Lungenyt. Tema om børn og lunger: Sådan lever børn med alvorlige lungesygdomme. nr. 3 august 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

Transkript

1 Tema om børn og lunger: Sådan lever børn med alvorlige lungesygdomme nr. 3 august 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Køb dine billetter nu: Gallashow til fordel for lungerne Dansk BørneLunge Center: Vi bliver hele tiden dygtigere Hvad gør man, når familiens yngste er alvorligt syg?

2 leder Vi skal gøre mere for børnene Direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt Forældre med alvorligt lungesyge børn må med smerte og fortvivlelse indse, at livet har givet deres lille barn nogle uretfærdige og dårligere kort på hånden. Hvordan reagerer man i sådan en situation? Bliver man angst og vred på skæbnen? Eller resigneret og opgivende? Begge forståelige reaktioner. Men som du bl.a. kan læse i artiklen om familien Skjelmose, er det ikke hverken umuligt eller ualmindeligt, at mennesker finder ressourcerne til at kæmpe for et godt liv på trods af sygdommen. Ikke alle dage er måske lige gode, men, som Heidi Skjelmose siger: Vi har valgt at se på det lyse af det mørke". Kald det vilje, tro eller rent overlevelsesinstinkt. Disse mennesker finder en styrke til at fortsætte. Skal de klare det alene? Nogle familier gør, men mange siger, at de savner nogen at dele glæder og sorger med. Nogen i samme båd, der forstår, hvad det vil sige at have alt fra et ny diagnosticeret barn til en lungesyg pre-teen, der snyder med sin medicin for at lyve sig normal. Derfor har Danmarks Lungeforening startet et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn sammen med familier, der selv har oplevet at stå alene med alle spørgsmålene, udfordringerne og bekymringerne. Behov for mere viden og flere midler Dansk BørneLunge Center, som du også kan læse om i dette blad, har samlet ekspertisen og arbejder tæt sammen med alle landets børneafdelinger. Kunne der gøres mere? Ja, for der er stadig børn, som diagnosticeres forkert og for sent. Og nogle af de sjældne sygdomme savner fortsat evidensbaseret behandling. Konsekvenserne for børnene og deres familier er frygt og nedsat livskvalitet, men også mange fraværsdage fra arbejdspladser, institutioner og skoler. Derfor arbejder Danmarks Lungeforening både for at styrke forskning i tidlig diagnostik og behandling samt for at skaffe flere ressourcer til området. Vi vil være katalysator for samarbejde på tværs, vi skal skabe tryghed og forankring lokalt, og vi skal gøre både national og international ekspertise tilgængelig. Til gavn for børnene, deres familier og det sundhedsfaglige personale. Vi arbejder intenst for at indsamle midler, og vi er dybt taknemmelige, når velvillige sponsorer og frivillige bidrager med støtte til alt lige fra familienetværk, forskning eller det storstilede gallashow til fordel for lungerne, som du kan læse mere om på side 4. Byd ind og vær med til at få det til at ske! Design og produktion: JørnThomsen Elbo Forside: Fotograf Sara Lindbæk Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: Fax: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl : Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf Kl : Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf Tirsdage Kl : Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på info@lunge.dk Lokalforeninger: Lokalforening Thy-Mors I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Børge Melgaard Tlf.: , bmelgaard@youmail.dk Lokalforening Sønderjylland Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Tlf.: , edith@hjertelunge.dk Lokalforening Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Tlf.: , mmt@noerre.dk Lokalforening Fyn Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Tlf.: , pwillemart@dsa-net.dk Lokalforening Aarhus Formand: Margrethe Bogner Tlf.: , margrethe@bogner.dk Lokalforening Vordingborg Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Tlf.: , dorrit@lite.dk Lokalforening Viborg-Skive Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: (bedst efter kl ), perito@fibermail.dk Lokalforening Vestkysten Formand: Anne Merete Nilausen Tlf.: , am-nilausen@mail.dk Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Tlf.: , garsdal@stavganger.dk Lokalforening Vallensbæk-Ishøj Formand: Nina Berrig Tlf.: , nina.berrig@regionh.dk Lokalforening Rødovre Formand: Preben Laursen, Tlf.: , mobil: , bogp.laursen@vip.cybercity.dk Lokalforening Guldborgsund Formand: Lise Landgren, Tlf.: , liselandgren@mail.dk Lokalforening Aalborg Formand: Tinna Brønnum Jensen Tlf.: , lunge.nordjylland@hotmail.com Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Tlf.: efter kl , hmmr@mail.tele.dk Nye Lunger Talsperson: Maj-Britt Larsen Tlf.: (før kl. 17 eller fra ), maj-and@hotmail.com 2 LUNGENYT nr

3 Nr. 3 / AUGUST 2012 DAN- MARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD indhold 21 Gallashow til fordel for lungerne Kom til årets event på Det Kongelige Teater... 4 Livet med et lungesygt barn Man bliver meget sårbar... 6 Dansk BørneLunge Center har samlet ekspertisen En sikker havn i et hav af bekymringer og spørgsmål En oversigt over børns lungesygdomme De hyppigste af de sjældne og seneste nyt fra forskningsfronten...14 Kort Nyt...18 Spørg os...19 Teenager med lungesygdom Lungesyge børn og unges største ønske er at være normale Nyt fra sekretariatet Nyt fra lokalforeninger og netværk Nyt fra Alfa Køb billetter til Gallashowet Kunsten Stiger... Bagsiden LUNGENYT nr

4 GALLASHOW TIL FORDEL FOR LUNGERNE Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem. Joachim Knop og Line Kruse Kunsten stiger Gallashow til fordel for lungerne på Det Kongelige Teater For første gang slår Danmarks Lungeforening dørene op til et stort Gallashow til fordel for lungerne søndag den 28.oktober 2012 kl på Det Kongelige Teaters Gamle Scene. Der er lagt op til en flot og festlig aften med underholdning i særklasse. Du kan se frem til en flot aften i selskab med nogle af Danmarks største talenter, og samtidig støtter du en god sag. Overskud fra arrangementet går til forskning i lungesygdomme. Aftenen byder på en bred buket af teaterkunst og underholdning under ét tag med bl.a. flg. kunstnere: Solodanser ved Den Kongelige Ballet, Alban Lendorf Operasanger ved Det Kongelige Teater, Gert Henning Jensen Fløjtevirtuos Michala Petri og hendes mand, guitar- og lutspilleren Lars Hannibal Skuespiller & sanger Pernille Schrøder med sin energiske, tempofyldte ABBA-medley Four Jacks anno 2012: Stig Rossen, Jesper Asholt, Jesper Lohmann og Kjeld Heick på guitar Film- og teaterskuespiller Sonja Richter Entertainer Preben Kristensen med sit imponerende repertoire af sang, skuespil og komik Spasmager Martin Brygmann med et humoristisk indslag Kapelmester Jeppe Kaas leder orkesteret, og operasanger Joachim Knop vil sammen med skuespiller Line Kruse som konferencierer føre publikum igennem et forrygende kunstnerisk program, der stadig udarbejdes i skrivende stund. På kan du følge med i, hvilke andre kunstnere, der kan opleves på scenen. Skynd dig ind på og læs, hvordan du køber billet til showet. Priserne varierer fra kr. og de bedste pladser sælges hurtigt. Kender du firmaer, der vil støtte eller sponsorere Gallashowet, er du meget velkommen til at kontakte projektleder Nina Mourier på nimo@lunge.dk eller mobil LUNGENYT nr

5 EN STOR TAK Vi vil gerne sige en stor tak til goodwillambassadør for Danmarks Lungeforening, Line Kruse, og tilrettelægger Finn Basel, tidligere førstepåklæderske ved Det Kongelige Teater, der arbejder frivilligt med at sammensætte programmet til Danmarks første Gallashow til fordel for lungerne. De to er ikke kun tidligere kollegaer, men også nære venner. Line Kruse og Finn Basel supplerer hinanden utroligt godt med gensidig respekt og tillid, og sætter hver især deres personlige præg på det kunstneriske program af "Kunsten Stiger" gallashowet. Alle kunstnere stiller kvit og frit op til gallashowet, og vi er i Danmarks Lungeforening både taknemmelige og imponerede over den store opbakning. Lungetransplantationens dag på Rigshospitalet Lørdag den 29. september 2012 fra kl fejrer Danmarks Lungeforening, Hjerte- & Lungetransplantationsklubben under Hjerteforeningen samt Rigshospitalet, at det i år er 20 år siden, at den første lungetransplantation blev gennemført i Danmark. Del 1: En gave for livet Danmarks Lungeforening og Hjerte- & Lungetransplantationsklubben står for en hyldest til de mennesker, der de sidste 20 år har doneret deres organer. For modtagerne er dette en fantastisk gave, en gave for livet. Dagen er også en hyldest til alle dem, der i fremtiden vil donere deres lunger. Tid og sted: 29. september 2012, kl på Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø. Se nærmere oplysning om sted på Program 10: Ankomst og kaffe 11:00-13:30 Foredrag, frokostbuffet og en lille festlig højtidelighed HUSK TILMELDING: Invitationer udsendes i august 2012, men du kan allerede nu tilmelde dig denne del af arrangementet på Del 2: Nye lunger for livet Rigshospitalets afsnit for lungetransplantation og hjertecentret, har den store glæde at invitere til jubilæumsarrangement i anledning af 20-året for den første danske lungetransplantation. Arrangementet består af spændende foredrag med både faglige og personlige fortællinger- samt lidt lækkert til mave og gane. Detaljeret program kan læses på Bor du langt væk fra København? Vi arbejder på at tage højde for vores jyske og fynske publikummers ekstra omkostninger. Hold dig orienteret via hvor du kan læse om eventuel billig transport og hotelindkvartering, gratis besøg på museer og rabat på søndagsmiddagen i København. Tid og sted: 29. september 2012, kl , Blegdamsvej 9, 2100 København Ø, Rigshospitalets Auditorium 1 ALLE ER VELKOMNE: Denne del af arrangementet kræver ingen tilmelding. Hold øje med for det endelige program omkring festlighederne. LUNGENYT nr

6 Livet med et lungesygt barn Fokus på familielivet Vores nye liv Vi arbejder stadig hele tiden på at fokusere på de positive ting. Hos familien Skjelmose er hverdagslivet stærkt påvirket af, at familiens yngste barn lider af en alvorlig lungesygdom. Alligevel er familiens mantra, at det stadig er muligt at leve et godt liv. For fire år siden måtte en helt almindelig familie med tre børn se i øjnene, at livet meget pludseligt kan ændre sig. Mor og far var begge skolelærere. Børnene Adam, Alma og lille Anton var sunde og raske, men så fik Anton på bare to måneder en mindre forkølelse. Heidi Skjelmose fortæller: 6 LUNGENYT nr

7 De pårørende "Vi lyttede til lægerne, og vi håbede, men inderst inde vidste vi nok, at der var noget galt." - Forkølelsen var så lille, at vi knapt nok registrerede den, men kort tid efter begyndte han at kaste slim op,. Han fik også sværere ved at spise, når jeg ammede ham. Hmm, tænkte vi og tog ham naturligvis med det samme til lægen. Mens Heidi sad med Anton i venteværelset, begyndte hun at blive rigtig bekymret. Mistanken om, at Anton havde besværet vejrtrækning, blev bestyrket af lægen: - Lægen spurgte om, han altid trak vejret sådan. Da han sagde det, kunne jeg godt se, at maven trak sig synligt ind under brystkassen, når Anton åndede, men jeg havde ikke tænkt over, at det var unormalt. Heidi blev med det samme sendt videre til hospitalet i Roskilde for at få Anton undersøgt nærmere. Man bliver meget sårbar I de næste tre uger blev Anton undersøgt for alt. Tilbagemeldingerne var blandede. Så var han rask. Så havde han en virus. Så skulle han have en lungebiopsi. Familien var udmattet, bekymret og meget forvirret. Alle vores rutiner blev revet væk. Familien kom i krise uden at vide det, og Anton var så træt, at han sov hele tiden. Vi lyttede til lægerne, og vi håbede, men inderst inde vidste vi nok, at der var noget galt. Men man kan ikke forberede sig på omfanget, fortæller Heidi. Familien blev sendt til Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet for at få Anton undersøgt for den alvorlige, men sjældne lungesygdom ChILD. Her får familien desværre bekræftet, at Anton lider af sygdommen. Man bliver meget sårbar og overvældet, når man går fra at være en almindelig familie til at skulle forholde sig til en meget alvorlig sygdom. Bare alle de praktiske ting, som følger med. Jeg var eksempelvis meget væk fra de to store børn, fordi jeg var på hospitalet med Anton, og min mand havde dobbelt arbejde derhjemme. Samtidig var der den konstante bekymring. Ikke kun i forhold til Anton, men også i forhold til de to andre børn, arbejdet og så videre. Hvordan skulle det hele gå? Det lyse af det mørke Heidi oplevede, at den store bekymring for Antons liv og helbred i perioder førte til en form for handlingslammelse. Sådan kan det stadig være nogle gange. - For os som familie er det en kæmpe frustration, at vi sidder fanget i en situation, vi ikke selv kan styre eller komme ud af. Heldigvis er både Martin og jeg optimistiske mennesker, og vi har derfor valgt at se på det lyse af det mørke. Det er blevet vores mantra, at det er muligt at have et godt liv på trods af, at Anton er alvorligt syg, og der er lykkeligvis stadig en masse ting, som er rigtig gode. At Anton blev lungesyg har været indgribende for den måde, familien lever. Vores liv er markant anderledes i dag, fordi vi er begrænsede af hensynet til Anton. Anton, som i dag er 4 år, kan eksempelvis ikke passes i en almindelig institution. Hans immunforsvar er svagt, og det er for farligt for hans helbred. Derfor arbejder jeg ikke længere. Det betyder også, at vi ikke kan tage steder hen med mange mennesker som på charterferie eller i Tivoli. Supermarkeder og offentlige transportmidler er også udelukkede. Vores familie og venner kan vi ikke se, som vi vil. Ja, livet er Anton er en livlig og udadvendt dreng. støt os Støt Danmarks Lungeforenings arbejde for sundere lunger livet igennem. Læs mere på LUNGENYT nr

8 livet med et lungesygt barn Antons fremtidsudsigter er meget usikre. Derfor er dagen i dag den vigtigste. Anton bliver passet hjemme af Heidi, da han ikke kan tåle at gå i en almindelig institution. helt anderledes nu. Vi kalder det vores nye liv og prøver at leve så normalt som muligt. Mere igen Det er nemt at forestille sig, at Antons søskende har været kede af begrænsningerne, men faktisk har de accepteret situationen fra første færd. Antons søskende har taget det utroligt pænt. Måske fordi vi altid har forsøgt at tale positivt om situationen og fokuseret på de gode ting, vi stadig har. Samtidig har vi bestræbt os meget på, at de to store har lidt så få afsavn som overhovedet muligt. Det er lykkes, for de går ikke rundt og bekymrer sig hele tiden. De leger og er børn. Alma og Adam er simpelthen så glade for Anton og han for dem. De giver hinanden rigtigt meget. Så jeg tror, at de føler, at de får mere igen, end de ofrer. Familien har også fået et tilbud om, at Anton kan komme i Børnehuset Siv. Børnehuset Siv er et tilbud til alvorligt syge børn og deres familier. Jeg er sammen med Anton i børnehuset så ofte som sygdom, sygehusbesøg o. lign tillader det, og uden den mulighed ville han slet ingen jævnaldrende have at lege med. Jeg føler mig meget privilegeret over den mulighed, og det er bl.a. derfor, jeg har involveret mig i Danmarks Lungeforenings netværk for familier med alvorligt lungesyge børn. For at give noget igen på en anden måde. En familie på fem Selvom det første chok over Antons sygdom har lagt sig, oplever Heidi ikke, at det bliver meget nemmere. Vi arbejder stadig hele tiden på at fokusere på de positive ting. Det er svært at fastholde de rutiner, som er vigtige i en børnefamilie for at skabe luft til afslapning og hygge, fordi Antons sygdom hele tiden medfører skiftende situationer. Samtidig bliver vi meget opdelt som familie, fordi Anton ikke kan komme med ud. Vi er en familie på fem, som gerne vil være sammen, og det er et af de helt store afsavn, at vi ikke altid kan være det. Anton er også blevet meget mere bevidst om, at han ikke kan komme med ud. Antons helbred svinger. Lige nu er han ved at blive trappet ud af den daglige behandling, fordi hans fysiske vækst er bremset. Vi ved aldrig, om Anton er syg i morgen, eller om dem, vi skal have besøg af, er forkølede, så vi bliver nødt til at aflyse. Derfor har vi også et andet mantra, som hedder: En dag ad gangen. Antons fremtidsudsigter er meget usikre. Derfor tænker vi ikke længere så langt. Dagen i dag er den vigtigste. Ikke hvad der sker om fem eller ti år. Sådan er det bare for os i vores nye liv. Er Danmarks Lungeforenings familienetværk noget for dig og din familie? netværket er på et år vokset til 40 familier, som alle har ét eller flere børn og unge med alvorlig lungesygdom Syge børn har ifølge Børnekonventionen ret til et liv med deltagelse og leg læs mere om syge børns rettigheder på Du kan bl.a. bruge familienetværket til at møde ligesindede, få nye legekammerater til dit barn samt inspiration, gode råd og fakta Læs mere om netværket på Læs mere om børn og lunger på 8 LUNGENYT nr

9 Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn Støtte til familierne Danmarks Lungeforenings familienetværk er et tilbud til familier med børn, som har en alvorlig lungesygdom. Hanne Markusen har taget initiativ til at starte netværket ud fra personlige erfaringer med sin lungesyge datter. - Jeg så, at for andre, fx kræftsyge børn og hjertebørn, var der etableret forældreforeninger og netværk, og jeg tænkte, at det ville være en god idé at skabe den samme støtte omkring forældre til børn med lungesygdomme. Men det var lettere tænkt end gjort. Først da Danmarks Lungeforening, med direktør Anne Brandt i spidsen, gik ind i sagen, lykkedes det at skabe et familienetværk. Netværket blev etableret i Danmarks Lungeforening har siden arbejdet på at skaffe midler og sponsorer til netværket, som netop har afholdt sin første temadag med stor succes. Hanne Markussen: - Sammen med andre frivillige og Danmarks Lungeforening har jeg været med til at skabe det netværk, som jeg selv i den grad savnede. Dét, som vi i netværket ved om at have et lungesygt barn, kan andre bruge både i forhold til håndtering af sygdom men også i forhold til sociale regler, sygedage, medicin og økonomi. Samtidig er der det psykologiske aspekt. Det betyder meget at være sammen med nogle, hvor man ikke behøver at forklare en hel masse. Familierne kan virkelig støtte hinanden på alle fronter uanset, om man har et barn, som lige har fået en diagnose, eller man som mig har en teenager, der til næste år skal på efterskole. Du er velkommen til at kontakte Hanne Markussen på mobil tlf eller markussen61@gmail.com LUNGENYT nr

10 Dansk BørneLunge Center Billeder vises med forældres tilladelse. Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager er tæt på børnene og deres forældre. Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Vi bliver hele tiden dygtigere På Dansk BørneLunge Center er de eksperter i sjældne børne-lungesygdomme, og de bliver hele tiden bedre til at udskyde eller helt stoppe faldet i lungefunktionen. Vidensdeling, forskning og engagement er nøglen. For de fleste mennesker, som passerer vinduerne ved Opgang 5 på Rigshospitalet i København, ligner stedet endnu en del af det store hospital. Men for de børn, som er diagnosticeret med de sværeste lungesygdomme, og deres pårørende, er Dansk BørneLunge Center (DBLC) en sikker havn i et hav af bekymringer og store spørgsmål. Afdelingen er nemlig et stærkt videnscenter inden for lungesygdomme hos børn, og her er samlet en række vigtige spidskompetencer. Sygeplejerske med speciale i cystisk fibrose og kroniske lungesygdomme samt UngeAmbassadør, Rie Sahlholdt Dalager, og overlæge, dr. med., speciallæge i pædiatri samt leder af centeret, Kim Gjerum Nielsen, er to af de bærende kræfter. I denne udgave af LUNGE- NYT giver de os et indblik i deres arbejde. Kim Gjerum Nielsen: - Vores fornemmeste opgave er at bevare eller genopnå den maksimale lungefunktion hos børnene på tværs af diagnoser og komplikationer. Hos os kommer børn med de sværeste lungesygdomme fra hele landet, og vores arbejde er at udrede deres sygdom samt naturligvis at behandle dem. Sygdommene er sjældne og rammer hårdt, og derfor fylder de meget hos os. Samtidig glemmer vi ikke, at vi også fungerer som regionalt lungecenter. Vi har således alle niveauer af lungesygdomme fra lettere astma til kompliceret cystisk fibrose. En konstant kamp De sværeste lungesygdomme er oftest medfødte, og det skaber en særlig udfordring. Kim Gjerum Nielsen: Børnene kommer til verden med et genetisk forudbestemt potentiale for lungefunktion, der i kombination med en række miljøbestemte faktorer også påvirker lungefunktionen. Det betyder, at børn med medfødte lungesygdomme straks fra fødslen eller kort derefter følger en lavere kurve for lungefunktion, end raske børn. Vi kæmper konstant mod de faktorer, som forringer lungefunktionen, og i de allerbedste tilfælde lykkes det os at holde den tæt på den normale udvikling i meget lang tid. For børn ramt af en alvorlig lungesygdom er behandlingsmulighederne stærkt forbedret inden for de seneste år. Kim Gjerum Nielsen uddyber: - Prognosen for mange af børnene er stærkt forbedret. For år siden døde børn med cystisk fibrose eksempelvis ofte tidligt, men vi er blevet meget dygtigere til at behandle dem, og derfor forventer vi, at de fleste nyfødte med denne sygdom lever 10 LUNGENYT nr

11 Som lungesygt barn skal man igennem mange undersøgselser. Heldigvis får man en lille gave til sidst. Tidlig sporing er af allervigtigste betydning, fordi vi mener, at desto tidligere barnet kommer i behandling desto bedre prognose. Uden sponsorer går det ikke til mindst 60-års alderen, men også at de opnår en lungefunktion med en god kurve langt op i voksenalderen. Alle kompetencer under samme tag På DBLC foretager de en del såkaldte second opinion undersøgelser. Afdelingen har stor viden og kan eksempelvis afgøre om en sygdom er svær astma eller noget mere sjældent. En af metoderne er måling af lungefunktionen, som foregår på mange forskellige måder alt efter hvilken lungesygdom, barnet mistænkes for at have. Kim Gjerum Nielsen: At denne afdeling blev oprettet for fem år siden, er et udtryk for en satsning på varetagelsen af lungesygdomme hos børn. På centret er alle kompetencer samlet under et tag. Vi lærer af hinanden og af erfaringer på tværs af sygdomme. Samtidig har vi også i ambulatoriet integreret et laboratorium, som er ekstremt specialiseret i at undersøge lungefunktionen hos børn i alle aldre. For patienten betyder det integrerede laboratorium også, at det er den samme læge, som behandler barnet, og som fortolker resultaterne fra laboratoriet, hvilket giver et mere sammenhængende forløb. DBLC har desuden opbygget et team af speciallæger i pædiatri og lungesygdomme hos børn, der som de eneste i landet er særligt erfarne inden for kikkertundersøgelse i børns lunger. En undersøgelse der i særlig grad er nødvendig ved udredning for medfødte lungemisdannelser, uforklarede, gentagne lungebetændelser og ved langvarig, uforklaret hoste. Endvidere medfører et bredt internationalt netværk, at ekstremt sjældne problemstillinger kan konfereres Dansk BørneLungeCenter kan takke en række sponsorer for, at centret er i stand til at tilbyde den bedste form for undersøgelser og behandling. Det er fortsat ekstremt vigtigt at kunne tiltrække sponsorer til finansiering af det dyre udstyr, der bruges til både forskning og behandling af børns lungesygdomme. Kim Gjerum Nielsen: - Vi er dybt taknemmelige for den hjælp, vi får fra fonde og sponsorer, hvor The John og Birthe Meyer Foundation i særlig grad skal fremhæves. Uden denne støtte kunne vi ikke drive vores forskning, da støtten netop er investeret i avanceret lungeudstyr. LUNGENYT nr

12 Dansk BørneLunge Center Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager. Den lokale børneafdeling Personalet på Dansk BørneLunge Center er højt specialiserede. med internationale eksperter på ganske kort tid. Rie Sahlholdt Dalager tilføjer: - Vi arbejder i et særligt specialiseret tværfagligt team, der gør, at patienten hurtigere får svar på undersøgelser, som er lavet i laboratoriet. Undersøgelser, som de ellers skulle vente svar på andre steder. Det er tidsbesparende for familierne, og det betyder meget for dem. Ny viden er en prioritet Det tilknyttede laboratorium er også en fordel i forskningssammenhæng. Kim Gjerum Nielsen forklarer: - Det er en tryghed for patienterne, at vi hele tiden opbygger ny viden. Den viden, vi får, er ikke tørre tal, men noget vi kan bruge i det daglige, kliniske arbejde og altså noget, som konkret forbedrer patienternes sygdom og dermed livskvalitet. DBLC er førende på sit felt, og det er afdelingens ansatte stolte af. Kim Gjerum Nielsen: Vi arbejder konstant på at forbedre vores kompetenceniveauer, og vi arbejder tæt sammen med andre centre i verden. Ny viden er en prioritet, og vi kan sagtens sammenlignes med de bedste centre i verden. Kim Gjerum Nielsen fremhæver også samarbejdet med de lokale børneafdelinger på landsplan som vigtigt. - Tidlig sporing er af allervigtigste betydning, fordi vi mener, at desto tidligere barnet kommer i behandling desto bedre prognose. Hvad har du sidst samarbejdet med DBLC om? Samarbejdet mellem de lokale børneafdelinger rundt om i landet og Dansk BørneLungeCenter (DLBC) er vigtigt. Vi har spurgt børneafdelingen på Regionshospitalet i Viborg, hvilken problemstilling de senest har fået faglig hjælp og sparring omkring fra DLBC. Lars G. Hansen, ledende overlæge på børneafdelingen på regionshospitalet i Viborg: -På afdelingen behandlede vi en lille dreng på to år, som havde haft gentagne lungebetændelser hele sit korte liv. Vi var efterhånden klar over, at lungebetændelserne ikke var hele forklaringen, og vi foretog en HRCT-scanning. Scanningen viste flere problemer bl.a. sammenklappede lungeafsnit, bindevævsforandringer og infiltrater. For at komme forklaringen nærmere var det nødvendigt med en såkaldt bronkoskopi, som er en invasiv undersøgelse af lungerne. I sådan en situation er det helt oplagt at bede DLBC om at udføre undersøgelsen, da de har stor erfaring med denne form for undersøgelse i små børnelunger og har et specialiseret laboratorium til at varetage undersøgelsen af prøverne efterfølgende. Det var nyttigt for os at kunne trække på centrets spidskompetence og at udveksle viden om patienten, således at vi efterfølgende kunne fortsætte behandlingen lokalt. 12 LUNGENYT nr

13 På Dansk BørneLunge Center er alle kompetencer samlet under et tag. Vi lærer af hinanden og af erfaringer på tværs af sygdomme. Kim Gjerum Nielsen er leder af Dansk BørneLunge Center. Børneafdelingerne rundt om i landet er heldigvis skarpe til at opfange bekymrende symptomer, og vi ser hellere et barn én gang for meget end én gang for lidt. Hvis Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager skulle ønske sig noget, på vegne af børn med sjældne lungesygdomme, og især cystisk fibrose, nævner de screening af nyfødte. Vi har endnu ikke diagnostik helt fra fødslen, men vi vil gerne have det, fordi vi så kan fange børn med cystisk fibrose, som ikke engang udviser symptomer endnu. Det lille stik, den såkaldte PKU-blodprøve i hælen, som børnene allerede får taget, kan eksempelvis bruges til meget, men det kræver en ekstra proces. Vi forventer, at neonatal screening bare er et spørgsmål om tid. Samtidig kunne vi godt ønske os nogle flere hænder. Vi mangler folk i alle rækker, og ekspertisen er spredt ud på ganske få personer. Vi kommer tæt på familierne Kampen mod de alvorlige sygdomme bringer afdelingens ansatte tæt på børnene og deres familier. Vi kender børnene, fra de er små, og det særlige er, at de aldrig udskrives helt igen. Der er mange voksne børn, som stadig har deres gang her, selvom afdelingen for Cystisk Fibrose for nylig fik sin egen voksenafdeling, fortæller Rie Sahlholdt Dalager. - Vi ved, at de alvorlige lungesygdomme, ofte bærer præg af en kronisk infektions- eller betændelsestilstand, hvilket gør, at patienterne har det som om, de altid har en mild influenza. Fra undersøgelser ved vi da også, at børnene har en lavere livskvalitet end deres raske jævnaldrende. Derfor har vi de senere år sat langt mere fokus på vurdering af livskvaliteten. I dag er livskvalitet et obligatorisk parameter, og vi forsøger at styrke den ved eksempelvis at opfordre børnene til et aktivt liv med motion og gode kostvaner, siger Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager tilføjer: -Studier viser, at patienter reagerer bedre på behandling, hvis deres livskvalitet er stærk. I forhold til behandlingen af børnene betyder det, at vi ikke bare accepterer, at deres livskvalitet er ringere, vi forsøger aktivt at løfte den. Det gør vi bl.a. ved at sætte fokus på, hvad barnet og de pårørende selv kan gøre for at bidrage til en øget livskvalitet. Det handler ikke bare om at overleve sygdommen, det handler også om at leve et godt liv. Om Dansk BørneLunge Center Dansk BørneLunge Center er en del af Rigshospitalets børneafdeling, hvor man undersøger og behandler lunge- og astmasyge børn og unge fra hele Danmark. Centret er placeret på Rigshospitalet i Juliane Marie Centret, afsnit Dansk BørneLunge Centers fokusområder er: Cystisk fibrose (CF), Cystisk Fibrose center København Primær ciliedyskinesi (PCD), Dansk Center for Primær CilieDyskinesi Interstitielle lungesygdomme (ChILD) Andre lungesygdomme Flexibel bronkoskopi Respirations fysiologisk laboratorium Læs mere på LUNGENYT nr

14 En oversigt over børns lungesygdomme Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk De hyppigste af de sjældne Tre specifikke diagnoser er de hyppigst forekommende af de sjældne alvorlige lungesygdomme hos børn. Billeder vises med forældres tilladelser. Cystisk Fibrose (CF) Cystisk fibrose er en arvelig, genetisk betinget sygdom, som i sin essens ikke er en isoleret lungesygdom, men snarere en kronisk multiorgansygdom. Sygdommen rammer dog oftest lungerne men også bugspytkirtlen. Påvirkningen af bugspytkirtlen bevirker, at børnene ikke udskiller de enzymer fra bugspytkirtlen, som er nødvendige for at nedbryde mad i tarmene. Cystisk fibrose betinger en kraftig ændring af sekretet i lunger mod et sejt og klistret sekret, som medfører, at lungerne ikke renses tilstrækkeligt. Det fører til slimophobning, kronisk hoste og destruktion af luftrør og lungevæv i en tidlig alder. Inden for de seneste år er prognosen for børn med cystisk fibrose forbedret væsentligt. I Dan- mark fødes ca. 15 børn om året med sygdommen. Primær Cilie Dyskinesi (PCD) Primær Cilie Dyskinesi eller PCD er en kronisk, genetisk og medfødt sygdom, som medfører en defekt i fimrehårene, hvilket bevirker, at lungerne ikke renses. Slimen er oftest normal som udgangspunkt i modsætning til ved cystisk fibrose. Men pga. de defekte fimrehår er den naturlige rensning af luftvejene, inklusive næse og mellemører betydeligt reduceret. Sygdommen er svær at konstatere tidligt, da symptomerne til at starte med ofte bare ligner kronisk snue og gentagne mellemørebetændelser. Ofte opdages sygdommen, fordi man på et røntgenbillede opdager, at hjertet er placeret spejlvendt i kroppen, hvilket er tilfældet hos lidt under halvdelen af de diagnosticerede. Der formodes at være omkring 250 mennesker med PCD i Danmark, men mange er stadig ikke diagnosticerede. Dansk BørneLunge Center er med i et internationalt samarbejde om at kortlægge de gener, der er ansvarlige for de defekte fimrehår. Et samarbejde, der allerede har medført opdagelse af flere hidtil ukendte sygdomsfremkaldende gener. Diffus interstitiel lungesygdom hos børn (child) child (childrens Interstitial Lung Disesase) er en samlet betegnelse for en række lungesygdomme, som både kan være medfødte, men som man også kan udvikle se- 14 LUNGENYT nr

15 nere. I modsætning til andre lungesygdomme er der meget lidt slim og muligvis kun en tør hoste. Det gør sygdommen sværere at opdage, og ofte forveksles den med astma pga. den tørre hoste og åndenød ved anstrengelse. I virkeligheden er det de helt perifere luftveje og de mange lungeblærer, der er angrebet, enten samtidigt eller hver for sig. Lungeblærernes væg bliver tykkere, og det bevirker, at barrieren for optagelse af ilt bliver sværere. Barnet bliver derfor hurtigt forpustet og har ofte en hurtig vejrtrækning. Den besværliggjorte iltoptagelse gør, at kroppen arbejder på højtryk, og der er således ofte samtidig vægttab. Disse sygdomme kræver særdeles stor erfaring og viden om de forskellige undertyper, hos den behandlende læge, som kun kan afklares ved at foretage en CT-scanning samt en vævsprøve (biopsi) fra lungen. Prognosen for disse lungesygdomme er overordnet set relativ god, idet tidligt opsporede tilfælde kan behandles med binyrebarkhormon i meget store doser direkte i blodet med jævne intervaller over en lang periode og afhængig af undertype kan behandlingen suppleres med anden immundæmpende medicin. Behandlingen er dog meget indgribende over en lang periode. Denne behandling kan i visse tilfælde få sygdommen til at brænde ud, så lungefunktionen kan blive næsten normal. For nogle forbliver lungefunktionen dog lav, og der kan være behov for lungetransplantation. Både denne sygdom og PCD er så sjældne, at diagnose og behandling skal varetages på DBLC. Relevante links: Hvor er forskningen på vej hen? En række forskere er tilknyttet Dansk BørneLunge Center. I det følgende kan du læse om den meget spændende forskning, de arbejder med: Lungefunktion en ny teknik Ph.d.-studerende, Kent Green, forsker i gasudvaskning fra lungerne, en lungefunktionsteknik, Multiple Breath Nitrogen Washout (MBW), som er en tidlig markør for minimal lungedestruktion i de ultra fine luftveje ved de genetiske lungesygdomme CF og PCD. Vi forventer at opdage funktionelle lungeskader ekstremt tidligt og derved opnå tidlig behandling og således langt bedre livskvalitet og overlevelse for patienterne. Scholarstipendiat stud.med., Jacob Secher Ejlertsen, laver et metodestudie om lungefunktionsteknikken Multiple Breath Nitrogen Washout, som nævnt ovenfor. Teknikken er nemlig tidskrævende specielt hos svært lungesyge patienter, og derfor undersøges det, om MBW-undersøgelsen kan forkortes, så den bliver lettere at implementere i den daglige rutine. Diffusionskapacitet Scholarstipendiat, Astrid Bøgelund Thomas, forsker i lungernes diffusionskapacitet hos børn. Lungernes diffusionskapacitet er et udtryk for lungernes ilttransport over i blodet. Denne er nedsat hos børn med især LUNGENYT nr

16 En oversigt over børns lungesygdomme form år efter SCT. Studiet undersøger i hvilken grad lungefunktion og fysisk form er påvirket år efter SCT i barndommen, samt hvorvidt en tæt opfølgning med nye, sensitive metoder for måling af lungefunktion kan bidrage til hurtigere diagnostik og dermed forbedret udkomme. interstitielle lungelidelser (child) såvel som hjertesygebørn. Astrid har det seneste år målt diffusionskapacitet på 350 raske børn og unge med en ny tidsbesparende metode. Ved hjælp af disse målinger skal hun bestemme et normalområde for diffusionskapaciteten. Dette normalområde skal bruges til bedre at vurdere, diagnosticere og behandle lungesygebørn i Danmark. Videreudvikling af CT-scanning Ph.d.-studerende, Thomas Kongstad, forsker i sammenhængen mellem udvikling af skader på lungevævet og lungefunktionen hos børn med de alvorlige sygdomme CF og PCD. Målet er, at alle børn med disse alvorlige sygdomme får lavet CT-scanning med kontrol af vejrtrækningen under scanning, hvilket er en videreudvikling af en almindelig CT-scanning. Formålet er at påvise de børn, der tidligere end andre udvikler skader på lungerne, kortlægge disse skader meget mere grundigt end tidligere, så børnene kan få intensiveret behandling og dermed få en bedre prognose. Stamcelletransplantation og lungesygdomme Ph.d.-studerende, Hilde Hylland Uhlving, forsker i lungekomplikationer og fysisk form efter stamcelletransplantation (SCT) hos børn. SCT kan være en livreddende behandling af børn med leukæmi. I forløbet udsættes børnene for kraftig kemoterapi, og nogle udvikler svære infektioner og andre alvorlige komplikationer, der kan have betydning for lungefunktion og fysisk fakta Husker du artiklen om Dansk BørneAstma Center i LUNGENYT nr. 3, 2011? Her forsker Copenhagen Studies on Asthma in Childhood, også kaldet COPSAC, i spædbørns lunger under professor, overlæge Hans Bisgaards ledelse. Læs flere artikler om børns lungesygdomme i LUNGENYT nr. 5, Klik ind og find bladene på Lungefunktion og fitness Forskningsårsstuderende og stud.med., Sidsel Mathiesen, forsker i samarbejde med ph.d.-studerende Hilde Hylland Uhlving i lungefunktion og fitness 3-10 år efter allogen stamcelletransplantation i barndommen. Projektet anvender ud over spirometri, kropsplethysmografi og diffusionskapacitetsmåling desuden metoderne multiple breath nitrogen washout og exhaled NO med forventning om, at disse metoder kan bidrage til tidligere diagnostik af eventuelle lungekomplikationer hos patientgruppen. Desuden vurderes patienternes fitness ved måling af maksimal iltoptagelse under maksimalt arbejde på ergometercykel, idet fysisk form efter stamcelletransplantation er et område, der fortsat er dårligt belyst. 16 LUNGENYT nr

17 Patientkufferten KOL Hjertesvigt Diabetes Genoptræning Danmarks Lungeforenings Fond uddeler legater Har du fordybet dig i lungerne? Er du lægestuderende med interesse i lungemedicin? Ved du, at Danmarks Lungeforenings fond én gang om året uddeler tre legater på hver kr.? Vi giver legaterne til den bedste besvarelse af et kandidatspeciale, en OSVAL-opgave samt en fordybelsesopgave fra hhv. Københavns, Syddansk og Århus Universitet. Opgaven skal omhandle et lungemedicinsk emne. Ansøgningsfrist er 1. september Find ansøgningsskema under fanen FAGPERSON på og læs mere. Har du spørgsmål til ansøgningen, så skriv til os på info@lunge.dk eller ring til os på tlf I Danmarks Lungeforenings Fond glæder vi os over en stigende interesse for lungeforskning, og vi arbejder intenst for flere midler til forskning. Vi skal have løst lungesygdommens gåder, og her er forskningen omdrejningspunkt. Derfor arbejder vi målrettet på at rejse flere midler til forskningen. Viden må aldrig blive en mangelvare, og det kræver fordybelse. Læs mere om Danmarks Lungeforenings Fonds andre uddelinger på Tjek SKI for nye priser Tjek SKI for nye priser Hjertesvigt Odense - Diabetes Ballerup: Genoptræning Patien KOL Hjertes Diabet Genop Odense Ballerup: Patientkufferten KOL Odense Ballerup: LUNGENYT nr

18 kort nyt Hæderspris til rådgiver Marie Lavesen Sygeplejerske Marie Lavesen fra Lunge- og Infektionsmedicinsk Afdeling, Hillerød Hospital, modtog 16. marts 2012 en fornem hæderspris fra Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA). Prisen blev uddelt på Landskurset i Svendborg. I motiveringen blev det fremhævet, at Marie Lavesen altid er der for patienternes skyld og med en faglig sikker tilgang hele tiden søger nye veje for at sikre de bedst mulige tilbud til lungepatienter. Marie Lavesen er tilknyttet Danmarks Lungeforenings rådgivning, hvor hun hjælper lungepatienter med gode råd til dagligdagen, fx rygestop, motion, angst mv. samt generelle spørgsmål om behandling af lungesygdomme. Læs mere på under RÅDGIVNING KOL-eksperter identificerer problemer På opfordring fra Dagens Medicin satte 40 af Danmarks fremmeste eksperter inden for KOL-området sig i dagene maj 2012 sammen for at diskutere, hvilke barrierer der står i vejen for en god KOL-behandling i Danmark. Det såkaldte KOL-parlament blev sat på en bunden opgave, hvor de skulle identificere otte problemer og barrierer ved en god KOL-behandling. Dette er første del af en tredelt proces. Næste skridt bliver at dokumentere de otte barrierer, der er kommet fra KOL-parlamentet. Sidste del af processen er at finde løsninger på KOL-barriererne. Det sker på konferencen 'Den bedste KOL-behandling', som Dagens Medicin afholder 20. september 2012 i Dansk Design Center. Formålet med hele processen er at udpege de vigtigste områder, der skal arbejdes på for at forbedre behandlingen af KOL-patienter. Læs mere på under NYHEDER Internationalt anerkendt lungemediciner udnævnt til professor Håndholdt spirometriudstyr! Brugervenligt, enkelt og effektivt Med foråret blomstrer allergierne. Spirometri er vigtig for hurtig opsporing af astma og KOL. Jo hurtigere jo bedre behandlingsmuligheder! Ring på tlf eller bestil via webshop.maribomedico.dk Kidnakken 11, 4930 Maribo Telefon Maribo Medico ønsker at vidensdele og bibringe løsninger, der giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv! Vi har specialiseret os i udstyr til diagnosticering og behandling af søvn- og luftvejslidelser samt monitorering af livsstil. Dr. med. Jørgen Vestbo er udnævnt til professor ved Klinisk Institut, Syddansk Universitet. Jørgen Vestbo er samtidigt blevet ansat som overlæge ved Lungemedicinsk Afdeling ved Odense Universitetshospital. Jørgen Vestbo er også professor i lungemedicin ved University of Manchester, hvilket han har været siden Jørgen Vestbos forskningsområde er kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Han har dels arbejdet med KOL-epidemiologi (primært med data fra Østerbroundersøgelsen), dels arbejdet med klinisk forskning, herunder interventionsstudier. Der afholdes tiltrædelsesforelæsning den 2. oktober 2012 fra kl i Auditoriet, Syddansk Universitet, J.B. Winsløws Vej 25, 5000 Odense. Jørgen Vestbo har modtaget støtte fra Danmarks Lungeforenings fond til en række forskningsprojekter. Læs mere på under NYHEDER. 18 LUNGENYT nr

19 Teenage-tema brevkassen Spørg os Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, klinisk diætist Camilla Lintrup eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk. Læs om hele rådgivningsteamet på Anstrengelsesudløst astma Som teenager havde jeg alvorlig astma. Nu som voksen oplever jeg det kun ved anstrengelse. Jeg kører meget seriøs mountainbike en til to timer fem gange om ugen, og jeg elsker min sport, også om vinteren! Jeg sørger for at varme op, tage noget for munden i koldt vejr og husker min medicin lige inden sport. Betyder det noget for lungerne, at jeg får anfald engang imellem, hvor jeg næsten ikke kan få vejret og er helt "færdig"? Bliver lungerne dårligere med tiden? Jeg får langt nemmere infektion i lungerne, og ved forkølelse "sætter" det sig altid i lungerne, som jeg skal bakse lidt ekstra med. Nogle gode råd? Anne Kære Anne Du elsker din sport, og jeg formoder, at du også sætter pris på, at lungerne gør deres bedste for at give dig et godt resultat. Jeg vil derfor kraftigt anbefale dig at tage noget forebyggende astmamedicin. Dine anstrengelsesudløste astmaanfald er ikke så farlige som hvis de var udløst af infektion eller allergi. Dog har du også øget tendens til lungeproblemer eller infektioner efter disse anfald. Mit råd til dig er derfor at tage forebyggende medicin med inhalation af binyrebarkhormon + langtidsvirkende beta-2-agonist samt fortsætte med god opvarmning. Med venlig hilsen Thomas VIDSTE DU, at smerter ved nålestik er det børn frygter mest, når de er indlagt på hospitalet? Rygning og dagplejehjem Vores 2½ år gamle søn er netop startet hos en ny dagplejemor. Hun er ryger, men hun ryger - efter eget udsagn - ikke i samme rum, som børnene opholder sig i. Vores søn har tit været i gæstepleje hos hende, så vi var godt klar over, at hun røg. Det har dog ikke bekymret os, da han ikke dengang lugtede af røg eller synes besværet (hoste eller lignende) af at være i et rygerhjem. Men vores søn har ændret adfærd. Han er vildt oppe at køre, når han kommer hjem, og nu lugter hans tøj af røg. Kan der være en sammenhæng imellem hans ændrede adfærd og det faktum, at hans dagplejemor ryger? Som udgangspunkt stoler vi på, hvad vores søns dagplejemor siger, men hvis der ikke snarest sker en ændring, vil vi spørge ind til hendes rygevaner. Henrik VIDSTE DU, at på kan du finde gode råd til forældre om børns indlæggelse, børnetegninger om indlæggelse, film, atikler mm. VIDSTE DU, at Danmarks Lungeforenings rådgivning også svarer på spørgsmål vedr. børn og lungesygdomme, børns sociale rettigheder, kost mv. Hej Henrik Jeg har ikke fundet forskning, der peger på, at tobaksforurenet luft påvirker børns adfærd på den måde, du beskriver. Beviselige symptomer er større risiko for luftvejssygedomme, hyppigere mellemørebetændelse, lungebetændelse og måske allergi. Børn med astma, der udsættes for tobaksforurenet luft, har et øget medicinbehov og øget antal indlæggelser. Det er dog ikke slået fast, hvor mange timer barnet skal være udsat for røg, for at disse risikofaktorer er til stede. Men der er ingen tvivl om, at selvom dagplejermødre ryger udenfor, vil der stadig sidde partikler tilbage i deres tøj, som efterfølgende kan spores i børnenes hår eller urin. Den fornyligt vedtagne revidering af rygeloven har medført totalforbud mod rygning på skoler, gymnasier, institutioner og en lang række øvrige uddannelses- og opholdssteder for børn og unge. Desværre er dagplejermødrene stadig undtaget for loven. Det vil sige, at de fortsat må ryge hjemme udenfor arbejdstiden. Der kan altså sagtens blive røget i de rum, jeres søn opholder sig i uden for åbningstid. Det er en god idé at tale med dagplejemor både om jeres søns ændrede adfærd og om, at I oplever, at han lugter af røg. Føler I ikke, at I når nogle vegne, kan I kontakte den tilsynsførende i kommunen og bede om hjælp til at håndtere dette. Venlig hilsen Marie Læs mere på LUNGENYT nr

20 Teenage-tema Fokus: Teenager med lungesygdom Lungesyge børn og unge vil gøre hvad som helst for at være ligesom deres jævnaldrende venner - også snyde med at tage deres medicin. Og hvis det er hårdt, så kæmper de bare noget mere. Mød barnestjernen der, trods cystisk fibrose, ville leve et normalt liv som teenager. Og mød pigen på 10 år, der med 40 % nedsat lungefunktion alligevel løber og cykler hurtigere end mange i klassen. Mathilde Gersby er i dag gift og mor til Hjalte. Foto: Jasper Carlberg Af Marie Varming Jeg ville bare være normal Når man er ung og lungesyg, har man kun en ting i hovedet: At ligne alle andre unge. Som teenager betød det for Mathilde Gersby, der blev kendt som Lotte i DR s serie Da Lotte blev usynlig, smøger, bajere og bytur - ligesom for mange andre unge. Man kunne ikke se det, hvis man ikke vidste det: Den lille rødhårede Lotte, som gjorde sig usynlig i TV med et tryk på navlen, var lungepatient. Allerede som barn fik hun konstateret cystisk fibrose, og det gjorde hende mere følsom som barn og ung. I virkeligheden havde den rødhårede pige kun et ønske: - Jeg ville bare være normal. Da jeg gik i folkeskolen, smed jeg f.eks. min medicin i skraldespanden, fordi jeg ikke ville tage den, husker hun. Senere da alle kammeraterne tog på vilde byture, holdt Mathilde sig heller ikke tilbage. - Jeg røg både smøger og drak, og det fik mig til at føle mig normal, siger Mathilde, som i dag er 33 år. Efterhånden som hun blev voksen, gik alvoren dog op for hende, og hun begyndte at tage sin medicin, som lægerne bad hende om. - Men det kunne sagtens foregå på en bytur. Jeg havde medicinen med i en køletaske, og når jeg så skulle tage den, så sad mine venner og varmede den op til mig, og så bad jeg om at komme ud bagved. Så sad jeg der og tog min medicin bag baren, fortæller Mathilde Gersby, som i dag har lagt smøgerne endeligt på hylden, efter hun er blevet mor. Forbud mod forbud At hun overhovedet skulle behandle sin krop så dårligt i ungdomsårene, ærgrer hende i dag. Og hun opfordrer sundhedssystemet til at anerkende de unges behov for normalitet i stedet for at udstede forbud. 20 LUNGENYT nr

21 - Lægerne burde dengang have lavet en deal med mig. De skulle fx have sagt, at jeg måtte ryge fem cigaretter, når jeg var i byen, men ingen til hverdag. Hvis man som teenager får en lang række forbud, bryder man dem bare, siger hun. - Jeg har talt med dem på Riget sidenhen, og de ved jo godt, at de unge lyver for dem. Så jeg har foreslået dem, at de i stedet skal være mere imødekommende over for de unges ønsker om at være normale, siger Mathilde. Hendes forældre fandt hurtigt ud af, hvor meget deres lungesyge datter festede. - Men de kunne jo ikke spærre mig inde i et klokketårn, som de sagde. Ligesom man ikke bør ryge, hedder det også at CF-patienter skal holde sig fra at opholde sig steder, hvor der er risiko for at inhalere en tæt koncentration af skadelige partikler som fx i en ridestald. Det er også en fejl, som Mathilde Gersby ærgrer sig over. - Man burde i stedet sige til patienterne, at de gerne må ride, men at de ikke skal Mathilde Gersby blev kendt som Lotte i DR's serie om pigen, der kunne gøre sig usynlig. muge ud og opholde sig for meget i stalden på grund af støv og svampesporer, som er skadelige for lungerne, siger hun. Senere i livet blev Mathilde Gersby meget bedre til at passe sin behandling. Men det var aldrig angsten for at dø, som drev hende. - Jeg tænkte aldrig over døden dengang. Jeg tror faktisk, at jeg negligerede, hvor slemt, det var. Vi CF-patienter er dygtige til at kompensere for vores sygdom og få vores vejrtrækning til at lyde bedre end den egentlig er. Og vi ser jo helt normale ud. På den anden side kunne jeg ikke holde hemmeligt, hvor syg jeg var. Jeg var jo bleg og hostede voldsomt hele tiden, husker hun. Kampen for normaliteten stoppede helt, da hun mødte Søren, som hun har Hjalte med. - Jeg fortalte med det samme Søren, at jeg var syg. Og efter vi blev kærester, blev jeg bedre til at begrænse mig i forhold til, hvad jeg kan med min sygdom. Mit motto fra ungdomsårene er det samme: Jeg lever med min sygdom - ikke for den. De kunne jo ikke spærre mig inde i et klokketårn. Ung og lungesyg I dag er der et styrket fokus på de unge. Lungesygeplejerske Rie Sahlholdt Dalager fra Dansk BørneLunge Center på Rigshospitalet er uddannet UngeAmbassadør. - Som UngeAmbassadører er vi særligt uddannede i at tale med de unge om at være ung og kronisk syg. Vi taler om det, som optager dem, og vi interesserer os for hele deres liv, ikke kun deres sygdom. Når vi kender hele mennesket, kan vi faktisk også bedre hjælpe dem med deres sygdom, når det ikke går så godt, fordi vi har en anden fortrolighed. I forhold til de sjældne og svære lungesygdomme er teenageårene afgørende. Det er årene, hvor mange oveni almindelig pubertetsoprør - gør oprør mod behandling. Det kan jeg sådan set godt forstå, hvis man siden man var lille har fået stukket en slange ned i halsen en gang om måneden og skulle tage inhalationer og maskebehandling samt piller hver eneste dag. De unge vil selv bestemme, fordi de er ved at være voksne, men det medfører måske, at de sjusker med behandlingen, fordi mange andre ting er vigtige. Desværre kan oprøret have en negativ effekt på helbredet, og tabt lungefunktion kan ikke altid genvindes. Derfor er kontakten vi har med dem, som UngeAmbassadører, særlig vigtig. Vi kender dem som mennesker og ikke bare som diagnoser, og det ved de unge godt. Læs mere om Ungdomsmedicinsk Videnscenter på LUNGENYT nr