok til at komme videre til Hvidovre Hospital. Roen på Hvidovre er god for Marianne. Det går fremad, men meget langsomt. 20. FEBRUAR 2013 Marianne kan rigtig meget selv - spise, tage tøj på, bade, børste tænder, skrive lidt, læse lidt, føre en rimelig relevant samtale, bruge sit kamera og gå nogenlunde med støtte. Men hun er stadig i konfusionsfasen. Hukommelsen vil ikke fungere. Hendes syn driller, hun er meget svimmel, og det er svært for hende at gå. Hun er forvirret og bange for en fremtid med alle de ting, hun ikke kan. Personalet siger, det er svært at vide, hvilke kognitive udfordringer der egentlig er, når hukommelsen driller så meget. Mit eget liv er gået i stå. Jeg kan ikke forholde mig til fremtiden - den er fuld af frygt. 16. MARTS 2013 Marianne har fået et ophold på Kurhus med start den 21. marts. Foreløbig for tre måneder. Jeg ved, at det kommer til at give en masse positivt i form af fysiske/motoriske forbedringer og det at kunne klare sig selv. Allermest håber jeg på, at det kan give noget ro for hendes hjerne, således at hendes hukommelsesfunktion - i forhold til både indlæring og genkaldelse - kan blive bedre. Jeg håber, det er helingen i hendes hjerne, som ikke giver ro til at kunne fokusere på indlæring/genkaldelse. Men samtidig frygter jeg voldsomt, at det bare er vores nye virkelighed. 23. MARTS 2013 Marianne er flyttet på Kurhus. Skiftet gik i første omgang godt. Personalet er sødt og venligt, og jeg er sikker på, at terapeuterne nok skal finde træningsudfordringer til min kæreste. Men min største angst har ikke fortaget sig. Det virker som om, konfusionen stadig kun er meget svagt aftagende. At huske hvad der skete i går eller til formiddag og nogen gange for endnu kortere tid siden, volder hende store problemer. Jeg oplever det som om, at spændet for, hvornår noget kan genkaldes, lige så langsomt udvides. Men om det er sådan, den slags udvikler sig - det ved jeg ikke. Heller ikke, hvor lang tid det kan blive ved med at udvikle sig. Der er ingen tvivl om, at det slider på hende, at hun ikke kan holde styr på erindringerne og tankerne. Hun føler sig som en tom skal. Hendes arbejdshukommelse synes dog at fungere rimeligt. Jeg har oplevet, at hun kan spørge videre til et emne, vi har talt om, selvom hun i mellemtiden har foretaget sig noget helt andet. Men hun har hjemve. Hun ved godt, at genoptræningen er vigtig og nødvendig, men hun savner bare at være hjemme hos mig - og i kendte rammer, hvor der er ro. Socialt nyder hun samvær med andre uden en skade. Det får hende selv til at føle sig mere normal og slappe mere af. Før hjerneblødningen arbejdede Marianne selv med hjerneskadede. Når hun er sammen med andre skadede i sine pauser, så føler hun, at hun skal være til stede for dem og sørge for deres behov. tur i svømmehallen, to ture i motionscenter og 2-3 gange på kondicyklen. Hertil kommer en række fysio- og ergoterapitimer. Det kognitive går langsommere, men der har dog været tilfælde, hvor hun har husket detaljer fra dag til dag. Navne husker hun også bedre, og en enkelt gang kunne hun huske, at jeg havde lovet hende, at vi skulle se en sæson af Mad Men sammen. Vi har haft et par hjemmebesøg med blandt andet gåture i Botanisk have og en tur på cafe. 5. MAJ 2013 I dag er det et halvt år siden, at Julius blev født, og min kæreste blev skadet. Det er skræmmende at tænke på, at Marianne kun har halvanden måned tilbage på Kurhus, lige så lang - eller kort - tid, som hun allerede har været der. Jeg håber personligt på, at vi kan få bevilliget en forlængelse. Min drøm er lige nu, at vi får bevilliget et par ekstra måneder på Kurhus, så hun kan blive så selvkørende, at vi kan klare den videre genoptræning med udgangspunkt i vort eget hjem - selvfølgelig med hjemmevejleder, ledsagerordning og så videre. I denne weekend overnattede Marianne for første gang hjemme. Det var helt utroligt og nærmest drømmeagtigt at kunne vågne op i samme seng. Og ikke bare i samme seng, men i vores egen seng i vores eget hjem. 21. JUNI 2013 I dag skulle have været Mariannes sidste dag på Kurhus, men sådan blev det heldigvis ikke. Det var ellers tæt på. Regionen gav afslag på forlængelse, fordi hun ikke opfyldte to vigtige krav, nemlig behov for sygefaglig pleje døgnet rundt og behov for speciallæge-tilsyn. Heldigvis fik vi et meget fint møde med Københavns Kommune, som havde taget sagen op i hjerneskadesamrådet. Marianne blev forlænget på Kurhus, og udskrivelsen er sat til den 6. september Og så skal hun hjem. Skræmmende, overvældende, spændende og ikke mindst rart. Den store udfordring bliver at få en hverdag igen. Heldigvis har vores hjemkommune lovet at hjælpe. Jeg håber, at hun bliver god nok til Center for Hjerneskade, og ikke mindst at vores kommune vil henvise hende dertil. Kørestolen er parkeret. Brusebad klarer hun stående, selv hjemme i vores eget ikke særligt handicapvenlige badeværelse. På gangtræningen bliver indlagt korte løbeintervaller, og i går prøvede Marianne at gå to kilometer med Julius. Ikke i en barnevogn, men i en bæresele på maven. Så fysikken er stadig i støt fremgang. Det er det kognitive vel også, men det føles som om, det snegler sig frem. Jeg frygter, at det aldrig bliver rigtig godt med den hukommelse. Marianne er meget bekymret for, om hun kan være mor nok for Julius. Men elske ham, det gør hun. Jeg har taget den fulde barsel, og så er det ok lige nu, at hun ikke kan være der 100%. Hun skal bare nyde ham og ellers fokusere på sin egen træning. Julius indgår også i træningen. Både i ergoterapien, det normale samvær og nogle gange i den fysiske træning. 12. APRIL 2013 De første tre uger på Kurhus er overstået. Marianne kommer sig stille og roligt fysisk og motorisk. Vi har gået ture på op til 2,5 km med barnevogn. Sidste gang foregik halvdelen af turen uden anden støtte end barnevognen. Snart skal kørestolen køres i garage. Der er kommet masser af fysisk træning på programmet. Mindst een daglig gåtur og hver uge en 8. JULI 2013»Marianne kommer nok aldrig til at gå igen!«jeg husker tydeligt den kedelige meddelelse, neurologen kom med da Marianne stadig var på Rigshospitalet. Heldigvis tog han fejl. Marianne har netop besejret en klatrevæg - altså et nyt mål nået på hendes ønskeliste. Vi har også prøvet at løbe uden støtte. Det gjorde vi første gang sidste weekend i juni. 5

6 I denne weekend prøvede vi at sætte lidt distance på. Og så har vi haft det første møde med BOMI, som skal udarbejde et oplæg til, hvad der bør ske, når Marianne kommer hjem. Det er så op til kommunen at se, om de kan strikke en løsning sammen. 16. AUGUST 2013 Marianne er ude af PTA, men hun er ikke på det højeste bevidsthedsniveau. Der er udfald i løbet af dagen, når der sker for meget, eller trætheden melder sig. Afskeden med Kurhus nærmer sig hastigt. Det er på samme tid dejligt og skræmmende. Om 19 dage begynder en helt ny hverdag - en hverdag, hvor vi ikke alle tre skal krydse Sjælland flere gange om ugen. Jeg er spændt på, hvad fremtiden bringer, men især spændt på de næste par måneder. Vi har haft endnu et møde med BOMI, hvor vi talte om ideer, tanker og ønsker til en kommende hverdag. Jeg sagde noget om jævnbyrdighed, balance og frihed. Vi fik stykket en ønskeplan sammen, som gerne skulle give noget af den tryghed og frihed, vi har brug for, for at vi kan eksistere som familie, ægtepar, kærester, forældre og individer. Det er spændende, om kommunen kan tage udfordringen op, men mit foreløbige indtryk er godt. Der kommer til at ske rigtig mange ændringer. Marianne kommer hjem, Julius starter i vuggestue, og jeg skal tilbage på arbejde. Jeg har opgivet at være stresset over alt det, der skal ske. De følelser bliver parkeret ved siden af de andre svære følelser i forløbet. Jeg tror, at hvis verden går under lige for mine øjne, kan jeg ignorere det og blive siddende og nyde min kaffe. Mariannes hjerne er forunderlig. Jeg tror ikke, der findes nogle professionelle, som havde turdet tro på, at hun ville komme så langt. Men jeg har hele tiden troet på det. Det lyder måske mærkeligt, men fordi jeg kender Marianne bedre end alle andre, så har jeg kunnet afkode signaler og set fremgangen før de fleste. 14. SEPTEMBER 2013 Marianne har været hjemme i lidt over en uge. Det er nye tider - noget vi begge skal vænne os til. De første dage skulle Marianne især vænne sig til, at der ikke kom nogen for at køre hende tilbage til Kurhus. BOMI har fremlagt sin endelige anbefaling. Det er et godt stykke arbejde med anbefalinger, som vi er enige i. Københavns Kommune har så valgt at anvende BOMI som leverandør, så de skal arbejde efter deres egne anbefalinger. Vi er i den spæde opstart, og det går rigtig godt. Det er en omvæltning at lukke en række fremmede mennesker ind i sit hjem, men heldigvis er det rigtig søde mennesker, og de er oprigtigt velkomne. Mariannes væsentligste udfordringer er stadig hukommelse, svimmelhed, balance og syn. 15. OKTOBER 2013 I dag fik vi svar fra Patientforsikringen. Marianne er ikke berettiget til nogen erstatning, fordi ingen specialist inden for området ville have gjort noget anderledes. Den dag Julius skulle komme til verden, var Marianne altså prisgivet. Det kunne ikke have været anderledes. Det havde været dejligt at vinde i lotto, når man nu alligevel skulle komme ud for noget usandsynligt. Men det var altså en lidt anden lodtrækning Marianne vandt. 5. DECEMBER 2013 Det er et år og en måned siden skaden. Et-års-dagen var en kunstig milepæl, men den havde symbolsk betydning for os. Marianne har været hjemme tre måneder med støtte fra BOMI. Der er stadig mange udfordringer, men også fremskridt. Når jeg skal hente Julius i vuggestuen, ringer jeg som regel til Marianne, som så finder alene derned, så vi kan hente vores søn sammen. Også hukommelsen er i fremgang. Flere og flere ting hænger fast. Synet driller stadig, og flere undersøgelser er i vente. Fysisk er der nok en smule tilbagegang. Marianne kunne løbe over to kilometer uden støtte i sensommeren. Men da jeg startede i arbejde, kunne jeg ikke længere hjælpe med træningen. Vi prøvede for nogle uger siden med lidt løb, men Marianne følte sig efter 100 meter slet ikke klar til det. Træthedsniveauet er svært at vurdere. Som regel er Marianne grydeklar ved en tiden på trods af hvil i løbet af dagen. Det er alt i alt en benhård omgang, hvor hver dag bliver en kamp for os begge. Det er som at være strandet i en ørken. Man kan lægge sig ned og give op. Eller bide varmen og tørsten i sig og håbe, at man kommer igennem og ud på den anden side. 25 FEBRUAR 2015 Det er 842 dage siden ulykken. Og det er mere end et år siden, jeg sidst kom med en opdatering. I mellemtiden er der sket meget. Nogle af de store forandringer har været af rent praktisk karakter. Støtten fra BOMI 6

7 stoppede i september 2014, hvor Marianne overgik til kommunens hjemmevejledere. Støtten blev også sat ned til to gange to timers støtte om ugen. Det passer ganske godt ind i et program, hvor Marianne i første omgang fulgte et hukommmelseshold på CSV og nu deltager to gange om ugen på CSV s nyorienteringshold. Derudover går hun til fysioterapi to gange om ugen. Marianne er også kommet i et ressourceforløb. Der er bevilliget fem år, men det måtte vi faktisk kæmpe for. Udvalget var parat til at sende Marianne på førtidspension, men det, mente vi, ville være at kaste håndklædet i ringen. Desværre blev vi ramt økonomisk af diverse modregningsregler ved overgangen fra sygedagpenge til ressourceforløbsydelse. Det kan syntes mærkeligt, at syge skal rammes økonomisk, hvis de er syge mere end to år. Hvad der er rigtig positivt er, hvor god Marianne også er blevet til selv at holde styr på sin kalender, som nu bugner med de faste aftaler og praktiske gøremål. Kalenderen er selvfølgelig en støtte for hukommelsen, men det er som om det alligevel har krævet et vist niveau - kognitivt og hukommelsesmæssigt, førend kalenderen blev et godt redskab. Og hukommelsen er blevet meget bedre. Der kan stadig være sorte huller - men det er som regel, fordi der så ikke har været noget af betydning at huske. Men har der været en aktivitet, så kan det genkaldes. På nuværende tidspunkt tror jeg, vi har en relativt normal hverdag, i forhold til de fleste. Men ikke i forhold til før skaden, hvor vi havde et langt større aktivitetsniveau. Det hænger selvfølgelig også sammen med, at vores søn nu er ved at nærme sig to et halvt år og kræver meget af sine forældres opmærksomhed. Det er skønt, men den store ansvarsbyrde ligger på mig, som både bringer og henter og er hjemme altid. Det giver ikke meget tid til at lade op, og få fyldt mig selv med ny energi. Vi tror begge på fremtiden, men vi har stadig en hverdag, hvor vi kæmper hver dag. Vi savner begge det liv og de drømme, vi havde inden skaden. FIND LIGESINDEDE PÅ HJERNESKADET.DK Kort tid efter Mariannes hjerneblødning valgte Thomas at dele sine tanker med andre i det åbne forum på hjerneskadet.dk. I over et år fortalte Thomas løbende om familiens situation i et åbent forum, hvor alle kan læse med. Mange fulgte Marianne, Thomas og Julius og kommenterede på opdateringerne. Her kan du læse et udpluk af den respons, som Thomas fik på sin fortælling:»jeg kunne ikke holde tårerne tilbage da jeg læste din og din kærestes historie. Mit råd til dig er, bliv endelig ved med at tro på fremgang, det er jo trods alt så nyt endnu, og der kan bare blive ved med at ske fremskridt i MEGET lang tid. [...] Håber du bliver ved med at skrive herinde, vi er mange der gerne vil give råd og lægge ører til når der er brug for det.din fortælling rørte mig dybt. Jeg ved hvor hårdt det er for pårørende, men at I også lige er blevet forældre, ramte mig som en ren knock out. Du har så meget på spil - håber af hele mit hjertet at nogle passer godt på dig. [...] Mit råd er til dig: Den første og måske eneste gang jeg mødte (kvalificeret) forståelse, var da jeg sammen med min mand kom i en forældregruppe på Børnecenter for rehabilitering. Pludselig sad jeg sammen med en gruppe som havde oplevet det samme som jeg. [...] Hvis det er muligt - så deltag i en pårørendegruppe. (På trods af at vi har mødt mange gode psykologer gennem tiden, er der ingenting der nærmer sig udbyttet af pårørendegruppen).jeg som pårørende har været SÅ glad for Kurhus. Det er et virkeligt professionelt personale. Brug dem. Snak med dem. Som pårørende kan jeg kun udtrykke min taknemmelighed. [...] Som det er lige nu, tre uger efter min mand er blevet udskrevet, savner jeg Kurhus utroligt meget. Jeg kunne altid ringe, når jeg var ked af det. Jeg kunne altid finde personale, der havde tid til at tale med mig, når jeg var der. Kurhus har i 5 mdr. været mit halmstrå, som jeg har kunnet klynge mig til. Brug dem!jeg er rørt, rørt over at læse hele forløbet, rørt over at læse jeres kamp/ kampe, rørt over at læse, at det går fremad for jer begge. Jeg ved godt at Marianne endnu ikke her blevet helt rask, men en del fremskridt er sket. [...] En ting er sikkert, det liv I havde før, bliver aldrig det samme, men et helt nyt liv har og vil I få, men hvem siger at det vil blive et dårligere liv for jer?«kort OM MARIANNE Marianne er født i Hun er uddannet ergoterapeut og har overvejende arbejdet med senhjerneskadede unge og børn med medfødte skader. Nogle år før skaden blev Marianne Cand.Ped. Marianne var inden skaden fysisk aktiv med sportsklatring, løb og svømning. Marianne og Thomas har været kærester siden 2004, og blev gift 28. september Sammen fik de Julius Boesgaard den 5. november 2012.»Fokusér endelig på det der virker, og det I kan sammen og hver for sig. Find stjernestunderne og sæt dem ind på den indre betalingsbalance, så er der noget at stå imod med når livet gør ondt.flot du deler det på denne måde, har selv ført dagbog over min mor. Nogle gange beder hun mig læse noget op, så gem endelig det du har skrevet. Mange ting kan min mor ikke huske fra tiden, men når det bliver læst, og der er gået nogle dage så har det vækket et eller andet.«7

8 MIG OG MIN SYNSFELTSKADE med inspiration fra Woody Allen-filmen Mig og Bogart Af Ole Jeppsson, formand, Storkøbenhavn Jeg har en hjerneskade. Jeg er blevet genoptrænet og har en stor dejlig familie, som står til rådighed, når jeg har behov for det. Min balance kunne være bedre, og det tager ofte en rum tid, når jeg skal fokusere. Her kommer det fundamentale: Synet. I begyndelsen prøvede jeg, med henvisning fra en neurolog, nogle programmer, men synet blev ikke bedre. Inden jeg blev hjerneskadet, brugte jeg læsebriller, så jeg kontaktede min gode øjenlæge, Nis, som anbefalede, at jeg fik en synsfelttest. Da jeg skulle have overbragt testresultatet, så Nis meget alvorlig ud:»øh, hvordan kom du herud?«spurgte han. Jeg forklarede ham, at jeg havde sagt farvel til at køre bil efter min hjerneskade. Nis så lettet ud, og han viste mig en skærm på væggen med fire forskellige farver. Han pegede på en stor sort plet:»det er en synsskadepause. Det kan vi ikke helbrede,«sagde han. Han forklarede derefter, at der er ting og felter, som min hjerne undlader at vise mig. Eksempelvis den middagstallerken, der er dækket op til mig, hvor jeg vælger at placere mig på stolen ved siden af. Efter snakken med Nis gik jeg en meget lang tur hjem. Jeg kom på vejen i tanke om mange situationer, hvor jeg havde haft synsproblemer. Da jeg nåede hjem, gik jeg hen til mit store spejl og sagde til mit spejlbillede:»nu ved jeg, hvor jeg står!«jeg fandt senere ud af, at min skade har et navn, jeg ikke kan stave til. Jeg har i stedet valgt give den navnet Mig og Bogarts synsfeltskade med inspiration fra Woody Allen-filmen fra For som hovedpersonen i filmen følges af Bogart, så følger synsfeltskaden mig. Jeg husker flere situationer. Flere år før jeg fik en forklaring på min konkrete skade, holdt vi familiejuleaften. Desserten blev serveret. Jeg forlangte selv at øse en portion risalamande op - og hældte den derefter i den resterende kirsebærsauce. Stilhed! Mit ældste barnebarn udbrød:»morfar er altså den sjoveste i familien!«resultatet blev, at jeg siden har været i bad standing, når der skal øses op. Selvsamme barnebarn og jeg var på et tidspunkt i Netto, hvor jeg gik i gang med at tage den foranstående kundes varer. Tobias måtte venligt forklare kunden, at min morfar ser altså ikke så godt. Det sker, at synsfeltskaden stikker af. Det er hændt et par gange, at jeg midt i et stort knus til en veninde har fornemmet, at det var underligt stift. Begge gange viste modtageren sig at være en, jeg ikke kendte. De tog det pænt. Jeg husker også med gru en regnvejrsdag, hvor min kone og jeg stod i ly for regnen ved side af en tilsyneladende gravid kvinde. Jeg spurgte hyggeligt:»hvornår skal du føde?«hun så koldt på mig:»jeg er ikke gravid, jeg er bare fed!«. Jeg kunne kun sige undskyld - ikke gemme mig. Men jeg er sikker på, at Bogart og synfeltskaden har flækket af grin. Så ku jeg lære det. APPS DER HJÆLPER BE MY EYES Ny dansk app hjælper blinde og svagtseende. Når den blinde starter Be My Eyes app en på sin mobiltelefon, sættes personen direkte videoforbindelse med en normalt seende person. Den seende hjælper kan via kameraet se, hvad der peges på med mobiltelefonen, og hjælpe til at løse en opgave, som kræver et par øjne, for eksempel at aflæse holdbarheden på en liter mælk. MIN MEDICIN Den første medicin-app målrettet mennesker uden sundhedsfaglig baggrund. App en gør det muligt at orientere sig om al medicin, der markedsføres i Danmark - herunder virkning og bivirkninger. App en opdateres automatisk hver 14. dag. EPILEPSI-APP I løbet af 2015 kommer en app fra Dansk Epilepsiforening. Det er ikke en medicin-app, men en epilepsi-app, der vil indeholde en række funktionaliteter, der er nyskabende, og som giver hidtil usete muligheder for såvel børn som voksne patienter med epilepsi, deres pårørende og andre som er involverede omkring personen med epilepsi; eksempelvis sundhedspersonale, støttepersoner, lærere og pædagoger. Efterhånden er jeg blevet gode venner med min synfeltskade. Jeg er holdt op med at bruge ordet hjerneskade. Ikke fordi jeg selv har noget mod ordet, men når man, som jeg, kommer så meget rundt med opsøgende arbejde, sker det ofte, at folk bliver forskrækkede eller overbeskyttende, når de hører ordet hjerneskade. Det sidste er dog ofte hyggeligt, for mange insisterer på at hjælpe og føre en til bus og tog. På den måde kommer jeg i snak med MANGE mennesker, og generelt set møder man mange meget dejlige mennesker. HUSKETAVLEN Husketavlen er et hjælpemiddel, der kan bruges til at skabe struktur i hverdagen. Husketavlen bruger både billeder og lyde til at minde dig om, hvad du skal - og så kan den fjernstyres af pårørende, der for eksempel kan hjælpe med at lægge aftaler ind. 9

9 FARVEL TIL FAMILIEN Da Bodil Merete Andersen bliver ramt af en blodprop, begynder en lang kamp tilbage til livet. Det viser sig hurtigt umuligt både at kæmpe kampen for sig selv og kampen for familien. af Bodil Merete Andersen OPTAKTEN»Vågner hun ikke snart?«lå jeg og tænkte den morgen, hvor jeg lammet i den halve krop kun kunne vente på, at min datter, der netop var fyldt 20 år, skulle vågne. For ikke at svine krøb jeg ned på gulvet og kastede op i min bluse - samtidig sked jeg i bukserne. Langt om længe hørte jeg lyde. Med spag stemme kaldte jeg. En gang. Flere gange. Endelig kom hun. Uden tøven ringede hun 112. Jeg var flov over at have skidt i bukserne. Min datter tørrede det værste af, inden ambulancen kom. På mit lammede ben humpede jeg selv de halvanden meter ud i gangen. Ambulancefolkene bar mig ned ad trappen. Spurgte, om jeg vidste, hvad der var galt.»blodprop eller hjerneblødning«sagde jeg. Flere timer forinden havde jeg godt mærket, at armen ikke fungerede. SYGEHUSET Blev sendt til Vejle Sygehus. Efter scanning fik jeg ondt i benet. I starten lyttede de ikke, men så fik de travlt og scannede benet. Der var blodpropper, som kunne rive sig løs og ende i lungerne. I så fald ville jeg dø. Jeg forsøgte at lave sjov, fattede i lang tid ikke alvoren - eller ville ikke. Travlheden på neurologisk afdeling var enorm. Lægen kom og gik på stuen. Damer i kørestole sad og ventede på at komme på toilettet. Jeg tror ikke, alle nåede det. Efter det første kritiske døgn, kom jeg op at sidde. Min højre arm og hånd var lammet. Havde følelse, men ingen reaktion. Vi skulle have været til Sjælland to dage senere til min søsters 60 års fødselsdag. Nu sad jeg der i en kørestol. Mit syn havde taget alvorlig skade. Dobbeltsynet var slemt. Kunne næsten ikke vurdere afstande. En dør var ikke altid, hvor jeg regnede med. Trods det kunne jeg skrive med venstre hånd og læse uhindret. Ord blev møjsommeligt kradset ned på løse papirlapper. Skrev flere næsten ulæselige breve. For mig vigtige breve. Måske også for modtagerne? Pigerne kom trofast hver dag. De sagde:»var du blevet en grøntsag, ville vi ikke komme.«det var barskt, men sandt. Indimellem brød jeg sammen. Kunne slet ikke se fremtiden - heldigvis. Den tro, som tidligere havde hjulpet mig gennem svære år, forduftede. Bitterheden fyldte mig op. Blot tre måneder tidligere havde jeg frasagt mig psykiatrien efter mange år. Havde jeg ikke prøvet nok nu? Næste stop var Kolding Sygehus. Desværre et trist minde. Der var ingen personalekontakt overhovedet. Afdelingslægen var god, resten havde for travlt. Havde sommeren ikke været på sit højeste, og sygehuset ikke haft en tagterrasse med udsigt over by og skov, var jeg skredet. En aften fik jeg et ildebefindende på taget. En medpatient kørte ned med mig. Hurtigt blev jeg lagt i seng. En seng, hvor jeg efter tre uger selv måtte bede om rent sengetøj. Dagligt trænede jeg til udmattelse i både ergo- og fysioterapi. Læste og skrev en del. Jeg fik stadig daglige besøg. Havde vigtige meningsfyldte samtaler med begge børn. Den yngste havde det svært med at bo alene. Chokket den famøse morgen skulle hun have haft hjælp til. LÅSBYHØJ Snart var fem uger gået i Kolding. Mødte så Låsbyhøj og stegt lever. En ret jeg kom til at hade. Personalet var venlige, De andre beboere 30 år ældre. Hadede måltider og stolegymnastik. Ergoterapien glimrede mest i fravær. En god veninde besøgte mig. Jeg så, hun var rystet. Andre skjulte det bedre. Med vennerne kunne jeg tude. Børnene så kun en lille del af min sorg. Mit barnebarn kom en dag og vraltede som en and.»hvorfor går du sådan, mormor?«der grinede vi meget. Hun var den, der bedst fik humor ind. På en måde er vi sjælevenner, hende og jeg. Lige fra dengang, da hun var tre år, og jeg havde hende til låns i tre uger. En ny fysioterapeut spurgte, om nogen havde snakket med mig. Jeg begyndte at græde, for det havde ingen. Fysioterapeuten kunne se kontrasterne. Vi havde kemi sammen, og det flytter folk. Vigtigst var, at hun fik mig tilbage i eget hjem på 3 sal. HJEMME IGEN Hjemme væltede udfordringerne ind. Min hjemmeboende datter troede, jeg magtede arbejdsopgaver som før. Sige fra kunne jeg ikke. Knoklede med vasketøj, madlavning og opvask. Kom flere gange ødelagt til træning på grund af det. Træning fire gange om ugen. Dødtræt slæbte jeg mig hjem. Sådan gik otte måneder. Så sagde datteren, hun ville flytte til Norge. Jeg sagde, det var en god ide. Hun blev overrasket. Først senere indså jeg, at det var en flugt. Psykisk var intet bearbejdet omkring en hjerneskade i familien. Angst for døden fik hende til at rejse. Efter min datters flytning blev verden lille. Besøg blev mere undtagelsen end reglen. Folk, jeg kendte, så den anden vej, når jeg mødte dem i byen. Smitter et fysisk handicap? Nogle tror det. Julen og nytåret tilbragte jeg 11

10 alene. Ældste datter fødte en dreng. Dagen efter - med tanker på den lille fyr - var jeg på Vejlefjord til afprøvning. Vidste ikke, om han ville leve eller dø. Parkerede mine følelser udenfor. Testen gik godt. Søvn havde jeg ikke fået. Vendte med taxa dødtræt hjem. Foråret kom, og træningen nærmede sig sin afslutning. Trak den så længe, jeg kunne. Rehabiliteringen rummede forstående mennesker, der løftede mig op, når noget blev for svært. Jeg spurgte, om min dropfod kunne helbredes.»den må du leve med,«var svaret. Jeg sagde, at det var rart med et ærligt svar. Jeg elskede træningen og sled for bedre funktion. Men ulykkeligheden indeni beskæftigede ingen sig med. Fagpersonalet skuffede slemt på det område. Min sidste tid hos fysioterapeuten var ingen god oplevelse. Følte jeg stod til afstraffelse. Modbydelig var hun, ikke den jeg kendte og holdt af. Gik frustreret derfra. Søgte selv om ophold på Vejlefjord. Var til forsamtale i maj. Allerede i juni blev jeg tilbudt ophold. VEJLEFJORD Nu begyndte mit livs lykkeligste tid - knap ni uger på Vejlefjord. Her var alle lige. Der var venner overalt. Allerede ved ankomsten mærkede jeg imødekommenhed. Jeg mødte Kirsten - en af dem, jeg stadig ser. Kirsten har afasi. Alligevel fremstammede hun en velkomsthilsen. Hende kom jeg til at holde meget af. Kirsten forskede i biokemi, da blodproppen ændrede livet for hende og familien. Uretfærdighed er kendetegnet for alle os, der er ramte. Gode mennesker efterladt i lidelser. Hvad er fællesnævneren? Vidste jeg det, kunne gåden måske knækkes. Mange ulykkelige familier kunne skånes. Det første måltid var en udfordring. Hvor skulle jeg sætte mig? Alle afskygninger af skader mødte mig. Nogen med rulleborde på grund af bevægelseshæmning, andre hvor skader var indvendige. Knust af kognitive skader. Ved ikke, hvad er værst. Opholdet blev kun afbrudt af sommerferie De sværeste tre uger i mit liv. Kom fra livsglæde hjem til intet. Allerede der havde børnene valgt mig fra. Det gjorde ondt, at de tog med deres far på ferie. Efter ferien tog jeg selv taxa tilbage til Vejlefjord. Børnene havde lovet at tømme post og skraldespand. Det skete ikke. Trænede de fleste dage, også weekend. Fingre og arm fik funktion igen. Fysik har altid været vigtig for mig. Ergoterapien var derimod ikke beregnet på mig. Tvungne bageopgaver, jeg hadede. Til sidst pjækkede jeg. Psykologtimer var kedsommelige. Skulle drøfte skader, som jeg ikke havde, i en gruppe. Om aftenen var vi en lille flok, der sammen gik ud i den skønne natur. Ved fælles kaffebord bagefter kom dybsindigheden. Historier blev fortalt. Ofte fulgt af en lille stilhed til fordøjelse. Alle havde fået et andet liv. Til slut var vi kun få tilbage, mine venner var væk. Havde ensomme stunder de sidste 14 dage. Yngste datter hentede mig og bar kuffert op. Vi blev mødt af bananfluer i hobetal. Skraldeposen var ikke tømt i fem uger. Hun pakkede det i en sort sæk og gik. Tilbage stod jeg alene med et tomt køleskab. FARVEL TIL FAMILIEN Snart skulle jeg mærke, at hverdagen ikke var så ligetil. Ensomhed næsten væltede mig. Jeg savnede vennerne. Børnenes sporadiske besøg kunne ikke fylde mit liv. Fandt en mand på nettet, og vi hyggede os med fælles mad. Han flyttede nærmest ind. Desværre drak han for meget. Efter et par måneder smed jeg ham ud. Juleaften tilbragte jeg hos datter i Sønderjylland. Det var hyggeligt, men næste formiddag var juletræ og alt væk. Tror jeg tog med toget hjem. Mange dage alene. De eneste, jeg så, var kassedamer. Forladthed fik mig til at drikke. Ældste datter var hjemme i januar, og jeg betroede mig til hende. Det skulle jeg nok ikke have gjort. Derfra kom stemplingen. Min fødselsdag foregik i ubemærkethed. Skulle flytte i marts. Ældste datter lovede mig flyttekasser og kom med 7-8 fugtige kasser. Gode venner hjalp mig med at få andre kasser og at pakke. Børnene havde påtaget sig at flytte for mig. Den yngste ydede en kæmpe indsats og tilbragte natten med møbelsamling. Den ældste tog i stedet i centeret med en veninde. Alene i mit nye hjem med 16 flyttekasser så verden uoverskuelig ud. Lyset fungerede ikke. Senere lærte jeg at tilkøbe hjælp. Drikkeriet fik et omfang, hvor jeg bad lægen om hjælp. Mødte op i Misbrugscenteret først i maj. Hen over sommeren tog jeg to gange til Sønderjylland. Omkring min ældste datter var kaos; hendes lille søn boede ikke længere hjemme. Jeg kunne ikke nå ind til hende. Opgav måske på forhånd. Den sidste gang vidste jeg, det var slut med at komme. Skrev det i min dagbog. I august kom hun med en kattekilling til mig. Det var sidste gang, jeg så hende. Ser hende nok ikke mere. Det er ikke hendes ansvar alene. Jeg havde bedt hende tage sin søn hjem. Hun magtede det hun nok ikke. Senere fulgte sms-er, der ikke burde være sendt. Jeg handlede også i afmagt. Den yngste så jeg få gange i den periode. Hendes begrundelse var, at kæresten ikke kunne lide min mad. En sen aften kom hun og overnattede. Vi snakkede til klokken 2. En betroelsens nat. Ugen efter tog hun til sin far på Grønland, og også hun var væk for altid. Mit store barnebarn så jeg enkelte gange i det efterår, men inden jul var det slut. Den sidste gang fik jeg kun et mojn til afsked. Siden har jeg ingen familie haft. Julen tilbragte jeg alene på sofaen. I dag er jeg fordømt, stemplet som alkoholiker. De magter nok ikke at se ind bagved. Mine børn var ikke modne til det her - og de fik ikke hjælp. VÆRD AT LÆSE LINE KASTER WASSILEFFSKY: SKÆBNENS LABYRINT (2015) Som ung tror man, at man er usårlig og har et langt og ubekymret liv foran sig, men pludselig falder hammeren, og livet bliver særdeles skrøbeligt. Lines liv forandrer sig med eet i en trafikulykke, der sendte hende fire uger i koma. Hun vågner op med en hjerneskade. I en helt ny bog fortæller Line om ulykken og det forandrede familie- og arbejdsliv. Bogen udkommer fra Forlaget Mellemgaard den 10. april BIRTHE K. NIELSEN: SÅDAN JA DET GÅ Jeg lå bare stille og kiggede på ham. Jeg følte mig helt død, og selvom jeg prøvede, kunne jeg ikke svare ham. Birthe K. Nielsen kender vi blandt andet som medforfatter til bogen Når verden vælter, hvor 26 unge fortæller om angsten for fremtiden, når en forælder får en hjerneskade. I 2014 udgav Birthe en ny bog, hvor hun fortæller om sit eget liv med en hjerneskade efter at hun i som 37-årig - blev ramt af en blodprop foran en gruppe elever i den klasse, hvor hun var lærer. Bogen er udkommet fra forlaget Ådalen 13

11 JEG HAR MISTET RETTEN TIL AT BESTEMME Et styrt på cykel uden hjelm sætter 18-årige Simons liv på hold. Tre år efter skaden kæmper Simon stadig for at få et liv, der ligner andre unges. SIMONS HISTORIE Jeg var 18 år og 9 måneder, da ulykken skete. Min 18 års fødselsdag kan jeg ingenting huske fra, kun at jeg glædede mig vildt meget til den. Jeg har mistet så meget. Al den tid, der er gået siden ulykken, husker jeg kun i brudstykker. Fra Hvidovre husker jeg svagt den fysioterapeut, som trænede med mig, alt andet er væk. Senere kan jeg huske, at jeg gik i dagcenter på Obovej, men ikke hvad jeg lavede. Der gik halvandet år fra ulykken til jeg flyttede på Selmersvej, og jeg kan kun svagt huske, at jeg flyttede ind. Hjerneskaden kan jeg godt leve med, men der er mange tab. Jeg har jo mistet mine venner, min uddannelse og retten til at bestemme, hvor jeg vil bo. Jeg har nedsat kraft i højre side, og jeg ser ikke det, der er til højre for mig. Min hukommelse er meget dårlig, og jeg har svært ved at koncentere mig og lader mig let forstyrre. Jeg synes, jeg er blevet en kedelig og uinteressant person. Det allerværste er, at jeg har mistet de tætteste venner, ja, faktisk hele omgangskredsen, også familien. Min familie støttede mig rigtig meget i starten, men flere har trukket sig, især min mormor. Det er hårdt. Jeg ved ikke, hvordan min fremtid ser ud. Før jeg blev skadet, ville jeg være elektriker. Det hele var planlagt. Nu har jeg prøvet forskellige ting i praktikophold, og jeg tror, jeg gerne vil være lydmand. Mit råd til andre unge er: Husk cykelhjelm! Havde jeg brugt cykelhjelm, ville mit liv havde været helt anderledes i dag, det er jeg sikker på. MARIANNES HISTORIE - MOR TIL SIMON At ens barn får en hjerneskade, er værre end det værste, man kan forstille sig. Med skaden følger angst for at miste, angst for fremtiden, uvished, sorgen over alle hans tab og magtesløsheden over ikke at kunne hjælpe tilstrækkeligt. Jeg føler stor afmagt og sorg ved at se mit barn miste det liv, han havde. At opleve hans ringe selverkendelse, manglende initiativ og store trang til isolation. Dertil kommer alt det udefrakommende i systemet, man skal kæmpe med. Det er rigtig hårdt, når man først og fremmest vil være mor. Da Simon flyttede på Selmersvej, stak jeg hænderne i vejret og sagde:»nu vil jeg gerne have lov at være mor«, men det blev ved med at kræve meget. Jeg oplevede, at Simon ikke fik tømt sin postkasse og ikke fik daglig træning i at bruge ugeskema eller kalender. Der var ansøgninger om ledsagerordning og økonomisk støtte til transport, der aldrig blev sat i værk. Du skal hele tiden alt andet end bare at hygge sig sammen og være mor. Og plads og rum til at føle og reagere er der slet ikke. Det er svært at se på, hvor ensom og isoleret Simon er blevet. Simon er meget kognitiv skadet. Han er 21 år, men nogle gange reagerer han som et barn på 5. Når vi går over et fodgængerfelt, kan han sige:»så du det, mor? Jeg rørte ikke ved de hvide felter.«han kan også finde på at putte sig ind til mig i sofaen, som da han var lille. Det er svært, fordi det ikke er naturligt på den måde mere. Simon kan endda blive meget seksualiserende, men han undskylder, når jeg siger til ham, det ikke er i orden, for eksempel at tage på sin mor. På den måde er min moderrolle blevet meget mere markant. Jeg tænker nogle gange, at hvis det ikke var sket, ville Simon komme hjem på besøg af og til, og jeg ville besøge ham nogle timer ad gangen. Nu kommer Simon hjem i weekenderne, og at jeg besøger ham en gang om ugen. Vores forhold er i det hele taget meget planlagt. I ren frustration kan jeg blive ked af det og irriteret på Simon. Jeg tænker, håber og tror, at Simon med tiden får et godt liv. Han starter forhåbentlig snart på STU, og jeg er sikker på, det vil give Simon indhold, glæde og måske et nyt netværk. På en eller anden måde lærer man at leve med, at ens barn har en hjerneskade, og at livet har ændret sig. Mit bedste råd til andre er at søge hjælp. Jeg får hjælp af en terapeut, og så er jeg med i et netværk af pårørende. Det er en kæmpe lettelse at dele med andre, der forstår. Vi findes og taler sammen på Facebook og mødes efter behov. STU og praktik på Empata Af Mikael Welmer, uddannelsesleder, Empata Simon har været i et kort praktikophold på Empata, hvor han blandt andet modtog trommeundervisning, hvilket var godt for højre-venstrekoordinationen og med til at træne Simons højre side. Inden sin ulykke spillede Simon musik, og den del har overlevet i ham. Det var på grund af musikken, at Simon kom til Empata. Der er evidens for, at musik aktiverer mange centre i hjernen, både bevægelsescentret, sprogcentret og følelsescentret, så i forhold til unge med hjerneskade er det noget, der virkelig kan udvikle. Simon har befundet sig en del i fællesrummet på Empata og har fungeret godt i det sociale samvær med de andre elever. Empata rummer hele spektret af diagnoser, udviklingshæmmede, unge med autisme, psykiske sygdomme og senhjerneskadede. Det, netop Empatas elever har til fælles, er deres udtrykstrang. Forskelligheden gør, at de har stort udbytte af hinanden. 14

12 Simon kan ikke selv aktivt huske, hvor han har været, men han har alligevel følelsesmæssige reaktioner, når der bliver talt om det. Marianne, Simons mor, fortæller, at han lyser op, når de snakker om Empata. Det er endnu ikke afklaret, om han skal tilbage i forbindelse med sin STU, men det er vores vurdering, at Empata er et godt sted for Simon, hvor han kan udvikle sig og finde sin plads i verden. OM EMPATA Empata er et uddannelsescenter der tilbyder STU. På Empata arbejdes med æstetiske læringsprocesser, hvilket handler om at erkende gennem sine sanser, følelser og fornemmelser og derved finde sin plads i verden. Man finder ud af, om det man laver, passer til en. Undervisningen er individuelt tilrettelagt efter interesser. På Empata er blandt andet lydstudie, atelier, køkken og faciliteter til film- og stop motion-aktiviteter. Læs mere på APRIL årige Simon kører på cykel ind i en høj kant, flyver ud over styret og lander på fronten af ansigtet. En forbipasserende tilkalder hjælp og yder livsreddende førstehjælp. Simon køres til Slagelse sygehus, hvor han bliver CT-scannet. Herfra overflyttes han til Rigshospitalets TraumeCenter. Simon har svær diffus hjernehævelse og næsten halvdelen af kraniepladen fjernes. Herefter lægges dræn på grund af meget højt tryk i hjernen. Efter cirka 2½ uge forsøges Simon vækket. 21. MAJ 2013 Simon overflyttes til Neurorehabiliteringen i Hvidovre. Genoptræningen begynder allerede, mens han stadig er i koma. Simon lærer at spise, drikke og gå i talerstol under de 3½ måneds indlæggelse. 3. SEPTEMBER 2012 Simon overflyttes til genoptræning på Vordingborg Sygehus. Her begynder han at gå selv. 19. SEPTEMBER 2012 Simon overflyttes til Kildebo i Faxe. Her trænes fysik, kognition og ADL. Simon begynder at være mere aktiv, deltagende og engageret. 12. APRIL 2013 Simon flytter hjem til sin far. Tre dage om ugen går han i aktivitetscenter, og to formiddage om ugen kommer der hjemmestøtte. Efter 6-7 måneder opleves, at Simon går i stå og begynder at isolere sig mere. Simon blomstrer dog lidt op, da han begynder hos Hovedtropperne i Valby, hvor der er nogen at snakke med, og det er legalt at være anderledes. 1. DECEMBER 2013 Simon flytter ind i bofællesskabet Selmersvej, hvor han er igennem en del udredning, blandt andet på søvnklinikken. I DAG Simon har fået fået bevilliget STU, og har været i forskellige praktikker. Han bor fortsat på Selmersvej frem til 1. maj FRA BREVKASSEN SPØRGSMÅL Vi står pt. i en situation, hvor vores kommune ikke mener, at vores søn er i målgruppen for en STU. Men det mener vi ikke, de har ret i. Hvad er reglerne omkring STU? SVAR FRA SOCIALRÅDGIVER EVA HOLLÆNDER STU er oprettet for at sikre, at også unge, der ikke kan gennemføre en ordinær ungdomsuddannelse pga udviklingshæmning eller lignende, får mulighed for en ungdomsuddannelse. Målgruppen er i vejledningen beskrevet som unge udviklingshæmmede og andre unge med særlige behov. Gruppen af andre unge med særlige behov omfatter blandt andet unge med svære bevægelseshandicap, multihandicappede unge, unge med autisme, unge med ADHD eller andre psykiske lidelser samt unge med erhvervet hjerneskade. STU en er udelukkende beregnet på de unge, der ikke har mulighed for at gennemføre en anden ungdomsuddannelse, selv om der ydes den unge specialpædagogisk støtte. Så det er ikke bestemte typer af funktionsnedsættelser eller bestemte diagnoser, der er afgørende for, om den unge har krav på et 3-årigt uddannelsesforløb. Det er derfor en afgørende forudsætning, at den unge ikke har mulighed for at gennemføre en anden ungdomsuddannelse, selv om der ydes specialpædagogisk støtte. Er den unge omfattet af målgruppen, skal den unge have et tilbud, hvis han/hun ønsker det. Med venlig hilsen Eva Hollænder 15

13 DE FORSTÅR MIG IKKE - om at være ung med en hjerneskade Af Jeanne Fairy Her sad en ung, smuk kvinde. Hun så frisk og rørig ud. Havde jeg mødt hende på gaden, havde jeg aldrig gættet, at hun havde en hjerneskade. Det var meget genkendeligt for mig. Hun havde opsøgt mig, fordi hun følte sig udkørt i mere end en forstand. En ting var den alvorlige hjernerystelse med diverse senfølger, som hun havde pådraget sig, en anden ting var konflikterne i familien. Den smukke kvinde var knap 30 år og havde endnu ikke selv stiftet familie. Kæresten, den skønne lejlighed og en god karriere havde været i højsædet. Nu var karrieren for længst røget på hylden, men kæresten holdt ved og var forstående. Problemerne var taget til, og konflikterne mellem hende og forældrene store. For som hun sagde:»i min familie bliver man til NOGET og gerne noget stort rent karrieremæssigt.«nu sad hun her og havde været en masse lange og seje kampe igennem med først genoptræning, så diverse arbejdsprøvninger for til sidst at få tilkendt fleksjob. Det var som at være i krig, som hun udtrykte det og den var slet ikke slut endnu. For der var jo lige forældrene, som slet ikke forstod, hvad der var hændt deres smukke datter. Historien er hentet fra en af mine konsultationer. Måske er den også genkendelig for dig? Mange med en senhjerneskade bøvler med at få familien til både at acceptere og forstå, at livet ER anderledes med en hjerneskade også for de pårørende. Når vi mennesker rammes af varige forandringer, uanset årsagen, så er vi skruet sådan sammen, at vi til enhver tid vil forsøge at vende tilbage til det, der var før. Som ramte forsøger vi i lang tid at blive præcis, som vi altid har været, ligesom vores pårørende også forsøger, at få os tilbage til dem, som vi var. Vi kan være så opsatte på at få det til at lykkes, at der nærmest går en klap ned, hver gang vi bliver konfronteret med den skinbarlige sandhed nemlig at alt er forandret. En anden idé er, at du skriver tingene ned i punkter og mailer det til dem, du holder af. Du kan også have listen liggende fremme, når familien kommer på besøg. Når først familien begynder at lytte til eller læse dine punkter, så kommer forståelsen, og du vil få mere energi til at være nærværende. GODE RÅD NÅR DU VIL HAVE FAMILIEN TIL AT FORSTÅ - Få en tredjepart til at fortælle om dine forandringer. Det får de fleste til at lytte på en anden måde. - Skriv ned, hvordan du har forandret dig - gerne i punktform - og send det på mail til familien. Så kan de fordøje det langsomt og læse det mere end en gang. - Læg dine punkter som en lille fin menuseddel, når familien kommer på besøg. Så bliver de mindet om det på en god måde og du sparer energi. Find ligesindede på Facebook SAMTALERUM FOR ALLE Netværket er for alle interesserede. SAMTALERUM FOR UNGE MED EN HJERNESKADE (15-30 ÅR) Netværket for unge med en hjerneskade SAMTALERUM FOR SKADEDE I DEN ERHVERVSAKTIVE ALDER (30-65 ÅR) Netværket Forum for yngre ramte (FYR) Pårørende glemmer nemt de særlige hensyn - eller vælger at se bort fra dem - og det sætter den ramte på en hård prøve, og som hjerneskadet ender man med at bruge enorme mængder energi på at forklare det samme igen og igen. Og med en hjerneskade, så er det jo netop energien, der skal spares på. Måske nikker du genkendende til dette dilemma og tænker:»hvad kan jeg gøre ved det?«måske føler du blot opgivelse. Men du kan sagtens komme på sporet igen. Det kræver selvfølgelig en lille indsats at få sat gang i sagerne. Se dig omkring i dit netværk. Der er sikkert en eller to, som du føler, virkelig forstår dig. Spørg, om de vil drikke kaffe hos dig en dag, hvor dine forældre er der. Måske dine forældre vil lytte på en anderledes måde, hvis en udefrakommende fortæller dem om dine forandringer. Jeg har ofte inviteret familier med ved konsultationer, for her er jeg tredjepart og der bliver lyttet på en helt anden måde. SAMTALEFORUM FOR PÅRØRENDE TIL YNGRE SENHJERNESKADEDE Netværket for forældre til unge (cirka år) med erhvervet hjerneskade SAMTALERUM FOR PÅRØRENDE TIL BØRN OG UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE Netværket for forældre til børn og unge (0-25 år) med erhvervet hjerneskade SAMTALERUM FOR PÅRØRENDE 17

14 KURSER HJÆLPER DE GLEMTE BØRN Et barn, som er pårørende, vil almindeligvis have det svært og kan reagere med fysiske symptomer som ondt i maven eller svært ved at sove. Ofte holdes barnet uden for de samtaler, som de voksne har om problemerne. Det kan betyde, at barnet bliver ensomt og overlades til sine egne forestillinger om, hvad der sker med mor, far, søster eller bror. Børn af hjerneskadede forældre betegnes også som De glemte børn. Nogle af disse børn får senere problemer i deres voksne liv, eksempelvis med at mærke og stå ved egne behov samt sætte grænser for sig selv. På disse sider fortæller nogle af de familier, hvor et barn har deltaget i Hjerneskadeforeningens børne/ ungekurser, hvordan de har oplevet hjælpen til deres børn, og børneneuropsykolog Susanne Vineke fortæller om børnekurset i Thisted. Andreas var meget påvirket. Både af at finde sin far i den tilstand, men også af den lange periode med uvished. Han var godt klar over alvoren. Som Roar langsomt fik det bedre, tog Andreas mere og mere afstand og havde ikke lyst til at besøge ham. Cirka et år inde i forløbet blev han tilbudt samtaler med en neuropsykolog via det sted, Roar boede på det tidspunkt. Det at få talt med en, der vidste noget om at være pårørende til en hjerneskadet, hjalp virkelig meget. Neuropsykologen vidste lige præcis, hvilke spørgsmål det var vigtigt for Andreas at få lov til at svare på, og han kunne forklare, hvorfor Roar reagerede, som han gjorde i forskellige situationer. Andreas fik også tilbudt psykologtimer af kommunen, men dem fik han ingenting ud af, så han stoppede hurtigt. Til gengæld havde han stor glæde af ind imellem at få en snak med vores skoleleder. Alexander var meget ked af det i starten. Han vidste, at hans far kunne dø, men han forstod ikke, hvad det vil sige, at fars venstre hjernehalvdel er død. Han spurgte tit:»hvornår bliver far rask?«det er svært at forklare en dreng på 7 år, at far aldrig bliver rask. På det tidspunkt vurderede man, at han ikke var gammel nok til at få udbytte af en psykolog. De forskellige personaler, vi mødte rundt omkring, var dog gode til at svare på Alexanders spørgsmål. Det hjalp ham med at takle det hele. Han havde også stor tillid til en lærer, som han talte meget med. Alexander savner stadig sin far virkelig meget og at lave ting sammen, som de plejede. Alexander og Andreas Var henholdsvis syv og tolv år da de kom hjem fra skole og fandt deres far Roar liggende på gulvet i stuen ude af stand til at tale eller bevæge sig. Af Mette Pedersen, mor til Alexander og Andreas Begge drenge troede deres far lavede sjov, da de fandt ham, men da det gik op for dem, at det var alvor, ringede de til mig. Fra mit arbejde ringede jeg 112. Ambulancen kom med det samme og kørte hurtigt afsted med Roar. Det viste sig, at han havde fået en blodprop i hjernen. På daværende tidspunkt var det for sent at starte trombolysebehandling; venstre hjernehalvdel var død. Herefter startede et langt forløb, hvor det i starten var uvist, om han ville overleve. Og hvis han overlevede, var der så overhovedet nogen særlig hjerneaktivitet? Ville han kunne kende os? Ville han blive et menneske igen? Det gjorde han heldigvis efter en lang og hård kamp, hvor han fra næsten ikke at kunne noget, nu stort set kan klare sig selv herhjemme. Tilbuddet om børnekurset til Alexander kom som sendt fra himlen. Han glædede sig til at se, hvilke andre børn der kom, og det var sjovt at blive hentet på skolen i taxa. Han har meget svært ved at sidde stille, men som han siger:»vi fik jo lov til at spille bold ind imellem.«for ham var det en god måde at lytte og deltage. Når jeg spørger ham, hvad det bedste ved kurset var, svarer han:»det er godt at få tingene ud af hovedet. Det hjælper på den der følelse i maven.«det har hjulpet ham at opleve, at han ikke er den eneste i den situation, og at have det frirum til at få talt om sine følelser uden at have sin mor siddende ved siden af, som kunne blive ked af det. Kurset har helt klart givet Alexander nogle redskaber i forhold til, hvordan han skal agere over for sin far. Det betyder, at de har fået et tættere forhold til hinanden igen. Det er en super god måde for børnene at få talt med nogen, uden at de føler, at de bliver parkeret på en stol foran en voksen med en masse spørgsmål. 19

15 Det har helt sikkert haft en positiv effekt at være med i gruppen, men jeg kan ikke pege på, hvad der har gjort udslaget. Vi taler ikke om vores forældre hele tiden. Mest taler vi om hverdagsting, og hvad der er sket siden sidst. Gruppen er for mig et sted, hvor jeg kan dele mine frustrationer og det gode, der sker i mit liv. Det er dejligt at kunne sige:»jeg ikke er alene, at der er andre som mig.«jeg er glad for, at jeg tog afsted. Laura Var 11 år, da hendes mor Malene for snart seks år siden blev ramt af en hjerneblødning. Af Laura Visti, Malenes datter Jeg var ikke hjemme, da det skete, og jeg fik blot at vide, at min mor var indlagt på grund af hovedpine. Først da jeg besøgte hende på hospitalet, gik det op for mig, hvor slemt det egentlig var. Det ramte rigtig hårdt. Flemming, min stedfar, sørgede for, at vi piger vidste, hvad der skete med min mor. Han skånede os for de barske detaljer, men lagde ikke skjul på, at hun måske ville dø. Ingen af mine venner forstod dengang, hvilken situation jeg var i, og der var aldrig nogen, der spurgte, hvordan det gik. Heller ingen voksne. I 7. klasse, fik jeg heldigvis tre gode venner, som jeg stadig ser. De ved det meste, så det er meget afslappende at være sammen med dem. De har hjulpet mig med at tænke på andre ting, og jeg ville ikke undvære dem for nogen pris. Hjerneskaden har ændret meget i min familie. I lang tid havde jeg svært ved at acceptere, at min mor aldrig ville blive den samme igen, men nu kan jeg ærlig talt ikke huske, hvordan hun var før. Jeg kan godt blive irriteret over de ting, hun ikke kan. At hun ikke kan huske alt, man fortæller hende, eller at hun ikke kan rumme mine søstre og mig på en gang. Det er altid en ad gangen. Jeg har tit følt mig sat til side til fordel for en af mine søstre. Førhen tog vi ofte på spontane ture. Det gør vi næsten ikke mere, for min mor kan ikke kapere det i sit hoved. I dag er vi meget mere strukturerede. På et tidspunkt fik jeg tildelt en socialrådgiver, som skulle finde ud af, hvad der kunne hjælpe mig. Jeg ønskede en voksenven, men der var meget lang ventetid. I stedet blev jeg tilbudt at være med i Hjerneskadeforeningens pårørendegruppe for unge, der har en forælder med en hjerneskade. Først var jeg ikke så tændt på idéen. Jeg syntes, det var lamt at skulle gå i en gruppe og tale om min mor, som om jeg var en alkoholiker til et AA møde. Jeg var meget nervøs inden første møde: Ville der være nogen, der forstod min situation? Ville jeg passe ind? Til mødet var kun tre unge ud over mig, selvom gruppen egentlig bestod af ti. Jeg havde håbet at kunne gemme mig lidt, men det blev der ikke noget af den dag. Jeg var ikke vant til at dele min historie, og slet ikke i detaljer, så jeg blev meget bevæget og kunne ikke rigtig sige så meget. Men det var også andre der blev bevægede, og det var rart, at andre kunne mærke, hvor meget det havde påvirket mig. Malene Var 36 år og mor til tre teenagepiger, da hun i blev ramt af en hjerneblødning i venstre frontallap. Af Malene Malskær, mor til Laura En smuk søndag i august 2009 ændrede vores liv sig fra et godt og aktivt familieliv til et liv fyldt med udfordringer. Ingen af pigerne var hjemme, da hjerneblødningen ramte, så sent om aftenen samledes de med min mand, der så skånsomt som muligt fortalte dem, hvad der var sket, og at lægerne ville gøre alt, for at jeg skulle overleve. Pigerne reagerede meget forskelligt. Emma på 14 år så ikke ud til at reagere på det, hun fik at vide. Clara på 12 blev vred og satte sig grædende på gulvet og ville ikke høre mere. Laura på 11 græd ulykkeligt og kunne slet ikke kunne tage det ind. Mine kognitive udfordringer i dag er betydelige. Jeg har kronisk hovedpine, kan ikke selv lave et måltid mad, ikke overskue mere end en enkelt ting ad gangen, og jeg hviler/sover 3-4 timer i løbet af dagen. Jeg kan ikke komme rundt på egen hånd, fordi jeg bliver væk eller glemmer, hvor jeg skal hen. Jeg kan ikke håndtere mange indtryk, lys og lyde. Det betyder blandt andet, at jeg ikke kan gå på indkøb. Også mine følger har pigerne reageret forskelligt på. Emma overtog nærmest rollen som mor i familien. Den dag i dag er hun den, der siger til mig, når jeg overvurderer mine evner, energi og formåen, selvom hun nu er flyttet hjemmefra. Det har været, og er fortsat, hårdt for hende med alt det ansvar, hun tager for mig. Claras vrede har varet ved. Hun flyttede tidligt hjem til pigernes far, fordi hun ikke kunne acceptere min skade. Clara er nok den, der har det sværest med, at jeg kun kan overskue at tale med en ad gangen. Nu er hun også flyttet hjemmefra, men hun har stadig stor angst for at miste mig. Hun ringer hjem flere gange hver dag og sætter aldrig sin telefon på lydløs om natten. Laura trak sig fuldstændig ind i sig selv. Hun droppede sit håndboldspil, sine venner og alt andet end skolen. Hun ville kun være herhjemme, så hun kunne holde øje med mig. Det er blevet bedre, men hun er stadig ikke meget for at lade mig ude af syne. I begyndelsen søgte vi efter en form for manual over, hvad vi kunne forvente os af pigerne, men det stod ret hurtigt klart, at deres reaktionsmønstre alle var normale, på trods af hvor forskellige de er. Pigerne fik 20

16 tilbud om samtaler med en skolepsykolog, men tilbuddet kom for tidligt. De var slet ikke klar. De havde nok at gøre med at skulle forholde sig til, om jeg overhovedet ville overleve. Mest er jeg rystet over at have erfaret, at man i systemet er udmærket klar over, at børnene lider, men at man ikke har noget at tilbyde dem. For eksempel vidste min ergoterapeut, at man kaldte børn af senhjerneskadede for de glemte børn, men hun havde ingen ide om, hvordan de kunne få hjælp. Tilfældigvis fandt en veninde Forum for Yngre Ramte, som har hjulpet mig enormt. I det netværk fandt jeg ligesindede med børn. Herigennem fandt jeg også frem til Hjerneskadet.dk og Hjerneskadeforeningen. Emma og Clara har medvirket i en workshop arrangeret af Hjerneskadet.dk, hvor de mødtes med andre unge og blev filmet under deres samtaler. Desuden har Emma og Laura hhver for sig deltaget i et netværksmøde arrangeret af Hjernesagen, men desværre fik ingen af dem det ud af mødet, som de havde håbet. I efteråret 2014 fandt vi endelig en pårørendegruppe for unge i den lokale afdeling af Hjerneskadeforeningen. Gruppen har været guld værd for Laura. Jeg kan mærke, at hun har stor gavn af at tale med andre unge i samme situation, og selvom jeg ikke ved, hvad de taler om, betyder det meget for mig, at hun kan læsse af og høre, at det, hun tænker og føler, er normalt. At der er tilknyttet en psykolog til gruppen gør en stor forskel for mig. Det er vigtigt med en fagperson, som kan tage hånd om alle de forskellige følelser, de unge mennesker kommer med. Jeg kan se, hvor stor gavn Laura har af sin gruppe, men jeg må respektere, at Emma og Clara fortsat ikke har lyst til at tale om det. Susanne er specialist i børneneuropsykologi og leder børnekurserne i Thisted. Af Susanne Vineke På kurset mødes børn, der har en hjerneskadet far eller mor. Her får barnet mulighed for at tale om de gode oplevelser i familien, men også om, hvad der er blevet svært efter hjerneskaden. For det enkelte barn kan det være en stor lettelse at møde andre i en situation, der ligner dets egen. Vi ved, at når et barn åbent deler sin livssituation, bliver det mindre ensomt, og det er også de erfaringer, vi har fra børnekurset. Inden barnet begynder på kurset, holder vi forsamtaler, hvor forældrene deltager. I samtalen videregiver de deres viden om og erfaring med barnet, og vi snakker om, hvad de som forældre vurderer, at deres barn vil have brug for særlig støtte eller hjælp til for at trives i gruppen. Såvel børn som forældre får viden om kursets indhold, og hvilke krav og forventninger der er i forløbet. SE DE UNGE PÅRØRENDE PÅ YOUTUBE På Hjerneskadeforeningens YouTube-kanal kan du se mange videoklip med unge pårørende, blandt andet fra det netværksmøde, hvor Emma og Clara deltog og var med til at lave filmklip til andre unge med en hjerneskadet far eller mor. Børnene har mulighed for at fortælle i gruppen, hvis der er noget, de er kede af eller bange for - både i det hjemlige miljø, men også i forhold til skolen og kammeraterne. Vi hjælper dem til at udforske, hvad de gør i svære situationer, og om det, de gør, er godt for dem, eller om de kan gøre noget andet. Når vi arbejder med børnene i gruppen, taler de om, hvad der er vigtigt for dem i deres liv i hjem, skole og fritid. De får tilbud om at tale om følelser. Om hvad følelser er, og hvordan deres egne er i forskellige sammenhænge. Det kan være at drøfte noget, de er bange for, vrede over eller oplever som uretfærdigt, eller noget, de længes efter eller ønsker sig. Og næsten altid drøfter vi, hvordan barnet oplever uforholdsmæssig vrede og irritation i hjemmet, og hvordan de kan håndtere det. Gennem små oplæg lærer vi dem også om hjernen og giver dem mulighed for at drøfte, hvad deres forældres hjerneskade betyder i hverdagen, herunder hvordan det kan være, at deres forældre har svært ved mange ting. Sammen med børnene taler vi om, hvad der ikke længere er muligt at lave sammen med den ramte, og vi arbejder med at finde på nye aktiviteter, som barnet i stedet kan have med sin far eller mor. I forløbet får børnene feedback på, hvordan de bidrager positivt til samværet i gruppen. På den måde øger vi forhåbentligt deres bevidsthed om egne ressourcer og sociale kompetencer. Flere af børnene bliver undervejs mere modige i forhold til at udtrykke sig, og det hjælper dem til også i andre sammenhænge at kunne sige til og fra. Børnene er desuden med til at bestemme, hvad der skal drøftes med deres forældre til den afsluttende samtale, hvor vi blandt andet taler om deres ressourcer og samler op på erfaringerne fra gruppeforløbet, herunder hvor det har vist sig at være væsentligt, at barnet understøttes mere, og hvordan dette kan gøres. BØRNEKURSETS AFSLUTTENDE SAMTALER Eksempler på drøftelser, der skal være med til at gøre det lettere for barnet at få hjælp eller støtte - også efter kurset. Hvilken voksen vil barnet kunne tale med, når det oplever noget, som det ikke vil gå til forældrene med? Er der en god lærer eller anden person i netværket? Kan og vil forældrene skabe en kontakt til den person, så vedkommende er klar over at barnet gerne vil søge støtte der? Er der interesse fra omgivelserne, som virker negativt ind på barnet, for eksempel en kammeraters forældre eller en lærer, der spørger for meget til, hvordan det går med den ramtes forældre? Det kan betyde, at barnet ikke oplever sig set og støttet. Det kan minde barnet om alt det triste. Det kan få barnet til at savne et frirum. Hvordan kan forældrene gå til netværket og ændre dette på en god måde? Har familien støtte i netværket som kan inddrages mere til barnets bedste? Er der informationer, som kan gives til kammerater og deres forældre, som vil kunne lette barnets hverdag? Hvordan kan forældrene formidle de informationer? Har barnet væsentlige begrænsninger i sit sociale liv, for eksempel fordi kammeraterne ikke kan komme med hjem? Hvordan kan man ændre dette? 21

17 UDVIKLING AF APP TIL PÅRØRENDE BØRN OG UNGE App en skal imødekomme børn og unges behov for viden både i den akutte fase og i den efterfølgende fase efter hospitalet. De unge kan blandt andet hente viden om hjernesygdomme, symptomer, forløb og praktisk information i app en og ikke mindst se, hvilke rettigheder de har, og hvor de kan søge yderligere hjælp og information. Der har på nuværende tidspunkt været afholdt to workshops for børn og unge i alderen 6-21 år med det formål afdække målgruppens behov. App en forventes færdigudviklet i første halvdel af I første omgang udvikles den til IOS (iphone). Af Louise Henriksen, kommunikationsmedarbejder neurologisk afdeling, Herlev Hospital og Christina Rostrup Kruuse, overlæge, neurologisk afdeling, Herlev Hospital GODE RÅD TIL BØRNEFAMILIER Psykolog Rikke Kieffer-Kristensen har samlet en række gode råd til hjerneskaderamte børnefamilier. Læs dem her: dk/for-parorende/til-voksne-i-barnets-liv/ Et nyt projekt på Herlev Hospitals neurologiske afdeling sætter fokus på børn og unge, hvis forælder pludselig ændrer personlighed og funktionsniveau, som følge af en hjerneskade. Projektet er støttet af Region Hovedstaden og Sundhedsstyrelsen. Vanskeligt når ens ellers raske forælder rammes Når en pludselig skade opstår på hjernen, efterlades de pårørende ofte i en akut svær krisesituation, hvor håndtering af selv dagligdags gøremål kan være vanskelig. For børn og unge, kan det være vanskeligt, når ens ellers aktive forælder med ansvar for dagligdagen rammes og ikke kan varetage de normale forpligtelser. I den akutte fase kan fremtiden se meget usikker og utryg ud. Samtidig kan der opstå mange spørgsmål og svære følelser hos de unge, når mor eller far bliver indlagt med hjernesygdom og eventuelt ikke opfører sig, som de plejer. Ofte tør de ikke belaste hverken den syge eller den raske forældre med disse ting, og ikke alle har andre betydende voksne i deres nærhed. Risikoen er, at de unge kommer til at tage for meget ansvar for situationen, frem for at få den hjælp, de har behov for. Øget opmærksomhed på unge pårørende På landsplan vil omkring 10% af alle apopleksipatienter være under 50 år, svarende til cirka 1200 patienter med potentielt hjemmeboende børn. Af de patienter, der blev indlagt på Neurologisk afdeling i Herlev med slagtilfælde (apopleksi) i 2012, var cirka 20 % under 65 år. Derfor er det en ikke ubetydelig sårbar pårørendegruppe, vi skal kunne håndtere. Ud over apopleksipatienter ses en del yngre patienter med hjernekræft eller hjernemetastaser. Også i disse familier er ofte børn og unge, som behøver særlig opmærksomhed og støtte i forløbet. Der er risiko for, at disse børn og unge bliver overset. Udvikling af elektronisk hjælp i form af en app. For at undgå at disse børn og unge overses, og for at imødekomme deres behov for information når deres ellers raske forælder rammes af en hjerneskade, er afdelingen i færd med at udvikle en elektronisk app til telefonen. Valget af en app synes oplagt, da de fleste unge i dag har en smartphone. Tit er det svært for de yngre pårørende at vide, hvad de mangler svar på, eller hvor de skal henvende sig ved behov for hjælp. Derfor suppleres den akutte kontakt og information med elektroniske medier, som de unge kan opsøge i en mere rolig fase. Gode netværk SAMTALERUM FOR BØRNEFAMILIER For forældre i familier hvor den (ene) voksne er hjerneskadet. SAMTALERUM FOR SØSKENDE For unge med en hjerneskadet bror eller søster SAMTALERUM FOR UNGE PÅRØRENDE For unge med en hjerneskadet forælder LITTERATUR TIL DE MINDSTE PÅRØRENDE Hjerneskadeforeningen har to rigt illustrerede fortællinger, som er gode til at få børnene til at sætte ord på deres egne oplevelser. De kan downloades gratis fra DA MOR SLOG HJERNEN En lille pige fortæller om, hvordan hun oplever det, da hendes mor slår hovedet. Fortællingen foregår i de første faser af forløbet. da-mor-slog-hjernen/ Balletastronauten Keikos far falder ned fra en stige og får en hjerneskade. Pludselig husker han ikke længere så godt. Fortællingen foregår primært i tiden efter hospitalet. 22

18 TERAPIGRUPPE HJALP MIG IGENNEM MIN FARS SYGDOMSFORLØB Ud over Hjerneskadeforeningens børnekurser kan De glemte børn også få hjælp hos organisationen Børn, Unge & Sorg. Af Line Iversen, 22 år. Frivillig i Børn, Unge & Sorg Jeg vågnede, fordi min hund gøede. Gennem døren kunne jeg høre uvante lyde. Mennesker, der snakkede sammen, store sko, der gik rundt, og lyden af forvirring. Min far var faldet ud af sengen og var ikke til at komme i kontakt med. På grund af sin diabetes fik min far af og til så store udsving i sit blodsukker, at han ikke var til at snakke med, så det kunne have været en normal situation. Det var det bare ikke denne gang. Min far blev kørt på hospitalet, og vi fulgte efter. Da vi ankom, var han stadig bevidstløs. Næste gang jeg så ham, lå han på intensiv tilkoblet en respirator. Det var den 9. november Jeg var lige fyldt 17 år og gik i gymnasiet. Min verden gik med ét i stå, mens resten af verden fortsatte. Uvisheden var stor. Lægerne fandt aldrig ud af, hvad der havde forårsaget hans pludselige koma. Efter 16 dage vågnede han. Han kunne huske familien, men intet andet. Hans hjerne havde taget skade under komaen, og han måtte lære alt forfra. Min far kom i et genoptræningsforløb, som han ikke magtede på grund af hjerneskaden. Han havde svært ved at sætte sig i andres sted, opførte sig barnligt og havde svært ved at forstå, at han ikke kunne det samme som før. Det var utrolig hårdt at se ham sådan, ude af stand til at gøre alt det, han plejede. Nogle gange var han så ked og frustreret, at jeg måtte trøste og berolige ham. Det var vanvittigt hårdt på den måde at overtage forældrerollen, og når det skete, satte jeg alle mine egne følelser til side for at være der for ham. Det var hjerneskadens skyld, og den gjorde det svært for mig at huske, hvordan min far havde været forinden. Han blev aldrig selvhjulpen igen og måtte flytte på plejehjem. Han var syg i knap tre år, inden han døde den 15. marts Jeg begyndte i skole igen, mens min far lå i koma. Skolen var en adspredelse fra alt det, der skete derhjemme, men jeg kunne slet ikke forholde mig til kontrasten mellem min hverdag og mine kammeraters. Deres liv virkede så ubekymrede, og deres problemer så ubetydelige. Jeg var ked af det hele tiden, men skjulte det, for ingen vidste, hvad de skulle stille op. Jeg spillede glad i skole, men hjemme lagde jeg mig i min seng og var ked af det resten af dagen. Jeg blev også ligeglad. Med mad, med søvn, med fravær - med alt. Det var som at gå i stiv kuling flere uger i træk. Blæsten var så hård, at jeg ikke kom nogen vegne. Den blæste mig omkuld i flere omgange. Der lå jeg så under dynen og mærkede kedafdetheden. Jeg følte mig meget alene og savnede én, der kunne forstå min situation. Jeg var klar over, at jeg ikke magtede at komme igennem uden hjælp. Derfor tog jeg kontakt til Børn, Unge & Sorg, som jeg fandt gennem en internetsøgning. På hjemmesiden kunne jeg læse andre unges beskrivelser af at have en syg forælder. Ordene beskrev præcist de ting, jeg selv kæmpede med at sætte ord på. Det var vildt grænseoverskridende, og mit hjerte hamrede, da jeg ringede til organisationen. Pludselig skulle jeg sige højt, hvad der var galt, og det var svært at få ordene over mine læber. Jeg kom med i en gruppe med andre unge, der havde en alvorligt syg forælder. Jeg var meget nervøs den første gang. Hvordan mon de andre var? Ville det være som et AA-møde, man ser på film? Ville jeg overhovedet få noget ud af det? Mine bekymringer viste sig hurtigt at være grundløse. Stemningen var nemlig god og rar på trods af de alvorlige samtaleemner. De andre i gruppen gik også i gymnasiet. Første gang fik jeg ikke sagt meget, fordi det var svært at tale om det, der gjorde mig allermest ked af det. Alligevel gik jeg derfra med en lettet fornemmelse i kroppen. Følelsen var så stærk, at jeg nu, efter fem år, genkalder mig den tydeligt. Hver gang jeg tog hjem efter gruppen, følte jeg, at en kolossal rygsæk var blevet lettet fra min ryg. Det var rart med et sted, hvor jeg kunne smide masken og tale frit. Det hjalp at få talt om, hvad der skete med min far, hvad der fra uge til uge havde været af forandringer, og hvad der fyldte. Men det hjalp mindst lige så meget at høre de andre unge fortælle om deres hverdag med en syg forælder. Genkendelsen ved at høre de andre beskrive præcis de samme følelser, som jeg havde, betød uendeligt meget. Jeg følte mig mindre alene og lærte igennem mødet med de andre, at det var helt normalt at have det, som jeg havde det. Lige netop det genkendelsen midt i følelsen af at være så alene - er det særlige ved at gå i en gruppe. RÅDGIVNING HOS BØRN, UNGE & SORG Børn, Unge & Sorg er en gratis rådgivning for børn og unge under 28 år, hvis forældre eller søskende er alvorligt syge eller døde. Børnenes netværk - forældre, venner, kærester og fagfolk - kan få vejledning om, hvordan de bedst støtter børnene og de unge. Børn, Unge & Sorg har rådgivninger i København, Århus og Odense. Alle grupper inddeles efter alder og situation, så man kan genkende mest muligt hos de andre. En gruppe består af cirka otte deltagere og ledes af 1-2 professionelle psykologer. Den enkelte deltager vil altid have haft mindst en samtale med en psykolog inden gruppeforløbet. Kontakt Børn, Unge og Sorg på Læs mere på 23

19 MORTEN LORENZEN NY DIREKTØR I HJERNESKADEFORENINGEN Morten Lorenzen tiltrådte stillingen som Hjerneskadeforeningens direktør umiddelbart efter nytår. Kort før bladets deadline blev han sat i stævne på kontoret til en lille snak om, hvordan han synes, de første måneder er gået, og hvordan han oplever foreningen, nu hvor han selv er blevet en vigtig del af os. Vores nye direktør har mange i Hjerneskadeforeningen allerede stiftet personligt bekendtskab med. Han tog nemlig hul på sin nye opgave ved at deltage i så mange lokale generalforsamlinger, som han overhovedet havde mulighed for. Om baggrunden for den beslutning, forklarer han:»det allervigtigste for mig har været at være til stede ude i lokalafdelingerne. At høre og lære og forstå, hvad det er, de gør. Vi er ikke en hierarkisk styret organisation, hvor det hele foregår fra hovedkontoret. Størstedelen af det, vi laver, foregår ude i lokalafdelingerne. Vores frivillige, medlemmerne og de aktiviteter, som vi gør med vores skadede og vores pårørende, det er hjertet i Hjerneskadeforeningen.«Hjerneskadeforeningen var ikke helt ukendt for Morten, inden han selv blev direktør. Blandt andet var han med til at igangsætte vores Brainstorm. Alligevel har den nye stilling budt på overraskelser.»den positive overraskelse er den passion, som der er ude i lokalafdelingerne. Folk er engagerede og vil rigtig gerne lave mere. Men det er også blevet tydeligt for mig, hvor stor forskel der er på lokalafdelingerne. Nogle er meget fremme i skoene, andre har brug for hjælp. Den forskel er jeg blevet overrasket over.«morten oplevede, at da han fortalte sin omgangskreds om det nye spændende job, han skulle i gang med, så var der ingen, der kendte Hjerneskadeforeningen. Derfor var Morten fra starten opmærksom på, at vi alle skal fortsætte med at gøre opmærksom på os selv, og han har flere bud på hvordan.»en forening som vores skal være skarp nok til at kunne sætte en dagsorden i medierne. Desværre er det sådan i medierne, at for at man kan få lov til det, så skal man være konfliktsøgende, og det er vi ikke kendt for. Det skal vi være, men i en balance, hvor vi er skarpe nok til at sige det der er simpelthen ikke godt nok, men hvor vi ikke kun er kendt for det. Vi skal også kunne informere og hjælpe politikerne og journalisterne til at gøre deres arbejde bedre. Faktisk er vi allerede en anerkendt organisation i forhold til at lave veldokumenterede høringssvar, og vi er rigtige dygtige med vores Task Force og Ekspertpanelet. Vi har en vigtig opgave, der hedder information, det er der ingen tvivl om. Jeg oplever, at der fortsat er et meget stort tabu omkring, hvad det vil sige at have en hjerneskade, og hvad mulighederne er for at komme tilbage. Det er klart, at når politikerne og journalisterne kender os, så får vi mulighed for at fortælle historier.«morten erkender, at hans egen viden om hjerneskader kunne ligge på et meget lille sted før nytår, men han fortæller, at han allerede er blevet klogere. At tilegne sig mere viden om hjerneskader betragter Morten som en af de udfordringer, der er i jobbet.»jeg ved godt, jeg har lang vej endnu, men foreningen må hjælpe mig med at lære hen ad vejen. Jeg har ikke selv hjerneskade tæt inde på livet, men jeg har ret god erfaring som pårørende og ved, hvilket helvede det er, at blive trukket rundt i sygehusvæsenet.«det lyder ikke som om, der er nogen fare for, at Morten er blevet overvældet af sine første måneder i Hjerneskadeforeningen. Han fortæller, at han er blevet rigtig godt modtaget og har fået masser af opgaver at tage fat på.»jeg er en glad mand. Jeg kan ikke få øje på noget, er er mere meningsfuldt, end det, jeg arbejder med nu. Det er SÅ meningsfuldt at være her, og jeg tror på, at mine kompetencer kan bruges rigtig godt her. Jeg kan se, at det vi laver, gør en forskel i mange menneskers liv.«afslutningsvist får Morten til opgave at redegøre for, hvordan foreningens medlemmer vil komme til at mærke, at vi har fået en ny direktør.»jeg tror medlemmerne over tid vil opleve en mere progressiv forening, som gerne vil sætte ting i gang, samarbejde og kommunikere. Ikke nødvendigvis med direktøren forrest. Det er mit håb - og min tro - at jeg kan være med til at trække foreningen mod en lysere fremtid med synlighed og fokus Hjerneskadeforeningen.«OM MORTEN LORENZEN Morten er 55 år og fra Hellebæk ved Helsingør. Senest kommer han fra Kræftens Bekæmpelse, hvor han har arbejdet med fundraising og forretningsudvikling. Han har drevet konsulentvirksomhed siden 1999 og i cirka fem år var han Kongelig Dansk Yachtklubs administrerende direktør. I sin fritid forlader Morten landjorden så ofte han kan komme til det, han er nemlig aktiv sejler. ERHVERVSKLUBBEN Morten har fokus på både at sikre de indtægtskilder, vi har, men også at skabe nye - for en sund økonomi skaber ro og mulighed for at lave en masse aktiviteter. Et af Mortens første tiltag for en sundere økonomi, har været at oprette Erhvervsklubben. I Erhvervsklubben forpliger virksomheder sig til at støtte foreningen med et fast beløb årligt i minimum tre år. Flere virksomheder har allerede sagt ja. NYHEDEN OM NY DIREKTØR HITTEDE Næsten mennesker så vores opslag på Facebook, da vi bød Morten velkommen i foreningen. Dagen efter opslaget besøgte over 1000 personer vores hjemmeside. Til sammenligning har vi på gennemsnitlige dage uden opdateringer cirka 300 besøgende. 24

20 HOVEDTROPPERNE 2015 Kære Hovedtropper Vi har i år søgt penge til to kurser. Hvis vi får bevilget penge, bliver det første kursus i Odense i april. Vi har drøftet forslag om mindfulness, motion og en tur i Den fynske landsby. Det andet kursus bliver 30/10-1/11 på Fredericia Vandrerhjem. Til det kursus har vi drøftet forslag om motion, besøg af fysio- eller ergoterapeuter, førstehjælp og en bytur til Fredericia, hvor vi kan se de originale gamle huse, som vi fik fortalt om, da vi i november besøgte Fredericia Miniby. taler vi meget om måske at besøge hinanden. Det kunne være til en kop kaffe/te eller fælles aftensmad, hvor vi hjælper hinanden. Vi har også drøftet muligheden for igen at besøge andre Hovedtropper ude i landet. Vi mødes på torsdage i ulige uger klokken på Café Klare, Rytterkasernen 17 i Odense (tæt på banegården). Det koster hver gang 40 kroner, hvis du skal spise med. Drikkevarer kan købes i Caféen. Tilmelding til Selina fra URK senest tirsdagen før på eller mail apathetic-sp@hotmail.com. Den 18. marts afholdt vi gallafest i Svendborg. Der blev serveret en treretters menu + natmad. Damerne var i selskabs/gallakjole, og herrerne i jakkesæt eller smoking. Et sommertræf venter forude, og Camilla Marseen lægger hus til i weekenden juli. Der er mulighed for overnatning. NYT FRA DE LOKALE HOVEDTROPPER VESTSJÆLLAND Hovedtropperne i Vestsjælland holdt det første møde i februar måned. Vi var en lille gruppe, som hyggede os med livlig snak om mangt og meget. Lise og Dan havde sørget for brød, og vi fik en snak med Kari og Anne, som er de to frivillige, der tager sig af Hovedtropperne i Slagelse. Lonnie fra Fyn var mødt op for at hilse det nye tiltag velkommen. Lonnie fortalte blandt andet om de arrangementer, der er planlagt i år for alle Hovedtropperne. SVENDBORG Caféen i Frivillighuset er vores base på tirsdage i lige uger klokken Vi køber ind, laver mad og klarer opvasken sammen med hjælp fra vores frivillige Birgitte. Der bliver spillet bordfodbold eller kortspil og planlægges ture i dagtimerne, for eksempel en cykeltur eller en tur i svømmehallen. Vi har blandt andet besøgt Jacob, som er Hovedtrop i Faaborg, hvor vi spiste aftensmad sammen og så hans lejlighed. Vi holder til i Frivillighuset, Havnegade 3 i Svendborg. Der er ingen tilmelding, men vil du deltage i spisningen, er det vigtigt, at du kommer kl. 17. Spiser du hjemme, er du altid velkommen til at kigge ned til en hyggelig snak og noget at drikke. HOVEDTROPPERNE Her bliver du orienteret om Hovedtroppernes aktiviteter. Mød op den første torsdag hver måned klokken i Caféen på CSU, Sverigesvej 15 i Slagelse. Du kan selv være med til at forme klubben sammen med os andre. SAMTALERUM FOR UNGE (15-30 ÅR) MED HJERNESKADE (NY) Har deler unge med en hjerneskade erfaringer og støtter hinanden VALBY Hovedtropperne mødes i Valby hver onsdag klokken Først finder vi ud af, hvad vi vil have at spise, og så køber vi ind til maden. Alle betaler 40 kroner til maden, og så bruger vi ellers aftenen på at spille og hygge os sammen. Vores næste aktivitet bliver, at vi skal besøge Hovedtropperne Vestsjælland, som netop er startet. VIL DU VIDE MERE OM HOVEDTROPPERNE Lonnie Braagaard er overordnet ansvarlig for Hovedtropperne og kan hjælpe dig med kontakt til unge i dit område. Kurt Beck er Hovedtroppernes repræsentant i Hovedbestyrelsen. ODENSE Vi holder os inden døre på Café Klare indtil det varme vejr kommer til os. Her hygger vi os med madlavning, opvask, spil og lystig snak. Jenny, Silas og Bjarne er vores faste indkøbere til aftensmaden. For tiden Lonnie eller mail lonnie@hobby-art.dk Kurt eller mail kurt.beck@outlook.dk HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE Fyn: Bjarne Frederiksen Tlf bjarnefrederiksen85@gmail.com Jenny Auerbach Tlf jenny@wtf.dk Nordjylland: Kim Velf Tlf velfkim@gmail.com Storkøbenhavn: Oliver Sand Hjorth Tlf sandhjort@gmail.com Århus/Østjylland: Karina Schøtt Tlf karina_js@hotmail.com Slagelse: Lise Kiving Tlf lise-n@live.dk 25