Jeg ved, at det har været et ønske fra mange medlemmer, at kunne høre om netop deres egen sygdom.

Transkript

1 1 Kære medlemmer December 2014 Så er det ved at være sidst på året Hvad bragte året så? For LyLe har der været mange opgaver idéer og ændringer i måden at afholde temadage på. Temadagene vil foreløbig være opdelt i undergrupper af vores hæmatologiske diagnoser. Leukæmi med undergrupper og formentlig også de forskellige lymfekræfttyper, som dog er svære at diagnoseadskille med godt 50 underdiagnoser, men også her har jeg erfaret, der vil komme nye spændende tiltag. Jeg ved, at det har været et ønske fra mange medlemmer, at kunne høre om netop deres egen sygdom. Da jeg ikke selv er medlem af bestyrelsen, har jeg mulighed for at rose den og sekretariatet for det kæmpe arbejde, de udfører. Så en rigtig glædelig jul samt et godt nytår til alle. Redaktør: Anne Krogh Jensen

2 2 Tik tak.. tiden går, og klokken slår. Her i årets sidste måned er det tid at gøre status over endnu et hektisk år i LyLe - DET giver anledning til at takke for livet, hverdagen og en masse menneskers velvilje og engagement. Bestyrelsen fra venstre: Jørgen Bertelsen, Poul Eigil Rasmussen, Holger Baatrup, Rita O. Christensen, Merete Rugager Pia Jeanne Christensen og Monica Reese Tønnesen Nu er foreningen meget mere og andre end os - ja faktisk har vi knap 30 aktive og engagerede frivillige kræfter, der sørger for, at foreningen fungerer så optimalt som muligt til glæde og gavn for medlemmerne. Derfor mange tak til alle frivillige i lokalgrupper, redaktører af nyhedsbreve, medlemsblade og sekretariatet. Vi er stolte over Jeres indsats, som gør foreningen til det, den er. Formidling af viden og oplysninger omkring behandling af de hæmatologiske kræftsygdomme opfatter vi som vores vigtigste indsatsområde, hvorfor vi også finder anledning til at takke for den velvillighed vi møder fra forskere, læger, sygeplejersker og medicinalindustrien, der beredvilligt stiller viden til rådighed for vores arbejde. Tak for at I uden omsvøb stiller op som oplægsholdere til vore arrangementer og deler Jeres viden med os i det daglige arbejde med henblik på planlægning og vidensformidling. Også en stor tak til Kræftens Bekæmpelse og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (Tips & Lottomidler) for støtte i form af økonomiske midler, der gør vores arbejde muligt - og for KBs vedkommende også afholdelse af kurser m.m.. Sidst men ikke mindst tak til eksterne samarbejdspartnere der i den gode sags tjeneste bistår os i det praktiske, som vi ikke selv har ekspertisen eller tiden til. Ingen nævnt.ingen glemt! Inden vi takker helt over, vil vi gerne ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt nyt år med budskabet om, at I kan glæde Jer til januar med udgivelse af det nye medlemsblad og vores nye Patienthåndbog - samt en masse spændende arrangementer og nye tiltag. Vi ses derude, på hjemmesiden og sociale medier - og vi er aldrig længere væk end en eller et telefonopkald. På bestyrelsens vegne Rita O. Christensen, Formand I LyLes bestyrelse vil vi først og fremmest takke medlemmerne for opbakning og deltagelse i vore arrangementer, som har været velbesøgte og populære, hvilket glæder os usigelig meget. Vi har oplevet en stigende interesse for LyLes arbejde, som også har resulteret i en flot medlemsfremgang - derfor skal der fra alle os lyde en kæmpestor tak til alle Jer. Uden Jer var der ingen forening!!!

3 3 Fokus på CLL (kronisk lymfatisk leukæmi) Med afholdelse af fokusgruppemøder for CLL-patienter i Kolding og Køge har den første spire set dagens lys med henblik på afholdelse af en national temadag om CLL d. 21. februar 2014, men inden da har vi også fokusgrupper d. 24. januar for både patienter og pårørende. Alle tiltag har til formål at indsamle viden om ønsker og behov. Det har længe været et ønske fra den forholdsvis store gruppe af CLL-patienter at få et arrangement med netop deres sygdom i centrum. De indhentede erfaringer fra allerede afholdte møder taler deres helt eget og meget klare sprog. Der er stor behov for at møde andre og udveksle erfaringer, og så er der stor interesse i at modtage konkret viden om medicin og behandling, men også kostråd og vejledning fyldte meget. Der blev også efterlyst mere viden om sygdommen hos de praktiserende læger, ensartethed i behandling samt oplysning om konsekvenser og senfølger samt muligheder og rettigheder i forhold til arbejdsmarkedet. LyLe vil gerne takke alle de engagerede deltagere, som åbenhjertigt lukkede op for posen med erfaringer fra deres sygdomsforløb. Vi havde bedt psykolog Camilla Schrøder om at lede møderne, da vi ønskede at komme helt ind til kernen af de problemstillinger som CLL-patienter går og bakser med - en opgave hun løste til UG. Senfølger efter kræft af Josina W. Bergsøe fortalt til Britt Nørbak I bogen SENFØLGER EFTER KRÆFT sætter Josina Bergsøe fokus på de senfølger, som % af alle kræftpatienter rammes af. Hun har oplevet på egen krop, hvordan humøret, sexlivet og selvopfattelsen påvirkes, og har skrevet bogen til de mange tusinder af danskere, der er ramt af senfølger og har et ønske om at blive set, hørt og hjulpet. Efter endt kræftbehandling var Josina Bergsøe sikker på, at hun var rask. Men der dukkede mange forskellige senfølger op, og det var svært at møde forståelse for hendes situation. Hun valgte derfor selv at undersøge, hvilke senfølger der kan gøres noget ved, og hvilke hun må lære at acceptere. (fortsættes side 4)

4 På ærlig, direkte og humoristisk vis hører vi om, hvilken påvirkning senfølger har på hende, og hvordan hun tackler dem. Fortællingen krydres med vejledning fra nogle af vores førende eksperter inden for området. 19 modige kvinder bidrager desuden med deres historie om, hvordan deres liv påvirkes af senfølger. Josina Bergsøe fik konstateret brystkræft i 2010 og skrev i 2011 Tabuknuseren om sit sygdomsforløb. I 2012 modtog hun FEMINAs kvindepris for at sætte fokus på brystkræft, og i 2013 blev hun formand for fonden A Race Against Breast Cancer. Søg på Google og se hvor du kan købe bogen. Findes også på biblioteket prøv evt. Se også nedennævnte link om samme emne. 4 Regionernes medicinpulje støtter 10 forskningsprojekter 107 ansøgere har tilsammen bedt om 275 mio. kr. til finansiering af forskning, som lægemiddelindustrien ikke har økonomisk interesse. 10 ansøgere har tilsammen fået 20 mio. kr. Regionernes medicinpulje har netop tilgodeset 10 forskningsprojekter med 20 mio. kr. Blandt 107 ansøgninger har Danske Regioner valgt forskningsprojekter inden for hepatitis, astma, gigt, leukæmi og modermærkekræft, som er vigtige for samfundet, men som ikke er attraktive for medicinalvirksomhederne at investere i. Et af projekterne med særlig interesse for LyLes medlemmer er: Kan medicinsk behandling af Kronisk myeloid leukæmi (CML) stoppes? Kronisk myeloid leukæmi (CML) behandles med vedvarende medicinsk behandling. Patienternes livslængde er næsten som raske menneskers, men en del af patienterne har kroniske bivirkninger. Hos en del patienter er virkningen så god, at man efter tre års behandling ikke kan spore leukæmien. En foreløbig undersøgelse af ca. 100 patienter tyder på, at omkring 40 pct. af disse patienter kan stoppe med at tage medicin uden, at sygdommen kommer tilbage. Studiet skal bl.a. undersøge, hvor længe man i gennemsnit kan holde pause med medicin og hvor mange patienter, der kan stoppe med behandling. Projektets hovedansøger er Jesper Stentoft, Aarhus Universitetshospital. Projektet er tildelt kr. i tilskud fra medicinpuljen. Kilde: Dagens Pharma (originalartikel forkortet af hensyn til ophavsret)

5 5 CML-møde i Aarhus Tre timer blev til fire da 43 interesserede deltagere havde lagt vejen forbi Stakladen i Aarhus d. 6. november, hvor LyLe var vært ved et 3 timers temamøde om CML (kronisk myeloid leukæmi). Programmet var sat og oplægsholderne ankommet - dog med den undtagelse at en hæmatologisk sygeplejerske blev erstattet af ingen ringere end professor Jesper Stentoft fra Aarhus Universitetshospital, der i forvejen skulle knække koden om CML, hvilket han evnede på en ganske underholdende og humoristisk facon. At han så også skulle fortælle patienterne, hvordan de egentlig havde det, faldt ham påfaldende let, da han jo netop har dem tæt inde på livet som en af landets absolut førende hæmatologer. Fra Israel var der oplæg fra Giora Sharf, der udover at være i spidsen for den israelske pendant til LyLe også er fremtrædende medlem af CML Advocates Network ( som på indlevende vis berettede om patienters ve og vel samt aktive inddragelse i egen behandlingsforløb med statistiske data og indhentet erfaring De tre timer, der var afsat til mødet, viste sig hurtigt at være for lidt, da de fremmødtes spørgelyst og iver efter viden var langt større end den afsatte tidsramme. Det var således en meget tilfreds formand Rita O. Christensen, der afslutningsvis kunne love, at 2015 byder på et tilsvarende møde på Sjælland. Villy O. Christensen Sekretariatet NYHED: Nu kan du også indbetale kontingent med din mobiltelefon, hvis du er tilmeldt MobilePay. Du indbetaler til

6 6 Om min kræft og hvordan jeg overvandt den Af Poul Eigil Rasmussen - født i Lærer i Langeskov fra Jeg mærkede til min sygdom sidst i september 2012 med stærke smerter i hofterne. Efter utallige lægebesøg og undersøgelser mv. fik jeg konstateret en aggressiv lymfekræft i december måned, som havde muteret fra en Follikulær kræft i rygmarven. kemokure. Jeg var gået på efterløn i 2009 og havde et rigtig dejligt liv. Jeg var i god form, svømmede, løb og cyklede. Jeg levede rimelig sundt, drak ikke og røg ikke. Hvorfor jeg skulle have kræft, var svært at forstå. Jeg fik at vide at lymfekræft er en kræftform, som responderer godt på kemoterapi, så lægen mente, at jeg skulle have 6-8 Selve behandlingsforløbet Den praktiserende læge var ikke opmærksom nok på at mine symptomer kunne skyldes lymfekræft. Jeg havde ellers alle fire, og fortalte ham om nattesved, vægttab, smerter og let feber. Jeg blev undersøgt for prostatakræft, slidgigt i hoften. Senere fik jeg en tarmundersøgelse, og først den læge henviste mig til en scanning. Hvorfor fik jeg den først i midten af december og ikke allerede i oktober, da jeg kom med de første symptomer. Det er et af de svage punkter i kræftbehandlingen, og det har jeg hørt fra rigtig mange hæmatologiske patienter. Indlæggelsen og kræftbehandlingen på afd. X har været en overvejende positiv oplevelse. Jeg følte mig tryg fra første sekund med dygtige og søde læger og sygeplejersker. Jeg tror det har været af stor betydning, at jeg var i god form, da jeg blev syg, og at jeg ikke ryger og drikker. Jeg savnede min svømning, mens jeg var i kemokur, men det var for farligt mht. smitte. Mine to kor forsøgte jeg så vidt muligt at følge, selvom jeg var træt, og ikke havde meget stemme. Men nogle gange måtte jeg blive hjemme, når faren for infektion var for stor. En kamp der bare skulle vindes Nu skete der det vidunderlige, at jeg begyndte at kæmpe. Som tidligere fodboldspiller (jeg har spillet fodbold siden jeg var 8 år) så ved jeg, at en kamp ikke er tabt, før dommerens fløjte lyder for sidste gang, og at det gælder om at fighte, hvis man vil vinde. Jeg har altid hadet at tabe. Nu kom det mig til gode. Jeg forestillede mig at jeg skulle spille mit livs vigtigste fodboldkamp mod Mr. Kræft og jeg skulle give ham kamp til stregen. Jeg var gudskelov ikke alene på banen. Jeg havde også min kone, børn og svigerbørn, venner og personalet på afd. X1 på OUH som medspillere. Kemoposerne som hang over mit hoved, opfattede jeg også som hjælpere (det var mine fodboldstøvler og benskinner). De efterfølgende måneder blev en lang, sej kamp med op- og nedture, lav blodprocent, bivirkninger, indlæggelser, svækkelse af immunforsvar med det til følge, at jeg fik to store tarminfektioner, som lagde mig totalt ned i næsten en måned. En træthed og en svækkelse, som er næsten ubeskrivelig, men også med store glæder midt i det hele. (fortsættes side 7)

7 Specielt at mærke, hvordan ens nærmeste rykkede sammen om én og støttede med dejlige besøg, mails og svar på de updates, som jeg havde valgt fra den første dag, at sende ud. Efter tre kure blev jeg scannet og fik den fantastiske besked, at 98 % af kræften var væk, og at jeg kunne nøjes med tre kure yderligere. Det er det nærmeste, jeg har været på at kysse en læge, og så var han endda en mand. Efter 6 kure blev jeg scannet igen, og onsdag d. 15. maj fik jeg at vide, at al kræft var væk. Det vil for evigt stå som en af de bedste dage i mit liv. Det at være åben om sin sygdom har også hjulpet mig meget, og har givet mig en masse positiv energi. Jeg kan varmt anbefale, at sende mails med nyt til familie og venner. De skriver opmuntrende tilbage og er glade for at kunne følge med uden hele tiden at skulle spørge. Hverdagen efter kræft Nu er jeg på vej tilbage igen både fysisk og mentalt. Jeg har genoptaget min svømning og i efteråret 2013 kom jeg tilbage på ca. 25 min for 1000 m fri. Samtidig er næsten alle senfølger i form af ømme led og muskler stort set væk. Et stort vendepunkt for mig var at komme på Dallund Slot på et rehabiliteringskursus, der hed Aktiv i Naturen. Det kom jeg på i midten af juni måned Her mødte jeg 18 andre kræftpatienter, som hver især bidrog til at vi fik en dejlig uge, hvor vi lærte en masse og samtidig fik prøvet os selv lidt af rent fysisk. Næste vendepunkt var et højskoleophold på Den Rytmiske Højskole i Vig. Et sommerkursus med overskriften Syng Glæden Løs. Her fik jeg en masse brikker på plads rent mentalt, og jeg oplevede, hvor helende og sundt det er at synge sammen. Nu svømmer jeg 1000 m tre gange om ugen., og bagefter en tur i saunaen. Som afslutning er vi en hel del, som mødes over en kop kaffe. Det sociale liv er vigtigt. Jeg synger fortsat i to kor, og oplever, hvor helende og sundt, det er at synge sammen. Jeg er så taknemmelig for at jeg har det så godt igen, og så har jeg oven i købet lige fået at vide at begge mine svigerdøtre er gravide med vores første børnebørn. Nelson Mandela sagde efter 28 år i fængsel, at det var det bedste, der kunne ske for ham, for det tillod ham at gennemføre den største forandring af alle, nemlig forandringen af sig selv. For change favors the prepared mind. Uden sammenligning i øvrigt føler jeg det netop sådan, efter at jeg har været igennem mit kræftforløb, er kommet ud på den anden side, og har fået en ny chance. Jeg føler, at det har forandret mig personligt. Jeg har fået øjnene op for, hvor vigtigt det er at passe på sin krop og sjæl, hvor vigtigt det er at elske livet og glædes over, at man kan trække vejret hver dag. Hvor vigtigt det er at omgås positive mennesker, som giver én energi og fokusere på de vigtige ting i livet. Nu er min hustru og jeg aktive i patientforeningen LyLe, og det giver en masse gode oplevelser med andre patienter i samme situation som en selv. Vi kan dele erfaringer og opmuntre hinanden samt give gode råd. Det er godt, at I er så positive med hensyn til at gøre patienter og pårørende opmærksomme på vores eksistens. Vi er i gennemsnit 15 til møderne. Vi har spurgt, hvordan de har oplevet deres kræftforløb: Her siger alle, at det er vigtigt at det er den samme læge, man møder til kontrollerne og samtalerne, og også så få læger som muligt i selve behandlingen. (fortsættes side 8) 7

8 De praktiserende læger skal være bedre til at opdage kræft, evt. sende hyppigere til scanning. De har været meget tilfredse med behandlingen på OUH s hæmatologiske afdeling. Hvis man har flere diagnoser, kan der være problemer med samarbejdet mellem de forskellige afdelinger. 8 Kræftramte mister deres fynske slot Af Hanne Fall Nielsen, Jyllands Posten Rehabiliterings Center Dallund i Søndersø på Fyn lukker genoptræning af kræftpatienter skal ligge ude i kommunerne. Det fynske slot Dallund i Søndersø blev af Kræftens Bekæmpelse omdannet til rehabiliteringscenter for kræftramte nu lukker det. Med velsignelse fra Kræftens Bekæmpelse. Arkivfoto: Andreas Szlavik/Polfoto»Dallund en oase for folk, som er på livets skråning.«sådan beskriver Susanne Leona Sørensen som tidligere kræftpatient sine erfaringer fra et ophold på Rehabiliterings Center Dallund, som hjalp hende og mange andre tilbage til tilværelsen efter den livstruende kræftdiagnose. Det fynske slot Dallund står nu til lukning som rehabiliteringscenter. Lejemålet er sagt op, og i fremtiden vil der ikke være mulighed for få sig en uges ophold sammen med andre kræftpatienter, og det bekymrer Susanne Leona Sørensen:»Dallund har for mange været en stor hjælp videre i livet, hvor alle med kræft har mulighed for at få værktøj til at komme videre på hver deres måde og ikke mindst være sammen med ligestillede og ad den vej skabe et netværk, som kan hjælpe i tiden efter kræft,«skriver hun videre på Facebook-gruppen Bevar Dallund. På Finansloven Rehabiliterings Center Dallund i Søndersø på Fyn blev i sin tid startet af Kræftens Bekæmpelse, men kom i 2011 på finansloven med de nødvendige 19 mio. kr. til driften. Siden er Dallund overtaget af Region Syddanmark, og en styregruppe har siden arbejdet på at drive det videre i ny skikkelse. (fortsættes side 9)

9 »Vi har fået i opdrag at omdanne rehabiliteringscentret, og det er vores opfattelse, at tiden er løbet fra det at samle nogle kræftpatienter til en uges ophold. Dallund har gjort et fantastisk stykke arbejde, men nu vil vi gerne brede det yderligere ud og styrke forskningen i rehabilitering,«siger sundhedsdirektør Per Busk fra Region Syddanmark. Han peger samtidig på, at et gammelt slot med skæve trapper og tårne kun kan modtage selvhjulpne patienter. I stedet for rehabilitering på det fynske slot, bliver vægten fremover i højere grad lagt på forskning, og fysisk flyttes centret til det nedlagte Ringe Sygehus. Kun i det omfang, at patienter indgår i et forskningsprojekt, bliver de tilbudt rehabilitering efter deres kræftsygdom det nye sted og det vil udelukkende ske ambulant. Brugerne tilfredse På Dallund er centerchef Karin Dieperink selvsagt ikke begejstret for lukningen, men understreger også, at hun ikke anfægter den overordnede beslutning.»her på stedet er vi ikke i tvivl om, at et rehabiliteringsophold, hvor man er sammen med hinanden, betyder rigtig meget for, at de kræftramte kan vende tilbage til deres liv, familie og arbejde og fungere langt bedre. Men desværre kan vi ikke belægge den opfattelse med forskning, fordi det er meget vanskeligt at bevise effekten,«siger hun. Karin Dieperink henviser samtidig til meget stor tilfredshed blandt brugerne af Dallund. For Dansk Folkeparti var det en mærkesag at sikre Dallund et langt liv ved at få det på finansloven, og partiets sundhedsordfører, Liselott Blixt, kalder den seneste udvikling med afvikling for»en svinestreg«.»det er da grotesk, at vi kæmpede for at bevare det pragtfulde sted og troede, at det var sikkert, og så her få år senere skal det lukke. Jeg har selv haft en veninde, som har været på Dallund, og det hjalp hende virkelig videre med livet,«siger hun, der dog samtidig erkender, at det er svært for landspolitikerne at rykke Dallund til undsætning. I Kræftens Bekæmpelse er direktør Leif Vestergaard Pedersen sørgmodigt stemt over lukningen af Dallund, men anser den samtidig for at være udtryk for en naturlig og nødvendig udvikling. 9 LyLe modtager støtte fra Kræftens Bekæmpelse, Tips- og Lottomidler fra Sundhedsministeriet, private fonde, donationer og medicinalindustrien. Desuden samarbejder vi med førende hæmatologiske eksperter, læger forskere, sundhedspersonale, faglige tidsskrifter og andre med relation til hæmatologisk kræft. Uden støtten og samarbejdet var vores arbejde ikke muligt i en forening, der drives af ulønnet og frivilligt arbejdskraft. TAK

10 Træd af!!!!! Michael var en helt almindelig livsglad ung mand, der lige var påbegyndt aftjening af sin værnepligt, da det ulykkelige indtraf i september Han fik konstateret lymfekræft i 3. stadium. Michael blev sygemeldt og fik ikke som forventet længere løn fra det danske forsvar. 10 Nej, han kom i stedet i på sygedagpenge og led derved et alvorligt indtægtstab og kunne kun med nød og næppe klare sig med hjælp fra forældrene, som Michael måtte bo hos under det efterfølgende meget lange og seje sygdomsforløb, der strakte sig over trekvart år med kemoterapibehandlinger og kontroller på Odense Universitetshospital. En ulige kamp Familiens situation var særdeles anstrengt. Udover det ganske forfærdelige, at deres søn var blevet alvorligt syg og måske ikke overlevede, var Michaels mor selv syg og på førtidspension, og Michaels far var gået fra et lavtlønsarbejde til at være blevet arbejdsløs. De havde derfor overordentligt vanskeligt ved både mentalt og ikke mindst økonomisk at få hverdagen til at hænge sammen. Michaels tilstand var meget kritisk. Forældrene med deres meget knappe ressourcer passede ham døgnet rundt. Han var svag og helt ude af stand til selv at klare noget som helst. Han skulle have hjælp til alt, skulle have hjælp til toiletbesøg, han kunne ikke selv gå og måtte bæres til og fra toilettet. Han lå konstant i sin seng. Familien kunne ikke magte mere og søgte i november 2013 om pasningsorlov til Michael, men fik afslag med henvisning til, at Michaels tilstand ikke vurderedes at ville have en varighed af mindst et år, så det kunne man ikke bevilge. På dette tidspunkt vidste ingen, hverken familien, kommunen eller for den sags skyld heller ikke Odense Universitetshospital, om Michael ville overleve, og hvis han overlevede, kunne man ikke vide, hvor længe denne massive og i døgnets 24 timer plejekrævende tilstand ville vare. Situationen var ikke alene for Michael, men for hele familien, forældrene og søsteren kaos, totalt kaos. Michaels tilstand forværredes i januar 2014, da han blev ramt af indtil flere blodpropper. Heller ikke det kunne efter kommunens opfattelse begrunde en pasningsorlov, så faren kunne slippe for at skulle stille i tide og utide på jobcentret oveni, at han og hustruen skulle stå til rådighed for deres syge søn i døgnets samfulde 24 timer. De to afslag på pasningsorlov kunne familien måske have affundet sig med, hvis de var blevet behandlet ordentligt og anstændigt af kommunen, men det blev de ikke. (fortsættes side 11)

11 11 Det seneste afslag fik de ved en opringning fra kommunens visitator, der kort sagde til Michaels far, at de ikke skulle forvente at få bevilget en pasningsorlov, da kommunen ikke mente der var tilstrækkeligt grundlag derfor, selvom der i perioden var kommet yderligere plejebehov til, men naturligvis, sagde kommunen, ville man foretage en nærmere vurdering. Denne fornyede vurdering gik i al sin gribende enkelhed ud på, at kommunen godt var klar over, at man ikke må og heller ikke bør give et mundlig afslag i telefonen. Derfor sendte kommunen uden reelt at have foretaget en fornyet vurdering af Michael og familiens situation 14 dage efter det mundtlige afslag en skriftlig afgørelse med nøjagtig samme indhold, som den mundtlige. På den måde forsøgte kommunen at reparere den dårlige og utilstrækkelige og også kyniske behandling af en hårdt ramt og prøvet familie. Havde kommunen dog bare gjort, hvad den skulle efter den lovgivning, der nu engang gælder for en offentlig myndigheds behandling af sådanne sager, så kunne familien have været sparet for disse unødige og umenneskelige hug, som man fik hver gang kommunen henvendte sig, og havde kommunen og dens behandlere dog bare lyttet lidt til familien og vist en smule empati, så kunne man nok have affundet sig med afslagene på pasningsorlov. Der er klaget til Ankestyrelsen over afslagene, men sagsbehandlingstiden i Ankestyrelsen er ca. 2 år, så det kan for så vidt være ligegyldigt, hvilket resultat Ankestyrelsen når frem til. Michael overlevede og blev i maj 2014 erklæret for rask og fri af sin lymfekræft, men han går fortsat til kontrol på Odense Universitetsbehandling, får medicin og er her et år efter sygdommens udbrud i en rehabiliteringsfase, uvist hvor længe. Det er rasende dyrt at gennemgå en sådan behandling, som Michael har gennemgået, og efterforløbet kan være langt og kan måske også blive af længere varighed end måske nødvendigt, hvis man ikke får den nødvendige opbakning og hjælp fra de offentlige myndigheder, der er sat til at passe på os og hjælpe os, når man ikke selv er i stand til det. I Michaels tilfælde gjorde man en ellers livsglad ung mand og hans familie fortræd og svigtede dem den dag, hvor de havde brug for hjælpen, men værre endnu, så skulle familien oveni alt dette lægge ører til kommunens løgne og fordrejelser af sandheden. Kun et meget stærkt sammenhold og tætte familiebånd sikrede, at Michael overlevede og trods alt kom nogenlunde godt ud på den anden side, men desværre ikke med hjælp fra kommunen. Af Mogens Nowak Har du spørgsmål om medlemskab, modtagelse af nyhedsbrev, arrangementer eller ønsker materiale tilsendt, er du altid velkommen til at kontakte LyLes sekretariat på telefon eller sekretariat@lyle.dk

12 12 Styrelse overtrumfer fagligt udvalg på akut leukæmi Fra Dagens Medicin På trods af at seks ud af otte personer i det faglige udvalg for hæmatologi mente, at akut leukæmi skulle forblive en regionsfunktion, anbefaler Sundhedsstyrelsen nu at gøre den højt specialiseret. Katastrofalt for hæmatologien og de resterende afdelinger, mener flere kilder. Akut myeloid leukæmi bliver i dag behandlet på regionsfunktionsniveau på både Herlev, Rigshospitalet, Roskilde, Odense, Aarhus og Aalborg. Men det ser ud til at ændre sig efter specialerevisionen. I oplægget til den nye specialeplan anbefaler Sundhedsstyrelsen nemlig, at akut leukæmi gøres til en højt specialiseret funktion, placeret på tre centre mod de nuværende seks. Og det skaber både forundring og frustrationer hos flere i det hæmatologiske miljø.»vi i det faglige udvalg for hæmatologien kom med et udkast til SST, og i det kom der under akut leukæmi til at stå, at seks ud af otte medlemmer af udvalget anbefaler, at det fortsat er en regionsfunktion, mens to ud af otte foreslår det ændret. Da vi så kom til det næste møde i Sundhedsstyrelsen, får vi den overraskende melding, at styrelsen ønsker at opgradere behandlingen til højt specialiseret,«fortæller Lars Møller Pedersen, der er ledende overlæge i hæmatologien på Roskilde Sygehus og var Region Sjællands repræsentant i det faglige udvalg.»det vil få den konsekvens, at ud af de seks steder, der nu udfører behandlingen, vil kun tre kunne bevare den. Og det vil få store konsekvenser for de tre andre hæmatologiske afdelinger, for behandlingen af akut leukæmi betragtes af mange inden for vores fag som kronjuvelen, og det vil givet medføre et tab af mange speciallæger for de afdelinger, som fratages funktionen,«siger Lars Møller Pedersen. Han bliver bakket op af professor i klinisk hæmatologi Hans E. Johnsen fra Aalborg Universitetshospital, der også mener, at Sundhedsstyrelsens anbefaling vil være svært problematisk for hæmatologien som speciale og selvfølgelig særligt for de afdelinger, der mister behandlingen.»det er første skridt mod, at de tre resterende hæmatologiske afdelinger må lukke. Vi kan ikke uddanne hæmatologer, hvis vi ikke kan tilbyde dem at se patienter med akut leukæmi, som er specialets hovedsygdom, og vi vil få problemer med både rekruttering og fastholdelse af allerede uddannede. I første omgang bliver vi en faglig B-afdeling, og på længere sigt er det svært at se andet perspektiv, end at afdelingerne må lukke, så hele hæmatologien bliver centreret på tre steder,«fortæller Hans E. Johnsen. (fortsættes side 13)

13 13»En meget stor beslutning«enhedschef i Sundhedsstyrelsen, Søren Brostrøm, bekræfter, at styrelsen vil anbefale, at behandlingen af akut myeloid leukæmi opgraderes til en højt specialiseret funktion.»det er korrekt, at det er vores anbefaling. Men vi er ikke færdige med processen endnu. Drøftelserne fortsætter med regionerne og i sidste ende det rådgivende udvalg. Vi udmelder endeligt de nye specialevejledninger i begyndelsen af næste år, og så kommer der en ansøgningsrunde,«siger Søren Brostrøm. Adspurgt om årsagen til, at Sundhedsstyrelsen vælger at gå imod flertallet i det rådgivende udvalg, understreger Brostrøm, at medlemmerne i udvalgene jo ikke har haft en afstemning. Og at det for Sundhedsstyrelsen i sidste ende handler om at se på de faglige argumenter. Netop de faglige argumenter i styrelsens anbefaling er dog for flere af de kilder, Dagens Medicin har talt med, svære at få øje på.»argumentet er især, at akut myeloid leukæmi har tilpas lille volumen til, at det skal samles. Men ser du i årsrapporterne og den kliniske database for hæmatologi, så er det faktisk en af de hyppigste hæmatologiske sygdomme. De samme databaser viser, at der ikke kan dokumenteres kvalitetsforskel på afdelingernes behandling eller patienternes overlevelse,«siger Lars Møller Pedersen.»Det er en meget stor beslutning at fjerne en af de største hæmatologiske funktioner fra halvdelen af afdelingerne uden at have lavet en konsekvensberegning på organisatoriske og strukturelle forhold som fysisk plads eller konsekvenserne for de steder, der mister funktionen,«understreger han. Ingen kvalitetsforskel på afdelinger Hos Sundhedsstyrelsen vil Søren Brostrøm ikke forholde sig til, hvilke tre centre der får frataget behandlingen af akut myeloid leukæmi, men han understreger, at man er opmærksom på de udfordringer, en yderligere centralisering vil medføre.»vi er meget opmærksomme på, at det ikke skal komme til at gå ud over patienterne. Derfor foreslår vi også, at der bliver mulighed for, at man kan indgå formaliserede samarbejdsaftaler om at varetage nogle dele af behandlingen på regionsfunktionsniveau. Men det korte af det lange er, at denne gruppe patienter lever op til alle de kriterier, der gør, at vi inden for mange andre specialer ville gøre behandlingen til en højt specialiseret funktion, og de enkelte centres tal i databaserne er desuden så små, at det kan være svært at sammenligne behandlingskvaliteten ud fra dem,«mener Søren Brostrøm. Lars Møller Pedersen påpeger, at der i Sverige behandles på mere end 20 matrikler, og at undersøgelser fra udlandet desuden har vist, at overlevelsen på centre med deltagelse i de samme protokoller som i Danmark ikke afhænger af centrenes størrelse. (fortsættes side 14)

14 »Der er ingen dokumentation for, at det her skulle forbedre danske patienters forhold. Patienterne i Region Sjælland er meget glade for, at de ikke længere skal pendle mellem Rigshospitalet og Roskilde. I dag er alt hos os på samme sted. Patienterne er glade for at være ét sted, og de føler sig trygge,«siger Lars Møller Pedersen. Potentiale for forbedring Søren Brostrøm mener da heller ikke, at der nødvendigvis er kvalitetsforskelle på afdelingerne i Danmark på nuværende tidspunkt. Men han mener, at der er mulighed for et endnu større kvalitetsløft af behandlingen af akut myeloid leukæmi, hvis specialet centraliseres. Det beroliger dog ikke Lars Møller Pedersen, der som flere andre, Dagens Medicin har talt med, frygter for overlevelsen af de hæmatologiske afdelinger, der ikke får lov at behandle akut myeloid leukæmi.»den største katastrofe i vores perspektiv er, at devaluerer du en afdeling som vores ved at tage den vigtigste funktion, så taber vi i den grad højde på alle funktioner. Det løft, som alle har kunnet se og mærke, forsvinder igen. Vi risikerer at miste både personale og vores nuværende høje faglige niveau. Det vigtigste er dog, at hæmatologiske patienter i bred forstand stilles dårligere, og uligheden i sundhedstilbuddene forøges,«betoner den ledende overlæge fra hæmatologisk afdeling på Roskilde Sygehus. Jens Stenbæk, regionsrådsformand i Region Sjælland, er rystet over, at Sundhedsstyrelsen er på vej til at tilsidesætte 6 ud af 8 fagpersoners holdning uden sikkerhed for, at kvaliteten bliver bedre med øget centralisering.»det virker, som om man kun har fokus på den enkelte specialistfunktion og glemmer patienten. Vi fik godkendt en sygehusplan af Sundhedsstyrelsen og ekspertudvalget, som netop bygger på sammenhæng i behandling og høj kvalitet i hele forløbet. Den plan er samme Sundhedsstyrelse nu på vej til at smadre, med øget ulighed i sundhed til følge,«siger Jens Stenbæk. 14 Flere artikler og nyheder Se vores hjemmeside og Facebook for flere relevante artikler. På hjemmesiden finder du dem under Nyheder i menuen til venstre og på Facebook i gruppen LyLe - Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi og under Filer.

15 15 Kommende arrangementer/aktiviteter i LyLe 2015 Temadag og generalforsamling 10. april 2015 på Comwell Hvide Hus Hotel, Aalborg Temadag med bl.a. en kendt person der evt. har haft kræft - og efterfølgende generalforsamling. Fokusgrupper CLL Fokusgruppemøde i Kolding 29. nov. og Køge 6. dec. Med henblik på afdækning af CLLpatienters behov forud for temadag i Middelfart d. 21. februar 2015 Fokusgrupper CLL - rehabilitering Fokusgruppemøde d. 24. januar for patienter og pårørende (København) Temadag om CLL Med baggrund i fokusgruppemøder afholdes national CLL-temadag i Middelfart d. 21. februar Temadag om lymfekræft Fokus på Hodgkins, Non Hodgkins, CLL, Waldenstrøms, Mantle Cell o.a. med ekspert på området som primær oplægsholder MDS & leukæmi Konference i Aarhus Hvad er MDS og akut leukæmi? Og oplæg om stamcelletransplantation. CML temamøde i København 2015 Sjællandsk udgave af temamøde afholdt i Aarhus d. 6. nov Folkemøde på Bornholm juni 2015 LyLe deltager i Folkemødet med henblik på at sætte fokus på psykologhjælp, genoptræning og rehabilitering for hæmatologiske kræftpatienter.

16 16 LyLe søger deltagere Dine meninger, ønsker og behov er vigtige i forhold til at sikre optimale forhold for CLL-patienter. Derfor søger vi patienter og pårørende, der vil deltage i fokusgrupper om rehabilitering. Fokusgrupperne afholdes i samarbejde med kommunikationsbureauet Geel-Muyden Kiese den 24. januar 2015 og resultaterne indgår i et større forskningsprojekt fra Universitetshospitalernes Centrale Forskningsenhed, hvor seniorforsker Mary Jarden har fået stillet midler til rådighed fra Knæk Cancer. Har du lyst til at deltage, eller vil du vide mere, er du meget velkommen til at kontakte LyLes sekretariat på telefon eller via til tema@lyle.dk. Vi glæder os til at se dig/jer